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Geschwisterkinder als Ersatzteillager? Die verfilmte Geschichte „Beim Leben meiner Schwester“ Leben & Familie Anfang September 2009 lief österreichweit der Spielfilm „Beim Leben meiner Schwester“ an. Die Geschichte basiert auf dem gleichnamigen Buch der USamerikanischen Schriftstellerin Jodi Picoult. Film und Buch erzählen das Schicksal der Familie Fitzgerald, deren ältere Tochter Kate an Leukämie leidet. Als feststeht, dass Sohn Jesse nicht als Spender geeignet ist, beschließen die Eltern, ein weiteres Kind, nämlich Anna – ein maßgeschneidertes Retortenbaby, zu bekommen, um damit Kate das Leben zu retten. Als Anna 13 Jahre alt ist, klagt sie das „Recht auf den eigenen Körper und Selbstbestimmung darüber“ ein, denn sie möchte Kate keine ihrer Nieren spenden. Die Ereignisse rund um Kate, die an Krebs leidet, und ihre Schwester Anna werfen viele Fragen der Medizin-Ethik auf und sprechen die Dynamik an, die entsteht, wenn ein Geschwisterkind schwer erkrankt. So fragt Anna einmal: „Worüber gibt’s denn außer über Kate sonst noch was zu reden?“, und Jesse, der Bruder der beiden Mädchen, wird zum Autoraser und Brandstifter. Als ihn sein Vater nach seiner Verhaftung abholt, sagt er: „Ich hatte gar nichts gedacht, ich wollte eigentlich nur irgendwohin, wo ich beachtet werden würde.“ Moral und Elternschaft – ein Widerspruch? Die Brisanz und die Spannung der Geschichte über die Fitzgeralds, Annas Anwalt und ihren neuen Vormund (nur im Buch), ergeben sich aus dem Konvolut moralischer Fragestellungen, die auf ZuseherInnen und LeserInnen gleichermaßen einprasseln: Präimplantationsdiagnostik, PatientInnenautonomie, Organspende, Selbstbestimmung über Leben und Tod. Die Autorin des Romans, Jodi Picoult, deren Sohn an einem seltenen Ohrentumor litt, sagte in einem Interview, dass sie als Mutter auch alles getan hätte, um ihrem Sohn jede weitere Operation zu ersparen (www.bookreporter.com). Sara, die Romanmutter, drückt ihre Empfindungen folgendermaßen aus: „Wenn ich an diese Tochter (Anm.: An Anna, die noch nicht geboren ist) denke, dann nur daran, was sie für die Tochter (Anm.: Die kranke Kate) tun kann, die ich bereits habe. (…) Ich erwarte von ihr, dass sie das Leben ihrer Schwester rettet.“ Medizin-Ethiker Univ.-Prof. Dr. Günther Pöltner vom Philosophieinstitut der Wiener Universität beschreibt in „Grundkurs Medizin-Ethik“ die so genannte „Dynamik der menschlichen Natur“. Davon leitet er die „naturale Vorzugsregel“ ab. Diese besagt, dass das Dringlichere Vorzug vor dem Ranghöheren hätte und Leben Vorzug vor der Erhöhung der Lebensqualität. Auf diesen Fall angewendet, würde das bedeuten: „Überleben ist wichtiger als besser zu leben.“ Und genauso denkt Sara, die Mutter von Anna und Kate: Das Überleben von Kate ist ihr wichtiger als die Schmerzen von Anna, die diese bei den Eingriffen wie der Knochenmarkspende erleiden muss. Bei Interessenskonflikten, schreibt Pöltner weiter, hätte allerdings „die Achtung der Würde des Menschen, die im Frei-seinkönnen gründet, den Vorrang.“ Univ. Prof. Dr. Franz M. Wuketits bemerkt in seinem Buch „Bioethik“ zu diesen Interessenskonflikten, die durch die fortschreitenden medizinischen Möglichkeiten entstehen: „Das Problem ist vielmehr, wie wir im einzelnen Fall Leiden vermeiden können, ohne neues Leid zu erzeugen.“ Kann die Medizin-Ethik helfen? Gleich vorweg: die Medizin-Ethik, so Günther Pöltner, könne den Personen, die entscheiden, nicht die Verantwortung abnehmen. Sie gibt keine Handlungsanweisungen, sondern kann nur Gesichtspunkte angeben, wie man eine mögliche Entscheidung finden kann. Franz M. Wuketits weist darauf hin, dass es keine „ewigen Werte“ gibt, an die wir uns halten könnten, denn die Welt und das Leben veränderten sich permanent – und damit auch die „moralischen Handlungsnormen“. Kants Grundsatz, „Handle nur nach derjenigen Maxime, durch die du zugleich wollen kannst, dass sie ein allgemeines Gesetz werde“, ist etwa einer der bekannteren ethischen Ansätze, die bei einer Urteilsfindung hilfreich sein könnten. Oder der Ansatz der „Strukturganzheit“: Dabei müssen alle Elemente einer Beurteilung oder Handlung – „Ziel und Mittel“, „Absicht“ und „Umstände und Handlungsfolgen“ – gut sein. Das Ziel ist etwa die Heilung einer Krankheit, aber es müssen auch die eingesetzten Mittel gut sein. Der Zweck heilige nicht die Mittel, so Pöltner. Organspende: Ein gutes Mittel? Sara, Annas Mutter, ist gegen Ende der Story nach wie vor im Zwiespalt, ob sie Anna bitten soll, Kate eine ihrer Nieren zu spenden. Sie weiß, dass sie Anna nicht dazu zwingen kann, und sie weiß auch, „dass kein Mensch je völlig unabhängig entscheiden kann, auch dann nicht, wenn ein Richter ihm das Recht dazu gibt.“ Als Mutter ist es für sie schwierig, ja unmöglich, nicht weiter für das Leben von Kate zu kämpfen. Allerdings kann und darf sie nicht für ihre Tochter entscheiden, ob diese weitere medizinische Eingriffe zulassen soll. In Österreich gilt, dass eine Organspende, wie der Name schon ausdrückt, immer nur auf freiwilliger Basis erfolgen darf. Auch unter Verwandten ist diese grundsätzlich erlaubt, allerdings besteht hier die Gefahr, Familienmitglieder zu sehr unter Druck zu setzen und nachhaltig die Familienbeziehungen zu zerstören. Medizin-Ethiker Pöltner ist der Meinung, dass dies ganz restriktiv gehandhabt werden müsse, und dass eine Totenspende vorzuziehen sei, auch wenn dies medizinisch nachteiliger für den Patienten/die Patientin sei. Bei minderjährigen SpenderInnen, wie bei der dreizehnjährigen Anna, gibt Artikel 20 sonne 4/09
des Menschenrechtsübereinkommens zur Biomedizin strenge Anweisungen: Ausdrückliche Zustimmung des Spenders/der Spenderin, Ausschluss der Möglichkeit einer Erwachsenenspende und nur regenerierbare Organe dürfen gespendet werden, also Knochenmark ja – Nieren nein. Pöltner gibt zu bedenken, dass bei nicht einwilligungsfähigen Personen eine Lebendspende ein zutiefst ethisches Problem darstelle, da Freiwilligkeit und Einsicht nicht überprüfbar seien. Anna gewinnt den Prozess gegen ihre Eltern und darf im Romanleben ab sofort in medizinischen Fragen selber über ihren Körper entscheiden. Bevor Richter DeSalvo sein Urteil zugunsten von Anna verkündet, sagt er: „Tatsächlich scheinen einige der Erwachsenen hier die simpelste Regel der Kindheit vergessen zu haben: Man nimmt niemandem etwas weg, ohne vorher um Erlaubnis zu bitten.“ Quellen und weiterführende Tipps: Ω Film: Beim Leben meiner Schwester von Nick Cassavetes; mit Cameron Diaz als Mutter, Abigail Breslin als Anna und Alec Baldwin als Annas Anwalt. Ω Buch: Beim Leben meiner Schwester von Jodi Picoult; München Zürich 2006 Die Problematik der Geschwisterkinder von an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen liegt der Kinder-Krebs-Hilfe sehr am Herzen. Aus diesem Grund bietet die ÖKKH jedes Jahr Geschwister Camps an, bei denen das/die Geschwisterkind/er des erkrankten oder verstorbenen Kindes im Mittelpunkt steht/stehen: Informationen und Literaturhinweise: Ω www.kinderkrebshilfe.at TeilnehmerInnen und BetreuerInnen der Geschwister Camps der ÖKKH The Final Celebration of Egons Fest Eine Institution ist Geschichte Am 30. April 2009 ging in der Kulturhalle Reisenberg zum elften und letzten Mal „Egons Fest“ über die Bühne. Dieses Jahr rockten vor über 2.000 Gästen die Gruppen „Beatstreet“ und „Los Compay“ und zwischen deren Auftritten sorgten die DJs Anju, Cosmic und Steve für Partystimmung. Ins Leben gerufen wurden die mittlerweile legendären Feste von Egon Blümel, selbst Betroffener, der mit 31 Jahren an Lymphknotenkrebs erkrankte. Gemeinsam mit Ehefrau Judith, seinem Freund Josef Pluschkovits und dessen Familie sowie unzähligen HelferInnen und Unterstützer- Innen konnten seit 1998 rund 160.000,– Euro (davon alleine heuer 30.000,–) für die Survivor-Projekte und für „Children’s Pain“, das ÖKKH-Projekt in der Ukraine, aufgebracht werden. Seine Motivation, sagt Egon Blümel, sei die Tatsache, dass die staatliche monetäre Unterstützung nicht ausreiche. Er habe das selbst so erlebt, und es sei ihm ein Anliegen, dass vor allem für die psychologische Betreuung aller Familienmitglieder und für die Nachsorge Geld vorhanden sei. Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH, bedankte sich beim diesjährigen Fest ganz herzlich für den unermüdlichen Einsatz von Egon Blümel und seinem Team und freut sich, dass dadurch so viele Projekte realisiert werden konnten. π Jolande Peck-Himmel Leben & Familie Ω Auch die SONNE hat schon mehrmals ausführlich zu diesem Thema berichtet: (zu finden auf: www.kinderkrebshilfe.at/ Informationsmaterial/SONNE/Archiv) 2/05 Das Schattendasein der Geschwister 1/07 Und was ist mit mir? 1/08 Mein kleiner Bruder ist todkrank 1/09 Hallo, ich bin auch noch da! Ω Buchtipps zu Medizin und Ethik: Grundkurs Medizin-Ethik Günther Pöltner, Wien 2006 Bioethik Franz M. Wuketits, München 2006 π Jolande Peck-Himmel 4/09 sonne
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