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DEBRA Aktuell - DEBRA Austria

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H e f t J u l i 2 0 0 9<br />

Versteigerung einer Krippe zugunsten der „Schmetterlingskinder“<br />

Im Herbst organisierte die Katholische Frauenbewegung<br />

(KFB) von Lüsen einen Krippenbaukurs. Unter<br />

der Anleitung von Herrn Heinz Erardi aus Feldthurns<br />

entstanden so 13 wunderschöne Krippen, die am 7.<br />

Dezember 2008 (2. Adventsonntag) von Pfarrer Alfred<br />

Kugler gesegnet wurden. Während des Kurses<br />

baute Herr Erardi auch eine Tiroler Krippe, die er der<br />

Katholischen Frauenbewegung kostenlos zur Verfügung<br />

stellte. Wir beschlossen nun, diese Krippe für<br />

einen guten Zweck zu versteigern. Bei einer Sitzung<br />

wurde dann nach längerer Diskussion beschlossen,<br />

den Erlös dieser Krippe dem Verein debra-südtirol,<br />

der „Schmetterlingskinder“ unterstützt, zu spenden.<br />

Am Stefanstag kam dann die Vorsitzende dieses<br />

Vereins, Frau Isolde Mayr Faccin, mit ihrer Tochter<br />

Anna, die auch ein „Schmetterlingskind“ ist, ins<br />

Hotel Rosenthal nach Lüsen. Bei einer Tasse Tee und<br />

Keksen erzählten uns die beiden vieles über diese<br />

unheilbare Hautkrankheit mit dem Namen Epidermolysis<br />

bullosa (EB), was es bis jetzt für Möglichkeiten<br />

zur Schmerzlinderung gibt und wie sich der<br />

Ein Praktikum im eb-haus<br />

Mitglieder der KFB Lüsen mit Anna Faccin Foto: privat<br />

Alltag einer von EB betroffenen Familie gestaltet.<br />

Für den Betrag von 560,- Euro bedankten sich Isolde<br />

und Anna sehr. In der festen Absicht in Verbindung<br />

zu bleiben, endete schließlich das Treffen.<br />

Margareth Helmuth,<br />

Sprecherin der KFB Lüsen<br />

Im Dezember 2008 ermöglichte mir Dr. Anja Diem<br />

ein einzigartiges Praktikum im eb-haus: Die einmalige<br />

Erfahrung gab mir einen Einblick in die vorbildliche<br />

Arbeit, die das Team im eb-haus täglich macht,<br />

um die Lebensqualität der „Schmetterlingskinder“<br />

zu verbessern. Gleichzeitig konnte ich in dieser Praktikumswoche<br />

in Salzburg meine Selbstständigkeit<br />

im Alltag prüfen, denn ich wohnte fünf Tage alleine<br />

im Ronald-McDonald-Haus. Eine großartige Erfahrung,<br />

die mich aber auch meine physischen Grenzen<br />

erkennen ließ. Das ist wichtig, um sich im Leben<br />

auch realistische Ziele setzen zu können. Man muss<br />

Träumen immer etwas Platz lassen, aber die Realität<br />

spielt in unserem Leben auch eine entscheidende<br />

Rolle. So habe ich gemerkt, wie oft ich eigentlich die<br />

Hilfe anderer benötige. Eine Hilfe, die mir meine Familie<br />

seit 19 Jahren mit Freude gibt! Das Besondere<br />

an scheinbar selbstverständlicher Hilfe geht in der<br />

Routine des Alltags leider oft verloren. Aber es sind<br />

genau diese „kleinen“ Dinge, die die Lebensqualität<br />

für einen Menschen ausmachen!<br />

Anna Faccin

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