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Pressespiegel 2 2 H e f t J u l i 2 0 0 9 I m p r e s s u m : Herausgeber: debra-austria Am Heumarkt 27/3, 1030 Wien, +43 (0) 1 876 40 30 Redaktion: Dagmar Libiseller www.schmetterlingskinder.at Layout und Druck: DIE DRUCKEREI EGGER GmbH, Imst
Editorial Pressespiegel E d i t o r i a l Liebe debra-Freunde, der Sommer steht vor der Tür und die vielen debra- Freunde haben wiederum allerlei neue Ideen und Aktionen für die „Schmetterlingskinder“ organisiert. Es ist bemerkenswert, wie stark die Solidarität nach so vielen Jahren in unserem Land Südtirol immer noch ist. Die Freude seitens unseres Vereins ist riesengroß. Daher möchte ich die Gelegenheit nützen, um mich bei allen Helfern und Veranstaltern ganz herzlich für die Hilfsbereitschaft und die Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ zu bedanken. Besonders bei unserem Landeshauptmann, Dr. Luis Durnwalder, und dem Direktor des Präsidiums der Provinz Bozen, Dr. Karl Rainer, bedanken wir uns sehr herzlich für ihren wiederholten Einsatz für die „Schmetterlingskinder“. Sie haben einen großen Beitrag zur Realisierung wesentlicher Projekte geleistet. Ein sehr wichtiges Forschungsprojekt, das so genannte Interreg IV, wurde Ende März eingereicht. Die Hoffnungen, dass dieses Projekt genehmigt wird, sind sehr groß. Dieses grenzüberschreitende Vorhaben erlaubt uns wieder einmal, mit unseren Anliegen an die Öffentlichkeit zu treten. Es ist ein weiterer, bedeutender Schritt in Richtung Heilung von Epidermolysis bullosa. Ein wichtiger Tag dafür H e f t J u l i 2 0 0 9 war auch Samstag, der 4. April 2009, an dem die Generalversammlung 2008/2009 von debra-südtirol in der Jugendherberge im Grandhotel Toblach stattgefunden hat. Neben den vielen teilnehmenden Mitgliedern und Freunden des Vereins hat uns vor allem die Anwesenheit von Dr. Florian Zerzer, dem Ressortdirektor des Sanitätsbetriebs der Provinz Bozen, von Prim. Dr. Werner Wallnöfer, dem Leiter der Dermatologischen Abteilung des Krankenhauses Bozen, sowie von Prof. Johann Bauer und Dr. Anja Diem aus dem eb-haus in Salzburg, sehr gefreut und wir bedanken uns für ihre großartige Unterstützung. Bei der Versammlung wurde das Interreg IV-Projekt in deutscher und italienischer Sprache vorgestellt und die guten Chancen für eine Finanzierung durch die Europäische Union diskutiert. Bereits in diesem Sommer soll es zu konkreten Beschlüssen kommen. Außerdem wurde bei dieser Gelegenheit auch das neue Logo von debra international präsentiert, das schrittweise alle debra-Gruppen weltweit übernehmen werden. Beim diesem Treffen erfolgte auch meine Aufforderung an die EB-Betroffenen, eigene Wünsche und Vorschläge für ihr Wohlbefinden zu äußern. Denn nur so ist es möglich, individuelle Bedürfnisse erfüllen zu können. Es wurde auch auf die anstehenden Neuwahlen des Vorstandes von debra- Die Botschafterin der „Schmetterlingskinder“ Ich bin eine glückliche Mutter eines siebenjährigen gesunden und fröhlichen Sohnes. Dieser Umstand verpflichtet mich nicht nur zu großer Dankbarkeit, sondern auch zur freudigen Selbstverständlichkeit, jenen Menschen meine Hand zur Unterstützung zu reichen, mit denen es das Schicksal nicht so gut gemeint hat. Seit zwei Jahren bereits darf ich die „Schmetterlingskinder” auf ihrem schmerzvollen Weg und durch ihr oftmals sehr mühseliges Leben begleiten. Es ist mir ein Anliegen, vielen Menschen die Probleme der „Schmetterlingskinder” ans Herz zu legen, die Öffentlichkeit und die Südtiroler Bevölkerung für die Hautkrankheit Epidermolysis bullosa und das schlimme Leiden stets zu sensibilisieren. Mein Ziel ist es, dass jeder über EB informiert ist und dass durch finanzielle Unterstützung eine kompe- tente medizinische Versorgung ermöglicht werden kann, um die Chance auf Heilung durch gezielte Forschung zu erhöhen. Ein Leben mit EB ist ein schmerzvoller Leidensweg, für welchen es bis heute noch keine Heilung gibt – sehr wohl aber Hoffnung. Hoffnung sollte immer in der Seele eines Menschen wohnen können. Denn Hoffnung macht uns stark, Stärke gibt uns Mut. Nur ein mutiger Mensch kann Kraft gewinnen. Und Kraft benötigen wir, um den Stürmen des Lebens Stand halten zu können. Ich bewundere die Kraft der „Schmetterlingskinder” und wie mutig und hoffnungsvoll sie ihren Alltag meistern. Ich staune über ihr Lachen und über ihre Freude und empfinde große Dankbarkeit für unsere wertvolle Freundschaft. Von Herzen wünsche ich allen kleinen und großen südtirol im nächsten Jahr hingewiesen, um eventuelle neue Vorstandskandidaten aufzunehmen. Abschließend wurde allen Helfern und Gönnern für ihre Unterstützung gedankt. Beim reichhaltigen Buffet wurden noch lange neue Ideen und zukunftsträchtige Ansätze für debra-südtirol - alto adige ausgetauscht. Im Namen aller „Schmetterlingskinder“ aus Südtirol gratuliere ich unserem lieben Professor Helmut Hintner zu seinem runden Geburtstag. Wir wünschen ihm das Beste, Gesundheit und dass ihn sein gewohnter Idealismus stets begleite. Allen Freunden wünsche ich eine schöne und erholsame Sommerzeit und sage nochmals vielen Dank für die Hilfe! Isolde Mayr Faccin Obfrau debra-südtirol - alto adige „Schmetterlingskindern”, dass sie trotz allen Leidens irgendwann ihren Herzen Flügel verleihen können, um in die Hoffnung zu fliegen, die sich Heilung nennt. Arabella von Gelmini Kreutzhof 2 3
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