DEBRA Aktuell - DEBRA Austria

Vorwort V o r w o r t
Liebe Freunde der debra-austria,
liebe debra-Familie,
der Sommer steht vor der Türe und das bedeutet
auch, dass es Zeit ist für eine neue Ausgabe von
debra-aktuell. Wie immer gibt es eine Menge zu
berichten, obwohl erst sechs Monate seit dem
Erscheinen des letzten Heftes vergangen sind.
Zunächst möchte ich die Gelegenheit nutzen, um
unserem Mentor der ersten Stunde und Ehrenpräsidenten
von debra-austria, Prim. Univ.-Prof. Dr. Helmut
Hintner, sehr herzlich zu gratulieren. Und zwar
gleich doppelt: einmal zu seinem sechzigsten
Geburtstag, den er im März feiern konnte, und einmal
zu einer wohlverdienten Auszeichnung, die ihm
Landeshauptfrau Mag. Gabi Burgstaller erst vor
wenigen Wochen überreicht hat: dem Großen Verdienstzeichen
das Landes Salzburg. In ihrer Laudatio
in der Salzburger Residenz, wo auch anderen verdienten
Persönlichkeiten Landesauszeichnungen
verleihen wurden, würdigte sie deren Verdienste für
die Allgemeinheit so: „Sie sind Menschen mit Vorbildwirkung,
auf die wir stolz sind. Sehr viele Verdienste
beruhen auf ehrenamtlichem Engagement,
das eine wichtige Grundlage unseres Zusammenlebens
in der Gemeinschaft ist. Freiwilliges Engagement
findet oftmals im Hintergrund statt. Ehrenamtlich
tätige Menschen reden nicht viel über ihr
Engagement, weil sie gern tun, was sie tun. Mit
ihrer Arbeit in Initiativen, Vereinen und Verbänden
machen sie das Leben in unserem Land reich und
vielfältig. Die Leistungen dieser Menschen verdienen
gesellschaftliche Anerkennung, unsere Bestätigung
und Ermutigung.“ Ich denke, wir von debraaustria
können uns diesen Worten nur anschließen.
In diesem Sinne: Lieber Helmut, herzliche Gratulation
und vielen Dank für Deinen langjährigen Einsatz
für Menschen mit Epidermolysis bullosa!
debra-austria hat 2009 zum „Jahr der EB-Forschung“
ausgerufen. Das soll sich in einer Vielzahl von Aktivitäten
ausdrücken, deren Ziel Linderung und Heilung
von EB bzw. ihrer Folgeerscheinungen ist.
Unter dem öffentlichkeitswirksamen Motto „Forschung
beflügelt – eine Initiative der Schmetterlingskinder“
möchten wir EB-Forschung in Zukunft
nicht mehr nur auf das eb-haus beschränken, wenn-
debra-austria bedankt sich herzlich bei
allen Menschen und Organisationen,
die durch persönliches Engagement
und großzügige Spenden die medizinische
Versorgung von Betroffenen
ermöglichen und die Entwicklung
einer Heilungsmethode unterstützen.
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H e f t J u l i 2 0 0 9
gleich die dort laufenden Projekte und die handelnden
Personen nach wie vor unsere ganz besondere
Aufmerksamkeit brauchen und auch verdienen. In
einem Vorwort kann man die geplanten Aktivitäten
natürlich nur kurz anreißen. Einige Themen werden
im eb-haus-Teil dieser Ausgabe bzw. im nächsten
Heft noch ausführlicher behandelt.
Hier also im Telegrammstil: Wir warten gespannt
auf die Beurteilung von „Interreg IV“. In diesem viel
versprechenden Projekt wird Prof. Johann Bauer
gemeinsam mit Prof. Michele De Luca an Methoden
einer Gentherapie arbeiten. Eine – hoffentlich positive
– Rückmeldung der EU erwarten wir in Kürze.
Im Februar hat debra-austria einen internationalen
Aufruf an die Forschungsgemeinschaft ausgesandt,
Projektanträge zu den Themen dystrophe EB und
Krebs bei EB auszuarbeiten. Bis Ende März wurden
18 Forschungsprojekte eingereicht, die nun von
einer internationalen Expertenjury – unter dem
Vorsitz von Prof. Jo-David Fine und unter Mitarbeit
von Prof. Helmut Hintner – beurteilt und im Fall
einer positiven Beurteilung zur Finanzierung vorgeschlagen
werden. Ergebnisse dazu werden Anfang
Juli vorliegen. Von 6. bis 8. September 2009 organisiert
debra-austria unter dem Titel „EB 2009“ eine
Wissenschaftskonferenz in Wien, zu der alle internationalen
Kapazitäten der EB-Forschung eingeladen
wurden. Ziel dieser Veranstaltung ist eine Standortbestimmung,
die Definition einer mittelfristigen
Forschungsstrategie und die Vernetzung der Wissenschafter
und ihrer Projekte untereinander. Wir
erwarten rund 70 Top-Forscher, die uns mit interessanten
Vorträge und aufschlussreichen Fachdiskussionen
unserem Ziel – Heilung und Linderung von
EB – einen bedeutenden Schritt näher bringen sollen.
So wichtig die Forschung auch ist, so wesentlich
sind die vielen kleineren und größeren Fortschritte
im Bereich der medizinischen Versorgung, denn
diese helfen uns hier und jetzt. Dr. Anja Diem hat
soeben mit ihrem Team neue Schwerpunkte für die
medizinische Versorgung im eb-haus Austria festgelegt,
über die noch detailliert berichtet werden
wird. Sicher wird uns Dr. Diem gemeinsam mit Dr.
Katharina Ude-Schoder beim heurigen Jahrestreffen
wieder einen anschaulichen Überblick über neue
Erkenntnisse in Bereichen wie Schmerz- und Wund-
Interessengemeinschaft
Epidermolysis bullosa
Spenden: PSK 90.000.096 (BLZ 60.000)
Foto: C. Fabry
management oder Ernährung geben. Berichtenswert
und erfreulich ist auch, dass von „unseren“
Ergotherapeuten, Mag. Hedwig Weiss und Florian
Prinz, eine sehr übersichtliche Arbeit über ergotherapeutische
Behandlungsmaßnahmen bei EB verfasst
wurde. In absehbarer Zeit soll dieses Werk in
Form einer Elternbroschüre und eines Lehrbuchs für
Experten veröffentlicht werden. Ja und auch die vielen
positiven Rückmeldungen auf Prof. Hintner’s
Buch „Life with EB“, das wir an EB-ÄrztInnen aus
vielen Ländern verschickt haben, sind sehr willkommen
und zeigen die hohe Kompetenz der Experten
im eb-haus. Nun wird sogar über eine Übersetzung
ins Spanische nachgedacht.
Ich hoffe, wir konnten unserem Anspruch als aktive
Selbsthilfegruppe auch im Bereich der Mitgliederhilfe
gerecht werden. Unter anderem ist es – Henriette
Reuss sei für die Abwicklung gedankt –
gelungen, drei Familien einen Partnerhund zur Verfügung
zu stellen. Ich bin mir sicher, dass diese
besonderen Tiere bei unserem nächsten Jahrestreffen
im Oktober eine Attraktion darstellen werden.
In diesem Zusammenhang darf ich wieder an alle
unsere Mitglieder appellieren, sich mit ihren Anliegen
an uns, d. h. an Dagmar Libiseller in der
Geschäftstelle zu wenden. Wo wir können, helfen
wir gerne!
Viele unserer Aktivitäten und Initiativen werden erst
durch Spenden möglich. Daher möchte ich – last
but not least – ein ganz besonderes Dankeschön an
unsere großzügigen Spender, Förderer und Sponsoren
senden, die uns so treu begleiten! Allen
Freunden von debra-austria und der debra-Familie
wünsche ich einen schönen Sommer und viel Freude
beim Lesen.
Dr. Rainer Riedl
Obmann debra-austria
debra-austria debra-austria
Verein zur Förderung der Epidermolysis bullosa-Forschung
Spenden: PSK 90.033.300 (BLZ 60.000)
(Spenden für diesen Verein sind steuerlich absetzbar)