sonne - Ãsterreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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Inhalt Kinder - Krebs - Hilfe Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Editorial Liebe Leserin, lieber Leser! In Zusammenhang mit den Spätfolgen einer Krebserkrankung werden immer wieder auch Behinderungen erwähnt. Selten werden diese aber genauer thematisiert: Von welchen Behinderungen sprechen wir überhaupt? Was brauchen Betroffene, damit sich ihre Behinderung nicht negativ auf die Lebensqualität auswirkt? Welche AnsprechpartnerInnen und Unterstützungsmöglichkeiten gibt es? Im Hauptartikel der vorliegenden SONNE haben wir uns mit einigen Aspekten des Tabuthemas „Krebs und Behinderung“ beschäftigt. Weiters haben wir uns mit dem schwierigen Thema „Geschwisterkinder als Stammzell- bzw. OrganspenderInnen bei Krebserkrankungen“ auseinandergesetzt. Vielleicht haben Sie ja schon den im Herbst angelaufenen Kinofilm „Beim Leben meiner Schwester“ gesehen oder das gleichnamige Buch gelesen. Die Problematik wirft jedenfalls viele Fragen auf. Jolande Peck-Himmel hat sich dem Thema von medizinethischer Seite genähert. Auch eine Neuerung gibt es in dieser SONNE: Unter „Literatur und Medien“ werden wir künftig Bücher, aber auch Filme zu Themen rund um Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen besprechen. Für diese Ausgabe haben wir drei Erfahrungsberichte mit völlig unterschiedlichen Perspektiven und Zugängen ausgewählt. Herzlichst Anita Kienesberger, Geschäftsführerin Therapie & Betreuung Ganz normal verschieden 3 Behinderungen als Spätfolge einer Krebserkrankung Tipps 5 Eine Auswahl Es gibt noch viel zu tun 6 Maria Brandl im Interview Mehr Wissen 7 Neue Informationsbroschüren der ÖKKH Leben & Familie Geschwisterkinder als Ersatzteillager? 8 Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“ The Final Celebration of Egons Fest 9 Eine Institution ist Geschichte International Gemeinsam stark 10 Die ICCCPO-Tagungen von Kiew und Skopje PatientInnentagung – Meet the Experts! 11 Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen Medizin & Wissenschaft Ausgezeichnete Forschung 12 Wissenschaftspreis 2009 vergeben Survivors & Intern Wir machen euch Mut! 13 Obfrauwechsel bei der KKH für Wien, NÖ u. Bgld. 13 Literatur & Medien 14 Porträt Networkerin von Natur aus 15 Eva Morent-Gran, neue Obfrau der KKH f. Wien, NÖ u. Bgld. Kultur & Freizeit 16 Aktion & Engagement 17 Spendentelegramm & Informationen & Termine, Impressum 22 Informationen & Termine & Tipps 23 Tipps 24 Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10, oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000. Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/408 50 90, Fax: 01/409 95 25, office@elterninitiative.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000. Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69, ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000. Salzburger Kinderkrebshilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48, office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404. Kinderkrebshilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06, kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000. Steirische Kinderkrebshilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07, stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000. Kärntner Kinder-Krebshilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90, office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706. sonne 4/09
Ganz normal verschieden Behinderungen als Spätfolge einer Krebserkrankung Wer infolge einer Krebserkrankung an einer Behinderung leidet, ist mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Mit geeigneter Unterstützung und den notwendigen Informationen ausgestattet, können Betroffene dennoch ihre Lebensziele verwirklichen. Eine so schwere Krankheit wie Krebs geht an den Betroffenen selten völlig spurlos vorüber. Häufig kommt es, infolge des Tumors selbst und seiner Behandlung, zu Folgeerscheinungen – den so genannten Spätfolgen. Dazu gehören nicht selten Behinderungen. Behinderungen infolge von Tumoren Dabei ist die Bandbreite möglicher Behinderungen sehr breit. Relativ häufig sind Behinderungen als Spätfolge von Hirntumoren: Gerade aufgrund des sensiblen, noch reifenden Nervensystems bei Kindern und Jugendlichen können durch den Tumor bzw. seine Behandlung, körperliche, kognitive und seelische Störungen entstehen. Je nach Größe des Tumors, der notwendigen Intensität der Behandlung und vor allem seiner Lage, kann es u.a. zu überschießenden oder ungeordneten Bewegungen, Händezittern beim Ausführen einer Bewegung, Gleichgewichtsstörungen, Persönlichkeitsveränderungen oder auch zur Einschränkung bestimmter Fähigkeiten wie Initiative ergreifen, Zielstrebigkeit oder Konzentration kommen. Tumoren, die sich direkt am Rückenmark befinden, können Querschnittlähmungen verursachen, ein Retinoblastom den Verlust eines Auges. Als Folge von Bestrahlungen im Bauchraum wiederum kann eine Deformierung des Skeletts auftreten, bösartige Knochentumoren können eine Endoprothese oder eine Amputation notwendig machen. Survivors mit Behinderung: Eine Gruppe? Es wird schnell klar: Menschen mit einer Behinderung infolge einer Krebserkrankung sind keine einheitliche Gruppe. Gibt es überhaupt etwas, das sie verbindet? Ein Versuch, Gemeinsamkeiten zu erfassen, könnte so aussehen: Aufgrund einer Krebserkrankung gibt es eine Einschränkung, die die Teilnahme am normalen Alltag – geprägt von Schnelligkeit, Zeitund vor allem Leistungsdruck, visuellen Reizen, nicht zuletzt Stufen und engen Wegen – erschwert. Auch der persönliche Umgang und die Wahrnehmung einer Behinderung sind höchst unterschiedlich: „Ich sehe mich eigentlich gar nicht als behindert“, erzählt eine Survivorin, die eine Endoprothese und dadurch eine Gehbehinderung infolge eines Sarkoms hat. „Ich habe zwar einen Behindertenpass, in dem eine 50-prozentige Behinderung eingetragen ist, aber ich kann alles machen, was ich will.“ Manche Survivors, erzählt die junge Frau, litten aber enorm unter ihren Behinderungen. Möglichkeiten wahrnehmen Die Sonder- und Heilpädagogin Daniela Zeitler-Neuhauser kennt die Probleme der Survivors gut. Als Betreuerin bei den Nachsorge-Projekten der ÖKKH erlebte sie, wie viele verschiedene Probleme und Therapie & Betreuung Egon-Höbich_pixelio.de 4/09 sonne
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