TÄTIGKEITS- UND FINANZBERICHT - Deutsche Gesellschaft für ...

TÄTIGKEITS- UND
FINANZBERICHT
für das Wirtschaftsjahr
2009
Im Moos 4 • 79112 Freiburg • Tel. 07665 / 9447-0 • Fax: 07665 / 9447-20 • E-Mail: info@dgm.org • www.dgm.org

INHALT
Allgemeiner Stand 3
Gremien 4
Arbeit der Fachberater 5
Öffentlichkeitsarbeit 10
Politische Arbeit 11
Wissenschaft und Forschung 11
Landesverbände 15
Geschäftsstelle 16
Nachrufe 16
Dachverbände 16
Besondere Aktivitäten 17
Ausblick 17
Finanzbericht 18
Allgemeine Vermögenslage 19
Gewinn- und Verlustrechnung 20
Zusammenfassung 21
Sicherung der Unabhängigkeit und Selbstauskunft
über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen
aus dem Gesundheitswesen 22
Anhang
Bescheinigung des Wirtschaftsprüfers zur Ergebnisrechnung 2009
Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des
privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen,
insbesondere im Gesundheitswesen

ALLGEMEINER STAND
Im Jahr 2009 machte sich für die DGM die bereits im Jahre 2008 begonnene Finanz- und Wirtschaftskrise
bemerkbar. Sowohl die Spenden- als auch die Mitgliederentwicklung waren schlechter als in anderen
Jahren. Vor diesem Hintergrund kann das Gesamtjahr als befriedigend angesehen werden.
Das Jahr war inhaltlich geprägt von drei großen Kongressen. Den Auftakt machte der Kongress des
Wissenschaftlichen Beirates in Darmstadt. Im September folgte mit dem IDMC-7 (7th International
Myotonic Dystrophy Consortium Meeting) in Würzburg der erste internationale Kongress, gefolgt vom
ALS-Weltkongress in Berlin (20th International Symposium on ALS/MND und 17th Meeting of the
International Alliance of ALS/MND Associations).
Die Forschungspreise der DGM wurden turnusgemäß anlässlich des Kongresses in Darmstadt vergeben.
Neben den jährlich vergebenen Preisen (Junior Preis und Felix-Jerusalem-Preis) wurde in diesem Jahr
auch wieder der höchstrangige Preis der DGM, der Duchenne-Erb-Preis verliehen.
Zur festen Tradition ist die jährlich stattfindende Kontaktpersonen-Einsteigerschulung geworden, die
sich nach wie vor großer Beliebtheit erfreut. Die Gruppe der mitochondrial Betroffenen hat drei große
regionale Fachtage durchgeführt, und in Raisdorf fand erneut eine gelungene Jugendfreizeit statt. Das
Computerlager gemeinsam mit der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke ist jeweils zum
Anfang eines Jahres ebenfalls bereits eine feste Institution.
Motorrad fahren und Muskelerkrankungen haben eine enge Verbindung. Bereits zum dritten Mal fand
in Nördlingen die DGM-Muskeltour, initiiert und organisiert von unserem Vorstandsmitglied Matthias
Küffner, statt. Mit Wolfgang Fierek und Willy Astor waren wieder zwei Prominente am Start, die der
Aktion zu einem großen Erfolg verhalfen.
Die Harley Davidson GmbH Deutschland startete auf der Wasserkuppe / Rhön den 1st German Friendship
Ride, der ebenfalls hervorragenden Zuspruch erhielt und im Jahre 2010 eine Fortsetzung erfahren
wird.
Das DGM Schachturnier fand in diesem Jahr bereits zum 22. Mal statt und findet immer wieder guten
Zuspruch auch neuer Teilnehmer.
Die Delegiertenversammlung tagte zum siebten Mal. Besonders die Aufteilung in eine vorgeschaltete
Arbeitstagung und die eigentliche Delegiertenversammlung ermöglicht die intensive Bearbeitung aller
wichtigen Themen in der DGM.
Nachdem am 18.12.2008 der Gemeinsame Bundesausschuss die Konkretisierung für die Neuromuskulären
Erkrankungen verabschiedet hatte, ging es darum, in einem nachgelagerten Verfahren auch noch
die Gruppe der Myositiden in diese Konkretisierung aufzunehmen. Durch Interventionen beim Bundesministerium
für Gesundheit (BMG) gelang dies letztlich. Damit sind die Voraussetzungen vorhanden,
dass sich die Neuromuskulären Zentren um eine Spezialambulanz nach § 116b SGB V bemühen
können.
Die Erhöhung des Forschungsetats auf 200.000 Euro pro Jahr hat eine größere Nachfrage nach Forschungsförderung
mit sich gebracht. Über die einzelnen geförderten Projekte lesen Sie bitte mehr an
anderer Stelle in diesem Bericht.
Die Geschäftsstelle hat den Qualitätsmanagement-Prozess dahingehend abgeschlossen, dass ein Qualitäts-Management-Handbuch
erstellt wurde.
Die DGM konnte sich im Rahmen eines Forschungsprojektes zur Versorgungsforschung
(Servcare_ALS) einbringen. Dies erfordert einerseits zusätzliche Personalressourcen, erfüllt allerdings
auch Aufgaben aus unserem Aufgabenbereich. Das Projekt ist auf drei Jahre angelegt. Weitere Informationen
finden Sie unter: http://www.servcare-projekt.de/.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 3

Die Mitgliederzahl ist stabil geblieben. Angaben zur Mitgliederstruktur finden Sie im Anhang zu
diesem Bericht.
DIE WIRTSCHAFTLICHE SITUATION
In finanzieller Hinsicht war das Jahr 2009 gekennzeichnet durch eine unsichere Prognose. Es war nicht
absehbar, wie sich die Finanzkrise auf die Spendeneinnahmen auswirken würden. Die Spenden im
Jahresverlauf sind deutlich hinter den Vorjahren zurück geblieben, die Spenden zu Weihnachten sind
dann erfreulicherweise stabil gewesen. Die Liquidität ist nach wie vor zufrieden stellend.
MITGLIEDERENTWICKLUNG
Die Zahl der Mitglieder belief sich zum 31.Dezember 2009 auf 7.881
(31.12.2008: 7.880) (s. Anlagen).
GREMIEN
VORSTAND
Der Vorstand wurde zuletzt am 08. Juni 2008 neu gewählt. Gewählt wurden:
Dr. Stefan Perschke 1. Vorsitzender
Prof. Dr. med. Bernhard Neundörfer 2. Vorsitzender
Helmut Kreuels Schatzmeister
Prof. Dr. med. Reinhard Dengler
Dr. Wilhelm Fischer
Doreen Günterberg
Ingrid Haberland
Matthias Küffner
Dr. med. Arpad von Moers
Im Berichtszeitraum fanden 5 Vorstandssitzungen statt. Dazu gab es eine gemeinsame Sitzung mit
den Landesvorständen sowie eine Sitzung der Finanzkommission und die Delegiertenversammlung.
Darüber hinaus nahmen Vorstandsmitglieder erneut eine Fülle von Einzelterminen, z.B. bei Landesverbandsveranstaltungen
wahr.
Die nächste Vorstandswahl findet turnusgemäß im Jahre 2011 statt.
FINANZKOMMISSION
Bereits im Jahr 2008 wurden die Herren Klaus Kaiser, Tobias Huber und Wolfgang Teufel von der
Delegiertenversammlung in die Finanzkommission der DGM gewählt. Die Amtszeit beträgt 3 Jahre.
WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT
Turnusgemäß wurden im Jahre 2009 der 1. und 2. Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirates
gewählt. 1. Vorsitzender ist Herr Prof. Ludolph aus Ulm. 2. Vorsitzender ist Herr Prof. Zerres aus
Aachen.
Die nächste Wahl findet im Jahre 2011 statt.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 4

ARBEIT DER FACHBERATER
BERATUNG UND UNTERSTÜTZUNG FÜR MUSKELKRANKE
Das Beratungsteam der DGM an der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg ist interdisziplinär zusammengesetzt.
Je nach Art der individuellen Anfrage können sich die Ratsuchenden an die
• Sozialberatung oder die
• Hilfsmittelberatung
wenden. Durch die Spezialisierung können die BeraterInnen optimal auf die jeweiligen Fragen und
Bedürfnisse der Ratsuchenden eingehen. Die Arbeit im Fachteam gewährleistet den stetigen Austausch
der BeraterInnen – übergreifende Fragestellungen können im Team besprochen und bearbeitet
werden.
Die Themen der Anfragen waren auch im Jahr 2009 vielfältig. An die SozialberaterInnen wurden
häufig Fragen zu Erkrankungsverlauf, Krankheitsverarbeitung, Leistungen der Kranken- und
Pflegeversicherung, Beantragung von Renten und Maßnahmen zur Rehabilitation, Ausbildung und
Beruf, Assistenz, Einschulung betroffener Kinder, Umgang mit Kostenträgern, Vernetzung mit
Gleichbetroffenen uvm. gestellt.
In der Hilfsmittelberatung gaben die Beraterinnen Auskunft zu Hilfsmitteln für Mobilität, Kommunikation
etc., aber auch zum Haus- bzw. Wohnungsumbau oder zu den Probewohnungen der DGM.
Neben der reinen Beratungstätigkeit hat das Beraterteam auch im Jahr 2009 eine Reihe weiterer wichtiger
Aufgaben wahrgenommen. Insbesondere ist hier die Mitwirkung am Qualitätsmanagement-Prozess
in der Bundesgeschäftsstelle zu nennen, der 2009 in die Fertigstellung des Qualitätsmanagement-
Handbuchs gemündet ist.
INFORMATION
Arbeitsanteile Berater
Betroffene / Angehörige
Ehrenamtliche
Fachpersonen / Institutionen
Firmen
Muskelreport
Infodienst
DGM-Info / Faltblätter
Rundbriefe
Listen
FT
andere
QM
Umläufe, Literatur, Internet
Besuch von Fortbildungsveranstaltungen
Ablage, Kopieren, Sitzungsorga, ...
Betreuung Prowo
Kongresse / Veranstaltungen
Kontaktpersonenschulung
AK Therapie
Physio-Fortbildungen
Jugendfreizeiten
Ratgeber
ALS Symposium Berlin 09
Fachtagessymposium Berlin 2010
ALS Servecare
Das Beratungsteam hat, z.T. in Kooperation mit weiteren Autoren, Informationsfaltblätter und Beratungsbroschüren
zu den verschiedenen neuromuskulären Erkrankungen erstellt und überarbeitet (s.u.).
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 5

Alle Beraterinnen und Berater haben zudem regelmäßig Beiträge für die Mitgliederzeitschrift Muskelreport
verfasst.
Der Infodienst ist ein verbandsinternes
Nachschlagewerk zur Unterstützung
der ehrenamtlichen Arbeit vor Ort. Er
umfasst eine Vielzahl von Themen
(auch Begründungshilfen und Gerichtsurteile),
mit denen muskelkranke
Menschen und ihre Berater konfrontiert
sind. Auch im Jahr 2009 wurde
eine aktualisierte Fassung
herausgegeben.
Ein wesentlicher Bestandteil des
Beratungs- und Informationsangebotes
der DGM sind nach wie vor die
Rundbriefe: ALS-Rundbrief, Elternrundbrief
Muskeldystrophie Duchenne/Becker-Kiener, Elternrundbrief SMA und der Rundbrief
Myotone Dystrophie. Die Elternzeitung ergänzt die Elternrundbriefe um übergreifende Informationen
und kann auch unabhängig von den Rundbriefen bezogen werden. Auch 2009 ist die Elternzeitung mit
aktuellen Beiträgen zu Sozialrecht, Hilfsmitteln, Ausbildung etc. erschienen.
NEUE UND ÜBERARBEITETE MATERIALIEN
Neu Überarbeitet
Beratung / Anfragen / Kontakte
Information für Entscheidungsträger zur
Wissenswertes über:
ALS
Ratgeber: Reisen Morbus Pompe / McArdle
FSHD
Polyneuropathien
Myotone Dystrophie
Mitochondriopathien
Muskeldystrophie Duchenne und
Becker
Atemstörungen und häusliche
Beatmung
DGM Informationen:
Logopädie bei ALS
Physiotherapie
Medizinische Rehabilitation
Leitfaden für Eltern: Mein Kind in der
Pflegeversicherung
Leitfaden für Erwachsene:
Pflegeversicherung
Faltblatt Probewohnungen
Betroffene / Angehörige
Ehrenamtliche
Fachpersonen / Institutionen
Firmen
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 6

SEMINARE
Als Vortragende haben MitarbeiterInnen des Beratungsteams bei verschiedenen Veranstaltungen der
Landesverbände oder der regionalen Selbsthilfegruppen mitgewirkt. Nachfolgend finden Sie eine Auswahl
der Veranstaltungen:
• Leitung einer Angehörigengruppe beim ALS-Gesprächskreis Wiesbaden im Juni 2009.
• Mitarbeit bei Organisation und Durchführung des ALS-Alliance Meetings, Allied Professionals’
Forum und International Symposium on ALS/MND in Berlin.
• Vortrag im Rahmen der Reha Care in Düsseldorf.
• Vortrag im Rahmen einer Veranstaltung der ACHSE.
• Vortrag im Rahmen einer Veranstaltung einer LAG Selbsthilfe.
In Zusammenarbeit mit dem Zentralverband der Physiotherapeuten (ZVK) organisierte die DGM Fortbildungen
für Physiotherapeuten zur Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen
in Berlin, Herrenberg und Höxter. Zudem wurden die Landesverbände in der Organisation
weiterer, regionaler Physiotherapie-Fortbildungen unterstützt.
GESPRÄCHSKREISE
In fast allen Bundesländern werden neben regionalen Treffen, die allen muskelkranken Menschen
offen stehen, auch Gesprächskreise für spezielle Zielgruppen angeboten (z.B. für Eltern muskelkranker
Kinder, Betroffene und Angehörige mit Neuralen Muskelatrophien oder ALS-Kranke und ihre Angehörigen).
Die Gesprächskreise werden zumeist durch ehrenamtliche Kontaktpersonen geleitet und
stellen ein wichtiges regionales Angebot für die Betroffenen und ihre Angehörigen dar.
Vor allem die ALS-Gesprächskreise haben sich erfolgreich etabliert. Charakter, Umfang und Häufigkeit
dieser Treffen sind sehr verschieden. Die meisten werden durch Ärzte der Muskelzentren regelmäßig
unterstützt, manche haben sich zu großen Vortragsveranstaltungen mit bis zu 100 Teilnehmern
entwickelt. Neben den Gesprächskreisen, die Betroffenen und Angehörigen offen stehen, haben sich
auch Gruppen nur für Angehörige gebildet. Die Zahl der Angebote wächst kontinuierlich. Insgesamt
gibt es im Bundesgebiet inzwischen 27 ALS-Gesprächskreise. Unterstützt und begleitet wird ihre Entwicklung
durch eine Mitarbeiterin der Sozialberatung.
ARBEITSKREISE
Der AK Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie der DGM hat im Jahr 2009 ein Mal getagt. Die
Mitglieder des Arbeitskreises haben als Referenten bei Fortbildungen und Veranstaltungen mitgewirkt
sowie Beiträge für die Mitgliederzeitschrift erstellt.
Der Arbeitskreis Ethik erarbeitete die „Aussagen der DGM zu Lebensqualität und Lebensende“, die
von der Delegiertenversammlung im Juni 2009 verabschiedet wurden.
ZUSAMMENARBEIT MIT EHRENAMTLICHEN
Die ehrenamtlichen Kontaktpersonen sind das Fundament der Selbsthilfe-Arbeit der DGM. Ihr Engagement
ist wertvoll und wichtig. Deshalb ist es ein Anliegen der DGM, die Ehrenamtlichen bei ihrer
Arbeit wo möglich zu unterstützen, z.B. mithilfe des Fortbildungskonzepts. Im Jahr 2009 wurde
wieder eine Einsteigerschulung für Kontaktpersonen in die ehrenamtliche Arbeit der DGM angeboten.
Das dreitägige Seminar vereint Einsteiger und bereits tätige Kontaktpersonen aus allen Bundesländern.
Themen der Einsteigerschulung sind: Überblick über neuromuskuläre Erkrankungen und deren Behandlungsmöglichkeiten,
Aufbau und Organisation des Vereins, Beratungsarten und –möglichkeiten,
Eigenreflexion, Peer-Counseling, Zusammenwirken mit hauptamtlich Beschäftigten, Öffentlichkeitsarbeit
und Fundraising sowie der informelle Austausch untereinander.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 7

Das Qualitäts- und Unterstützungskonzept für Ehrenamtliche der DGM wurde durch einen Thementag
mit dem Inhalt „Partnerschaft & Behinderung“ sowie „Länderübergreifender Austausch“ erweitert.
Neben der Vermittlung und praktischen Erarbeitung des Themas bestärkte der Thementag den Austausch
und die Vernetzung der Kontaktpersonen. Dieses Vernetzungs- und Weiterbildungskonzept
sieht 1-2 Veranstaltungen dieser Art pro Jahr vor. Die Themen werden von den Kontaktpersonen
selbst gewählt. Die Veranstaltung wird von der Bundesgeschäftsstelle in enger Zusammenarbeit mit
den jeweils beteiligten Landesverbänden organisiert.
Neben der Informationsweitergabe durch den Infodienst erhielten die Ehrenamtlichen den halbjährlich
erscheinenden Kontaktpersonen-Rundbrief nebst dem zusätzlichen Weihnachtsbrief. Diese Briefe enthalten
neben aktuellen Informationen auch Angebote zur Unterstützung der ehrenamtlichen Arbeit sowie
den ausgesprochenen Dank für das geleistete Engagement und Anregungen zur Zusammenarbeit
zwischen Ehren- und Hauptamtlichen.
Speziell für die Landesvorsitzenden der DGM wurde ein zweitägiges Seminar zum Thema: „Wissen
zusammenführen – Teamwork schaffen – Entlastung bewirken“ angeboten. Die Gewinnung, Motivierung
und Qualifizierung von Kontaktpersonen stellt eine zentrale Aufgabe der Landesverbände dar.
Das Seminar gab Anregungen, diesen Bereich zu stärken. Ein besonderes Augenmerk wurde auf das
Zusammenführen bereits vorhandener Ressourcen und auf die Bildung von Kontaktpersonen-Teams
gelegt. Gezielt wurden mehrere neue Projekte entwickelt und bereits Teams gebildet, die diese umsetzen
werden.
REISEN
Im Jahr 2009 konnten die folgenden Reisen für Jugendliche angeboten werden:
Computerfreizeit
Die Computerfreizeit in Kooperation mit der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke
(SGMK) zum Thema: „Werbespots“ fand von 22. – 28.02.2009 in Gontenschwil im Aargau mit je 4
Teilnehmern aus Deutschland und der Schweiz statt.
Jugendfreizeit
Von 25.07. – 01.08.2009 wurde in Raisdorf die Jugendfreizeit mit 12 z.T. beatmeten Teilnehmern
durchgeführt.
FORT- UND WEITERBILDUNG
Eine Mitarbeiterin des Beratungsteams nahm am Kontaktstudium Palliative Care an der Evangelischen
Hochschule Freiburg, einer Weiterbildung nach § 39 SGB V, teil und schloss es Anfang Dezember
mit Zertifikat ab. Der Kurs bot Anregungen, Einblicke in die Denkansätze und Arbeitsweisen der
Hospizbewegung und Erkenntnisse über evtl. Vernetzungsmöglichkeiten, die für die Beratungsarbeit
in der DGM wertvoll sind und in der Abschlussarbeit vertieft bearbeitet wurden. Darüber hinaus münden
sie in eine für Oktober 2010 geplante Schulungsmaßnahme für ALS-GesprächskreisleiterInnen.
Zwei Mitarbeiterinnen nahmen an einer Moderationsfortbildung teil. Die Mitarbeiterinnen des Hilfsmittelberatungszentrums
haben sich auf der Messe Rehab in Karlsruhe über neue Hilfsmittel informiert.
Außerdem besuchten sie das Zentrum für unterstützte Kommunikation (ZUK) der Katholischen
Fachhochschule Freiburg.
Die BeraterInnen haben sich zudem gemeinsam mit den bayerischen KollegInnen zu einem zweitägigen
fachlichen Austausch getroffen. Gemeinsame Fallarbeit, der Austausch über rechtlich aktuelle
Themen und über aktuelle politische Veränderungen, DGM-Prozesse und Neuigkeiten waren Inhalt
der Tagung. Des weiteren wurden bestehende Themen vertieft. Aufträge und Erfahrungen, die sich aus
vergangenen Veranstaltungen, Organisationsprozessen etc. ergeben haben, wurden reflektiert und
ausgewertet.
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SERVCARE_ALS
Neue Wege beschreitet die DGM im Forschungsprojekt „Servcare_ ALS“. Ziel dieses vom Bundesministerium
für Bildung und Forschung BMBF geförderten Vorhabens ist die Optimierung der ambulanten
Versorgung von ALS-Betroffenen.
Diese Versorgung ist gekennzeichnet durch hoch spezialisierte Anforderungen. Gearbeitet wird an der
Verbesserung von Kommunikation, Koordination und Kooperation zwischen den Akteuren im
Gesundheitswesen.
Die Projektbeteiligten sind:
- Das Fraunhofer-Institut für Arbeitswirtschaft und Organisation IAO
- Die ALS-Ambulanz der Charité
- Das Institut für Informatik der Universität Leipzig
- Das Extraordinariat für Sozioökonomie der Arbeits- und Berufswelt der Universität Augsburg
- Die DGM.
Als eigenes Teilprojekt will die DGM einen internetbasierten Fallmanager (Case Manager) entwickeln,
der ALS-Betroffenen die jeweils zur aktuellen Situation und Fragestellung passenden, notwendigen
und sinnvollen Informationen bereit stellt, die dazu nötige Beratung anbietet oder die Ratsuchenden
zu geeigneten Anbietern weiter leitet. Das System soll auch den besonderen Bedürfnissen der
Angehörigen Rechnung tragen. Ergänzend soll ein Schulungskonzept für Berater und andere Dienstleister
im Gesundheitswesen entwickelt werden.
Seit dem Beginn des Projekts am 01.04.2009 wurden die folgenden Arbeitsschritte durchgeführt:
Aktuelle Therapie- und Beratungsansätze bei ALS wurden untersucht. Materialien (Literatur, Filme,
Broschüren) und Informationen aus der Beratungspraxis bei ALS sowie Praxisbeispiele wurden den
Projektpartnern vor- und zur Verfügung gestellt. Die Projektbeteiligten der DGM standen als Interviewpartner
für Expertengespräche zur Verfügung.
Probleme und kritische Situationen im Krankheitsverlauf bei ALS wurden zusammengefasst, abgebildet
und präsentiert. Das komplexe Krankheitsbild ALS wurde anhand der verschiedenen Krankheitsphasen
in den Modulen Ernährung, Mobilität, Kommunikation und Atmung in Einzelbausteinen
beschrieben.
Mitarbeiterinnen und Ehrenamtliche der DGM beteiligten sich an Tiefenfallstudien und trugen dazu
bei, die beteiligten Akteure festzustellen. Beziehungen zu Betroffenen wurden aufgebaut und Kontaktadressen
von Betroffenen, Angehörigen und unterschiedlichen Gruppen von Akteuren für die Interviews
und Tiefenfallstudien der Projektpartner zur Verfügung gestellt.
Desktop- und Internetrecherchen wurden im Hinblick auf unterschiedliche Bedarfslagen bei ALS vorgenommen,
Internet-Informationseinflüsse erfasst, thematisch zusammengefasst und analysiert. Die
Datenbank Reha-dat wurde dahingehend überprüft, ob ein sinnvoller Informationszugang für ALS-Betroffene
gewährleistet ist, Ideen zur Optimierung entwickelt und Gespräche mit den Betreibern hinsichtlich
möglicher Weiterentwicklungen geführt.
Um die virtualisierbaren Aspekte des geplanten Case Managers zu eruieren, fanden zwei Exkursionen
in die Schweiz statt. Die ALS-Ambulanzen Bern und St. Gallen legten dabei ihre praktischen Erfahrungen
mit Case Management bei ALS-Patienten dar. Derzeit wird diskutiert, ob das theoretische Modell
des Case Managements wegen des enthaltenen Beziehungsaspekts und der Netzwerkarbeit zur
Virtualisierung geeignet ist oder modifiziert werden muss.
Mit der Anforderungsanalyse für ein integriertes Beratungskonzept und Erhebung des Beratungsbedarfs
von ALS-Erkrankten und ihren Angehörigen wurde auf Grundlage der praktischen Beratungserfahrungen
begonnen. Die Entwicklung eines Schulungskonzeptes für die Berater der DGM und für externe
Berater wurde ebenfalls in Angriff genommen.
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PROBEWOHNUNGEN
Die beiden Probewohnungen erfreuen sich
inzwischen guter Bekanntheit und werden
auch von Menschen mit anderen körperlichen
Einschränkungen gerne zum ausführlichen
Testen und Probewohnen genutzt.
Auch 2009 haben die Hilfsmittelberaterinnen
Führungen für Betroffene und
Fachpersonal angeboten, so z.B. für Mitarbeiter
des Zentrums für Unterstützte
Kommunikation Freiburg, Schüler und
Lehrkräfte der Schule für Körperbehinderte
Kehl-Kork sowie Vertreter der DGM
Landesverbände Saarland und Mecklenburg-Vorpommern.
Zudem wurden umfangreiche
Umbaumaßnahmen durchgeführt,
wie der Umbau der Bäder mit
27%
Übernachtungsgäste in den
Probewohnungen
73%
Mitglieder
Nichtmitglied
Austausch der Sanitäreinrichtung, die Erneuerung des Parketts sowie die Anschaffung neuer Matratzen
für die Sofas. Unter anderem in diesem Zusammenhang haben die Mitarbeiterinnen der Hilfsmittelberatung
einen kontinuierlichen Austausch mit verschiedenen Hilfsmittelherstellern gepflegt. So ist
im Jahr 2009 auch ein Mietangebot für Spezialfahrräder der Firma Draisin im Rahmen des Aufenthalts
in den Probewohnungen hinzugekommen.
Die folgenden Hilfsmittel wurden der DGM freundlicherweise zum Testen in den Probewohnungen
zur Verfügung gestellt:
• Rollstuhl Swiss Viva mit Kopfstütze (Firma SKS)
• Waschtisch (Firma Gero-Tech)
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
Die Mitglieder- und Verbandszeitschrift Muskelreport erschien wie gewohnt in vier Ausgaben mit
einer Auflage von jeweils 8.500 Exemplaren. Die Resonanz zeigt, dass auch der neue Muskelreport
sowohl von Betroffenen, als auch von Ärzten sowie Förderern gut aufgenommen und mit Interesse
gelesen wird.
Neben der gedruckten Version ist der Muskelreport digital im Internen Mitgliederbereich der Homepage
erhältlich. Auf der Homepage stehen im Übrigen auch viele weitere Veröffentlichungen (Infodienst,
Faltblätter etc.) der DGM zur Verfügung.
Auf den Mitteilungsseiten der DGM in der Fachzeitschrift Nervenheilkunde des Schattauer Verlags
publizierte die DGM Verbandsnachrichten bzw. angeforderte Übersichtsartikel. Ziel ist es, möglichst
viele Ärzte immer wieder mit Informationen zu neuromuskulären Erkrankungen zu versorgen.
Im Jahr 2009 wurden wieder über 200.000 Broschüren, Infoblätter etc. kostenlos verteilt. Sie haben
gute Aufnahme gefunden. Das spricht für die hohe Qualität der Materialien und den Bedarf an sachgerechter,
aktueller Information. Dabei stehen viele der Informationsschriften auch im Internet zum
Download bereit, was die Verbreitung zusätzlich fördert.
Die Ratgeber-Reihe Mut zur Zukunft in bewährter Zusammenarbeit mit dem Verlag Patient und Gesundheit
erfreut sich großer Nachfrage. Im vergangenen Jahr wurde ein neuer Ratgeber zum Thema
„Muskelkrank auf Tour“, also rund um das Reisen für Muskelkranke, herausgegeben.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 10

Die Bedeutung des Internet nimmt ständig zu und somit ist auch die Homepage der DGM
(http://www.dgm.org) eine wichtige Quelle für seriöse Informationen zu den neuromuskulären Erkrankungen
und ein Weg, die Arbeit der DGM zu präsentieren. Deshalb unterliegt die Homepage
ständiger Aktualisierung und Ergänzung. Mitglieder, Kontaktpersonen, Landesvorsitzende und
Vorstand haben zudem Zugriff auf weitere Informationen in passwortgeschützten Bereichen. Dies erleichtert
die Weitergabe verbandsinterner Informationen und ermöglicht der DGM ein effizientes
Arbeiten.
Die Lauf-KulTour machte sich 2009 zum dritten Mal in einer Rund-um-die-Uhr-Läuferstaffel auf den
4.000 km langen Weg rund um Deutschland. Neben dem Ziel, sich einer besonderen sportlichen Herausforderung
zu stellen, haben die Aktiven der Lauf-KulTour eine Spendenaktion zugunsten der
DGM ins Leben gerufen und machten, an vielen Orten entlang der Strecke inzwischen mit tatkräftiger
Unterstützung der ehrenamtlichen Kontaktpersonen der DGM, auf die Schwierigkeiten muskelkranker
Menschen aufmerksam.
Die Mitarbeiterinnen der Hilfsmittelberatung steuerten für die ISAAC-Zeitschrift 03/2009 einen Artikel
über Unterstützte Kommunikation bei erworbenen Schädigungen mit Vorstellung des Hilfsmittelberatungszentrums
der DGM bei. Zudem stellten sie im Ratgeber der Stiftung Warentest "Altersgerecht
umbauen" die Probewohnungen der DGM vor.
POLITISCHE ARBEIT
Politische Interessenvertretung bedeutet in erster Linie Gremienarbeit. Auch 2009 waren Mitglieder
der DGM von der Bundes- bis zur Ortsebene in den verschiedensten politischen Gremien und Ausschüssen
engagiert, um sich für die Anliegen muskelkranker Menschen einzusetzen. Besonders zu
nennen ist im Jahr 2009 die eingangs erwähnte Konkretisierung von Spezialambulanzen für neuromuskuläre
Erkrankungen nach § 116b SGB V durch den Gemeinsamen Bundesausschuss.
In einem Brief an Leistungsträger, politische Vertreter usw. haben sich die Mitarbeiterinnen der
Hilfsmittelberatung zu den in der Praxis auftauchenden Problemen im Zusammenhang mit der Zuzahlung
bei der Hilfsmittelversorgung geäußert. Zudem arbeiteten sie einer Initiative der BAG Selbsthilfe
mit einer Stellungnahme zur Unzweckmäßigkeit von Hilfsmittelausschreibungen zu.
WISSENSCHAFT UND FORSCHUNG
FORSCHUNGSFÖRDERUNG
Im Jahr 2009 wurden 8 Anträge auf Forschungsförderung an die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
gerichtet, von denen 5 positiv beschieden wurden.
Die Gesamtsumme der Förderung dieser Anträge sowie der Restzahlungen für in früheren Jahren gewährte
Anträge beläuft sich auf ca. 94.200 Euro. Weitere wissenschaftliche Projekte wurden im Rahmen
des ENMC unterstützt. Dafür wurden 30.000 Euro aufgewendet.
Auch die Verleihung der Forschungspreise wird als Forschungsförderung verstanden. Die Gesamtsumme
der Preisgelder betrug im Jahre 2009 32.500 Euro. Für den Kongress des Wissenschaftlichen
Beirates wurden ca. 15.750 Euro aufgewendet.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 11

Insgesamt konnten somit im Jahr 2009 ca. 172.450 Euro für Zwecke der Forschungsförderung in den
verschiedenen Bereichen ausgeschüttet werden.
GEFÖRDERTE FORSCHUNGSPROJEKTE
1. PD Dr. Marcus Müller, Bonn, 19.979 Euro
Makrophagenpopulationen in Myopathien.
2. Prof. Dr. S. Schneuwly, Regensburg und Prof. Ludolph, Ulm, 15.000 Euro
Entwicklung eines neuen Krankheitsmodells für Dynaktin-induzierte ALS/MND in Drosophila
melanogaster.
3. Dr. A. Yilmaz, Stuttgart; 16.633 Euro
Mito-Herz: MRT-basierte Diagnostik kardialer Erkrankungen bei Patienten mit mitochondrialer
Myopathie.
4. OA Dr. Matthias Baumann, Innsbruck, 10.000 Euro
Myo-endotheliale Vorläuferzellen und Zeichen der Muskelregeneration in Muskelbiopsien bei
inflammatorischen Myopathien im Kindes- und Jugendalter.
5. Prof. Lehmann-Horn, Ulm, 27.600 Euro
Molekulare Genetik der Myotonia congenita im Hinblick auf eine künftige Therapie mit PTC 124
und eine bessere genetische Beratung.
FORSCHUNGSPREISE
Junior-Preis für neuromuskuläre Erkrankungen
Den Junior-Preis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., gestiftet von der Firma Temmler
GmbH & Co KG, erhielt:
Felix-Jerusalem-Preis
Frau Dr. Gabriela-Elena Oprea, Köln
T-Plastin, a cytoskeletal protein with important function in axonal growth, acts as a
modifier of spinal muskucular atrophy.
Den Felix-Jerusalem-Preis für neuromuskuläre Erkrankungen der Deutschen Gesellschaft für
Muskelkranke, gestiftet von der Firma Sanofi-Aventis Deutschland GmbH, erhielten:
1. Preis: Herr PD Dr. Christoph Clemen, Köln
VCP-,Desmin- und Myotilin assoziierte Proteinaggregationsmyopathien
und
Herr Dr. Jens Schmidt, Göttingen (Im Jahr 2009 wurden zwei 1. Preise vergeben.)
Interrelation of inflammation and APP in sIBM: IL-beta includes accumulation of
betaamyolid in scelettal muscle
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 12

3. Preis: Fr. Dr. Petra Steinacker, Ulm
Bedeutung des Proteins TDP-43 bei der ALS und FTLD.
Duchenne-Erb Preis
Mit dem Duchenne-Erb Preis der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. werden Wissenschaftler
geehrt, die durch ihren jahrelangen Einsatz in der Erforschung der neuromuskulären Erkrankungen
Herausragendes geleistet haben. Er wird im 2-Jahresrhythmus verliehen.
Im Jahr 2009 wurde der Preis an Prof. Dr. Angela Vincent aus Oxford und Prof. Dr. Bernhard
Neundörfer aus Erlangen verliehen.
EUROPEAN NEUROMUSCULAR CENTRE
Im Executive Committee des European Neuromuscular Center (ENMC) wurde die DGM zunächst
noch durch den Medizinischen Referenten vertreten. Ab Mitte des Jahres nahm das Vorstandsmitglied
Dr. A. von Moers diese Aufgabe wahr.
Im Rahmen der Mitgliedschaft im European Neuromuscular Centre (ENMC) wurden 30.000 Euro als
Beitrag entrichtet. Dieser Beitrag wird zum Großteil für die Ausrichtung von wissenschaftlichen
Workshops genutzt. Seit Initiierung des Clinical Trial Networks 2003 hat der Anteil der Workshops,
die sich mit klinischen Studien bis hin zur konkreten Planung von Medikamentenstudien befassen,
sehr zugenommen. Die vom jeweiligen Workshop-Leiter eingeladenen Wissenschaftler aus ganz Europa,
zum Teil auch außereuropäischer Herkunft (USA, Canada, Japan etc.), sind auf das jeweilige
Krankheitsbild spezialisiert.
Die Workshops dienen dem Wissensaustausch der Wissenschaftler und erstellen Standards und Leitlinien
für Diagnostik und Therapie neuromuskulärer Erkrankungen. Im letzten Jahr wurden 7 Workshops
des ENMC durchgeführt (s.u.).
Das ENMC ist seit dem 01.01.2007 eng mit dem TREAT-NMD Netzwerk (s.u.) verbunden. Einige
Workshops werden gemeinsam ausgerichtet, ansonsten wird organisatorische Unterstützung gegeben.
164 Centro Nuclear Myopathy
165 Distal Myopathies
166 Collagen VI related myopathies
167 X-linked myopathy with excessive autophagy (XMEA)
168 Outcome Measures and Clinical trials in CHARCOT-MARIE-TOOTH DISEASE
169 Rare Structural Congenital Myopathies
170 Bone protection for DMD patients taking corticosteroids
TREAT-NMD
Das TREAT-NMD Projekt wurde von der EU ausgeschrieben und finanziert, und soll über einen Zeitraum
von zunächst 5 Jahren laufen. Dieser internationale Verbund bringt über 300 Ärzte und Wissenschaftler
aus 11 europäischen Ländern und aus unterschiedlichen Fachbereichen zusammen. Das Netzwerk
soll dazu beitragen, die Zusammenarbeit zu stärken und Behandlungsstandards zu etablieren. Ein
umfangreicher Arbeits- und Aufgabenkatalog wurde erstellt, um die Entwicklung neuer Therapien zu
beschleunigen.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 13

Die Aufgaben und Ziele des TREAT-NMD Netzwerkes sind:
• Einrichtung eines europäischen Koordinationszentrums für klinische Studien. Dieses Zentrum
wurde an der Uniklinik Freiburg aufgebaut.
• Erstellung von europaweiten Datenbanken und Patientenregistern.
• Entwicklung allgemein anerkannter standardisierter Protokolle für Studien und gleicher
Messmethoden, um Studienergebnisse besser vergleichbar zu machen.
• Zusammenarbeit mit Firmen, um Erkenntnisse aus experimentellen Studien schneller und
effektiver in klinische Studien zu überführen.
• Enge Zusammenarbeit mit Patientengruppen, um deren Interessen und Bedürfnisse besser
berücksichtigen zu können.
• Fort- und Weiterbildung von Ärzten und Therapeuten.
Die Projekt-Koordinatoren von TREAT-NMD sind Frau Prof. Kate Bushby und Prof. Volker Straub in
Newcastle.
Im Netzwerk sind auch einige Deutsche Wissenschaftler und Arbeitsgruppen vertreten. Die DGM ist
als Mitglied im ENMC (European Neuromuscular Centre), das eine wichtige koordinierende Funktion
erfüllt, ebenfalls vertreten.
FORSCHUNGSFÖRDERUNG DER INITIATIVE „FORSCHUNG UND THERAPIE FÜR
SMA“ IM JAHR 2009
Im Rahmen der Initiative „Forschung und Therapie für SMA“ im Förderverein der DGM wurden
weitere Forschungsprojekte speziell zum Erkrankungsbild der Spinalen Muskelatrophie gefördert.
Im Mai 2009 wurde das Register für Patienten mit SMA (und DMD), das im Rahmen des TREAT-
NMD Projektes (siehe: http://www.treat-nmd.eu/home.php) am Friedrich-Baur-Institut der LMU
München entstanden ist, nochmals mit 35.000 € gefördert, um den weiteren Aufbau des Registers zu
unterstützen. Ende 2009 waren über 1000 Patienten im Register eingeschrieben, von denen etwa 1/3
an SMA erkrankt sind.
PD Sibylle Jablonka, Würzburg erhielt die letzte Rate für ihr Projekt „Analysis of cAMP Effects in a
Cell Culture Model of SMA“ in Höhe von 14.105 €. Dieses Forschungsvorhaben wird seit 2007 gemeinsam
mit Families of SMA gefördert.
Die Kinderklinik der Universität zu Köln nimmt (in enger Zusammenarbeit mit Frau Professor Wirth
vom Humangenetischen Institut der Universität zu Köln) als ein Zentrum an einer internationalen Studie
mit dem Titel: „Phase I/II Trial of Valproic Acid and Carnitine in Infants with Spinal Muscular
Atrophy Type I (CARNI-VAL Type I)“ teil. Principal Investigator ist Frau Professor Kathryn
Swoboda an der University of Utah. In Köln wurden 4 Kinder in die Studie aufgenommen. Für die
Studie wurden von der Initiative SMA insgesamt 112.000 € bewilligt. Für die umfangreichen Vorarbeiten
wurden im Jahre 2008 56.000 € ausgezahlt. 2009 wurden weitere 37.600 € überwiesen.
SMA Europe e.V. (AFM Frankreich, ASEM und Fundame Spanien, DGM, Famiglie SMA Italien,
Jennifer Trust for SMA und SMA Trust Großbritannien, VSN Niederlande) hat 2009 seinen zweiten
Call for Projects veröffentlicht. Hierfür hatten die Mitgliedsverbände 650.000 € zur Verfügung gestellt,
davon 110.000 € von der Initiative SMA. Es wurden dieses Mal 22 Anträge eingereicht, von
denen 7 gefördert werden konnten. Alle Anträge wurden von mindestens 2 externen Gutachtern evaluiert
und vom wissenschaftlichen Board von SMA Europe begutachtet. Die gesamte administrative Arbeit
wurde wieder vom Sekretariat der AFM übernommen. Folgende Projekte werden gefördert:
• Prof. Umrao Monani, Columbia Univerity, New York, USA: “Investigating the temporal
requirements of the SMN protein in Spinal Muscular Atrophy”
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 14

• Prof. Rémy Bordonné, Molecular Genetics Institute of Montpellier, Frankreich: “The S. pombe
model organism: a tool to find suppressors of snRNP-mediated splicing defects”
• Prof. Ke Ning und Prof. Mimoun Azzouz, The University of Sheffield, Großbritannien: “PTEN
modulation effects on motor neuron axonal growth and neuromuscular junction size in spinal
muscular atrophy”
• Prof. Steve Wilton, University of Western Australia, Australien: “Antisense oligomer induced
restoration of SMN expression as a therapy for Spinal Muscular Atrophy”
• Dr. Rachel Nlend Nlend, Universität Bern, Schweiz: “Gene therapy for spinal muscular atrophy
by a correction of SMN2 mRNA splicing”
• Dr. Beatrice Joussemet, INSERM, Université de Nantes, Frankreich: “Evaluation of new AAVmediated
gene therapy strategies in a feline model of Spinal Muscular Atrophy”
• Dr. Claudia Fallini, Emory University, Atlanta, USA: “Analysis of mRNA transport and local
protein synthesis in axons of SMA motor neurons”.
Die Initiative SMA hat im Jahr 2009 insgesamt 121.705 € ausgezahlt und weitere 153.800 € für 2010
und 2011 zugesagt. Alle Ausgaben wurden vom Vergabeausschuss der Initiative SMA genehmigt.
KONGRESSE
Neben dem Kongress des Wissenschaftlichen Beirates der DGM fanden im Jahr 2009 gleich 2 große
internationale Kongresse in Deutschland statt: Das International Myotonic Dystrophy Consortium
(IDMC-7) in Würzburg und das 20th International Symposium on ALS/MND mit dem 17th Annual
Meeting of the International Alliance of ALS/MND Associations in Berlin, für das die DGM 2009 die
ehrenvolle Rolle der Gastgeberin innehatte. Beide Veranstaltungen boten für die DGM exzellente
Gelegenheiten zum Austausch und zur Vernetzung mit Wissenschaftlern und Selbsthilfeorganisationen
auf internationaler Ebene.
LANDESVERBÄNDE
Die Landesleitungen der DGM waren im Berichtszeitraum wie folgt besetzt:
Baden-Württemberg Claus-Peter Eisenhardt
Bayern Dr. Rolf Janiak
Berlin Beate Weißenfels
Brandenburg Heinz Strüwing
Bremen/Niedersachsen Manfred Schulz
Hamburg Regina Raulfs
Hessen Jürgen Frank / Karsten Eckhardt
Mecklenburg-Vorpommern Axel Wittmann
Nordrhein-Westfalen Guido Niebur
Rheinland-Pfalz Jürgen Doell
Saarland Peter Burkholz
Sachsen Anja Maspfuhl
Sachsen-Anhalt Klaus-Dieter Ebert
Schleswig-Holstein Siegfried Schulze-Kölln
Thüringen Dr. Andreas Wagner / Manfred Stange
Auch in diesem Jahr wurden durch vielfältige Kontakte und Besuche von Mitgliedern des Vorstands
bei Landesverbandsversammlungen die Beziehungen vertieft.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 15

GESCHÄFTSSTELLE
Der Personalstand in der Geschäftsstelle blieb auch im Jahre 2009 stabil. Wir können inzwischen in
allen Bereichen auf langjährige, bewährte MitarbeiterInnen zurück greifen, was sich bei der Komplexität
der Aufgabenstellung sehr gut auswirkt.
Im Laufe des Jahres ist Herr Dr. Weber, der das Medizinreferat inne hatte, ausgeschieden. Die Stelle
wurde im Jahre 2010 neu besetzt.
Mit Frau Bartholomäi und Frau Häfele sind zwei langjährige Mitarbeiterinnen (30 und 16 Jahre) zum
Jahresende in den wohl verdienten Ruhestand übergetreten. Die frei gewordene Stelle im Sekretariat
konnte durch interne Restrukturierungen mit Frau Hochstetter aus den eigenen Reihen besetzt werden.
Der laufende Qualitätsmanagement-Prozess wurde bereits weiter oben erwähnt.
Bedingt durch das veränderte Kommunikationsverhalten vor allem durch elektronische Medien ist es
notwendig, die technische Ausstattung der Geschäftsstelle auf einem relativ aktuellen Stand zu halten,
was immer wieder Investitionen bedingt.
Die baulichen Voraussetzungen und die sonstige Ausstattung entspricht den Anforderungen voll und
ganz.
NACHRUFE
Im Jahr 2009 mussten wir wieder von 166 Mitgliedern Abschied nehmen. Viele von ihnen sind an den
Folgen ihrer Muskelerkrankung verstorben.
Die DGM hat auch in diesem Jahr wichtige Wegbegleiter und aktive Mitstreiter verloren. Wir werden
ihnen allen ein ehrendes Andenken bewahren.
DACHVERBÄNDE
Die wichtigsten Dachverbände für die DGM sind nach wie vor die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
(BAG Selbsthilfe), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und der Deutsche
Paritätische Wohlfahrtsverband (DPWV).
Ferner gehört die DGM folgenden Verbänden an:
• EAMDA (European Alliance of Muscular Dystrophy Associations)
• EYO (Jugendorganisation der EAMDA)
• ENMC (European Neuro Muscular Center)
• SMA Europe
• WAMDA (World Alliance of Muscular Dystrophy Associations)
• International Alliance of ALS/MND Associations
• Arbeitskreis Selbsthilfegruppen und Humangenetiker
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 16

In den Dachverbänden gibt es eine Reihe von Arbeitskreisen, an denen wir uns regelmäßig und aktiv
beteiligen, um gemeinsam mit anderen Verbänden die Veränderungen im gesundheitspolitischen Bereich
zu diskutieren und möglichst zeitnah mit eigenen Vorschlägen zu beeinflussen.
Mit dem Zentralverband der Physiotherapeuten (ZVK) gibt es seit Jahren eine
Kooperationsvereinbarung.
BESONDERE AKTIVITÄTEN
Die 11. Weihnachts- und Grußkarten–Aktion war im Jahre 2009 wie in den Vorjahren wieder ein
großer Erfolg. Frau Cäcilia Sander-Berger hat diese erneut ehrenamtlich durchgeführt.
Für das Projekt Einkaufs-Rabatte für DGM-Mitglieder konnten weitere Firmenpartner gewonnen
werden.
AUSBLICK
Im Jahre 2009 hat sich die wirtschaftliche Grundlage der DGM weitgehend stabil gezeigt. Neben den
Spenden, die leider rückläufig waren, haben sich die Zuschüsse der Krankenkassen nach § 20c SGB V
als feste Größe etabliert. Da die Vergabekriterien weiterhin nicht transparent sind, stellen sie allerdings
wie die Spenden keine fest planbare Größe dar. Die Spendenentwicklung muss intensiv beobachtet werden
und es müssen andere Einnahmequellen erschlossen werden. Nur wenn das derzeitige Niveau stabilisiert
werden kann, sind die Angebote der DGM dauerhaft aufrecht zu erhalten.
Dazu gehört auch, die Mitgliederzahlen weiter auszubauen. Dies hat neben dem wirtschaftlichen Aspekt
vor allem Auswirkungen im Bereich der politischen Vertretung.
Das Leistungsangebot für die Mitglieder konnte trotz der schwierigen Rahmenbedingungen erhalten
werden.
Die Beteiligung im Gesundheitswesen ist aktuelle und Zukunfts-Aufgabe, die es zu leisten gilt.
Wie im öffentlichen Bereich auch, stehen viele Vorhaben praktisch unter Finanzierungsvorbehalt und
die Rahmenbedingungen, in denen sich auch die DGM bewegt, sehen für das Jahr 2010 keine guten
Entwicklungen voraus. Die Erwartungen im Spendenbereich sind eher verhalten. Es muss zeitnah verfolgt
werden, wie sehr sich dies auf die Finanzierungsmöglichkeiten der DGM auswirkt.
Vor diesem Hintergrund wird es noch stärkere Bemühungen aller erfordern, den hohen Qualitätsstandard
der DGM auch in Zukunft zu erhalten.
D e r V o r s t a n d
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 17

FINANZBERICHT
2009
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 18

ALLGEMEINE VERMÖGENSLAGE
Das Geschäftsjahr 2009 zeigt eine weitgehend stabile Vermögenssituation der DGM. Das Bilanzvolumen
verminderte sich dabei weiter auf 1.746 T-Euro (2008 = 1.944 T-Euro). Dies ist auf die geringe
Investitionstätigkeit im Verhältnis zu den Abschreibungen, die Erhöhung der Forschungsausgaben und
die rückläufigen Spenden zurück zu führen.
Das Anlagevermögen verminderte sich im Bereich der Sachanlagen abschreibungsbedingt auf T-Euro
728 (Vorjahr 774 T-Euro).
Das Umlaufvermögen reduzierte sich auf 1.017 T-Euro (Vorjahr: 1.163 T-Euro).
Die langfristigen Verbindlichkeiten verringerten sich durch die planmäßigen Rückzahlungen der Hypothekendarlehen
weiter. Zum Jahresende sind 145 T-Euro (Vorjahr: 152 T-Euro) an langfristigen
Verbindlichkeiten zu verzeichnen.
Die Eigenkapitalquote hat sich im Berichtszeitraum leicht verbessert.
Die folgenden Verhältniszahlen geben einen Überblick:
2009 2008
in %
Freies Kapital : Gesamtkapital 74,5 65,2
(incl. Betriebsmittelrücklage)
Eigenkapital + Sonderposten
mit Rücklagenanteil : Gesamtkapital 84,1 82,0
Verbindlichkeiten : Gesamtkapital 14 16,1
Bei den Sonderposten mit Rücklagenanteil handelt es sich um Investitionszuschüsse der Aktion
Mensch (früher: Aktion Sorgenkind) auf die Herstellungskosten der Gebäude. Da diese Zuschüsse im
Falle einer nicht mehr zweckgerechten Nutzung anteilig zurückgezahlt werden müssten, werden sie
gemäß der vorgegebenen Zweckbindungsfrist mit jährlich 4% aufgelöst.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 19

GEWINN- UND VERLUSTRECHNUNG
EINNAHMEN
Die Einnahmen aus Satzungstätigkeit
haben sich gegenüber dem Vorjahr
leicht erhöht. Im „ordentlichen“ Bereich
waren
T- Euro 1.482 (Vorjahr 1.473) zu
verzeichnen.
Die Zuflüsse aus Nachlässen fielen
dagegen auf T- Euro 0,1 (Vorjahr
37,5), so dass die
Gesamteinnahmen des Jahres 2009
T- Euro 1.482 (Vorjahr 1.510)
betrugen.
Von diesen Einnahmen entfielen auf:
• Mitgliedsbeiträge T- Euro 402 (Vorjahr 387)
• Spenden T- Euro 416 (Vorjahr 478)
Im Bereich der Bußgelder (T- Euro 36, Vorjahr: T-Euro 38) konnte das Vorjahresergebnis nicht ganz
erzielt werden. Dieser Bereich ist in den letzten Jahren großen Schwankungen unterworfen gewesen.
AUFWENDUNGEN
Die Aufwendungen (incl. Abschreibungen) sind im Jahre 2009 mit T-Euro 1.598 (Vorjahr T- Euro
1.686) um rund T-Euro 88 geringer ausgefallen.
Die Personalkosten sind aufgrund unserer beratungsintensiven Arbeit der größte Einzelposten. Sie
betrugen im Jahre 2009 T-Euro 791 (Vorjahr T-Euro 730).
Abschreibungen
5%
Verwaltung
7%
Vertrieb
1%
Vereinskosten
4%
Forschung
11%
Aufwendungen 2009
Information
16%
Probewohnen
6%
Zuschüsse
25%
Erlöse (gegen
Leistung)
18%
Beratung
50%
Einnahmen 2009
Erbschaften
0%
Bußgelder
2%
Mitgliedsbeiträge
27%
Spenden
28%
Die Abschreibungen beliefen
sich auf T-Euro 71 (Vorjahr
T-Euro 75).
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 20

ZUSAMMENFASSUNG
Bei Gesamteinnahmen von T-EURO 1.482
und Gesamtausgaben von T-EURO 1.598
ergab sich eine Unterdeckung von T-EURO 116
Das Budget für das Jahr 2009 sah einen geplanten Fehlbetrag in Höhe von T-Euro 100 vor. Dies rührt
aus den erhöhten Forschungsausgaben und ist sowohl beabsichtigt, als auch gefordert (Zweckbindung
eines Teils der Gelder).
Der Anteil der sicheren Einnahmen am Gesamtvolumen bleibt nach wie vor zu gering. Der Zufluss aus
Nachlässen unterliegt naturgemäß großen Schwankungen. Die Mitgliedsbeiträge machen in diesem
Jahr 27,2 % ( Vorjahr 26 %) der ordentlichen Einnahmen aus.
Es ist auch weiterhin notwendig, dass a l l e Mitglieder sich direkt um Spenden, Erbschaften, Bußgelder
und andere Einkommensmöglichkeiten bemühen. Die Bundesgeschäftsstelle allein steht hier
auf verlorenem Posten.
Allen, die im vergangenen Jahr dazu beigetragen haben, die Einnahmen der DGM zu sichern, sei an
dieser Stelle sehr herzlich gedankt.
D e r V o r s t a n d
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 21

SICHERUNG DER UNABHÄNGIGKEIT UND SELBSTAUSKUNFT
ÜBER DIE EINNAHMEN VON WIRTSCHAFTSUNTERNEHMEN AUS
DEM GESUNDHEITSWESEN 1
Grundlage der Arbeit von Selbsthilfeorganisationen chronisch kranker und behinderter Menschen ist
das ehrenamtliche Engagement der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Hierin liegt die Hauptreserve
der gemeinsamen Arbeit. Gerade angesichts stets wachsender Aufgaben und Anfragen an die Selbsthilfe
ist es jedoch seit jeher erforderlich, dass Selbsthilfeorganisationen sich Finanzierungsquellen für
die eigene Arbeit erschließen. Neben den Mitgliedsbeiträgen und Spenden von Privatpersonen kommt
der Förderung der Selbsthilfe durch die öffentliche Hand, durch Sozialversicherungsträger, insbesondere
durch die gesetzlichen Krankenkassen, aber auch durch Stiftungen und andere Träger eine große
Bedeutung zu.
Auch Zuwendungen über Erbschaften und die Förderung durch die Aktion Mensch sind typische Einnahmequellen
von Selbsthilfeorganisationen.
Neben diese Finanzierungsquellen gehört auch die Unterstützung von Selbsthilfeorganisationen durch
Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen zu den Finanzquellen vieler Selbsthilfeorganisationen.
Mit der nachfolgenden Selbstauskunft möchten wir hinsichtlich dieser Finanzierungsquellen Transparenz
schaffen. Wir weisen jedoch vorab darauf hin, dass die Gesamtheit der nachfolgend aufgelisteten
Zuwendungen 3,30% des Gesamthaushaltes der DGM im Berichtsjahr ausmacht.
Die DGM stellt sicher, dass die unten genannten Einnahmen bzw. ihr Ausbleiben weder den Fortbestand
noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit gefährden können.
Die finanzielle und ideelle Unabhängigkeit ist der DGM ein besonderes Anliegen. Die eigene Glaubwürdigkeit
ist Grundvoraussetzung dafür, dass Patientenorganisationen als Vertreter der Patienteninteressen
im Gesundheitswesen anerkannt werden können.
Aus diesem Grund hat sich die DGM bereits im Jahre 2000 eigene Leitsätze für den Umgang mit
(pharmazeutischen) Unternehmen gegeben. Die DGM hat sich auch maßgeblich in die Leitsätze – Entwicklung
in den Dachverbänden (Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - DPWV und Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe – BAGS) eingebracht und die verabschiedeten Papiere unterzeichnet
(siehe Anhang).
Von Anbeginn pflegt die DGM die Zusammenarbeit zwischen den Betroffenen und den Ärzten und
Therapeuten auf diesem Gebiet. Dazu zählt auch der Kontakt zur Pharmaindustrie und zu Hilfsmittelherstellern.
Die DGM begrüßt die partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Unternehmen im Rahmen
ihrer Tätigkeit und sieht dies auf dem Hintergrund fairer und transparenter Vertragsbeziehungen.
Folgende mit der DGM verbundene Organisationen und Organisationseinheiten werden in diesem Bericht
mit berücksichtigt:
• Förderverein für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
• DGM-Stiftung – Stiftung der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, Landesverband Bayern e.V.
1 Nicht aufgeführt sind hier die Einnahmen aus der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach § 20c SGB V.
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 22

SPENDEN UND MITGLIEDSBEITRÄGE
Im Berichtsjahr wurden der DGM durch Unternehmen Leistungen in Höhe von 39.864,28 € in Form
von Geldbeträgen oder Sachspenden zugewendet. Der höchste gespendete Einzelbetrag umfasste die
Summe von 5.000,- €. Wie vom Gesetzgeber vorgesehen, sind solche Zuwendungen mit keinerlei
Leistungen des Geldempfängers verbunden.
Die Gesamteinnahmen in diesem Bereich betrugen (inkl. Mitgliedsbeiträge) im Berichtsjahr 49.064,28
€. In manchen Selbsthilfeorganisationen ist es gemäß der Satzung möglich, dass Wirtschaftsunternehmen
Mitglieder werden. In unserer Organisation liegt folgende Situation vor:
Unternehmen und Institutionen aus dem Bereich der Pharmazeutischen Industrie, Hilfsmittelhersteller
und Leistungserbringer waren im Berichtsjahr zwar (Förder-)Mitglied im Verband, aber verfügten
nach der Satzung nicht über Mitgliederrechte wie z.B. Wahlrechte.
Der Mitgliedsbeitrag für diese Mitglieder betrug einheitlich 200,- €.
SPONSORING-VERTRÄGE
Mit den folgenden Unternehmen wurden Sponsoring-Verträge hinsichtlich der aufgelisteten Projekte
geschlossen:
Unternehmen Projekt Betrag
Sanofi Aventis
Deutschland GmbH
Organisation und Verleihung des Felix-Jerusalem-
Forschungspreises;
Erstellung und Druck des Jahrbuches der Neuromuskulären
Erkrankungen der DGM;
Unterstützung von Aufklärungsbroschüren für Patienten
45.000,- €
Wie vom Gesetzgeber vorgesehen, werden dem Sponsor als Gegenleistung ausschließlich Kommunikations-
und Duldungsrechte gewährt. Werbung durch die DGM für den Sponsor und seine Produkte
findet nicht statt. Die DGM lässt nicht zu, dass in den verabredeten Projekten für verschreibungspflichtige
Produkte geworben wird.
Die Gesamtsumme der Sponsoring-Unterstützung im Berichtsjahr betrug 45.000 €.
Wir erklären, in keinerlei Abhängigkeit von Wirtschaftunternehmen zu stehen.
WEITERE EINNAHMEN AUS VERMÖGENSVERWALTUNG, WIRTSCHAFTLICHEM
ZWECKBETRIEB UND WIRTSCHAFTLICHEM GESCHÄFTSBETRIEB
Die DGM hat im Berichtsjahr Anzeigenflächen im Muskelreport verpachtet. Auf die Verträge mit dem
Pächter nimmt sie keinen Einfluss. Werbung für verschreibungspflichtige Produkte in ihrer Mitgliederzeitschrift
oder an Ständen lässt die DGM gemäß dem Heilmittelwerbegesetz und ihren Selbstverpflichtungen
nicht zu.
Die Gesamtsumme der Einnahmen in diesem Bereich betrug im Jahr 2009 41.709,- €.
D e r V o r s t a n d
Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 23

ANHANG
DGM - Tätigkeits- und Finanzbericht 2009 24

Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und
öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im
Gesundheitswesen
Präambel
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer
Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE) und der Paritätische
Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im
PARITÄTISCHEN (FORUM) vertreten als Dachorganisationen die Interessen der ihnen
angeschlossenen Mitgliedsverbände. Darüber hinaus sind sie als die maßgeblichen
Spitzenorganisationen der Selbsthilfe aufgerufen, die Interessenvertretung der Selbsthilfe
behinderter und chronisch kranker Menschen insgesamt wahrzunehmen.
Um ihren Auftrag als maßgebliche Spitzenorganisationen der Selbsthilfe behinderter und
chronisch kranker Menschen sachgerecht wahrnehmen zu können, ist es für die Selbsthilfe
chronisch kranker und behinderter Menschen unabdingbar, ihre Neutralität und
Unabhängigkeit strikt zu wahren. Auf der Basis ihrer Neutralität und Unabhängigkeit legen
die der BAG SELBSTHILFE und die dem FORUM angeschlossenen
Selbsthilfeorganisationen Wert auf eine faire und transparente Zusammenarbeit mit anderen
Akteuren im Gesundheitswesen. Sie begrüßen das Interesse von Wirtschaftsunternehmen an
einer solchen Zusammenarbeit und sehen hier die Chance zu einem gleichberechtigten
Dialog.
Um ihre Neutralität und Unabhängigkeit zu bewahren und auch künftig zu gewährleisten, sind
im Folgenden gemeinsame Leitsätze der beiden Spitzenorganisationen für die Kooperation
mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und
Wirtschaftsunternehmen sowie von ihnen Beauftragte formuliert.
Die nachstehenden Leitsätze gelten für die BAG SELBSTHILFE und das FORUM als
übergreifende Zusammenschlüsse sowie für die Selbsthilfeorganisationen, die sich durch
schriftliche Selbstverpflichtung zur Anwendung dieser Leitsätze gegenüber der BAG
SELBSTHILFE und/oder dem PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband, Gesamtverband e. V.,
verpflichtet haben und im Anhang aufgeführt sind. Soweit Selbsthilfeorganisationen
entsprechende Leitsätze oder Richtlinien verabschiedet haben, bleibt deren Geltung unberührt.
Die BAG SELBSTHILFE und das FORUM beraten die ihnen angeschlossenen
Selbsthilfeorganisationen und begleiten sie fortlaufend bei der Umsetzung dieser Leitsätze in
der Praxis.
1. Allgemeine Grundsätze
a. Die Selbsthilfeorganisationen richten ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich
an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen
und deren Angehörigen aus. Sie wollen die Selbstbestimmung behinderter und chronisch
kranker Menschen fördern.
b. Die Kooperation zwischen Selbsthilfeorganisationen und Wirtschaftsunternehmen muss
mit den satzungsgemäßen Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im
Einklang stehen und diesen dienen. Die Selbsthilfeorganisationen akzeptieren keine
Zusammenarbeit, welche die Gemeinnützigkeit des Verbandes gefährdet oder gar
ausschließt.

c. In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen muss die
Selbsthilfeorganisation die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und
unabhängig bleiben. Dies gilt sowohl für ideelle als auch für finanzielle Förderung und
Kooperationen.
d. Jedwede Kooperation mit und Unterstützung durch Wirtschaftsunternehmen ist
transparent zu gestalten.
2. Information und inhaltliche Neutralität
a. In Kooperationen mit Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, Anbietern von Heil-
und Hilfsmitteln sowie Dienstleistungen und anderen Unternehmen, die Produkte für
behinderte und chronisch kranke Menschen herstellen oder vertreiben, wird auf eine
eindeutige Trennung zwischen Informationen der Selbsthilfeorganisation, Empfehlungen
der Selbsthilfeorganisation und Werbung des Unternehmens geachtet. Die
Selbsthilfeorganisationen informieren über Angebote, beteiligen sich aber nicht an der
Werbung.
Werbung von Wirtschaftsunternehmen ist grundsätzlich zu kennzeichnen.
b. Die Selbsthilfeorganisation gibt grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne
Medikamente, Medikamentengruppen oder Medizinprodukte, noch Empfehlungen für
bestimmte Therapien oder diagnostische Verfahren ab.
Die Abgabe einer Empfehlung ist nur dann möglich, wenn diese auf dem
Bewertungsergebnis anerkannter und neutraler Expertengremien beruhen. Die
Zusammensetzung der Gremien muss öffentlich transparent sein. Ihre Ergebnisse müssen
transparent und nachvollziehbar sein.
Informationen von Wirtschaftsunternehmen werden kenntlich gemacht sowie nicht
unkommentiert weitergegeben.
c. Die Selbsthilfeorganisation informiert über die Erfahrungen von Betroffenen mit
Medikamenten, Medizinprodukten, Therapien und diagnostischen Verfahren.
d. d. Die Selbsthilfeorganisation informiert auch über die Vielfalt des Angebotes und über
neue Entwicklungen im Bereich der Prävention, Diagnostik, Behandlung und
Rehabilitation unter Angabe der Quellen.
e. Die Selbsthilfeorganisation ist in ihrer fachlichen Arbeit unabhängig und nicht an
medizinische Fachrichtungen gebunden. Sie steht grundsätzlich auch besonderen
Therapierichtungen offen gegenüber. Eine besondere Bedeutung haben hier z. B.
homöopathischen, phytotherapeutischen und anthroposophischen Angebote.
3. Kommunikationsrechte
a. Die Selbsthilfeorganisation gewährt ggf. Wirtschaftsunternehmen in schriftlichen
Vereinbarungen Kommunikationsrechte, wie z.B. das Recht auf die Verwendung des
Vereinsnamens oder des Logos in Publikationen, Produktinformationen, Internet,
Werbung oder auf Veranstaltungen. Tatsache und Gegenstand dieser Vereinbarungen
werden veröffentlicht. Ausgeschlossen wird die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung
von Produkten, Produktgruppen oder Dienstleistungen zur Diagnostik und Therapie von
chronischen Erkrankungen oder Behinderungen.

Die schriftlichen Vereinbarungen enthalten eindeutige Beschreibungen, welcher Partner
in welchem Zusammenhang Namen bzw. Logo des anderen Partners verwenden darf und
wo die Grenzen gezogen werden. Eine Formulierung wie: „Der Sponsor verpflichtet sich,
keine Maßnahmen zu treffen, die den Ideen und dem Ansehen der Selbsthilfeorganisation
Schaden zufügen“ bietet in der Vereinbarung einen umfassenden Schutz für die Interessen
der Selbsthilfeorganisation.
b. Das Gebot der Transparenz gebietet, dass grundsätzlich im Rahmen der gemeinsamen
Aktion auf die Unterstützung durch das Wirtschaftsunternehmen hingewiesen wird, ohne
jedoch im Sinne der Grundsätze des BMF für ertragssteuerrechtliche Behandlung des
Sponsoring vom 18.02.1998 und des darauf beruhenden Erlasses des Finanzministeriums
Bayerns vom 11.02.2000 aus steuerlicher Sicht Werbung im aktiven Sinne zu betreiben.
c. Eine Verwendung des Logos und des Namens der Selbsthilfeorganisation darf nur mit
ausdrücklicher schriftlicher Zustimmung der Selbsthilfeorganisation erfolgen. Das Logo
muss dann originalgetreu verwendet werden. Abweichungen oder Änderungen sind nicht
zulässig. Die Verwendung darf nur für den konkret vereinbarten Zweck erfolgen.
Ebenso kann die Selbsthilfeorganisation das Logo des Wirtschaftsunternehmens
verwenden. Die Abgrenzung von jeglicher Produktwerbung ist dabei zu beachten.
d. Im Folgenden sind übliche Aktionsfelder für Kommunikationsrechte zwischen
Wirtschaftsunternehmen und Selbsthilfeorganisationen aufgeführt. Die Liste versteht sich
als beispielhafte und nicht abschließende Nennung von Kooperationsmöglichkeiten.
· Veranstaltungen von Selbsthilfeorganisationen
Die Selbsthilfeorganisation trägt dafür Sorge, dass bei von ihr organisierten und
durchgeführten Veranstaltungen stets die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt.
Dieser Anspruch gilt auch für organisatorische Fragen. Die Auswahl des Tagungsortes und
der Rahmen der Veranstaltung wird von der Selbsthilfeorganisation bestimmt. Reisekosten
orientieren sich grundsätzlich am Bundes- bzw. Landesreisekostengesetz. Sofern Honorare
gezahlt werden sind diese maßvoll zu bemessen. Dabei kann die Honorarordnung des
Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge herangezogen werden. Daten von
Teilnehmenden an Veranstaltungen werden nicht an Wirtschaftsunternehmen weitergegeben.
Bei der Festlegung der Inhalte und bei der Auswahl der Referenten achtet die
Selbsthilfeorganisation insbesondere darauf, dass die Sachverhalte objektiv dargestellt und
behandelt werden. Dies schließt eine einseitige Darstellung zu Gunsten eines bestimmten
Unternehmens, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes grundsätzlich
aus. Die Selbsthilfeorganisation trägt Sorge dafür, dass die behandelten Themenbereiche nicht
allein von Referenten, die bei dem jeweiligen Sponsor angestellt sind oder vom dem
jeweiligen Sponsor finanziell abhängig sind, behandelt werden.
· Veranstaltungen von Wirtschaftsunternehmen
Die Selbsthilfeorganisation trägt dafür Sorge, dass auch im Rahmen von Veranstaltungen von
Wirtschaftsunternehmen stets die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfeorganisation
gewahrt bleibt. Die schriftliche Vereinbarung regelt, in wie weit der Name oder das Logo der
Selbsthilfeorganisation auf Veranstaltungen des Wirtschaftsunternehmens benutzt werden
darf. Werbung für ein konkretes Produkt, Produktgruppen oder Dienstleistungen wird dabei
ausdrücklich ausgeschlossen. Reisekosten orientieren sich grundsätzlich am Bundes- bzw.
Landesreisekostengesetz. Sofern Honorare gezahlt werden, sind diese maßvoll zu bemessen.

Dabei kann die Honorarordnung des Deutschen Vereins für öffentliche und private Fürsorge
herangezogen werden.
· Publikationen von Selbsthilfeorganisationen
Sollte eine Publikation mit der Unterstützung durch ein Wirtschaftsunternehmen entstanden
sein, wird auf den Druckerzeugnissen – z.B. mit der Formulierung: „mit freundlicher
Unterstützung von.....“ – auf die Unterstützung hingewiesen. Dabei können das Logo oder der
Schriftzug des Wirtschaftsunternehmens verwandt werden, soweit dies ohne besondere
Hervorhebung erfolgt.
· Publikationen von Wirtschaftsunternehmen
Das Wirtschaftsunternehmen kann den Abdruck des Logos der Selbsthilfeorganisation in
seinen Publikationen oder auf Plakaten veranlassen, soweit dies in der schriftlichen
Vereinbarung festgehalten wurde. Die Vereinbarung schließt aus, dass auf diesem Wege
mittel- oder unmittelbar Werbung für Produkte, Produktgruppen oder Dienstleistungen
betrieben wird.
· Internetauftritte von Selbsthilfeorganisationen
Die Selbsthilfeorganisation kann auf ihrer Homepage auf die Unterstützung durch
Wirtschaftsunternehmen hinweisen. Eine aktivierte Verlinkung von einer Homepage der
Selbsthilfeorganisation auf die Homepage eines Wirtschaftsunternehmens wird von den
Steuerbehörden als aktive Werbung gewertet und stellt aus steuerlicher Sicht einen
wirtschaftlichen Geschäftsbetrieb dar. Im Einzelnen wird auf den Erlass des
Finanzministeriums Bayern vom 11.02.2000 verwiesen.
· Internetauftritte von Wirtschaftsunternehmen
Wirtschaftsunternehmen können in ihrem Internetauftritt auf die Selbsthilfeorganisationen
verweisen und auch direkt verlinken. Sie sollten die Selbsthilfeorganisationen über diesen
Schritt informieren und auch akzeptieren, wenn eine solche Verlinkung nicht gewünscht wird.
Eine Verlinkung zum down load-Bereich der Selbsthilfeorganisation verursacht Kosten bei
der Selbsthilfeorganisation und ist in einer schriftlichen Vereinbarung zu regeln.
· Eigenwerbung von Selbsthilfeorganisationen
Selbsthilfeorganisationen können in ihrer Eigenwerbung auf die Unterstützung von
Wirtschaftsunternehmen hinweisen. Umfang und Art und Weise werden in der schriftlichen
Vereinbarung festgehalten. Der Hinweis geschieht in der Form, dass es sich im
steuerrechtlichen Sinne nicht um aktive Werbung handelt. Ein Zusammenhang mit Produkt-,
Produktgruppen und Dienstleistungswerbung wird ausgeschlossen.
· Eigenwerbung von Wirtschaftunternehmen
Die Selbsthilfeorganisation kann den unterstützenden Wirtschaftsunternehmen anbieten, die
im Rahmen der geschlossenen Vereinbarungen erfolgten Zuwendungen öffentlich zu
dokumentieren und damit zu werben.

4. Zuwendungen
a. Die Selbsthilfeorganisation kann finanzielle Zuwendungen entgegennehmen. Dabei wird
die Selbsthilfeorganisation nicht in Abhängigkeit von bestimmten
Wirtschaftsunternehmen oder von einer bestimmten Person geraten. Die
Selbsthilfeorganisation achtet bei der Förderung durch Wirtschaftsunternehmen und
Privatpersonen insbesondere darauf, dass eine Beendigung der Unterstützung weder den
Fortbestand noch den Kernbereich der satzungsgemäßen Arbeit der
Selbsthilfeorganisation gefährden kann.
b. Die Selbsthilfeorganisation trifft ggf. auch Sponsoring-Vereinbarungen mit
Wirtschaftunternehmen. Unter Sponsoring ist dabei die Gewährung von Geld, geldwerten
Vorteilen, Sachzuwendungen oder ideeller Unterstützung durch Unternehmen zur
Förderung der Selbsthilfeorganisation zu verstehen, wenn damit auch eigene
unternehmensbezogene Ziele der Werbung oder der Öffentlichkeitsarbeit des
Unternehmens verfolgt werden. Die Selbsthilfeorganisation sichert ihre Unabhängigkeit
gegenüber Sponsoren dadurch ab, dass Sponsoring-Vereinbarungen, die Zuwendungen in
nicht unerheblichen Umfang zum Gegenstand haben, schriftlich fixiert und die
Zuwendungen transparent gemacht werden.
Sollte mit einem Unternehmen eine Sponsoringvereinbarung getroffen werden, sind die
geltenden steuerrechtlichen Vorschriften, insbesondere im Hinblick auf die
Gemeinnützigkeit von Vereinen, und die eindeutige Zuordnung zum entsprechenden
Tätigkeitsbereich zu beachten.
c. Soweit Projekte einer Selbsthilfeorganisation mit über der Hälfte der dafür notwendigen
Sach- und Finanzmittel von einem oder mehreren Wirtschaftunternehmen ausgestattet
sind, werden diese in geeigneter Weise öffentlich ausgewiesen.
d. Die Selbsthilfeorganisation informiert in geeigneter Weise über Organvertreter, die
außerhalb ihrer Rolle als Mitglied der Mitgliederversammlung von
Wirtschaftsunternehmen Leistungen erhalten.
5. Unterstützung der Forschung
a. Die Selbsthilfeorganisation begrüßt Forschungsanstrengungen, die einer Verbesserung
der Situation chronisch kranker und behinderter Menschen dienen.
b. Die Selbsthilfeorganisation ist grundsätzlich bereit, sich mit ihrer Fachkompetenz an
solchen Forschungsprogrammen, insbesondere an klinischen Studien zu beteiligen, sowie
über solche Forschungsprogramme, insbesondere klinische Studien, zu berichten, um
über ihre Mitgliedsverbände so die Beteiligung von Probanden an den
Forschungsprogrammen bzw. Studien zu ermöglichen. Eine solche Unterstützung setzt
jedoch voraus, dass die Informationen über das Forschungs- und Studiendesign sowie
über die laufenden Ergebnisse der Forschungsprogramme bzw. Studien die Informationen
gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig offen gelegt werden. Des Weiteren hält
die Selbsthilfeorganisation die Übernahme der Kosten für die genannten
Unterstützungsmaßnahmen durch die betreffenden Unternehmen für geboten. Die
Selbsthilfeorganisationen unterstützen insbesondere Studien, die bei Studienregistern
registriert werden und bei denen Design und Ergebnisse der Öffentlichkeit zugänglich
gemacht werden.

c. Die Selbsthilfeorganisation versucht ihrerseits, im Interesse chronisch kranker und
behinderter Menschen auf die Firmenpolitik (Studiendesigns, Produkteigenschaften,
Marketing, etc.) der Unternehmen Einfluss zu nehmen.
6. Monitoring
a. Die BAG Selbsthilfe und der PARITÄTISCHE Wohlfahrtsverband mit seinem FORUM
beraten aktivneue Mitglieder im Zusammenhang mit der Unterzeichnung der Leitsätze,
im Übrigen auch andere Mitglieder über Zielsetzung und Regelungsgehalt der Leitsätze.
b. Mindestens einmal im Jahr kommen Vertreter beider Organisationen zusammen, um über
die Erfahrungen in der Anwendung der Leitsätze in der Praxis und notwendige
Weiterentwicklung zu beraten. Die Ergebnisse dieser Fachaustausche werden öffentlich
gemacht.
c. Bei Verstößen gegen die Leitsätze werden die betreffenden Organisationen von ihren
Dachorganisationen aktiv angesprochen und zu einem Beratungsgespräch eingeladen. Die
im Beratungsgespräch getroffenen Vereinbarungen werden dokumentiert und darüber in
den Fachaustauschen informiert.
d. Die Selbsthilfeorganisationen beraten und informieren regelmäßig ihre ihnen
angeschlossenen Untergliederungen (Selbsthilfegruppen), z. B. in geeigneten
Veranstaltungen und Publikationen, um haupt- und ehrenamtliche Mitglieder mit den
erforderlichen Verfahrensregeln vertraut zu machen.
e. Selbsthilfeorganisationen, die diesen Leitsätzen beigetreten sind, werden in einer
Übersicht zusammengefasst. Diese wird in der aktuellen Fassung in geeigneter Weise
veröffentlicht.
Den Selbsthilfeorganisationen wird eine Übergangsfrist bis 31.12.2007 eingeräumt, um ggf.
abweichende eigene Regelungen anzupassen.
Darüber hinausgehende Regelungen von Selbsthilfeorganisationen haben weiterhin Geltung.