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Medizinische Erfahrungen mit meinem Sohn
Mein Name ist Monika Hofer und ich bin Mutter eines Sohnes Christian
( 0 Jahre) mit Down Syndrom. Im Großen und Ganzen hatte Christian keine
gesundheitlichen Probleme, und wir hatten neben einzelner negativer Erlebnisse
das Glück auf Ärzte zu stoßen, die für unsere Probleme ein offenes Ohr
hatten und mit Christian toll umgegangen sind.
Christian kam nach einer völlig unkomplizierten
Schwangerschaft zur Welt und wurde
wegen einer leichten Zyanose – einer violetten
bis bläulichen Verfärbung der Haut,
in die Kinderklinik Glanzing transferiert.
Der Verdacht auf Down Syndrom wurde
schon vorher geäußert, und als er sich bestätigte,
empfahl uns der Neurologe in der
Kinderklinik Glanzing, „dieses Kind nicht zu
Hause aufwachsen zu lassen, sondern in
eine Institution zu geben, da Christian anscheinend
ein sehr schwerer Fall sein dürfte“
– mit dieser Aussage hatte ich mehr zu
kämpfen, als mit der Tatsache, dass Christian
behindert ist.
Christian wuchs bei uns zu Hause auf, und
wir hatten das große Glück, dass uns im
Baby- und Kleinkindalter ein sehr verständnis-
und liebevoller Kinderarzt (Dr. Steven
Herzlinger) zur Seite stand.
Die nächsten Jahre bis zum jungen Erwachsenenalter
wurde Christian von einem wahren
Engel (Fr. Dr. Müller im 21. Bez.) betreut,
wo wir uns wirklich gut aufgehoben
fühlten, die uns zu jeder Zeit – im wahrsten
Sinne des Wortes – geholfen hat.
Noch zu erwähnen wäre Hr. Prof. Rett, der
uns Mut machte, uns Zuspruch gab, denn
vor 30 Jahren gab es kaum Literatur, kein
Internet, keine Netzwerke, keine Selbsthilfegruppen,
wo man sich austauschen konnte.
Negativ ist mir von ärztlicher Seite her in
Erinnerung, dass z.B. ein Orthopäde mich
wegen eines angeblichen Mikrozephales
von Christian ansprach und ob ich eh wüsste,
was mit Christian los wäre.
Ein traumatisches Erlebnis für Christian waren
auch die ersten zahnärztlichen Kontakte
und ich hab deshalb noch heute Schuldgefühle,
weil ich es zugelassen habe, dass
Christian nur mit örtlicher Betäubung 4
Schneidezähne entfernt wurden. Er wurde
von 3 Leuten festgehalten und es hat lange
gedauert, bis Christian sich wieder von
einem Zahnarzt behandeln ließ. Auch da
hatten wir das Glück und fanden Hrn. Dr.
Kidery in Mödling, dem Christian vertraute.
Gewünscht hätte ich mir schon damals
eine Anlaufstelle, wie es jetzt die Down-
Syndrom-Ambulanz gibt, wo sich mehrere
Fachärzte speziell mit dem Erscheinungsbild
Down Syndrom auseinandersetzen und
wir uns nicht mühsam die „richtigen“ Ärzte
raussuchen hätten müssen.
Wünschen würde ich mir eine Art Liste, wo
Ärzte angeführt sind, die sehr gut mit dem
Down Syndrom vertraut sind. Ich vertraue
bei Arztempfehlungen sehr den Empfehlungen
Gleichbetroffener.
Monika Hofer
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