Hautinfektionen: Viren, Bakterien, Pilze Hauttumoren ...
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Übrigens<br />
Ich möchte Danke sagen für das große Engagement seitens des Vereins,<br />
der mir durch die zahlreichen informativen Vorträge beim Gruppentreffen<br />
der GND viele meiner Fragen beantworten konnte bzw. meine Neugierde<br />
durch weitere Themen geweckt hat. Wie ich zur GND kam? Als Angehörige,<br />
da mein Freund an Niereninsuffizienz leidet und auf eine Spenderniere<br />
wartet. Ich, die vor gut einem Jahr nur am Rande über Nierenerkrankung,<br />
Dialyse und Transplantation Bescheid wusste, konnte mir dadurch,<br />
sowie auch durch die stundenlangen Frage- und Antwortrunden meines<br />
Freundes, in kürzester Zeit mein Wissen rund um dieses Thema aneignen, damit wir gemeinsam<br />
den bestmöglichsten Weg finden mit der Erkrankung Tag für Tag zu leben. Es gibt gute Tage und<br />
weniger gute Tage, aber es zahlt sich auf alle Fälle aus jede Minute zu genießen.<br />
Michaela Friedrich<br />
Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verzichten wir auf die Genderschreibweise.<br />
Sprechen Sie mit uns persönlich im<br />
Büro:<br />
1190 Wien<br />
Hackhofergasse 8.<br />
Bitte um Terminvereinbarung<br />
0676/778 46 10<br />
Impressum:<br />
Herausgeber: Gesellschaft Nierentransplantierter und Dialysepatienten WNB, ZVR Zahl 896067374<br />
Hackhofergasse 8, 1190 Wien, Tel.: 0676/778 46 10, Mail: gndoe-wnb@chello.at, Homepage: www.gnd-wnb.at<br />
Redaktion: Elisabeth Kahnert und Kurt Dornheim<br />
Druck: Eigendruck Erste Bank BLZ 20111 Konto Nummer 412066<br />
GND-WNB<br />
Gesellschaft Nierentransplantierter und Dialysepatienten<br />
Wien, Niederösterreich und Burgenland<br />
Ausgabe September 2012<br />
Kiddy´s Nachrichten<br />
Einladung zum Gruppentreffen<br />
Montag, 22. Oktober 2012, 18.00 Uhr<br />
Restaurant Zum Hagenthaler, 1060 Wien, Wallgasse 32<br />
wir freuen uns auf Ihr Kommen zum aktuellen Thema:<br />
„Hauterkrankungen und Vorsorgemaßnahmen<br />
nach Organtransplantation“<br />
Univ. Prof. Dr. Alexandra Geusau, AKH Wien<br />
<strong>Hautinfektionen</strong>:<br />
<strong>Viren</strong>, <strong>Bakterien</strong>, <strong>Pilze</strong><br />
<strong>Hauttumoren</strong><br />
Arzneimittelbedingte Nebenwirkungen auf<br />
die Haut<br />
Österreichische Post AG Info. Mail Entgelt bezahlt<br />
GND-WNB, Hackhofergasse 8, 1190 Wien<br />
CKD Info-Veranstaltung Seite 2<br />
Kiddy´s Lexikon - Salz 1/2 Seite 3/4<br />
Kiddy kommt nach Horn am 25. September 2012 Seite 5<br />
Frischer Wind bei der Selbsthilfe Niere Seite 5<br />
Einladung zum Dankgottesdienst am 29. September 2012 Seite 5<br />
Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse unserer Umfrage Seite 6<br />
Festveranstaltung im BMG am 5. Oktober 2012 Seite 7<br />
„Wir sind transparent und überschaubar“ Seite 8<br />
Von der Dialyse zur Nierentransplantation Seite 9/10<br />
Herbstrezepte Seite 11<br />
Seite 12 Seite 1
CKD Info-Veranstaltung<br />
Dr. Gürkan Sengölge<br />
Medizinische Universität Wien<br />
Ziele der Informationsveranstaltung:<br />
Standardisierte Information aus einer Hand für Alle<br />
Aufgeklärte Patienten wählen bewusst die bevorzugte Therapie, haben eine<br />
bessere Compliance und haben mehr Eigenverantwortung wodurch Ängste<br />
bekämpft werden können.<br />
Wichtigkeit von Teamwork unterstreichen.<br />
Bei wem waren die Patienten bislang in Betreuung?<br />
Hatten sie Zeit (sich genommen), um Fragen zu stellen?<br />
Hatten sie einen Wissensstand, um überhaupt Fragen stellen zu können?<br />
Herausforderungen:<br />
Genügend Zeit planen, guten Willen zeigen und fordern, Sprachbarrieren überwinden und<br />
Informationen sowie Einschulung anbieten.<br />
Durch die Komplexität der Problematik droht die Gefahr der Überforderung.<br />
Organisation:<br />
Ab September 2012: Patienten in CKDIII-V werden in ca. 10er Gruppen für denselben Tag für<br />
den Ambulanzbesuch eingeteilt; die CKD-Info-Veranstaltung kann während der Wartezeit am<br />
Vormittag ablaufen.<br />
Welche Info?<br />
Allgemein über CKD, Nierenersatztherapie (Nierentransplantation, Hämodialyse, Perito<br />
nealdialyse),<br />
Ernährung, Sozialarbeit, Vorstellung Selbsthilfegruppe<br />
Zielsetzung 1:<br />
Verschlechterung der Nierenfunktion anhalten oder verlangsamen<br />
Blutdruck: Ziel Shunt<br />
bei Bauchfelldialyse -->Katheter<br />
Ordination Dr. Sengölge: 3003 Gablitz, Kirchengasse 10 oder<br />
1080 Wien, Ordinationszentrum Confraternität<br />
Bitte um telefonische Anmeldung 0650 - 85 058 99<br />
_______________________________ „„ _______________________________<br />
Redaktionsschluss für die Novemberausgabe von „Kiddy´s Nachrichten ist am 31. 10. 2012<br />
Kürbiscremesuppe<br />
Zutaten: (Rezept für 3 Portionen)<br />
200 g Kürbis roh<br />
50 g Kartoffel roh<br />
30 ml Weißwein<br />
400 ml Gemüsebrühe<br />
25 g Rapsöl<br />
50 g Zwiebel<br />
5 g Weizenmehl<br />
50 ml Schlagobers (10 % Fett)<br />
1 EL Kürbiskernöl, Salz, Pfeffer<br />
Zubereitung:<br />
Herbstrezepte<br />
Kürbis in Würfel schneiden. Kartoffel schälen und auch würfelig schneiden. Die Zwiebeln fein hacken und im Öl<br />
glasig dünsten. Den Kürbis und die Kartoffeln dazugeben und kurz durchrösten. Mit Weißwein ablöschen und mit<br />
Gemüsebrühe aufgießen. Zirka 10 min köcheln lassen. Danach die Suppe pürieren und mit Mehl binden. Zum<br />
Schluss mit Schlagobers verfeinern und mit Salz, Pfeffer würzen. Die Suppe mit Kürbiskernöl anrichten (Kürbiskerne<br />
nur, wenn die Kalium- und Phosphatwerte passen).<br />
Nährstoff- und Energiegehalt:<br />
kcal EW (g) F (g) KH (g) Kalium (mg) Phosphor<br />
(mg)<br />
Gesamt 846 9 69 42 1030,8 368,4<br />
pro Portion 282 3 23 14 343,6 122,8<br />
Kohlrouladen<br />
Zutaten: (Rezept für 4 Portionen)<br />
400 g Kohlblätter<br />
300 g Faschiertes (vom Schwein)<br />
40 g Margarine<br />
40 g Semmelbrösel<br />
2 Eier<br />
Rapsöl<br />
Essig, Pfeffer, Muskat, Neugewürz, Majoran, Kümmel, Paprikapulver, Petersilie<br />
Zubereitung:<br />
Die Kohlblätter vom Strunk befreien, waschen und in viel Gewürzwasser (Pfefferkörner, Pimentkörner, Kümmel, Essig,<br />
…) blanchieren. Zwiebel fein hacken und in der Margarine anschwitzen. Danach das Faschierte hinzufügen und<br />
durchrösten. Anschließend die Semmelbrösel, das Ei und die Gewürze beifügen und gut abschmecken. Die Fleischmasse<br />
in die Kohlblätter füllen (etwa auf ein Drittel) und zu einer Roulade formen. Die Roulade mit Zahnstocher<br />
oder Rouladenhalter fixieren. In einer Pfanne Öl erhitzen und die Rouladen beidseitig anbraten, mit etwas Wasser<br />
aufgießen und bei geschlossenem Deckel garen.<br />
Nährstoff- und Energiegehalt:<br />
kcal EW (g) F (g) KH (g) Kalium (mg) Phosphor<br />
(mg)<br />
Gesamt 1659 81,48 127,3 46,12 2012,8 894,2<br />
pro Portion 414,75 20,37 31,83 11,53 505,5 223,6<br />
Seite 2 Seite 11
Der 1. Tag<br />
Die Nacht verlief ruhig und ohne größere Schmerzen. Ich habe überhaupt nie mehr schmerzstillende<br />
Medikamente gebraucht! Am unangenehmsten empfand ich den Harnkatheter.<br />
Am Morgen habe ich Kontakt mit meiner neuen Niere aufgenommen und mich für ihre hervorragende<br />
Tätigkeit bedankt. Ich habe sie auch gefragt wie sie heißen will. Der erste aufsteigende Gedanke war<br />
„LULLABY“! Konnte ich im ersten Moment damit kaum etwas anfangen, wurde mir schon bald bewusst,<br />
dass ein Schlaf- oder Wiegenlied ruhig macht und die Sorgen des Tages nimmt und so war mir diese neue<br />
Mitbewohnerin von Anfang an so vertraut als sei sie schon von Geburt an ein Teil von mir gewesen! Die<br />
erste Visite war das nächste Highlight. Ich wäre der Jahrhundertpatient des AKH meinte ein junger Arzt so<br />
aufbauend und begründete dies so: „Der Professor hat sie aufgeschnitten, die Niere angeschlossen, sie ist<br />
angesprungen, der Professor hat sie zugenäht und das war’s!“<br />
Das nächste Highlight war die Ultraschalluntersuchung. Der ausführende Arzt zeigte mir ganz genau wie<br />
die Niere durchblutet wird und wie sie arbeitet. Ohne irgendwelche Gerinnsel, ohne Zysten. Alles funktioniert<br />
bestens! So stelle ich mir den ersten Ultraschall einer Schwangeren vor, bei dem der Arzt freudig<br />
mitteilt, dass alle Beine, Arme, Hände und Finger des Fötus vorhanden sind. Ein unbeschreibliches Gefühl<br />
für einen Mann!<br />
Als eine Physiotherapeutin am Nachmittag mit mir einige Übungen machte und mich dann sogar zum Aufstehen<br />
animierte, tat ich bereits meine ersten wackeligen Schritte in meinem neuen Leben. Unglaublich!<br />
Die vielen Besuche waren noch ein wenig ermüdend. Am Handy kamen ständig Glückwünsche. Ich glaube,<br />
die ganze erste Woche hatte ich vor Glücksgefühlen ständig Tränen in den Augen bei meinen Telefonaten<br />
über mein sooo erfolgreich gewonnenes zweites Leben!<br />
Die nächsten Tage<br />
Von Tag zu Tag bewegte ich mich weiter weg von meinem Zimmer. Mit dem Katheter in der Hand wagte ich<br />
nur Runden am Stockwerk.<br />
4-5 Liter Tee hatte ich pro Tag zu trinken. Manchmal tat trotz Katheter die Blase weh.<br />
Der Drain aus der Wunde kam bereits am 3. Tag weg, der Katheter erst am 5. Meine Blase war aber noch<br />
von 5 Jahren Dialyse sehr klein, da die Tagesmenge an Harn ja nur mehr 100 – 200ml betrug. Jetzt ging es<br />
alle 20 – 30 Minuten auf die Flasche (die Harnmenge wurde zur Kontrolle gesammelt), auch in der ersten<br />
Nacht nach der Katheterentfernung. Aber das nahm ich gerne in Kauf.<br />
Prof. Mühlbacher hat mir bei einem Besuch im Zimmer sehr viel Hoffnung gegeben, als er meinte, dass<br />
ich mit dieser Niere wahrscheinlich mein normales Lebensalter erreichen werde können und keine weitere<br />
Transplantation mehr brauche. Das klang wie Weihnachten und alle Feiertage des Jahres…<br />
Ab dem 6. Tag dehnte ich meine Spaziergänge schon auf vor das AKH aus.<br />
Hatte ich am ersten Tag nach der OP noch etwas über 70 kg, so reduzierte sich mein Gewicht bis zur Entlassung<br />
auf ca. 64 kg.<br />
Ein großer Dank gebührt auch wiederum dem hervorragenden Team der Transplantabteilung im 21. Stock<br />
des grünen Bettenhauses im AKH.<br />
Am 23.07. holte mich Thomas, mein ältester Sohn vom AKH ab um mich nachhause zu bringen. Zuvor<br />
haben wir noch bei einem Heurigen genussvoll Mittaggegessen.<br />
Die Kontrollen<br />
Während der ersten 8 Wochen nach der Transplantation muss man 1x pro Woche zur Kontrolle. Die ersten<br />
3 verliefen so wie ich es erwartet hatte, die Werte wurden immer besser. Das Kreatinin sank auf 1,36, Hämoglobin<br />
stieg auf 11,9. Lediglich die Phosphorwerte waren zu gering (0,36 anstatt Minimum 0,8), worauf<br />
mir eine Diätologin empfahl täglich mindestens 5 Stück Eckerlkäse und 2 Handvoll Nüsse zu essen und<br />
Coca Cola zu trinken.<br />
Ich empfinde große Dankbarkeit und Demut für meinen Spender! Es wäre schön wenn es eine Institution<br />
oder eine Möglichkeit gäbe, den Angehörigen diese Dankbarkeit und Freude auszudrücken, so wie es die<br />
Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) immer wieder praktiziert.<br />
Da es mir sehr gut ging habe ich bereits nach 4 Wochen begonnen mit Spaziergängen auf der Heide und<br />
im Wald meine Kondition langsam aufzubauen.<br />
Klaus Granegger<br />
Kiddy´s Nierenlexikon<br />
Salz in Lebensmitteln, verstecktes Risiko<br />
Salz - 1<br />
KONSUMENT 7/2012 veröffentlicht: 27.06.2012<br />
Das meiste Salz steckt in verarbeiteten Lebensmitteln. Wir haben die größten Salzsünder<br />
ausfindig gemacht.<br />
Jeder Mensch braucht Salz. Mit seinen Bestandteilen Natrium und Chlorid reguliert dieses<br />
Mineral den menschlichen Wasserhaushalt und unterstützt die Nervenfunktion. Dafür reichen<br />
allerdings bereits wenige Gramm pro Tag.<br />
Unser aller Ernährungsalltag sieht jedoch ganz anders aus, wie sich im Österreichischen<br />
Ernährungsbericht von 2008 nachlesen lässt: Jede Frau hierzulande genehmigt sich täglich<br />
an die 8 Gramm Kochsalz; bei den Männern sind es gleich rund 9 Gramm. Doch das sind<br />
nur die Durchschnittswerte. Häufig werden 12 Gramm, nicht selten sogar 15 Gramm Salz pro<br />
Tag verputzt.<br />
Gefahr: hoher Blutdruck<br />
Ein hoher Salzkonsum über lange Zeit bleibt selten folgenlos. Meist treibt er den Blutdruck in<br />
die Höhe. Und Bluthochdruck ist der wichtigste Risikofaktor für Schlaganfall und Herz-Kreislauf-Erkrankungen,<br />
die wiederum zu den häufigsten Todesursachen zählen.<br />
Lösung: weniger Salz konsumieren<br />
Wenn viel Salz ein Problem verursacht, kann es durch weniger Salz gelöst werden. Für die<br />
USA gibt es bereits Rechenmodelle, was eine Salzreduktion bringen könnte: weniger Tote,<br />
weniger Kranke und Einsparungen im Gesundheitswesen in Milliardenhöhe. Selbst eine nur<br />
geringfügige Reduktion der Salzaufnahme wäre kosteneffektiver als die medikamentöse Therapie<br />
aller Patienten mit Bluthochdruck.<br />
6 Gramm pro Tag sind genug<br />
Auch bei uns sind sich die Wissenschaftler einig, dass zu viel Salz im Essen das Leben<br />
verkürzen kann. Doch was ist viel und wo liegt die Grenze, ab der es gefährlich wird? Sechs<br />
Gramm Salz pro Tag sind genug, sagen die Ernährungsgesellschaften. Das ist ziemlich<br />
genau ein gestrichener Teelöffel voll und um etliches weniger, als Herr und Frau Österreicher<br />
täglich konsumieren.<br />
Salz reduzieren ja, aber wie?<br />
Runter mit dem Salzkosum, lautet daher die Devise. Leider ist die Sache nicht so einfach.<br />
Wer seinen Salzverbrauch herunterfahren möchte, steht vor einer schwierigen Auf gabe.<br />
Beim Kochen weniger zu salzen und den Salzstreuer beim Essen erst gar nicht auf den Tisch<br />
zu stellen, ist eine sinnvolle Maßnahme. Sie hilft allerdings weniger, als man meinen möchte,<br />
denn nur etwa 20 Prozent des verzehrten Salzes streuen wir uns selbst ins Essen. Die restlichen<br />
rund 80 Prozent stammen aus verarbeiteten Lebensmitteln. So schaut’s aus.<br />
Seite 10 Seite 3
Kiddy´s Nierenlexikon<br />
Mangelhafte Kennzeichnung<br />
Salz -2<br />
Wenn das meiste Salz „versteckt“ daherkommt, reicht doch ein Blick auf die Kennzeichnung,<br />
um zu wissen, was Sache ist – oder? Schön wär’s, doch hier heißt es: Bitte warten, und zwar<br />
bis 2016. Erst dann ist die Deklaration des Kochsalzgehalts auf den Verpackungen verpflichtend.<br />
Derzeit lässt das Etikett die Konsumenten im Stich. Statt des Gehalts an Kochsalz müssen<br />
die Her steller nur jenen an Natrium angeben. Eine Zumutung! Die meisten Verbraucher<br />
können damit nichts anfangen.<br />
Tatsächlicher Kochsalzgehalt = Natriumgehalt x 2,5<br />
Und nur die wenigs ten wissen, dass sie den ausgewiesenen Natriumgehalt mit 2,5 multiplizieren<br />
müssen, um auf den tatsächlichen Kochsalzgehalt zu kommen. Also: zum Einkaufen ab<br />
sofort nicht nur die Lupe zum Entziffern des Kleingedruckten mitnehmen, sondern auch den<br />
Taschenrechner zum Umrechnen nicht vergessen!<br />
Salz wird verwendet, um den Geschmack von Speisen zu verstärken. Als Konservierungsstoff<br />
verhindert es das Wachstum von <strong>Bakterien</strong>. Und manches gelingt ohne Salz ganz einfach nicht:<br />
Ein salzloser Semmelteig geht nicht auf, sondern rinnt auseinander.<br />
Viel Salz im Brot<br />
Wie viel Salz genau in einem Lebensmittel steckt, lässt sich zuverlässig nur im Labor feststellen.<br />
Wir haben insgesamt 32 Pro dukte eingekauft und auf ihren Salzgehalt untersuchen lassen.<br />
Den Schwerpunkt legten wir dabei auf Brot und Gebäck, Fleisch- und Wurstwaren, Käse und<br />
Milchprodukte sowie Fertigprodukte. Ebenfalls unter der Lupe: Süßigkeiten. Ja, auch Produkte,<br />
bei denen man es nie vermuten würde, enthalten Salz. Mindestens so überraschend ist, wie<br />
viel davon in Brot und Gebäck steckt. Denn das schmeckt zumeist nicht sonderlich salzig – von<br />
fingerdick mit grobem Salz bestreuten Salzstangerln einmal abgesehen.<br />
Eine Fertigpizza = 95 % der empfohlenen Tagesration<br />
Neben der Bestimmung des Salzgehalts haben wir auch berechnet, wie viel Prozent der täglich<br />
vertretbaren Salzmenge Konsumenten mit einer Portion des jeweiligen Produkts aufnehmen.<br />
Alarmierendes Ergebnis: Eine Fertigpizza, und schon hat man im ungünstigsten Fall 95 Prozent<br />
der empfoh lenen täglichen Maximalzufuhr an Salz ausgeschöpft. Wie die Testergebnisse im<br />
Detail aussehen, finden Sie in unserer nächsten Ausgabe. Wir geben Ihnen hier einen Überblick<br />
über die je nach Produktgruppe auf fälligsten Lebensmittel. Dazu noch Tipps, wie Sie durch die<br />
Gestaltung Ihres Speiseplans Salz einsparen können.<br />
Brot, Gebäck und Zerealien<br />
Das meiste Salz steckt hier in Semmeln, gefolgt von Mischbroten. In Österreich wird viel Brot<br />
und Gebäck gegessen, dement sprechend hoch ist die Salzaufnahme aus dieser Produktgruppe.<br />
Die Bäcker sind sich inzwischen des Problems bewusst und setzen auf eine freiwillige<br />
Beschränkung. Betriebe, die sich an dieser Aktion beteiligen, senken innerhalb von fünf Jahren<br />
den Salzgehalt schrittweise von 2 Prozent auf 1,7 Prozent Salz pro Kilogramm Mehl. Klingt<br />
wenig, bringt aber viel, nämich eine Salzeinsparung von 14 Prozent. Den meisten Kunden fällt<br />
keine Änderung beim Geschmack auf. Allerdings nur, solange sie nicht erfahren, dass ihr Bäcker<br />
inzwischen beim Salz spart.<br />
Von der Dialyse zur Nierentransplantation<br />
Nach 3,5 Jahren Peritonealdialyse und 1,5 Jahren Hämodialyse kam endlich<br />
die ersehnte Transplantation.<br />
Der Aufruf<br />
Am 10.07.2012 um 23 Uhr kam der diensthabende Arzt während der<br />
Dialyse zu mir mit einem Lächeln ans Bett und strahlte: „Ich habe eine<br />
sehr erfreuliche Nachricht für Sie. Wir haben eine sehr gute Niere für Sie.<br />
Kommen Sie morgen früh um 8 Uhr ins AKH!“<br />
Obwohl ich mich schon sehr auf die OP gefreut habe war diese Nachricht<br />
dann doch ein bisschen überraschend und die Freude und die Unsicherheit von dem nun Kommenden<br />
hielten sich die Waage. Die Rettung wurde für 7 Uhr für den Transport bestellt.<br />
Nach der Dialyse ging‘s also nach Hause, Koffer packen anhand einer Checkliste, die ich mir<br />
schon ein Jahr vorher zusammengestellt hatte. Ich glaube ich habe dann sehr gut geschlafen.<br />
Die Wartezeit vor der OP<br />
Vor dem Dialysezimmer musste ich warten. Meine Daten wurden wieder und wieder abgefragt.<br />
Blut wurde in - für mich - extrem großen Mengen abgenommen. Ein Zimmer bekam ich nicht zugewiesen,<br />
da wahrscheinlich bei einer Transplantation erst das Ergebnis der OP und ein möglicher<br />
Intensivplatz abgewartet wird, und so musste ich die Stunden gleichsam in einem Vorraum verbringen.<br />
Hiobsbotschaften von „Wir wissen nicht ob die OP noch heute durchgeführt werden kann“<br />
bis hin „es ist kein OP-Saal frei“ haben die Stimmung so ein bisschen als eine Hochschaubahn<br />
erleben lassen. Ein anderer, auf die Dialyse wartender Patient, erzählte mir auch seine Leidensgeschichte,<br />
nämlich, dass seine Niere erst nach 2 Wochen angesprungen ist und er jetzt nach<br />
6 Jahren schon wieder zur Dialyse muss und auf die nächste Niere wartet. Na toll! Aber ich war<br />
immer so optimistisch eingestellt, da ich wusste, dass ich die beste Niere, die besten Ärzte und<br />
die modernsten Medikamente bekommen werde.<br />
Die Wartezeit habe ich mir mit Sammel- und Antwort-SMS und vielen Telefonaten verkürzt.<br />
Endlich um 14 Uhr kam die erlösende Meldung, dass die OP vorbereitet wird und ich das Bett in<br />
dem Wartebereich erobern darf.<br />
Kurz vor 16 Uhr kam der Transport in den OP-Saal.<br />
Die Transplantation<br />
Vor dem OP-Saal kam Professor Mühlbacher, um mit mich zu informieren „Herr Professor, operieren<br />
Sie?“ war meine hoffnungsvolle Frage. „Wer sonst?“ war die einerseits erheiternde wie auch<br />
erlösende Antwort.<br />
Seine Worte beflügelten mich: Ich bekomme eine hundertprozentig übereinstimmende Niere und<br />
auch die zurzeit beste Immunsuppression.<br />
Es ging durch eine Schleuse in den sterilen Bereich des OP-Saales. Es ist kühl dort. Alle sind sehr<br />
nett, geschäftig und versuchen eine gute Stimmung hereinzubringen. Im rechten Arm bekam ich<br />
eine Kanüle für die Narkose. Als mich der Anästhesist fragte wovon ich träumen möchte, habe ich,<br />
so glaube ich etwas vom Fliegen gesagt, als ich meine Sinne schwinden spürte…<br />
Das Aufwachen<br />
Irgendwann haben sich Teile meines Bewusstseins wieder gemeldet. War ich so voll von Morphium,<br />
dass ich mich in einem Aufwachraum wähnte in dem links und rechts von mir große Philodendren<br />
die Aufwachenden begrüßen und die Abendsonne rote Lichterspiele auf die Wände projizierte?<br />
Erst als ich in weiter Ferne die Frage, ob etwas weh tut vernahm, spürte ich einen Schmerz. Meine<br />
bejahende Antwort schickte mich scheinbar gleich wieder auf Reisen…<br />
So richtig aufgewacht bin ich dann schon in meinem Zimmer.<br />
Es ging mir sehr, sehr gut und mein unendlich großer Dank richtet sich an Prof. Mühlbacher und<br />
sein gesamtes OP-Team!!!<br />
Seite 4 Seite 9
„Wir sind transparent und überschaubar“<br />
Quelle: Salzburger Nachrichten, 20. August 2012<br />
An fünf Zentren in Österreich werden Organe verpflanzt. Kein Arzt kann einsame Entscheidungen<br />
treffen.<br />
In diesem Bild liegt wissenschaftliche Hoffnung: An der Ludwig-Maximilians-Universität München<br />
startete im Juli ein Forschungsprojekt zur Gewebe- und Organübertragung von Tieren<br />
auf den Menschen. Zu sehen ist hier ein Schweineherz. Schweine sollen künftig den Mangel<br />
an Gewebe- und Organspendern ausgleichen.<br />
Sein Fall stellt eine der großen Erfolgsgeschichte der österreichischen Medizin dar: Theo Kelz<br />
bekam nach einer missglückten Rohrbombenentschärfung beide Arme zurück.<br />
„Unsere Patienten und Angehörigen brauchen nicht besorgt zu sein.“<br />
Erich Pohanka, Austrotransplant.<br />
Die Machenschaften in der Vergabe von Spenderorganen an den Spitälern in Göttingen und<br />
Regensburg haben nicht nur staatsanwaltliche Ermittlungen ausgelöst. In Deutschland sind<br />
Patienten beunruhigt, Spender überlegen, ob sie sich noch zur Verfügung stellen sollen. In<br />
Österreich werde ebenfalls diskutiert, doch von Unruhe sei nichts zu bemerken, sagt Erich Pohanka,<br />
Vorstand von Austrotransplant, der Österreichischen Gesellschaft für Transplantation.<br />
Erich Pohanka leitet die Abteilung für Transplantation im AKH Linz und ist Mitglied im Vorstand<br />
von Eurotransplant. Er erklärt, warum hierzulande das Vertrauen der Patienten berechtigt ist:<br />
„Nehmen wir das Beispiel der Nierenspende. Wir evaluieren rund um Spender und Patient<br />
zusammen mit einem Psychologen alles sorgfältig. Wenn wir ökonomische Interessen bemerken,<br />
führen wir die Transplantation nicht durch. Bei der Vergabe der Nieren von Verstorbenen<br />
findet ein Computerprogramm den passenden Empfänger. Ist dieser gerade nicht verfügbar,<br />
kommt der nächste auf der Liste dran. Jeder Fall wird protokolliert. Das Mehraugenprinzip,<br />
das in Deutschland eingeführt werden soll, haben wir schon lang. Es entscheidet immer<br />
ein Team, der Leiter des Transplantationszentrums ist eingebunden. In Österreich wäre es<br />
schwierig zu tricksen. Was in den fünf Zentren gemacht wird, weiß jeder von den rund 100<br />
Leuten, die involviert sind. Die Patienten, die wir jahrelang betreuen, sind meist untereinander<br />
vernetzt. Sie würden einander sofort verständigen, wenn irgendwo Missbrauch betrieben wird.<br />
Ich bin seit 30 Jahren im Geschäft. Keine Kontrolle hat je einen Vorwurf ergeben.“<br />
Robert Öllinger, stellvertretender Leiter der Transplantationschirurgie an der Universitätsklinik<br />
Innsbruck sieht die Situation ebenfalls „entspannt“. „Ich hatte jetzt zwei Wochen lang Rufbereitschaft.<br />
Kein Patient hat besorgt angerufen, auch Angehörige von Spendern haben sich<br />
nicht gemeldet“, sagt er. Der Vorteil sei, dass Organe in den Zentren blieben. Das bedeutet,<br />
wenn in Tirol eine Leber gespendet wird, bekommt sie der Patient in Tirol. Nur wenn das<br />
Organ woanders sehr dringend benötigt wird, wird es weitergeleitet. „Wenn die Leber weitergeleitet<br />
wird, bekommen wir von woanders eine zurück. Das nennt sich Pay-back-System“, erklärt<br />
Öllinger. Positiv findet auch er, dass Chirurg, Internist und Anästhesist immer gemeinsam<br />
Entscheidungen träfen: „Das ist nicht nur für den Patienten gut. Das entlastet auch die Ärzte.“<br />
Warten auf künstliche Organe<br />
In Österreich werden an den Linzer Spitälern Elisabethinen und AKH Nierentransplantationen<br />
durchgeführt. Im AKH Wien, den Universitätskliniken Innsbruck und Graz verpflanzen Ärzte<br />
zusätzlich Leber und Herz, in Wien und Innsbruck auch Lunge und Bauchspeicheldrüse.<br />
Salzburger Patienten werden für Herztransplantationen sowie für Nieren- und Lebertransplantationen<br />
von Innsbruck versorgt. Lungenpatienten werden vor allem im AKH Wien behandelt.<br />
Auch wenn die Versorgung mit Organen in Österreich gut ist, so haben Mediziner wie Robert<br />
Öllinger Wünsche: „Ich träume von dem Tag, an dem Organe künstlich generiert werden. Die<br />
Leber im Kühlschrank wäre gut. Doch das liegt noch weit in der Zukunft.“<br />
09.30 Uhr Zusammentreffen bei Kaffee und Kuchen<br />
10.00 Uhr Begrüßung<br />
Kurt Dornheim, Präsident der GND-WNB<br />
Dir. Angela Kroitzsch<br />
10.15 Uhr Einführungsvortrag<br />
„Diagnostik von Nierenerkrankungen“<br />
Prim. Univ. Prof. Dr. Paul Bratusch-Marrain<br />
LK Horn, Innere Medizin<br />
11.00 Uhr „Alles zur Peritonealdialyse“<br />
OA Dr. Johannes Fraberger<br />
LK Horn, Innere Medizin<br />
11.45 Uhr Pause<br />
12.00 Uhr „Was kann man gegen das Nierenversagen tun?“<br />
OA Dr. Harald Schöchtner<br />
LK Horn, Innere Medizin<br />
13.00 Uhr Gemeinsamer Mittagstisch<br />
14.30 Uhr Abfahrt zum Schloss Zogelsdorf, 15.00 Uhr Führung<br />
Frischer Wind bei der Selbsthilfe Niere<br />
Bei der ordentlichen Generalversammlung der Selbsthilfe Niere am 17.<br />
August 2012 wurde Claus Pohnitzer einstimmig als neuer Obmann gewählt.<br />
Ihm zur Seite stehen Michaela Friedrich als Schriftführerin, Elisabeth Kahnert<br />
als Schriftführer Stv. und Dr. Karl Gruber als Kassier.<br />
Das neue Team sucht weitere Mitarbeiter im Vorstand um die geplante Arbeit<br />
voranzutreiben.<br />
Ziele für das kommende Geschäftsjahr sind:<br />
Unterstützung der Mündigkeit der Patienten<br />
Belebung der Homepage<br />
Förderung der Früherkennung und Vorsorge durch vermehrten Kontakt zu Prädialysepatienten.<br />
EINLADUNG ZUR ÖKUMENISCHEN FEIER<br />
ORGANTRANSPLANTIERTE DANKEN GOTT, IHREN SPENDERN, AL-<br />
LEN ANGEHÖRIGEN UND IHREN MEDIZINISCHEN BETREUERN<br />
Samstag, 29.September 2012,14 Uhr in der Franziskanerkirche,<br />
1010 Wien, Franziskanerplatz<br />
Seite 8 Seite 5
Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse unserer Umfrage:<br />
Die Mehrheit der Befragten gab an, von der GND über Mundpropaganda erfahren zu haben (Empfehlung<br />
von Betroffenen, ÄrztInnen, Bekannte). An zweiter Stelle lagen gleichauf das Internet bzw.<br />
Aushänge in Spitälern oder Dialysestationen. Fast die Hälfte der Befragten besucht die Gruppentreffen<br />
„häufig“, 37% „manchmal“ und 16% „gar nicht“. Die wichtigsten Gründe für seltenes oder Nicht-<br />
Erscheinen waren ein Distanzproblem, also die Entfernung zwischen Wohnort und Vereinslokal, gefolgt<br />
von zeitlichen Problemen (durch Beruf oder Dialysetermine), Müdigkeit oder nicht ansprechende<br />
Vortragsthemen. Bei den Erwartungen an die GND stehen der Gedanken- und Erfahrungsaustausch<br />
sowie die Erwartung, kompetente Gesprächspartner bei Problemen zu finden auf Platz eins, an zweiter<br />
Stelle die Unterstützung und Auskunft bei Fragen, ein offenes Ohr für Probleme aber auch Hilfe bei<br />
rechtlichen Fragen. An dritter Stelle war die Erwartung, wertvolle Tipps und Informationen zu erhalten.<br />
Zwei Umfrageteilnehmer bedauerten, dass die Gruppentreffen nur in Wien stattfinden und wünschten<br />
sich 1-2mal pro Jahr Veranstaltungen bzw. Sprechtage auch in den Bundesländern, v. a. in Niederösterreich.<br />
Auch die aktive Arbeit an der Verbesserung des Organangebotes stand auf der Wunschliste<br />
und die „Hilfe zur Selbsthilfe“. 59% der Befragten waren mit dem derzeitigen Angebot der GND<br />
„ziemlich“ zufrieden, 36% „sehr“ und 6% „wenig“. Niemand kreuzte „gar nicht“ an. Bei der Frage nach<br />
der Zufriedenheit mit den derzeitigen Angeboten der GND erhielten die „Fachvorträge“ und „Kiddys<br />
Nachrichten“ von allen Befragten 100-prozentige Zustimmung. An zweiter Stelle folgte „Kochen“ (55%)<br />
sowie der „persönliche Gedankenaustausch“ (50%). Fast 45% der Befragten goutierten auch das „Gedächtnistraining“<br />
sowie „Sozialberatung“. Die Schlusslichter waren „psychologische Beratung“ (39%)<br />
und „Qi Gong“ mit 28% Zustimmung. Die Wünsche an die GND waren sehr vielfältig: das reichte von<br />
einer „moderneren Webseite“ über „gemeinsame kulturelle Veranstaltungen“ und der „intensiven Beschäftigung<br />
mit der Verbesserung der Organangebote“ bis zu dem Vorschlag, die Infos zu gehaltenen<br />
Vorträgen auch in der Kiddy noch einmal nachlesen zu können. Neue Vereinsmitglieder könnten laut<br />
den Befragten vor allem durch Informationsveranstaltungen und das Verteilen von Foldern bzw. den<br />
„Kiddys Nachrichten“ an unterschiedlichsten Orten gewonnen werden (bei prakt. Ärzten, Nephrologen,<br />
in Nieren-Ambulanzen oder beim Pflegepersonal in den Dialysen). Ein hohes Maß an Medienpräsenz<br />
durch intensive Öffentlichkeitsarbeit war ein weiterer Vorschlag. Gemeinsame Aktivitäten und ein reger<br />
Austausch mit Spitälern bzw. ein klarer Aufgabenkatalog über Möglichkeiten der Mitarbeit würde einige<br />
Befragte motivieren, sich aktiver in der Vereinsarbeit einzubringen. Ca. 56% Frauen und 44% Männer<br />
beteiligten sich an der Umfrage, davon waren 50% transplantiert und jeweils 17% an der Hämodialyse<br />
bzw. nierenkrank, aber noch nicht dialysepflichtig. Immerhin 12% nicht aktiv Betroffene beteiligten sich<br />
an der Umfrage. Wien hatte mit 68% der Befragten die Überhand, gefolgt von 32% Niederösterreicher,<br />
Burgenländer nahmen an der Umfrage nicht teil.<br />
Das Wiener Riesenrad<br />
dreht sich im Zeichen der Organspende & Transplantation<br />
5. Oktober 2012<br />
13.45Uhr: Bustransfer vom Gesundheitsministerium zum Wiener Riesenrad<br />
14.00 - 19.00Uhr: Start des jährlich geplanten wiederkehrenden Events unter dem Zeichen<br />
von Green Ribbon, dem Symbol für Solidarität<br />
das Riesenrad dreht sich zum Thema Organspende und Transplantation:<br />
„Das Rad als Symbol des Lebens“: Kommen und Gehen, dazwischen viele Stationen.<br />
Er-fahren, er-leben, viele daran teilnehmen lassen. Alle Jahre wieder.<br />
14:00Uhr: Pressekonferenz im Salettl für Ärzte, Presse, Förderer und Sponsoren<br />
Verteilung von Infos und Green-Ribbon Sticker durch Patienten im Prater.<br />
Open end.<br />
Programm<br />
Festveranstaltung<br />
im Bundesministerium für Gesundheit<br />
30 Jahre Transplantation in Österreich<br />
5. Oktober 2012<br />
10.30 - 11.00 Uhr Registrierung, Kaffee und Kuchen,<br />
Info-Tische der Patientengruppen und Institutionen, Sponsoren<br />
Moderation – (Frau Dr. Jäger Auersbach)<br />
11.00 - 11.10 Begrüßung BM Stöger<br />
11.10 - 11.20 Festvortrag: Hon. Prof. Dr. Aigner / Prof. Burgstaller<br />
Entstehung des österreichischen Transplantations-und Wider-<br />
spruchsgesetzes<br />
Medizinische Perspektiven (Referenten auf Anfrage)<br />
11.20 - 11.30 Univ. Prof. Dr. Raimund Margreiter<br />
Medizinische Entwicklung des Österreichischen Transplantations-<br />
wesens<br />
11.30 - 11.40 Univ. Prof. Dr. Günter Virt - Religion und Organspende<br />
11.40 - 11.50 Univ. Prof. Dr. Manfred Burgstaller - Wie unterscheidet sich die ös<br />
terreichische Widerspruchslösung zur Zustimmungslösung anderer<br />
Länder?<br />
11.50 - 12.00 Univ. Prof. Dr. Franz Gerstenbrand<br />
Die Entwicklung des Hirntodkonzeptes<br />
12.00 - 12.10 Univ. Prof. Dr. Ferdinand Mühlbacher<br />
Versorgungswirksamkeit des Transplantationswesens in Österreich<br />
mit abdominellen Organen<br />
12.10 - 12.20 Univ. Prof. Dr. Andreas Zuckermann<br />
Versorgungswirksamkeit des Transplantationswesens in Österreich<br />
mit thorakalen Organen<br />
Patienten Perspektive & öffentliche Institutionen<br />
12.20 - 12.40 Liesl Netter<br />
Geschichte der SHG, Patientenvereine - Aufgaben, Schwerpunkte.<br />
Abgrenzung und Ziele Dachverband,<br />
anschließend Fragestellung an Podium: BMG, BSA, HV:<br />
„Was muss der DV tun, damit Organtransplantierte als eigenständige Patientengruppe mit<br />
spezifischen und individuellen Bedürfnissen wahrgenommen werden?“<br />
12.40 - 13.30 Ende der Veranstaltung, Buffet.<br />
Ehrenschutz: Bundesministerium für Gesundheit<br />
Anmeldung bitte bis 27. September 2012 via Mail (gndoe-wnb@chello.at) oder telefonisch<br />
0676/778 46 10.<br />
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