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Kostenfreie IKK Service-Hotline 0800/0 119 119Für michOrganspende spezialMEHR LEISTUNGEN. MEHR NÄHE. MEHR GESUNDHEIT.DAS KUNDENMAGAZIN DER IKK SÜDWEST02·<strong>2015</strong>Klarheitschaffen –LebenrettenSeite 05/06Seite 08/09LebenswichtigesEngagement der IKKSeite 16/17Organspende: Ein anderesWort für HoffnungSeite 18/19Überlebenschance dankStammzellspende


EDITORIALEditorialProf. Dr. Jörg LothRoland EngehausenSeit 2013 sind die Krankenkassen in Deutschlandgesetzlich verpflichtet, ihre Versicherten überOrganspende zu informieren und ihnen einenOrganspendeausweis zur Verfügung zu stellen.Gerade im Hinblick auf die sinkenden Organspendezahlenaufgrund der Skandale der letztenJahre ist dies ein wichtiges Signal der Politik.In der Vergangenheit haben nahezu alle Krankenkassenihren Versicherten eine Kurzinformationzukommen lassen. Wir gehen hier einenSchritt weiter und möchten unserenVersicherten umfangreiche Informationen andie Hand geben, damit Sie persönlich für sicheine gute Entscheidung im Zusammenhangmit Organspende treffen können. Aus diesemGrund haben wir die aktuelle Ausgabe unseresKundenmagazins „Für mich“ den ThemenOrgan- und Knochenmarkspende gewidmet.Inhaltsverzeichnis04 05Auf insgesamt 16 Seiten finden Sie alles Wissenswerterund um diese Themen. Wir stellenIhnen unser Engagement in Sachen OrganundKnochenmarkspende vor, unsere IKKSpendertage und unsere bisher einmaligeSpenderwoche. Mit diesen Veranstaltungengehen wir meist in Schulen und sprechen dortmit Schülerinnen und Schülern über ihre Meinungzu diesen wichtigen Themen.Außerdem informieren wir über die Stammzellspende,präsentieren Zahlen und Datenzur Organspende und setzen uns mit Fragenund Einwänden auseinander, die uns auf unserenSpendertagen immer wieder begegnen.Sicher eine besondere Geschichte ist derArtikel über Ellen Ehrenberg, die mit einemSpenderherz lebt und die Thematik aus derSicht einer Betroffenen schildert.Einen besonderen Dank möchten wir an dieserStelle noch an unsere Kooperationspartneraussprechen, die uns bei den Spendertagen,aber auch bei der Erstellung dieserAusgabe tatkräftig unterstützt haben.Wir möchten Sie bitten, sich mit dem ThemaOrganspende auseinanderzusetzen und Ihrepersönliche Entscheidung zu treffen. Wirwünschen Ihnen dazu gute Erkenntnisse beimLesen unserer Sonderausgabe.Herzlichst,<strong>07</strong> 08Roland Engehausen Prof. Dr. Jörg LothVorstände der IKK SüdwestNEUES AUS DER SELBSTVERWALTUNGVerwaltungsrat und Ausschüsse10ORGANSPENDEKlarheit schaffen – Leben retten14ORGANTRANSPLANTATIONHistorische Entwicklung Organtransplantation16ORGANSPENDELebenswichtiges Engagement der IKK18IKK INTERNUnterstützung durch Expertise12ORGANSPENDEZahlen & FaktenORGANSPENDEFragen & AntwortenORGANTRANSPLANTATIONEin anderes Wort für HoffnungSTAMMZELLSPENDEÜberlebenschance dank Stammzellspende


NEUES AUS DER SELBSTVERWALTUNGVerwaltungsrat undAusschüsse der IKK SüdwestDer Verwaltungsrat zusammen mit den Vorständen der IKK Südwest.Als Krankenkasse ist die IKK Südwest eine Körperschaftdes öffentlichen Rechts mit Selbstverwaltung.Das höchste Organ der IKK ist daherder Verwaltungsrat, der eine Kontroll- undPrüffunktion innehat und gemeinsam mitdem Vorstand für die Unternehmenspolitikverantwortlich zeichnet. Der Verwaltungsratbesteht dabei jeweils zur Hälfte aus den Vertreternder Arbeitgeber und aus Vertretern derVersicherten. Auf Arbeitgeberseite sitzt demVerwaltungsrat Rainer Lunk vor, auf Versichertenseitehat Ralf Reinstädtler den Vorsitz inne.Da die im Verwaltungsrat behandelten Themengebietesehr komplex sind, bildet er zurVorbereitung seiner Beratungen verschiedeneAusschüsse, die sich mit unterschiedlichen Detailaufgabenbefassen. In den kommendenAusgaben stellen wir Ihnen diese Ausschüsseausführlich vor, in dieser Ausgabe geben wirIhnen eine erste Übersicht.Insgesamt vier Ausschüsse hat der Verwaltungsratder IKK Südwest gebildet: drei Erledigungs-und einen Rechnungsprüfungsausschuss.Zusätzlich hat die IKK einen Bauausschussgebildet; er bereitet für den VerwaltungsratEntscheidungen für die Bauvorhabender IKK vor und begleitet derenUmsetzung.Allen Ausschüssen ist gemeinsam, dass sie paritätischmit Vertretern der Arbeitgeber- undder Versichertenseite besetzt sind. DieMitglieder eines Ausschusses wählen aus ihrerMitte einen Vorsitzenden, jeweils einen für dieArbeitgeber- und einen für die Versichertenseite.Die gewählten Vorsitzenden wechselnsich mit dem Vorsitz jeweils jährlich ab.Der Erledigungsausschuss „Grundsatzfragenund Gesundheitspolitik“ gibt dem Verwaltungsratunter anderem Empfehlungen zuThemen, die die grundsätzlichen (politischen)Entscheidungen der IKK Südwest betreffen.Außerdem nimmt er Stellung zu gesundheitspolitischenFragestellungen, wobei hier einbesonderes Augenmerk auf die strategischeBedeutung dieser Fragen gelegt wird. DiesemAusschuss gehören derzeit acht Mitglieder an,jeweils vier Arbeitgeber- und vier Versichertenvertreter.Ein weiterer Ausschuss ist der Erledigungsausschuss„Organisation und Finanzen“. Der Ausschussbefasst sich mit der Organisation sowieden Finanzen der IKK Südwest und sprichthierzu Empfehlungen aus. Schwerpunkte indiesem Erledigungsausschuss sind die Aufstellungdes Haushaltsplans einschließlich der Gestaltungder Beitragssatzpolitik sowie die Abnahmeder Jahresrechnung. Auch dieserAusschuss ist mit vier Vertretern der Arbeitgeber-und vier der Versichertenseite besetzt.Der Rechnungsprüfungsausschuss der IKKSüdwest prüft vor Abnahme der Jahresrechnungdie Betriebs- und Rechnungsführung.Zusätzlich beschäftigt er sich mit Fragen derordentlichen Buchführung und der Kassensicherheit.Der Rechnungsprüfungsausschussist besetzt mit zwei Arbeitgeber- und zwei Versichertenvertretern.Zu den vom Rechungsprüfungsausschuss zuprüfenden Daten gehören auch die Vorstandsgehälter,zu deren Veröffentlichung alleKrankenkassen verpflichtet sind. Jedes Vorstandsmitgliederhält demnach eine Bruttojahresvergütungin Höhe von 160.000 Euro. Dadie beiden Vorstände im Jahr 2014 unterjährigzum 1. März bzw. 1. Juli ernannt wurden, ergibtsich eine anteilige Bruttojahresvergütung inHöhe von 133.333,30 Euro respektive 80.000Euro. Es bestehen betriebliche Altersversorgungen.Zusätzlich werden Dienstwagen gestellt,auch zur privaten Nutzung.Zudem gibt es den Erledigungsausschuss „Verträgeund Versorgung“. Dieser Ausschuss beschäftigtsich mit der vertragspolitischen Ausrichtungder IKK Südwest und überprüftFragen rund um das strategische Versorgungsmanagement.Auch dieser Erledigungsausschussist durch vier Mitglieder auf Arbeitgeberseiteund vier auf Versichertenseite besetzt.InfoMehr Informationen zum Verwaltungsrat der IKKSüdwest finden Sie auf unserer Internetseitewww.<strong>ikk</strong>-suedwest.de.


ORGANSPENDEKlarheit schaffen – Leben rettenKönnen Sie sich vorstellen, für Ihre Angehörigen zu entscheiden, obnach dem Tod eine Organ- und Gewebeentnahme erfolgen solloder nicht? Das ist eine Last, die Sie sicher nicht tragen möchten.Das sollte deshalb jeder selbst entscheiden – und seine Entscheidungmit dem Organspendeausweis dokumentieren.05Umfragen zufolge wären rund 70 Prozent derBundesbürgerinnen und -bürger bereit, nachihrem Tod Organe und Gewebe zu spenden.Allerdings wird diese Bereitschaft nur von wenigenMenschen festgehalten. Im Todesfallmüssen dann Angehörige entscheiden. Unddas, obwohl sie den Willen der verstorbenenPerson vielleicht nicht kennen – schließlich istdas Thema Organspende nichts, worüber manbeim Kaffeetrinken spricht. Umso wichtiger istes, dass Sie das selbst entscheiden – und dieseEntscheidung mit dem Organspendeausweisfesthalten. Nur so schaffen Sie Klarheit und ersparenIhren Angehörigen unter Umständeneine große Last. Mit dem Organspendeausweisnimmt jeder Einzelne sein Persönlichkeitsrechtwahr. Erfahren Sie hier die wichtigstenFakten zum Organspendeausweis.Wer kann einen Organspendeausweis ausfüllen?Die Bundesregierung hat mit dem „Gesetz zurRegelung der Entscheidungslösung im Transplantationsgesetz“beschlossen,dass sich jederBürger und jedeBürgerin ab 16 Jahrenregelmäßig mit der eigenenSpendebereitschaftbefassen soll.Die daraufhin getroffeneEntscheidungsoll dann schriftlichdokumentiert werden.Dazu wird allerdingsniemand gezwungen– ob undwie man sich entscheidet, bleibt jedem selbstüberlassen. Ist die Entscheidung aber gefallen,kann der Organspendeausweis völlig unbürokratischund einfach ausgefüllt werden.#


ORGANSPENDEIst die Entscheidung endgültig?Wichtig ist: Wer einen Organspendeausweisausfüllt, ist nicht auf Lebenszeit daran gebunden.Sie müssen also nicht fürchten, sich endgültigfestzulegen. Eine geänderte Meinungkann jederzeit und ganz unkompliziert in einemneuen Ausweis dokumentiert werden.Die Erklärungen werden nämlich weder vonder Krankenkasse erfasst noch gespeichertoder in einem sonstigen Register dokumentiert.Den alten Ausweis vernichten Sie dannam besten.Was sagt der Organspendeausweis aus?Mit dem Organspendeausweis entscheiden Siesich generell für oder gegen eine Organ- undGewebespende. Heute können viele Organewie Herz, Lunge, Leber, Nieren, Bauchspeicheldrüse,Darm und Teile der Haut transplantiertwerden. Außerdem ist es möglich, Gewebe wieAugenhornhaut, Blutgefäße oder Herzklappenzu übertragen. Natürlich ist es möglich, einzelneOrgane und Gewebe von der Spende auszuschließen– ohne die Nennung von Gründen.Außerdem kann im Organspendeausweis einePerson benannt werden, die im Todesfall benachrichtigtwerden soll. Der Organspendeausweisist übrigens ein offizielles Dokument undsomit rechtlich gültig. Ärzte sind damit an dieVorgaben gebunden, es wird ausschließlich derWunsch des Verstorbenen berücksichtigt.Wann wird der Organspendeausweis relevant?Erst wenn alle intensivmedizinischen Maßnahmenausgeschöpft sind und eine Lebensrettungnicht mehr möglich ist, wird die Frage einer Organspendegestellt. Allerdings nur, wenn der sogenannteHirntod vor dem Herztod eingetretenist. Das passiert deutschlandweit nur bei einemProzent der Verstorbenen. So kommt es, dasstrotz der medizinischen Möglichkeiten nur wenigeMenschen nach dem Tod für eine Organspendein Betracht kommen. Der Hirntod istnach den Richtlinien der Bundesärztekammerals „Zustand der irreversibel erloschenen Gesamtfunktiondes Groß- und Kleinhirns und desHirnstamms“ definiert. Alle Funktionen des Gehirnssind also unwiederbringlich erloschen, daeine Hirndurchblutung nicht mehr existiert. DerHirntod ist nach weltweit anerkanntem, naturwissenschaftlich-medizinischemErkenntnisstandein sicheres Todeszeichen des Menschen.Zwei voneinander unabhängige Ärzte, die nichtam Transplantationsprozess beteiligt sind, müssenden Hirntod feststellen. Außerdem werdendie Ursachen analysiert, um einen scheinbarenHirntod etwa infolge von Narkose oder Vergiftungauszuschließen. Durch eine anschließendekörperliche Untersuchung wird ermittelt, ob dieHirnfunktion in allen Hirnregionen erloschen ist.Ist dies der Fall, wird in einem Zeitraum von 12bis 72 Stunden oder bei einer EEG-Untersuchungbeobachtet, ob das Gehirn für immer aufgehörthat zu arbeiten. Erst am Ende dieses Verfahrensund auch nur, wenn absolut keineZweifel bestehen, darf der Hirntod festgestelltwerden.Was ist der Unterschied zur Patientenverfügung?Während der Organspendeausweis ausschließlichüber die Entnahme von Organen und Gewebenach dem Tod entscheidet, regelt die Patientenverfügungauch die ärztliche Behandlung fürden Fall, dass darüber nicht mehr selbst entschiedenwerden kann. Hier wird also zum Beispielfestgehalten, ob lebenserhaltende Maßnahmendurchgeführt werden sollen. Auch ineiner Patientenverfügung sollte vermerkt werden,ob einer Organspende zugestimmt wirdoder nicht.Tipps rund um denOrganspendeausweisKreuzen Sie nur eine der fünf verschiedenenErklärungsmöglichkeiten an,um den eigenen Willen unmissverständlichauszudrücken.Jugendliche ab 16 Jahren können einerOrganspende zustimmen. Bereitsab 14 Jahren kann einer Spende widersprochenwerden. Eine Einwilligungder Eltern ist nicht notwendig.Tragen Sie den Ausweis stets bei sich.Falls das nicht möglich ist, sollten Sieeine Vertrauensperson über Ihre Entscheidungund den Ort, wo der Ausweiszu finden ist, informieren.Eine gesundheitliche Untersuchung istnicht nötig.Bekannte Vorerkrankungen wie zumBeispiel eine Krebserkrankung könnenunter „Anmerkungen/Besondere Hinweise“dokumentiert werden.InfoHaben Sie weitere Fragen zum Organspendeausweis?Wir beraten Sie gerne. Unterder kostenfreien IKK Organspende-Hotline0800/455 9000 erreichen Sie uns täglich von7 bis 22 Uhr.Weitere Informationen zur Organspende erhaltenSie unter: www.organspende-info.de.


ORGANTRANSPLANTATIONHistorische Entwicklung derOrgantransplantationSie galt jahrelang als Paradedisziplin im Operationssaal und rettetjährlich zahlreiche Menschenleben – die Organtransplantation.Über die Jahre gewannen Forscher und Ärzte immer mehr Erkenntnisse.Durch den medizinischen Fortschritt haben sich die Risikeninzwischen deutlich reduziert, doch bis dahin war es ein langer Weg.<strong>07</strong>März 1902: Der Chirurg Emerich Ullmann berichtetin Wien über die weltweit erste Nierentransplantation,und zwar am Hals eines Hundes.Die transplantierte Niere erzeugte beimHund immerhin für fünf Tage Urin.Dausset entdeckte auf den Leukozyten desMenschen die HLA-Antigene. Anhand dererkann das Immunsystem erkennen, ob es sichum körpereigenes oder körperfremdes Gewebehandelt.Die Entdeckung von Ciclosporin hat die Erfolgsratendeutlich erhöht und damit wesentlichzum Schritt von der experimentellenTransplantation zum Routineeingriff beigetragen.1906: Mathieu Jaboulay führte die erste erfolgreicheNierentransplantation beim Menschendurch. Er implantierte eine Schweinenierean die linke Ellenbeuge einer Frau mitUrämie. Nach anfänglicher Funktion musstedie Niere aber bereits am dritten Tag wiederentfernt werden.Diese ersten Jahre bis 1914 zeigten, dass esmöglich ist, ein Organ zu implantieren. Allerdingswaren bis dato nur autologe Transplantationen,das heißt Spender und Empfängersind dieselbe Person, erfolgreich.1954: Erste erfolgreiche Nierentransplantationbei Zwillingen in Boston.1958: Der französische Hämatologe JeanAnfang der 60er-Jahre: Nächster Meilensteinwar die Transplantation von nicht verwandtenSpendern.1963: Erste Nierentransplantationen inDeutschland und erste Lungentransplantationdurch James D. Hardy.1967: Erste erfolgreiche Lebertransplantationbeim Menschen.3. Dezember 1967: Erste Herztransplantation.1968: Alfred Gütgemann transplantiert dieerste Leber in Deutschland. Die Lebertransplantationwurde innerhalb kurzer Zeit zumetablierten Verfahren.1981: Wendepunkt in der Herz-Lungen-Transplantation:Norman Shumway und Bruce Reitztransplantierten vier Patienten, von denenzwei länger als zwei Jahre und einer sogar längerals vier Jahre überlebte.1997: Ab dem 1. Dezember gilt in Deutschlanddas Transplantationsgesetz. Es regelt dieSpende, Entnahme, Vermittlung und Übertragungvon Organen, die nach dem Tod oder zuLebzeiten gespendet werden.InfoDie Informationen wurden der IKK Südwest vondem Infoteam Organspende Saar (IOS) zur Verfügunggestellt (www.infoteam-organspende-saar.de).


ORGANSPENDEDie Wanderausstellung „Herz verschenken“ bei der IKK Spenderwoche inKaiserslautern.Hoffnung durch OrganspendeLebenswichtigesEngagement der IKKIKK-Geschäftsführer Daniel Schilling beider Spenderwoche in Kaiserslautern.Wer in Deutschland auf ein Spenderorgan angewiesen ist, mussunter Umständen mehrere Jahre darauf warten. Der IKK Südwest istdieses Thema ein großes Anliegen. Mit zahlreichen Aktionen wollendie Verantwortlichen auf die Möglichkeiten der Organspendeaufmerksam machen und die Spendebereitschaft wecken. DieIKK Südwest zeigt, dass jeder mit einer einzigen Unterschrift zumLebensretter werden kann.Die Wartelisten sind lang, die Spenderzahlenniedrig. Prof. Dr. Jörg Loth, Vorstand derIKK Südwest, sieht bei der Organspende diezwingende Notwendigkeit einer größeren gesellschaftlichenAkzeptanz: „Wer hinreichendinformiert ist, dem fällt es wesentlich leichter,eine Entscheidung zu treffen und diese in einemOrganspendeausweis zu dokumentieren.Mit unseren Spendertagen wollen wir denMenschen die Informationen zur Hand geben,die sie benötigen, um sich zu entscheiden.“Die Veranstalter und Referenten des 3. IKK Spendertages in Trier.


Podiumsdiskussion beim 1. IKK Spendertag in Kaiserslautern.Gruppenfoto mit Verantwortlichen und Gästen nach erfolgreichem1. Spendertag.Auch Sabine Bätzing-Lichtenthäler,Ministerin für Soziales, Arbeit, Gesundheitund Demografie in Rheinland-Pfalz,ist zuversichtlich:„Die Anzahl derOrganspenderinnenund Organspenderhatsich seit dem Abwärtstrend,dernach Bekanntwerdender systematischenManipulationsfälleim Jahr 2012 zubeobachten war,bundesweit und in Rheinland-Pfalz wiederstabilisiert. Das ist ein erstes positivesSignal für die mehr als 11.000 Patientinnenund Patienten, die auf ein Spenderorganwarten. Dennoch dürfen wir nichtlockerlassen, Aufklärungsarbeit zu diesemwichtigen Thema zu leisten. Die Landesregierungwird weiter gemeinsam mitihren Partnerinnen und Partnern der InitiativeOrganspende Rheinland-Pfalz dieBevölkerung für das Thema Organspendesensibilisieren.“Spendertage sollen aufmerksammachenSeit dem vergangenen Jahr veranstaltet dieIKK Südwest Spendertage, um Aufklärungsarbeitzu betreiben und die Situation der Organspendezu verbessern. „Seit der Vertrauenskrise2012 wurden die Kontrollinstanzen in derOrganspende gestärkt und die Transparenzdeutlich erhöht. Nun geht es aus unserer Sichtdarum, wieder die positiven Aspekte der Organspendezu betonen und öffentlich zu diskutieren“,ist Roland Engehausen, Vorstandder IKK Südwest, überzeugt. Und tatsächlich:Die Spendertage finden großen Anklang undzeigen, dass es mit der Organspende wiederbergauf geht.Durch Organtransplantation können Lebengerettet werden. Viele, die sich mit dem Themabislang nicht auseinandergesetzt haben,können sich die Situation eines Wartelistenpatientennicht vorstellen. Die IKK Spendertageermöglichen einen Einblick in diese Thematikaus unterschiedlichen Blickwinkeln undzeigen, wie wichtig es ist, einen Organspendeausweisauszufüllen und bei sich zu tragen.Jugendliche sollen integriertwerdenWie fühlt es sich an, ein Spenderorgan zu erhalten?Wie ist es, auf ein lebenswichtiges Organzu warten? Wie funktioniert die Organ- im Gegensatzzur Blut- und Knochenmarkspende?Auf diese und viele weitere Fragen gibt es Antworten.Welche Organe würden Sie spenden?Auf dem Organspendeausweis können Sie ohneBegründung selbst bestimmen, welche Organeund Gewebe Sie spenden wollen.Bisher organisierte die IKK Veranstaltungen inTrier, Saarbrücken und Kaiserslautern. Der regionalenKrankenkasse ist es wichtig, dass auchJugendliche einen Bezug zum Thema Organspendebekommen. Aus diesem Grund fandenim Rahmen der Veranstaltungsreihe auchein Spendertag gemeinsam mit der InitiativeOrganspende Rheinland-Pfalz am Berufsbildungs-und Technologiezentrum der Handwerkskammerder Pfalz sowie eine Spenderwochean der Berufsbildenden Schule I Technikin Kaiserslautern statt.Interesse weckenNeben den vielen Informationsständen stießenvor allem die Impulsvorträge, die sowohlvon Betroffenen als auch von Fachexpertengehalten wurden, auf großes Interesse beiden Schülerinnen und Schülern. BesonderenAnklang fand während der Spenderwoche dieBereitschaft der Experten, neben ihren Vorträgenauch die Schüler in ihren Klassen zu besuchenund den Jugendlichen Rede und Antwortzu stehen.09Ist das Interesse erst einmal geweckt, könnendie zahlreichen Besucher direkt aktiv werden.Es besteht die Möglichkeit, die eigene Organspendebereitschaftin einem Organspendeausweiszu dokumentieren und sich im Hinblick aufeine Blutstammzell- oder Knochenmarkspendetypisieren zu lassen. Viele nutzen diese Chance.Das Engagement der IKK Südwest ist groß undzeigt, dass damit bei der Bevölkerung auch etwasbewirkt werden kann. Weitere Spendertagesind in Planung.


IKK INTERNUnterstützungdurch ExpertiseMit den Spendertagen betreibtdie IKK Südwest wichtige Aufklärungsarbeit,um die Situationder Organspende zu verbessern.Dieses Engagement findetgroßen Anklang – deshalb sindweitere Spendertage in Planung.Dabei will die IKK Südwest dasThema weiterhin aus unterschiedlichenBlickwinkeln beleuchten– mithilfe der Expertisevon Kooperationspartnern.Unsere wichtigsten Partnerstellen wir Ihnen hier vor.Wer in Sachen Organspende eine Entscheidungtreffen will, braucht vor allem eines: vieleInformationen. Und das möglichst aus ersterHand von Experten – genau das bieten dieSpendertage der IKK Südwest. „Das umfangreicheInformationsangebot auf unserenSpendertagen können wir nur mithilfe unsererKooperationspartner bieten. An dieserStelle möchten wir ihnen noch einmal unserenDank aussprechen. Wir hoffen, dass wirdie Zusammenarbeit weiter fortführen können,um noch viele Menschen über die Organspendeaufzuklären“, erklärt Prof. Dr. JörgLoth, Vorstand der IKK Südwest.Informationen aus verschiedenenBlickwinkelnBei allen bisher veranstalteten Spendertagenwar die Stefan-Morsch-Stiftung vertreten. Alsälteste Stammzellspenderdatei Deutschlandskonnte sie umfänglich darüber informieren,wie wichtig es ist, sich als Stammzellspenderregistrieren zu lassen. Die gemeinnützige Stiftungvermittelt täglich Stammzell- oder Knochenmarkspenderaus der stiftungseigenenSpenderdatei von mehr als 400.000 potenziellenLebensrettern weltweit. Auch die DeutscheStiftung Organtransplantation (DSO)konnte die IKK Südwest als Partner für alle bisherigenSpendertage gewinnen. Sie ist dienach dem Transplantationsgesetz beauftragteKoordinierungsstelle für die postmortale Organspendein Deutschland. Gemeinsam mitden Entnahmekrankenhäusern und den Transplantationszentrensetzt sich die DSO dafürein, möglichst vielen Patienten auf den Wartelistendurch eine Transplantation mit einemgeeigneten Spenderorgan zu helfen. Auf denIKK Spendertagen informierte die DSO auchdarüber, wie der Wille von Verstorbenen, Organenach dem Tod zu spenden, verantwortungsvollund mit größter Sorgfalt umgesetztwerden kann. Auch das Universitätsklinikumdes Saarlandes (UKS) unterstützte den Spendertagin Saarbrücken und die Spenderwochein Kaiserslautern. Am Transplantationszentrumdes UKS finden seit 1984 Organtransplantationenstatt. Seine Expertise umfasst nebender internistischen und chirurgischen Betreuungauch die Entwicklung neuer Operationsverfahrenund die Implementierung neuesterimmunologischer sowie infektiologischer Laboruntersuchungen.Bei der Spenderwoche inKaiserslautern hat das UKS auch über ethischeFragen zur Organspende informiert.Sensibilisieren und informierenDie Landeszentrale für Gesundheitsförderungin Rheinland-Pfalz e. V. (LZG) ist eine Fachstellezur Gesundheitsförderung und Prävention. Beiden Spendertagen in Trier und Kaiserslauternmachte sie auf die Initiative OrganspendeRheinland-Pfalz aufmerksam, die das Ziel hat,die Bevölkerung über das Thema Organspendeaufzuklären. Das Infoteam Organspende Saar(IOS) unterstützte den IKK Spendertag in


Universitätsklinikumdes SaarlandesWestpfalz-KlinikumKrankenhaus derBarmherzigen Brüder TrierWeitere Informationen unter:www.uks.eu undwww.uks.eu/transplantationszentrumWeitere Informationen unter:www.westpfalz-klinikum.deWeitere Informationen unter:www.bk-trier.deDeutsche StiftungOrgantransplantation (DSO)Infoteam OrganspendeSaar (IOS)Landeszentrale für Gesundheitsförderungin Rheinland-Pfalz e. V.Weitere Informationen unter:www.dso.deWeitere Informationen unter:www.infoteam-organspende-saar.deWeitere Informationen unter:www.lzg-rlp.de11Facharzt für Innere Medizin,Gastroenterologie, Nephrologieund ProctologieDr. med. Thomas RufJunge Helden e. V.Stefan-Morsch-StiftungWeitere Informationen unter:www.praxis-ruf-nesbigall.deWeitere Informationen unter:www.junge-helden.orgWeitere Informationen unter:www.stefan-morsch-stiftung.comSaarbrücken und die Spenderwoche in Kaiserslauternbei der Sensibilisierung und Aufklärungzum Thema Organspende. Die Arbeitsgemeinschaftder Vereine „Niere Saar e. V.“ und„Junge Nierenkranke Deutschland e. V.“ setztedabei auf eine ergebnisoffene Beratung, diejeden in die Lage versetzt, auf Basis von umfassendenInformationen seine persönlicheEntscheidung zu treffen und diese auch imOrganspendeausweis zu dokumentieren. DasKrankenhaus der Barmherzigen Brüder Trierwar beim Organspendetag in Trier vor Ort, umdie Arbeit mit den Angehörigen vonVerstorbenen, die als Organspender infragekommen, zu schildern. Dabei wurde wiederdeutlich, wie wichtig es ist, bereits zu Lebzeitenden eigenen Willen zu dokumentierenund mit den Angehörigen über die eigenenWünsche zu sprechen.Gemeinsames EngagementDr. med. Thomas Ruf informierte bei der Spenderwochein Kaiserslautern über die Arbeit mitleber- und nierentransplantierten Patienten.Auch die Jungen Helden waren hier vor Ort:Der gemeinnützige Verein spricht ins-besondere junge Menschen an, damit sie sichmit dem Thema Organspende auseinandersetzenund eine eigene Entscheidung treffen. DasWestpfalz-Klinikum war bei den Veranstaltungenin Kaiserslautern und Trier dabei. Als größtesNierentransplantationszentrum in Rheinland-Pfalznimmt es eine Schlüsselrolle in derVersorgung mit Organtransplantationen in derRegion ein. Seit 2010 werden dort auch Bauchspeicheldrüsentransplantationendurchgeführt.


ORGANSPENDEZahlen & FaktenAls regionale Krankenkasse setztsich die IKK Südwest vor Ort fürdie Organspende ein. Wie wichtigdieses Engagement ist,zeigen die Zahlen zum ThemaOrganspende. „Für mich“ hat dieFakten für Sie zusammengestellt.Ende April <strong>2015</strong> standen bundesweit 10.714Patientinnen und Patienten auf der aktivenWarteliste für eine Transplantation. Sie allesind schwer krank und hoffen darauf, durch eineTransplantation zu überleben oder ihre Lebensqualitäterheblich zu verbessern. DieWahrscheinlichkeit, dass sich diese Hoffnungenerfüllen, ist aber tatsächlich gering. Statistischgesehen sterben täglich drei von ihnen,weil für sie nicht rechtzeitig ein passendesOrgan verfügbar ist. Dabei stehen laut Umfragendie meisten Bundesbürger der Organspendepositiv gegenüber: 71 Prozent wärengrundsätzlich damit einverstanden, dass manihnen nach dem Tod Organe und Gewebeentnimmt. Diese Bereitschaft haben aber diewenigsten dokumentiert: Nur 35 Prozent gabenan, einen Organspendeausweis zu besitzen.So entscheiden in neun von zehn Fällendie Angehörigen nach dem Tod über eine Organspende– eine sehr belastende Entscheidungin einer ohnehin schon schwierigen Situation.Deshalb ist IKK-Vorstand RolandEngehausen schon seit 2011 Organpate: „Organspendenretten Leben und sind Teil unserergesellschaftlichen Solidarität.“Warteliste April <strong>2015</strong>Herz 829Niere 7.876Lunge 424Leber 1.348Bauchspeicheldrüse 237Gesamt 10.714Im letzten Jahr wurden in Hessen, Rheinland-Pfalzund im Saarland 309 Organe transplantiert– im Jahr 2010 waren es in der Regionnoch 444 Transplantationen. Auch die Anzahlder gespendeten Organe, die in Hessen,Rheinland-Pfalz und im Saarland entnommenund anschließend bundesweit sowie im Auslandtransplantiert wurden, sinkt stetig. Währendes 2010 noch 7<strong>07</strong> gespendete Organe inder Region waren, zählte die Deutsche StiftungOrgantransplantation im letzten Jahrnur noch 373 Organe.Entsprechend lang sind die Wartelisten für einSpenderorgan: Auf ein neues Herz warten 50Prozent der Patienten bis zu fünf Monate. DasGleiche gilt für Menschen, die eine neue Leberbrauchen: Auch sie müssen bis zu fünf Monatewarten. Knapp 8.000 Menschen brauchen inDeutschland eine Niere – sie müssen sogar biszu sieben Jahre warten, bis sich ein Spenderorganfindet. Das heißt: Es warten etwa dreimalso viele Menschen auf eine neue Niere, wieTransplantate vermittelt werden können.


Gespendete* Organe in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarlandin den Jahren 2010 bis 2014Jahr 2010 2011 2012 2013 2014Hessen 314 256 275 250 195Rheinland-Pfalz 321 227 180 162 148Saarland 72 57 35 30 30Mitte gesamt 7<strong>07</strong> 540 490 442 373* Organe im Bundesland/in Region entnommen und anschließend bundesweit sowie im Ausland transplantiert.Organspender in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarlandin den Jahren 2010 bis 2014Jahr 2010 2011 2012 2013 2014Hessen 95 82 83 68 53Rheinland-Pfalz 86 67 49 47 44Saarland 21 16 9 8 9Mitte gesamt 202 165 141 123 106Transplantierte* Organe in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland in den Jahren 2009 bis 2014Region Mitte (Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland)Jahr 2009 2010 2011 2012 2013 2014Niere 178 233 177 154 122 141Herz 15 31 14 16 14 26Leber 89 120 87 76 89 91Lunge 23 36 43 35 47 44Pankreas 6 22 14 8 7 7Pankreas-Inseln 0 0 - - - -Dünndarm 1 2 0 0 0 0Gesamt 312 444 335 289 279 309* ohne Transplantationen nach Lebendspenden, ohne DominotransplantationenGespendete* Organe in Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland in den Jahren 2009 bis 2014Region Mitte (Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland)Jahr 2009 2010 2011 2012 2013 2014Niere 236 348 276 245 217 183Herz 43 73 52 44 43 36Leber 129 189 147 131 115 91Lunge 31 61 42 50 44 43Pankreas 11 33 22 20 23 19Dünndarm 1 3 1 0 0 1Gesamt 451 7<strong>07</strong> 540 490 442 373* entnommene und transplantierte Organe, ohne Lebendspenden, ohne DominospendenInfoDie aktuellen Zahlen zur Organspendestammen von der DeutschenStiftung Organtransplantation(DSO). Sie ist die nach demTransplantationsgesetz beauftragteKoordinierungsstelle für diepostmortale Organspende inDeutschland. Gemeinsam mit denEntnahmekrankenhäusern undden Transplantationszentren setztsich die DSO dafür ein, möglichstvielen Menschen auf der Wartelistedurch eine Transplantation mit einemgeeigneten Spenderorgan zuhelfen. Dafür nimmt sie Meldungenmöglicher Organspender entgegenund sorgt dafür, dass alle notwendigenmedizinischen und organisatorischenSchritte vollzogenwerden, damit Organe entnommen,an geeignete Patienten vermitteltund transplantiert werdenkönnen. Weitere Informationen findenSie auch unter www.dso.de.Die Vermittlung der Organe erfolgtnach den Richtlinien der Bundesärztekammerdurch die Stiftung Eurotransplant.Von dort stammen dieAngaben zu den Wartelistenzahlen(www.eurotransplant.org).13Ministerin Monika Bachmann zur Organspende im Saarland:Monika Bachmann, Ministerinfür Soziales, Gesundheit,Frauen und Familie„Deutschlandweit warten rund 11.000 Patientinnen undPatienten auf ein Spenderorgan, etwa 140 sind es imSaarland. Daher werden wir auch im Saarland durchAufklärungs-Aktionen innerhalb der Bevölkerung fürdie Organspende werben und deutlich machen: DiesesThema geht alle an, und jeder von uns kann jederzeitmit diesen Fragen konfrontiert werden. Mit einem Organspendeausweiskann einer Organentnahme zugestimmtoder widersprochen werden. Beides ist wichtig,denn es schafft Klarheit. Dabei sollte man eines bedenken:Die Wahrscheinlichkeit, selber einmal ein Spenderorganzu benötigen, ist wesentlich höher als die Wahrscheinlichkeit,Organe spenden zu können. Ich bin sehrfroh, dass wir in unserem Bemühen um mehr Transparenzund Vertrauen auf die gute und bewährte Zusammenarbeitmit allen Akteuren im saarländischen Gesundheitswesensetzen können.“


ORGANSPENDEFragen & AntwortenRund um die Organspende gibtes viele Fragen – doch nur, werausreichend informiert ist, kanneine Entscheidung treffen.„Für mich“ beantwortet deshalbeinige der interessantesten undam häufigsten gestellten Fragen.Wird der Leichnam durch eine Organspendeentstellt?Bei der Organentnahme ist der respektvolleUmgang mit dem Spender oberstes Gebot. DieOrganspende erfolgt unter den gleichen Bedingungenwie eine normale Operation. DieÄrzte verschließen die Operationswunde sorgfältigund übergeben den Spender in würdigemZustand. Die Angehörigen können sichnach der Organentnahme in gewünschter Weisevon dem Verstorbenen verabschieden. DerLeichnam kann aufgebahrt werden und die Bestattungwie gewünscht stattfinden.Kann man auch unter 18 Jahren einenOrganspendeausweis ausfüllen?Minderjährige können ab dem 16. Lebensjahrihre Bereitschaft zur Organspende auf einemAusweis dokumentieren. Der Widerspruchkann bereits ab dem 14. Lebensjahr erklärtwerden.Kann man im Organspendeausweisbestimmte Organe/Gewebe ausschließen?Beim Ausfüllen des Organspendeausweisesgibt es verschiedene Möglichkeiten. Mankann einer Organentnahme zur Transplantationgrundsätzlich zustimmen oder sie grundsätzlichablehnen. Es ist auch möglich, die Organspendeauf bestimmte Organe undGewebe zu beschränken oder bestimmte Organeund Gewebe davon auszuschließen.Weiterhin ist es möglich, die Entscheidung aufeine andere Person zu übertragen.Ist sichergestellt, dass ich medizinisch versorgtwerde, auch wenn Organe gebrauchtwerden? Kann es sein, dass ich vorzeitig fürtot erklärt werde, weil ich Organspender bin?Ziel aller medizinischen Maßnahmen im Falleeines Unfalls oder einer schweren Erkrankungist es, das Leben des Patienten zu retten. DieBemühungen der Notärzte, Rettungsteamsund Intensivmediziner sind allein auf diesesZiel ausgerichtet. Manchmal kann der Patienttrotz aller Bemühungen nicht mehr gerettetwerden, Krankheit oder Unfallfolgen sind zuweit fortgeschritten. Mitunter tritt der Tod dabeidurch den irreversiblen Ausfall des gesamtenGehirns (Hirntod) ein; Kreislauf und Atmungkönnen nur noch künstlich durchBeatmung und Medikamente aufrechterhaltenwerden. Nur bei dieser kleinen Gruppe vonVerstorbenen stellt sich die Frage einer Organspende:Voraussetzung für die Organspendeist dabei immer, dass zwei dafür qualifizierteÄrzte unabhängig voneinander den Tod desOrganspenders gemäß dem Transplantationsgesetzfestgestellt haben. Diese Ärzte dürfenweder an der Entnahme oder Übertragung derOrgane des Organspenders beteiligt sein, nochder Weisung eines beteiligten Arztes unterstehen.Kann es passieren, dass mir Organe entnommenwerden, obwohl ich noch lebe?Die Diagnose Hirntod bedeutet, dass die Gesamtfunktionenvon Großhirn, Kleinhirn undHirnstamm unumkehrbar ausgefallen sind.Die Vorgaben zur Durchführung der Hirntoddiagnostiksind in den Richtlinien der Bundesärztekammergenau festgelegt und verbindlich.Die Untersuchungen werden von zwei Ärztenunabhängig voneinander durchgeführt undprotokolliert. Bei der zweiten Untersuchungmuss die Irreversibilität nachgewiesen werden.Der Prozess der Organspende ist in Deutschlandklar geregelt. Das deutsche Transplantationssystemist eines der sichersten und transparentestenin der Welt und hat für zahlreicheLänder Vorbildcharakter.


Werden bei einer Organspende die persönlichenDaten des Spenders weitergegeben/gespeichert?Um die passenden Empfänger für die gespendetenOrgane zu ermitteln, werden die notwendigenDaten des Spenders in anonymisierterForm an die VermittlungsstelleEurotransplant weitergegeben. Hier erfolgtdie Vermittlung nach den Richtlinien der Bundesärztekammer.Die Vermittlung richtet sichnach rein medizinischen Kriterien. Dabei stehenErfolgsaussicht und Dringlichkeit im Vordergrund.Das Transplantationsgesetz (TPG) schreibt vor,dass die Angehörigen eines Spenders nicht erfahrendürfen, wer die gespendeten Organeerhalten hat. Auf Wunsch werden sie jedochvon der Koordinierungsstelle für die Organspende,der Deutschen Stiftung Organtransplantation(DSO), darüber informiert, ob dieTransplantation der Organe erfolgreich war.Auch die Empfänger erfahren nicht, wer derSpender war. Für die Transplantierten bestehtjedoch die Möglichkeit, sich in einem anonymisiertenBrief bei der Familie des Spenderszu bedanken.Wie dokumentiere ich meinen Willen inSachen Organspende?Die Entscheidung zur Organspende kann beispielsweisein einem Organspendeausweisdokumentiert werden. Diesen sollte man mitseinen Papieren bei sich tragen. Die Entscheidungzur Organspende wird nicht registriert.Man kann seine Meinung jederzeit ändernund einen neuen Ausweis ausfüllen. Es istauch sinnvoll, mit den Angehörigen über dieEntscheidung zur Organspende zu sprechen,damit sie informiert sind.Eine Organspende ist auch dann möglich,wenn eine Patientenverfügung verfasst wird.Man kann diese so formulieren, dass die Möglichkeitzur Organspende erhalten bleibt. UmUnsicherheiten und Konflikte zu vermeiden,ist es wichtig, gerade zu diesen Punkten eindeutigeAngaben zu machen.Informationen dazu gibt es beispielsweise beider Bundesärztekammer (www.bundesaerztekammer.de/patienten/patientenverfuegung).Gibt es einen Nachweis darüber, welcheOrgane entnommen wurden?Gemäß dem Transplantationsgesetz müssender Ablauf und der Umfang der Organ- undGewebeentnahme dokumentiert werden. Dernächste Angehörige hat ein Recht auf Einsichtnahme.Werden Eigenschaften vom Spender auf denEmpfänger übertragen?Es gibt Transplantierte, die nach einer Organübertragungdavon berichten, dass sie neue Eigenschaftenan sich entdecken. Es gibt aber keinemedizinische Grundlage dafür, dass durcheine Transplantation Eigenschaften des Spendersauf den Empfänger übertragen werden.Kann ich festlegen, wer meine Organebekommen soll?Die Vermittlung der Organe erfolgt nach reinmedizinischen Kriterien. Es ist nicht möglich zubestimmen, wer die Organe erhalten soll, oderjemanden vom Empfang auszuschließen.InfoHaben Sie weitere Fragen zur Organspende? Wirberaten Sie gerne. Unter der kostenfreien IKKOrganspende-Hotline 0800/455 9000 erreichenSie uns täglich von 7 bis 22 Uhr.15


ORGANTRANSPLANTATIONOrganspende:Ein anderes Wortfür HoffnungEllen Ehrenberg ist Ingenieurin, verheiratet, Muttervon zwei Kindern – und Herztransplantierte. Überein Jahr wartete sie auf ein Spenderherz, bis sieschließlich transplantiert werden konnte. ErfahrenSie mehr über ihren Krankheitsverlauf, die Transplantationsowie die Zeit danach.Mitte 2002 bekam Ellen die Erstdiagnose: Mitnur 32 Jahren litt sie an einer Herzschwäche.Durch Medikamente konnte sie ihr Leben halbwegsnormal weiterführen – bis sie sich im April2011 plötzlich von Tag zu Tag schwächerfühlte. Sie wurde von den Ärzten der behandelndenKlinik auf die Warteliste für ein Spenderherzgesetzt. „Die Ärzte wollten mich gleichganz dabehalten. Das ging mir aber zu schnell.Ich wollte bei meinen Kindern auf ein neuesHerz warten“, erzählt Ellen. „Ich hatte daraufbestanden, entlassen zu werden; man gab mireine Reihe von Checks mit, die ich in der Zeit zuHause abarbeiten sollte. Ich wurde zu Ärztengeschickt, um von ihnen ein Okay für die Transplantationzu erhalten. Zum Kardiologen, zumHNO-, Frauen- und Augenarzt, zum Nephrologen.Eigentlich zu allen. In der Zeit zu Hause habeich auch mein Testament aufgesetzt, einePatienten- und Betreuungsverfügung hinterlegt.“Doch dann ging plötzlich alles ganz schnell:Während die Kinder in den Ferien waren, wurdeEllen stationär in der Kardiologie aufgenommen– wo es unerwartet zum ersten Herzstillstandkam: „Ich kam gerade aus dem Bad undwollte zurück in mein Bett, als mir die Brust engwurde und die Luft wegblieb. Den zwei Ärzten,die zufällig gerade zur Visite im Zimmer waren,konnte ich noch sagen: ‚Da stimmt was nicht.’Dann war ich weg, weiß die Dinge nur nochverschwommen.“ Ihr krankes Herz schlug soschnell, dass es nicht mehr genügend Blut inden Körperkreislauf pumpen konnte. Der Blutdruckfiel ab. Die Ärzte mussten jetzt auf der Intensivstationschnellstens dafür sorgen, dassihre Organe durch den Sauerstoffmangel keinenSchaden erlitten. Nach einer kurzen Phaseder Besserung verschlechterte sich der Zustandder heute 45-Jährigen wieder – und siewurde bei Eurotransplant als „hochdringlich“gelistet. Laut Statistik beträgt die Wartezeit fürein Spenderherz durchschnittlich 110 Tage.Doch Ellens Zustand war kritisch – so kritisch,dass die Ärzte einen Weg finden mussten, umsie bis zu einer Herztransplantation am Lebenzu halten. Die einzige Möglichkeit war ein Herzunterstützungssystemoder sogenanntesKunstherz.Ellen brauchte ein Unterstützungssystem fürbeide Herzkammern. Das verwendete Herzunterstützungssystemwar recht klobig undEllen Ehrenberg,HerztransplantierteEllen Ehrenberg, Mutter von zwei Kindern,wartete über ein Jahr auf ein Spenderherz.Vor knapp drei Jahren dann diegute Nachricht: Ein Spenderherz war gefundenund konnte transplantiert werden.Auf den IKK Spendertagen berichteteFrau Ehrenberg über ihr Schicksal unddie lebensrettende Organspende.arbeitete pneumatisch. Der pneumatische Antriebder Pumpe ist dabei in einem Rollwagenuntergebracht, den der Patient wie einen Trolleyschieben oder ziehen kann. Doch dasKunstherz ist zuverlässig und effizient: Fünf LiterBlut pro Minute pumpte die Technik nundurch Ellens Körper. Der Eingriff dauerte fünfeinhalbStunden – die Genesung wesentlichlänger. Gleichzeitig wurde sie aber von derHochdringlichkeitsliste genommen, weil ihr Zustandnicht mehr als kritisch genug angesehen


Berlin Heart EXCOR®1. Blut fließt vonder rechtenHerzhälfte indie künstlicheBlutkammer4. SauerstoffreichesBlut fließt aus derLunge in die linkeHerzkammer undweiter in die zweiteBlutkammer2. Die Blutkammernliegen außerhalb desKörpers und werdenvon einem mobilenAntrieb gesteuert3. Das sauerstoffarmeBlut wird indie Lungenarteriegepumpt5. Das Blut wirdin die Aorta unddamit in denKörper gepumptDie Funktionsweisedes Kunstherzes„Berlin Heart EXCOR®“.wurde. Tatsächlich sah es jetzt so aus, dass eswahrscheinlicher war, aufgrund von lebensbedrohlichenKomplikationen wieder auf dieHochdringlichkeitsliste zu kommen, als einSpenderherz über die normale Liste zu finden.Trotz der schwierigen Umstände wird Ellen imDezember 2011 mit ihrem Kunstherz aus demKrankenhaus entlassen, um mit ihrer FamilieWeihnachten feiern zu können. Nachdem sieWeihnachten und Neujahr bei ihrer Familie verbrachthatte, kam es schon im Januar zu Problemen:Eine Infektion hatte sich gebildet, undsie musste erneut ins Krankhaus, wo sie auf derListe für ein Spenderherz wieder als „hochdringlich“eingestuft wurde. „Das bedeuteteaber auch, so schnell würde ich nicht nach Hausekommen. Ich war hin- und hergerissen: Einerseitshatte ich nun wieder Hoffnung auf einHerz, andererseits wollte ich zu meiner Familie.“Jetzt hieß es warten – und das zehrte anden Nerven, nicht nur bei der Patientin selbst,auch ihr Mann und die beiden Kinder littenstark unter der Situation. Abgesehen von derkurzen Unterbrechung war Ellen mehr als elfMonate im Krankenhaus – eine echte Belastungsprobe.Im Juni 2012 kam dann ganz plötzlich der Anruf:Eurotransplant hatte ein Spenderherz!Nachdem Ellens Gesundheitszustand gechecktworden war, musste alles schnell gehen: Vonder Nachricht bis zur Operation vergingen geradeeinmal sieben Stunden. Das Kunstherzmachte die Transplantation aufwendiger, dochalles lief gut: Ellens neues Herz begann nachknapp vier Stunden OP zu schlagen. Schon wenigeWochen danach konnte sie in die Rehaentlassen werden.In der Reha beginnt Ellen mit Krafttraining,um den Nebenwirkungen der Kortisontherapieentgegenzuwirken. Am Anfang musssie viele Medikamente nehmen, doch nachund nach können diese reduziert werden.Ihr Körper nimmt das lebensrettende Organgut an ,und mit der Zeit kommt auchdie Kraft zurück.Heute steht Ellen wieder mit beiden Beinenim Leben und genießt es, sich um ihreEllen Ehrenberg mit ihrem Kunstherz.Kinder, den Mann und ihre Streuobstwiese– ein Traum, den sie sich erfüllt hat – kümmernzu können.Ellen: „Das Leben ist schön! Ich genieße dieZeit mit meinen Kindern. Für die Dankbarkeit,die ich meinem Spender gegenüberempfinde, gibt es keine Worte. Er ist unserHeld und hat einen festen Platz in meinemHerzen.“17


STAMMZELLSPENDEÜberlebenschance dankStammzellspendeBei schwerwiegenden Bluterkrankungen wie Leukämien stellt dieTransplantation von Stammzellen eine lebensnotwendige Therapiedar. Das hat sich mittlerweile herumgesprochen: Im Jahr 2014 gabes in Deutschland so viele Neuregistrierungen von freiwilligenBlutstammzellspendern wie noch nie – trotzdem werden weitereSpender gebraucht. „Für mich“ kennt die Hintergründe und dasVerfahren.Das Zentrale Knochenmarkspender-RegisterDeutschland (ZKRD) meldet für das Jahr 2014exakt 694.961 Personen, die sich erstmals typisierenließen. Insgesamt 6.728-mal wurdenim letzten Jahr Bundesbürgern Blutstammzellenentnommen. Im Vergleich zu den letztenJahren ist die Anzahl der Blutstammzellspendendamit deutlich angestiegen. Eine positiveEntwicklung, die Leben retten kann! Aktuellsind fast sechs Millionen Bundesbürger in den27 Spenderdateien registriert und stehen damitautomatisch über das ZKRD für alle Patientenweltweit zur Verfügung. Trotzdem werdenweiter dringend neue Spender gesucht,denn die Suche nach geeigneten Stammzellenverläuft oft erfolglos.Wem kann eine Stammzellspendehelfen?Zur Behandlung verschiedener Blutkrankheitensetzt man eine Stammzell- oder Knochenmarktransplantationein. Vor allem zur Therapievon Leukämien ist die Transplantationlebensnotwendig. Ebenfalls durch eineStammzellspende behandelbar ist Thalassämie,eine Erkrankung der roten Blutkörperchen.Stammzellen befinden sich im Knochenmark.Durch die Transplantation vongesunden Stammzellen wird das blutbildendeSystem wieder aufgebaut. Die Blutstammzellenwerden entweder direkt aus der Blutbahn(periphere Blutstammzellspende) oderaus dem Knochenmark (Knochenmarktransplantation)gewonnen. Beide Verfahren sindLebendspenden. Welche Methode zum Einsatzkommt, hängt meist von den Wünschendes Spenders oder der Spenderin ab.Die Stefan-Morsch-StiftungZahlreiche Patienten, die eine Stammzellspendebenötigen, sind auf einen Fremdspenderangewiesen. Nur etwa 30 Prozent aller Patientenfinden einen geeigneten Spender imeigenen Verwandtenkreis. Die Suche nach einempassenden Fremdspender dauert meistnur zwei Monate. Um zwischen Spender und


Empfänger zu vermitteln, haben sich weltweitzahlreiche Organisationen gegründet, die eineKnochenmarkspenderdatei betreiben. DieStefan-Morsch-Stiftung ist die älteste Knochenmark-bzw. StammzellspenderdateiDeutschlands und nach dem Sohn der StiftungsgründerHiltrud und Emil Morsch benannt.Er war der erste Europäer, dem Knochenmarkeines nicht verwandten Spendersübertragen wurde. In den Folgejahren gründetensich aus vielen privaten Initiativen insgesamt27 weitere Organisationen in ganzDeutschland. Die meisten davon arbeiten jedochnur regional. Die Stefan-Morsch-Stiftungist hingegen bundesweit tätig und hat inden vergangenen Jahrzehnten immer wiederInitiativen angestoßen, um dem Ziel näher zukommen, Menschen mit Leukämie zu helfen.Eine davon war die Gründung des ZKRD, umdie Suche nach passenden Spendern in denverschiedenen Dateien zu effektivieren. Rund28.000 Suchanfragen aus dem In- und Auslandwerden jedes Jahr im ZKRD bearbeitet.So kann für weit über 80 Prozent der Patientenein geeigneter Spender gefunden werden,meist schon innerhalb von ein bis zweiMonaten.Wie funktioniert eine Stammzellspende?Geeignet für eine Stammzellspende sindgrundsätzlich alle Personen zwischen 18 und61 Jahren. Spender, die sich registrieren lassenmöchten, können sich bei den Spenderdatenbankeninformieren und eine Typisierung derGewebemerkmale vornehmen lassen. Diegängigste Methode hierfür ist ein Abstrich derMundschleimhaut. Bei einer Übereinstimmungder sogenannten HLA-Merkmale vonSpender und Patient findet zunächst einegründliche medizinische Untersuchung statt.Erst dann können Blutstammzellen gespendetwerden. Für den Vorgang gibt es unter anderemdie Möglichkeiten der peripherenStammzelltransplantation sowie der Entnahmeaus dem Knochenmark. Bei rund 82 Prozentder Spender werden die Blutstammzellenaus dem peripheren Blut entnommen.Eine Knochenmarktransplantation fand lediglichbei circa 1.200 Spendern statt.Periphere StammzelltransplantationBei dem am häufigsten eingesetzten Verfahrenwird dem Spender zunächst ein Wachstumsfaktorverabreicht, um die Bildung derStammzellen so zu erhöhen, dass sie in dieBlutbahn übertreten. Der Spender bekommtzwei venöse Zugänge gelegt. Durch einentritt Blut heraus, die Stammzellen werden herausgelöst,durch den zweiten Zugang fließtdas Blut wieder in den Körper zurück.Durch das verabreichte Medikament tretenbeim Spender oft mehr oder weniger starkausgeprägte grippeähnliche Symptome auf.Wird es abgesetzt, verschwinden diese Anzeichenaber schnell wieder.KnochenmarktransplantationBei bestimmten Krankheiten und in bestimmtenStadien der Krankheit wird die Knochenmarktransplantationerbeten. Circa 1 Liter Knochenmark-Blutgemischwird dem Spenderunter Vollnarkose aus dem Beckenknochenentnommen.Leichte Schmerzen und Bewegungseinschränkungensowie Hämatome im Bereichder Einstichstellen können mögliche Nebenwirkungenfür den Knochenmarkspendersein. Auch eine vorübergehende Übelkeitkann, bedingt durch die Vollnarkose, vorkommen.Es besteht nur ein sehr geringes Risiko,dass es durch die Narkose oder durch dasPunktieren des Knochenmarkraumes zu ernstenKomplikationen kommt.Gesunde Stammzellen für denPatientenDie gewonnenen gesunden Stammzellenwerden dem Patienten intravenös übertragen.Allerdings erst, wenn das eigene krankeKnochenmark mit Bestrahlung und/oder Chemotherapiezerstört wurde. Das, was vom altenKnochenmark übrig bleibt, wird dannvom neuen Immunsystem zerstört. Nach etwazehn Tagen beginnt die Produktion der Blutzellen.Nach der Transplantation gilt für denPatienten höchste Ansteckungsgefahr. DasImmunsystem entspricht nach der Spendedemjenigen eines Säuglings, und erst nach einigenJahren sind die Abwehrkräfte wieder sowie bei einem gesunden Erwachsenen vorhanden.19

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