sonne - Ãsterreichische Kinder-Krebs-Hilfe
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sonne - Ãsterreichische Kinder-Krebs-Hilfe
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<strong>sonne</strong>4/09<br />
DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-KREBS -HILFE _w w w.kinderkrebshilfe.at<br />
S.-Hofschlaeger_pixelio.de<br />
Ganz normal verschieden<br />
Behinderungen als Spätfolge einer <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />
Geschwisterkinder als Ersatzteillager?<br />
Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“<br />
PatientInnentagung – Meet the Experts!<br />
Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen
Inhalt<br />
<strong>Kinder</strong> - <strong>Krebs</strong> - <strong>Hilfe</strong><br />
Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
Verband der Österreichischen<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> Organisationen<br />
Editorial<br />
Liebe Leserin, lieber Leser!<br />
In Zusammenhang mit den Spätfolgen<br />
einer <strong>Krebs</strong>erkrankung werden immer wieder<br />
auch Behinderungen erwähnt. Selten<br />
werden diese aber genauer thematisiert:<br />
Von welchen Behinderungen sprechen wir<br />
überhaupt? Was brauchen Betroffene, damit<br />
sich ihre Behinderung nicht negativ auf<br />
die Lebensqualität auswirkt? Welche AnsprechpartnerInnen<br />
und Unterstützungsmöglichkeiten<br />
gibt es? Im Hauptartikel der<br />
vorliegenden SONNE haben wir uns mit<br />
einigen Aspekten des Tabuthemas „<strong>Krebs</strong><br />
und Behinderung“ beschäftigt.<br />
Weiters haben wir uns mit dem schwierigen<br />
Thema „Geschwisterkinder als<br />
Stammzell- bzw. OrganspenderInnen bei<br />
<strong>Krebs</strong>erkrankungen“ auseinandergesetzt.<br />
Vielleicht haben Sie ja schon den im Herbst<br />
angelaufenen Kinofilm „Beim Leben meiner<br />
Schwester“ gesehen oder das gleichnamige<br />
Buch gelesen. Die Problematik<br />
wirft jedenfalls viele Fragen auf. Jolande<br />
Peck-Himmel hat sich dem Thema von<br />
medizinethischer Seite genähert.<br />
Auch eine Neuerung gibt es in dieser<br />
SONNE: Unter „Literatur und Medien“<br />
werden wir künftig Bücher, aber auch Filme<br />
zu Themen rund um <strong>Krebs</strong>erkrankungen<br />
bei <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen besprechen.<br />
Für diese Ausgabe haben wir drei Erfahrungsberichte<br />
mit völlig unterschiedlichen<br />
Perspektiven und Zugängen ausgewählt.<br />
Herzlichst<br />
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin<br />
Therapie & Betreuung<br />
Ganz normal verschieden 3<br />
Behinderungen als Spätfolge einer <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />
Tipps 5<br />
Eine Auswahl<br />
Es gibt noch viel zu tun 6<br />
Maria Brandl im Interview<br />
Mehr Wissen 7<br />
Neue Informationsbroschüren der ÖKKH<br />
Leben & Familie<br />
Geschwisterkinder als Ersatzteillager? 8<br />
Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“<br />
The Final Celebration of Egons Fest 9<br />
Eine Institution ist Geschichte<br />
International<br />
Gemeinsam stark 10<br />
Die ICCCPO-Tagungen von Kiew und Skopje<br />
PatientInnentagung – Meet the Experts! 11<br />
Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen<br />
Medizin & Wissenschaft<br />
Ausgezeichnete Forschung 12<br />
Wissenschaftspreis 2009 vergeben<br />
Survivors & Intern<br />
Wir machen euch Mut! 13<br />
Obfrauwechsel bei der KKH für Wien, NÖ u. Bgld. 13<br />
Literatur & Medien 14<br />
Porträt<br />
Networkerin von Natur aus 15<br />
Eva Morent-Gran, neue Obfrau der KKH f. Wien, NÖ u. Bgld.<br />
Kultur & Freizeit 16<br />
Aktion & Engagement 17<br />
Spendentelegramm & Informationen & Termine, Impressum 22<br />
Informationen & Termine & Tipps 23<br />
Tipps 24<br />
Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10,<br />
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000.<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Wien, Niederösterreich und Burgenland_1090 Wien, <strong>Kinder</strong>spitalgasse 7, Tel.: 01/408 50 90,<br />
Fax: 01/409 95 25, office@elterninitiative.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000.<br />
Oberösterreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>_4020 Linz, <strong>Kinder</strong>spitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69,<br />
ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000.<br />
Salzburger <strong>Kinder</strong>krebshilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48,<br />
office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404.<br />
<strong>Kinder</strong>krebshilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06,<br />
kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000.<br />
Steirische <strong>Kinder</strong>krebshilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07,<br />
stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000.<br />
Kärntner <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>hilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90,<br />
office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706.<br />
<strong>sonne</strong> 4/09
Ganz normal verschieden<br />
Behinderungen als Spätfolge einer <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />
Wer infolge einer <strong>Krebs</strong>erkrankung an<br />
einer Behinderung leidet, ist mit besonderen<br />
Herausforderungen konfrontiert.<br />
Mit geeigneter Unterstützung und den<br />
notwendigen Informationen ausgestattet,<br />
können Betroffene dennoch ihre<br />
Lebensziele verwirklichen.<br />
Eine so schwere Krankheit wie <strong>Krebs</strong><br />
geht an den Betroffenen selten völlig<br />
spurlos vorüber. Häufig kommt es,<br />
infolge des Tumors selbst und seiner Behandlung,<br />
zu Folgeerscheinungen – den<br />
so genannten Spätfolgen. Dazu gehören<br />
nicht selten Behinderungen.<br />
Behinderungen infolge von Tumoren<br />
Dabei ist die Bandbreite möglicher Behinderungen<br />
sehr breit. Relativ häufig sind<br />
Behinderungen als Spätfolge von Hirntumoren:<br />
Gerade aufgrund des sensiblen,<br />
noch reifenden Nervensystems bei <strong>Kinder</strong>n<br />
und Jugendlichen können durch den Tumor<br />
bzw. seine Behandlung, körperliche,<br />
kognitive und seelische Störungen entstehen.<br />
Je nach Größe des Tumors, der<br />
notwendigen Intensität der Behandlung<br />
und vor allem seiner Lage, kann es u.a. zu<br />
überschießenden oder ungeordneten Bewegungen,<br />
Händezittern beim Ausführen<br />
einer Bewegung, Gleichgewichtsstörungen,<br />
Persönlichkeitsveränderungen oder auch<br />
zur Einschränkung bestimmter Fähigkeiten<br />
wie Initiative ergreifen, Zielstrebigkeit oder<br />
Konzentration kommen.<br />
Tumoren, die sich direkt am Rückenmark<br />
befinden, können Querschnittlähmungen<br />
verursachen, ein Retinoblastom<br />
den Verlust eines Auges. Als Folge von<br />
Bestrahlungen im Bauchraum wiederum<br />
kann eine Deformierung des Skeletts auftreten,<br />
bösartige Knochentumoren können<br />
eine Endoprothese oder eine Amputation<br />
notwendig machen.<br />
Survivors mit Behinderung:<br />
Eine Gruppe?<br />
Es wird schnell klar: Menschen mit einer<br />
Behinderung infolge einer <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />
sind keine einheitliche Gruppe. Gibt<br />
es überhaupt etwas, das sie verbindet?<br />
Ein Versuch, Gemeinsamkeiten zu erfassen,<br />
könnte so aussehen: Aufgrund einer<br />
<strong>Krebs</strong>erkrankung gibt es eine Einschränkung,<br />
die die Teilnahme am normalen<br />
Alltag – geprägt von Schnelligkeit, Zeitund<br />
vor allem Leistungsdruck, visuellen<br />
Reizen, nicht zuletzt Stufen und engen<br />
Wegen – erschwert.<br />
Auch der persönliche Umgang und die<br />
Wahrnehmung einer Behinderung sind<br />
höchst unterschiedlich: „Ich sehe mich<br />
eigentlich gar nicht als behindert“, erzählt<br />
eine Survivorin, die eine Endoprothese und<br />
dadurch eine Gehbehinderung infolge<br />
eines Sarkoms hat. „Ich habe zwar einen<br />
Behindertenpass, in dem eine 50-prozentige<br />
Behinderung eingetragen ist, aber ich<br />
kann alles machen, was ich will.“ Manche<br />
Survivors, erzählt die junge Frau, litten aber<br />
enorm unter ihren Behinderungen.<br />
Möglichkeiten wahrnehmen<br />
Die Sonder- und Heilpädagogin Daniela<br />
Zeitler-Neuhauser kennt die Probleme<br />
der Survivors gut. Als Betreuerin bei den<br />
Nachsorge-Projekten der ÖKKH erlebte<br />
sie, wie viele verschiedene Probleme und<br />
Therapie & Betreuung<br />
Egon-Höbich_pixelio.de<br />
4/09 <br />
<strong>sonne</strong>
Therapie & Betreuung<br />
auch Umgangsweisen es mit dem Thema<br />
„Behinderungen“ gibt.<br />
„Wichtig ist zunächst vor allem, dass<br />
die Betroffenen ihre Chancen und Möglichkeiten<br />
erkennen“, betont sie. Es sei<br />
vielleicht manches aufgrund der Behinderung<br />
nicht mehr möglich, vieles aber<br />
sehr wohl. Dazu müsse man aber wissen,<br />
welche neuen Wege es gibt, um an seine<br />
Ziele zu kommen. „Ich stelle immer wieder<br />
fest, dass hier ein großes Informationsdefizit<br />
besteht“, sagt Zeitler-Neuhauser,<br />
„angefangen von den technischen Möglichkeiten<br />
bis zu rechtlichen und finanziellen<br />
Fragen.“ Leider gebe es auch keine zentrale<br />
Stelle, wo alle Informationen einfach zu<br />
erhalten seien. Zeitler-Neuhauser sieht<br />
eine ihrer Aufgaben daher auch in einer Art<br />
Drehscheibenfunktion. Aufgrund der jahrelangen<br />
Zusammenarbeit mit der ÖKKH<br />
und aus ihrer Arbeit mit Menschen mit<br />
Behinderungen kennt sie die existierenden<br />
Möglichkeiten, die zuständigen Institutionen,<br />
die notwendige Vorgangsweise<br />
usw., gut.<br />
Der erste Schritt auf dem Weg, sein<br />
Leben so (um)zugestalten, dass man gut<br />
zurechtkommt, sei, seine Bedürfnisse zu<br />
erkennen: „Diese sind höchst unterschiedlich“,<br />
sagt Zeitler-Neuhauser. Sie hängen<br />
mit den Einschränkungen des/der Einzelnen<br />
und seinen/ihren speziellen Lebensumständen<br />
zusammen. Sie betreffen auch<br />
die unterschiedlichsten Lebensbereiche,<br />
von grundlegenden Fragen – Wie fährt man<br />
mit einem Rollstuhl? – bis zu komplexeren:<br />
Wie kann ich mein Bad umbauen lassen,<br />
sodass ich es ohne <strong>Hilfe</strong> benutzen kann?<br />
Wo bekomme ich <strong>Hilfe</strong> für meine Körperpflege<br />
und beim Anziehen, wenn ich sie<br />
brauche? Und welche Möglichkeiten der<br />
Finanzierung gibt es?<br />
„Manchmal können kleine Veränderungen<br />
einen ungeheuren Zuwachs an<br />
Lebensqualität bedeuten“, sagt Zeitler-<br />
Neuhauser. Wenn jemand mit einer Sehbehinderung<br />
mithilfe von speziellen Markierungen<br />
sein Bad selbstständig aufsuchen<br />
kann, bedeute das einen großen Autonomiegewinn.<br />
Auch Lebensziele müssten aufgrund von<br />
Behinderungen nicht unbedingt aufgegeben<br />
werden. Wenn man von der Möglichkeit<br />
der Arbeitsassistenz wisse, könne<br />
vielleicht trotz der Behinderung der früher<br />
angestrebte Berufswunsch verwirklicht<br />
werden. Dazu lohnt es auch, sich traditionellere<br />
und neue Wege der Ausbildung für<br />
Menschen mit Behinderung anzuschauen.<br />
(Siehe auch Tipps im Anhang).<br />
Alle anders, alle gleich<br />
Zeitler-Neuhauser selbst arbeitet u.a. als<br />
Pädagogin im BundesschülerInnenheim<br />
Juchgasse in Wien. Dieses ist an das Schulzentrum<br />
Ungargasse angeschlossen, wo<br />
körper- und sinnesbehinderte SchülerInnen<br />
gemeinsam mit nichtbehinderten ausgebildet<br />
werden. „Das Zusammenleben von<br />
Jugendlichen mit und ohne Behinderung<br />
ist hier normal“, erzählt die Pädagogin. In<br />
der Schule und im Heim werden Toleranz<br />
und Anderssein hochgehalten.<br />
Mag. Daniela Zeitler-Neuhauser<br />
„Für viele Jugendliche ist es schon ein<br />
Lichtblick, wenn sie nicht gleich in „behindert“<br />
und „nichtbehindert“ aufgeteilt<br />
werden.“ Denn in erster Linie handle es<br />
sich um Jugendliche. Sie hätten verschiedenste<br />
Bedürfnisse, die sich nicht entlang<br />
einer bestimmten Klassifizierung aufteilen<br />
ließen.<br />
Zeitler-Neuhauser betreut eine Wohngruppe<br />
von zehn Burschen. Sie hilft bei<br />
der Organisation des Alltags, bei Bedarf bei<br />
der Suche nach einer passenden Therapie,<br />
sei es Psychotherapie, Logopädie, usw.<br />
„Meine Aufgabe ist es, die Jugendlichen<br />
in ihrer Selbstständigkeit zu unterstützen“,<br />
erklärt sie.<br />
Selbstständigkeit<br />
Denn Selbstständigkeit ist ein zentrales<br />
Thema für alle jungen Menschen: Sie<br />
wollen sich von ihren Eltern ablösen. Eine<br />
Behinderung kann diese Entwicklung<br />
bremsen. Einerseits werden die Eltern oft<br />
tatsächlich mehr gebraucht als dies bei<br />
nichtbehinderten Jugendlichen der Fall<br />
ist, anderseits hat sich möglicherweise<br />
auch ein gewisses Abhängigkeitsverhältnis<br />
– von beiden Seiten aus - entwickelt. Es<br />
kommen Gedanken vor, wie „Ich werde nie<br />
ohne meine Eltern zurechtkommen“ oder<br />
„Er/sie wird uns immer brauchen“.<br />
In einem geschützten Rahmen wie dem<br />
SchülerInnenheim Juchgasse sieht Zeitler-<br />
Neuhauser eine ideale Möglichkeit, sich<br />
<strong>sonne</strong> 4/09
Tipps<br />
Eine Auswahl<br />
in den Jahren der Ausbildung und des<br />
Erwachsenwerdens mit sozialpädagogischer<br />
Unterstützung über Bedürfnisse<br />
klar zu werden und ihre Erfüllung üben<br />
zu können. Die meisten Jugendlichen leben<br />
hier zum ersten Mal außerhalb ihres<br />
Elternhauses. Ziel ist, dass sie eine größtmögliche<br />
Unabhängigkeit im Erwachsenenalter<br />
erreichen.<br />
Erfolgserlebnisse<br />
„Wir erleben immer wieder, wie sich Jugendliche,<br />
die zu Beginn entmutigt oder<br />
unselbstständig sind, gut entfalten können,<br />
wenn sie nur den entsprechenden Raum<br />
bekommen.“ Zeitler-Neuhauser könnte<br />
viele Geschichten erzählen, wo Menschen,<br />
die von der Gesellschaft oft (ungerechtfertigterweise)<br />
bemitleidet werden, genau<br />
das erreichen, was sie sich für ihr Leben<br />
vorstellen. „Mir fällt eine junge Frau ein,<br />
die aufgrund eines Hirntumors verschiedene<br />
Behinderungen hat – u.a. braucht sie<br />
einen Rollstuhl und hat stark ausgeprägte<br />
spastische Lähmungen.“ In Wien habe<br />
sie ihren heutigen Mann kennengelernt,<br />
jetzt bekämen sie ein Baby. „Ich erzähle<br />
das nicht, weil ich diese Frau als Heldin<br />
zeichnen möchte, die trotz des „ach so<br />
schweren Lebens“ doch Unglaubliches<br />
schafft. Sie ist für mich einfach ein gutes<br />
Beispiel, dass schwere Behinderungen keineswegs<br />
die Aufgabe von Lebenszielen<br />
bedeuten müssen.“<br />
Ihre wichtigste Botschaft fasst Zeitler-<br />
Neuhauser daher so zusammen: „Es gibt<br />
Möglichkeiten und Perspektiven – mit und<br />
ohne Behinderung.“<br />
Ω Angebot und Kontakt:<br />
Mag. Daniela Zeitler-Neuhauser<br />
www.erlebensraum.at<br />
Ω Schulzentrum Ungargasse:<br />
Verschiedene kaufmännische und<br />
technische Ausbildungsmöglichkeiten<br />
für Jugendliche mit und ohne<br />
Behinderungen<br />
www.szu.at<br />
Ω BundesschülerInnenheim Juchgasse<br />
www.heim.szu.at<br />
Ω Bundessozialamt<br />
ππ Wichtige Anlaufstelle für Menschen<br />
mit Behinderungen.<br />
Zentrale: Babenbergerstr. 5, 1010 Wien<br />
Öffnungszeiten: Mo–Do 7.30–15.30 Uhr<br />
und Fr 7.30–14.30 Uhr<br />
Telefon: 05 99 88<br />
Email: bundessozialamt@basb.gv.at<br />
SMS-Anfragen, speziell für Gehörlose:<br />
0664/85 74 917<br />
ππ Viele Infos zu Themen wie Finanzen,<br />
Recht, Arbeiten, Behindertenpass, usw.<br />
unter: www.bundessozialamt.gv.at<br />
Hier gibt es eine Projektdatenbank mit Infos<br />
über verschiedenste Projekte und Maßnahmen<br />
zur Eingliederung in den Beruf.<br />
Ω BM f. Arbeit, Soziales u. Konsumentenschutz<br />
ππ Interessante Broschüren zum Bestellen<br />
oder Downloaden, etwa der Bericht<br />
der Bundesregierung über die Lage von<br />
Menschen mit Behinderungen in Österreich<br />
2008.<br />
ππ Die Schriftenreihe EINBLICK (bisher<br />
8 Broschüren) zu Themen wie z.B. Arbeit,<br />
Finanzielles, ...<br />
ππ Buch der Begriffe – Sprache, Behinderung,<br />
Integration (nur zum Downloaden).<br />
https://broschuerenservice.bmask.gv.at/<br />
Ω Verbände – Vereine<br />
ππ Die ÖAR – Österreichische Arbeitsgemeinschaft<br />
für Rehabilitation vertritt als<br />
Dachorganisation 78 Behindertenverbände<br />
in Österreich.<br />
ww.oear.or.at<br />
ππ Ein arbeitsintegratives Projekt ist ABAk-<br />
Arbeitsvermittlung für AkademikerInnen<br />
mit Behinderung und/oder chronischer<br />
Erkrankung.<br />
www.abak.at<br />
ππ Vorbilder für die Bildungs- und Berufswahl<br />
bietet das Projekt Role Models:<br />
„Nichttraditionelle Bildungswege“ von<br />
Menschen mit Behinderung werden vorgestellt.<br />
www.rolemodels.at<br />
ππ Der Dachverband Berufliche Integration<br />
Austria ist eine bundesweite Interessensvertretung<br />
für Organisationen (derzeit<br />
47), die Dienstleistungen im Bereich beruflicher<br />
Orientierung und Integration von<br />
Jugendlichen mit sonderpädagogischem<br />
Förderbedarf und Menschen mit Behinderungen<br />
durchführen und anbieten, z.B.<br />
Arbeitsassistenz, JobCoaching, Persönliche<br />
Assistenz am Arbeitsplatz.<br />
www.dabei-austria.at<br />
Ω Technische Hilfsmittel<br />
ππ Technische Hilfsmittel für behinderte<br />
Menschen sind in der Datenbank<br />
„HANDYNET-Österreich“ dokumentiert:<br />
http://handynet-oesterreich.bmask.gv.at<br />
Ω Kultur-Kunst<br />
ππ DanceAbility<br />
Wer atmen kann, kann tanzen: Eine Methode<br />
zu tanzen, die für alle Menschen offen<br />
ist – für erfahrene und weniger erfahrene<br />
TänzerInnen, für Menschen mit und ohne<br />
Beeinträchtigung.<br />
www.danceability.at<br />
ππ Freak-Radio<br />
Radio von und für Menschen mit und ohne<br />
Behinderung. Spannende Themen rund um<br />
Behinderung, teils zum Hören, Nachlesen,<br />
mit Untertiteln, in Leichter Sprache.<br />
www.freak-online.at<br />
ππ Texte und Bilder zur Lebenssituation<br />
von Menschen mit Behinderung, u.a.<br />
eine Fotoreihe über Frauen mit Behinderung:<br />
„Lieber lebendig als normal“ von der<br />
deutschen Künstlerin Kassandra Ruhm.<br />
www.kassandra.erinatranslations.de<br />
ππ Bilderwerfer<br />
Tanz, Theater und Performance, mit Künstler-<br />
Innen mit und ohne Behinderungen.<br />
www.bilderwerfer.com<br />
Therapie & Betreuung<br />
4/09 <br />
<strong>sonne</strong>
Es gibt noch viel zu tun<br />
Maria Brandl im Interview<br />
Therapie & Betreuung<br />
Seit vielen Jahren ist Maria Brandl,<br />
Gründungsmitglied von Integration:<br />
Österreich, in der Integrationsbewegung<br />
aktiv. Sie bietet Seminare, Moderation<br />
und Coaching für Menschen mit und<br />
ohne Behinderung, sowie Begleitung<br />
und Unterstützung für Menschen mit<br />
Behinderung bei der Entwicklung von<br />
Mitbestimmungsstrukturen in Organisationen.<br />
SONNE: Sie moderieren seit 2 Jahren<br />
die Survivors-Treffen der Österreichischen<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> in Wien.<br />
Welche Rolle spielt da Behinderung?<br />
Maria Brandl: Da ich vor meiner Tätigkeit<br />
als Moderatorin bei den Survivors beruflich<br />
kaum etwas mit Menschen zu tun hatte,<br />
die eine <strong>Krebs</strong>erkrankung überlebt haben,<br />
war ich überrascht, dass unterschiedliche<br />
Behinderungen tatsächlich eine relativ<br />
große Rolle spielen. Im Zentrum unserer<br />
Gesprächsrunden steht aber weniger, wer<br />
wieso welche Behinderung hat, sondern<br />
die Frage: Welche Art der Unterstützung<br />
braucht der/die Einzelne, um am Stammtisch<br />
teilnehmen zu können bzw. um eine<br />
verbesserte Lebensqualität zu erreichen?<br />
SONNE: Wie gelingt es, dass beim Sprechen<br />
über Behinderung nicht die Defizite im<br />
Vordergrund stehen?<br />
Maria Brandl: Über Behinderung zu sprechen,<br />
bedeutet nicht automatisch, dass<br />
Defizite im Vordergrund stehen müssen.<br />
Denn nur weil jemand in diesem oder jenem<br />
Bereich Unterstützung braucht, heißt<br />
das noch lange nicht, dass er als Mensch<br />
defizitär oder dass er gar weniger wert wäre.<br />
Es heißt jedoch, dass bestimmte Umstände<br />
es erschweren, am Gesellschaftsleben teilzunehmen.<br />
Behindert ist, wer behindert<br />
wird ...<br />
Aber tatsächlich ist es nicht immer einfach,<br />
die eigene Beeinträchtigung anzuerkennen.<br />
Wir beschäftigen uns deshalb<br />
vorrangig auch immer mit den Stärken der<br />
jeweiligen Personen. Denn wenn man um<br />
diese weiß, ist es zumeist auch einfacher,<br />
mit den sogenannten „Schwächen“ umzugehen.<br />
Im Vordergrund steht aber immer<br />
die Kreativität und Auseinandersetzung<br />
mit möglichen Lösungsansätzen, die neue<br />
Lebensperspektiven und einen neuen, veränderten<br />
Blick auf das Alltagsleben ermöglichen<br />
sollen.<br />
SONNE: Ist eine Behinderung infolge einer<br />
<strong>Krebs</strong>erkrankung anders als andere Behinderungen?<br />
Maria Brandl: Bei den Survivors handelt<br />
es sich um eine sehr heterogene Gruppe.<br />
Es gibt nicht „die Behinderung infolge der<br />
<strong>Krebs</strong>erkrankung“. Das verbindende Element<br />
ist eine vorangegangene <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />
– eine sehr intensive Erfahrung<br />
im Leben eines jungen Menschen. Aber<br />
selbst hier gibt es riesige Unterschiede,<br />
einige waren gerade in der Pubertät, als<br />
sie die Diagnose bekamen, andere können<br />
sich nicht erinnern, weil sie noch Kleinkinder<br />
waren.<br />
Eine interessante Erfahrung war für mich,<br />
dass Krankheit – eben der vorangegangene<br />
Tumor – hier eine zentrale Rolle spielt,<br />
auch für den persönlichen Umgang mit<br />
Behinderung.<br />
Im Unterschied dazu geht es sonst stark<br />
um die Abgrenzung von Krankheit: Es wird<br />
hervorgehoben, dass die Menschen aufgrund<br />
ihrer Behinderung nicht krank sind,<br />
sondern eben eine Behinderung haben.<br />
Aber natürlich betreffen viele Themen<br />
von Survivors mit einer Behinderung auch<br />
Menschen mit einer ähnlichen Behinderung,<br />
die davor nicht an <strong>Krebs</strong> erkrankt<br />
waren.<br />
SONNE: Außenstehende haben oft schon<br />
allein damit zu kämpfen, korrekte Begriffe zu<br />
finden, die nicht diskriminierend sind ...<br />
Maria Brandl: Auch ich komme, obwohl<br />
ich seit vielen Jahren mit Menschen mit<br />
Behinderungen zu tun habe, in Situationen,<br />
wo ich überfordert oder ratlos bin<br />
oder einen falschen Begriff verwende. Mein<br />
Ansatz ist: das eigene Problem, die eigenen<br />
Schwierigkeiten damit, das Gefühl des<br />
Unwohlseins aufgrund der eigenen Unsicherheit,<br />
anzusprechen. Ich bitte dann,<br />
mich zu korrigieren, wenn ich jemanden<br />
unbeabsichtigt beleidige. Das war übrigens<br />
auch am Anfang bei den Survivors so.<br />
Ich bin überzeugt, das ist besser, als aus<br />
Angst zu schweigen, wegzuschauen und<br />
damit die Tabuisierung von Behinderung<br />
aufrechtzuerhalten.<br />
SONNE: Man muss also nicht ständig<br />
Angst haben, dass man jemandem zu nahe<br />
treten könnte?<br />
Maria Brandl: Nicht solange man die<br />
Grundregeln beachtet, die im Umgang mit<br />
jedem Menschen gelten. Natürlich muss<br />
ich auch akzeptieren, dass jemand über<br />
ein bestimmtes Thema nicht reden will.<br />
Aber auch das kann ich nur in der Kommunikation<br />
herausfinden.<br />
SONNE: Wo stehen wir auf dem Weg<br />
zur Gleichbehandlung von behinderten und<br />
nichtbehinderten Menschen?<br />
Maria Brandl: Es hat sich vieles getan<br />
und das ist erfreulich. Während man vor einigen<br />
Jahren noch davon ausging, dass für<br />
Menschen mit Behinderungen ausschließlich<br />
die Therapie, die Förderung und die<br />
Betreuung im Vordergrund stehen soll,<br />
setzt sich heute immer mehr die Erkenntnis<br />
um die Selbstbestimmung durch. Daher<br />
spricht man heute vermehrt von Begleiten<br />
und Unterstützen. Voraussetzung dabei<br />
ist jedoch immer die Bereitstellung der<br />
erforderlichen Unterstützung.<br />
Auch der Begriff „Behinderung“ bzw.<br />
was dahinter steht, hat einen mehrfachen<br />
Wandel durchlaufen: Stand früher vor allem<br />
die Beeinträchtigung, das Defizit, im Zentrum,<br />
so geht es heute in erster Linie darum,<br />
wie ein Mensch mit seinem Gesundheitszustand<br />
lebt und zurechtkommt.<br />
Allerdings sollen die Verbesserungen<br />
nicht darüber hinwegtäuschen, dass es<br />
noch viel zu tun gibt: So ist etwa für Behindertenangelegenheiten<br />
heute automatisch<br />
das Sozialministerium zuständig.<br />
<strong>sonne</strong> 4/09
Mehr Wissen<br />
Neue Informationsbroschüren der ÖKKH<br />
Aber nehmen wir z.B. den Bereich Arbeit<br />
und Behinderung: Das wäre ja wohl ein<br />
Thema für das Wirtschaftsministerium.<br />
Wenn behinderte Menschen arbeiten, wird<br />
das meist als Wohltat der Gesellschaft an<br />
diesen gesehen: Wir ermöglichen, dass sie<br />
beschäftigt sind. Das Bewusstsein, dass<br />
Menschen mit Behinderung ebenso wertvolle<br />
Arbeit für die Gesellschaft leisten,<br />
steht noch zu sehr im Hintergrund.<br />
Wir müssen den Touch der Wohltätigkeit<br />
loswerden, wenn wir von Unterstützung<br />
behinderter Menschen reden.<br />
SONNE: Wie meinen Sie das?<br />
Maria Brandl: Ich gebe Ihnen ein Beispiel:<br />
Immer wieder ist die Rede von „behindertengerechtem“<br />
Bauen, usw. Das suggeriert<br />
ein großzügiges Entgegenkommen<br />
der „Normalgesellschaft“ gegenüber den<br />
„Benachteiligten“. In Wirklichkeit macht<br />
eine barrierefreie Gestaltung unserer Umgebung<br />
aber nicht nur für Menschen mit<br />
einer Behinderung den Alltag einfacher.<br />
Eine ausreichende Zahl an Gehsteigrampen<br />
z.B. nützt allen, die mit einem <strong>Kinder</strong>wagen<br />
oder mit einem Einkaufstrolley unterwegs<br />
sind, genauso wie breite Gehsteige<br />
einfach angenehmer sind, als wenn wir<br />
uns aneinander vorbeizwängen müssen.<br />
Niedrigflurwagen der Bahn ermöglichen<br />
nicht nur Rollstuhlfahrern ein selbstständiges<br />
Reisen, sondern machen es auch für<br />
alle anderen angenehmer, wenn sie nicht<br />
mehr mit schweren Koffern in einen Zug<br />
klettern müssen.<br />
Ähnlich ist es mit Texten in sogenannter<br />
„Leichter Sprache“, die also so geschrieben<br />
sind, dass sie leicht erfassbar sind. Das<br />
ermöglicht es neben Menschen mit einer<br />
Lernschwäche auch jüngeren Lesern, Menschen<br />
aus bildungsfernen Schichten und<br />
solchen, die eine andere Muttersprache<br />
haben, ihn zu verstehen.<br />
Wenn wir uns bewusst machen, dass<br />
von einer barrierefreien Umgebung alle<br />
profitieren, bekommt das Ganze eine völlig<br />
andere Note.<br />
Ω Weitere Infos auch auf: www.schritte.at<br />
π<br />
Sabina Auckenthaler<br />
Die Info-Reihe der Österreichischen<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> wird um drei neue<br />
Broschüren erweitert.<br />
Wenn bei einem Kind eine <strong>Krebs</strong>erkrankung<br />
festgestellt wird, bricht<br />
für die Eltern zunächst eine Welt<br />
zusammen. Es tauchen viele Fragen auf.<br />
Welche Ursachen hat es, dass mein Kind<br />
erkrankt ist? Wie stehen die Chancen? Welche<br />
Untersuchungen und Behandlungen<br />
kommen auf uns zu? Was wird mein Kind<br />
von den einzelnen Behandlungen spüren?<br />
Mit welchen Problemen müssen wir rechnen?<br />
Wie wird es nach der medizinischen<br />
Therapie weitergehen?<br />
Die Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
gibt eine Broschürenreihe heraus, die<br />
grundlegende Informationen über <strong>Krebs</strong>erkrankungen<br />
im Kindes- und Jugendalter<br />
bietet.<br />
Die Broschüren geben leicht verständliche<br />
und klare Antworten auf die vielen<br />
Fragen rund um die jeweilige <strong>Krebs</strong>erkrankung.<br />
So bekommen Eltern einen Überblick<br />
und werden mit wichtigen Begriffen rund<br />
um die Erkrankung ihres Kindes vertraut.<br />
Die Informationen können sie dann mit<br />
dem Arzt/der Ärztin und dem Pflegepersonal<br />
besprechen.<br />
Neuroblastom<br />
Diese bösartigen Tumoren im Sympathikus<br />
(einem Teil des vegetativen Nervensystems)<br />
kommen nur bei <strong>Kinder</strong>n vor. Jedes<br />
Jahr erkranken rund 25 <strong>Kinder</strong> in Österreich<br />
an einem Neuroblastom.<br />
Niedriggradige Gliome<br />
Diese Tumoren entstehen im Gehirn<br />
oder im Rückenmark. Rund 30 <strong>Kinder</strong><br />
verschiedenster Altersstufen erkranken<br />
in Österreich jährlich an einem niedriggradigen<br />
Gliom.<br />
Weichteiltumoren<br />
Der häufigste Weichteiltumor ist das<br />
Rhabdomyosarkom, ein Tumor im quergestreiften<br />
Muskelgewebe. Andere Weichteiltumoren<br />
werden im glatten Muskelgewebe<br />
(Leiomyo-), im Bindegewebe (Fibro- und<br />
Desmoid-), in den Blutgefäßen (Angio-<br />
und Hämangio-), in der Schleimhaut der<br />
Gelenkskapsel (Synovial-) oder im Fettgewebe<br />
(Lipo-) gebildet.<br />
Ω Die Broschüren erhalten Sie kostenlos<br />
direkt bei der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>, Telefon: 01/402 88 99,<br />
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />
oder als Download unter:<br />
www.kinderkrebshilfe.at (Informationsmaterial/Broschüren)<br />
Bisher sind in dieser Reihe folgende<br />
Broschüren erschienen:<br />
Akute lymphatische Leukämie<br />
Nicht lymphatische Leukämie<br />
Medulloblastom<br />
Retinoblastom<br />
Die Reihe wird fortgesetzt.<br />
Neuroblastom<br />
Weichteiltumoren<br />
für Eltern, die mehr wissen wollen<br />
für Eltern, die mehr wissen wollen<br />
π<br />
Sabina Auckenthaler<br />
Niedriggradige Gliome<br />
für Eltern, die mehr wissen wollen<br />
Therapie & Betreuung<br />
4/09 <br />
<strong>sonne</strong>
Geschwisterkinder als Ersatzteillager?<br />
Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“<br />
Leben & Familie<br />
Anfang September 2009 lief österreichweit<br />
der Spielfilm „Beim Leben meiner<br />
Schwester“ an. Die Geschichte basiert<br />
auf dem gleichnamigen Buch der USamerikanischen<br />
Schriftstellerin Jodi<br />
Picoult. Film und Buch erzählen das<br />
Schicksal der Familie Fitzgerald, deren<br />
ältere Tochter Kate an Leukämie leidet.<br />
Als feststeht, dass Sohn Jesse nicht<br />
als Spender geeignet ist, beschließen<br />
die Eltern, ein weiteres Kind, nämlich<br />
Anna – ein maßgeschneidertes Retortenbaby,<br />
zu bekommen, um damit Kate<br />
das Leben zu retten. Als Anna 13 Jahre<br />
alt ist, klagt sie das „Recht auf den<br />
eigenen Körper und Selbstbestimmung<br />
darüber“ ein, denn sie möchte Kate<br />
keine ihrer Nieren spenden.<br />
Die Ereignisse rund um Kate, die an<br />
<strong>Krebs</strong> leidet, und ihre Schwester<br />
Anna werfen viele Fragen der Medizin-Ethik<br />
auf und sprechen die Dynamik<br />
an, die entsteht, wenn ein Geschwisterkind<br />
schwer erkrankt. So fragt Anna einmal:<br />
„Worüber gibt’s denn außer über Kate<br />
sonst noch was zu reden?“, und Jesse, der<br />
Bruder der beiden Mädchen, wird zum<br />
Autoraser und Brandstifter. Als ihn sein<br />
Vater nach seiner Verhaftung abholt, sagt<br />
er: „Ich hatte gar nichts gedacht, ich wollte<br />
eigentlich nur irgendwohin, wo ich beachtet<br />
werden würde.“<br />
Moral und Elternschaft – ein Widerspruch?<br />
Die Brisanz und die Spannung der Geschichte<br />
über die Fitzgeralds, Annas Anwalt<br />
und ihren neuen Vormund (nur im<br />
Buch), ergeben sich aus dem Konvolut<br />
moralischer Fragestellungen, die auf ZuseherInnen<br />
und LeserInnen gleichermaßen<br />
einprasseln: Präimplantationsdiagnostik,<br />
PatientInnenautonomie, Organspende,<br />
Selbstbestimmung über Leben und Tod.<br />
Die Autorin des Romans, Jodi Picoult,<br />
deren Sohn an einem seltenen Ohrentumor<br />
litt, sagte in einem Interview, dass<br />
sie als Mutter auch alles getan hätte, um<br />
ihrem Sohn jede weitere Operation zu ersparen<br />
(www.bookreporter.com). Sara, die<br />
Romanmutter, drückt ihre Empfindungen<br />
folgendermaßen aus: „Wenn ich an diese<br />
Tochter (Anm.: An Anna, die noch nicht<br />
geboren ist) denke, dann nur daran, was<br />
sie für die Tochter (Anm.: Die kranke Kate)<br />
tun kann, die ich bereits habe. (…) Ich erwarte<br />
von ihr, dass sie das Leben ihrer Schwester<br />
rettet.“<br />
Medizin-Ethiker Univ.-Prof. Dr. Günther<br />
Pöltner vom Philosophieinstitut der Wiener<br />
Universität beschreibt in „Grundkurs<br />
Medizin-Ethik“ die so genannte „Dynamik<br />
der menschlichen Natur“. Davon leitet er<br />
die „naturale Vorzugsregel“ ab. Diese besagt,<br />
dass das Dringlichere Vorzug vor dem<br />
Ranghöheren hätte und Leben Vorzug vor<br />
der Erhöhung der Lebensqualität. Auf diesen<br />
Fall angewendet, würde das bedeuten:<br />
„Überleben ist wichtiger als besser zu leben.“<br />
Und genauso denkt Sara, die Mutter<br />
von Anna und Kate: Das Überleben von<br />
Kate ist ihr wichtiger als die Schmerzen<br />
von Anna, die diese bei den Eingriffen wie<br />
der Knochenmarkspende erleiden muss.<br />
Bei Interessenskonflikten, schreibt Pöltner<br />
weiter, hätte allerdings „die Achtung der<br />
Würde des Menschen, die im Frei-seinkönnen<br />
gründet, den Vorrang.“<br />
Univ. Prof. Dr. Franz M. Wuketits bemerkt<br />
in seinem Buch „Bioethik“ zu diesen<br />
Interessenskonflikten, die durch die fortschreitenden<br />
medizinischen Möglichkeiten<br />
entstehen: „Das Problem ist vielmehr, wie<br />
wir im einzelnen Fall Leiden vermeiden<br />
können, ohne neues Leid zu erzeugen.“<br />
Kann die Medizin-Ethik helfen?<br />
Gleich vorweg: die Medizin-Ethik, so<br />
Günther Pöltner, könne den Personen, die<br />
entscheiden, nicht die Verantwortung abnehmen.<br />
Sie gibt keine Handlungsanweisungen,<br />
sondern kann nur Gesichtspunkte<br />
angeben, wie man eine mögliche Entscheidung<br />
finden kann. Franz M. Wuketits weist<br />
darauf hin, dass es keine „ewigen Werte“<br />
gibt, an die wir uns halten könnten, denn<br />
die Welt und das Leben veränderten sich<br />
permanent – und damit auch die „moralischen<br />
Handlungsnormen“.<br />
Kants Grundsatz, „Handle nur nach derjenigen<br />
Maxime, durch die du zugleich<br />
wollen kannst, dass sie ein allgemeines Gesetz<br />
werde“, ist etwa einer der bekannteren<br />
ethischen Ansätze, die bei einer Urteilsfindung<br />
hilfreich sein könnten. Oder der<br />
Ansatz der „Strukturganzheit“: Dabei müssen<br />
alle Elemente einer Beurteilung oder<br />
Handlung – „Ziel und Mittel“, „Absicht“<br />
und „Umstände und Handlungsfolgen“<br />
– gut sein. Das Ziel ist etwa die Heilung<br />
einer Krankheit, aber es müssen auch die<br />
eingesetzten Mittel gut sein. Der Zweck<br />
heilige nicht die Mittel, so Pöltner.<br />
Organspende: Ein gutes Mittel?<br />
Sara, Annas Mutter, ist gegen Ende der<br />
Story nach wie vor im Zwiespalt, ob sie<br />
Anna bitten soll, Kate eine ihrer Nieren<br />
zu spenden. Sie weiß, dass sie Anna nicht<br />
dazu zwingen kann, und sie weiß auch,<br />
„dass kein Mensch je völlig unabhängig<br />
entscheiden kann, auch dann nicht, wenn<br />
ein Richter ihm das Recht dazu gibt.“ Als<br />
Mutter ist es für sie schwierig, ja unmöglich,<br />
nicht weiter für das Leben von Kate<br />
zu kämpfen. Allerdings kann und darf sie<br />
nicht für ihre Tochter entscheiden, ob diese<br />
weitere medizinische Eingriffe zulassen<br />
soll.<br />
In Österreich gilt, dass eine Organspende,<br />
wie der Name schon ausdrückt, immer<br />
nur auf freiwilliger Basis erfolgen darf. Auch<br />
unter Verwandten ist diese grundsätzlich<br />
erlaubt, allerdings besteht hier die Gefahr,<br />
Familienmitglieder zu sehr unter Druck<br />
zu setzen und nachhaltig die Familienbeziehungen<br />
zu zerstören. Medizin-Ethiker<br />
Pöltner ist der Meinung, dass dies ganz<br />
restriktiv gehandhabt werden müsse, und<br />
dass eine Totenspende vorzuziehen sei,<br />
auch wenn dies medizinisch nachteiliger<br />
für den Patienten/die Patientin sei.<br />
Bei minderjährigen SpenderInnen, wie bei<br />
der dreizehnjährigen Anna, gibt Artikel 20<br />
<strong>sonne</strong> 4/09
des Menschenrechtsübereinkommens zur<br />
Biomedizin strenge Anweisungen: Ausdrückliche<br />
Zustimmung des Spenders/der<br />
Spenderin, Ausschluss der Möglichkeit<br />
einer Erwachsenenspende und nur regenerierbare<br />
Organe dürfen gespendet werden,<br />
also Knochenmark ja – Nieren nein.<br />
Pöltner gibt zu bedenken, dass bei nicht<br />
einwilligungsfähigen Personen eine Lebendspende<br />
ein zutiefst ethisches Problem<br />
darstelle, da Freiwilligkeit und Einsicht<br />
nicht überprüfbar seien.<br />
Anna gewinnt den Prozess gegen ihre<br />
Eltern und darf im Romanleben ab sofort<br />
in medizinischen Fragen selber über ihren<br />
Körper entscheiden. Bevor Richter DeSalvo<br />
sein Urteil zugunsten von Anna verkündet,<br />
sagt er: „Tatsächlich scheinen einige der<br />
Erwachsenen hier die simpelste Regel der<br />
Kindheit vergessen zu haben: Man nimmt<br />
niemandem etwas weg, ohne vorher um<br />
Erlaubnis zu bitten.“<br />
Quellen und weiterführende Tipps:<br />
Ω Film: Beim Leben meiner Schwester<br />
von Nick Cassavetes; mit Cameron Diaz als<br />
Mutter, Abigail Breslin als Anna und Alec<br />
Baldwin als Annas Anwalt.<br />
Ω Buch: Beim Leben meiner Schwester<br />
von Jodi Picoult; München Zürich 2006<br />
Die Problematik der Geschwisterkinder<br />
von an <strong>Krebs</strong> erkrankten <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen<br />
liegt der <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
sehr am Herzen. Aus diesem Grund bietet<br />
die ÖKKH jedes Jahr Geschwister Camps<br />
an, bei denen das/die Geschwisterkind/er<br />
des erkrankten oder verstorbenen Kindes<br />
im Mittelpunkt steht/stehen:<br />
Informationen und Literaturhinweise:<br />
Ω www.kinderkrebshilfe.at<br />
TeilnehmerInnen und BetreuerInnen der<br />
Geschwister Camps der ÖKKH<br />
The Final Celebration<br />
of Egons Fest<br />
Eine Institution ist Geschichte<br />
Am 30. April 2009 ging in der Kulturhalle<br />
Reisenberg zum elften und letzten<br />
Mal „Egons Fest“ über die Bühne.<br />
Dieses Jahr rockten vor über 2.000<br />
Gästen die Gruppen „Beatstreet“ und<br />
„Los Compay“ und zwischen deren Auftritten<br />
sorgten die DJs Anju, Cosmic<br />
und Steve für Partystimmung.<br />
Ins Leben gerufen wurden die mittlerweile<br />
legendären Feste von Egon Blümel,<br />
selbst Betroffener, der mit 31 Jahren an<br />
Lymphknotenkrebs erkrankte. Gemeinsam<br />
mit Ehefrau Judith, seinem Freund Josef<br />
Pluschkovits und dessen Familie sowie<br />
unzähligen HelferInnen und Unterstützer-<br />
Innen konnten seit 1998 rund 160.000,–<br />
Euro (davon alleine heuer 30.000,–) für<br />
die Survivor-Projekte und für „Children’s<br />
Pain“, das ÖKKH-Projekt in der Ukraine,<br />
aufgebracht werden.<br />
Seine Motivation, sagt Egon Blümel, sei<br />
die Tatsache, dass die staatliche monetäre<br />
Unterstützung nicht ausreiche. Er habe das<br />
selbst so erlebt, und es sei ihm ein Anliegen,<br />
dass vor allem für die psychologische<br />
Betreuung aller Familienmitglieder und für<br />
die Nachsorge Geld vorhanden sei. Anita<br />
Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH,<br />
bedankte sich beim diesjährigen Fest ganz<br />
herzlich für den unermüdlichen Einsatz<br />
von Egon Blümel und seinem Team und<br />
freut sich, dass dadurch so viele Projekte<br />
realisiert werden konnten.<br />
π<br />
Jolande Peck-Himmel<br />
Leben & Familie<br />
Ω Auch die SONNE hat schon mehrmals<br />
ausführlich zu diesem Thema berichtet:<br />
(zu finden auf: www.kinderkrebshilfe.at/<br />
Informationsmaterial/SONNE/Archiv)<br />
2/05 Das Schattendasein der<br />
Geschwister<br />
1/07 Und was ist mit mir?<br />
1/08 Mein kleiner Bruder ist todkrank<br />
1/09 Hallo, ich bin auch noch da!<br />
Ω Buchtipps zu Medizin und Ethik:<br />
Grundkurs Medizin-Ethik<br />
Günther Pöltner, Wien 2006<br />
Bioethik<br />
Franz M. Wuketits, München 2006 π<br />
Jolande Peck-Himmel<br />
4/09 <br />
<strong>sonne</strong>
Gemeinsam stark<br />
Die ICCCPO-Tagungen von Kiew und Skopje<br />
International<br />
<strong>sonne</strong><br />
Ein wichtiges Ziel der ICCCPO – International<br />
Confederation of Childhood<br />
Cancer Parent Organisations – ist es,<br />
die Vernetzung von regionalen Elternorganisationen<br />
zu fördern und damit<br />
einen größtmöglichen Austausch von<br />
Wissen und Erfahrung zu erreichen. Zu<br />
diesem Zweck richtet die ICCCPO jedes<br />
Jahr mehrere Meetings in Ländern aus,<br />
wo es noch keine starke <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Hilfe</strong>-Organisation gibt. 2009 fanden<br />
solche Treffen u.a. in der Ukraine und<br />
in Mazedonien statt.<br />
Als die ICCCPO 1994 gegründet<br />
wurde, herrschte im ehemaligen<br />
Jugoslawien Krieg und Chaos. Dass<br />
heute, 15 Jahre später, einige <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Hilfe</strong>-Vereine bereits Erfolgsgeschichten<br />
präsentieren können, ist nicht zuletzt der<br />
Unterstützung der ICCCPO zu verdanken.<br />
Meeting-TeilnehmerInnen in Skopje. 2. Reihe (sitzend) Mitte:<br />
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH<br />
Meeting-TeilnehmerInnen in Kiew: 1. Reihe (sitzend) li.:<br />
Irina Ban, internat. Vorstandsmitglied der ICCCPO, daneben<br />
Svetlana Shut, Projektleiterin „Children’s Pain“, Ukraine<br />
10 4/09<br />
Im Juni 2009 organisierte die ICCCPO<br />
zum dritten Mal in der mazedonischen<br />
Hauptstadt Skopje ein überregionales<br />
Treffen, an dem vor allem Mitglieder von<br />
Elternorganisationen, aber auch ÄrztInnen<br />
und Pflegepersonal aus den Ländern des<br />
ehemaligen Jugoslawien teilnahmen.<br />
Dabei waren auch VertreterInnen der<br />
neu gegründeten ersten <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Hilfe</strong> in Slowenien, ein schönes Beispiel<br />
über den Erfolg der zwei vorangegangenen<br />
Meetings.<br />
Ressource Netzwerk<br />
Das Resümee der ElternvertreterInnen,<br />
die aus Bosnien und Herzegowina, Kroatien,<br />
Serbien, Slowenien sowie aus Mazedonien<br />
selbst angereist waren, war sehr<br />
positiv: Betont wurde vor allem, dass<br />
Vernetzung und Austausch das Um und<br />
Auf einer erfolgreichen Elternarbeit seien.<br />
Die Kommunikation zwischen den existierenden<br />
Elterngruppen müsse unbedingt<br />
intensiviert werden. Es wurde daher beschlossen,<br />
dass in Zukunft solche Treffen<br />
jährlich stattfinden werden. Besonders<br />
erfreulich: Die <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>-Vereine<br />
trauen sich nun zu, auch ohne die Unterstützung<br />
der ICCCPO überregionale Treffen<br />
zu organisieren.<br />
Auch von Seiten des medizinischen Personals,<br />
das an dem Treffen teilnahm, sei<br />
das Feedback durchwegs positiv gewesen,<br />
berichtet Anita Kienesberger, Geschäftsführerin<br />
der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Hilfe</strong>, die ebenfalls vor Ort war.<br />
Außerdem versprachen die anwesenden<br />
ÄrztInnen, neue Wege in der Kommunikation<br />
mit den Eltern zu suchen, nachdem<br />
sie hier auf Probleme wie mangelnde Verständlichkeit<br />
aufmerksam gemacht worden<br />
waren.<br />
An einem Strang ziehen<br />
Ein weiteres Meeting fand von 24. bis<br />
26. Juli in der ukrainischen Hauptstadt<br />
Kiew statt. Organisiert wurde das Treffen<br />
von der ICCCPO, die Abwicklung vor Ort<br />
übernahm Svetlana Shut, die Leiterin von<br />
„Children’s Pain“ in der Ukraine – einem<br />
Projekt, das die ÖKKH als Partnerorganisation<br />
unterstützt.<br />
Etwa 70 TeilnehmerInnen – großteils<br />
Mitglieder von Elterninitiativen und Charity-Organisationen,<br />
aber auch medizinisches<br />
Personal, das in der Behandlung<br />
und Nachsorge von krebskranken <strong>Kinder</strong>n<br />
beschäftigt ist, tauschten ihre Erfahrungen<br />
aus. Anwesend war auch eine Vertretung<br />
des ukrainischen Gesundheitsministeriums.<br />
„Der Fokus der Diskussionen in der Ukraine<br />
lag auf der Notwendigkeit der Zusammenarbeit<br />
aller, die an der Behandlung<br />
und Betreuung von krebskranken <strong>Kinder</strong>n<br />
beteiligt sind“, berichtet Svetlana Shut.<br />
So müssten medizinisches Fachpersonal,<br />
Eltern, Freiwillige, PsychologInnen und SozialarbeiterInnen<br />
eng zusammenarbeiten.<br />
Nur so könne ein optimales Ergebnis für<br />
die betroffenen <strong>Kinder</strong> und Jugendlichen<br />
erzielt werden.<br />
Zusammenarbeit wurde auch als wichtigstes<br />
Ziel der <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> formuliert.<br />
Stärker als bisher wollen die einzelnen<br />
Verbände untereinander kommunizieren.<br />
<strong>Krebs</strong>erkrankungen erkennen<br />
Ein weiterer wichtiger Diskussionspunkt<br />
war das Problem der späten Diagnose. Alle<br />
TeilnehmerInnen wussten aus Erfahrung,<br />
dass <strong>Krebs</strong> bei <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen in<br />
den Ländern der ehemaligen Sowjetunion<br />
viel zu spät erkannt wird. Daher wurde die<br />
Sensibilisierung der <strong>Kinder</strong>ärztInnen für<br />
eine mögliche <strong>Krebs</strong>erkrankung als dringendes<br />
Ziel formuliert.<br />
„Insgesamt waren die TeilnehmerInnen<br />
von der positiven Grundstimmung während<br />
des Treffens sehr beeindruckt“, erzählt<br />
Svetlana Shut.<br />
Auch Anita Kienesberger, Geschäftsführerin<br />
der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Hilfe</strong>, ist mit dem gut geplanten Ablauf<br />
des Meetings sehr zufrieden: „Wir arbeiten<br />
seit acht Jahren mit Svetlana Shut aus der<br />
Ukraine zusammen. Es freut mich sehr, zu<br />
sehen, wie engagiert und professionell sie<br />
das Treffen in Kiew organisiert hat.“ π<br />
Sabina Auckenthaler
PatientInnentagung – Meet the Experts!<br />
Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen<br />
Mitte Mai 2009 fand in Stuttgart im<br />
Rahmen der EMSOS ÄrztInnenfachtagung<br />
(European Musculo-Skeletal<br />
Oncology Society) eine PatientInnentagung<br />
zum Thema „Knochen- und Weichteiltumoren<br />
bei <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen“<br />
statt. An die 150 Teilnehmer-<br />
Innen aus Deutschland sowie drei<br />
Survivorinnen aus Österreich nutzten<br />
– auf Einladung der Deutschen <strong>Kinder</strong>krebsstiftung<br />
– die Chance, mit rund<br />
einem Dutzend FachärztInnen in Dialog<br />
treten zu können.<br />
Die von der Deutschen <strong>Kinder</strong>krebsstiftung<br />
organisierte Veranstaltung<br />
stand betroffenen <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen<br />
in Therapie, ihren Eltern, Angehörigen<br />
und Survivors offen.<br />
Neben den Fachbeiträgen der ÄrztInnenschaft<br />
kamen auch Betroffene selbst<br />
zu Wort, sie berichteten anschaulich von<br />
ihrer Erkrankung und Genesung, aber auch<br />
von den vielen Komplikationen, die immer<br />
wieder auftraten. Die MedizinerInnen beschränkten<br />
sich bei ihren Beiträgen auf<br />
kurze Impulsreferate, um die Zeit für die<br />
Beantwortung der Fragen der Workshop-<br />
TeilnehmerInnen zu nutzen. „Alle Fragen<br />
wurden sehr ausführlich und eingehend<br />
erörtert. Auch im persönlichen Gespräch<br />
zeigten sich die Ärzte sehr verständnisvoll<br />
und gingen auf die individuelle Krankheitsgeschichte<br />
ein, um so gut wie möglich<br />
beraten und informieren zu können“, erzählt<br />
eine der drei österreichischen Teilnehmerinnen.<br />
In den Pausen zwischen den Vorträgen<br />
und Workshops gab es regen Erfahrungsaustausch<br />
zwischen den TeilnehmerInnen,<br />
was eine zusätzliche Informationsquelle<br />
darstellte.<br />
Mit der Information kommt auch die<br />
Angst<br />
Für die österreichischen Survivorinnen<br />
war vor allem das Thema „Spätfolgen“<br />
(z.B.: Amputation, frühe Wechseljahre, verkürzter<br />
Zeitraum für eine eventuelle Familienplanung)<br />
von Interesse. Im persönlichen<br />
Gespräch mit einer der jungen Frauen wird<br />
klar, dass solche PatientInnentagungen<br />
einerseits eine große Chance sind, „weil<br />
man so viele Experten auf einem Fleck versammelt<br />
hat“. Andererseits aber schürt<br />
gerade die so umfassende Information<br />
die Furcht vor den potentiellen negativen<br />
Spätfolgen. „Man bekommt einfach Angst,<br />
dass das alles eintreffen könnte“, sagt die<br />
Survivorin. Auch ihren beiden Kolleginnen<br />
sei es so ergangen.<br />
Deshalb seien sie alle froh gewesen,<br />
dass sie nicht allein an der Konferenz teilgenommen<br />
hätten und am Abend über<br />
das Gehörte miteinander reden konnten.<br />
„Irgendwie waren wir zunächst alle sehr<br />
bedrückt, aber mit einer Prise Sarkasmus<br />
und schwarzem Humor konnte der Abend<br />
in Stuttgart dann noch gerettet werden.“<br />
Aufklärung? Ja bitte!<br />
Trotz der Sorgen bezüglich eventuell<br />
auftretender Spätfolgen bevorzugt die Survivorin<br />
die ausführliche und wahrheitsgetreue<br />
Information darüber, „was eintreten<br />
könnte – und vor allem welche Möglichkeiten<br />
es dann gäbe.“ Und genau diese<br />
biete eine PatientInnentagung wie jene in<br />
Stuttgart. Durch die Gespräche mit den<br />
MedizinerInnen fühle sie sich nicht nur<br />
aufgeklärter, sie könne ihren ÄrztInnen in<br />
Österreich nun auch mündiger gegenübertreten.<br />
„Man denkt zwar immer, die Ärzte<br />
machen schon das Richtige. Trotzdem will<br />
ich Selbstverantwortung für meinen Körper<br />
übernehmen“, betont die Survivorin.<br />
Find your Sense of Tumour<br />
In Großbritannien findet jährlich eine<br />
ähnliche Tagung statt, die FYSOT Konferenz:<br />
Find your Sense of Tumour. Sie ist gedacht<br />
für Betroffene im Alter von 14 bis 24<br />
Jahren und steht ebenfalls wie in Deutschland<br />
unter dem Motto „Ask the Experts“.<br />
Im Unterschied zu Deutschland dürfen<br />
Eltern an der Tagung nicht teilnehmen, die<br />
Betroffenen können aber einen Freund/eine<br />
Freundin oder Geschwister mitbringen.<br />
Die Konferenz wird vom Teenage Cancer<br />
Trust organisiert und konnte in der Vergangenheit<br />
auch schon weitreichende Erfolge<br />
verbuchen: So wurden gemeinsam mit den<br />
KonferenzteilnehmerInnen (Abstimmung<br />
per Knopfdruck) verbesserte Richtlinien<br />
zum Umgang mit <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen<br />
mit <strong>Krebs</strong>erkrankungen erstellt, die<br />
für die Kliniken verpflichtend sind.<br />
In Österreich fand bislang keine PatientInnentagung<br />
für <strong>Kinder</strong>krebspatientInnen<br />
statt, in Deutschland wird die erfolgreiche<br />
Reihe auch 2010 fortgesetzt werden. π<br />
Jolande Peck-Himmel<br />
Ω Infos zur PatientInnentagung<br />
in Stuttgart:<br />
Folien und Vorträge auf:<br />
www.kinderkrebsstiftung.de<br />
Vortrag von Univ.Doz. Dr. Ruth Ladenstein aus Wien<br />
© Deutsche <strong>Kinder</strong>krebsstiftung<br />
TagungsteilnehmerInnen im Dialog mit ExpertInnen<br />
International<br />
4/09 11<br />
<strong>sonne</strong>
Ausgezeichnete Forschung<br />
Wissenschaftspreis 2009 vergeben<br />
Medizin & Wissenschaft<br />
<strong>sonne</strong><br />
Am 1. Oktober wurde von der Österreichischen<br />
Gesellschaft für <strong>Kinder</strong>- und<br />
Jugendheilkunde (ÖGKJ) der Wissenschaftspreis<br />
2009 verliehen. Ausgezeichnet<br />
wurden dieses Mal zwei Forscher:<br />
Univ.-Doz. Dr. Michael Dworzak vom<br />
St. Anna <strong>Kinder</strong>spital in Wien erhielt<br />
den Preis für eine Studie zu Leukämiezellen<br />
und Dr. Karl Martin Hoffmann<br />
von der Univ. Klinik für <strong>Kinder</strong>- und Jugendheilkunde<br />
Graz für eine Arbeit zur<br />
Hautkrankheit Mastozytose.<br />
Mit dem Wissenschaftspreis werden<br />
hervorragende Arbeiten aus dem<br />
Bereich pädiatrische Hämato-<br />
Onkologie ausgezeichnet. Beide der heuer<br />
prämierten Arbeiten erschienen in der<br />
renommierten amerikanischen Zeitschrift<br />
„Blood“.<br />
Das Preisgeld von 12.000,– Euro wird von<br />
der Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
zur Verfügung gestellt.<br />
Leukämiezellen sind flexibel<br />
Die Arbeit von Michael Dworzak, Oberarzt<br />
am St. Anna <strong>Kinder</strong>spital und <strong>Kinder</strong>krebsforscher,<br />
befasst sich mit der Therapierbarkeit<br />
von Leukämiezellen. „Wir<br />
konnten zeigen, dass sich Leukämiezellen<br />
unter der Therapie verändern – und zwar<br />
so, dass sie für die Behandlung zugänglich<br />
werden.“ Denn je nach Leukämietyp<br />
stünden heute verschiedene Behandlungsmöglichkeiten<br />
zur Verfügung, und nicht<br />
v.l.n.r.: Leiter Wiss. u. Forsch. der ÖGKJ, Prof. Dr. Thomas Lion,<br />
ÖKKH-Präsident Dr. Stephan Moser, Preisträger Dr. Michael Dworzak<br />
12 4/09<br />
alle Typen seien gleich gut therapierbar.<br />
Glaubte man bis dato, es reiche, einmal zu<br />
Beginn der Behandlung den Phänotyp der<br />
Leukämiezellen zu bestimmen, so zeigte<br />
diese Studie, dass dem nicht so ist. Mithilfe<br />
der Methode der Durchflusszytometrie,<br />
bei der Zelleigenschaften wie die Oberflächenbeschaffenheit<br />
getestet werden können,<br />
konnte gezeigt werden, dass sich jene<br />
Leukämiezellen, die trotz Chemotherapie<br />
im Körper verblieben waren, inzwischen<br />
verändert hatten. „Wahrscheinlich durch<br />
das Cortison“, vermutet Dworzak. „In unserem<br />
Fall war diese Veränderung durchaus<br />
positiv“, erklärt Dworzak, „denn für diesen<br />
veränderten Typus gibt es eine wirksame<br />
Antikörper-Therapie.“<br />
Ziel weiterer Forschung ist es nun, Leukämiezellen<br />
bewusst so zu verändern, dass<br />
sie gut therapierbar sind.<br />
Preisträger Dr. Karl Martin Hoffmann<br />
Genmutation mit Folgen<br />
In der Arbeit von Karl Martin Hoffmann<br />
von der Univ. Klinik für <strong>Kinder</strong>- und Jugendheilkunde<br />
in Graz, ging es um einen sehr<br />
speziellen Fall: Um die Behandlung eines<br />
zwei Jahre alten Jungen, der an einer progressiven<br />
kutanen Mastozytose litt – einer<br />
Erkrankung der Mastzellen. Dabei siedeln<br />
sich diese Zellen an der Haut an, es kommt<br />
zu verschiedenen Symptomen, u.a. Juckreiz<br />
und Nesselausschlägen, und oft bilden sich<br />
rötlich-braune Flecken.<br />
Zwar ist diese Hautkrankheit nicht lebensbedrohend,<br />
aber es besteht die Gefahr,<br />
dass sie in die gefährlichere systemische<br />
Mastozytose übergeht, bei der<br />
dann mehrere Organe betroffen sind. In<br />
sehr seltenen Fällen kann es zu einer Mastzellleukämie<br />
kommen.<br />
Die kutane Mastozytose selbst wird<br />
meist nicht aggressiv therapiert, normalerweise<br />
können aber die Symptome gelindert<br />
werden. Dazu werden je nach Fall z.B.<br />
Anti-Histaminika oder Cortison eingesetzt.<br />
Im Normalfall verschwindet die Krankheit<br />
im Laufe des Lebens.<br />
„Das Problem bei dem von uns beschriebenen<br />
Fall war, dass das Kind auf<br />
die 18-monatige Behandlung der Symptome<br />
überhaupt nicht ansprach“, erklärt<br />
Hoffmann.<br />
Eine Genanalyse ergab eine Mutation<br />
des KIT-Gens – typisch für eine Mastozytose.<br />
Die allermeisten KIT-Mutationen<br />
sprechen aber leider auf die vorhandenen<br />
Medikamente nicht an. Das Kind hatte aber<br />
sozusagen Glück im Unglück: Es hatte eine<br />
seltene Mutation, bei der die Substanz<br />
Imatinib wirkt, bekannter unter dem Handelsnamen<br />
Glivec. Dieses Medikament<br />
wird hauptsächlich bei der Behandlung<br />
der chronischen myeloischen Leukämie<br />
(CML) eingesetzt. Hier wurde es erstmals<br />
als Therapie bei einem Fall von kutaner<br />
Mastozytose erfolgreich und ohne wesentliche<br />
Nebenwirkungen eingesetzt.<br />
Neue Genmutation<br />
Die Genanalyse brachte aber eine weitere<br />
interessante Erkenntnis: Bei dem Jungen<br />
war noch eine andere Mutation vorhanden,<br />
die aber offensichtlich nichts mit der<br />
Krankheit zu tun hatte. Diese Mutation,<br />
die in der Arbeit von Hoffmann erstmals<br />
beschrieben wurde, kann nun bei weiteren<br />
Fällen als Ursache für Mastozytose ausgeschlossen<br />
werden.<br />
Damit leistet diese Arbeit einerseits einen<br />
wichtigen Beitrag für neue Behandlungsansätze<br />
bei Fällen von kutaner Mastozytose,<br />
welche nicht auf konventionelle<br />
Therapie ansprechen, anderseits einen<br />
Beitrag zum weiteren Verständnis der Mutationen<br />
des KIT-Gens, welches Mastozytose<br />
verursacht.<br />
π<br />
Sabina Auckenthaler
‣<br />
Wir machen euch Mut!<br />
Regenbogenfahrt: Survivor-Radtour der Deutschen <strong>Kinder</strong>krebsstiftung<br />
<br />
Ende August/Anfang September 2009<br />
fand in Deutschland die 17. Regenbogenfahrt<br />
der Deutschen <strong>Kinder</strong>krebsstiftung<br />
statt. Rund 40 TeilnehmerInnen<br />
legten in acht Tagen über 600 Kilometer<br />
per Rad zurück, um die onkologischen<br />
Stationen der <strong>Kinder</strong>kliniken, die an der<br />
Strecke lagen, zu besuchen und den<br />
kleinen PatientInnen Mut zuzusprechen.<br />
Mit von der Radpartie waren erstmals<br />
auch zwei TeilnehmerInnen aus Österreich.<br />
Michaela Willi aus Tirol und Johannes<br />
Hochwarter aus Wien<br />
haben die österreichischen Survivors<br />
bei der Regenbogenfahrt würdig<br />
vertreten. „Die Tour konnte ohne Unfall<br />
und Reifenpanne beendet werden und das<br />
Wetter hat auch halbwegs mitgespielt“,<br />
erzählt Johannes Hochwarter. Für den gebürtigen<br />
Burgenländer war die Tour eine<br />
große persönliche Bereicherung. Besonders<br />
am Herzen habe ihm dabei gelegen,<br />
den <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen – aufgrund<br />
der eigenen Erfahrungen mit <strong>Krebs</strong> – Mut<br />
zuzusprechen und sich als positives Beispiel<br />
zu präsentieren.<br />
Starker Eindruck – starke <strong>Kinder</strong><br />
Die 620-Kilometer-Tour durch Deutschland<br />
startete in Mannheim und führte das<br />
Regenbogenteam zunächst zum Nachsorge-<br />
Camp „Waldpiraten“ in Heidelberg, das<br />
schon aufgrund seiner Größe und durch<br />
das umfangreiche Angebot beeindruckte.<br />
Einige RadfahrerInnen erinnerten sich an<br />
ihre eigenen Aufenthalte im „Waldpiraten-<br />
Camp“ und konnten an alte Beziehungen<br />
anknüpfen. Wenn jemand alte Bekannte<br />
wiedertraf, wie es auch in mehreren Kliniken<br />
geschah, war das immer ganz besonders<br />
bewegend.<br />
Weiter ging es über Mainz und Frankfurt<br />
nach Gießen und Marburg. Nachdem<br />
Siegen und Sankt Augustin erradelt waren,<br />
gab es in Bonn ein Treffen mit Gerlind<br />
Bode, der ehemaligen Geschäftsführerin<br />
der Deutschen <strong>Kinder</strong>krebsstiftung, die<br />
die Survivors tief beeindruckte. Johannes<br />
Hochwarter schwärmt von ihrem Charisma<br />
und ihrer Ausstrahlung: „Man merkt, dass<br />
sie das lebt, wovon sie spricht.“<br />
Ebenfalls in Bonn besuchten einige der<br />
RadlerInnen ein 20 Tage altes Baby, das an<br />
<strong>Krebs</strong> erkrankt ist. „Der Vater war optimistisch<br />
und hat ganz offen mit uns geredet.<br />
Man konnte sehen, dass das Baby sehr<br />
stark ist und kämpft“, berichtet Johannes<br />
Hochwarter von dieser außergewöhnlichen<br />
Begegnung.<br />
Am 5. September erreichte das Team<br />
Köln, das Ziel der Radtour. Auch hier kam<br />
es auf der <strong>Kinder</strong>onkologie zu einer interessanten<br />
Zusammenkunft: Ein ehemals an<br />
Gehirntumor erkrankter Radtour-Teilnehmer<br />
und ein zwölfjähriger Bursche mit der<br />
selben Diagnose trafen aufeinander. Der<br />
Mit von der Partie: Michaela Willi und Johannes<br />
Hochwarter<br />
Regenbogenfahrer konnte diesem Buben<br />
viel Mut und Halt geben. Die Perspektive,<br />
in ein paar Jahren selbst mitzuradeln,<br />
schenkt ihm die Kraft, weiter gegen seine<br />
Erkrankung zu kämpfen.<br />
Der härteste Tag der Tour<br />
Die Tagesetappe von Marburg nach Siegen<br />
war die größte Herausforderung: 110<br />
Kilometer Fahrt, 1.200 Höhenmeter, insgesamt<br />
12 Stunden unterwegs. Auf dem<br />
Weg ins Quartier mussten nochmals zwei<br />
Anstiege bezwungen werden, mit denen<br />
niemand gerechnet hatte. Für Johannes<br />
Hochwarter, der seit zwei Jahren Ausdauertraining<br />
betreibt und eine gute Kondition<br />
hat, war diese Strecke eine sportliche<br />
Herausforderung. Aber alle, auch die ProthesenfahrerInnen,<br />
haben sie mit Bravour<br />
gemeistert. Es sei klar gewesen, dass das<br />
Team zusammenbleiben und sich gegenseitig<br />
stützen müsse, um sicher an das<br />
Tagesziel zu gelangen.<br />
Bei der Ankunft in der <strong>Kinder</strong>klinik Siegen<br />
wurde das Regenbogenteam dann ganz<br />
unerwartet für die Strapazen des Tages<br />
entschädigt: ein echter Regenbogen begrüßte<br />
es!<br />
π<br />
Ω Infos: www.regenbogenfahrt.de<br />
www.kinderkrebsstiftung.de<br />
Jolande Peck-Himmel<br />
Survivors & Intern<br />
Obfrauwechsel bei der KKH für Wien, NÖ u. Bgld.<br />
Eva Morent-Gran löst Ingeborg Köstldorfer ab<br />
Am 22. Oktober 2009 wählte die <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Wien, Niederösterreich<br />
und Burgenland ihre neuen Vorstandsmitglieder.<br />
Neue Obfrau ist Mag. Eva Morent-<br />
Gran, die bereits seit zwei Jahren<br />
im Vorstand tätig ist und die<br />
neue Herausforderung gerne angenommen<br />
hat.<br />
Herzlich verabschiedet und bedankt wurde<br />
Ingeborg Köstldorfer, Obfrau von 2005<br />
bis 2009, unter deren Ägide viele neue<br />
Projekte ins Leben gerufen wurden, und<br />
die den Verein durch ihren großen Einsatz<br />
wieder ein Stück weiterbringen konnte.<br />
Morent-Gran wünscht sich für die Zukunft<br />
der <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Wien, NÖ u.<br />
Bgld., dass die so erfolgreiche direkte<br />
Unterstützung der betroffenen Familien<br />
weiterhin gewährleistet, und dass der<br />
Standard der <strong>Hilfe</strong>leistungen auch in wirtschaftlich<br />
schwierigen Zeiten, wie wir sie<br />
gerade erleben, aufrechterhalten bleiben<br />
kann. Inhaltlich werde sie sich vorrangig<br />
der Repräsentations- und Öffentlichkeitsarbeit<br />
sowie dem JEBEK-Programm (Junge<br />
Erwachsene BerufseinsteigerInnen – ehemalige<br />
<strong>Krebs</strong>patientInnen) widmen.<br />
Ω Info: www.jebek.org<br />
Siehe auch Porträt auf Seite 15<br />
π<br />
Jolande Peck-Himmel<br />
4/09 13<br />
<strong>sonne</strong>
Literatur & Medien<br />
<strong>sonne</strong><br />
Ω Sophie van der Stap (2009):<br />
Morgen bin ich wieder da<br />
Die Suche nach meinem zweiten Leben<br />
Droemer Verlag. München.<br />
Mit 21 Jahren erkrankte die Autorin an<br />
einem Rhabdomyosarkom. Die Zeit der<br />
Krankheit hat sie in ihrem ersten Buch<br />
„Heute bin ich blond – das Mädchen mit<br />
den neun Perücken“ verarbeitet.<br />
In ihrem zweiten Werk steht nun das<br />
„Leben danach“ im Mittelpunkt – ein Leben,<br />
in dem sie nicht wirklich Glück empfinden<br />
kann, vom <strong>Krebs</strong> geheilt zu sein.<br />
Denn die Zeit, in der sie ums Überleben<br />
kämpfen musste, ist nicht spurlos an ihr<br />
vorübergegangen. Es ist unmöglich, an das<br />
„Leben davor“ anzuknüpfen. Sie empfindet<br />
eine tiefe innere Leere, in ihren ehemaligen<br />
Zukunftsträumen findet sie keinen Halt<br />
mehr. Hinzu kommt die Konfrontation mit<br />
ihrer Freundin Chantal, die den <strong>Krebs</strong> wohl<br />
nicht überleben wird.<br />
Die Autorin versucht daher, aus ihrem<br />
alten Leben zu flüchten und begibt sich<br />
auf eine Reise um die Welt – und zu sich<br />
selbst. Sie lässt sich dabei treiben, reist,<br />
ohne Terminkalender, von Spanien nach<br />
Buenos Aires über Tibet nach Hongkong.<br />
Die vielfältigen Eindrücke und Abenteuer<br />
und die intensiven Begegnungen machen<br />
ihr schließlich klar, dass sie die Vergangenheit<br />
nicht einfach abstreifen kann. Sie<br />
erkennt: die Einzige, die den leeren Raum<br />
füllen kann, ist sie selbst.<br />
So ist das Buch die Schilderung eines<br />
ganz persönlichen Reifungsprozesses, in<br />
dem auch die <strong>Krebs</strong>erkrankung „ihren“<br />
Platz bekommt.<br />
π<br />
14 4/09<br />
Sabine Karner<br />
Ω Genevieve Jansen (2007):<br />
Guten Tag und ... Tschüss<br />
Mein Sohn hat einen neuroendokrinen<br />
Tumor<br />
VAS Verlag. Frankfurt.<br />
Der 26-jährige Sohn erkrankt an einem<br />
sich schnell ausbreitenden bösartigen<br />
Tumor. Schlagartig ändert sich alles. Insbesondere<br />
die längst gewonnene Unabhängigkeit<br />
vom Elternhaus wird wieder<br />
rückgängig gemacht. Da er <strong>Hilfe</strong> benötigt,<br />
ist er plötzlich wieder in der Obhut der<br />
Eltern – insbesondere der Mutter, die sich<br />
im Krankenhaus und auch zu Hause um<br />
ihn kümmert.<br />
Die Mutter beschreibt die schwierige<br />
Gratwanderung zwischen <strong>Hilfe</strong> anbieten<br />
und sich zurückziehen, um dem erwachsenen<br />
Sohn nicht das letzte bisschen Autonomie<br />
zu nehmen. Behutsam versucht<br />
sie, den Balance-Akt zwischen mütterlicher<br />
Besorgtheit und Fürsorge und dem eigenen<br />
Zurücknehmen. Der Sohn nimmt ihre<br />
Unterstützung gern an, lässt aber gleichzeitig<br />
allen Ärger und Zorn ungebremst<br />
an ihr und den anderen Familienangehörigen<br />
aus.<br />
Alle sind bemüht, stets einen Funken<br />
Hoffnung am Leben zu halten. Trotz der<br />
düsteren Prognose schmieden sie Zukunftspläne<br />
– kurzfristige und langfristige<br />
– und unternehmen Dinge, die die Krankheit<br />
in den Hintergrund rücken.<br />
In diesem Buch reflektiert die Mutter aus<br />
Erinnerungen, lässt aber den Leser durch<br />
ihren direkten Stil jederzeit hautnah am<br />
Geschehen teilnehmen. Zusammen mit<br />
ihr erlebt man diese letzten anderthalb<br />
Jahre des Sohnes mit – ohne Umschweife,<br />
ohne Pathos. Ein Buch über das „Aushaltenmüssen“<br />
einer niederschmetternden<br />
Diagnose.<br />
Gekürzt nach Gerlind Bode, in WIR 4/08,<br />
Zeitschrift der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe<br />
e.V. und der Deutschen <strong>Kinder</strong>krebsstiftung<br />
Ω Sally Nicholls (2008):<br />
Wie man unsterblich wird<br />
Jede Minute zählt<br />
Carl Hanser Verlag. München.<br />
Dieses Jugendbuch beginnt ungewöhnlich:<br />
„Mein Name ist Sam. Ich bin elf Jahre<br />
alt. Ich sammle Geschichten und interessante<br />
Tatsachen. Ich habe Leukämie.<br />
Wenn du das hier liest, bin ich vermutlich<br />
schon tot.“ Und es geht ungewöhnlich<br />
weiter. Bestechend offen berichtet Sam<br />
über sich, seine Erkrankung und seine<br />
– nach einem erneuten Rezidiv – extrem<br />
geschwundenen Chancen, wieder gesund<br />
zu werden. Zusammen mit seinem Freund<br />
Felix, auch unheilbar krank, macht er sich<br />
Gedanken über Leben und Sterben, über<br />
Alltägliches genauso wie über komplizierte<br />
wissenschaftliche Phänomene. Auf den<br />
Vorschlag ihrer gemeinsamen Hauslehrerin<br />
Mrs. Willis, listen sie alles auf, was<br />
sie unbedingt noch erleben wollen. Diese<br />
Liste gehen sie dann systematisch durch,<br />
haken ab, was sie erreicht haben, z.B. eine<br />
Rolltreppe in falscher Richtung hoch- oder<br />
runterzufahren. Sam schreibt alles auf, weil<br />
er ja noch ein Buch veröffentlichen möchte.<br />
Doch dann stirbt Felix unerwartet. Sam ist<br />
unendlich traurig, aber gleichzeitig umso<br />
mehr motiviert, die Liste abzuarbeiten und<br />
sein Buch zu vollenden.<br />
Entstanden ist so ein fiktives, gleichzeitig<br />
erstaunlich reales Buch über das Wechselbad<br />
der Gefühle eines jungen Menschen,<br />
der unmittelbar mit dem Tod konfrontiert<br />
ist; ein Buch, das offen mit den Themen<br />
Kranksein und Sterben umgeht, in dem<br />
die Ängste und Hoffnungen des Patienten<br />
sowie seiner Familienmitglieder überzeugend<br />
dargestellt werden. Nicht nur für Jugendliche!<br />
Gekürzt nach Gerlind Bode, in WIR 3/09,<br />
Zeitschrift der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe<br />
e.V. und der Deutschen <strong>Kinder</strong>krebsstiftung
Networkerin von Natur aus<br />
Eva Morent-Gran, neue Obfrau der KKH f. Wien, NÖ u. Bgld.<br />
S T E C K B R I E F<br />
Eva Morent-Gran<br />
Lieblingsbuch: Michelangelo von<br />
Irving Stone<br />
Lieblingsspeise: Erdbeerknödel<br />
Größte Niederlage:<br />
Ärgert mich immer noch<br />
Größter Erfolg: Dass meine drei<br />
<strong>Kinder</strong> so sind, wie sie sind und mein<br />
erstes Buch „Hannah, Du schaffst es!“<br />
Worüber ich lachen kann: Über sehr<br />
Vieles, nur nicht über Witze<br />
Mit wem ich einen Tag verbringen<br />
möchte: Zusammen mit allen meinen<br />
Liebsten<br />
Hobbys & Entspannung: Zeichnen,<br />
Theaterbesuche, mit meinen Liebsten<br />
in der Natur unterwegs sein,<br />
Schokolade, denn die ist Medizin für<br />
meine Nerven<br />
Ω Information<br />
„Hannah, Du schaffst es!“<br />
Bilder-Handbuch zur Leukämie-<br />
Therapie<br />
Eva Morent-Gran, Danielle Willert,<br />
unter wiss. Mitarbeit v. Helmut Gadner,<br />
Reinhard J. Topf, Ulrike Kastner,<br />
Wien 2007<br />
Erhältlich unter:<br />
www.elterninitiative.at<br />
Am 1. November 2003 wurde bei Eva<br />
Morent-Grans ältester Tochter Lila<br />
Leukämie diagnostiziert. Direkt aus<br />
ihrem Urlaubsort in der Südsteiermark<br />
fuhren sie damals mit dem Rettungswagen<br />
in das St. Anna <strong>Kinder</strong>spital. Genau<br />
ein Jahr später konnte Lila gesund<br />
aus dem Spital entlassen werden. Seit<br />
dieser Zeit engagiert sich Eva Morent-<br />
Gran intensiv für die <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
für Wien, Niederösterreich und Burgenland,<br />
deren Obfrau sie seit 22. Oktober<br />
2009 ist.<br />
„K<br />
inder sind mir schon immer ein<br />
ganz großes Anliegen gewesen.<br />
Obwohl ich studierte Betriebswirtin<br />
bin, wollte ich immer schon etwas<br />
für oder mit <strong>Kinder</strong>n machen“, erzählt Mag.<br />
Eva Morent-Gran, Mutter von Lila, Leni<br />
und Leopold, die heute zehn, acht und<br />
vier Jahre alt sind. Verwirklichen konnte<br />
sie sich diesen Traum in der <strong>Kinder</strong>buchbranche<br />
(Idee, Konzeption und Illustration<br />
von <strong>Kinder</strong>büchern) und durch ihr tatkräftiges<br />
Engagement für die KKH für Wien,<br />
NÖ u. Bgld.<br />
In die <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> sei sie „hineingerutscht“,<br />
als sie die Idee zu dem<br />
<strong>Kinder</strong>buch „Hannah, Du schaffst es!“,<br />
einem Leukämie-Bilderhandbuch inklusive<br />
Kuschelpolster „Polly“, hatte. Dass es kein<br />
<strong>Kinder</strong>buch gegeben hätte, anhand dessen<br />
man <strong>Kinder</strong>n anschaulich die Erkrankung<br />
und die Behandlungsschritte erklären<br />
konnte, hat Morent-Gran während Lilas<br />
Erkrankung als großes Manko empfunden.<br />
Damit betroffene <strong>Kinder</strong> und Eltern,<br />
die nach ihr in diese Situation kämen, ein<br />
adäquates Bilderbuch vorfänden, hätte<br />
sie „Hannah, Du schaffst es!“ gemeinsam<br />
mit Dr. Ulrike Kastner, Dr. Reinhard Topf<br />
und ihrer Freundin Mag. Danielle Willert<br />
realisiert.<br />
In weiterer Folge habe sie Sponsoren<br />
für das Projekt interessieren können, um<br />
das Bilderbuch allen <strong>Kinder</strong>onkologiestationen<br />
Österreichs, der Schweiz und<br />
Deutschlands zur Verfügung zu stellen. Sie<br />
freue sich und sei stolz, wenn sie bei einem<br />
Rundgang auf der <strong>Kinder</strong>onkologie im St.<br />
Anna <strong>Kinder</strong>spital sehen könne, wie „Polly“<br />
der Schmuse- und Kuschelpolster, von den<br />
<strong>Kinder</strong>n positiv angenommen werde.<br />
Ein weiteres <strong>Kinder</strong>buch für den medizinischen<br />
Bereich ist schon in Produktion<br />
und wird noch dieses Jahr erscheinen. Es<br />
befasst sich mit den Wirkungen und Nebenwirkungen<br />
von Medikamenten, denn<br />
es sei für kleine <strong>Kinder</strong> sehr komplex, dass<br />
Medikamente, die einen gesund machen,<br />
auch krank machen können, erklärt die<br />
dreifache Mutter. Das zu verstehen, soll<br />
dieses Buch helfen.<br />
Seit zwei Jahren ist Eva Morent-Gran<br />
im Vorstand der <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>, und<br />
seit zwei Jahren leitet sie auch gemeinsam<br />
mit Gertraud Strohmer die Elternrunden<br />
auf der <strong>Kinder</strong>onkologie im St. Anna <strong>Kinder</strong>spital,<br />
die vor vielen Jahren ins Leben<br />
gerufen wurden. Sie erinnert sich an die<br />
Zeit, als sie mit ihrer Tochter Lila stationär<br />
im Krankenhaus war. Damals sei sie<br />
immer froh gewesen, wenn sie an diesen<br />
Runden teilnehmen konnte und jemand<br />
sie motivierte. Gerne gebe sie heute ihr<br />
Wissen weiter und leiste <strong>Hilfe</strong> und Unterstützung.<br />
Sie weiß aus eigener Erfahrung,<br />
dass die Elternrunden in den schwierigen<br />
Zeiten „sehr gut tun“, und klärt die Eltern<br />
der kleinen PatientInnen über die Unterstützungsmöglichkeiten<br />
durch die <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> auf.<br />
Es verwundert nicht, dass gerade Morent-<br />
Gran mit dem Projekt „Elternrunde“ betraut<br />
worden ist: Die optimistische und<br />
sehr kommunikative Frau hat keine Scheu,<br />
auf Menschen zuzugehen. Sie sagt auch<br />
von sich selbst, dass sie eine „Networkerin<br />
von Natur aus“ sei und wann immer sich<br />
eine Chance biete, die <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
zu präsentieren, dann ergreife sie diese.<br />
Das Talent, Kontakte zu knüpfen, sei ihr<br />
in die Wiege gelegt worden, und so werde<br />
sie dieses auch bei ihren neuen Aufgaben<br />
als Obfrau der <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Wien,<br />
NÖ u. Bgld. nutzen, dies vorrangig bei den<br />
PR-Agenden, z.B. dem Vorantreiben des<br />
JEBEK-Projektes – einem Serviceprojekt<br />
für Survivors auf Jobsuche – und der Repräsentation<br />
der <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> nach<br />
außen.<br />
π<br />
Jolande Peck-Himmel<br />
4/09 15<br />
<strong>sonne</strong><br />
Porträt
Kultur & Freizeit<br />
<strong>sonne</strong><br />
Grenzenlose Dankbarkeit<br />
… zeigte der elfjährige Seid Emric und<br />
lud FreundInnen und Mitglieder der<br />
KKKH zu einem Ausflug in seine Heimat<br />
Bosnien-Herzegowina.<br />
Der (<strong>Kinder</strong>-)Fantasie scheinen keine Grenzen<br />
gesetzt, schon gar nicht, wenn es darum<br />
geht, anderen für ihr Engagement zu<br />
danken. Das hat der elfjährige Seid bewiesen,<br />
als er sich bei der Kärntner <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>hilfe<br />
erkenntlich zeigte, indem<br />
er kurzerhand FreundInnen, Mitglieder<br />
und MitarbeiterInnen der KKKH zu einem<br />
Ausflug nach Bosnien-Herzegowina einlud.<br />
Seid erwies sich als hervorragender<br />
Gastgeber, und nach einem Besuch bei<br />
seiner Familie stand noch eine abschließende<br />
Exkursion in den Nationalpark Plitvicer<br />
Seen (Bild links) auf dem Programm.<br />
Schön war’s – da waren sich alle einig, und<br />
ehe die Reise zu Ende ging, wurde schon<br />
die nächste geplant.<br />
Die <strong>Kinder</strong>tanzgruppe sorgte mit traditionellen<br />
Tänzen für Unterhaltung<br />
Erholung für die ganze Familie<br />
Im Juli verbrachten insgesamt 40 Familien<br />
mit der KKH OÖ drei wunderschöne,<br />
erholsame Wochen in der Steiermark.<br />
Wandern, Baden, Fischen, Ponyreiten, Kutschenfahren,<br />
Relaxen oder einfach die Seele<br />
baumeln lassen – all das und noch viel mehr<br />
wurde während der heurigen Familienerholungsaufenthalte<br />
der OÖ <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<br />
<strong>Hilfe</strong> geboten. Je eine Woche verbrachten<br />
Eltern und <strong>Kinder</strong> in der Steiermark – die<br />
16 4/09<br />
ersten 19 Familien fuhren von 11. – 18. Juli<br />
ins Hotel Berghof in die Ramsau, die sich<br />
von Beginn an von ihrer schönsten Seite<br />
präsentierte und somit den idealen Rahmen<br />
für abwechslungsreiche Tage bot.<br />
Das Glück dieser Erde liegt auf dem Rücken der<br />
Pferde – Jennifer genießt’s<br />
Auch in der zweiten Woche (18. – 25. Juli)<br />
blieb der Wettergott den zwölf angereisten<br />
Familien wohlge<strong>sonne</strong>n, sodass die beiden<br />
BetreuerInnen Barbara und Andreas mit den<br />
<strong>Kinder</strong>n die meiste Zeit draußen verbrachten<br />
und unter anderem eine lustige <strong>Kinder</strong>olympiade<br />
veranstalteten. Ein Highlight war<br />
der Besuch eines Transporthubschraubers<br />
des Fliegerhorstes Vogler. Die Besatzung<br />
des AB 212 machte im Zuge eines Ausbildungsfluges<br />
einen kurzen Zwischenstopp<br />
in der Ramsau und gestattete allen einen<br />
Blick ins Cockpit.<br />
In der dritten Woche wurde das Sporthotel<br />
Matschner zum Basislager für neun<br />
Familien, die, neben anderen Aktivitäten,<br />
den Dachstein erklommen – in gewohnter<br />
Manier bei strahlend blauem Himmel. Das<br />
gute Wetter genossen auch die Betreuerinnen<br />
Gudrun, Marietta und Agnes, die<br />
die <strong>Kinder</strong> mit einer Olympiade, Basteln,<br />
Spielen und Wandern unterhielten. Wie<br />
schon in den Wochen zuvor, empfanden<br />
die TeilnehmerInnen auch diese Woche<br />
als viel zu kurz, weshalb alle beschlossen:<br />
Nächstes Jahr wieder!<br />
Die Erwachsenen erklommen den Dachstein,<br />
auch die Kleinen konnten sich schon mal auf<br />
künftige Gipfelstürme vorbereiten – wie hier<br />
Marvin und Hermann im Kletterpark<br />
Wann wird’s mal wieder<br />
richtig Sommer?<br />
Am 11. Juli fand in Aldrans (T) das fünfte<br />
Sommerfest der Survivors statt.<br />
22 TeilnehmerInnen aus Kärnten, Oberösterreich,<br />
Tirol und Wien kamen heuer<br />
nach Aldrans, um mit alten und neuen<br />
FreundInnen das fünfte Sommerfest zu<br />
feiern. Wie schon vor drei Jahren wurde die<br />
„Hasenheide“ gemietet. Dieses idyllische<br />
Vereinshaus am Waldrand bietet viel Platz<br />
zum Essen, Feiern und Spaßhaben. Ein<br />
Angebot, das natürlich voll ausgekostet<br />
wurde. Da sich das Wetter einigermaßen<br />
versöhnlich zeigte und die Sonne ab und<br />
zu durchlugte, konnte sogar im Freien gegrillt<br />
werden. Als es am Abend jedoch kühler<br />
wurde, übersiedelten alle ins Haus und<br />
ließen den Abend nett ausklingen.
Zuhause auf Zeit<br />
Das Ronald McDonald Haus in der <strong>Kinder</strong>spitalgasse<br />
in Wien hat seine neuen Pforten<br />
geöffnet.<br />
Seit dem Jahr 1987 beherbergt das Ronald<br />
McDonald Haus in Wien Familien schwerkranker<br />
<strong>Kinder</strong>, die im St. Anna <strong>Kinder</strong>spital<br />
oder im AKH behandelt werden. In den<br />
vergangenen Jahren jedoch war das Haus<br />
an die Grenzen seiner Kapazität gestoßen,<br />
weshalb man sich im September 2008 für<br />
einen umfassenden Um- und Ausbau des<br />
Hauses samt Lifteinbau entschied. Nach<br />
mehrmonatigen Arbeiten wurde das Haus<br />
am 17. Juni 2009 gemeinsam mit Freund-<br />
Innen, UnterstützerInnen und Sponsoren<br />
der Ronald McDonald <strong>Kinder</strong>hilfe feierlich<br />
wiedereröffnet und erstrahlt seither in<br />
neuem Glanz. Durch den Ausbau zweier<br />
Stockwerke konnte man die Zimmerzahl<br />
von neun auf 13 steigern, jede Familie hat<br />
nun ihr eigenes Bad, für die <strong>Kinder</strong> gibt es<br />
mehr Platz zum Spielen und neben vielen<br />
nützlichen Services haben Eltern etwa über<br />
ein internes „St. Anna Telefon“ direkten<br />
Kontakt mit der behandelnden Station.<br />
„Gebt der Gemeinschaft, in der ihr lebt,<br />
etwas von dem zurück, was sie euch gibt“,<br />
formulierte McDonald’s Gründer, Ray Kroc,<br />
die soziale Verantwortung seines Unternehmens.<br />
Nun hat diese Verantwortung<br />
wieder ein Zuhause.<br />
Kostenlos spenden per Mausklick<br />
ermöglicht das Projekt „Spendenfluss.at“,<br />
verwirklicht von MEDIENRING + artists.<br />
Zeit zu Spendengeld macht die Internetplattform<br />
„Spendenfluss.at“. Wer Interesse<br />
hat, zu spenden, opfert drei Minuten<br />
seiner Zeit, schaut auf der Website einen<br />
Werbespot an, bekommt anschließend<br />
eine Frage gestellt und wird bei richtiger<br />
Beantwortung mit einem Spendenfisch<br />
belohnt. Diesen kann der/die aufmerksame<br />
ZuseherIn dann an eine von sieben wohltätigen<br />
Organisationen, darunter die ÖKKH,<br />
vergeben. Den Spendenfisch wandelt die<br />
werbende Firma schließlich in bare Münze<br />
um. Viel Klick!<br />
Spendenfluss.at /Olexandr Hnatenko<br />
Spendenfluss.at Team: Richart Schneider, Wolfgang<br />
Hilbert, Roland Mayr-Geister und Sigrid<br />
Geister (v.l.n.r.).<br />
Geschäftlich gelaufen<br />
… wurde am Wien-Energie-Business-Run<br />
am 10. September, auch von Teams von<br />
Shell Austria.<br />
Den größten Firmenlauf Österreichs<br />
wollten sich auch die MitarbeiterInnen<br />
von Shell Austria nicht entgehen lassen<br />
und gingen daher mit gleich zwölf Dreierteams<br />
an den Start. Das Motto der Teams<br />
„Shell läuft für die KKH“ ging voll auf und<br />
so konnten nach dem Lauf 2.500,– Euro<br />
an die ÖKKH übergeben werden.<br />
Generaldirektor von Shell Austria, Ing. Friedrich<br />
Schalk, mit Anita Kienesberger von der ÖKKH<br />
und Shell-Mitarbeiterinnen Laura Beyer und<br />
Cornelia Wallentin<br />
Spiele, Sport und Spaß<br />
Ein Sportfest feierten die SchülerInnen des<br />
BFI Margaretenstraße Ende Juni in Wien.<br />
Top-Leistungen bei den Leichtathletikbewerben,<br />
tempo- und torreiche Fußballturniere<br />
und das inmitten einer freundschaftlichen<br />
und fairen Kulisse – so ließe sich<br />
das Sportfest der rund 200 SchülerInnen<br />
des BFI Margaretenstraße am besten beschreiben.<br />
Da darf natürlich ein Buffet nicht<br />
fehlen. Als Projekt der Klasse 2B wurden<br />
selbst gebackene Mehlspeisen, Aufstriche<br />
und erfrischende Getränke zugunsten der<br />
KKH Wien, NÖ und Bgld. angeboten. Es<br />
konnten dadurch 1.012,17 Euro gesammelt<br />
werden.<br />
Nicht nur sportlich, sondern auch zwischenmenschlich<br />
erfolgreich: Özmen Erkan, Aydin<br />
Yasin, Bahar Nazife und Ciglach Rahime aus der<br />
Projektgruppe der 2B<br />
Olympische Spiele á la Klosterbräu<br />
Mitte Juli lud die Wirtsfamilie Seyrling<br />
vom Hotel Klosterbräu viel Prominenz zu<br />
traditionellen Olympischen Spielen nach<br />
Seefeld in Tirol.<br />
In Seefeld trafen sich anlässlich des 500-<br />
jährigen Bestehens des Hotels Klosterbräu<br />
und des 200-jährigen Jubiläums des Hotels<br />
unter Führung der Familie Seyrling ehemalige<br />
Olympiastars und viel Prominenz<br />
aus Sport, Kultur und Wirtschaft. Stand<br />
am Freitag ein Jubiläumsgolfturnier mit<br />
anschließendem Tiroler Abend auf dem<br />
Programm, hieß es am Samstag antreten<br />
zu traditionellen Olympiadisziplinen wie<br />
Wiagsogschneiden, Berggolf, Grasschilauf<br />
oder Traktorfahren. Seinen Ausklang<br />
fand der Tag mit einem Galaabend im<br />
Aktion & Engagement<br />
4/09 17<br />
<strong>sonne</strong>
Aktion & Engagement<br />
<strong>sonne</strong><br />
Hotel Klosterbräu und einer durchtanzten<br />
Nacht im legendären Nachtclub „Kanne“.<br />
Bei all dem Feiern, Spielen und Musizieren<br />
schwang stets der karitative Gedanke mit:<br />
Dank Sponsoren, SpenderInnen und dem<br />
Hotel Klosterbräu konnten 12.500,– Euro<br />
für die KKH Tirol und Vbg. gesammelt<br />
werden.<br />
Karl Schnabl, Franz Klammer, Cristina und Alois<br />
Seyrling, Michaela Gerg-Leitner und Hubert<br />
Neuper geigten auf<br />
Gutes Wetter, gute Stimmung, guter<br />
Zweck<br />
Ein Benefiz-Sommerfest wurde in Diepoltsberg<br />
in der Gemeinde St. Radegund (Stmk)<br />
gefeiert.<br />
Wochenlang steckten die Diepoltsberger<br />
Familien Ableitner, Mairold, Hierhold<br />
und Baldt in den Vorbereitungen für ihr<br />
Benefiz-Sommerfest, ehe es am 15. August<br />
endlich soweit war: Dank bestem Wetter<br />
fanden sich ab Mittag zwischen 400 und<br />
500 bestens gelaunte BesucherInnen ein,<br />
um gemeinsam für einen guten Zweck zu<br />
feiern, herzhafte Leckereien vom Grill zu<br />
genießen und zwischen Kaffee und Kuchen<br />
mit FreundInnen zu plaudern. Die Musiker<br />
der „Knöpflerstreich“ sorgten am Nachmittag<br />
für typisch steirisches Ambiente,<br />
„Edi and Friends“ anschließend bis tief<br />
in die Nacht für ausgelassene Stimmung.<br />
Für die Steirische KKH konnten 3.617,61<br />
Euro an Univ.-Prof. Dr. Christian Urban<br />
(mit Scheck) übergeben werden.<br />
18 4/09<br />
Aufi auf’n Berg<br />
Der Marathonläufer Benedikt Rabberger<br />
geht für die OÖ <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> an seine<br />
körperlichen Grenzen.<br />
Im Vorjahr umrundete Benedikt Rabberger<br />
beim Bergmarathon in Gmunden<br />
(OÖ) den Traunsee in der Rekordzeit von<br />
7 Stunden und 26 Minuten. Dieses Jahr<br />
hatte er noch Unglaublicheres vor: Nach<br />
dem Zieleinlauf nahm er eine zweite Runde<br />
über 70 km, 4.500 Höhenmeter und sieben<br />
Berge in Angriff. Zu Mittag startete er in<br />
die zweite Runde und erreichte um etwa<br />
1.30 Uhr am Sonntagmorgen, nach einer<br />
Gesamtzeit von rund 21 Stunden und 43<br />
Minuten das Ziel, wo er begeistert in Empfang<br />
genommen wurde. Die Strapazen haben<br />
sich gelohnt. Insgesamt 6.700,– Euro<br />
kamen für die OÖ KKH zusammen.<br />
Benedikt Rabberger (Mitte) mit Ralf Eyersperg<br />
bei der Übergabe des Schecks an Mag. Brandner<br />
(l.) von der OÖ KKH<br />
Boliden-Parade für Salzburger KKH<br />
Im Rahmen des 6. Rupert-Hollaus-Gedächtnisrennens<br />
fand eine Ferrari-Parade<br />
zugunsten der KKH Salzburg statt.<br />
In Scharen strömten Motorrad-Enthusiasten<br />
und Sportwagen-Liebhaber Mitte<br />
Juli an den Salzburgring, wo Österreichs<br />
größtes Zweirad-Spektakel zu Ehren des<br />
ersten und einzigen österreichischen<br />
Straßenmotorrad-Weltmeisters, Rupert<br />
Hollaus, stattfand. Im Rahmen des von der<br />
„Interessensgemeinschaft Formel Classic“<br />
ausgerichteten Rennens, konnten Ferrari-<br />
Fans mit ihren „Lieblingen“ auf Tuchfühlung<br />
gehen und für eine Mindestspende<br />
von 150 Euro einige Runden als BeifahrerIn<br />
im Ferrari drehen. „Es war für alle Beteiligten<br />
ein toller Tag am Salzburgring“, zeigte<br />
sich Organisator Wolfgang Stropek zufrieden<br />
und freute sich über 1.100,– Euro für<br />
die KKH Salzburg.<br />
Foto: Stropek<br />
Zeitlimit: 12 Stunden<br />
Berg- und Talfahrten erlebten die zwölf<br />
Mitglieder des AUSPO Teams aus Gmunden<br />
(OÖ) am 13. Juni.<br />
„Das Leben misst sich nicht in Atemzügen,<br />
sondern in Momenten, die dir den<br />
Atem geraubt haben“, ist das Motto des<br />
AUSPO (Ausdauersport) Teams, und alleine<br />
die Vorstellung an sein Vorhaben verschlägt<br />
so manchem den Atem. Die Idee:<br />
möglichst oft auf das in 1.574 Meter Höhe<br />
gelegene Hochleckenhaus im Höllengebirge<br />
aufzusteigen. Pro Aufstieg mussten rund<br />
800 Höhenmeter zurückgelegt werden, als<br />
Motivation winkten 10,– Euro pro Aufstieg<br />
von Seiten der Sponsoren. Um sechs Uhr<br />
früh ging es los und zwölf Stunden später<br />
konnte das Team auf 101 Besteigungen und<br />
rund 80.800 gesammelte Höhenmeter verweisen.<br />
Samt den Spenden, die während<br />
des Laufes gesammelt wurden, konnten<br />
der OÖ <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> 1.161,– Euro<br />
übergeben werden.<br />
101mal schaffte es das AUSPO Team auf den<br />
Hochlecken
Mukis für die OÖ KKH<br />
250 Tonnen wurden in Summe zugunsten<br />
der OÖ <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> im Rahmen einer<br />
Benefizveranstaltung bewegt.<br />
Nicht nur ihre Muskeln, sondern auch ihr<br />
Herz ließen die Mitglieder des Fitnessclubs<br />
Aktiwell während der Benefizveranstaltung<br />
„Mukis für die OÖ KKH“ sprechen. Angefeuert<br />
von mehr als 200 ZuschauerInnen<br />
sammelten die starken Männer durch<br />
Heben und Stemmen von Gewichten in<br />
fünf verschiedenen Disziplinen insgesamt<br />
3.070,– Euro für die KKH.<br />
Geballte Kraft. Die Mitglieder des Fitnessclubs<br />
Aktiwell<br />
Wohltätige Eröffnung<br />
Die Eröffnungsfeier des Fliesenparks in<br />
Mils (T) stand ganz im Zeichen der <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> für Tirol und Vbg.<br />
Casino-Atmosphäre schuf Geschäftsführer<br />
Hermann Wechselberger anlässlich der<br />
Eröffnungsfeier seines Fliesenparks. An<br />
einem Black Jack-Tisch konnten Besucher-<br />
Innen ihr Glück versuchen und der KKH<br />
Tirol und Vbg. zu Glück verhelfen. 500,–<br />
Euro wurden im Laufe des Tages für die<br />
KKH erspielt, Herr Wechselberger erhöhte<br />
kurzerhand auf 1.000,– Euro, die er an<br />
Ursula Mattersberger übergab.<br />
BikerInnen mit Herz<br />
12.353,– Euro konnten die Breitenfurter BikerInnen<br />
in den letzten Jahren für die KKH<br />
Wien, NÖ und Bgld. sammeln.<br />
Zum fünften Mal fand heuer in Breitenfurt<br />
bei Wien das Benefiz-Bikertreffen<br />
statt. 40 Motorräder rollten trotz nasser<br />
Fahrbahn am 28. Juni am Sportplatz ein,<br />
um von Diakon Rupert Kremser geweiht zu<br />
werden. Nach einer anschließenden Gruppenausfahrt<br />
fanden die leicht durchnässten<br />
BikerInnen Schutz im Veranstaltungszelt<br />
von Unternehmer Josef Schneiberg und erlebten<br />
als Höhepunkt eine Tombola. Dank<br />
unzähliger Sponsoren konnten unter den<br />
rund 100 Gästen über 400 Preise verlost<br />
werden. Moderator Adi Niederkorn verstand<br />
es, nicht nur die Stimmung sondern<br />
auch den Erlös für die KKH kräftig zu steigern.<br />
Am Abend wurden 4.671,– Euro an<br />
Karin Benedik von der KKH übergeben.<br />
Diakon Rupert Kremser bei der Motorradweihe<br />
in Breitenfurt<br />
Edle Pedalritter<br />
Was 2007 mit einer guten Idee begann,<br />
ging 2009 in die dritte Runde. Acht Hobbyradler<br />
strampelten für die KKH Tirol und<br />
Vbg. durch ganz Österreich.<br />
In Mörbisch am See (Bgld) ging’s los.<br />
Dort starteten Jürgen Kobald, Stefan<br />
Leuprecht, Daniel Wörle, Klaus Wendlinger,<br />
Helmut Weirather, Gebhard Kerle, Erich<br />
Matzer und Robert Scholz mit Betreuer<br />
Günter Eberhard ihre Benefizradtour, die<br />
sie über die Slowakei, Tschechien und Bayern<br />
zurück ins heimatliche Weißenbach (T)<br />
führte. Mit 850 Kilometern in den Beinen<br />
wurden die acht unter tosendem Applaus<br />
von knapp 1.000 BesucherInnen in einem<br />
Festzelt zu Hause willkommen geheißen.<br />
Unterwegs konnten 5.000,– Euro für die<br />
KKH Tirol und Vbg. gesammelt werden.<br />
Foto: Roland Bader<br />
Ursula Mattersberger von der KKH inmitten der<br />
edlen Pedalritter<br />
Laufen tut Gut(es)<br />
Ein voller Erfolg war der 5. Grieskirchner (OÖ)<br />
12-Stunden-Benefizlauf – für Veranstalter-<br />
Innen, LäuferInnen und die KKH OÖ.<br />
Trotz Dauerregens fanden sich Ende<br />
August über 500 LäuferInnen in Grieskirchen<br />
ein, um im Einzel- oder Staffelbewerb<br />
am Benefizlauf für die OÖ <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> mitzuwirken. Zwölf bzw. sechs<br />
Stunden lang galt es auf dem schnellen<br />
Rundkurs möglichst viele Kilometer und<br />
somit Spenden für die KKH OÖ zu sammeln.<br />
Jedes Staffelteam lief unter Patronanz<br />
eines Sponsors, der pro Kilometer<br />
„seines“ Teams einen oder mehr Euro in<br />
die Spendenkasse einzuzahlen hatte. Dank<br />
diesem Benefizmodus, den Sponsoren<br />
und freiwilligen Spenden konnte das Laufteam<br />
Donautal unter Führung von Reinhold<br />
Straßer 14.000,– Euro für die OÖ <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> sammeln.<br />
Aktion & Engagement<br />
4/09 19<br />
<strong>sonne</strong>
Aktion & Engagement<br />
<strong>sonne</strong><br />
Country-Fest mit Ehrengästen<br />
Veranstalter Hermann Rieder lud in Altenmarkt-Zauchensee<br />
(S) zum ersten Country-<br />
Fest.<br />
Bei einer Premiere darf ein Stargast<br />
nicht fehlen. In diesem Sinne beging<br />
Schi-Star Michi Walchhofer gemeinsam<br />
mit Bürgermeister Rupert Winter und 150<br />
BesucherInnen das erste Country-Fest in<br />
Altenmarkt. Trotz Regens konnten die Tanzgruppe<br />
„Smoking Boots“ aus Saalfelden,<br />
die „Energy Line Dancers“ aus Kaprun, die<br />
Pinzgauer Country-Band „Westfriends“<br />
und „DJ Alex“ für ausgelassene Stimmung<br />
sorgen. Am Ende einer tollen Veranstaltung<br />
landeten 1.600,– Euro im Spendentopf der<br />
Salzburger KKH.<br />
SKKH-Obfrau Heide Janik mit Familie Rieder<br />
bei der Scheckübergabe<br />
K(l)eine SonntagsfahrerInnen<br />
Die bereits sechste Sportwagenausfahrt<br />
Ende Juli zugunsten der KKH Salzburg war<br />
auch heuer wieder ein großer Erfolg.<br />
„Das strahlende Funkeln in den <strong>Kinder</strong>augen<br />
ist das Schönste, was uns die kleinen<br />
Patienten schenken können. Wir möchten<br />
den <strong>Kinder</strong>n so viel Kraft wie möglich<br />
für ihren Kampf gegen den <strong>Krebs</strong> geben“,<br />
schildert das Organisations-Team um Norbert<br />
Oberauer, Hubert Palfinger jun. und<br />
die Rennfahrer-Brüder Robert & Walter<br />
Lechner die Idee der Sportwagenausfahrt.<br />
Vor fünf Jahren zum ersten Mal realisiert,<br />
steuert die Ausfahrt jährlich nicht nur einen<br />
großen Beitrag zum Glücklichsein der kleinen<br />
PatientInnen bei, sondern unterstützt<br />
die KKH Salzburg auch finanziell tatkräftig.<br />
40 <strong>Kinder</strong> der Station „Sonnenschein“ verbrachten<br />
heuer einen Tag als Co-PilotInnen<br />
in Ferraris, Porsches und Lamborghinis.<br />
20 4/09<br />
Dank Unterstützung der Firma Palfinger,<br />
der Franz-Beckenbauer-Stiftung und anderen<br />
Sponsoren kamen 26.000,– Euro an<br />
Spenden zusammen.<br />
Walter Lechner jun., Hans Knauß, SKKH-Obfrau<br />
Heide Janik, Karl Wendlinger und Robert Lechner<br />
(stehend, v.l.) sowie Norbert Oberauer und Michael<br />
Schauer (vorne, v.l.)<br />
PolizistInnen baggern für KKKH<br />
Der Polizeisportverein (PSV) Klagenfurt lud<br />
zur ersten Auflage des „Beach Cop Cup“.<br />
Wenn im sommerlichen Rahmen der<br />
Klagenfurter Sporttage die ganze Stadt in<br />
eine einzige riesige Sportstätte verwandelt<br />
wird, darf auch ein Beachvolleyballturnier<br />
nicht fehlen. Zu einem solchen lud der<br />
PSV, Sektion Volleyball, in Form des „1.<br />
Beach Cop Cup“ und gleich 18 Polizeiteams<br />
aus Kärnten und zwei Gästeteams folgten<br />
dem Ruf. Für die Kärntner <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>hilfe<br />
konnten 2.100,– Euro erspielt werden.<br />
KKKH-Obfrau Evelyne Ferra (Mitte) mit Landespolizeikommandant<br />
Generalmajor Wolfgang<br />
Rauchegger, PSV-Obmann Raimund Messner<br />
mit seiner Stellvertreterin Mag. Iris Habich und<br />
Veranstalter Wolfgang Schmerlaib (v.r.)<br />
Die Dame ist ein Herr<br />
Die Dona Loca TravestiekünstlerInnen aus<br />
Graz verzauberten den Stadtsaal in Wolfsberg<br />
(K) mit Glamour, Glanz und einer gehörigen<br />
Portion Spaß.<br />
Seit über 20 Jahren veranstaltet Brigitte<br />
Rabensteiner Events zugunsten der Kärntner<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>hilfe. Heuer trieb sie es<br />
besonders bunt und lockte mit ihrem<br />
berühmten Schweinebraten die TravestiekünstlerInnen<br />
von Dona Loca in den<br />
gut besuchten Stadtsaal nach Wolfsberg.<br />
Aufwendig geschminkt und in die glamourösesten<br />
Kostüme gehüllt, boten die<br />
„Herren-Damen“ leidenschaftliche Gesangseinlagen,<br />
schwangen temperamentvoll<br />
das Tanzbein und erlaubten sich so<br />
manch freches Späßchen mit dem Publikum.<br />
Auch die anwesende Polit-Prominenz<br />
blieb von den scharfzüngigen Gags nicht<br />
verschont. Kein Auge blieb trocken, kein<br />
Lachmuskel verschont, es war ein rundum<br />
gelungener Abend, der der KKKH 3.200,–<br />
Euro einbrachte und Obfrau Evelyne Ferra<br />
„Spatzen“ vom vielen Lachen.<br />
Ingrid Monsberger (Obfr.-Stv. Bezirk Wolfsberg),<br />
Evelyne Ferra (Obfrau KKKH), Daniela Velecky<br />
und Brigitte Neubauer (Obfr.-Stv. Bezirk Villach)<br />
mit den „Damen“ der Dona Loca Travestiegruppe<br />
Große Kunst aus kleinen Händen<br />
Die <strong>Kinder</strong> des Marktkindergartens Berchtesgaden<br />
(D) zeigten ein Herz für die Salzburger<br />
<strong>Krebs</strong>patientInnen und veranstalteten<br />
eine Vernissage.<br />
Große Kunstwerke kleiner KünstlerInnen<br />
gab es kürzlich im <strong>Kinder</strong>garten in Berchtesgaden<br />
zu bewundern und ersteigern.<br />
Um den kleinen PatientInnen im LKH Salz-
urg zu helfen, schwangen die <strong>Kinder</strong> den<br />
Pinsel und studierten überdies ein Theaterstück<br />
ein, das während der Vernissage<br />
aufgeführt wurde. Auch Bürgermeister<br />
Franz Rasp ließ es sich nicht nehmen, die<br />
Veranstaltung zu besuchen und dank regen<br />
Mitsteigerns von Eltern, FreundInnen und<br />
Bekannten konnten für die KKH Salzburg<br />
600,– Euro gesammelt werden.<br />
Kleine KünstlerInnen mit einem großen Herzen:<br />
die <strong>Kinder</strong> des <strong>Kinder</strong>gartens Berchtesgaden (D)<br />
Ein Dorf feiert<br />
Bei Kaiserwetter feierten am 15. August die<br />
BreitenfelderInnen (St) ihr Dorfplatzfest.<br />
Nach einigen verregneten Jahren in Folge<br />
spielte der Wettergott bei der siebten<br />
Auflage des Breitenfelder Dorfplatzfestes<br />
endlich mit und schuf den idealen Rahmen<br />
für ein tolles Fest. Geboten wurden<br />
regionale Gaumenfreuden, musikalische<br />
Genüsse und zahlreiche Attraktionen, wie<br />
die Aktion „<strong>Kinder</strong> helfen <strong>Kinder</strong>n“. Dabei<br />
malten <strong>Kinder</strong> unter Leitung des Künstlers<br />
Wolfgang Wiedner Bilder, die während des<br />
Festes versteigert wurden. Auf diesem Wege<br />
konnten 2.266,– Euro eingenommen<br />
und an Johann Tschrischnig von der KKH<br />
Steiermark übergeben werden.<br />
Tolles Wetter, tolle Veranstaltung. Die BreitenfelderInnen<br />
haben ihr Dorfplatzfest genossen<br />
Laufen für einen Tag<br />
Zum 20. und zugleich letzten Mal fand<br />
in Wörschach (St) der 24-Stunden-Benefizlauf<br />
statt.<br />
Wenn von Wörschach die Rede ist, wissen<br />
Insider, was lief. 20 Jahre lang verwandelte<br />
sich das kleine Dorf im Ennstal in das<br />
Zentrum des Europäischen Ultralaufsports.<br />
2.500 Gleichgesinnte aus zehn Nationen<br />
liefen als Megastaffeln mit bis zu 24 StarterInnen,<br />
in Vierer-, Dreierstaffeln oder<br />
gar einzeln jeweils im Juli auf der Weltmeisterschaftsstrecke<br />
für 24, zwölf oder<br />
sechs Stunden um den Sieg und für einen<br />
guten Zweck. Die Teams verzichteten auf<br />
Siegesprämien und erliefen stattdessen<br />
Spendenbeträge. Zwischen 10. und 12. Juli<br />
gab man sich zum letzten Mal die Ehre und<br />
konnte – fast schon traditionellerweise<br />
– wieder einen sensationellen Betrag für<br />
die KKH Steiermark erlaufen – diesmal<br />
waren es 10.000,– Euro.<br />
DI Johann Tschrischnig mit dem Chef des<br />
Organisationskomitees, Harald Scherz, bei der<br />
Scheckübergabe<br />
Runde um Runde<br />
… liefen die SchülerInnen der Hauptschule<br />
Weitensfeld (K), um einen möglichst hohen<br />
Spendenbetrag für die Kärntner <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe zu sammeln.<br />
Gemeinsam mit ihren TurnlehrerInnen<br />
haben die SchülerInnen der HS Weitensfeld<br />
die Sammelaktion „Laufen für die KKKH“<br />
ins Leben gerufen. Dabei lief jedes Kind<br />
so viele Runden, wie es konnte oder wollte<br />
und pro gelaufener Runde (350 Meter)<br />
ging ein Nenngeld zwischen 20 Cent und<br />
einem Euro an die KKKH. Nach unzähligen<br />
Runden und dank vieler lokaler Sponsoren<br />
konnten Ende Juni 1.402,62 Euro an die<br />
KKKH übergeben werden.<br />
Margit Binder (r.) von der KKKH freut sich mit<br />
den SchülerInnen über den tollen Erfolg ihrer<br />
Sammelaktion „Laufen für die KKKH“<br />
Kunst unterm Hammer<br />
SchülerInnen der Volksschule Völkendorf in<br />
Villach engagierten sich heuer zum zweiten<br />
Mal für die KKH – diesmal unter dem Motto<br />
„Ein Herz von <strong>Kinder</strong>n für <strong>Kinder</strong>“.<br />
Dass sie vielseitig und kreativ sind,<br />
haben die SchülerInnen der dritten und<br />
vierten Klasse der VS Völkendorf eindrucksvoll<br />
bewiesen. So haben sie nicht nur mit<br />
namhaften Kärntner KünstlerInnen gemeinsam<br />
tolle Bilder gemalt, die im „Kunsthaus<br />
Sudhaus“ der Villacher Brauerei unter den<br />
Hammer gekommen sind. Sie stellten im<br />
Rahmen der Auktion auch unter Beweis,<br />
dass sie Schauspiel und Gesang beherrschen<br />
und schufen für den Abend eine<br />
tolle Atmosphäre mit guter Stimmung.<br />
Faschingsaltkanzler Gernot Bartl schwang<br />
tüchtig den Auktionshammer, sodass am<br />
Ende 5.300,– Euro für die Kärntner <strong>Kinder</strong>-<br />
<strong>Krebs</strong>hilfe zusammengekommen waren.<br />
Claudia Haider stattete Ende Juni in Begleitung<br />
der <strong>Kinder</strong> der VS Völkendorf KKKH-Obfrau<br />
Evelyne Ferra einen Besuch ab<br />
Aktion & Engagement<br />
4/09 21<br />
<strong>sonne</strong>
SPENDENtelegramm<br />
Informatio<br />
Spendentelegramm & Informationen & Termine<br />
<strong>sonne</strong><br />
Spittal a.d. Drau (K)<br />
Auch nach 23 Jahren ist der Spittaler Sportartikelhändler<br />
Viktor Plank nicht müde<br />
geworden, sein großes Herz für <strong>Kinder</strong><br />
unter Beweis zu stellen. Er veranstaltete<br />
im Mai aufs Neue sein Benefizkonzert<br />
„Ein Herz für <strong>Kinder</strong>“ in Spittal a.d. Drau.<br />
Der Stadtsaal drohte ob der Vielzahl an<br />
kleinen und großen KünstlerInnen aus<br />
dem ganzen Bezirk aus allen Nähten<br />
zu platzen, es wurde musiziert, getanzt<br />
und gesungen. Traditionsgemäß führte<br />
ORF-Moderator Mike Diwald durch den<br />
bunten wie abwechslungsreichen Abend.<br />
Dank der vielen freiwilligen Mitarbeiter-<br />
Innen, der ehrenamtlichen Teilnahme<br />
der KünstlerInnen und dem großartigen<br />
Publikum konnten heuer 22.000,– Euro<br />
eingenommen werden. 2.000,– Euro davon<br />
gehen an <strong>Kinder</strong> mit Behinderung in<br />
Spittal und Umgebung, 20.000,– Euro<br />
wurden an Evelyne Ferra und Brigitte<br />
Neubauer von der Kärntner <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>hilfe<br />
übergeben.<br />
Stuhlfelden (S)<br />
Ein Rennspaß mit karitativem Hintergrund<br />
war die „3. Ultimative Vier-Stunden-Tretmofa-Challenge“<br />
in Stuhlfelden<br />
(S), veranstaltet am 1. August von der<br />
Hirschenpass Mittersill. Auf dem Firmengelände<br />
von Toyota Huber galt es,<br />
einen Rundkurs von 470 Metern zu bewältigen<br />
– und das über vier Stunden.<br />
Die 35 Teams bewiesen echten Einsatz,<br />
der sich am Ende des Tages auch gelohnt<br />
hat. Organisator Jürgen Huber, Rennleiter<br />
Mario Oswald und Vereinsobmann<br />
Hubert Tenk freuten sich, der KKH Salzburg<br />
6.500,– Euro übergeben zu können,<br />
die aus der „Spezial-Tombola“ während<br />
des Rennens erlöst wurden.<br />
Fiss (T)<br />
150 TeilnehmerInnen maßen sich beim<br />
Riesenslalom im Rahmen des 2. Tiroler<br />
Betriebs-, Vereins- und Gruppenschirennens<br />
des Fisser Wirtschaftbundes<br />
und sammelten für die KKH Tirol und<br />
Vbg. Ursula Mattersberger von der KKH<br />
konnte 3.800,– Euro entgegennehmen.<br />
22 4/09<br />
Linz<br />
Trotz Regens ließen es sich Anrainer-<br />
Innen, NachbarInnen und FreundInnen<br />
am 4. Juli nicht nehmen, das zweite Siedlungsfest<br />
in der Robert-Koch-Straße zu<br />
besuchen und als Höhepunkt des Abends<br />
bei der Benefiz-Tombola mitzumachen.<br />
Die OrganisatorInnen Simone Ruschak<br />
und Roman Schimps freuten sich über<br />
ein gelungenes, gut besuchtes Fest und<br />
400,– Euro für die KKH OÖ.<br />
Niederneukirchen (OÖ)<br />
Die Firmlinge der HS Niederneukirchen<br />
betreuten anlässlich ihrer Firmvorbereitung<br />
einen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>-Stand auf<br />
dem örtlichen Bauernmarkt und sammelten<br />
mit Feuereifer 540,– Euro für die OÖ<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>.<br />
Simbach am Inn (D)<br />
Ob groß, ob klein, jung oder alt – Spielen<br />
macht allen Spaß. Das Spielwarengeschäft<br />
„Schlattl“ in Simbach am Inn,<br />
im benachbarten Bayern, hat daher eine<br />
Spielzeug-Tombola mit einer Auflage von<br />
2.000 Losen á einem Euro oder mehr<br />
veranstaltet. Rund 2.000,– Euro sind so<br />
für die KKH Salzburg gesammelt worden,<br />
nicht zuletzt deshalb, weil da die MitarbeiterInnen<br />
von „Schlattl“ am Sonntag<br />
der Verlosung unentgeltlich arbeiteten.<br />
„Die Arbeit der Salzburger <strong>Kinder</strong>krebshilfe<br />
ist uns sehr wichtig“, so die beiden<br />
Geschäftsführer-Brüder Walter und Wilhelm<br />
Schlattl.<br />
Impressum:<br />
Herausgeber, Medieninhaber und Verleger:<br />
Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> – Verband der<br />
Österreichischen <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong>-Organisationen,<br />
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin,<br />
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien, Telefon: 01/402 88 99,<br />
e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />
www.kinderkrebshilfe.at<br />
Redaktion:<br />
Mag a . Sabina Auckenthaler (Chefredakteurin),<br />
Anita Kienesberger, Mag a . Jolande Peck-Himmel,<br />
Mag a . Sabine Karner, Josef Siffert.<br />
Lektorat: Elisabeth Aulehla.<br />
Gestaltung: Monika Vali, Druck: REMAprint, 1160 Wien<br />
ZVR-Nr: 667740113<br />
Österreich<br />
65 m2 Ferienwohnung in<br />
Bad Kleinkirchheim<br />
Für betroffene Familien<br />
Turnus: Von Sonntag bis Sonntag<br />
Preis: Selbstbehalt/Woche 239,– Euro<br />
(unabhängig von Personenanzahl).<br />
Bei Bedarf Kostenübernahme durch<br />
den jeweiligen Landesverband der KKH<br />
möglich.<br />
Lage: Zentral<br />
Kapazität: Maximal 2 Erwachsene<br />
+ 4 <strong>Kinder</strong><br />
Saison: Ganzjährig<br />
Aktivitäten: Schifahren, Langlaufen,<br />
Wandern, Thermalbäder, Tennis, Golf<br />
Information und Buchung:<br />
Daniela Velecky, Büro der KKKH,<br />
Tel:/Fax: 0463/33 90 90<br />
Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
Winter Camp<br />
für 13 – 16-Jährige<br />
von 27.3. bis 3.4.2010<br />
Ort: Saalbach/Hinterglemm (Bundesschullandheim)<br />
Vormerkungen unter:<br />
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />
Wien<br />
Elterngesprächsrunden/St. Anna<br />
<strong>Kinder</strong>spital<br />
mit Gertraud Strohmer und<br />
Mag. Eva Morent-Gran<br />
Ort: St. Anna <strong>Kinder</strong>spital, Station 2A<br />
Zeit: Jeden Mittwoch 10.00 – 11.00 Uhr<br />
Ort: St. Anna <strong>Kinder</strong>spital, Station 2B<br />
Zeit: Jeden Mittwoch 9.00 – 10.00 Uhr<br />
Ort: St. Anna <strong>Kinder</strong>spital, Tagesklinik<br />
Zeit: Jeweils Montag vormittags<br />
Elterngesprächsrunden/AKH-<br />
<strong>Kinder</strong>klinik<br />
mit Elisabeth Ederer<br />
Ort: AKH <strong>Kinder</strong>klinik, Ebene 9<br />
Zeit: Jeden 2. Mittwoch, ab 13.00 Uhr<br />
Survivors-Treff Wien<br />
Zeit: Jeden ersten Freitag im Monat von<br />
18.00 – 20.30 Uhr, mit Themenschwerpunkt<br />
und Moderation
nen & Termine & Tipps<br />
Nähere Infos: survivors_wien@gmx.at<br />
oder auf der Website: www.survivors.at<br />
Geschwistergruppe „Jetzt komme<br />
ich!“<br />
Gruppe für sechs- bis elfjährige Geschwister<br />
von krebskranken <strong>Kinder</strong>n mit<br />
Barbara Eichinger (Kunsttherapeutin)<br />
und Mag. Stephanie Häfele-Hausmann<br />
(Klinische Psychologin)<br />
Ort: Cafeteria St. Anna <strong>Kinder</strong>spital<br />
Termine: Jeden ersten Dienstag im<br />
Monat, jeweils von 15.30 – 16.45 Uhr<br />
ECDL-Schulungstermine<br />
Ort: Büro der KKH Wien, NÖ und Bgld.,<br />
<strong>Kinder</strong>spitalgasse 7, 1090 Wien<br />
Informationen: Büro der KKH Wien, NÖ<br />
und Bgld.:, Tel: 01/408 50 90<br />
Termine: Mi. 18.11.2009, Mi. 2.12.2009,<br />
Mi. 16.12.2009,<br />
jeweils von 14.00 – 17.00 Uhr<br />
Riesenflohmarkt<br />
Zugunsten der KKH Wien, NÖ, Bgld.<br />
Ort: Postgebäude Erzherzog-Karl-<br />
Straße 135, 1220 Wien<br />
Termine: Sa. 5.12.2009, Sa. 6.2.2010,<br />
Sa. 6.3.2010<br />
jeweils von 8.00 – 13.00 Uhr<br />
Neue Abgabestelle der Flohmarktware:<br />
Postzentrum-Stadlau, 1220 Wien,<br />
Erzherzog-Karl-Straße 131, Portier,<br />
Mo. – Fr. von 7.00 – 18.00 Uhr<br />
Neuorientierung nach dem Tod<br />
eines Kindes<br />
Folgegruppe für betroffene Eltern, die<br />
nach der Trauer Neuorientierung suchen<br />
Ort: Beratungszentrum Rat & <strong>Hilfe</strong>,<br />
Tel: 02742/353 510 3100<br />
St. Pölten, Heitzlergasse 2<br />
Termine: Do. 26.11.2009, Do. 17.12.2009,<br />
jeweils von 19.00 – 21.00 Uhr<br />
Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut<br />
& Gesundheitspsychologe<br />
Information: Heidemarie Wiener,<br />
Tel: 02742/366 224<br />
Tirol<br />
Elterngesprächsrunden<br />
Die KKH für Tirol und Vorarlberg lädt<br />
einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch.<br />
Ursula Mattersberger informiert<br />
über Projekte, Aktivitäten und <strong>Hilfe</strong>stellungen<br />
seitens der KKH für Tirol und<br />
Vorarlberg.<br />
Ort: Elternküche der onkologischen Station<br />
im neuen Klinikgebäude (5. Stock)<br />
Zeit: Mi. 18.11.2009, Mi. 16.12.2009,<br />
Mi. 20.1.2010, Mi. 17.2.2010,<br />
jeweils von 14.00 – 15.30 Uhr<br />
Information:<br />
Sabine Mair,<br />
Tel: 0664/113 36 23<br />
(Montag – Freitag,<br />
15.00 – 17.00 Uhr)<br />
Programm und Ort wechseln.<br />
Infos: www.survivors.at<br />
Oberösterreich<br />
Christbaumvernissage<br />
Termin: 26.11.2009, 19.30 Uhr,<br />
Ort: Casineum, Casinos Austria in Linz<br />
Weihnachtsstand<br />
Von Gudrun Gittmair und Dunja Boubenizek<br />
beim 3. Sparkassenadvent in<br />
4910 Ried/I., Marktplatz<br />
Termin: 28.11.09, 11.00 – 19.00 Uhr<br />
Punschstand<br />
mit kulinarischen Köstlichkeiten bei<br />
Familie Slany in 4284 Freistadt,<br />
Walchshof 62<br />
Termine: 11. und 12. 12.2009, ab 16.00 Uhr<br />
Weihnachtsfeier<br />
der OÖ KKH für betroffene Familien,<br />
Einladungen werden ausgesandt<br />
Termin: 20.12.2009<br />
Salzburg<br />
Weihnachtsmarkt<br />
Ort: Landeskrankenhaus Salzburg<br />
Termin: 25.11. bis 20.12.2009<br />
täglich von 10.00 – 16.00 Uhr<br />
Informationen & Termine & Tipps<br />
Weihnachtsmarkt<br />
Ort: Bibliothek des St. Anna <strong>Kinder</strong>spitals,<br />
<strong>Kinder</strong>spitalg.6, 1090 Wien<br />
Zeit: Fr. 27.11.2009, 8.00 – 17.00 Uhr<br />
Sa. 28.11.2009, 8.00 – 17.00 Uhr<br />
Niederösterreich<br />
Selbsthilfegruppe NÖ Mitte<br />
„Leben mit dem Tod eines Kindes“<br />
Leitung: Elisabeth und Anton Heneis<br />
Ort: Beratungszentrum Rat & <strong>Hilfe</strong>,<br />
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2<br />
Termine: Do. 3.12.2009, ab 18.15 Uhr<br />
Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut<br />
& Gesundheitspsychologe<br />
Information: Elisabeth Heneis,<br />
Tel: 0676/41 30 382 oder 02275/6169<br />
(von 19.00 – 21.00 Uhr)<br />
Eltern Jour Fixe auf der Station<br />
Für Fragen, Anregungen und Wünsche<br />
zum Behandlungs- und Stationsalltag.<br />
TeilnehmerInnen: Eltern, Oberarzt,<br />
Stationsschwester, Psychologe und<br />
Sozialarbeiterin.<br />
Ort: Onkologische Station im neuen<br />
Klinikgebäude (5. Stock)<br />
Zeit: Mi. 2.12.2009, Mi. 6.1.2010,<br />
Mi. 3.2.2010, Mi. 3.3.2010<br />
jeweils von 14.30 – 15.30 Uhr<br />
Survivors-Treff Tirol<br />
Einmal pro Monat, abwechselnd finden<br />
ein Stammtisch oder eine Aktivität statt.<br />
Stammtisch: Am ersten Freitag im Monat,<br />
19.00 Uhr, Café Gritsch, Innsbruck,<br />
Anichstraße 18<br />
Aktivität: Am ersten Samstag im Monat,<br />
Weihnachtskonzert mit dem<br />
Alpentrio Tirol<br />
1. Termin: So. 6.12.2009, 16.00 Uhr<br />
Ort: Telfs, Pfarrkirche Peter und Paul<br />
2. Termin: So. 20.12.2009, 18.00 Uhr<br />
Ort: Schwaz, Stadtpfarrkirche Maria-<br />
Himmelfahrt<br />
Kontakt: office@innsbruck-ticket-service.at<br />
Einnahmen und Spenden kommen dem<br />
„Onki Camp“ zugute<br />
„Netti’s Elefantenwelt“<br />
von Maria-Antoinette Probsdorfer<br />
<strong>Kinder</strong>buch in gereimter Form über die<br />
sanften grauen Riesen in einem Elefantencamp<br />
in Thailand. Mit jedem Buchkauf<br />
unterstützen Sie die KKH Tirol/Vorarlberg,<br />
erhältlich über den Buchhandel u. über<br />
Online-Buchhändler wie amazon.de<br />
Tipps<br />
4/09 23<br />
<strong>sonne</strong>
Weihnachtsbillets 2009 & Kalender 2010<br />
Tipps<br />
Ω Weihnachtsbillets 2009<br />
Mit nur 1,20 Euro Kraft und Hoffnung geben – Überleben!<br />
Schon an Weihnachten gedacht? Die ÖKKH bietet auch heuer wieder ihre beliebten<br />
Weihnachtsbillets an, deren Erlös krebskranken <strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen und ihren<br />
Familien zugute kommt. Das Motiv „Weihnachtsgeschichte“ wurde von<br />
Joey Pirpamer gemalt, die weiteren Motive von Bernadette Frisee.<br />
Ab einer Bestellmenge von 100 Stück pro Motiv gibt es gegen Aufpreis die<br />
Möglichkeit eines individuellen Text- und Logoeindrucks.<br />
Bitte wählen Sie aus den abgebildeten Motiven aus und senden Sie Ihre Bestellung<br />
an: weihnachten@kinderkrebshilfe.at<br />
Günstige Vorjahres-Motive und nähere Informationen finden Sie auf unserer Website:<br />
www.kinderkrebshilfe.at<br />
Weihnachtsgeschichte Packerl-Zug Hl. Drei Könige Weihnachtswald<br />
Art.Nr. 200901 Art.Nr. 200902 Art.Nr. 200903 Art.Nr. 200904<br />
Ω <strong>Kinder</strong>kalender 2010<br />
Die 13 Bilder des künstlerisch gestalteten Kalenders stammen von krebskranken<br />
<strong>Kinder</strong>n und Jugendlichen und sind während ihrer Mal- und Kunsttherapie beim<br />
Spitalsaufenthalt sowie während der Nachsorge-Projekte der Österreichischen<br />
<strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong> entstanden. In den Werken bringen die <strong>Kinder</strong> und<br />
Jugendlichen ihre Gefühle wie Traurigkeit, Angst, Wut, Freude sowie ihre<br />
Erfahrungen während der schweren Zeit ihrer Erkrankung zum Ausdruck.<br />
SONNE 4/09 P. b. b. Verlagspostamt 1090 Wien Zulassungsnummer GZ 02Z033369M<br />
Mit einer Spende ab 7,– Euro können Sie den ansprechenden Kalender erwerben<br />
und dadurch Projekte zugunsten krebskranker <strong>Kinder</strong> und Jugendlicher unterstützen.<br />
Sichern Sie sich Ihr Exemplar unter:<br />
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />
Ω Nähere Informationen<br />
Österreichische <strong>Kinder</strong>-<strong>Krebs</strong>-<strong>Hilfe</strong><br />
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien<br />
Telefon: 01/402 88 99<br />
Fax: 01/402 88 99-10<br />
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at<br />
www.kinderkrebshilfe.at<br />
<strong>sonne</strong><br />
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