sonne - Ãsterreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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Gemeinsam stark Die ICCCPO-Tagungen von Kiew und Skopje International sonne Ein wichtiges Ziel der ICCCPO – International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations – ist es, die Vernetzung von regionalen Elternorganisationen zu fördern und damit einen größtmöglichen Austausch von Wissen und Erfahrung zu erreichen. Zu diesem Zweck richtet die ICCCPO jedes Jahr mehrere Meetings in Ländern aus, wo es noch keine starke Kinder-Krebs- Hilfe-Organisation gibt. 2009 fanden solche Treffen u.a. in der Ukraine und in Mazedonien statt. Als die ICCCPO 1994 gegründet wurde, herrschte im ehemaligen Jugoslawien Krieg und Chaos. Dass heute, 15 Jahre später, einige Kinder-Krebs- Hilfe-Vereine bereits Erfolgsgeschichten präsentieren können, ist nicht zuletzt der Unterstützung der ICCCPO zu verdanken. Meeting-TeilnehmerInnen in Skopje. 2. Reihe (sitzend) Mitte: Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH Meeting-TeilnehmerInnen in Kiew: 1. Reihe (sitzend) li.: Irina Ban, internat. Vorstandsmitglied der ICCCPO, daneben Svetlana Shut, Projektleiterin „Children’s Pain“, Ukraine 10 4/09 Im Juni 2009 organisierte die ICCCPO zum dritten Mal in der mazedonischen Hauptstadt Skopje ein überregionales Treffen, an dem vor allem Mitglieder von Elternorganisationen, aber auch ÄrztInnen und Pflegepersonal aus den Ländern des ehemaligen Jugoslawien teilnahmen. Dabei waren auch VertreterInnen der neu gegründeten ersten Kinder-Krebs- Hilfe in Slowenien, ein schönes Beispiel über den Erfolg der zwei vorangegangenen Meetings. Ressource Netzwerk Das Resümee der ElternvertreterInnen, die aus Bosnien und Herzegowina, Kroatien, Serbien, Slowenien sowie aus Mazedonien selbst angereist waren, war sehr positiv: Betont wurde vor allem, dass Vernetzung und Austausch das Um und Auf einer erfolgreichen Elternarbeit seien. Die Kommunikation zwischen den existierenden Elterngruppen müsse unbedingt intensiviert werden. Es wurde daher beschlossen, dass in Zukunft solche Treffen jährlich stattfinden werden. Besonders erfreulich: Die Kinder-Krebs-Hilfe-Vereine trauen sich nun zu, auch ohne die Unterstützung der ICCCPO überregionale Treffen zu organisieren. Auch von Seiten des medizinischen Personals, das an dem Treffen teilnahm, sei das Feedback durchwegs positiv gewesen, berichtet Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder-Krebs- Hilfe, die ebenfalls vor Ort war. Außerdem versprachen die anwesenden ÄrztInnen, neue Wege in der Kommunikation mit den Eltern zu suchen, nachdem sie hier auf Probleme wie mangelnde Verständlichkeit aufmerksam gemacht worden waren. An einem Strang ziehen Ein weiteres Meeting fand von 24. bis 26. Juli in der ukrainischen Hauptstadt Kiew statt. Organisiert wurde das Treffen von der ICCCPO, die Abwicklung vor Ort übernahm Svetlana Shut, die Leiterin von „Children’s Pain“ in der Ukraine – einem Projekt, das die ÖKKH als Partnerorganisation unterstützt. Etwa 70 TeilnehmerInnen – großteils Mitglieder von Elterninitiativen und Charity-Organisationen, aber auch medizinisches Personal, das in der Behandlung und Nachsorge von krebskranken Kindern beschäftigt ist, tauschten ihre Erfahrungen aus. Anwesend war auch eine Vertretung des ukrainischen Gesundheitsministeriums. „Der Fokus der Diskussionen in der Ukraine lag auf der Notwendigkeit der Zusammenarbeit aller, die an der Behandlung und Betreuung von krebskranken Kindern beteiligt sind“, berichtet Svetlana Shut. So müssten medizinisches Fachpersonal, Eltern, Freiwillige, PsychologInnen und SozialarbeiterInnen eng zusammenarbeiten. Nur so könne ein optimales Ergebnis für die betroffenen Kinder und Jugendlichen erzielt werden. Zusammenarbeit wurde auch als wichtigstes Ziel der Kinder-Krebs-Hilfe formuliert. Stärker als bisher wollen die einzelnen Verbände untereinander kommunizieren. Krebserkrankungen erkennen Ein weiterer wichtiger Diskussionspunkt war das Problem der späten Diagnose. Alle TeilnehmerInnen wussten aus Erfahrung, dass Krebs bei Kindern und Jugendlichen in den Ländern der ehemaligen Sowjetunion viel zu spät erkannt wird. Daher wurde die Sensibilisierung der KinderärztInnen für eine mögliche Krebserkrankung als dringendes Ziel formuliert. „Insgesamt waren die TeilnehmerInnen von der positiven Grundstimmung während des Treffens sehr beeindruckt“, erzählt Svetlana Shut. Auch Anita Kienesberger, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinder-Krebs- Hilfe, ist mit dem gut geplanten Ablauf des Meetings sehr zufrieden: „Wir arbeiten seit acht Jahren mit Svetlana Shut aus der Ukraine zusammen. Es freut mich sehr, zu sehen, wie engagiert und professionell sie das Treffen in Kiew organisiert hat.“ π Sabina Auckenthaler
PatientInnentagung – Meet the Experts! Dialog zwischen PatientInnen und ÄrztInnen Mitte Mai 2009 fand in Stuttgart im Rahmen der EMSOS ÄrztInnenfachtagung (European Musculo-Skeletal Oncology Society) eine PatientInnentagung zum Thema „Knochen- und Weichteiltumoren bei Kindern und Jugendlichen“ statt. An die 150 Teilnehmer- Innen aus Deutschland sowie drei Survivorinnen aus Österreich nutzten – auf Einladung der Deutschen Kinderkrebsstiftung – die Chance, mit rund einem Dutzend FachärztInnen in Dialog treten zu können. Die von der Deutschen Kinderkrebsstiftung organisierte Veranstaltung stand betroffenen Kindern und Jugendlichen in Therapie, ihren Eltern, Angehörigen und Survivors offen. Neben den Fachbeiträgen der ÄrztInnenschaft kamen auch Betroffene selbst zu Wort, sie berichteten anschaulich von ihrer Erkrankung und Genesung, aber auch von den vielen Komplikationen, die immer wieder auftraten. Die MedizinerInnen beschränkten sich bei ihren Beiträgen auf kurze Impulsreferate, um die Zeit für die Beantwortung der Fragen der Workshop- TeilnehmerInnen zu nutzen. „Alle Fragen wurden sehr ausführlich und eingehend erörtert. Auch im persönlichen Gespräch zeigten sich die Ärzte sehr verständnisvoll und gingen auf die individuelle Krankheitsgeschichte ein, um so gut wie möglich beraten und informieren zu können“, erzählt eine der drei österreichischen Teilnehmerinnen. In den Pausen zwischen den Vorträgen und Workshops gab es regen Erfahrungsaustausch zwischen den TeilnehmerInnen, was eine zusätzliche Informationsquelle darstellte. Mit der Information kommt auch die Angst Für die österreichischen Survivorinnen war vor allem das Thema „Spätfolgen“ (z.B.: Amputation, frühe Wechseljahre, verkürzter Zeitraum für eine eventuelle Familienplanung) von Interesse. Im persönlichen Gespräch mit einer der jungen Frauen wird klar, dass solche PatientInnentagungen einerseits eine große Chance sind, „weil man so viele Experten auf einem Fleck versammelt hat“. Andererseits aber schürt gerade die so umfassende Information die Furcht vor den potentiellen negativen Spätfolgen. „Man bekommt einfach Angst, dass das alles eintreffen könnte“, sagt die Survivorin. Auch ihren beiden Kolleginnen sei es so ergangen. Deshalb seien sie alle froh gewesen, dass sie nicht allein an der Konferenz teilgenommen hätten und am Abend über das Gehörte miteinander reden konnten. „Irgendwie waren wir zunächst alle sehr bedrückt, aber mit einer Prise Sarkasmus und schwarzem Humor konnte der Abend in Stuttgart dann noch gerettet werden.“ Aufklärung? Ja bitte! Trotz der Sorgen bezüglich eventuell auftretender Spätfolgen bevorzugt die Survivorin die ausführliche und wahrheitsgetreue Information darüber, „was eintreten könnte – und vor allem welche Möglichkeiten es dann gäbe.“ Und genau diese biete eine PatientInnentagung wie jene in Stuttgart. Durch die Gespräche mit den MedizinerInnen fühle sie sich nicht nur aufgeklärter, sie könne ihren ÄrztInnen in Österreich nun auch mündiger gegenübertreten. „Man denkt zwar immer, die Ärzte machen schon das Richtige. Trotzdem will ich Selbstverantwortung für meinen Körper übernehmen“, betont die Survivorin. Find your Sense of Tumour In Großbritannien findet jährlich eine ähnliche Tagung statt, die FYSOT Konferenz: Find your Sense of Tumour. Sie ist gedacht für Betroffene im Alter von 14 bis 24 Jahren und steht ebenfalls wie in Deutschland unter dem Motto „Ask the Experts“. Im Unterschied zu Deutschland dürfen Eltern an der Tagung nicht teilnehmen, die Betroffenen können aber einen Freund/eine Freundin oder Geschwister mitbringen. Die Konferenz wird vom Teenage Cancer Trust organisiert und konnte in der Vergangenheit auch schon weitreichende Erfolge verbuchen: So wurden gemeinsam mit den KonferenzteilnehmerInnen (Abstimmung per Knopfdruck) verbesserte Richtlinien zum Umgang mit Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankungen erstellt, die für die Kliniken verpflichtend sind. In Österreich fand bislang keine PatientInnentagung für KinderkrebspatientInnen statt, in Deutschland wird die erfolgreiche Reihe auch 2010 fortgesetzt werden. π Jolande Peck-Himmel Ω Infos zur PatientInnentagung in Stuttgart: Folien und Vorträge auf: www.kinderkrebsstiftung.de Vortrag von Univ.Doz. Dr. Ruth Ladenstein aus Wien © Deutsche Kinderkrebsstiftung TagungsteilnehmerInnen im Dialog mit ExpertInnen International 4/09 11 sonne
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