juni 2009 - Nina Foundation

DIE GESCHICHTE VON...........Nach eineinhalb Jahren saßen wir dann im Wartezimmer vom Kinderkrankenhaus. Der Kinderarzt hat allerleiUntersuchungen ausgeführt. Nicht, weil er selbst dachte, dass das Kind etwas hätte, sondern weil er glaubte, dassMütter bei dieser Art Fälle immer Recht haben. Er hat Charlie ausgiebig beobachtet, konnte aber nichts finden.“Einfach ein prächtiges Kind!” sagte er. Sowieso wird eigentlich in 65% von dieser Art Fälle niemals eine Diagnosegestellt. Damit mussten wir uns also zufriedengeben. Aber das wollte ich nicht.Schließlich wurde von jemandem aus der Abteilung klinische Genetik vom UMC Utrecht die Diagnose gestellt.Ich hatte mich dorthin gewendet um herauszufinden, an welchem der 80 möglichen Syndrome Charlie leidenkönnte. “Fangen Sie mit dem ersten oder dem letzten Syndrom an, das ist mir egal, aber ich will, dass es untersuchtwird.” Sagte ich, aber das war eigentlich gar nicht mehr nötig. Denn die Frau schaute und schaute auf Charlie, sahihre flatternden Hände, ihr Lachen und ihren breiten Unterkiefer und einen Monat später hatten wir das Ergebnis:Angelman-Syndrom. Merkwürdigerweise hatte dieselbe klinische Genetikerin dies ein halbes Jahr zuvor nichtgesehen.Die Diagnose war ein enormer Schlag. Wir hatten natürlich schon im Internet gesucht und wurden davon nichtgerade fröhlich. Ein IQ von 25 und solche Geschichten. Und dann weiß man, dass sie sich niemals wirklichentwickeln werden.Charlie besucht eine Sonderschule. Hier kann sie bis zu ihrem 10. Lebensjahr bleiben. Im letzten Jahr ist ihreSprachentwicklung vorangekommen. Diese ist nun vergleichbar mit der eines 2,1 Jahre alten Kindes. Letztes Jahr lagsie bei einem Alter von 1,9 Jahren. Wir merken, dass sie sich sehr an ihren älteren Schwestern hochzieht. Sie imitiertsie. Dadurch kann sie ihre Behinderung auch etwas vertuschen. Charlie konnte z.B. schon mit 19 Monaten laufen,das ist schon sehr außergewöhnlich für ein Angelman-Kind.Unsere 16-jährige Tochter unternimmt sehr viel mit ihr. Sie duscht Charlie und zieht sie an, bringt sie ins Bettund spielt mit ihr Hockey auf der Strasse. Ich bezahle sie dafür, denn ich kann dann Dinge erledigen für die ichansonsten keine Zeit hätte.Es ist trotzdem sehr belastend. Charlie ist hyperaktiv und sehr unruhig und man kann sie keine Sekunde aus denAugen lassen. Sonst räumt sie Schubladen aus oder läuft einfach auf die Straße. Und man kann nirgends etwasEssbares stehen lassen, denn sie könnte immerzu essen oder naschen. Sie hat keinerlei innere Bremse. Für die Nachthaben wir Medikamente, durch die sie etwas besser schläft, aber dennoch ist sie regelmäßig wach. Entweder sieschmeißt den Schnuller aus dem Bett oder sie will Aufmerksamkeit. Ich bin dann natürlich auch wach. Oft sogar vorihr.Zwei Samstage im Monat verbringt sie auf einem Pflege-Bauernhof und einmal im Monat ist sie ein ganzesWochenende bei Freunden mit jüngeren Kindern, was sehr schön für sie ist. Dann sind wir auf einmal eine ganzandere Familie. Wir können dann auch einmal unseren anderen Kindern am Tisch zuhören. Aber meistens sagtschnell jemand: “Schon sehr still hier, so ohne Charlie!”11