DEBRA Aktuell - DEBRA Austria

Im Rahmen des zweiten „Rare Disease Day“ fand
am 28. Februar 2009 in Wien der erste „Marsch
für seltene Erkrankungen“ statt. Geschätzte 150
Menschen nahmen bei sonnigem aber auch recht
windigem Wetter an diesem Marsch teil und wanderten
mit bunten Hinweistafeln und Luftballons
vom Sammelplatz beim Burgtheater über den Ring
zum Ballhausplatz. Der Marsch und die Abschlusskundgebung
– Appelle und Reden auf einer kleinen
Bühne gegenüber der Präsidentschaftskanzlei
– waren eine beeindruckende Manifestation einer
kleinen Gruppe von betroffenen Menschen, die ihr
Schicksal selbst in die Hand nehmen möchten.
Der Anstoß für diese Initiative ging von der Organisation
Orphanet (www.orphanet-austria.at) aus,
derzeit noch „nur“ eine Datenbank, in der alle Gruppierungen
verzeichnet sind, die sich um Betroffene
so genannter Rare Diseases – also seltener Krankheiten
– annehmen. In absehbarer Zukunft soll aus
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H e f t J u l i 2 0 0 9
Erster Marsch der seltenen Erkrankungen, Wien, 28.2.2009
Orphanet ein Verein bzw. eine Dachorganisation
werden, welche die Anliegen von Menschen mit
einer seltenen Krankheit professionell vertritt und
selbstbewusst durchsetzen kann.
In Österreich sind geschätzte 400.000 Menschen von
einer der ca. 5.000 seltenen Krankheiten betroffen.
Laut Definition der Europäischen Union gilt eine
Erkrankung dann als selten, wenn sie – bezogen auf
den europäischen Durchschnitt – bei einer Person
pro 2.000 Einwohner oder weniger auftritt. 75% der
seltenen Erkrankungen betreffen Kinder.
Prof. Dr. Robert Schlögel, Chef der Sektion II im
Gesundheitsministerium, Dr. Till Voigtländer, Projektleiter
von Orphanet, Dr. Rainer Riedl, gewählter
Selbsthilfegruppen-Vertreter und Obmann von
debra-austria, und die bekannten Schauspieler Gabriela
Benesch und Wolfgang Böck, als Schirmherren
der Patientenorganisation Mukopolysaccharidose,
zeigten sehr eindrucksvoll die Problematik der seltenen
Erkrankungen auf. Prof. Schlögel überbrachte
die Grüße des Gesundheitsministers und sicherte
dessen Unterstützung für diese Initiative zu. Die
beiden Schauspieler werden nächstes Jahr wieder
dabei sein und versprachen sich dafür einzusetzen,
dass diese Gruppe und ihre Aktivitäten stärkere
mediale Beachtung findet.
Auch debra-austria war mit rund 15 Marschteilnehmern
vertreten. Die weiteste Anreise nahm Christian
Blaim aus Graz in Kauf.
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Dr. Voigtländer
und Frau Schragel von Orphanet, die diese Veranstaltung
organisiert haben.
Rainer Riedl
Obmann debra-austria