Psychosoziale Beratung im Auftrag der DGM an den

Konsensuspapier der bayerischen Muskelzentren
„Psychosoziale Beratung im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für
Muskelkranke e.V. an den bayerischen Neuromuskulären Zentren“
(Stand 4/2002)
Angelika Eiler, Sozialberatung der DGM am Neuromuskulären Zentrum Würzburg,
Susanne Werkmeister, Sozialberatung der DGM am Neuromuskulären Zentrum Erlangen,
Albertine Deuter, Sozialberatung der DGM am Neuromuskulären Zentrum München
Erschienen: Nervenheilkunde 2002; 21: 320-5
Inhalt
1. Einleitung
2. Auftrag, Ziele und Rahmenbedingungen
2.1. Grundsätze
2.2. Zielgruppe
2.3. Ziele der psychosozialen Beratung
2.4. Überweisungskontext
2.5. Rahmenbedingungen
3. Arbeitsformen der Pychosozialen Beratung
3.1. Prinzipien der psychosozialen Beratung
3.2. Beratung und Begleitung
3.3. Themen der Beratung
3.4. Informations- und Begegnungsveranstaltungen
3.5. Initiierung und Begleitung von Selbsthilfegruppen
3.6. Anleitung und Begleitung Ehrenamtlicher
3.7. Öffentlichkeitsarbeit
3.8. Fortbildungen für Fachkräfte anderer Institutionen
4. Grenzen der Psychosozialen Beratung

Zusammenfassung:
Seit 1996 wird die ambulante medizinische Diagnostik und Behandlung an drei
Neuromuskulären Zentren in Bayern durch das Angebot psychosozialer Beratung ergänzt, die
Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihre Angehörigen in Anspruch nehmen
können. Träger der Beratungsstellen ist die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke -
Landesverband Bayern e.V..
Sozialarbeiterinnen unterstützen die Ratsuchenden bei der Krankheitsverarbeitung, bei der
Vermittlung konkreter Hilfen zur Alltagsbewältigung und in sozialrechtlichen Fragen. Dabei
ermöglicht die Konzeption eine kontinuierliche Begleitung vom Zeitpunkt der
Diagnosestellung an bis hin zur Trauerbegleitung Hinterbliebener.
Patienten, die in ihrer Mobilität stark eingeschränkt sind, können zu Hause aufgesucht
werden.
Das Beratungsangebot wird ergänzt durch die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen, die
Organisation von Veranstaltungen und Workshops zu unterschiedlichen Themen sowie die
Begleitung ehrenamtlicher Mitarbeiter der DGM.
Im vorliegenden Konsensuspapier werden Standards zur psychosozialen Beratung an
Bayerischen Neuromuskulären Zentren dokumentiert.
Schlüsselwörter: Neuromuskuläre Erkrankungen, psychosoziale Beratung, Standards,
Konsensuspapier
Summary:
Since 1996 three Bavarian Neuromuscular Centres are offering psychosocial counselling in
addition to outpatient medical diagnostics and treatment for patients with neuromuscular
disorders.
The counselling centres are organized by the Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke –
Landesverband Bayern e.V.-.
Social workers support clients in affairs of disease management, they advise how to organize
daily life and help in affairs of social law.
The conception allows a continual counselling from the first time patients are informed about
their diagnosis up to the support of family members who have to handle with grief reactions.
Patients with reduced mobility are offered visits at home.
Additionally self-help-groups are supported, meetings and workshops are organized to inform
about special topics and volunteers of the DGM are trained.
The following consensus statement shows standards of psychosocial counselling on
Neuromuscular Centres in Bavaria.
Keywords: Neuromuscular disorders, psychosocial counselling, standards, consensus
statement
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Im Laufe der vergangenen Jahre wurden von Verantwortlichen der neuromuskulären Zentren
in Bayern Konsensuspapiere zu unterschiedlichen Fragestellungen erarbeitet, die darauf ausgerichtet
sind, hinsichtlich des diagnostischen und therapeutischen Vorgehens Standards zu
setzen.
Erstmals liegt nun eine Übersicht über „Psychosoziale Beratung der Deutschen Gesellschaft
für Muskelkranke an neuromuskulären Zentren in Bayern“ (PSB) vor. Dabei handelt es sich
um ein grundlegendes Konsensuspapier. Längerfristig könnte es sinnvoll sein, dies um
Arbeiten zu bestimmten Themenschwerpunkten zu ergänzen (z.B. PSB im Zusammenhang
mit Heimbeatmung, PSB in Familien mit muskelkranken Kindern, PSB in der Begleitung von
Angehörigen).
Dieses Konsensuspapier hat zum Ziel, psychosoziale Beratung an neuromuskulären Zentren
nach außen transparent zu machen, ihre Einbindung in die interdisziplinäre Arbeit zu fördern
und stellt gleichzeitig eine wichtige Arbeitsgrundlage für die Sozialarbeiterinnen der DGM
dar.
1. Einleitung
Die Sozialberatungsstellen an den neuromuskulären Zentren in Erlangen, München und
Würzburg wurden im Dezember 1995 eingerichtet. Die finanzielle Förderung durch das
bayerische Staatsministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Gesundheit
sowie durch die bayerischen Bezirke ermöglichte es, ein direktes und unmittelbares
Hilfeangebot für alle Muskelkranken und ihre Angehörigen innerhalb und außerhalb der
Klinikbereiche zu etablieren.
Die psychosoziale Beratung (PSB) der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) -
LV Bayern - ist räumlich den neuromuskulären Zentren (NMZ) angegliedert. Dadurch
werden für Ratsuchende kurze Wege geschaffen und psychosoziale Beratung kann parallel
zur medizinischen Diagnostik eingeleitet werden. PSB findet im Rahmen der ambulanten
Vorstellung von Patienten an den neuromuskulären Zentren, im Rahmen von Veranstaltungen
der DGM, aber auch wohnortnah, z.B. in der häuslichen Umgebung der Betroffenen statt.
2. Auftrag, Ziele und Rahmenbedingungen
2.1. Grundsätze
Die psychosoziale Beratung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. an
neuromuskulären Zentren orientiert sich an den Grundsätzen der DGM. Ziel dieser
Selbsthilfeorganisation ist die Förderung einer aktiven Bewältigung von Krankheit und
Behinderung sowie die Unterstützung der Betroffenen bei einer selbstbestimmten
Lebensführung.
Die DGM fördert den Informations- und Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen,
unterstützt die wechselseitige Hilfeleistung im Alltag sowie die Bereitschaft zum Engagement
von Betroffenen für Betroffene, auch im Rahmen einer längerfristigen ehrenamtlichen
Mitarbeit. Die DGM bietet Informationen zu sozialen und sozialrechtlichen Fragen, fördert
die Auseinandersetzung mit den Lebensbedingungen behinderter Menschen und engagiert
sich in sozial- und gesundheitspolitischen Bereichen.
Die Wurzeln des Beratungsangebotes der DGM liegen in der Ehrenamtlichkeit. Steigende
Mitgliederzahlen und die zunehmende Komplexität der Beratungsinhalte zeigten jedoch die
Notwendigkeit von professioneller Unterstützung auf. Das Leben mit einer chronisch
fortschreitenden Krankheit bzw. Behinderung erfordert Kontinuität bzgl. Beratung und
Begleitung und Verlässlichkeit hinsichtlich der Beratungsqualität.
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Seit 1983 ergänzt das Angebot von psychosozialer Beratung durch Fachkräfte das Engagement
der ehrenamtlich tätigen Kontaktpersonen. Eine ausschließlich hauptamtliche Beratung
aller Mitglieder ist innerhalb einer Selbsthilfeorganisation jedoch weder wünschenswert noch
finanzierbar. Vor diesem Hintergrund wird auch die Arbeit der psychosozialen Beratung vom
Prinzip „Hilfe zur Selbsthilfe“ geleitet. Das heißt unter anderem, dass bestimmte Aufgaben
von Ehrenamtlichen unter Anleitung von Hauptamtlichen übernommen werden.
2.2. Zielgruppe
Die psychosoziale Beratung der DGM in Bayern steht Menschen mit neuromuskulären
Erkrankungen und deren Angehörigen zur Verfügung, soweit sie im Einzugsgebiet der
neuromuskulären Zentren leben oder an diesen medizinisch betreut werden. Sie ist
unabhängig vom Alter der erkrankten Person und von einer Mitgliedschaft in der Deutschen
Gesellschaft für Muskelkranke.
Darüber hinaus begleiten Sozialarbeiterinnen die in der DGM ehrenamtlich Tätigen und
stehen Ärzten, Therapeuten, Mitarbeitern anderer Fachdienste sowie weiteren Interessierten
als Ansprechpartnerinnen zur Verfügung.
2.3. Ziele der psychosozialen Beratung
Neuromuskuläre Erkrankungen führen zu körperlicher Behinderung und sind häufig mit der
Abhängigkeit von technischer oder personeller Hilfe verbunden. Auch innerhalb dieses
Rahmens ist jedoch eine selbstbestimmte Lebensführung und die Integration in die soziale
Gemeinschaft möglich. Die Grundlagen selbstbestimmter Lebensführung auf Seiten der
Betroffenen und ihrer Angehörigen sind
• eine weitgehende emotionale Stabilität
• die Übernahme von Verantwortung für die eigenen Belange
• die realistische Einschätzung der eigenen Perspektiven und Möglichkeiten
• die Fähigkeit, das Zusammenleben mit Angehörigen, Freunden und professionellen
Helfern zu regeln
• die Fähigkeit, Ressourcen zu entdecken und zu nutzen
• die Fähigkeit und Bereitschaft, in krisenhaften Situationen Unterstützung zu suchen und in
Anspruch zu nehmen.
Ziel der psychosozialen Beratung ist es, Ratsuchende auf dem Weg (zu) einer
selbstbestimmten Lebensführung zu begleiten. Hierfür bedient sie sich unterschiedlicher
Instrumente, z.B. der Beratung und Begleitung, der Begleitung von Selbsthilfegruppen, der
Organisation und Durchführung von Informations- und Begegnungsveranstaltungen, der
Anleitung und Begleitung von ehrenamtlichen Mitarbeitern usw. (siehe 3.).
2.4. Überweisungskontext
Neuromuskuläre Erkrankungen beeinträchtigen Patienten zunächst körperlich. Darüber hinaus
sind langfristig nahezu alle Lebensbereiche der Erkrankten und ihrer Angehörigen vom
Krankheitsgeschehen betroffen. Deshalb muss psychosoziale Beratung und Begleitung neben
medizinischer Diagnostik und Therapie zum Standard eines neuromuskulären Zentrums
gehören.
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Die psychosoziale Beratung der DGM an neuromuskulären Zentren steht grundsätzlich allen
Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen im Einzugsgebiet des
jeweiligen NMZ zur Verfügung.
Der Kontakt zwischen Ratsuchenden und Psychosozialer Beratung kommt z.B.
• durch Vermittlung von Ärzten und anderen Berufsgruppen am neuromuskulären Zentrum
• durch Vermittlung von niedergelassenen Ärzten (Hausärzte, Neurologen) und Therapeuten
(z.B. Ergotherapeuten, Physiotherapeuten)
• über den Kontakt mit der Geschäftsstelle der DGM
• durch die Vermittlung von ehrenamtlichen Mitarbeitern der DGM
• durch die Vermittlung von sozialen Diensten
• über Medieninformationen und Beipackzettel von Medikamenten
zustande.
Generell sollten alle neuromuskulär Erkrankten (unabhängig von der Schwere des
Krankheitsbildes und der jeweiligen klinischen Symptomatik) vom behandelnden Arzt auf
das Angebot aufmerksam gemacht werden. Nach der erstmaligen Diagnosestellung einer
neuromuskulären Erkrankung ist das Angebot einer psychosozialen Beratung jedoch
grundsätzlich notwendig.
Unmittelbar nach der Diagnosestellung fällt es Patienten oft schwer, Kontakt zu einer
unbekannten Beratungsstelle aufzunehmen. Die Konfrontation mit dem Thema
„Behinderung“ (z.B. Beantragung eines „Schwerbehindertenausweises“) und der Hinweis auf
eine Selbsthilfeorganisation (einen Verein, der möglicherweise Mitglieder werben möchte)
lösen nicht selten Abwehr aus. Deshalb ist die Art und Weise der Vorinformation durch den
Arzt über die PSB von großer Bedeutung. Hier soll es vor allem darum gehen,
Schwellenängste zu nehmen und ein erstes Kennenlernen zu ermöglichen.
Ein Erstgespräch der PSB beinhaltet
• das Erheben einer psychosozialen Anamnese
• die Vorstellung des Beratungsangebotes - bei Bedarf erste Beratung zu ausgewählten
Fragestellungen sowie
• die Vorstellung der DGM als Selbsthilfeorganisation und ihrer Angebote bzw. das
Angebot einer Kontaktvermittlung zu Gleichbetroffenen.
Zur Vermittlung des Kontaktes wird folgendes Vorgehen für sinnvoll erachtet:
1. Der Arzt teilt dem Patienten mit, dass er eine Vorstellung bei der PSB für sinnvoll hält
und empfiehlt ihm, Kontakt aufzunehmen.
2. Der Arzt informiert die Sozialarbeiterin nach Rücksprache mit dem Patienten.
Wiederholungskontakte kommen auf Wunsch der Ratsuchenden zustande (Anfrage in
Problemsituationen) oder sind durch Initiative der PSB möglich (siehe „Begleitung“).
Grundsätzlich ist psychosoziale Beratung als lebensbegleitende Beratung konzipiert. Sie kann
vom Erstkontakt mit Patienten und/oder Angehörigen bis hin zur Trauerbegleitung
Hinterbliebener reichen.
Besondere Bedeutung kommt der Mitteilung der Diagnose an den Patienten zu.
Nach Möglichkeit sollte im Verlauf des Aufklärungsprozesses ein Gespräch stattfinden, das
Arzt und Sozialarbeiterin gemeinsam mit dem Patienten und seinen Angehörigen führen.
Inhalt des gemeinsamen Gespräches sollten
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- die Benennung der Diagnose
- die Erklärung des Krankheitsgeschehens und seiner Auswirkungen
- das Benennen von Unterstützungssystemen (medizinische, therapeutische Angebote,
psychosoziale Beratung, Kontakte zu Gleichbetroffenen, Folgegespräche)
sein. Ein telefonischer/persönlicher Wiederholungskontakt des Patienten / Angehörigen mit
der Sozialarbeiterin sollte individuell vereinbart werden.
Vorteile eines gemeinsamen Gesprächs von Arzt und Sozialarbeiterin mit Patienten/
Angehörigen:
• Patienten und Angehörige erleben PSB als selbstverständliche Ergänzung der
medizinischen Beratung. Die Schwelle für Wiederholungskontakte wird deutlich
gesenkt.
• Die Sozialarbeiterin weiß darüber Bescheid, welche Informationen dem
Patienten/Angehörigen mitgeteilt wurden. Sie kann dazu beitragen, das Verständnis
dieser Information zu sichern (gegebenenfalls Fragen stellvertretend für Patienten und
Angehörige stellen) und den Patienten/Angehörigen bei der Informationsverarbeitung
bzw. bei der Organisation weiterer Hilfen unterstützen.
• Die Kooperation zweier Berater unterschiedlicher Disziplinen schafft eine erweiterte
Wahrnehmung für Fragen, Anliegen und Interaktionen von Patienten und
Angehörigen.
• Das gemeinsame Gespräch mit dem Patienten stellt eine wichtige Grundlage für einen
Dialog zwischen Arzt und Sozialarbeiterin dar. Dieser ermöglicht die gemeinsame
Reflexion, eine gegenseitige Entlastung und die Erarbeitung eines Hilfeplans für die
Ratsuchenden.
2.5. Rahmenbedingungen
Die wesentlichen Rahmenbedingungen für die psychosoziale Beratung an neuromuskulären
Zentren in Bayern sind in den Stellenbeschreibungen für die Sozialberatung, in Verträgen
zwischen den neuromuskulären Zentren und der DGM - Landesverband Bayern e.V. - und in
der Geschäftsordnung der DGM - LV Bayern e.V. - geregelt.
Im übrigen sind sie durch die strukturellen Bedingungen der einzelnen NMZ und die
Unterschiedlichkeit der Einzugsgebiete geprägt.
Die örtliche Zuständigkeit der drei bayerischen Sozialberatungsstellen verteilt sich wie folgt:
PSB am Neuromuskulären Zentrum München: Regierungsbezirke Oberbayern, Niederbayern
und Schwaben
PSB am Neuromuskulären Zentrum Erlangen: Regierungsbezirke Mittelfranken und
Oberpfalz
PSB am Neuromuskulären Zentrum Würzburg: Regierungsbezirke Unterfranken und Ober-
Franken.
Die Mitarbeiterinnen der PSB sind eigenverantwortlich und unabhängig für ihr Fachgebiet
tätig. In der Erfüllung ihrer Aufgaben kooperieren sie eng mit anderen Berufsgruppen (z.B.
Ärzten, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten etc.) innerhalb und außerhalb der NMZ. Die
regelmäßig wiederkehrenden Abläufe hinsichtlich der interdisziplinären Betreuung von
Patienten an NMZ sind in verbindlichen Strukturen (dazu gehören z.B. Teambesprechungen)
geregelt. Darüber hinaus sind die Mitarbeiterinnen der PSB in die Arbeit des
Landesverbandes der DGM (dieser ist Anstellungsträger) und des Bundesverbandes (hier liegt
u.a. die Fachaufsicht) eingebunden.
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In Erfüllung ihrer Aufgaben bauen die Mitarbeiterinnen der PSB ein Multiplikatorennetz auf.
Insbesondere arbeiten sie mit sozialen Diensten (Sozialdiensten von Kliniken und
Einrichtungen, Beratungsstellen, ambulanten Diensten, Wohlfahrtsverbänden, anderen
Selbsthilfeorganisationen), Ärzten und Therapeuten, Behörden und Kostenträgern (z.B.
Krankenkassen, Pflegekassen, Hauptfürsorgestellen, Sozialhilfeträgern, Versorgungsämtern )
zusammen.
3. Arbeitsformen der Psychosozialen Beratung
3.1. Prinzipien der Psychosozialen Beratung
Psychosoziale Beratung will eine Basis schaffen, auf der Ratsuchende selbst entscheiden und
tätig werden können. Stellvertretendes Handeln durch die Sozialarbeiterin ist nur dort ange
bracht, wo Eigeninitiative nicht möglich ist, d.h. die Arbeit der PSB ist vom Grundsatz her
aktivierend, nicht versorgend. Sie ermutigt Ratsuchende und mutet es ihnen zu, eigene Belan
ge soweit als möglich selbst zu regeln.
Beratung setzt ein
• wenn der Ratsuchende eine Frage, ein Problem oder Anliegen formuliert,
• wenn im Kontakt mit ihm eine akute oder drohende Krisensituation offenkundig wird
• wenn professionelle Helfer Grund zur Annahme haben, dass spezielle Sachinformationen
die Voraussetzung dafür bilden, dass Ratsuchende ihre Belange wahrnehmen können.
Beratung findet telefonisch, schriftlich oder persönlich - im Bereich des jeweiligen neuro
muskulären Zentrums, im Rahmen von Hausbesuchen, im Rahmen von Veranstaltungen der
Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke oder während Selbsthilfegruppentreffen statt.
In Folge von Beratungskontakten oder unabhängig von diesen ist Begleitung von Patienten
und/oder deren Angehörigen durch die Sozialarbeiterin möglich. Grundlage dieser Begleitung
ist in erster Linie eine längerfristig angelegte persönliche Beziehung zwischen Ratsuchenden
und der Mitarbeiterin der PSB. In der Begleitung geht es unter anderem darum, psychische
Entlastung der Ratsuchenden zu ermöglichen, sie zu ermutigen bzw. zu motivieren, ihre Inte-
ressen zu vertreten, positive Erfahrungen zu ermöglichen und die Inanspruchnahme von Bera-
tung zu erleichtern.
3.3. Themen der Beratung
Beratungs- und Begleitgespräche der PSB beziehen die physische und psychische Befindlich-
keit der Ratsuchenden, soziale/interaktionelle Zusammenhänge der betroffenen Familien so-
wie rechtlich-organisatorische Fragestellungen ein. Sie orientieren sich in ihrem Verlauf an
Fragen der Ratsuchenden und deren aktueller Lebenssituation. Sachliche Fragestellungen
werden häufig zum Anlass für die Kontaktaufnahme mit der PSB genommen, im Verlauf der
Beratung/ Begleitung gewinnen meist persönliche Themen an Bedeutung.
Kaum ein Thema kann im Rahmen der PSB endgültig bearbeitet und vollständig abgeschlos
sen werden. In der Regel ist ein Wiederaufgreifen von Themen im Krankheitsverlauf
erforderlich, da aufgrund der Progredienz der Erkrankungen fortlaufend
Anpassungsleistungen notwendig werden.
Die nachfolgende Übersicht stellt einen Versuch dar, das Themenspektrum zu erfassen, in
dem PSB tätig wird. Dies schließt die Kooperation mit anderen Fachdiensten bzw. bei Bedarf
die Vermittlung der Ratsuchenden zu anderen Institutionen ein.
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(1) Verarbeiten von Diagnose und Krankheitsgeschehen
(2) Auswirkung der Erkrankung und ihrer Folgen (z.B. Pflegebedürftigkeit) auf das soziale
Umfeld
(3) Neuorientierung im persönlichen und sozialen Bereich
(4) Sexualität und Kinderwunsch
(5) Eingliederung in Kindergarten, Schule und Beruf
.
(6) Organisation des Wohnens
(7) ökonomische Situation
(8) Mobilität
(9) Urlaub und Freizeit
(10) Pflege und Assistenz
(11) Entlastungsangebote für pflegende Angehörige
(12) sozialrechtliche Fragen
(13) Rehabilitation
(14) Hilfsmittel
(15) Hinweis auf Stellen, die Information oder Unterstützung bieten - Hilfe beim Aufbau
eines Betreuungsnetzes
(16) Herstellen von Kontakt zu Gleichbetroffenen
3.4. Informations- und Begegnungsveranstaltungen
Informations- und Begegnungsveranstaltungen beinhalten die Möglichkeit, innerhalb eines
kurzen Zeitraums Informationen an einen größeren Personenkreis weiterzugeben, ein
niedrigschwelliges Beratungsangebot zu schaffen und Kontakte zwischen gleichartig oder
ähnlich Betroffenen herzustellen. Die Begegnung mit Gleichbetroffenen ermöglicht unter
Umständen eine erste Solidarisierung, schafft Zugang zu einem großen Wissens- und Erfah
rungspool und ist damit ein erster Schritt hin zur Selbsthilfe.
Das Angebot von Informations- und Begegnungsveranstaltungen orientiert sich am Bedarf,
der sich im Rahmen von Beratungsgesprächen zeigt, der bei Selbsthilfegruppentreffen laut
wird oder aufgrund von regionalen Entwicklungen sinnvoll erscheint. Informations- und Be-
gegnungsveranstaltungen können zielgruppenorientiert (z.B. ALS-Gesprächskreise) oder the-
menzentriert ausgerichtet sein (z.B. Veranstaltung zum Thema "Pflege und Assistenz im
häuslichen Bereich").
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Mitarbeiterinnen der PSB übernehmen Planung, Organisation und Moderation von Veranstaltungen,
gestalten inhaltliche Angebote (z.B. in Form von Vorträgen oder durch die Leitung
von Gesprächskreisen) und bieten Einzelgespräche am Rande von Patiententreffen an.
Die Sozialberaterinnen orientieren sich generell an der Nachfrage durch Patienten und Ange-
hörige, gestalten Angebote aber auch auf der Grundlage ihrer unterschiedlichen beruflichen
Qualifikationen. Sie arbeiten dabei mit Kolleginnen und Kollegen innerhalb der DGM,
mit
Mitarbeitern der neuromuskulären Zentren, mit Ehrenamtlichen aus Bundes und Landesverband
der DGM sowie anderen Institutionen zusammen.
3.5.
Initiierung von und/oder Begleitung von Selbsthilfegruppen
Psychosoziale Beratung in einer Selbsthilfeorganisation sieht Ratsuchende
nicht allein als
hilfebedürftige Personen. Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihre Angehöri
gen benötigen zwar regelmäßig oder gelegentlich Unterstützung durch andere, bleiben
jedoch
kompetent dafür, eigene Belange zu regeln und ihr Leben zu gestalten. Im Laufe ihres Lebens
mit einer chronisch fortschreitenden neuromuskulären Erkrankung sammeln viele Betroffene
ein reichhaltiges Erfahrungswissen, das für andere in einer ähnlichen Lage - ebenso wie für
Mitarbeiterinnen der PSB - von unschätzbarem Wert ist. In diesem Sinn ist es Ziel der PSB
den Kontakt zwischen gleichartig oder ähnlich Betroffenen herzustellen.
Auf Wunsch der Ratsuchenden können individuelle Kontakte zu anderen Patienten/Familien
hergestellt werden.
Daneben werden alle Ratsuchenden auf die Möglichkeit hingewiesen, an
Selbsthilfegruppentreffen teilzunehmen oder - falls es ein entsprechendes Angebot in Wohnortnähe
oder Ratsuchenden nicht gibt - selbst am Aufbau einer Gruppe mitzuwirken.
Der Charakter von Selbsthilfegruppen variiert in Abhängigkeit von der Zusammensetzung
des
Teilnehmerkreises und den Rahmenbedingungen der Gruppentreffen. Dementsprechend finden
sie unter den Begriffen „Selbsthilfegruppe für Muskelkranke“, Gesprächskreis, „Muskelstammtisch“
oder „Kontaktgruppe“ statt. Themen, Aufgaben und Ziele werden ebenso wie
Arbeitsformen dem Gruppenprozess angepasst.
Die DGM-Sozialarbeiterinnen arbeiten eng mit den Selbsthilfegruppen
für Muskelkranke
zusammen.
Nach ihrer Erfahrung suchen Teilnehmer von SHG seltener als andere die PSB
auf, gegebenenfalls mit klarer definierten Fragen. Sie nutzen in erster Linie den Wissenspool
der Gruppe oder suchen das Gespräch mit der PSB im unverbindlichen Rahmen eines
Gruppentreffens. Andererseits sind sie auch diejenigen, die am ehesten bereit sind,
Gleichbetroffene zu unterstützen und sich innerhalb der Selbsthilfeorganisation ehrenamtlich
zu engagieren.
3.6. Anleitung und
Begleitung Ehrenamtlicher
Der
größte Teil aller Ehrenamtlichen, die sich für die DGM engagieren, sind direkt oder indi-
rekt
(als Angehörige) von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Positive Erfahrungen
mit PSB und/oder Selbsthilfegruppen führen häufig zur Solidarisierung mit
der Selbsthilfeor-
ganisation und zur Mitgliedschaft in der DGM. Gleichzeitig werden durch eigene Erfahrun
gen und im Kontakt zu Gleichbetroffenen spezielle Kompetenzen erworben. Es kommt
zur
Rollenverschiebung ( Ratsuchende werden nach und nach zu Beratenden) und damit zur Übernahme
von Aufgaben und Funktionen.
Anleitung und Begleitung von Ehrenamtlichen durch die PSB beinhaltet:
• Motivation zur Übernahme von Aufgaben
• Unterstützung bei der Entscheidung für oder gegen ehrenamtliches Engagement
• Bereitstellen von Informationen zu unterschiedlichen Fragestellungen
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• Informationstransfer zu vereinsspezifischen Fragen
• Unterstützung bei der Reflexion der ehrenamtlichen Arbeit
• Fortbildung der ehrenamtlichen Mitarbeiter
• praktische Unterstützung bei der Übernahme von Aufgaben (z.B. am Informationsstand,
bei der Organisation von Veranstaltungen, beim
Erstellen von Materialien)
3.7.
Öffentlichkeitsarbeit
Eine
wichtige Aufgabe der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. besteht darin, die
Öffentlichkeit über Muskelkrankheiten
zu informieren, auf die Besonderheiten im Leben von
Familien mit einem neuromuskulär Erkrankten aufmerksam zu machen, und sich für die Verbesserung
der Lebenssituationen von Betroffenen einzusetzen.
Weitere Aufgaben der DGM bestehen in der Unterstützung der Forschung (Erforschung von
Krankheitsursachen und Behandlungsmöglichkeiten) sowie in der psychosozialen
Beratung
der Betroffenen. Gerade die beiden letztgenannten Aufgaben sind ohne finanzielle Mittel
nicht zu erfüllen. Diese müssen größtenteils als Spenden eingeworben werden (Auch ca. 10%
der Personalkosten für Mitarbeiter/innen der DGM an NMZ werden aus Eigenmitteln des
Vereins, d.h. aus Spenden finanziert.). Somit gehören auch Öffentlichkeitsarbeit und Spendenwerbung
zum gemeinsamen Aufgabenbereich von Psychosozialer Beratung und Ehren-
amtlichen.
Die Aktivitäten der
PSB im Bereich Öffentlichkeitsarbeit sind eng in die Arbeit der DGM, der
regionalen
Selbsthilfegruppen, sowie der neuromuskulären Zentren eingebunden. Ohne eine
Beteiligung von Selbstbetroffenen ist eine wirksame Öffentlichkeitsarbeit der PSB nicht möglich.
3.8.
Fortbildungen für Fachkräfte anderer Institutionen
Wie
schon eingangs erwähnt, ist es für die DGM als Selbsthilfeorganisation nicht möglich,
Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen und ihre Angehörigen
in allen Lebensbereichen
umfassend professionell zu beraten und begleiten. Sie ist deshalb auf eine gute Zusammenar-
beit mit Mitarbeitern anderer Fachdienste angewiesen. Erklärtes Ziel der DGM ist, die Kollegen
der betreffenden Institutionen und Multiplikatoren über Muskelkrankheiten zu informieren
und das spezifische Erfahrungswissen über ein Leben mit neuromuskulären Erkrankungen
weiterzugeben.
4.
Grenzen der Psychosozialen Beratung
• Psychosoziale Beratung kann keine Therapie (Psychotherapie, Paar- oder Familientherapie)
ersetzen.
• Mitarbeiterinnen der PSB ersetzen keine Bezugspersonen.
• Vielfach stoßen Ratsuchende und Beraterin gemeinsam an die Grenzen der rechtlichen,
sozialen und politischen Bedingungen.
• Mitarbeiterinnen der PSB werden auf Anfrage und im Auftrag der Ratsuchenden tätig.
Dabei werden sie nicht in jedem Fall den
Erwartungen der Überweisenden gerecht. Ebensowenig
können sie allen Wünschen und Hoffnungen von Ratsuchenden (z.B. nach stell-
vertretendem Handeln) entsprechen.
• Weitere Grenzen für die Beratungs- und Handlungsmöglichkeiten der PSB finden sich in
den institutionellen Bedingungen der DGM sowie der neuromuskulären Zentren. Diese haben
z.B. Einfluss auf den Zeitpunkt des Erstkontaktes zwischen Ratsuchenden und Mitar-
10

•
beiterinnen der PSB, auf das Beratungssetting und ähnliches mehr.
Insbesondere jedoch werden der PSB durch die personellen Kapazitäten Grenzen gesetzt.
Alle Mitarbeiterinnen der PSB haben eine vergleichbare Grundqualifikation (Berufsabschluss
als Dipl. Sozialpädagoge (FH)), sie unterscheiden sich jedoch
hinsichtlich ihrer
persönlichen und beruflichen Entwicklung. Entsprechend ihren Fähigkeiten und Neigungen
haben alle Kolleginnen weitere Qualifikationen erworben und setzen diese in ihren Tätigkeitsfeldern
ein. Diese individuelle Spezialisierung kann unterschiedliche Herangehensweisen
an bestimmte Aufgabenstellungen bedingen bzw. die Wahl von unterschiedli-
chen inhaltlichen Schwerpunkten im Rahmen der Tätigkeit zur Folge haben.
Eine
kurze Anmerkung zum Schluss:
Im Interesse der Leserinnen und Leser wurde im Text darauf verzichtet, jeweils die männliche
und
weibliche Bezeichnung einer Personengruppe anzuführen. Die Begriffe „Patienten“,
„Therapeuten“ und andere im Text erwähnte
Bezeichnungen schließen selbstverständlich die
weiblichen Mitglieder der entsprechenden Personenkreise ein.
Da die wenigen Stellen der Psychosozialen Beratung an den Neuromuskulären Zentren in
Bayern jedoch ausschließlich von Frauen besetzt sind, haben die Verfasserinnen sich erlaubt,
hier auch die weiblichen Formen der Begriffe zu verwenden.
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