Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

Jahresmagazin 2017/18

Jubiläumsausgabe

No. 6

TAGE FÜRS LEBEN

Alles Gute!

473.040.000 Sekunden: Seit so vielen Glücksmomenten

gibt es den Bundesverband Kinderhospiz

DAS LEBEN FEIERN

Wenn jeder Geburtstag der

letzte sein könnte SEITE 08

NEUES JUGENDPROJEKT

Sina Wolf wird Chefin der

„Grünen Bande“ SEITE 06

ZUM MITMACHEN

Ein Geburtstagsgeschenk

von Angela Merkel SEITE 54

Jedes Los hilft, das solidarische Miteinander in Deutschland zu stärken.

Wir motivieren und ermöglichen Menschen, anderen Menschen zu

helfen, um so das Gemeinwesen in unserem Land zu festigen.

Seit mehr als 60 Jahren lernen wir, wo Hilfe nötig ist. So können wir

zu jeder Zeit zielgenau unterstützen: Kinder, Jugendliche, Familien

und Senioren, kranke Menschen und Menschen mit Behinderung.

Machen auch Sie mit und seien Sie ein Gewinn für alle,

die Hilfe brauchen.

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Editorial

das Geburtstagskind sitzt glücklich

strahlend in einem Berg von zerrissenem

Geschenkpapier, die kleinen

Gäste wollen jedes neue Spielzeug

am liebsten gleich selbst testen –

und wenig später sind alle von

oben bis unten schokokuchenkrümelig

und sahneverschmiert: So ein

Kindergeburtstag ist in aller Regel

fröhlich, turbulent und laut; abends

fällt das Geburtstagskind dann aufgedreht

und erschöpft zugleich ins

Bett. Das war immer schon so und

das wird vermutlich immer so sein –

Sie kennen solche Feiern sicherlich

aus eigener Erfahrung.

Doch bei allem Spaß und bei aller

Fröhlichkeit – für Eltern sind die

Geburtstage ihrer Kinder manchmal

auch Anlass für ein bisschen

Wehmut: Schon wieder ist ein

gemeinsames Jahr vergangen,

schon wieder ist die Tochter oder

ist der Sohn ein bisschen unabhängiger

geworden, schon wieder liegt

ein Stückchen Kindheit hinter uns.

So geht es Eltern gesunder Kinder

– und Eltern schwerstkranker Kinder,

die absehbar sterben werden,

ebenso. Denn gerade ihnen verdeutlicht

jeder Geburtstag: Die Zeit

mit ihren Kindern ist endlich. Sie

vergeht unaufhaltsam. Diese Einsicht

kann sehr schmerzvoll sein

– aber auch dazu führen, noch

bewusster im Hier und Jetzt zu

leben.

zu konzentrieren, auf die Menschen

und die Dinge, die einem gut

tun: Das ist etwas, was sich viele

gesunde Menschen von lebensverkürzend

erkrankten Kindern und

ihren Familien abschauen können.

Denn sie können das oftmals

besonders gut. In diesem Sinne sind

diese Kinder und ihre Angehörigen

für mich wahre Lebens-Künstler.

Übrigens: 2017 hat der Bundesverband

Kinderhospiz einen runden

Geburtstag – den 15. inzwischen.

Deshalb zieht sich das Thema

„Geburtstag“ wie ein roter Faden

durch dieses Jubiläumsmagazin –

Sie werden es merken: Wir erzählen

Ihnen nicht nur, wie unheilbar

kranke Kinder an ihrem Ehrentag

sich selbst und das Leben feiern –

sondern auch, was schwerstkranke

Jugendliche, die sich nichts sehnlicher

wünschen als möglichst

uralt und faltig zu werden, vom

Schönheitswahn unserer modernen

Gesellschaft halten. Wir blicken

zurück auf die Meilensteine

in 15 Jahren Kinderhospizarbeit

in Deutschland – und nach vorn

auf die Herausforderungen der

Zukunft. Prominente Unterstützer

und betroffene Familien verraten

ihre schönsten Geburtstags-

Erinnerungen – und Deutschlands

erfolgreichste Food-Bloggerin Sally

gibt ihr Rezept für den allerbesten

Geburtstagskuchen preis!

Sabine Kraft

Geschäftsführerin

Bundesverband Kinderhospiz e. V.

und Vorsitzende des ICPCN

Die Gegenwart voll auszukosten,

das Glück im Augenblick zu spüren

und sich auf das Wesentliche

Das Nachbacken lohnt sich genauso

wie die Lektüre dieses Magazins –

versprochen!

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 03

Inhalt

No. 6

03 Editorial

AKTUELL

06 »Wir wollen für uns selbst sprechen!«

Startschuss für die „Grüne Bande“.

TITELTHEMA

08 Das Leben feiern

Einen Geburtstag feiern in einem

Kinderhospiz? Wir waren dabei.

JUBILÄUM

16 Von dicken Brettern und

ungeköpften Sektflaschen

15 Jahre Bundesverband Kinderhospiz –

wir schauen zurück auf Meilensteine.

24 Zeit der Wünsche

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft hat

mit dem Bundesverband Großes vor.

BOTSCHAFTER & PROJEKTE

26 »Niemand darf alleine gelassen werden«

Cem Özdemir ist neuer Botschafter für das

OSKAR Sorgentelefon. In Berlin trifft er den

zehnjährigen Felix mit Familie bei einem ganz

besonderen Geburtstagswochenende.

30

Interview:

Gaymanns Geschenk

08

Titelthema:

Das Leben feiern

30 »Wir alle brauchen ein großes Herz für Kinder«

Peter Gaymann macht dem Bundesverband

Kinderhospiz zum Geburtstag

ein wahrlich herziges Geschenk.

34 Die vier Fragezeichen

Gold für die Fragezeichen-Kampagne

des Bundesverbands Kinderhospiz beim

Comprix 2017! Sie ist der Hingucker an

Flughäfen und Autobahnraststätten.

36 Schürze an und losgelächelt

Sie ist die Torten-Königin des World-

WideWeb: Saliha Özcan alias „Sally“

backt für den guten Zweck.

38 Schokoladenkuchen mit Süßigkeitenfach

Der hat es in sich – Sallys Geburtstagskuchen

sieht nicht nur gut aus, sondern besticht auch

durch innere Werte und ist einfach: lecker!

40 Happy Birthday

Blick in den BVKH-Briefkasten: Eine Auswahl

an Geburtstags-Glückwünschen.

04 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE

Inhalt

42 Was ist schon schön?

Wer eine lebensverkürzende Krankheit hat,

sorgt sich wohl eher nicht um das perfekte

Aussehen. Wie geht es Menschen, für die der

allgegenwärtige Schönheitswahn so nicht gilt?

POLITIK

52 Weg vom Hilfsarbeiter-Image

Expertin Ulrike Lindwedel-Reime kommentiert

den Pflegenotstand in Deutschland.

MITMACHEN

54 Gib dem Engel (d)ein Gesicht!

Zuerst war es Bundeskanzlerin

Angela Merkel, jetzt sind Sie dran:

Die Jubiläumskampagne des BVKH.

MEDIZIN

58 »Die Hoffung ist sehr groß«

Prof.Dr. Janbernd Kirschner erläutert, warum

die neu zugelassene Therapie gegen SMA ein

Durchbruch ist – aber nicht für jeden Patienten.

KINDERHOSPIZARBEIT

60 »Das doofe SMA«

Der neue Film von Regisseur Thomas Binn

por t rä tie rt die zehnjährige Antonia. Ein tiefer

Blick ins Leben von besonderen Menschen.

62 »Wir feiern das Leben jeden Tag«

Birte Wiebeck gibt als Pflegemutter schwerstbehinderten

Heimkindern ein liebevolles Zuhause.

64 »Was ist Ihre schönste Geburtstagserinnerung?«

Lesen Sie rührende, lustige, kunterbunte

Antworten von Unterstützern,

Botschaftern und Betroffenen.

66 Wenn es soweit ist

Kinder und Jugendliche trauern anders als

Erwachsene und brauchen deshalb auch

spezialisierte Begleiter. Eine Fachtagung rund

um das Thema „Kinder- und Jugendtrauer“.

42

Dossier:

Was ist schon schön?

67 Und noch ein Geburtstagskind

Die Betroffenenhilfe des Bundesverbands

wird von der neu gegründeten Bundesstiftung

Hospizkind übernommen. Für

Spender und Stifter hat das viele Vorteile.

68 Hoch sollen sie leben

Nicht nur der Bundesverband Kinderhospiz

hat dieses Jahr Grund zum Feiern. Vier

Mitglieder haben 2017 ebenfalls ein Jubiläum.

AUS DEM VERBAND

70 Der Macher

Mit ihm fing alles an: Würdigung von

Jürgen Schulz, dem „Vater der Kinderhospizarbeit“

in Deutschland.

76 Mitgliederverzeichnis

Hier finden Sie eine Übersicht und alle

Adressen der stationären, ambulanten

und korporativen Mitglieder des BVKH.

KOCHS KOLUMNE

74 Zuwenden, nicht ausgrenzen!

Über Nacht war Thomas Koch für Werber nicht

mehr attraktiv. Er hatte Geburtstag!

75 Impressum


Aktuell

Sina hat etwas zu sagen!

Als Mitgründerin der „Grünen

Bande“ sucht die 16-Jährige

nun andere lebensverkürzend

erkrankte Jugendliche, um

sich mit ihnen gemeinsam

für die eigenen Interessen

und Bedürfnisse einzusetzen.

KiKA-Moderatorin Jess unterstützt

die „Grüne Bande“ als

Schirmherrin und hilft dabei,

die Themen in die Öffentlichkeit

zu tragen.

»Wir wollen für uns

selbst sprechen!«

Startschuss für die

„Grüne Bande“:

Das neue Jugendprojekt

des Bundesverbands

Kinderhospiz stellt

sich vor VON ANJA BIEBER

Sina ist 16, sie mag Musik und Feiern mit Freunden,

sie trägt die langen Haare gerne im Pferdeschwanz,

sie geht jeden Tag zur Schule, sie ist seit kurzem bis

über beide Ohren verliebt. So weit, so normal. Doch

Sina ist anders. Sie sitzt in einem elektrischen Rollstuhl,

weil sie an SMA leidet, einer Erbkrankheit, die

ihre Muskeln schwächt. Mehr und mehr. Sina kann

sich kaum noch selbstständig bewegen. Aber davon

lässt sich der toughe Teenager nur selten beeindrucken.

Sina hat Pläne – und ist Gründerin der „Grünen

Bande“, des neuen Jugendprojekts des Bundesverbands

Kinderhospiz.


Aktuell

„Wenn man behindert ist, wird man oft unterschätzt“,

weiß Sina aus eigener Erfahrung. Deshalb ist es ihr

ein Anliegen, sich mit anderen Jugendlichen in gleicher

Lage auszutauschen. Die „Grüne Bande“ soll ein

Club sein, in dem Jugendliche mit lebensverkürzenden

Erkrankungen Mitglied werden können, aber auch

deren Freunde oder Geschwister. „Es geht darum,

dass wir für uns selbst sprechen wollen“, erklärt Sina.

„Wir alle haben jahrelang erlebt, dass zwar auch mit

– aber vor allem über uns entschieden wird“. Klinikaufenthalte,

Arztbesuche, Einschränkungen im Alltag

– lebensverkürzend erkrankte Jugendliche müssen

damit klarkommen, viel fremdbestimmter durchs

Leben zu gehen als gesunde Gleichaltrige. „Da ist es

echt gut, wenn man sich wenigstens mit Leuten austauschen

kann, denen es ähnlich geht“, sagt Sina.

„Die ‚Grüne Bande‘ ist ein einzigartiges Projekt“, freut

sich auch Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz.

„Innerhalb des BVKH geben wir den Jugendlichen

ein Forum, sich auszutauschen“. Natürlich wird dies

virtuell geschehen, über eine eigene Homepage und

einen Facebook-Auftritt – doch auch in der Realität

soll die „Grüne Bande“ zusammen arbeiten. „Einmal

im Jahr werden wir ein Bandentreffen organisieren“,

kündigt Sabine Kraft an, „bei dem die Jugendlichen

dann ihre Jahresergebnisse in einer Pressekonferenz

mitteilen und die Neuausrichtung für das kommende

Jahr beschließen.“ Der BVKH lässt die Jugendlichen völlig

selbstständig entscheiden, für welche Themen sie

sich stark machen, unterstützt aber, wo Hilfe gewollt

ist. Die „Grüne Bande“ wird demokratisch organisiert

und wählt einen Bandenchef und Sprecher für eine

Amtszeit von einem Jahr. Als Erkennungszeichen werden

Bandenmitglieder natürlich ein grünes Band tragen

– „das passt gut zu den grünen Schleifen, die jährlich

am 10. Februar auf den Tag der Kinderhospizarbeit

aufmerksam machen“, erklärt Sabine Kraft.

Erste Ideen für gemeinsame „Grüne Bande“-Aktionen

hat Sina schon zuhauf. „Ich würde gerne mit einer

Kampagne darauf aufmerksam machen, dass schwerst

erkrankte Menschen oft ausgegrenzt werden, und zwar

richtig mies“, kündigt die 16-Jährige selbstbewusst an.

„Es geht ja schon damit los, wie dreist man angestarrt

wird, wenn man in einem E-Rolli unterwegs ist!“ Auch

für behindertengerechtere Zugänge für jugendrelevante

Orte wie Clubs, Kinos oder Konzerte würde sie

sich gerne einsetzen. „Wahrscheinlich haben uns viele

Veranstalter einfach gar nicht auf dem Schirm. Oder

wissen nicht, was wir wirklich brauchen“, vermutet

sie. Sina wohnt in Heidelberg, sie ist sehr neugierig,

welche Erfahrungen Jugendliche in anderen Städten

machen und welche Lösungen es anderswo gibt.

Natürlich wird es bei der „Grünen Bande“ aber auch

um gewöhnliche Jugendthemen wie Jobsuche oder

Ablösung vom Elternhaus gehen – ungewöhnlich nur

durch die besonderen Anforderungen eines Lebens mit

einer unheilbaren Krankheit. „Es ist durchaus denkbar,

dass wir in einigen Jahren eine erste WG für Bandenmitglieder

organisiert haben, egal, wie pflegebedürftig

sie sein mögen“, überlegt Sabine Kraft.

Die Schirmherrschaft für das neue Jugendprojekt

wird KiKA-Moderatorin Jessica Lange, Botschafterin

des BVKH, übernehmen. „Das ist eine sehr spannende

Sache, die ich gerne unterstütze“, freut sie sich. Als

Fernsehmoderatorin weiß Jess nur zu gut, wie sehr

Menschen über ihr Äußeres beurteilt werden und wie

wichtig Aussehen in unserer Gesellschaft ist. „Gerade

deshalb reizt es mich so, mich für die ‚Grüne Bande‘

einzusetzen“, sagt sie. „Ich bin sehr beeindruckt, wie

reif und überlegt Sina an die Themen herangeht und

bin sehr gespannt auf die Ergebnisse ihrer Arbeit!“

Zum Welthospiztag am 14. Oktober 2017 stellte die

Moderatorin im Europa-Park Rust das Projekt gemeinsam

mit der jungen Bandenchefin vor. „Ich hoffe, wir

finden ganz viele Interessierte, die mitmachen wollen“,

lacht Sina nun doch etwas aufgeregt.

GRÜNE

BANDE

BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.

GRÜNE

BANDE

BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.

Sina Wolf

Bandenchefin 2017/2018

chef@gruene-bande.de

www.gruene-bande.de

Die Grüne Bande informiert künftig unter

www.gruene-bande.de über ihre Arbeit.

Sina Wolf als Bandenchefin 2017/18 ist unter

chef@gruene-bande.de zu erreichen.


Titelthema

Das Leben feiern

Wie Kinder mit lebensverkürzenden

Erkrankungen ihre Geburtstage erleben

VON SIMKE STROBLER

08

Titelthema

Alles ist vorbereitet. Die Luftballons sind aufgeblasen,

die „Herzlichen Glückwunsch“-Girlande hängt, auf dem

Tisch steht eine Torte – und sieben kleine Kerzen brennen.

Die Stimmung im Raum ist eine Mischung aus

Ruhe und unaufgeregter Spannung. Alle warten – auf

Jerome, der heute Geburtstag hat. Dann endlich ist der

kleine Junge da. Er lächelt, als er den geschmückten

Raum sieht. All die Geschenke auf dem Tisch. Die fast

25 Menschen, die ihm gratulieren wollen: seine Mutter

Tanja Schießl sogar mit einer Batman-Torte, die sie

nachts extra noch für ihren Sohn gebacken hat, weil er

Superhelden liebt. „Happy Birthday to you“ klingt durch

den Raum. Jerome ist sichtlich ergriffen. Ein schöner

Kindergeburtstag. Und doch kein ganz normaler. Denn

Jerome muss die Geburtstagskerzen auf dem Tisch liegend

aus seinem Rollstuhl heraus auspusten. Er hat spinale

Muskelatrophie, eine schwere Krankheit, mit der er

geboren wurde und wegen der niemand zu sagen vermag,

wie alt er werden wird. Vielleicht ist der heutige

Geburtstag im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven sein letzter –

vielleicht aber auch nicht.

Es ist nicht alltäglich, dass ein Kind während eines

Aufenthaltes in einem Kinder- und Jugendhospiz

Geburtstag feiert. Wenn, wie im Fall von Jerome, dann

ist das für alle – für die Eltern, aber auch für die Mitarbeiter

vor Ort – etwas ganz Besonderes. „Das war

der beste Geburtstag aller Zeiten!“, schwärmt Jeromes

Mutter nach dem auch für sie ergreifenden und aufregenden

Tag. „Er hatte noch nie eine so große Party

– das kannte er gar nicht. Wir waren wirklich glücklich,

dass das so geklappt hat; eine komplette Überraschung

für meinen Sohn, vor allem, dass er am späten

Nachmittag auch noch mit den Quad-Engeln Ostfriesland

Quad fahren durfte. Es ging an diesem Tag ausschließlich

um ihn, er stand im Mittelpunkt – das hat

er sehr genossen. Die anderen Kinder haben sich mit

ihm gefreut, das hat ihm großen Spaß gemacht. Es war

ein unvergesslicher Tag!“

Karen Wauschkuhn, die im Joshuas Engelreich das

Pädagogische Team leitet, sagt, dass immer an den

Möglichkeiten und der individuellen Situation des

Kindes gemessen werden muss, wie ein Geburtstag

gefeiert werden kann. „Nicht die Erkrankung steht

im Vordergrund, sondern das Kind – mit allem, was es

ausmacht. Gerade, wenn das Kind vielleicht nur noch

eine kurze Lebenszeit hat, haben viele unserer kleinen

und großen Gäste sowie ihre Angehörigen den Wunsch

nach etwas Besonderem.“ Dazu würden dann oft auch

09

Titelthema

Verwandte und Freunde eingeladen. Aber auch im Hospiz

selbst würden manchmal Einladungen verteilt, an

andere Familien oder Mitarbeiter. Welche Bedeutung

hat es für Eltern, zu sehen und zu erleben, wie ihre

schwerstkranken Kinder ein Jahr älter werden und

das feiern dürfen – vor dem Hintergrund, dass sie

absehbar sterben werden? Karen Wauschkuhn: „Am

Geburtstag sehen sich viele Familien nochmal mit der

Diagnosestellung konfrontiert, was einige von ihnen

sehr emotional werden lässt. Bei einigen Familien

ist durchaus eine gewisse Traurigkeit zu verspüren.“

Dann sei es Aufgabe des gesamten Kinder- und Jugendhospiz-Teams,

die Familien dabei zu unterstützen, zu

begleiten und sie auch ein Stück weit zu tragen.

Das sieht auch Monika Gabriel als ihr Aufgabe an: Sie

ist ehrenamtliche Familienbegleiterin beim ambulanten

Kinder- und Jugendhospizdienst im Bunten Kreis

Augsburg und Hospizbegleiterin im Hospiz- und Palliativverein

Landsberg am Lech. Monika Gabriel weiß,

dass Eltern den Gedanken an die schwere Krankheit

ihres Kindes auch an so einem Tag nicht einfach verdrängen

können: „Der Gedanke ist immer präsent.

Umso wichtiger ist das Hier und Jetzt. Wir versuchen,

den Blick darauf zu lenken, dass der Geburtstag der

Tag ist, an dem das Leben begann – und nicht der, an

dem es endet.“

Für Josef wird immer noch

zweimal im Jahr Geburtstag

gefeiert: an besonderen Orten

wie dem Meer erinnert sich

Anne Neustadt besonders

intensiv an ihren kleinen Sohn.

Wie die erkrankten Kinder ihre Geburtstage selbst

wahrnehmen, „kommt auf die Situation des Kindes

an“, sagt Karen Wauschkuhn: „Wir merken oft an der

Mimik, Gestik und an dem Lautieren der Kinder, dass

sie diesen Tag als etwas Besonderes wahrnehmen. Für

sie wird gesungen, das Papier, in dem die Geschenke

verpackt sind, raschelt – sie stehen im Mittelpunkt.

Das spüren die Kinder.“

Die Berliner Familientherapeutin Anne Neustadt ist

überzeugt, dass Geburtstage von lebensverkürzend

erkrankten Kindern letztlich ähnlich gefeiert werden

wie die Geburtstage von gesunden Kindern: „Ruhig, laut,

leise, bunt. Geburtstag als Feier des Lebens. An diesem

Tag wurde uns das Leben geschenkt. Wir wurden geboren.“

Und dennoch gibt es in ihren Augen einen Unterschied:

„Unsere Kinder werden mit Hoffnungen, Vorstellungen

und Wünschen geboren.“ Zu erleben, wie sie

wachsen, sich entwickeln, laufen lernen, in die Schule

gehen und vielleicht später Enkel schenken, sei das, was

sich alle Eltern wünschen. „Dann aber kommt das Kind

krank auf die Welt. Und Eltern lernen, sich an anderen

Dingen zu erfreuen, die viel banaler sind. Sei es, wenn

10

Titelthema

es die Hand ausstrecken kann, wenn sich die

Atmung beruhigt, wenn man es auf dem Arm

hat.“ Für diese Eltern gehe es oft darum, sich

von dem Gedanken an eine Entwicklung, die

ein gesundes Kind üblicherweise zeige, zu verabschieden

und stattdessen bei dem kranken

Kind kleine, andere Entwicklungszeichen

und -reaktionen wahrzunehmen, wertzuschätzen

und tatsächlich auch zu genießen.

„Die Perspektive auf das Kind verändert sich.

Tage, Wochen, Jahre bekommen eine andere

Bedeutung. So wird manchmal jeder Tag wie

ein Geburtstag gefeiert, oder das halbe Jahr.

Der gemeinsame Frühling, Sommer, Herbst

und Winter. Die überstandene OP des Kindes

und so weiter“, sagt Anne Neustadt. Eltern mit

einem kranken Kind würden auf ihre Weise

vielleicht auch mehrere Geburtstage in einem

Jahr feiern.

Die Berliner Familientherapeutin hat das

selbst erlebt. Ihr Sohn Josef kam mit einer

dramatischen Geburt zur Welt und kämpfte

sich nur durch eine Wiederbelebung ins

Leben. Mit der Folge, dass sein Gehirn

fortan schwer geschädigt war. „Josef hat für

uns zwei Geburtstage: seinen eigentlichen

Geburtstag und der Tag, an dem er ohne

Beatmungsmaschine allein atmete. Zwei

besondere Tage für uns.“ Der Junge wurde

keine zwei Jahre alt. An seinen ersten und

einzigen Geburtstag 2014 hat Anne Neustadt

viele Erinnerungen. Ihre Familie sei zu diesem

Zeitpunkt zu einem Erholungsaufenthalt

im Kinderhospiz gewesen. „Wir wollten

seine Geburt und sein Dasein groß feiern, da

wir nicht wussten, wie lange Josef bei uns

bleiben wird. Wir luden die Familie, Freunde,

Therapeuten, Pflegekräfte und alle Menschen,

die uns lieb waren, ein. Es wurde ein

großes Fest. Josef war den ganzen Tag entspannt

und wanderte von einem Arm in den

anderen. Für uns als Familie war wichtig,

das Leben zu feiern – auch wenn wir spürten,

Josef würde sterben. Wir spürten deutlich,

dass sich sein Zustand eher verschlechterte.“

Anne Neustadt sagt, Josefs Leben habe überhaupt

nichts mit dem eines gesunden Kindes

zu tun gehabt. „Wir trugen die Welt zu Josef,

da er sie sich nicht holen konnte.“ Und das

nicht nur an seinem Geburtstag.

Zwei Monate vor seinem zweiten Geburtstag

starb der kleine Junge. Seine Eltern und

Geschwister feiern seinen Geburtstag immer

noch: zweimal im Jahr, an ganz besonderen

Orten. „Meist am Meer: Da uns das Meeresrauschen

so sehr an seine Atmung erinnert.

Wir atmen dann tief ein und aus; zünden

Kerzen an und sind noch inniger bei ihm als

sonst. Wir sind so glücklich darüber, seinen

ersten Geburtstag so groß im Kinderhospiz

einen ganzen Tag lang gefeiert zu haben. Es

sind wunderschöne Teile unserer Erinnerung

an Josef. Nicht nur die Erinnerungen an die

schweren Krisen und den aufsaugenden

Pflegealltag. Ich bin überzeugt davon, Josef

hat gespürt, dass dieses Fest für uns alle so

wichtig ist. Das Leben im Sterben feiern: Wir

haben gelernt und gespürt, dass das kein

Widerspruch ist.“

Eltern von Kindern mit lebensverkürzenden

Erkrankungen wissen nie, wie lange

ihre Mädchen oder Jungen leben werden.

Prognosen darüber, wie alt die Kinder werden

dürfen, wie ihre Krankheit verlaufen

wird, sind schwierig – auch oder gerade für

Ärzte; und zwar deshalb, weil nie vorhersehbar

ist, wie der kindliche Organismus auf

die Erkrankung reagiert. Viele Stoffwechselerkrankungen

zum Beispiel verlaufen

schubweise. Zwischen den Schüben kann

es immer auch eine längere stabile Phase

geben. Viele Kinder leben daher deutlich

länger als vorhergesagt, manchen bleibt nur

sehr wenig Zeit. Wie präsent am Geburtstag

selbst der Gedanke an das Sterben und den

Tod des Kindes ist, „hängt wahrscheinlich

mit dem gesundheitlichen Zustand des Kindes

zusammen. Hat es eine gute Phase, dann

wird der Gedanke an den Verlust weniger

stark sein. Treten vermehrt Krisen und Notsituationen

ein, werden das Sterben und der

Tod präsenter. Wahrscheinlich ist Eltern von

lebensverkürzt erkrankten Kindern schon

deutlich bewusster, dass jeder Geburtstag

der gemeinsame letzte sein kann“, sagt

Anne Neustadt. Sonja Thomanek, die wie

Monika Gabriel als ehrenamtliche Familien-

und Hospizbegleiterin beim Bunten

Kreis Augsburg und im Hospiz- und Palliativverein

Landsberg am Lech arbeitet, erlebt

11

Titelthema

oft, dass die Familien am Geburtstag des Kindes ein

Album mit Bildern des Kindes anschauen, was sie oft

sehr traurig macht. „Bis zum Schluss bleibt zumeist

bei den Eltern und den Kindern die Hoffnung, dass

doch alles wieder gut wird. Wenn es dem Kind an diesem

Tag gut geht, dann ist der Gedanke an den Tod

zwar da, aber nicht übermächtig.“

Im Kinderhospiz

Joshuas Engelreich feiert

Jerome (unten) mit

vielen Gästen und toller

Torte. Emma und Paula

(links) dürfen die Kerzen

auspusten. Ein Glückstag

zum Genießen!

An einen Geburtstag erinnert sich Sonja Thomanek

ganz besonders: den zweiten Geburtstag eines kleinen

Jungen mit einer schweren Stoffwechselerkrankung,

dessen Familie sie begleitet hat. „Dem Jungen

ging es bereits sehr schlecht. Für die Eltern war es

schon Monate vorher ganz besonders wichtig, dass

sie mit ihrem kranken Sohn noch diesen Geburtstag

feiern dürfen. Sie hatten mit uns gemeinsam

schon alles genau geplant und viele Menschen zu

diesem Fest eingeladen. Tatsächlich durfte der Junge

seinen Geburtstag noch erleben. Es kamen alle, die

ihn während seiner Krankheit in irgendeiner Form

betreut haben: vom Palliativteam Seelsorger, vom

Pflegedienst und so weiter. Die Eltern haben extra

noch ein neues Hemd, eine Fliege und eine Hose für

ihren Sohn gekauft. Er wurde gebadet, mit Duftölen

eingerieben, schick angezogen und saß wie ein König

lächelnd und glückselig am Tisch. Das hat uns alle

sehr berührt. Es war ein ganz besonderes Fest und ich

denke, keiner von uns wird jemals mehr die leuchtenden

Augen dieses Kindes vergessen. Zwei Tage später

ist er gestorben.“

Anne Neustadt erinnert sich neben dem Geburtstag

ihres verstorbenen Sohnes auch an den eines jugendlichen

Mädchens, deren Familie sie im Kinderhospiz

kennenlernte. „In ihrer Kindheit mochte sie das Grillen.

Also wurde zu ihren Geburtstagen im Kinderhospiz

gegrillt, obwohl sie selber nicht mehr essen konnte.

Es wurde groß gefeiert. So als wäre sie gesund.“

12

Auch die Familie Cesur aus Bischofsheim feiert

jeden Geburtstag ihrer Tochter Firdevs Elif. Sie ist

zehn Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an Muskeldystrophie:

Das ist eine Erkrankung, bei der sich

das Muskelgewebe immer weiter zurückbildet und

absehbar alle Muskeln erheblich schwächt. Trotzdem

ist Firdevs Elif ein fröhliches Mädchen – mit eigenen

Vorstellungen, Ideen, Gedanken und Wünschen. Vater

Nihat und Mutter Mihrican erzählen: „Firdevs erlebt

ihre Geburtstage so wie andere, gesunde Kinder. Sie

freut sich riesig darauf und zählt schon Monate vorher

die Tage. Sie redet regelmäßig darüber, welche

Titelthema

Geschenke sie haben möchte und wie sie

sich die Feier vorstellt. Sie plant schon

Wochen im Voraus, wie sie sich das vorstellt

und welche ihrer Freunde in diesem Jahr

kommen sollen.“ Ihr Vater erzählt, einmal

habe sie sich eine Dornröschen-Märchenfeier

gewünscht. „So haben wir es auch

organisiert.“ Bei ihrem letzten Geburtstag

wollte Firdevs drei Freundinnen und zwei

Lieblingstanten einladen. Gefeiert wurde in

der Wohnung der Familie: mit Gesellschaftsspielen

und Basteln. „Dazwischen haben

wir türkische Halay getanzt.“

Firdevs Geburtstage werden in

ihrer Familie groß gefeiert – und

so normal wie möglich. Natürlich

gilt es, einige Besonderheiten

zu bedenken, doch Vater Nihat

Cesur rät zu Gelassenheit.

Nihat Cesur betont, dass er und seine Frau

die Geburtstage ihrer kranken Tochter nicht

anders planen als die ihrer anderen beiden

gesunden Kinder. „Das einzige, das wir stets

berücksichtigen müssen, ist, dass unsere

Tochter im Rollstuhl sitzt, wir also auf Barrierefreiheit

achten müssen – und bei der

Auswahl der Süßigkeiten, Kuchen, Torten

und Getränke darauf, dass unsere Tochter

es leicht verzehren kann.“ Das Mädchen

wird mithilfe einer Sonde über den Darm

ernährt, und kann wegen Kau- und Schluckproblem

nur ganz wenige Lebensmittel

über den Mund aufnehmen. Ihr Vater sagt,

die Gelassenheit und Kreativität der Eltern

und Geschwister würden eine große Rolle

bei solchen Veranstaltungen spielen. Er

selbst hat erlebt, dass viele die Geburtstage

ihrer kranken Kinder gar nicht feiern, weil

sie denken würden, dass es viel schwieriger

sei, eine solche Feier zu organisieren. „Das

stimmt nicht. Man kann auch mit schwerstkranken

Kindern ganz normal eine Geburtstagsfeier

veranstalten. Die Behinderung

beziehungsweise Krankheit solcher Kinder

beeinflussen eine Geburtstagsfeier nur in

technischen Punkten. Wichtig ist es, dass

man zusammen Spaß hat. Das gibt auch

den betroffenen Kindern eine Normalität

in ihrem eingeschränkten Leben. Und nur

mit Normalität kann man eingeschränktes

Leben unbeschwert genießen.“ Dass das

funktioniert, hat Familie Cesur vor fünf

Jahren bewiesen: Als Firdevs fünf Jahre alt

wurde, lag sie auf der Intensivstation. „Auch

dort haben wir für sie eine kleine Geburtstagsfeier

organisiert.“

13

Titelthema

Die Mitarbeiterinnen vom

Bunten Kreis Augsburg wissen,

dass ein Geburtstag im Vorfeld

oft von Ängsten geprägt

ist – umso dankbarer sind die

Familien, wenn der Tag gemeinsam

gefeiert werden kann.

Auch wenn es nicht alltäglich in Wilhelmshaven ist:

Im Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich soll

jedes erkrankte Kind, das dort seinen Geburtstag erleben

und feiern darf, spüren, dass es ein besonderer Tag

ist, erzählt Karen Wauschkuhn. „Das Hospiz ist ein Ort,

an dem sie den Geburtstag erleben und auch genießen

dürfen. Außerdem besteht natürlich die Möglichkeit,

lieb gewonnene Rituale in geschützter Umgebung

zu leben. Wir möchten, dass die Familien diesen Tag

gemeinsam als etwas Besonderes erleben und dabei

getragen werden von uns haupt- und ehrenamtlichen

Mitarbeitern.“

Monika Gabriel vom Bunten Kreis Augsburg erzählt,

dass Eltern von schwerstkranken Kindern sich häufig

viel mehr Gedanken über den Geburtstag ihres Kindes

machen als Eltern von gesunden Kindern – verbunden

mit den Fragen: „Was isst das Kind gerne? Welches

Geschenk wäre richtig? Was ist möglich? Wer soll dabei

sein?“ Sonja Thomanek ergänzt, dass das Wissen, dass

das zu feiernde Kind möglicherweise nie erwachsen

werden wird, großen Einfluss auf den Geburtstag hat.

„Es wird automatisch auch noch mehr darauf geachtet,

14

den Wunsch des Kindes bezüglich eines Geschenks zu

erfüllen. Sehr oft sind die Vorbereitungen auch von

Ängsten geprägt, ob das Kind dann wirklich diesen

Tag noch erleben darf – und von großer Dankbarkeit,

wenn dem dann so ist. Falls es der Zustand des Kindes

zulässt und es auch sein Wunsch ist, werden alle lieben

Menschen eingeladen – mit dem Wissen, dass man

Versäumtes womöglich nicht mehr nachholen kann.“

Die Psychologin Anne Neustadt wünscht sich von

betroffenen Eltern, den Mut zu haben, sich auf den

oder die Geburtstage ihrer Kinder einzulassen. „Mut zu

haben, neben Schmerz und Traurigkeit auch Glück und

Freude zu empfinden.“ Sonja Thomanek formuliert es

etwas anders: „Sie sollen auf ihre innere Stimme hören

und genau das machen, wonach ihnen an diesem Tag

ist. Es hilft nichts, ein Fest zu organisieren, wenn der

Familie nicht nach Feiern zumute ist.“ Eines findet sie

ganz wichtig: „Den Fotoapparat nicht zu vergessen; als

Erinnerung an die wertvollen gemeinsamen Stunden

des Feierns, des Lachens, des Füreinander-Daseins –

wenn dann irgendwann der Tag kommt, an dem das

Geburtstagskind fehlen wird.“

HIER IST LERNEN

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Erkenntnis, nützliches Wissen

und Spaß am Lernen für Wissbegierige

jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern,

Schülerinnen, Schülern und

Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen

Themen, wie spannend Mobilität

mit all ihren Facetten sein kann.

Wer Prozesse und Experimente erlebt,

macht wichtige Erfahrungen. Die

Autostadt ist vom niedersächsischen

Kultusministerium als außerschulischer

Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen

den schulischen Unterricht.

Im Zentrum der Inszenierten Bildung

steht ein Leitbild, das zum einen das

menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität

herausstellt, zum anderen Verpflichtungen

aufzeigt, die sich aus einer

nach haltigen Entwicklung ergeben.

Die Angebote der Inszenierten Bildung

sind praxisbezogen und handlungsorientiert.

Die Attraktionen der Autostadt

und die Workshops regen dazu an,

naturwissenschaftliche Zusammenhänge

und technische Phänomene

durch Ausprobieren und Mitmachen

kennenzulernen. Eigene Erlebnisse

und Erfahrungen schaffen die besten

Voraussetzungen für das Lernen. Die

Erinnerung, die so entsteht, bildet die

Grundlage von Wissen.

Jubiläum

21.

21.

SEP

2002

SEP

2002

Von dicken Brettern

und ungeköpften Sektflaschen

Ein Rückblick auf die Arbeit des

Bundesverbands Kinderhospiz seit 2002

Projektideen entwickeln und umsetzen, mit Politikern diskutieren, sich mit

betroffenen Familien, Spendern und Kooperationspartnern austauschen – und

immer, immer wieder telefonieren, Mails und Briefe schreiben und Verwaltungsaufgaben

erledigen: Bei allem, was die Mitarbeiter des Bundesverbands Kinderhospiz

jeden Tag so tun, geht es letztlich um die Interessen der über 40 000 lebensverkürzend

erkrankten Kinder und ihrer Angehörigen in ganz Deutschland. Immer

wieder gibt es dabei ganz besondere Aufgaben, Ereignisse und Erfolgserlebnisse

– hier einige Höhepunkte der Verbandsarbeit in den vergangenen 15 Jahren.


Jubiläum

20.

20. APRIL 2002

Ein kleiner Besprechungsraum im Hotel Altes Olpe, um

den Tisch herum gut ein halbes Dutzend Menschen.

Sie diskutieren, tauschen Meinungen aus – und treffen

nach etwa fünf Stunden Besprechung eine Entscheidung,

die die Kinderhospizarbeit in Deutschland

grundlegend prägen wird. Denn die Anwesenden

beschließen mehrheitlich: Wir gründen eine

Dachorganisation – den Bundesverband

Kinderhospiz (BVKH).

2002

APR

2006

2002

JAN

25.

AUG

2007

21.

„Das war eine richtige Aufbruchstimmung

damals: Jawohl, wir wollen einen solchen

Verband haben und verstehen ihn als gemeinsames

Sprachrohr. Es ging uns darum, die Interessen der

Kinderhospize in ganz Deutschand erstmals gemeinschaftlich

zu vertreten“, erinnert sich Jürgen Schulz an

jenes Treffen, das er mit initiiert hatte. Schulz,

Jahrgang 1939, zählt zu den Pionieren

der Kinderhospizarbeit in Deutschland

und engagiert sich bis heute

für lebensverkürzend erkrankte

Kinder, auch im Vorstand des

BVKH (siehe auch Seite 70). Rückblickend

sagt er: „Die Gründung

des Bundesverbands Kinderhospiz

war ein maßgeblicher Schritt in der

Institutionalisierung und Etablierung

der Kinderhospizarbeit hierzulande.“ Am 21.

September 2002 dann wird der Verband als mildtätig

ins Vereinsregister eingetragen.

2006

25. JANUAR 2006

Der Bundesverband Kinderhospiz wird international:

Er engagiert sich als Gründungsmitglied des Internationalen

Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN

für die Rechte lebensverkürzend erkrankter

Kinder und Jugendlicher in aller Welt.

Erfahrungen austauschen, voneinander

lernen und miteinander für die

gemeinsame Sache einstehen, auch

wenn Strukturen für die Versorgung

unheilbar kranker Kinder in

den verschiedenen Ländern höchst

unterschiedlich sind: Darum geht

es den ICPCN-Mitgliedern. Was heute

noch niemand weiß: Im Mai 2016 wird mit

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft erstmals eine

Deutsche zur Vorsitzenden des Netzwerks ernannt

werden.

2007

21. AUGUST 2007

Heute sitzen erstmals Vertreter des Bundesverbands

Kinderhospiz bei den Verhandlungen

mit den Krankenkassen in Siegburg am

Tisch: Bei den Gesprächen geht es um die so genannten

Rahmenvereinbarungen für stationäre und ambulante

Hospize. Das, was sich so fürchterlich kompliziert-bürokratisch

anhört, ist im Grunde schlicht eine Vereinbarung

zwischen den gesetzlichen Krankenkassen

einerseits und den Akteuren der Hospiz- und Kinderhospizarbeit

auf der anderen Seite. Und zwar in erster

Linie über die Art und den Umfang der stationären

und ambulanten Hospizversorgung. „Bislang waren

die Rahmenvereinbarung nur auf Erwachsene

ausgerichtet und bei den Verhandlungen waren

Vertreter der Kinderhospizarbeit außen vor“,

sagt Sabine Kraft.

„Dass der Bundesverband Kinderhospiz

jetzt endlich mitverhandeln durfte, bedeutete

eine grundsätzliche Anerkennung der

Eigenständigkeit unserer Organisation“, erinnert

sich BVKH-Vorstandsmitglied Jürgen Schulz.

„Und das hat letztlich auch dafür gesorgt, dass wir

unser Standing innerhalb des Bundesministeriums

für Gesundheit ausbauen konnten.“


Jubiläum

14. OKTOBER 2009

Mit Notizblock und Stift oder dem Laptop ausgestattet,

konzentriert und wissbegierig: So starten die Teilnehmer

des neuen Aufbaumoduls „Palliative Care Pädiatrie“

heute in ihre Weiterbildung. Gemeinsam

mit der Evangelischen Hochschule

Freiburg sowie der Freiburger Universitätskinderklinik

hat der BVKH dieses

Angebot ins Leben gerufen. Es richtet

sich beispielsweise an Ärzte, Sozialarbeiter,

Pflegefachkräfte und Seelsorger.

„Das Aufbaumodul ist gedacht für Fachkräfte

mit Vorerfahrung beispielsweise aus

der Erwachsenen-Hospizarbeit, die sich für die

Arbeit mit Kindern weiter qualifizieren wollen“, sagt

BKVH-Vorstandsmitglied Marion Werner, die zugleich

stellvertretende Vorsitzende des Kinderhospizes

Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz ist.

„Die Kinderhospizarbeit braucht dringend gut

qualifizierte Fachkräfte, um erkrankte Kinder

und ihre Angehörigen gut begleiten zu können.

Darum betrachten wir ein hochwertiges Fortbildungsangebot

als Kernaufgabe des Bundesverbands

Kinderhospiz.“

2009

Neben dem 50 Stunden umfassenden

Aufbaumodul gibt es deshalb seit 2010

auch den 200-Stunden-Kontaktstudiengang

„Palliative Care Pädiatrie“. Beide

werden seitdem regelmäßig angeboten,

teils starten mehrere Lehrgänge pro Jahr.

Sie sind aber nicht alles, was der BKVH in Sachen Fortbildung

tut: Bereits 2007 hat der Verband nämlich

ein Curriculum zur Ausbildung von ehrenamtlich

Mitarbeitenden in Kinderhospizen vorgestellt.

„In diesem Curriculum sind modulartig

die Zahl und die Inhalte der Unterrichtsstunden

festgelegt“, so Marion Werner, die das Konzept

zusammen mit anderen Fachleuten aus der Kinderhospizarbeit

entwickelt hat. Ziel sei es, einheitliche Ausbildungsstandards

der Ehrenamtlichen zu etablieren

– und auch die gegenseitige Anerkennung von Qualifikationen.

„Jeder Ehrenamtliche, der nach unserem

Curriculum ausgebildet wurde, erhält das BVKH-Zertifikat“,

sagt Werner. „Zieht er um und möchte im Kinderhospiz

seiner neuen Heimatstadt mitarbeiten, kann

er seine Qualifikation problemlos mit diesem Zertifikat

nachweisen.“

EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2016

(in Euro)

1,5 Mio.

14.

OKT

2009

526.027

542.690

540.450

559.326

1.004.330

879.058

746.996

906.181

1.553.312

1.246.178

1 Mio.

500.000

2012 2013 2014 2015 2016

Gesamteinnahmen

Summe Ausgaben


14.

APR

2010

14. APRIL 2010

Für die Kinderhospize Deutschlands ist heute

ein guter Tag: Vertreter der Kostenträger und der

Kinderhospizarbeit einigen sich nach jahrelangen Verhandlungen

endlich auf neue Regeln, welche Versorgungsleistungen

stationäre und ambulante Kinderhospize

erbringen und was sie dafür bezahlt bekommen.

Erstmals durfte der Bundesverband Kinderhospiz – als

alleinige Stimme der Kinderhospizarbeit in Deutschland

– dabei mitverhandeln.

Und das mit großem Erfolg: Von nun

an erhalten die ambulanten Kinderhospizdienste

pro begleiteter Familie

mehr Geld von den Kostenträgern.

„Diese Verbesserung des finanziellen

Ausgleichs war längst überfällig, denn

die bisherigen Ausschüttungen durch die

Kassen decken bei weitem nicht den Bedarf

der ambulanten Kinderhospize“, sagt Christine

Bronner, BVKH-Vorstandsmitglied und geschäftsführender

Vorstand der Stiftung „Ambulantes Kinderhospiz

München (AKM)“. Eine weitere Neuerung: Künftig

dürfen nicht nur einzelne, sondern alle ambulanten

Kinderhospize in Deutschland die Begleitung von

Betroffenen jährlich abrechnen – und nicht erst, wenn

der junge Patient verstorben ist. „Die Abrechnung erst

nach dem Tod eines Klienten stammt aus der Erwachsenenhospizarbeit,

ist aber für die Kinderhospizarbeit

völlig unangemessen“, erläutert Bronner. „Denn anders

als schwerstkranke, meist ältere Erwachsene, die in

die Hospizversorgung oft relativ schnell versterben,

leben schwerstkranke Kinder oft viele Jahre lang mit

ihrer Erkrankung und werden entsprechend lange Zeit

von den Mitarbeitern der ambulanten Kinderhospize

begleitet. Diesem Umstand trägt der neue, jährliche

Abrechnungsrhythmus nun Rechnung.“

2010

Jubiläum

Auch für stationäre Kinderhospize bringt die neue

Rahmenvereinbarung Verbesserungen: Die Rahmenvereinbarung

legt fest, dass lebensverkürzend

erkrankte Kinder ein Kinderhospiz mehrfach und

bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnose besuchen dürfen

– und nicht erst, wenn sie sich in der Sterbephase

befinden. Auch die Altersgrenzen sind gelockert und

junge Erwachsene können nun in Ausnahmefällen

auch ein Kinderhospiz in Anspruch nehmen. Doch in

der Praxis bleiben die Hürden der Anerkennung als

Kinderhospizaufenthalt groß. Bereits die Präambel

der Rahmenvereinbarung, die für Erwachsene und

Kinder den Regelungen voransteht, spricht von

sterbenden Menschen. Bei vielen Sachbearbeitern,

die über die Kostenübernahme eines Kinderhospizaufenthaltes

entscheiden müssen, bleiben

Zeifel, ob es sich bei dem Antrag nun um einen

‚Hospiz’aufenthalt handelt oder nicht. Tatsächlich sind

die neuen Regelungen aber nur ein erster Schritt in

die richtige Richtung, wie die Praxis in den nächsten

Jahren zeigen wird: Denn nach wie vor bleiben praktisch

alle Kinderhospize von Spenden abhängig. Auch

werden die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend

erkrankter Kinder – die sich von jenen

schwerstkranker Erwachsener unterscheiden

– nach wie vor nicht in jeder

Hinsicht berücksichtigt. „Noch immer

werden zahlreiche Angebote nicht oder

nur teilweise und völlig unzureichend

gefördert“, kritisiert Christine Bronner.

„So ist die Versorgung im jungen

Erwachsenenalter zu großen Teilen noch

vernachlässigt. Auch die so wichtige Trauerarbeit

wird von den Kostenträgern nicht gefördert –

obwohl gerade Familien, die ein Kind verloren haben,

oft mit einem besonders schweren Trauerverlauf zu

kämpfen haben.“

Und so hält der BKVH an seiner erstmals 2007 geäußerten

Forderung fest: Es muss endlich eigene Rahmenvereinbarungen

für stationäre und ambulante

Kinderhospize geben, die völlig unabhängig von den

Vorgaben für Erwachsenen-Einrichtungen ausgehandelt

werden. Hier gilt es, dicke Bretter zu bohren. Das

aber lohnt sich, wie sich Jahre später – und weiter

unten in diesem Text – zeigen wird.


Jubiläum

23. SEPTEMBER 2010

„Wie können wir sicherstellen, dass Kinderhospize in

ganz Deutschland nach gleichen Standards arbeiten, so

dass Familien in Süddeutschland die gleichen Leistungen

geboten bekommen wie an der Nordsee? Darum

geht es bei all unseren Anstrengungen in

Sachen Qualitätsmanagement, die bereits

seit 2006 laufen“, sagt BVKH-Vorstandsmitglied

Irene Müller, Geschäftsführerin des

Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven

(mission:lebenshaus gGmbH). Im September

2010 präsentiert der Bundesverband Kinderhospiz

erstmals ein Musterhandbuch zum

Qualitätsmanagement für ambulante Kinderhospizdienste

und eines für stationäre Einrichtungen. „Für die

stationären Hospize hält das Handbuch beispielsweise

fest, welche Prozesse es dort geben soll, wie die Aufnahme

und später die Verabschiedung einer betroffenen Familie

ablaufen und welche Therapieangebote, Pflegestandards


und Rituale es gibt“, erläutert Müller. Außerdem enthält

(in Euro)

das Handbuch unter anderem Beispieldokumente, die

jede Einrichtung ihren eigenen Bedürfnissen anpassen

kann: etwa zur Frage, wie sie Beratung dokumentieren

oder eine Mitarbeiterbefragung zur Arbeitszufriedenheit

durchführen können.

526.027

542.690

540.450

559.326

2012 2013 2014 2015 2016

Gesamteinnahmen

1.004.330

879.058

746.996

906.181

Summe Ausgaben

1.553.312

1.246.178

„Mit der Einführung des Qualitätsmanagements sind wir

einen ungewöhnlichen Schritt in der traditionell ehrenamtlich

geprägten Kinderhospizarbeit gegangen“, so Irene

Müller. „Doch die Rückmeldungen sind sehr

positiv, weil mit dem Qualitätsmanagement

letztlich Prozesse angeregt werden, die die

Versorgung der Familien verbessern und

zu einem professionelleren Umgang der

Mitarbeiter untereinander führen.“

Kinderhospize, die die Inhalte des Handbuchs

verwirklichen, können sich inzwischen

auch zertifizieren lassen. Der TÜV Nordrhein

prüft, ob eine Einrichtung die nötigen Standards

einhält – und falls ja, bekommt sie das Qualitätssiegel des

Bundesverbands Kinderhospiz verliehen.

1 Mio.

23.

1,5 Mio.

500.000

SEP

2010

EINNAHMEN 2012–2016

(in Prozent)

62

72

71

82

80

19 15

4

14 10 4

14 12 4

4 11 3

7 11 2

2012

2013

2014

2015

2016

Spenden

Sonstige Erlöse (Verkäufe)

Testamente, Bußgelder

Mitgliedsbeiträge


AUSGABEN 2012–2016

4. OKTOBER 2012

Sie riecht noch ganz neu – und liegt nun endlich

druckfrisch auf den Schreibtischen in der

BVKH-Geschäftsstelle: die erste Ausgabe des

Jahresmagazins „365“ zur Kinderhospizarbeit

mit einer Auflage von 20.000 Exemplaren. In den

nächsten Jahren wird sich das Magazin als ein wichtiges

Instrument der Öffentlichkeitsarbeit etablieren.

Nicht nur betroffene Familien und Fachleute lesen es,

sondern auch Unternehmer und Politiker in Berlin und

den Landeshauptstädten.

Überhaupt: Mit dem Magazin und regelmäßigen Pressemitteilungen,

mit Filmen, Radiospots, Plakataktionen

und öffentlichen Veranstaltungen und Projekten

ist es dem BVKH gemeinsam mit seinen Mitgliedern

im Lauf der Jahre gelungen, das Thema „Kinder und

Tod“ aus der Tabuzone zu holen. „Noch vor zehn Jahren

hat sich kaum ein Journalist getraut, das Thema

aufzugreifen. Heute berichten überregionale und

regionale Zeitungen immer wieder über das Leben

der Betroffenen, genauso Fernseh- und Radiosender“,

sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Das ist gut

und richtig so – denn es hilft, die Betroffenen aus dem

sozialen Abseits und in die Mitte unserer Gesellschaft

zu holen.“

4.

OKT

2012

2012

22. DEZEMBER 2013

Ein kalter Wintertag. Warm eingepackt bummeln ein

gutes Dutzend lebensverkürzend erkrankte Kinder mit

ihren Familien durch den Europa-Park: Sie verbringen

den Tag dort als Ehrengäste – eingeladen von Mauritia

Mack, Ehefrau des Park-Inhabers Jürgen Mack und

Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die

Aktion bildet den Auftakt zu einer ganzen Reihe von

Veranstaltungen des BVKH mit und im Europa-Park –

und der Weihnachtsausflug hat sich inzwischen gar

als alljährliche Tradition etabliert.

„Es ist einfach klasse, dass wir inzwischen so viele

Projektpartner haben, die betroffenen Familien echte

Veranstaltungs-Highlights und großzügige Hilfe

anbieten“, sagt Sabine Kraft. Besuche in der Autostadt

Wolfsburg, Einladungen in den

Schwarzwald-Park, Backstage-Treffen

mit Stars und Sternchen

beim alljährlichen BVKH-Charity-Konzert

in Groß-Gerau,

behindertengerechte Wohnungsumbauten,

Heißluftballonfahrten

oder ein Auto,

in das der Rollstuhl passt – das

sind nur ein paar Beispiele dafür,

was der Verband gemeinsam mit seinen

Partnern für betroffene Familien auf die Beine

gestellt hat. Auch eine neue Kinderzimmereinrichtung,

einen Laptop und Internetzugang, Shoppinggutscheine

und Beauty-Tage, Geburtstagsfeiern und

einen Besuch beim Nena-Konzert hat die großherzige

Unterstützung zahlreicher Unternehmen, Stiftungen

und Einzelspender möglich gemacht. „Gemeinsam helfen

wir den betroffenen Familien ganz konkret

– sei es durch Sachspenden, Finanzzuschüsse

oder eben Einladungen zu besonderen Veranstaltungen.

Dabei geht es immer darum, ihnen

das Leben ein wenig einfacher zu machen und

ihnen im besten Fall eine Freude zu bereiten, an

die sie sich mit einem Lächeln im Gesicht erinnern

werden“, erläutert Sabine Kraft.

2013

22.

DEZ

2013

Jubiläum


Jubiläum

19. JUNI 2015


Jetzt sind die Leitungen freigeschaltet: OSKAR,

OSKARs Herzstück ist eine eigens angelegte

(in Euro)

das Sorgen- und Infotelefon des BVKH, nimmt 2015 Datenbank, in der Tausende Kontaktadressen

heute seinen Betrieb auf. Unter der kostenfreien

Telefonnummer 0800-88 88 47 11 steht das

1,5 Mio.

etwa von spezialisierten Ärzten, Psycho-

logen, Rechtsanwälten, Kinderhospizen und

OSKAR-Beraterteam den Anrufern jederzeit zur Verfügung

Selbsthilfegruppen gespeichert sind. „So bringen

– bei allen Fragen im Zusammenhang mit 1 Mio. wir Betroffene schnell in Kontakt mit den passen-

lebensverkürzend erkrankten Kindern. „OSKAR setzt

international neue Standards: Eine Rund-um-dieden

Ansprechpartnern vor Ort – und können auch

Fachleute aus der Kinderhospizarbeit untereinander

vernetzen“, erläutert BVKH-Geschäftsführerin

500.000

Uhr-Hotline für Betroffene gibt es in keinem anderen

Land der Welt“, sagt Joan Marston, damals Geschäftsführerin

des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung

2012 2013 ICPCN. 2014„Mit OSKAR 2015 hat 2016 jeder,

der für Gesamteinnahmen

ein lebensverkürzend Summe erkranktes Ausgaben Kind sorgt,

jederzeit qualifizierte Ansprechpartner. Das ist

Sabine Kraft. Apropos Vernetzung von Fachleuten:

Sie ist seit jeher ein Kernanliegen des Verbands – und

findet national wie international auch bei Workshops,

Arbeitsgruppen und auf Konferenzen statt.

www.oskar-sorgentelefon.de

einfach großartig. Dieses Sorgen- und Infotelefon

ist ein Meilenstein in der Kinderpalliativversorgung

weltweit.“ Möglich

wurde EINNAHMEN das Projekt 2012–2016 übrigens nur dank

großzügiger (in Prozent) Spender, allen voran die

Deutschen Fernsehlotterie mit einer

82

80

72

71

Fördersumme 62 von 100.000 Euro. Schirmherr

des Sorgen- und Info telefons ist der

Schauspieler Dieter Hallervorden.

526.027

542.690

540.450

559.326

1.004.330

879.058

746.996

906.181

1.553.312

1.246.178

19 15

4

14 10 4

2012

Spenden

Testamente, Bußgelder

2013

AUSGABEN 2012–2016

(in Prozent)

36

14 12 4

2014

Sonstige Erlöse (Verkäufe)

Mitgliedsbeiträge

38

4 11 3

2015

19.

7 11 2

2016

JUN

2015

26

22

14

2

28 33 20

14

5

24

18

26

24

21

16

13

9 11 2015

28

25

18 18

11

2012

2013

2014

2016

Förderung Kinderhospize

Projekte, Qualitätsmanagement,

Verhandlungen

Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen,

Magazin

Finanzhilfen für betroffene

Familien in Not,

OSKAR Sorgentelefon

Verwaltung


Jubiläum

3. MAI 2016

Im Kinderhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven

wird heute eine Öffnung des Bundesverbands

Kinderhospiz nach außen eingeleitet: Die hier versammelten

BKVH-Mitglieder wählen Petra Hohn in

den Vorstand – die Geschäftsführerin des Bundesverbands

Verwaiste Eltern und trauernde

Geschwister. „Die Zusammenarbeit

von Hospiz- und Trauerarbeit

ist wichtig, damit Gesellschaft und

Politik beide Bereiche noch stärker

als bisher wahrnehmen“, sagt

Petra Hohn nach ihrer Wahl. „Deswegen

möchte ich meine Erfahrungen

gerne in die Vorstandsarbeit beim

BVKH einbringen.“

Letztlich gehe es bei der strategischen Öffnung

des Verbands nach außen darum,

Kräfte zu bündeln, um gemeinsame Interessen

noch besser als bisher durchzusetzen,

sagt BKVH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.

„Künftig wollen wir noch enger mit Organisationen

kooperieren, die sich um Themen kümmern, die im

Zusammenhang mit der Kinderhospizarbeit im engeren

Sinne stehen.“ So steht die Mitgliedschaft im BVKH

in Zukunft auch Organisationen wie gemeinnützigen

Selbsthilfevereinen- oder Stiftungen, Kinderkrankenpflegediensten

und Kinder-Trauergruppen offen.

Nicht nur diese Öffnung innerhalb des Bundesverbands

Kinderhospiz ist eine wichtige Weichenstellung

für die Zukunft: 2016 erfährt auch die Kinderhospizarbeit

eine entscheidende Erweiterung. Nun dürfen

auch alle schwerkranken Eltern mit minderjährigen

Kindern die ambulante Kinderhospizarbeit ab

Diagnose beanspruchen. Kinderhospizarbeit wird

so zunehmend zur Familienhospizarbeit mit stark

präventivem Charakter.

2016

MAI

3.

1.

MAI

2016

2017

1. MAI 2017

Heute ist ein Tag, um Sektkorken knallen zu lassen –

denn endlich, endlich, endlich ist ein großes Ziel des

BVKH erreicht: „Zehn Jahre lang haben wir darum

gekämpft – und jetzt ist sie da!“, sagt Sabine Kraft –

und meint damit die erste eigenständige Rahmenvereinbarung

speziell für stationäre Kinderhospize.

Die neue Vereinbarung legt nicht nur fest, wer

ein stationäres Kinderhospiz aufsuchen darf,

was genau die Einrichtung leistet und wie

sie die Qualität ihrer Arbeit sicherstellt.

Sondern – ganz wichtig – sie macht auch

Vorgaben zu Mitarbeitern und Größe einer

Einrichtung: „Die Rahmenvereinbarung gibt

künftig deutschlandweit Orientierungswerte

für den Personalschlüssel und den Flächenbedarf

eines stationären Kinderhospizes vor, hinter die die

Kostenträger nicht mehr zurückfallen können“, sagt

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „So kann es

künftig nicht mehr passieren, dass die Kranken- und

Pflegekassen nicht genügend Finanzmittel zum Beispiel

für die Pflege-Fachkräfte in einem Kinderhospiz

bewilligen. Das ist eine sehr gute Nachricht!“

Bislang waren die Rahmenvereinbarungen für stationäre

Kinderhospize immer mit in den Vereinbarungen

für stationäre Erwachsenen-Hospize geregelt worden.

„Oft wurden dabei die Bedürfnisse der schwerstkranken

Kinder und ihrer Angehörigen aber nicht

angemessen berücksichtigt“, so Kraft. „Mit den eigenständigen

Vereinbarungen nur für Kinderhospize hat

das jetzt ein Ende!“ Die Rahmenvereinbarungen für

stationäre Kinderhospize gehen zurück auf das

Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz aus

dem Jahr 2015: Darin wurde festgelegt, dass

es diese speziellen Übereinkünfte zwischen

Kostenträgern und Kinderhospizarbeit künftig

geben muss. Nebenbei: An der Forderung

nach einer eigenen Rahmenvereinbarung auch für

ambulante Kinderhospizdienste hält der BKVH natürlich

fest. „Das bleibt eins unserer großen Ziele für die

nächsten Jahre“, so Sabine Kraft.

2017

Sekt wird heute übrigens keiner getrunken, auch wenn

der Anlass das gerechtfertigt hätte. Es gibt nämlich

noch so viel zu tun, um die Versorgung lebensverkürzend

erkrankter Kinder zu verbessern, dass das BVKH-

Team mal wieder einfach durcharbeitet.


Jubiläum

Die Zeit der Wünsche

Zum Geburtstag sind Wünsche erlaubt, Ausblicke

in die Zukunft sowieso. BVKH-Geschäftsführerin

Sabine Kraft spricht über anstehende Projekte und

Pläne in der Kinderhospiz arbeit und für den BVKH.

Frau Kraft, was ist Ihr allerdringendster Geburtstagswunsch

für die Kinderhospizarbeit in Deutschland?

Eine eigene Rahmenvereinbarung für die ambulanten

Kinderhospize! Also eine Übereinkunft, welche Leistungen

speziell der Kinderhospizdienste die Kostenträger

in welchem Umfang finanzieren. Im Moment sind

die Regeln für Kinderhospizdienste nämlich gemeinsam

mit denen für Erwachsenenhospize formuliert.

Eine eigene Übereinkunft würde es uns ermöglichen,

die speziellen Belange in der Kinderhospizarbeit besser

zu berücksichtigen. Das klappt heute noch längst

nicht! Wenn beispielsweise ein ambulanter Kinderhospizdienst

eine Frau begleitet, deren ungeborenes Kind

schwer krank ist, und dieses Kind verstirbt noch im

Bauch – dann darf der Dienst keinerlei Leistung mit

den Kostenträgern abrechnen. Das muss sich ändern!

Gerade hat das 15. stationäre deutsche Kinderhospiz

in Stuttgart eröffnet – ist damit die flächendeckende

und vor allem bedarfsgerechte Palliativversorgung

für Kinder hierzulande erreicht?

Wir befinden uns auf dem richtigen Weg. Doch es gibt

immer noch viele Gebiete, in denen der Bedarf bei

weitem größer ist als das Angebot an Kinderhospizeinrichtungen.

Ich freue mich sehr, dass die Anzahl

der ambulanten Anbieter ständig steigt und wir in

Baden-Württemberg nun auch ein erstes stationäres

Kinderhospiz haben – vorher waren die nächstgelegenen

in Dudenhofen und Wiesbaden, und das ist mit

einem pflegeintensiven Kind unter Umständen eine

halbe Weltreise. Ich kann nur alle Initiativen und Vordenker

ermutigen, sich an uns zu wenden. Wir leisten

eine sehr gründliche Beratung, in welchen Regionen

welcher Bedarf besteht und bieten wertvolle Hilfe bei

der Aufbauarbeit und Vernetzung.

Der Pflegenotstand ist in aller Munde. Wie sieht

es denn beim Fachpersonal im Bereich der Kinderhospizarbeit

aus?

Die Pflegereform war sicher ein Schritt in die richtige

Richtung – aber ein kleiner. Es fehlen in Deutschland

so viele Fachkräfte in der Pflege, auch in der Kinderkrankenpflege,

dass ich da immer noch riesigen politischen

Handlungsbedarf sehe. Ich hoffe sehr, die neue

Bundesregierung wird sich diesem Thema schnellstens

widmen. Viele unserer Mitglieder finden keine qualifizierten

Mitarbeiter, und viele unserer betroffenen

Familien hätten zwar Anspruch auf eine Rund-umdie-Uhr-Betreuung,

finden aber keinen Pflegedienst,

der das leisten kann. Das ist ein unhaltbarer Zustand.

In der Politik agiert der BVKH bislang vor allem auf

Bundesebene. Bleibt das so?

Wir sind auf bundespolitischer Ebene ein anerkannter

Gesprächspartner, und das wird so bleiben. Aber es ist

wichtig, dass die Kinderhospizarbeit künftig auch auf

Landesebene besser vertreten wird. Deshalb regen wir


Jubiläum

Guido Roth und

Sabine Kraft

planen, das OSKAR

Sorgentelefon noch

bekannter zu machen.

derzeit mit einer eigenen Arbeitsgruppe die Gründung

von Landesverbänden an. Auch auf Landesebene gibt

es viele Gremien, in denen die Belange der Kinderhospizeinrichtungen

gehört werden sollten. Derzeit gibt

es einen Landesverband des BVKH nur in Bayern. Das

werden wir ändern.

Der BVKH hat eine eigene Betroffenenförderung.

Dazu gehört das OSKAR Sorgentelefon. Wie ist denn

da der aktuelle Stand?

Ich bin sehr stolz auf den Erfolg von OSKAR. Dieses

Konzept hat gezeigt, dass es gebraucht wird. Und deshalb

bauen wir es noch weiter aus. OSKAR wendet

sich auch an Menschen, die ein Kind verloren haben

und trauern, egal, wie alt das Kind war oder wann es

gestorben ist. Wenn wir nur an all die Eltern denken,

die noch während der Schwangerschaft ihr Kind verloren

haben – für die gab es bislang keine Ansprechpartner.

Oft sind das traumatische Erfahrungen, gerade,

wenn eine Schwangerschaft in den ersten Wochen

endet, weil es dann gesellschaftlich nicht anerkannt

ist zu trauern. Die Herausforderung in der kommenden

Zeit wird sein, OSKAR unter all den Menschen

bekannt zu machen, die von dieser Hotline profitieren

können, und den Betroffenen zu vermitteln: Ihr seid

nicht allein. Und zusätzlich zu OSKAR haben wir ein

neues Projekt für betroffene Kinder und Jugendliche

ins Leben gerufen. Es ist wichtig, sie für sich selbst

sprechen zu lassen. Dafür schaffen wir mit der „Grünen

Bande“ die Möglichkeiten. Auf deren Arbeit bin ich

sehr gespannt! (siehe Seite 6)

Noch immer hängt die Kinderhospizarbeit, auch die

des BVKH, maßgeblich davon ab, wie viele Menschen

bereit sind, diese Arbeit mit Spenden zu unterstützen.

Wie sehen da die Zukunftsperspektiven aus?

Da sind wir wieder bei den Wünschen: Ich träume

immer noch von einer dauerhaften Förderung des

Bundesverbands Kinderhospiz durch die öffentliche

Hand. Derzeit ist unsere Arbeit für betroffene Familien

und Kinderhospize noch viel zu sehr von Spendern

abhängig. Wir sprechen von 97 Prozent unseres

Budgets, die wir über Spenden abdecken müssen!

Wenn unsere Spendensummen zurückgehen – oft im

Sommer oder wenn anderswo auf der Welt Naturkatastrophen

geschehen – , wird das für uns schnell ein

echtes Problem. So kann man eigentlich nicht dauerhaft

arbeiten. Wir müssen das aber seit Jahren – und

deshalb sind wir jedem einzelnen Spender, der uns

unterstützt, unglaublich dankbar!


Botschafter & Projekte

»Niemand darf

alleine gelassen werden«

Cem Özdemir ist neuer Botschafter

für das OSKAR Sorgentelefon

Zehn zu werden ist toll! Die meisten Jungs, die den ersten

„zweistelligen“ Geburtstag begehen, feiern wahrscheinlich

mit Freunden, mit Toben und Spielen, mit Torte.



Felix genießt es, am

Geburtstag im Mittelpunkt

zu stehen.

Doch für manche Kinder ist alles ganz

anders. So auch für Felix. Seit seiner Geburt

ist er mehrfach behindert, er sieht kaum

etwas, kann nichts hören. Trotzdem: Zehn zu

werden soll toll sein! Und damit das auch für

Felix so ist, hat der Bundesverband Kinderhospiz

das Geburtstagkind und seine ganze

Familie zu einem Wochenende in Berlin

eingeladen.

Fast zu schön, um sie zu essen: die

tolle Torte war das Geschenk der

Berliner Patisserie Lézard an Felix.

Ausflüge und Reisen sind für die Felix‘ Familie

kaum durchführbar, zu kompliziert, zu

umständlich, oft auch zu teuer. Schon allein

deshalb ist die Auszeit Ende Juli 2017 in Berlin

mit Übernachtung in einem schönen

Hotel und einem tollen Wochenendprogramm

ein Geschenk für alle. Sabine Kraft

vom BVKH lässt es sich nicht nehmen, als

Gratulantin nach Berlin zu reisen. „Dieser

Anlass ist ein wunderschönes Beispiel

dafür, wieviel positive Energie und Kraft

eine ganze Familie aus einem solchen Erlebnis

beziehen kann“, berichtet sie. Eine Pause

haben vom anstrengenden Alltag, Menschen

treffen, die nicht zurückschrecken, sondern

zuhören, Anteil nehmen und mitfeiern – das

ist etwas ganz Besonderes. Dazu passt auch

der ganz besondere Gast, den Sabine Kraft

zur Geburtstagsfeier geladen hat: Cem Özdemir,

Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/

DIE GRÜNEN, kommt auf Kaffee und Kuchen

vorbei. Inmitten all der Arbeit für die Bundestagswahl

nimmt sich der Spitzenkandidat

einen ganzen Nachmittag Zeit, nur

für Felix und seine Familie. „Es ist toll zu

sehen, wie unbefangen und interessiert sich

Cem Özdemir mit der Familie austauschte“,

erzählt Sabine Kraft.



Cem Özdemir

ist Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN

und Mitglied des Deutschen Bundestages. Er ist

zwar gut zu Fuß, aber eingewandert ist er dennoch

nicht: geboren ist Cem Özdemir am 21. Dezember

1965 in Bad Urach (Kreis Reutlingen). Seine Eltern

kamen Anfang der 1960er Jahre als Gastarbeiter

nach Deutschland und haben sich hier kennengelernt.

Wenn man so will, ist Cem Özdemir ein Produkt

des deutsch-türkischen Anwerbeabkommens.

Als Erzieher ausgebildet, schloss er 1994 sein Studium

der Sozialpädagogik an der Evangelischen Fachhochschule

für Sozialwesen in Reutlingen ab. 1981

trat er der Partei Die Grünen bei (heute: Bündnis 90/

Die Grünen). Ökologie und Nachhaltigkeit waren die

Themen, die ihn als Jugendlicher politisiert haben,

ob bei der Schülerzeitung an seiner Realschule, beim

Verkauf von Dritte-Welt-Waren oder beim Einsatz

für ein Recyclingkonzept in seiner Geburtsstadt.

Zwischen 1989 und 1994 war Cem Özdemir Mitglied

im Landesvorstand der Grünen in Baden-Württemberg,

wo er heute im Kreisverband Stuttgart beheimatet

ist. 1994 wurde er als erster Abgeordneter

türkischer Herkunft in den Deutschen Bundestag

gewählt, dem er zwei Legislaturperioden lang bis

2002 angehörte. Von 2004 bis 2009 war Cem Özdemir

Abgeordneter des Europäischen Parlaments.

Er war außenpolitischer Sprecher

seiner Fraktion und Vize-Präsident

des CIA-Sonderausschusses

In seinen Büchern „Currywurst und

Döner – Integration in Deutschland“

und „Ich bin ein Inländer“ spiegeln

sich seine multikulturellen Erfahrungen

in Deutschland wider. 2008 erschien sein

Jugendbuch „Die Türkei. Politik, Religion, Kultur“.

SORGENTELEFON

Für Felix schneidet Cem Özdemir die spektakuläre

Geburtstagstorte an, die die Patisserie Lézard für

diesen Anlass gespendet hat. Von Felix‘ Vater lässt

er sich schildern, wie schwer es für Betroffene sein

kann, sich mit Krankenkassen und Kostenträgern auseinander

zu setzen. „Felix‘ Familie fühlt sich durch

Cem Özdemir verstanden und in ihrer Situation ernst

genommen“, so Sabine Kraft, „das ist für betroffene

Familien unglaublich wichtig.“ „Es ist schier unvorstellbar,

welche Belastungen betroffene Familien aushalten“,

so Özdemir anschließend. „Und es ist unglaublich

wichtig, dass wir uns als Gesellschaft nicht von

ihnen abwenden – sondern diese Familien auf ihrem

Weg begleiten so gut es irgendwie geht.“

Verstehen und ernst nehmen, das ist auch der

Anspruch des OSKAR Sorgentelefons, für das sich

Cem Özdemir nun als Botschafter stark macht. Bei der

Feier in Berlin bringt der Politiker deshalb nicht

nur ein Geschenk mit, er darf auch selbst eines

in Empfang nehmen: die Engelsskulptur, mit

der der Bundesverband Kinderhospiz seine

Botschafter auszeichnet. „Für mich als Vater

zweier Kinder ist es eine Herzensangelegenheit,

dass Familien, die mit einem derartigen

Schicksal konfrontiert sind, die größtmögliche

Unterstützung erhalten“, begründet Özdemir sein

Engagement. „Niemand darf alleine gelassen werden,

der von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen

ist oder sein Kind, die Schwester oder den Bruder,

einen Freund oder eine Freundin verlieren wird.“

Nach der Feier mit dem prominenten Gast geht es für

Felix in Berlin weiter mit einem ganz besonderen

Geburtstagsprogramm: Seine Familie bekommt eine

exklusive Führung durch das Sea Life in Berlin. Die

Lichtverhältnisse in dem Aquarium sind für Felix ein

Erlebnis. Er grinst und zappelt in seinem Rollstuhl, er

drückt seine neue Stoffschildkröte an sich. Torte? Ja.

Freunde? Ja, und was für ein netter neuer! Spielen und

Toben? Und ob. Zehn werden ist toll.


Wir dürfen nie aufhören,

die Welt mit Kinderaugen zu sehen.

Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig.

Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle

Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.


»Wir alle brauchen ein

großes Herz für Kinder«

Herz-licher Glückwunsch: Cartoonist Peter Gaymann hat

ein besonderes Geburtstagsgeschenk für den BVKH

Peter Gaymann ist Schöpfer eines ganzen

„Huhniversums“, derjenige, der regelmäßig in der

Zeitschrift Brigitte auf „Die Paar Probleme“ aufmerksam

macht, der zahlreiche Bildbände und zuletzt illustrierte

Kochbücher herausgegeben hat – und der den

Bundesverband Kinderhospiz als Botschafter unterstützt.

Wir sprechen mit dem Künstler, als er gerade dabei ist,

sein Atelier für einen Umzug zusammen zu packen.

Herr Gaymann, wann und wie sind Sie zum

Thema Kinderhospizarbeit gekommen?

Ich bin seit etwa zehn Jahren dabei. Damals

kontaktierte mich Sabine Kraft, weil sie

meine Arbeit schätzte, und bat mich um

Unterstützung. Das Thema „Hospiz“ war bei

mir sehr positiv besetzt. Ich hatte die Hospizarbeit

einige Jahre zuvor sehr schätzen

gelernt, als mein Vater in einem Freiburger

Hospiz verstarb.



Sie haben dem Bundesverband ein ganz

besonders schönes Geburtstagsgeschenk

gemacht. Erzählen Sie uns davon!

15 Jahre Bundesverband Kinderhospiz –

dafür habe ich 15 neue Motive angefertigt,

die künftig Geschenkpapiere, Boxen und

Paketbänder zieren sollen. Diese werden

auch zugunsten der betroffenen Familien

über den Shop des BVKH verkauft. Es ist eine

sehr schöne Sache, wenn man Produkte entwickelt,

die Spaß machen und optisch schön

daherkommen. Diesmal habe ich mit dem

Thema „Herz“ gearbeitet. Wir alle brauchen

ein großes Herz für Kinder. Ohne Herz, ohne

Liebe nützt ja alles nichts.

Was ist das Besondere daran, sich für

lebensverkürzend erkrankte Kinder einzusetzen

und für den BVKH zu zeichnen?

Kinder sind die Unschuldigsten, die man

schützen und beschützen muss. Mich nun

für unheilbar kranke Kinder einzusetzen,

ist eine wunderbare Möglichkeit, etwas von

dem Glück zurückzugeben, das ich selbst

hatte. Ich zeichne auch Bilder zu anderen

schwierigen Themen, zum Beispiel Demenz.

Das sind oft Dinge, bei denen man denkt,

da kann man nichts Humorvolles machen.

Aber man muss versuchen, die komischen

Momente wahrzunehmen, dann kann man

mit der Wirklichkeit besser umgehen. Wenn

man den Humor verliert, ist alles verloren.

Die Welt ist schließlich nicht so lustig.

Hatten Sie Hemmungen, sich zeichnerisch

auf das Thema einzulassen?

Am Anfang musste ich schon etwas überlegen,

wie ich das angehe. Meine Arbeit ist

sehr vielfältig. Ich arbeite oft im Bereich

der Satire, decke Widersprüche auf. Als

Cartoonzeichner und Karikaturist geht

es ja aber um Unterhaltung, nicht darum

anzugreifen oder lächerlich zu machen. Bei

meiner Arbeit für den BVKH ist es wichtig

zu unterstützen, mit positiven Bildern zum

Schmunzeln zu bringen. Warum auch nicht?

Es ist ja wichtig, auch mal entspannen und

wieder lachen zu können. Es ist zwar eine

Platitüde, aber deshalb nicht weniger wahr:

Lachen ist die beste Medizin.

Haben Sie unter den neuen Motiven ein

Lieblingsbild?

Ich glaube, es ist das Herz, das zudeckt. Eine

ganz schlichte Zeichnung. Und eine schöne

Vorstellung, eine schöne rote, wärmende

Decke über ein Kind zu legen, gerade, wenn

Kinder krank sind. Als ich das gezeichnet

habe, dachte ich: „Das ist jetzt mal ein schönes

Motiv, das man auch gut verschicken

kann“. Ich mag auch das Bild mit den Kinder

sehr, die das Herz gemeinsam tragen. Denn

auch Kinder haben ein großes Herz und bringen

so viel Freude.

Wie sieht der Entstehungsprozess aus,

wenn Sie neue Zeichnungen entwickeln?

Da ich diese Arbeit schon seit 40 Jahren

mache, habe ich die Fähigkeit entwickelt,

quer zu denken, mir Dinge vorzustellen,

die in der Realität nicht da sind. Meist gehe

ich bei einem neuen Thema erst einmal in

mich, in einer Brainstorming-Phase sammle

ich meine Ideen dann in Skribble-Büchern

oder auch einfach mal auf einem Zettel.

Es ist wichtig, wirklich alle Ideen rauszulassen

und zu versuchen, sonst kann

man nicht sehen, wie sie wirken. Das zieht

sich meistens über ein paar Tage hin, oft

fällt mir bei einem Spaziergang oder abends

im Bett plötzlich noch etwas ein. Diese Entwürfe

werden dann mit Tusche und Aquarellfarben

auf einem sauberen Karton umgesetzt

und schließlich eingescannt. Dann

kann alles weitere damit passieren.



Sie sind unglaublich vielseitig, ständig fällt

Ihnen etwas Neues ein. Gab es das schon

einmal einen Peter Gaymann, dem die Ideen

ausgingen?

Vielleicht mal eine halbe Stunde lang. (lacht)

Natürlich gibt es manchmal die Angst, dass

einem nichts mehr einfallen könnte. Zum

Glück gab es bei mir noch nie eine längere

Phase oder einen Blackout. Aber es gibt schon

Tage, an denen läuft es besser und an anderen

eben weniger gut.

Was ist Ihre wichtigste Inspirationsquelle?

Mein Atelier. Das ist wie ein Spielzimmer für

ein Kind. Umgeben von meinen Papieren,

von schönen Stiften und Büchern ist das

mein Freiraum zum Herumdenken, Herumspinnen,

um Neues zu entwickeln. Das war

auch der Grund, warum ich das geworden

bin. Schon als Kind habe ich den ganzen Tag

in meinem Zimmer gemalt, geschnitten und

gesägt. Wenn man dann merkt, damit kann

man sogar Geld verdienen, umso besser.

Was ist Ihr Anspruch als Künstler?

Manchmal geht es einfach nur um Unterhaltung,

manchmal möchte ich nachdenklich

machen, manchmal möchte ich etwas schärfer

beleuchten, um zu zeigen, was dahinter

steckt. Nicht nur den Finger in die Wunde

legen, sondern auch ein bisschen streicheln.

Mein Anspruch ist, meine Sicht der Dinge

zu vermitteln, meine Meinung und eine

Geschichte zu erzählen. Und das möchte ich

so gut machen, dass es andere auch angucken

wollen. Natürlich muss die künstlerische

Qualität auch stimmen, die Figuren

müssen sehr gut gezeichnet und coloriert

sein – daran kann man sich auch nach 40

Jahren noch jeden Tag versuchen, ohne dass

es langweilig wird.

Auf was dürfen wir uns freuen – an welchen

neuen Projekten arbeiten Sie gerade?

Es wird ein neues Kochbuch mit Lea Linster

geben, „avec amour“, in dem es um Beziehungen,

Paare und Liebe geht, außerdem

den nächsten Demenzkalender, und für das

nächste Frühjahr habe ich mir das Thema

„Urlaub und Reisen“ vorgenommen. Ich bin

ja selbst gerne auf Reisen und ein absoluter

Italien-Fan, das ist eine schöne Komponente,

bei der man viel aufnehmen kann. Nach

„Typisch Badisch“ und „Typisch Italienisch“

entsteht so nun also „Typisch Urlaub“.

Vielen Dank, lieber Peter Gaymann, für

dieses Gespräch und unser wundervolles

Geburtstagsgeschenk!

Die Gaymann-Produkte können in unserem Onlineshop

unter www.bundesverband-kinderhospiz.de bestellt werden.


.de


Die vier

Fragezeichen

Messbarer Erfolg:

Kräftiger Spendenzuwachs

durch ausgezeichnete

Aufmerksamkeitskampagne

Unfassbar. Schon wieder. Gold! Die Fragezeichen-Kampagne

des Bundesverbands Kinderhospiz wurde im Juli

2017 in Berlin mit dem Comprix ausgezeichnet. Erst 2016

räumte der BVKH-Radiospot „Dead Air“ in gleich mehreren

Kategorien diese begehrte Auszeichnung ab. Der

Comprix ist der wichtigste Preis für „kreative Healthcare-Kommunikation“

im deutschsprachigen Raum, also

für alle, die Werbung machen für Produkte oder Initiativen

im Gesundheitsbereich. Und obwohl der Comprix

nicht die Effizienz einer Kampagne bewertet – das Beispiel

der Fragezeichen zeigt deutlich, wie wichtig und

wirksam solche aufmerksamkeitserregenden Maßnahmen

gerade für schwierige Themen wie Kinderhospizarbeit

sind.

Wie auch „Dead Air“ stammt die Idee für die Fragezeichen-Kampagne

von der Firma Serviceplan Health&Life.

„Der Kern der Kampagne sind Fragen von Kindern, denen

bewusst ist, dass sie in absehbarer Zeit sterben werden“,

erläutert Christoph Bohlender, Creative Director bei Serviceplan

und Botschafter des BVKH. „Mama, wie komme

ich dann in den Himmel, wenn ich unter der Erde liege?

– ein Beispiel, das sofort zeigt, wie sprach- und hilflos

man ist, wenn es um das Thema Tod von Kindern geht.“

„Die Kampagne führt eindrücklich vor, wie wichtig unser

OSKAR Sorgentelefon ist“, erläutert Sabine Kraft. „Denn

diese Fragen haben wir uns ja nicht ausgedacht. Die werden

gestellt, jeden Tag. Und Kinder mit Fragen verdienen

eine Antwort.“ Damit auch immer jemand da ist, der Antworten

geben kann, ist der BVKH auf Spenden angewiesen.

Das OSKAR Sorgentelefon wie überhaupt die gesamte

Arbeit des Bundesverbands funktioniert nur, wenn sich

finanzielle Unterstützer finden. „Deshalb ist Öffentlichkeitsarbeit

für uns so extrem wichtig“, sagt Sabine Kraft.

Die Fragezeichen-Kampagne

erweist sich als

durchschlagender Erfolg. Medienexperte Thomas Koch,

Inhaber der Agentur TKD Media und ebenfalls BVKH-Botschafter,

machte möglich, dass die Fragezeichen-Spots

an allen Autobahn-Raststätten Deutschlands, die von der

Firma Sanifair ausgestattet sind, auf den Bildschirmen

der Waschräume zu sehen waren: „Eine solche Kampagne

muss auch da auftauchen, wo man das Thema nicht

vermutet. Aus heiterem Himmel – so geht es ja letztlich

auch Familien, die eine solche Diagnose bekommen“. So

rührte an deutschen Flughäfen der Satz „Papa, wirst Du

mich dann vom Flugzeug aus sehen, wenn ich im Himmel

bin?“ Tausende Flugreisende. Und regte offensichtlich

zum Spenden an: „Im vergangenen Jahr konnten wir einen

kräftigen Spendenzuwachs verzeichnen, der den Betrieb

des OSKAR Sorgentelefons sichern konnte“, berichtet

Sabine Kraft erleichtert, „das ist ein unglaublicher Erfolg,

den wir mit Sicherheit zu einem großen Teil der Fragezeichen-Kampagne

verdanken!“

Doch auf Lorbeeren ausruhen, selbst auf goldenen, kommt

nicht in Frage. Die Arbeit geht weiter: Immer noch wissen

zu wenige Menschen, dass es OSKAR gibt. Zu wenige,

für die OSKAR eine Hilfe wäre. Und zu wenige, die OSKAR

unterstützen. Denn auch in diesem Jahr müssen Spender

gefunden werden, damit es weiter gehen kann. Christoph

Bohlender unterstützt den BVKH auch beim nächsten

Projekt: „Der Erfolg der Fragezeichen ist für mich eine

unglaubliche Motivation.“


Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz

– ein Engagement für Menschen mit

viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit.

Ein Engagement für Sie!

Machen auch Sie mit!

Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann

können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können:

Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung

Telefon: 07653 82640-99, www.bundesverband-kinderhospiz.de


Schürze an und losgelächelt

Wie Deutschlands berühmteste

Food-Bloggerin Sally den BVKH unterstützt

TEXT: LUTZ FRANZ

FOTOS: MARIUS STARK

„Herzlich willkommen in meiner Welt“ – so beginnt die strahlend lächelnde Sally jedes ihrer Videos, jede

Woche dreimal. Ihre kreativen Rezeptideen und Tipps rund um Lebensmittel, Haushalt und Familie

stehen bei immer mehr Fans hoch im Kurs: bis zu zwölf Millionen Mal werden die „Sallys Welt“-Videos

pro Monat angeklickt, mehr als eine Million Menschen abonnieren ihren YouTube-Kanal. Keine Frage,

Saliha Özcan nutzt das Phänomen Internet phänomenal. Ihr Geheimnis? Sie ist einfach sie selbst. Nun

setzt sich die sympathische Food-Bloggerin als Botschafterin und Buchautorin für den BVKH ein.

„Frisch gebacken“ im

Wortsinn: Sally ist stolze

Botschafterin des BVKH

Ein Julitag in Waghäusel. In der

beschaulichen Gemeinde in der

Nähe von Karlsruhe lebt Saliha

Özcan mit ihrem Mann und ihren

beiden Kindern. Ehemals war

Sally Grundschullehrerin, doch

als die Hobbybäckerin 2012 ihre

eigene World-Wide-Welt ins Leben

rief, kam etwas in Bewegung, was

die Berufung schnell zum Beruf

machte. Heute betreut Sally nicht

nur ihren Blog und veröffentlicht

wöchentliche Videos, sie schreibt

auch Kochbücher und betreibt

einen Online-Shop mit eigenen Sally-Produkten.

Eine eigene Fernsehsendung

ist in Produktion.

Als BVKH-Geschäftsführerin Sabine

Kraft an Sallys Haustüre klingelt,

öffnet die Hobbybäckerin schon

mit umgebundener Küchenschürze.

Natürlich finden Gespräche mit ihr in

ihrer Küche statt. Und nebenher wird

gebacken. Bei all der guten Laune

und Leichtigkeit, die Saliha Özcan

ausstrahlt – auch ernste und schwierige

Themen bekommen einen Platz

in Sallys Welt. In karitativen Einrichtungen

der Region macht sie sich seit

langem für Kinder, Jugendliche und

Flüchtlinge stark.


BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ E. V.

SORGENTELEFON


Einen ersten Kontakt zur Kinderhospizarbeit

hatte Sally, als eine

ihrer Zuschauerinnen sie auf ein

besonders trauriges Kinderschicksal

hinwies: „Ilayda war mit sechs Jahren

an Leukämie erkrankt“, erzählt

Sally. „Sie bezeichnete sich selbst als

größten Sally-Fan. Während ihrer

vielen Klinik-Aufenthalte schaute

sie meine Videos an. Sie sagte,

dadurch könne sie abschalten und

sei glücklich.“ Ilayda hatte bereits

viele Therapieversuche hinter sich.

Die kleine Kämpferin startete sogar

einen Aufruf zur Registrierung bei

der Deutschen Knochenmarkspenderdatei:

25.000 Menschen kamen

dieser Bitte nach, 13 Menschen

konnte dadurch das Leben gerettet

werden – nur Ilayda selbst nicht.

Für sie gab es in Deutschland keine

Therapiemöglichkeit mehr. „Die

einzige Hoffnung der Familie war

eine Therapie, welche über eine

halbe Million Dollar kostete. Ich

schickte Ilayda eine Videobotschaft

zur Aufmunterung und bat meine

Zuschauer in einem Video um Spenden“,

berichtet Sally. Innerhalb von

nur drei Tagen konnte Ilayda die

kostspielige Behandlung ermöglicht

werden. „Leider war das Glück aber

nicht auf unserer Seite“, sagt Sally

traurig. Ilayda starb im Alter von

zehn Jahren.

Die Begegnung mit Ilayda und

eine Backaktion mit Kindern für

ein Kinderhospiz waren für Sally

die Auslöser, sich dem Thema Kinderhospizarbeit

verstärkt zu widmen.

Dieser Entschluss gipfelt in

dem Treffen, hier in Sallys Küche.

Sabine Kraft hat eine besondere

Auszeichnung mitgebracht: den

„Botschafter- Angel“. Der Bundesverband

verwendet die Engelskulptur

als Symbol für besondere

Menschen, als besonderes Dankeschön

(siehe Seite 54). Sally ist sehr

gerührt, als sie die Auszeichnung

Backen geht immer.

Sogar während einer

Botschafterernennung

entsteht nebenher

etwas Leckeres!

entgegennimmt, die sie nun als

frisch gebackene Botschafterin für

Kinderhospizarbeit ausweist, und

stellt sie stolz zwischen all die fröhlich

pinken Küchenaccessoires.

Das erste Projekt, mit dem Sally

den BVKH unterstützen möchte,

ist bereits in vollem Gange: ein

gemeinsam herausgegebenes Kochbuch

sollte es sein, zugunsten des

OSKAR Sorgentelefons des Bundesverbands

Kinderhospiz. Für „Sally

& Friends – Einfache Rezepte für

jeden Tag“ bat Sally ihre Zuschauer

per Video um die Einsendung von

Lieblingsrezepten. 3500 leckere

Vorschläge kamen zusammen,

„Sally & Friends – Einfache Rezepte für jeden Tag“

232 Seiten, 4-farbig, 245 × 285 mm, Hardcover

Preis: 19,90 € (zzgl. Versand)

ISBN 978-3-9813478-9-0

Erhältlich über den Online-Shop

bundesverband-kinderhospiz.de/sally

von denen einige für die rund 80

Rezepte im neuen Buch übernommen

wurden. „Die Rezepte sind

sowohl für Kinder als auch für

Erwachsene geeignet“, freut sich

Sally. Den gesamten Erlös stellt die

frisch gebackene Botschafterin

dem Sorgentelefon zur Verfügung.

„Ich finde es wundervoll, Teil dieses

Projekts zu sein“, strahlt sie.

„Mein Wunsch wäre es, dass durch

die Buchverkäufe OSKAR über Jahre

hinweg finanziert werden könnte!“

Die erfolgsgewohnte Badenerin

wischt sich resolut die Hände an

der Schürze ab. Der Teig für die

Tacos ist im Ofen. Auf geht es zu

neuen Projekten.

Für das 15-jährige Jubiläum des Bundesverbandes Kinderhospiz

ste lt Sa ly in einer Sonderedition Lieblingsrezepte von sich und

ihren Zuschauern. Sie unterstützt damit die Arbeit des Verbandes,

die betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren familiäres

Umfeld sowie die betreuenden Menschen.

Sa ly backt und kocht leidenschaftlich gerne und teilt auf ihrem

YouTube-Channel ihre Leidenschaft mit über einer Mi lion

Abonnenten. Sie selbst ist Grundschu lehrerin, hat keine

Koch-, Back- oder Konditorausbildung und hat sich

alles selbst durch Übung und Experimentieren beigebracht.

Auf ihrem Blog können ihre

Rezepte nachgelesen werden.


Sally

&Friends

Einfache Rezepte für jeden Tag

SALIHA ÖZCAN

ISBN 978-3-9813478-9-0

9783981347890

EUR (D) 19,90

Sally & Friends Einfache Rezepte für jeden Tag

Sally & Friends UNTERSTÜTZEN

Sally

&Friends


SALIHA ÖZCAN

BVKH_Kochbuch_Umschlag_RZ.in d 1 15.08.17 1:38


Schokoladenkuchen

mit Süßigkeitenfach

Meist sind die einfachsten Rezepte auch die besten.

Überrasche deine Liebsten doch mit diesem saftigen

Schokoladenkuchen mit Süßigkeitenfach. In das

Süßigkeitenfach kannst du Süßwaren einfüllen

oder auch verschiedene Cremes verwenden.

26 cm 30 Min. 35 Min. 2 Std.

Zutaten Schokoladenteig:

250 g Butter

250 g Zucker

6 Eier

1 Prise Salz

1 TL Vanilleextrakt

350 g Mehl

50 g Kakao

1 Päckchen Backpulver

200 g Joghurt

100 ml Milch

nach Belieben 2 EL Rum

außerdem:

Backtrennspray (Decocino)

Smarties oder andere Süßigkeiten

200 g Zartbitter- oder Vollmilchkuvertüre

30 g Kokosöl

4 – 5 EL Marmelade



Zubereitung Schokoladenteig:

Beachte, dass alle Zutaten zimmerwarm

sind und die gleiche Temperatur haben.

Verrühre die Butter mit Zucker, Salz und Vanilleextrakt

in 3 – 4 Minuten zu einer cremigen

Masse. Füge nun ein Ei nach dem anderen ein

und rühre hierbei jedes Ei zuerst vollständig

ein. Verrühre Mehl, Backpulver und Kakao

und siebe die Zutaten. Rühre nun abwechselnd

die Mehlmischung, den Joghurt und die

lauwarme Milch ein. Verwende nur so viel

Milch, dass ein dickflüssiger Teig entsteht.

Füge nach Belieben Rum hinzu.

Besprühe die zwei Überraschungsbackformen

mit Backtrennspray und fülle jeweils die

Hälfte des Teiges hinein. Backe sie einzeln im

vorgeheizten Backofen bei 190°C Ober-/Unterhitze

für etwa 30 – 35 Minuten. Lass sie nach

dem Backen 2 – 3 Minuten stehen, stürze sie

dann auf ein Abkühlgitter und entferne die

Backform. Decke die Kuchen mit einem sauberen

Geschirrtuch ab und lass sie komplett

abkühlen. Begradige bei Bedarf den oberen

Kuchen mit einer Tortensäge.

Zubereitung Kuvertüre:

Hacke die Kuvertüre fein. Gib 2⁄3 der Kuvertüre

in eine Schmelzschale und schmilz die

Kuvertüre über einem warmen, aber nicht

mehr kochenden Wasserbad. Nimm die

Schmelzschale vom Wasserbad herunter

und rühre die restliche Kuvertüre und das

Kokosöl hinein und rühre so lange, bis die

Kuvertüre homogen ist. Nun ist sie temperiert

und kann verwendet werden. Setze den

unteren Kuchen auf eine Tortenplatte und

bestreiche den Rand der Torte mit etwas Marmelade.

Befülle die Öffnungen mit Süßwaren

oder einer Creme und setze den Deckel auf.

Bestreiche den Kuchen mit der Kuvertüre und

dekoriere ihn mit Smarties oder Streudekor.

Lass die Kuvertüre fest werden.



Happy Birthday, BVKH!

Zum Geburtstag freuen wir uns

über viele liebe Glückwünsche

von Botschaftern und Unterstützern

Lieber Bundesverband Kinderhospiz,

der Bundesverband Kinderhospiz ist ein Segen – ganz

besonders für über 40.000 betroffene Familien in

Deutschland. Er begleitet und er berät sie. Er schafft

Orte würdigen Lebens und Sterbens. Er wirkt aber

auch in die Gesellschaft hinein und zeigt, wie Respekt

und Würde eine Kultur des Abschieds prägen. Er

setzt Impulse, die uns gegen allgemeine Verdrängung

helfen und dazu, dem Leiden von Kindern, das wir

nie verstehen werden, unsere Aufmerksamkeit zu

schenken.


seit 15 Jahren setzen Sie sich mit aller Kraft dafür ein,

dass die Situation der Familien in Deutschland, die ein

lebensverkürzend erkranktes Kind haben, sich verbessert.

Dazu gratuliere ich herzlich! Es ist großartig,

dass Sie sich dieser schwierigen Aufgabe widmen

– denn das ist nicht nur ehrenvoll, sondern auch überaus

nötig!

Ich kenne mich mit Themen aus, für die man einen

langen Atem braucht – und ein solches ist sicher auch

die Kinderhospizarbeit und der Ausbau

der Palliativversorgung für Kinder

und Jugendliche in Deutschland.

Ich bin sehr beeindruckt, was der

BVKH und auch das OSKAR Sorgentelefon

leisten und wünsche

Ihnen weiterhin viel Erfolg und

Energie!

Herzlichst,

Ihr Cem Özdemir

Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN

Herzliche Glück- und Segenswünsche dem Bundesverband

und seinen Aktiven zum 15-jährigen Bestehen.

Annette Schavan

deutsche Botschafterin beim Heiligen Stuhl

Lieber Bundesverband Kinderhospiz, liebe Sabine,

15 erfolgreiche Jahre liegen hinter Euch und hoffentlich

noch mindestens ebenso viele vor Euch.

Wir von Aktion Kindertraum wünschen Euch natürlich,

dass all Eure Wünsche in Erfüllung gehen. Wie

bisher werden wir unser Bestes tun, um Euch bei

Eurer richtungsweisenden Arbeit zu unterstützen –

denn die Familien, für die Ihr Euch einsetzt, haben die

bestmögliche Förderung verdient.

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft,

Energie und Unterstützung in allen

Bereichen Eures Tuns und vor allem:

Lasst Euch auch mal ordentlich feiern

– denn Ihr könnt auf das bisher

Erreichte sehr stolz sein!

Ute Friese

mit dem gesamten Team von Aktion Kindertraum



Lieber Bundesverband Kinderhospiz!

Ich gratuliere allen engagierten Menschen im

Bundesverband Kinderhospiz zu 15 „Kraft“-vollen

Jahren für die Kinderhospizarbeit.

Erst oder schon 15 Jahre, dies fragt man sich für

das, was in dieser Zeit alles bewegt wurde und

wie sich in dieser doch so kurzen Zeit die Kinderhospizarbeit

entwickelt hat. Trotzdem scheint

dies noch nicht das Ende zu sein, sondern

das stetige Ringen geht weiter.


ich wünsche dem Bundesverband Kinderhospiz zum

Geburtstag alles Gute und weiterhin viel Erfolg bei

der täglichen Arbeit. Es ist schön zu erleben, wie der

Bundesverband durch Mitmenschlichkeit und Zuwendung

glückliche Momente bei den betroffenen Familien

schafft. Weiter so im 16. Jahr,

herzlichen Glückwunsch!

Markus Reich

Geschäftsleitung bravissimo GmbH

Dankbar dürfen wir sein für diese

15 Jahre und ich wünsche allen,

die für die Interessen der kranken

Kinder und ihrer Familien kämpfen,

weiterhin die notwendige Kraft

und Ausdauer.

In herzlicher Verbundenheit

Ihre Verena Hölken

Geschäftsführerin Malteser Deutschland


Sie kennen mich. Ich mag humorvolle Sprüche,

die Tiefgang haben, zum Nachdenken bringen. Zu

Ihrem Jubiläum und Ihrer Arbeit fällt mir

ein: „Es ist nicht gesagt, dass es besser

wird, wenn es anders wird. Wenn es

aber besser werden soll, muss es

anders werden.“ Das OSKAR Sorgentelefon

und Ihr Einsatz für die

Kinderhospizarbeit sind in gleichem

Maß eine Änderung – so etwas gab es

vorher nicht – und eine Verbesserung – Sie

haben schon Tausenden Anrufern und Betroffenen

geholfen. Das ist großartig! Bedauerlich

finde ich, dass OSKAR immer noch rein auf

Spendengelder angewiesen ist. Zum Geburtstag

wünsche ich dem BVKH also, dass die Politik

klug genug wird, dieses Projekt und Ihre Arbeit

energischer und ausführlicher zu unterstützen.

Herzlichen Glückwunsch!

Dieter Hallervorden

Schauspieler,

Intendant und Schirmherr des

OSKAR Sorgentelefons


seit nunmehr 15 Jahren kümmert sich der Bundesverband

Kinderhospiz e. V. (BVKH) um Kinder und Jugendliche,

deren Lebensweg unausweichlich zu Ende geht.

Mitfühlend, verständnisvoll und zugewandt nimmt

sich der gemeinnützige Verein den kleinen, unheilbar

Kranken sowie ihren Familien an und begleitet ihr

schwieriges Schicksal.

Im Namen des gesamten Europa-Parks möchte ich

dem Bundesverband Kinderhospiz von ganzem Herzen

zu seinem Jubiläum gratulieren und meine tiefe

Anerkennung aussprechen. Schon lange wird mir die

besondere Ehre zuteil, diese bedeutende Organisation

und ihren großartigen humanitären Einsatz als

Botschafterin unterstützen zu dürfen.

Anlässlich des Weltkinderhospiztages im Oktober

gibt es wieder ein buntes Informations- und Unterhaltungsprogramm

rund um die Kinderhospizarbeit in

Deutschlands größtem Freizeitpark. Damit

wird auf die wertvollen Aktivitäten

des BVKH aufmerksam gemacht und

einem schmerzlichen Thema Raum

gegeben, vor dem die Gesellschaft

allzu gerne die Augen verschließt.

Für die Zukunft wünsche ich dem

Bundesverband Kinderhospiz weiterhin

gutes Gelingen und viel Beistand. Gemeinsam mit

dem BVKH möchte der Europa-Park sich auch in den

kommenden Jahren für betroffene Kinder und ihre

Familien einsetzen und sie entlasten.

Mauritia Mack

Europa-Park, Verein Einfach Helfen e. V.


Dossier

Was ist

schon schön?

Wie kranke Kinder und

ihre Familien über

Schönheitswahn und

Selbstoptimierung

denken

TEXT: HEIKE BYN

FOTOSTRECKE: DOMINIKA KLOS

42

Dossier

Schöner, schlanker, fitter!

Die Beauty-Botschaft ist unübersehbar.

Egal ob Fernseher, Zeitschrift, Internet oder

Werbeplakat – überall strahlen uns schöne

junge Menschen an und rufen uns zu: Auch

du kannst so sein wie wir, wenn du Produkt

X kaufst, ins Fitnessstudio Y gehst oder

Beauty-Bloggerin Z folgst. Zunehmend gerät

auch das starke Geschlecht in den Bann von

Attraktivitätssteigerung und Selbstoptimierung.

Mehr und mehr Jungs und Männer

werden schwach angesichts von Push-up-

Hosen oder Enthaarungsritualen, die ihnen

auch noch die letzten Reste einer für ungepflegt

befundenen Körperbehaarung entreißen.

Seltsam: Ausgerechnet im Zeitalter des

Individualismus arbeiten alle an ein und

derselben Selbstoptimierung. Wenn Diäten

und Sport nicht weiterhelfen, gibt es ja noch

Botox und Skalpell. Ein Trend, der nicht nur

hierzulande um sich greift – und vereinzelt

sogar in Schönheitsoperationen als Geschenk

zum 18. Geburtstag gipfelt.

Für Dr. Bernhard Fink, Evolutionspsychologe

an der Georg-August-Universität

Göttingen, ist der Wunsch

nach einem optimalen Äußeren

keineswegs ein neues Phänomen:

„Früher gab es nur längst nicht so

viele Möglichkeiten, etwas für sein

Äußeres zu tun wie mit heutiger Technik,

Kosmetik und modernem Sport. Andererseits

sind der aktuelle Schönheits-

und Jugendkult echte ‚first

world problems‘. Wo es keinen

Reichtum und Überfluss gibt, sind

andere Werte wichtiger.“

Schönsein macht nicht zufrieden

Warum beschäftigen sich Menschen so viel

mit der eigenen Schönheit und checken auch

andere auf deren Attraktivität ab? „Das hat

mit unserer urmenschlichen Hardware zu

tun, die jedes Gegenüber nach den optimalen

Eigenschaften eines potenziellen Partners

prüft. Gutes Aussehen verbinden wir mit einer

positiven Persönlichkeit und guten Genen –

also mit Gesundheit und Widerstandskraft“,

sagt Bernhard Fink. Dabei treibt uns der

seit der Urzeit fest verankerte Wunsch an,

Nachwuchs zu haben. „Lernen wir jemanden

kennen, schalten wir gleich diesen ‚attraktiv

oder nicht?‘-Filter ein, um nach der Optik des

Gegenüber sehr schnell zu entscheiden, ob wir

den anderen sympathisch finden oder nicht“,

erklärt der Evolutionspsychologe.

Doch was ist schön – und wer legt fest, was

als schön gilt? Offensichtlich wandeln sich

Schönheitsideale mit der Zeit. Dürre Models

von heute hätten im Barock vermutlich keine

Fans gefunden. „Heute definieren Unternehmen

mit Werbung, Modedesigner oder auch

die Beautybranche, was und wer schön ist.

Die Gesellschaft nimmt diese Botschaften

begierig auf und orientiert sich daran“, sagt

Bernhard Fink. Wer schön ist, hat es leichter

im Leben, lautet eine Binsenweisheit. „Das

stimmt. Es fängt bei der Partnerwahl oder

Jobsuche an und endet damit, dass attraktive

Verbrecher die milderen Strafen bekommen“,

erläutert der Evolutionspsychologe. Doch

Schönheit alleine genügt nicht, um zufrieden

zu sein: „Wer gut aussieht, will den Ist-Zustand

immer weiter optimieren.“ Und findet

so keine Ruhe.

Berauscht vom eigenen Bild

„Es stimmt: Wer schön ist, kriegt seltener

einen Korb von potenziellen Partnern und

meist den Job, den er will“, sagt Susann

Raddatz. Vor zehn Jahren wurde die heute

37-jährige Mutter einer Tochter (13) und

eines Sohnes (15) zur Misses Hessen

und ein Jahr darauf zur Misses

Deutschland World gekürt. Rückblickend

erzählt sie: „Ich war berauscht

von den Foto-Shootings, die mir dank

Friseur, Stylist und Photoshop ein idealisiertes

Bild von mir präsentierten.“ Sechs

Jahre lang stand sie als Model und Werbeträgerin

im Scheinwerferlicht, lernte aber

auch die Schattenseiten der Branche kennen:

Immer die gleichen Themen und Probleme,

dieselben Leute – langweilig. „Dazu noch

der Zwang, nur wenig zu essen“, so Susann

Raddatz. Damals begann sie, sich mit Sexismus

und Feminismus zu beschäftigten. „Das

strenge Schönheitsideal macht Mädchen und

Frauen krank. Viele leiden unter Essstörungen

und Depressionen“, erzählt Susann Raddatz.

43

Dossier

Mit der Suche nach neuen Lebensinhalten

veränderte sich auch ihr Umfeld: „Ich lernte

andere Leute kennen, mit denen ich mich endlich

austauschen und über aktuelle Themen

diskutieren konnte.“

Heute arbeitet sie als Kundenbetreuerin bei

einem Finanzdienstleister, engagiert sich als

Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz

und lebt gänzlich andere Werte.

„Ich möchte meine Kinder zu sozialen und

empathischen Menschen erziehen. Besonders

wichtig ist mir, meiner Tochter eine

eigene Haltung zum Thema Schönheit zu

vermitteln und ihr die Oberflächlichkeit des

Schönheitsbusiness klarzumachen“, betont

Susann Raddatz.

„Es gibt nicht die Schönheit!“

Schönheit ist für Susann Raddatz heute

etwas anderes als noch vor zehn Jahren: „Es

kommt auf die persönliche Ausstrahlung

an. Ist jemand empathisch, hat eine eigene

Meinung und steht dafür ein? Ich zitiere

da gerne Christian Morgenstern – ‚Schön

ist alles, was man mit Liebe betrachtet‘.“

Laura-Jane Dankesreiter sieht das genauso,

obwohl die beiden Frauen mehr als nur der

Altersunterschied trennt. Laura-Jane ist 20

und leidet seit ihrer Geburt unter Spinaler

Muskelatrophie vom Typ 2. Die lebensverkürzende

Erbkrankheit führt zu fortschreitender

Muskelschwäche und Muskelschwund,

so dass die Betroffenen auf Dauer auf einen

Rollstuhl angewiesen sind. Laura-Jane ist seit

einem schweren Krankheitsschub in ihrem

neunten Lebensjahr Rolli-Fahrerin, lebt aber

ein weitgehend selbstbestimmtes Leben –

im Internat eines Berufsbildungswerks, das

sie zur Technischen Produktdesignerin ausbildet.

Die selbstbewusste junge Frau sagt,

was sie denkt und meint, was sie sagt. „Es

gibt nicht die Schönheit. Wer sich in seinem

Körper wohlfühlt, strahlt das auch aus. Und

jemand, der eine positive Ausstrahlung hat,

ist für mich schön“, sagt Laura-Jane. In ihrer

Ausbildung kommt sie mit vielen Leuten

zusammen und ist gerne mit Freunden unterwegs.

Hat sie da Lust, sich schön zu machen?

„Manchmal schminke ich mich. Doch meist

ist mir das zu anstrengend und dauert mir

44

Dossier

morgens zu lange“, sagt sie. Für Menschen mit schweren

Krankheiten gelten im Alltag einfach andere

Prioritäten. Für Laura-Jane wechseln sich schmerzfreie

Phasen mit solchen ab, in denen die Schmerzen

sie körperlich und seelisch mitnehmen. „Geht es mir

gut, ist mir sowieso egal, wie ich aussehe. Geht es mir

schlecht, vergleiche ich mich eher mit anderen“, sagt

sie. Vor Jahren, in einer Phase ihrer Krankheit, in der

Laura-Jane nicht mehr ohne Hilfe gehen konnte, hat

sie mit ihrem Körper gehadert. „Es war nicht so, dass

ich mich nicht mehr schön fand. Ich wollte einfach nur

wieder laufen können.“

Im Leben und Denken der jungen Frau spielen oberflächliche

Werte wie das verbreitete Schönheitsideal

keine Rolle. Dennoch muss sie sich immer dann daran

messen lassen, wenn sie im Rollstuhl den Blicken

anderer ausgeliefert ist. Wie geht sie mit Ablehnung

oder Ausgrenzung um? „Klar falle ich auf und werde

angestarrt oder schlimmeres. Einmal haben mich Teenie-Mädchen

‚fette Kuh‘ genannt“, erzählt Laura-Jane.

„Das perlt an mir ab, weil ich mit solchen Menschen

sowieso nichts zu tun haben möchte.“ Geborgenheit,

Fürsorge, Freundschaft und Liebe erfährt Laura-Jane

anderswo: Bei ihren Freunden, bei ihrem Freund, bei

ihrer Mutter sowie den drei Geschwistern. Ihr älterer

Bruder leidet auch an Spinaler Muskelatrophie und

weiß genau, wie es ist, mit der Krankheit zu leben.

„Ich mach mein eigenes Ding“

Wie wichtig Freunde und Familie für

ein krankes Kind sind, weiß auch

Richard Neuroth. Der 18-Jährige hat

vier Brüder zwischen zwölf und 16

Jahren, die mit ihm einen rauen, aber

herzlichen Umgang pflegen. Im Frühjahr 2014

wurden bei Richard ein bösartiger Gehirntumor

im Hinterkopf und eine kleine Geschwulst an

der Hypophyse festgestellt. Es folgten eine

Operation, Bestrahlungen, Chemotherapien,

Kinderhospiz-Aufenthalte und Reha-Maßnahmen.

Heute geht es Richard weitgehend

gut. Als wir miteinander sprechen, macht

er gerade ein Praktikum für seine Ausbildung

zum Gestaltungstechnischen Assistenten. „Durch die

Krankheit bin ich lebensfroher geworden – auch wenn

ich mit ein paar Einschränkungen leben muss. “ Zum

Beispiel, dass er langsamer reagiert als vorher, vergesslicher

ist und manchmal Dinge durcheinanderbringt.

Zudem hat der Tumor seinen Hormonhaushalt beeinflusst

und Richard sieht deutlich jünger aus, als er ist.

Seine Haare sind durch die vielen Therapien dünn und

strubbelig, am Hinterkopf erinnert eine Narbe an die

OP. Ärgert es ihn, wenn ihn jemand darauf anspricht

oder über ihn lacht? „Das macht mir nicht viel aus

und ich reagiere da auch nicht drauf. Ich bin noch

nie einem Trend gefolgt und habe immer schon lieber

mein eigenes Ding gemacht“, sagt Richard. Attraktiv

sein, seinen Körper stählen, darauf hat er nie viel Energie

verwendet. „Ich bin zwar ein richtiger Dauerduscher,

aber Düfte und Haargel waren und sind nichts

für mich“, sagt Richard und lacht.

Auch in seinem Umfeld spielen Äußerlichkeiten keine

Rolle. Seine Freunde hat er bei den Pfadfindern und

Messdienern kennengelernt. „Wir teilen dieselbe Weltanschauung.

Sie akzeptieren mich so, wie ich bin und

wir lachen über die gleichen Dinge“, sagt Richard Neuroth.

Freundschaft, das ist für ihn Geben und Nehmen:

„Mit mir kann man über alles reden – sagen meine

Freunde.“ Sein Glaube, der Rückhalt in seiner Familie

und sein Humor helfen ihm, positiv zu denken. Humor,

ernsthaft? „Fröhlich sein, trotz einer ernsten Krankheit.

Das passt zu mir und das passt auch zu unserer

Familie, in der viel gelacht wird“, erzählt Richard

Neuroth.

Die innere Schönheit sehen

Stark und in sich ruhend wirken Laura-Jane und

Richard. Krisen und Tiefpunkte verschweigen

sie nicht, spüren aber keinen Drang, sich mit

Werten zu beschäftigen, die nicht die ihren

sind. Lernt man Mandy Behre, Laura-Janes

Mutter, und Alexander Neuroth, Richards

Vater, kennen, wundert einen die selbstbewusste

Haltung der beiden nicht. „Wir halten

zusammen und haben einen eigenen Familienhumor

entwickelt, um mit Krisen und Problemen zurechtzukommen“,

erzählt Mandy Behre, die als Verwaltungsmitarbeiterin

sowie auch ehrenamtlich

in der Kinderhospizarbeit tätig ist. Alexander

Neuroth ist Pastoralreferent und Notfallseelsorger.

„Für uns zählt das christliche Menschenbild:

Anderen Menschen mit Respekt

begegnen und Verantwortung für das eigene

Handeln übernehmen“, erzählt er. Beide Eltern haben

sich Gedanken über Schönheitswahn und Jugendkult

gemacht. Die Krankheiten ihrer Kinder haben die

Sicht für eigene Werte und Haltungen geschärft: „Viele

Frauen sehen heute gleich aus. Das hat für mich aber

nichts mit Schönheit zu tun. Jeder Mensch hat seine

Ausstrahlung und die geht so verloren“, sagt Mandy

45

Dossier

Behre. Auch für die Neuroths ist Schönheit kein Wert

an sich und kein Maßstab für ein gutes Leben. „Äußerlichkeiten

sind nicht das, was eine Beziehung über die

Jahre hinweg trägt“, sagt Alexander Neuroth.

Beide Eltern füllen den Begriff der Schönheit für ihre

Kinder mit anderen Inhalten: Mandy Behre erlebt ihre

Tochter in guten Zeiten als hübsche junge Frau, doch

da ist noch mehr: „Meine Tochter hat eine große innere

Schönheit, die ihre Persönlichkeit widerspiegelt: Sie

lebt und genießt die Dinge, die ihr Spaß machen – trotz

ihrer Krankheit. Sie ist immer sie selbst und das liebe

ich an ihr.“ Alexander Neuroth denkt manchmal, dass

sein Sohn mehr aus sich machen könnte. „Aber er will

eben nicht.“ Dafür habe Richard eine große innere

Schönheit und Stärke: „Ich bin sehr beeindruckt, dass

Richard nicht nur positiv nach vorne schaut, sondern

dazu noch die Kraft findet, anderen Mut zu machen,

wenn es ihnen nicht gut geht.“

Da sein, zuhören, trösten

Die Mitarbeiterinnen der ambulanten oder stationären

Kinder- und Jugendhospize kennen viele Schicksale

und begleiten Familien oft über viele Jahre.

„Gesellschaftliche Phänomene wie Schönheitsideale

oder Jugendwahn sind für die

meisten Eltern überhaupt kein Thema, weil

das für sie unwichtige Werte sind“, erzählt

Birgit Mondry, Koordinatorin im ambulanten

Kinder- und Jugendhospizdienst am Katharinen

Hospiz am Park in Flensburg. „Sie müssen sich um ein

krankes Kind kümmern und den Alltag der Familie

organisieren. Viele rotieren wie im Hamsterrad und

haben gar keine Zeit, sich mit Oberflächlichem

zu beschäftigen“, ergänzt Marion Werner,

Stellvertretende Vorsitzende des Kinderhospiz‘

Mitteldeutschland Nordhausen e. V. und

zuständig für die psychosoziale Begleitung

von Familien im stationären Kinder- und

Jugendhospiz in Tambach-Dietharz.

Attraktivität spiele auch für die Väter und Mütter

selbst nur eine Randrolle. „Sie achten lieber mehr

darauf gesund zu leben und sich gesund zu ernähren.

Dahinter steht der Wunsch, so lange wie möglich fit zu

sein, um für ihr Kind da sein zu können“, so Marion

Werner. Anders ist es da bei Eltern, deren Kind gesund

zur Welt kommt, dann aber plötzlich krank wird

oder im Laufe der Jahre eine schwere Krankheit entwickelt:

„Ihnen fällt es deutlich schwerer, sich vom

Bild eines fitten Kindes zu verabschieden und auf die

46

neue Situation einzustellen“, erzählt Bettina

Werneburg, zuständig für Öffentlichkeitsarbeit

und Fundraising im Ambulanten Kinder-

und Jugendhospiz Halle.

Und welche Erfahrungen machen die Hospizmitarbeiterinnen

mit anderen kranken Teenagern

und jungen Erwachsenen, reiben die sich mehr als

Laura-Jane und Richard am Schönheitskult, an den

Idealbildern ihrer Generation? Eher nicht, denn die

meisten lebensverkürzend erkrankten Jugendlichen

in Hospizen sind durch eine geistige oder körperliche

Behinderung derart eingeschränkt, dass alles andere

bedeutungslos wird. Bettina Werneburg beobachtet

da nur wenige Ausnahmen: die plötzlich an Krebs

erkrankten Mädchen, die darunter leiden, dass sie ihre

Haare verlieren, blass und krank aussehen. „Sie sind

verunsichert und verzweifelt. Es fällt ihnen schwer, in

diesem Zustand unter Leute zu gehen. Und es tröstet

sie wenig, wenn wir ihnen versichern, dass die Haare

wieder wachsen.“

Schon Normalität erscheint makelhaft

„Wer sich außerhalb der Norm für Schönheit

bewegt, weil auch nur wenige Merkmale ihr

nicht entsprechen, stößt schon auf soziale

Ablehnung“, sagt der Evolutionspsychologe

Bernhard Fink. Wie sehr diese Ablehnung

gerade Kinder und Teenager treffen und verunsichern

kann, hat Sonia Ashkenazy in ihrem

Berufsalltag schon mehrmals beobachtet: Sie arbeitet

seit 2006 als Managerin der Schönheitsklinik „Dorow

Clinic“. „Wir erleben immer wieder, dass Kinder mit

abstehenden Ohren, einer krummen Nase oder

auffälligen Muttermalen oft stark gehänselt

und ausgegrenzt werden – und deshalb

völlig verzweifelt die Hilfe der plastischen

Chirurgie suchen“, erzählt Ashkenazy, die

sich seit 2016 als Botschafterin für den Bundesverband

Kinderhospiz engagiert. Die Mutter

eines Sohnes und einer Tochter weiß genau, wie

wichtig es für Kinder ist, sich angenommen, wertgeschätzt

und akzeptiert zu fühlen und emotionalen

Rückhalt zu erfahren – zuhause, im Kindergarten

oder der Schule. Klassische Schönheitsoperationen

wie Fettabsaugungen lehnt Sonia Ashkenazy bei

Kindern grundsätzlich ab – und empfiehlt bei Übergewicht

lieber Sport, eine gesunde Ernährung und

Geduld, bis der Körper ganz ausgewachsen ist. Etwas

anderes sei es jedoch, wenn ein Kind darunter leide,

dass es wegen einer körperlichen Auffälligkeit, an

Dossier

47

Dossier

48

Dossier

»

Wenn ich mal wieder

unzufrieden mit mir

und meinem Körper bin,

sagt meine beste Freundin

zu mir ‚Scheiß drauf,

ist doch egal!‘

LAURA-JANE DANKESREITER

der es selbst nichts ändern könne und die

sich nicht von alleine zurückentwickelt,

ständig verspottet und ausgeschlossen

werde, sagt Klinikmanagerin Ashkenazy.

„Da raten wir dringend: Lieber früher als

später operieren! Das ist besser, als wenn

ein Kind jahrelang ausgelacht wird und

so sein Selbstbewusstsein völlig zerstört

wird.“ Denn letztlich sei doch wesentlich,

sagt Ashkenazy, „dass unsere Kinder von

klein auf ein gesundes Selbstbewusstsein

entwickeln können, damit sie mit möglichst

wenig Selbstzweifeln zu kämpfen

haben und sicher durchs Leben gehen.“

Wenn nun schon Kinder mit vergleichsweise

kleinen körperlichen Besonderheiten

so stark ausgegrenzt werden und darunter

leiden – wie mögen sich erst Eltern

und ihre kranken Kinder mit schwersten

körperlichen Beeinträchtigungen fühlen,

wenn sie sich in der Öffentlichkeit bewegen?

Sie stehen permanent unter Beobachtung

und sind damit konfrontiert, dass

Menschen sie anstarren, sich abwenden

oder die Straßenseite wechseln. Überraschenderweise

zeigt Hospizmitarbeiterin

Birgit Mondry Verständnis für diese ablehnenden

Reaktionen: „Es braucht Zeit, um

sich an den Anblick von Kindern, denen

beim Essen der Speichel aus dem Mund

rinnt oder die durch eine Kanüle in der

Luftröhre mit Sauerstoff versorgt werden,

zu gewöhnen. Ich habe auch eine Weile

gebraucht, bis der Umgang mit den Kindern

für mich normal war.“ Manche Menschen

reagieren mit Spott, Kränkungen

oder Beleidigungen, doch das komme eher

selten vor, berichtet Bettina Werneburg.

„Allerdings erzählte mir mal eine Mutter

mit einer Teenager-Tochter im Rollstuhl,

dass sie in der Straßenbahn angepöbelt

wurden. Das Mädchen war stundenlang

verstört.“ Ob Eltern auf Anfeindungen mit

Schlagfertigkeit, Offenheit oder Ignorieren

reagieren – „das ist eine Frage des Typs und

des Umfelds, in dem sich Eltern und Kinder

bewegen. Mit einer hilfsbereiten Familie

im Rücken und toleranten Freunden können

sie solche Reaktionen viel besser aushalten“,

erzählt Birgit Mondry.

49

Dossier

Um die Familien zu stärken, bieten stationäre wie

ambulante Kinder- und Jugendhospize verschiedene

Hilfen an: Elterntreffs zu gegenseitigem Austausch,

Begleitung durch Gespräche mit Eltern, kranken

Kindern und Geschwistern, Entlastungs- und Erholungsaufenthalte

für Familien, gemeinsame Ferienfahrten

oder eine weitergehende therapeutische

Begleitung. „Jede Familie ist anders und braucht

eine andere Betreuung. Manchmal reicht es schon,

einfach da zu sein, gut zuzuhören und die Eltern

oder Kinder zu trösten“, erzählt Bettina Werneburg.

Außerdem reflektieren die Hospizmitarbeiter

in Teamgesprächen und mit Hilfe externer Supervision

ihre Arbeit und wie sie jede Familie optimal

begleiten und unterstützen können.

Jeden Moment des Lebens genießen

Die Arbeit mit kranken Kindern und ihren Familien

ist für die Hospiz-Mitarbeiterinnen ein beidseitiges

Geben und Nehmen. Die Menschen, die ihnen

begegnen, verändern sowohl die eigene Sicht auf

Schönheit als auch auf das eigene Leben. „Es fasziniert

mich, wie manche kranke Kinder über den

Augenkontakt mit anderen kommunizieren und wie

viel Schönheit in solchen Szenen liegt. Auf einmal

fällt es nicht mehr ins Gewicht, wie sehr die Krankheit

manche Kinder entstellt. Es ist ein Geschenk,

so ihre innere Schönheit entdecken zu dürfen“,

erzählt Marion Werner. „Heute achte ich viel mehr

auf die kleinen Glücksmomente des Alltags und bin

gelassener gegenüber eigenen Unzulänglichkeiten

geworden.“ Damit ist Marion Werner gar nicht so

weit vom Lebensmotto der jungen Rollstuhlfahrerin

Laura-Jane entfernt: „Wenn ich mal wieder

unzufrieden mit mir und meinem Körper bin, sagt

meine beste Freundin zu mir ‚Scheiß drauf, ist doch

egal!‘ Und das stimmt ja auch: Jeder hat sein Päckchen

zu tragen, da jammere ich erst gar nicht lange

herum. Lieber will ich das Leben genießen!“

50

„Danke, Laura-Jane! Ein besseres Schlusswort

gibt es bei dem Thema nicht“ – das dachte unsere

Autorin Heike Byn spontan, als sie mit Laura-Jane

über deren Lebenseinstellung sprach. Überhaupt

war Heike Byn beeindruckt davon, wie bewusst ihre

Interviewpartner ihr Leben leben – und wie reflektiert

sie mit Schönheitskult und Selbstoptimierung

umgehen. Das erlebt die gelernte Journalistin, die

seit fast 25 Jahren freiberuflich auch als PR-Beraterin,

Dozentin und Buchautorin tätig ist, nicht oft bei

ihrer Arbeit.

Sally

&Friends


SALIHA ÖZCAN

Sally & Friends Einfache Rezepte für jeden Tag



SORGENTELEFON

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EUR (D) 19,90

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15.08.17 11:38

Sally & Friends kochen und backen

für den Bundesverband Kinderhospiz

Für das 15-jährige Jubiläum des Bundesverbandes Kinderhospiz

stellt Sally in einer Sonderedition ihre Lieblings rezepte und die ihrer

Fans in einem Buch zusammen. Sally backt und kocht leidenschaftlich

gerne und teilt auf ihrem YouTube-Channel ihre Leidenschaft

mit über einer Million Fans. Sie selbst ist Grundschul lehrerin, hat

keine Koch-, Back- oder Konditorausbildung und hat sich alles

selbst durch Übung und Experimentieren beigebracht. Auf ihrem

Blog www.sallyswelt.de können ihre Rezepte nachgelesen werden.

Sally ist die bekannteste

YouTube-Köchin und Food-

Bloggerin in Deutschland

Mit diesem Buch unterstützt sie die Arbeit

des Verbandes, die betroffenen Kinder

und Jugendlichen und deren familiäres

Umfeld sowie die betreuenden Menschen.



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Sally & Friends – Einfache Rezepte für jeden Tag

Hardcover, 232 Seiten, 4-farbig, 245 × 285 mm, Preis 19,90 € (zzgl. Versand)

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Erhältlich unter: www.bundesverband-kinderhospiz.de/sally

Politik

Weg vom Hilfsarbeiter-Image

Eine Einschätzung zum Pflegenotstand

in Deutschland VON ULRIKE LINDWEDEL-REIME

Seit Jahren wird darüber gesprochen, dass

die Situation der professionell Pflegenden

in Krankenhäusern, Altenheimen und

ambulanten Einrichtungen immer

prekärer wird. Wirklich viel getan hat

sich indes nicht. Es fehlt noch immer an

nachhaltigen Konzepten und Strategien,

um dem immer größer werdenden Mangel

an Pflegepersonal entgegenzuwirken.

Wie ratlos die Politik bei diesem Thema ist, hat sich

einmal mehr gezeigt, als ein angehender Kranken- und

Gesundheitspfleger im Wahlkampf 2017 Kanzlerin Merkel

zu ihrer Sicht auf die Personalknappheit befragte.

Sie antwortete: „Da haben wir einen riesigen Personalmangel.

Das muss ich anerkennen und auch zugestehen.

Und jetzt müssen wir werben. Notfalls müssen

wir auch Pflegekräfte aus europäischen Ländern zum

Beispiel noch mit dazu nehmen. Aber wir müssen es

vor allen Dingen auch hier zu einem attraktiven Beruf

machen. Und das heißt, in den Tarifverhandlungen

muss auch besser bezahlt werden. Das ist, glaube ich,

eine der Hauptsachen.“ Bis zu diesem Auftritt war das

Thema Pflege bemerkenswerterweise nur als Randthema

im Wahlkampf vorgekommen und fand sich


Politik

auch in kaum einem der politischen Wahlprogramme

wieder. Dies ist angesichts deutlich steigender Anzahlen

von Pflegebedürftigen um 8,9 Prozent im Zeitraum

von 2013 bis 2015 oder von 2 auf 2,9 Millionen Pflegebedürftigen

innerhalb von 15 Jahren eher verwunderlich

(Statistisches Bundesamt 2017). Zum anderen beträgt

die Vakanzzeit für freie Stellen in der Krankenpflege

bereits heute mehr als 140 Tage, in der Altenpflege

fast 170 Tage (Bundesagentur für Arbeit 2017). Aktuelle

Schätzungen gehen davon aus, dass bis zum Jahr 2025

zwischen 100.000 und 480.000 Pflegekräften fehlen werden

(je nach Studie unterschiedlich berechnet), wenn

nicht zeitnah wirksame Gegenmaßnahmen ergriffen

werden.

Fast reflexartig hört man in diesem Zusammenhang

immer wieder den Slogan „Die Pflege benötigt mehr

Anerkennung und Geld, um attraktiver zu werden“.

Die Gründe für den Mangel an Pflegekräften sind

jedoch vielfältiger. Sicher spielen auch ein finanzieller

Anreiz und eine fehlende gesellschaftliche

Anerkennung eine wichtige Rolle, aber das

Allheilmittel ist das nicht. In Befragungen

über die wichtigsten und unentbehrlichsten

Berufe findet sich die

Pflege immer in den Top 5. Gleichzeitig

sieht man sich als Pflegekraft

oft mit Aussagen wie „Pflegen kann

doch jeder“ konfrontiert. Bedingt

stimmt das auch, aber es gibt eben

auch große qualitative Unterschiede.

Eine dreijährige Berufsausbildung oder

gar ein Bachelor oder Masterstudium in

Pflege (schließt Pflegewissenschaften, Pflegemanagement

sowie grundständige Pflegestudiengänge

ein) vermitteln andere Fähigkeiten und Fertigkeiten

als ein sechswöchiger Kurs zur Pflegehelferin oder ein

zweistündiger Pflegekurs für pflegende Angehörige.

Inwieweit die gerade beschlossene Generalisierung

der Pflegeausbildung zu einer weiteren Steigerung der

pflegerischen Qualität oder angestrebten Attraktivität

des Berufsbildes beitragen wird, bleibt zudem vorerst

abzuwarten. Gerade die ohnehin weniger frequentierten

Bereiche der Alten- und Kinderkrankenpflege

werden es vermutlich schwer haben, gegen die „beliebtere“

Krankenpflege zu bestehen. Bereits heute berichten

speziell die Kinderhospize, aber auch ambulante

Kinder(intensiv-)Pflegedienste davon, dass sie nur

schwer (qualifiziertes) Personal gewinnen können und

dass die Versorgungslücken in diesen Bereichen immer

größer werden. Leidtragende dieser Entwicklung sind

die Eltern, die diese Engpässe wohl oder übel selbst

abfedern müssen.

Die Rahmenbedingungen, unter denen Pflegende arbeiten,

sind schwierig. Die problematische Vereinbarkeit

von Familie und Beruf in Bezug auf Schichtdienst, häufiges

Einspringen, Überstunden und fehlende Pausen

durch Personalknappheit, aber auch der Einsatz von

Pflegenden aus Zeitarbeitsfirmen (mit oft schlechter

Qualifikation) machen die Pflege, trotz steigender

Zahlen an Auszubildenden, nicht unbedingt zum

Traumberuf. Mit einem Patienten-Pflege-Verhältnis

von 10,3:1 bildet Deutschland eins der Schlusslichter

im internationalen Vergleich (Global Healthcare Outlook

2015). Hinzu kommen körperliche und psychische

Belastungen, denen nur selten eine angemessene

Beachtung geschenkt wird. An diesen Rahmenbedingungen

sollte angesetzt werden, um

zu gewährleisten, dass es möglich ist,

den Beruf auch bis zur Rente auszuüben

und die durchschnittliche

Verweildauer im Pflegeberuf von

7,5 Jahren zu steigern (RN4Cast

2011). Neben den finanziellen und

Image steigernden Maßnahmen

gäbe es auch heute schon Lösungen.

Ein entscheidender Schritt wäre

es, Pflegende endlich aktiv in politische

Entscheidungsprozesse zu involvieren und

zu integrieren. Pflege ist weit mehr als eine Hilfsarbeit

der Ärzteschaft, deshalb ist es unerlässlich, dass

Pflege endlich auch als eine eigenständige Profession

wahrgenommen und behandelt wird.

Ulrike Lindwedel-Reime ist Krankenschwester sowie

Pflege- und Gesundheitswissenschaftlerin und promoviert

im Fach Pflegewissenschaften an der Universität

Osnabrück. Sie arbeitet an der Hochschule Furtwangen

im Bereich Pflege (mit starkem Bezug zur Palliativversorgung)

und assistive Technologien als wissenschaftliche

Mitarbeiterin. Ulrike Lindwedel-Reime brennt für

die Pflege und würde sich jederzeit wieder für diese

Profession entscheiden.


Mitmachen

UNSERE JUBILÄUMSKAMPAGNE 2017

Gib dem Engel (d)ein Gesicht!

Wir betonen es immer wieder: Kinderhospizarbeit ist nicht traurig. Wir arbeiten für Glücksmomente. Wir

konzentrieren uns auf das Leben. Wir wollen zeigen, wie positiv und optimistisch man an das Thema herangehen

kann. Und Sie können das auch. Greifen Sie zum Stift und schenken Sie uns zum Geburtstag einen „Angel“!

Das ist er: unser Angel. Wir vom Bundesverband

Kinderhospiz setzen diese Figur immer

dann ein, wenn wir „Danke“ sagen möchten.

Als Skulptur wird der Angel zum Beispiel verliehen,

um unsere Botschafter auszuzeichnen.

„Danke“ sagen wir aber auch immer

wieder Kooperationspartnern, Unterstützern,

Spendern – mit einem Angel. Und als

kleiner Glücksbringer gibt es unseren Angel

nicht nur als Schmuckstück, sondern auch

sozusagen „to go“ als Einkaufswagenchip.

Der Angel steht für die erkrankten Kinder,

für die wir uns einsetzen – denn ursprünglich

wurde er auch für eines dieser Kinder

entworfen. Angelina war 17 Jahre alt, bildhübsch

und voller Lebensfreude, als sie 2013

an einem Hirntumor starb. Ihr Vater hat

für seine „Angel“ diese Engelsform erfunden. Noch

heute ziert er Angelinas Grab. „Wir vom Bundesverband

Kinderhospiz sind sehr stolz und dankbar, dass

wir die Form des ‚Angels‘ verwenden dürfen“, sagt

Sabine Kraft, „so bleibt Angelina auch in unserer Erinnerung

sehr präsent. Und diejenigen, denen wir den

Angel schenken, merken, dass das gar nichts Schweres

und Trauriges haben muss. Auch darum geht in der

Kinderhospizarbeit!“

So einzigartig Angelina war, so einzigartig sind all

die betroffenen Kinder, für die wir uns stark machen.

Deshalb soll auch das „Gesicht“ unseres Angels unverwechselbar

und einzigartig werden. Unser Geburtstagswunsch

lautet also: Greifen Sie zum

Stift! Versehen Sie die Vorlage des Angels auf

der folgenden Seite mit einem Gesicht, mit

einem Accessoire, einem Muster, einem Outfit,

einer Frisur oder nur ein paar Strichen und

machen Sie ihn zusammen mit ihrer Unterschrift

unverwechselbar! Selbstverständlich

darf der Angel auch in einem Bild oder einer

Zeichnung integriert werden – Ihrer Phantasie

möchten wir keine Grenzen setzen!

Die Angel-Bilder werden wir

dazu einsetzen, eines unserer

Hauptziele weiter zu verfolgen:

Wir möchten damit auf

die Situation der betroffenen

Familien in Deutschland aufmerksam

machen und darauf,

dass es da nicht nur Trauer

und Leid zu ertragen gibt,

sondern ganz viel Freude, die

geteilt werden kann! Die gelungensten Angel sollen in

einer Aufmerksamkeitskampagne verwendet werden.

Vielleicht sehen Sie Ihren Angel bald als Plakat, Tasse

oder T-Shirt wieder? Die Originale werden versteigert.

In jedem Fall aber hilft uns jeder einzelne eingesandte

Angel dabei, uns für die Kinderhospizarbeit stark zu

machen.

Schon klar: Sie können überhaupt nicht zeichnen.

Sie haben keine Zeit. Wir sagen: Trotzdem! Keine Ausflüchte!

Sogar Bundeskanzlerin Angela Merkel hat sich

während eines Besuchs in Freiburg im September 2017

die Zeit genommen, unseren Angel zu signieren. Wir

versprechen, unser künstlerischer Anspruch ist minimal:

Haben Sie einfach Spaß, dabei sein ist

alles.

Ob von prominenten Künstlern, Kindergartenkindern,

professionellen Perfektionisten oder

zeichnerischen Ersttätern – wir freuen uns

auf viele kreative, andersartige, lustige, verrückte,

ungewöhnliche und wunderschöne

Angel! Im Namen aller Betroffenen sagen wir

dafür: Danke. Wie immer, mit einem Angel.



Schloß-Urach-Str. 4

79853 Lenzkirch

Schön, dass Sie mitmachen!

Bitte schneiden Sie Ihren Angel an der Perforation aus

und schicken Sie ihn uns zu.

Am besten in einem C4-Umschlag mit Sichtfenster.

Bitte knicken oder falten Sie das Blatt nicht.

Für das Sichtfenster haben wir Ihnen oben schon

die Adresse eingefügt.

Alternativ können Sie Ihren Angel natürlich auch gerne

einscannen und an folgende Email-Adresse senden:

info@bundesverband-kinderhospiz.de

Pinnwand

PINNWAND

Pinnwand »365«

Angebote aus Industrie, Handel und Dienstleistung

Mit einer Anzeige auf unserer Pinnwand machen Sie nicht nur unsere

Leser auf Ihr Unternehmen aufmerksam, sondern Sie unterstützen

auch unsere Arbeit für lebensverkürzend erkrankte Kinder.

Die Traueroblate®

Letzter Gruß von Künstlerhand liebevoll aus Ton geformt

www.traueroblate.com

Hof-Atelier Angela Stehr

Lüneburger Str. 88a

21395 Tespe

Tel. 04176-682

GUNDOLF THOMA, engagierter Botschafter

aus dem Schwarzwald, lädt

jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten

zu »kids on snow« am Feldberg

ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren

werden einen aktionsreichen Tag

im Schnee erleben. Die »kids on

snow«-Veranstaltungen werden zu

Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet.

www.thoma-skischule.de/feldberg-familientag.php

Helfen per SMS an

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Mit:

Stern01 für 1,00 €




Für alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung wenden Sie sich gerne an unsere PR-Abteilung:

Anja Bieber, Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch, Telefon 07653 826 40 41, Fax 07653 826 40 19, Mobil 0176 46107816

Weitere Informationen auch unter www.365-magazin.de


Medizin

»Die Hoffnung ist sehr groß«

Prof. Dr. Janbernd Kirschner spricht über die neu

zugelassene Therapie bei spinaler Muskelatrophie

Spinale Muskelatrophie (SMA), vereinfacht auch Muskelschwund genannt, ist eine seltene

Krankheit. Nur ein Kind von 10.000 Neugeborenen leidet an SMA. Zugleich ist die Krankheit

aber auch die häufigste erbliche Todesursache im Kindesalter. Seit diesem Jahr nun schöpfen

Betroffene Hoffnung: Mit dem Wirkstoff Nusinersen, der als Medikament unter dem Namen

Spinraza gehandelt wird, gibt es eine Therapie, die SMA zwar nicht heilen kann, aber doch

durchschlagende Erfolge erwarten lässt. Neuropädiater Prof. Dr. Janbernd Kirschner vom

Universitätsklinikum Freiburg ordnet für uns die Chancen der neuen Therapie ein.

Herr Dr. Kirschner, was ist SMA eigentlich genau?

Spinale Muskelatrophie ist eine Erbkrankheit, die Kinder

bekommen, deren Mutter und Vater Anlageträger

dieser Krankheit sind, ohne selbst krank zu sein. Oft ist

die Krankheit nicht sofort zu bemerken, sondern zeigt

sich erst in der weiteren Entwicklung des Kindes. „Spinal“

bedeutet, dass es den Rücken betrifft, und „Atrophieren“

heißt, dass die Muskeln verkümmern. Das

geschieht, weil bei den betroffenen Kindern das Gen

SMN1 defekt ist. Deshalb bleiben, vereinfacht gesagt,

die Nervenimpulse, die das Gehirn aussendet, stecken

und kommen gar nicht beim Muskel an. Bei den Schweregraden

der Krankheit gibt es ein riesiges Spektrum.

Man unterscheidet zwischen „Typ1“ – das sind Kinder,

die nie selbstständig sitzen lernen, „Typ2“ – Kinder, die

nie laufen lernen und milderen Formen, „Typ3“.

Was genau bewirkt die neue Therapie mit Spinraza?

Es gibt sozusagen eine „schlechte“ Kopie des SMN1

Gens, nämlich SMN2. Bei gesunden Menschen spielt

dieses Gen überhaupt keine Rolle, bei SMA-Kranken

dagegen übernimmt es die Funktion von SMN1, nur

funktioniert das eben nicht besonders gut. Hier setzt

nun die neue Therapie an: Diese beeinflusst das SMN2-

Gen, damit es besser arbeitet.

Wie sieht die Behandlung ganz konkret aus?

Das Medikament wird durch eine Lumbalpunktion

direkt ins Nervenwasser gespritzt. Es muss regelmäßig

gegeben werden, in einer Aufsättigungsphase an

Tag 1, 14, 28 und 60 und danach alle vier Monate. Für

die Kinder bedeutet das jedes Mal einen stationären

Aufenthalt von in der Regel zwei Nächten. Natürlich

muss man genau aufpassen, wenn man zusätzlich ein

Beruhigungsmittel einsetzen muss oder die Kinder

bereits Probleme mit der Atmung haben. Auch kann

es zu Schwierigkeiten kommen, wenn die Patienten

eine Wirbelsäulenversteifung haben. Ist eine Skoliose

zu stark fortgeschritten, kann es schwierig, teilweise

sogar unmöglich sein, eine Lumbalpunktion

vorzunehmen.

Welche Nebenwirkungen können bei der Behandlung

auftreten?

Durch die Lumbalpunktion selbst kann es zu Schmerzen

kommen, aber die Therapie selbst hat bislang keine

bekannten Nebenwirkungen. Man muss aber auch sehen,

dass bislang nur rund 500 Patienten behandelt wurden.

Wie bewerten Sie die neue Therapie – ist das ein echter

Durchbruch oder nur ein kleiner Schritt?

Es ist ein Durchbruch, aber nicht für jeden Patienten.

Wenn Muskeln erst einmal verkümmert sind, ist es

nicht so einfach, sie wieder zu beleben. Je früher die

betroffenen Kinder behandelt werden, desto besser.

Je später, umso weniger kann erreicht werden. Insofern

sollte man nicht zu große Erwartungen an die

Behandlung haben, wenn das Kind schon jahrelang

SMA hat und bereits sehr eingeschränkt ist. Wieder

ohne Beatmung auszukommen oder wieder laufen zu

können – das halte ich für unwahrscheinlich. Es gibt

dazu eine sehr interessante Studie: Man hat weltweit

20 Kinder gefunden, die zwar an SMA erkrankt sind,

aber bei denen zum Beginn der Therapie die Krankheit


Medizin

noch nicht ausgebrochen war. Die Therapie erbringt

in diesen Fällen erstaunliche Ergebnisse: Alle Kinder

lernten sitzen, einige laufen. Auch in einer anderen

großen Studie mit SMA Typ1- und Typ2-Kindern zeigten

sich gute Ergebnisse: Die Kinder halten sich stabil.

Aber gesund werden sie nicht, wir sprechen von einer

lebenslangen Therapie.

Wie lange hat es gedauert, bis Nusinersen marktreif

und verfügbar war?

Das waren sicher 20 Jahre von den ersten Entwicklungen

bis zur Zulassung. Zuerst testet man im Labor,

dann an Tiermodellen. Die erste Testung an Patienten

erfolgt erst 2010; von da an ging es relativ schnell.

Wo, außer in Freiburg, kann man sich mit der neuen

Therapie in Deutschland behandeln lassen?

Wenn ein Medikament zugelassen ist, kann es theoretisch

von jedem Arzt eingesetzt werden. Allerdings

ist klar, dass man sich hier an die neuromuskulären

Zentren wenden sollte. Einen guten Überblick und eine

Liste der Kliniken, die diese Behandlung anbieten, gibt

die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke

(www.dgm.org), und es gibt auch eine sehr

aktive Selbsthilfegruppe, die „Initiative SMA“.

Wie hoch sind die Behandlungskosten für eine Spinraza-Behandlung

– und wer trägt die?

Wenn ein Medikament die Zulassung bekommen hat,

übernehmen die Krankenkassen die Kosten für die

Behandlung. Da wir uns immer noch in einem Übergangsstadium

befinden (Stand Herbst 2017), muss derzeit

aber für Spinraza noch ein Antrag eingereicht werden.

Spinraza gehört zu den so genannten „orphan drugs“.

Das bedeutet, dass es nur sehr wenige Patienten gibt,

die dieses Medikament brauchen. Deshalb „lohnte“

es sich für die Industrie jahrelang nicht, die enormen

Entwicklungskosten zu tragen. Die Europäische Union

und die amerikanischen Behörden haben dann Anreize

wie Kostenvergünstigungen und Patentverlängerungen

geschaffen, und das hat tatsächlich funktioniert,

inzwischen habe alle großen Pharmafirmen eine Entwicklungsabteilung

für „orphan drugs“. Allerdings sind

die Entwicklungskosten immer ähnlich hoch, egal, wie

viele Menschen am Ende das Medikament benötigen. So

betragen die jährlichen Behandlungskosten bei Spinraza

ähnlich wie bei anderen „orphan drugs“ mehrere Hunderttausend

Euro. Am Ende ist es auch eine gesellschaftliche

Frage, wie viel man für die Therapie von lebensbedrohlichen

Erkrankungen wie SMA investieren möchte.

Sehen Sie vor dem Hintergrund der neuen Behandlungsmöglichkeiten

die Chance, dass SMA irgendwann

doch heilbar wird?

Dass wir die Krankheit eliminieren können, sehe ich

nicht. Nusinersen ist ein Durchbruch. Unsere Herausforderung

wird nun sein, die Patienten möglichst früh

zu diagnostizieren. Als Kinderärzte denken wir natürlich

an das Neugeborenen-Screening, bei dem man

über das Fersenblut SMA schon kurz nach der Geburt

diagnostizieren könnte. Die frühe Behandlung scheint

ja besonders vielversprechend. Ob man die Krankheit

wirklich über Jahrzehnte hinweg eindämmen kann,

wird sich zeigen. Aber die Hoffnung ist sehr groß,

dass SMA in Zukunft nicht mehr die häufigste erbliche

Todesursache ist und die Kinder damit erwachsen

werden können.

Prof. Dr. Janbernd Kirschner

ist kommissarischer Ärztlicher Direktor

der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen

sowie Leiter des Zentrums

für Neuromuskuläre Erkrankungen und des

Europäischen Referenzzentrums für Neuromuskuläre

Erkrankungen am Universitätsklinikum

Freiburg. Außerdem ist er Leiter des

von der Europäischen Union seit 2010 geförderten

Projektes CARE-NMD zur Verbesserung

der Versorgung von Patienten mit Muskeldystrophie

Duchenne in Europa, Mitglied

im Lenkungsgremium von TREAT-NMD und

EURO-NMD, Mitglied in der Deutschen Gesellschaft

für Kinder- und Jugendmedizin, Gesellschaft

für Neuropädiatrie, World Muscle

Society, American Academy of Cerebral

Palsy and Developmental Medicine, Gesellschaft

für Neurogenetik und Ehrenmitglied

der Chilenischen Gesellschaft für Neurologie

und Psychiatrie im Kindes- und Jugendalter.

Er lebt mit seiner Familie in Freiburg.


Kinderhospizarbeit

»Das doofe SMA«

Sie ist zehn. Sie liebt Pferde und Klavier spielen.

Sie erobert Herzen im Sturm. Sie ist unheilbar krank.

Thomas Binn por t rä tie rt in seinem neuen Film

einen ganz besonderen Menschen.

VON ANJA BIEBER


Kinderhospizarbeit

Die unglaublichste Szene kommt zum

Schluss. Da erklärt die zehnjährige Antonia,

dass das mit ihrer Muskelatrophie zwar

eine echt doofe Sache sei, aber sie selbst

finde es eigentlich gar nicht so schlimm. Der

Zuschauer bleibt sprachlos zurück. Dieses

Mädchen sitzt im Rollstuhl, hat eine unheilbare

Krankheit, weiß, dass sie im Laufe der

Zeit immer und immer mehr Einschränkungen

ertragen müssen wird. Und tröstet ihren

Gesprächspartner.

Auch ihre Freunde, ihre Eltern, ihr älterer

Bruder vertrauten ihre Gedanken zu Antonias

Krankheit bedingungslos der Kamera

an. „Ich bin fassungslos“, so berichtet Regisseur

Thomas Binn, „was diese Menschen

gegeben haben“. Dabei wusste Thomas

Binn, worauf er sich und sein Filmteam einließ:

Schon einmal drehte er für den Bundesverband

Kinderhospiz, mit dem Zweiteiler

„Lenas Reise“ begleitete er damals eine Familie

im Schwarzwald durch das letzte Jahr mit

ihrer kranken Tochter. Ein wunderschöner,

ergreifender Film entstand.

Nun war es also Karlsruhe und eine fröhliche,

aufgeweckte Zehnjährige, die ihn

erwartete. „In jeglicher Hinsicht ist das wieder

ein ganz besonderes Projekt gewesen“,

erzählt Binn bewegt. So direkten emotionalen

Zugang zu einer Familie zu bekommen,

sei „ganz, ganz ungewöhnlich“. Über die

Hälfte des Filmes lässt Thomas Binn Kinder

die Geschichte erzählen, Freunde und

Mitschüler von Antonia. „Das macht sicher

seine besondere Stärke aus“, überlegt der

Regisseur. In den Szenen mit Antonias Eltern

darf der Zuschauer mitfühlen, wie es war,

ein vermeintlich gesundes Baby zu haben –

und einige Monate später geriet die Welt mit

einer Diagnose aus den Fugen. Die eingefangenen

nachdenklichen und liebevollen Sätze

ihres großen Bruders haben beim Dreh sogar

Antonia selbst fast erschreckt.

Er habe lange gebraucht, so berichtet Thomas

Binn, bis er in der Lage war, das Material zu

einem Film zusammen zu fügen. So nahe

ging es dem einfühlsamen Filmemacher,

„ich dachte manchmal, da wird nie etwas

draus. “ Doch es wurde. Der Film „Das doofe

SMA“ wurde zum 15. Jubiläum des Bundesverbands

Kinderhospiz im September 2017

mit einer Filmpremiere in Münster veröffentlicht.

Er geht seinen Zuschauern unter die

Haut. Und macht darauf aufmerksam, dass

es in Deutschland über 40.000 Familien gibt,

die Kinder wie „Toni“ haben. Wunderbare

Kinder, die jede Hilfe verdienen.

Der Film ist auf unserer Webseite

www.bundesverband-Kinderhospiz.de

zu sehen.


Kinderhospizarbeit

»Wir feiern das

Leben jeden Tag«

Birte Wiebeck kann keine Kinder bekommen,

wünscht sich aber eine Familie. Ihre Liebe

gibt sie deshalb als Pflegemutter weiter – an

schwerstbehinderte Heimkinder, die sonst kaum

Chancen haben, ein neues Zuhause zu finden.

TEXT: KATHARINA HOFMANN / DEUTSCHE FERNSEHLOTTERIE

FOTOS: JAN EHLERS

Es ist dunkel im Kinderzimmer. Nur ein sanfter rosa Lichtstrahl

scheint aus dem Bettchen hervor, in dem Kiara liegt.

Er kommt von einem leuchtenden Einhorn, das neben dem

Kopf der Kleinen sitzt. Das Licht sieht Kiara nicht – sie

ist blind. Doch die zarte Melodie, die das Einhorn spielt,

begleitet sie durch ihren Mittagsschlaf.

Das Kuscheltier ist ein Geburtstagsgeschenk: Am 24. Juli ist

das Mädchen acht Jahre alt geworden. „Als sie in unsere

Familie kam, sagte man mir, dass 30 Prozent der Kinder wie

Kiara keine Sechs werden“, erinnert sich Birte Wiebeck,

während sie sanft über den Kopf ihrer Tochter streicht.

„Kinder wie Kiara“ – das sind Kinder, die als gesunde Säuglinge

durch ein Schütteltrauma schwere Hirnschäden erlitten

haben. Seitdem sieht die Kleine nichts mehr, hat immer

wieder Krampfanfälle und bekommt von ihrer Umwelt

nur wenig mit. „Bei einem schwerstbehinderten Kind, da

kann jede Lungenentzündung die letzte sein …“, sagt

die 50-jährige Pflegemutter. „Deshalb fiel es mir

zu Beginn schwer, eine Beziehung zu Kiara

aufzubauen. Ich hatte Angst, dass, wenn ich

mich in dieses Kind verliebe, der Abschied

so schwer wird.“ Doch es ist längst um die

Hamburgerin geschehen. „Meine Kinder

geben mir so viel, wie könnte ich anders?“

Nebenan hört man ein glucksendes Lachen. Vincent,

der erst seit Kurzem in der Familie lebt, spielt mit

seinem Pflegevater Bernd Lingsteding. „Vinci, Vinci, Vinciiii“,

sagt dieser immer wieder – bis der Kleine freudig den

Kopf zur Seite wirft und wieder zu lachen beginnt. Der Eineinhalbjährige

kam mit einer schweren Hirnfehlbildung

zur Welt, ist ebenfalls blind. Weil er keinen Schluckreflex

hat, wird er über eine Magensonde ernährt. Doch auch

wenn Vincents kleiner Körper schwach und zerbrechlich

ist und er mit einem Schlauch am Bauch leben muss – aufhalten

lässt er sich davon nicht: „Er braucht Action und

tobt gern“, sagt Bernd lächelnd und hebt den Kleinen, der

vergnügt mit den dünnen Beinchen strampelt, immer wieder

hoch über seinen Kopf.

Unterstützung, auf die man zählen kann

Als Birte Wiebeck Ende der 90er-Jahre mit ihrem damaligen

Mann beschließt, ein Kind zur Pflege zu sich zu nehmen,

hat sie eine Bedingung: Es soll, wie sie beide, eine Behinderung

haben. Die Hamburgerin sieht nur schemenhaft,

ihr Mann Martin hat Multiple Sklerose und ist blind. „Wir

haben uns auf der Blindenschule kennengelernt, konnten

beide die Blindenschrift und dachten: Es wäre doch blöd,

wenn wir unsere Fähigkeiten nicht weitergeben würden.“

Nach der Pflegeelternüberprüfung und -schulung

ist es soweit: Umair kommt in die Familie. Der

damals 11-Jährige hat einen Gendefekt, sitzt

im Rollstuhl und kann nicht sehen. Heute

lebt er in einer Wohngemeinschaft und

hat gerade einen Job als Büroassistent bei

Philipps Medical angetreten. „Das ist großartig!“,

sagt seine Mutter stolz.

Ihr damaliger Mann lebt inzwischen nicht mehr

in der Familie, die Kinder aber sind geblieben. Dass

Birte nun ihren neuen Partner Bernd an ihrer Seite hat,

verdankt sie ihrer Tochter: „Kiara hat ihn vor drei Jahren

mit nach Hause gebracht“, erzählt sie lächelnd. „Ich arbeite

beim Behindertenfahrdienst“, erklärt der 53-Jährige, „und

habe Kiara früher schon zum Kindergarten gebracht.“


Kinderhospizarbeit

Das Kinderhospiz Mitteldeutschand in Tambach-Dietharz

wendet sich an Familien, deren Kinder unheilbar krank

bzw. schwer mehrfach behindert sind. Die Mitarbeiter

haben es sich zur Aufgabe gemacht, diese Schwerkranken

zu begleiten, Familien zu entlasten und ihnen auf ihrem

„Weg des Lebens“ beizustehen. Die Deutsche Fernsehlotterie

förderte den Bau des Kinderhospizes mit insgesamt

640.000 Euro.

Die Deutsche Fernsehlotterie ist die traditionsreichste

Soziallotterie Deutschlands. Zusammen mit ihren Mitspielern

unterstützt sie das Gemeinwesen in Deutschland. Von

1956 bis heute erzielte sie einen karitativen Zweckertrag

von über 1,8 Milliarden Euro und konnte so durch ihre Stiftung,

das Deutsche Hilfswerk, mehr als 8.000 Projekte fördern.

Mindestens 30 Prozent der Einnahmen fließen direkt

in soziale Projekte, weitere 30 Prozent fließen in Form von

Gewinnen zurück an die Mitspieler der Fernsehlotterie.

Was Hilfe vor Ort wirklich bewegen kann, zeigt sie Ihnen

auf du-bist-ein-gewinn.de. Erhalten Sie spannende Einblicke

in soziale Projekte und diskutieren Sie mit, wie Solidarität

gelebt werden kann.

Birte Wiebeck ist Mitglied im

Bundesverband behinderter

Pflegekinder e. V. und erhält

zudem Unterstützung vom

Pflege- und Patenkinder Fachdienst

für Familien (PFIFF).

Doch ihr Lebensgefährte ist nicht die einzige Stütze,

auf die die Pflegemutter zählen kann. Zwei Krankenschwestern

wechseln sich Tag und Nacht ab. Eine

Sachbearbeiterin vom ambulanten Kinderhospizdienst

„Familienhafen“ in Hamburg kommt einmal in der

Woche. Und wenn die vier Urlaub machen möchten,

geht es ins Kinderhospiz Mitteldeutschland.

Jedes Kind hat ein Anrecht darauf,

geliebt zu werden

„Wenn die Leute ‚Hospiz‘ hören, stellen sich viele einen

tristen, traurigen Ort vor“, weiß Bernd Lingsteding.

„Doch so ist es nicht. Das Hospiz ist hell und freundlich

und wir Eltern haben die Möglichkeit, durchzuatmen

– denn unsere Kinder werden rund um die Uhr

versorgt.“ Darüber hinaus bleibt für die vier viel Zeit

zum Kuscheln. „Manchmal gehen wir auch schwimmen

oder auf die Klangliege“, sagt Birte. „Wir machen

einfach schöne Sachen, die uns allen gut tun.“

Natürlich gibt es im Hospiz auch traurige Momente.

„Als wir im Sommer da waren, ist ein Kind verstorben“,

erzählt Bernd. „Darauf werden die anwesenden Eltern

vorbereitet, dieses Kind braucht dann selbstverständlich

viel Aufmerksamkeit.“

Auch Kiara geht es nicht gut. „Sie hat stark abgebaut“,

sagt Birte. Erneut steht sie am Bett ihrer Tochter. Ein

Monitor am Fußende zeigt die Sauerstoffsättigung

und den Puls der Kleinen an. Alles normal. Die Augen

sind leicht geöffnet. „Kiara krampft gerade“, stellt die

Mutter fest. Sie drückt auf das Einhorn, das wieder zu

spielen anfängt, und streichelt ruhig die kleine Hand.

„Jetzt in Panik zu verfallen, bringt überhaupt nichts“,

sagt sie leise. „Das überträgt sich nur auf das Kind …“

Wenige Minuten später schläft Kiara wieder friedlich

und ihre Eltern genießen auf der Terrasse für einen

kurzen Moment die letzten Sonnenstrahlen. „Manche

sagen: ‚Ihr könntet auch ein entspanntes Leben führen‘“,

erzählt Birte. „Das könnten wir. Doch wir sind

fest davon überzeugt, dass jedes Kind ein Anrecht

auf eine Familie und Geborgenheit hat. Keines sollte

anonym im Heim sterben müssen.“ Bernd nickt. „Wir

wollen den Kindern ein schmerzfreies Leben ermöglichen

und ein liebevolles Zuhause geben. Deshalb

feiern wir auch zweimal im Jahr Geburtstag: Einmal

am Tag der Geburt und einmal am Tag, als sie in die

Familie kamen.“


Kinderhospizarbeit

»Was ist Ihre schönste

Geburtstagserinnerung?«

Verjüngungstipp

Ganz oft in den letzten zehn Jahren war uns

(Eltern) nicht nach Geburtstagfeiern zumute. So

auch an meinem 40. Geburtstag, zu dem wir kurz

zuvor wieder sehr schlechte Nachrichten bezüglich

der Krebserkrankung meines Sohnes erhielten.

Dieser Tag verging wie viele andere mit Kampf

und den üblichen Ängsten und Sorgen, die man

in so einer furchtbaren Situation hat. Da wir aber

immer wenn möglich auch sehr stark dem Leben

zugeneigt sind, nützen wir auch jeden guten

Moment und ergreifen die Chance beim Schopfe.

So ein guter Moment war gekommen, als mein 43.

Geburtstag bevorstand und

es bei Nick gut aussah und wir

alle hoffnungsvoll waren. Ich

nutzte die Gelegenheit und

mietete eine Diskothek in

Stuttgart zum Tanz an und

lud im großen Stil Familie,

Freunde und Bekannte ein,

die uns über die schwere

Zeit begleitet hatten. Es

waren über 120 Gäste. Kurz

nach meiner Ansprache

um kurz nach 0 Uhr folgten

dann Gratulationen von allen Seiten – allerdings

zu meiner großen Verwunderung bekam ich alle

Glückwünsche zum 40. Geburtstag. Kuchen waren

mit der Zahl 40 geschmückt (ich habe sogar ein Bild

davon gefunden) und sogar gute Freundinnen nahmen

mich in den Arm: „Alles Gute zum 40. Geburtstag

– auf die nächsten 40 Jahre“. Ich musste echt

lachen, da es sich dauernd wiederholte. Jeder –

außer mir – ging wohl davon aus, dass ein großes

Fest automatisch eine runde Jahreszahl bedeutet.

Ich habe wohl unabsichtlich mit keinem Wort

meine Jahreszahl irgendwo erwähnt, so dass niemand

wusste, dass dies mein 43. Geburtstag war.

Das wäre also meine Anleitung, wenn man ein paar

Jährchen „wegschmuggeln“ möchte.

Tanja Gloss

betroffene Mutter

Unterstützer, Botschafter und Betroffene

berichten über feierliche Momente

Leuchtend in den Tag

Mein allertollster Geburtstag war, als ich sechs

wurde. Da bin ich morgens aufgewacht und meine

Mama hat mir was ganz Tolles geschenkt. Da stand

eine kleine Bühne von Polly Pocket, die geleuchtet

hat! Ich habe an dem Tag auch mit Freundinnen

gefeiert und wir haben ganz viel damit gespielt.

Das war echt die schönste Überraschung.

Vivian (7 Jahre)

hat einen mehrfach schwerstbehinderten

kleinen Bruder

Glücklich verwirrt

Zum Thema „Geburtstag“ ist meine eindrücklichste

Erinnerung der tatsächliche Geburts-Tag meiner

Tochter. Sie kam in Irland, in Belfast zur Welt, just an

dem Tag, an dem auch ihr Vater Geburtstag feiert.

Und mein Mann und ich überlegten, wie das wunderbare

Kind heißen sollte, das wir in unseren Armen

hielten. Ich schlug „Stella“ vor, und mein Mann fuhr

überglücklich zurück nach Hause. Dort verkündete

er der irischen Großfamilie, unser Nachwuchs hieße

„Stanley“ – er hatte sich den Namen nicht merken

können. Es wurde dann trotzdem eine „Stella“, unser

Sternchen.

Sabine Kraft

BVKH-Geschäftsführerin


Kinderhospizarbeit

Zukunftsaussichten

Rund um die Uhr

Am besten war mein letzter Geburtstag,

da wurde ich elf. Wir haben reingefeiert

– ich habe ein paar Freunde

eingeladen, und eigentlich wollten

wir im Garten zelten. Das Wetter

war aber leider mies, deshalb wurde

da nichts draus. Wir haben was

gespielt und später den Pizzaofen

draußen angemacht. Um 0 Uhr haben wir dann mit

Cocktails angestoßen, und erst um drei Uhr waren wir im

Bett! Alle haben in meinem Zimmer übernachtet, und nach

dem Frühstück am nächsten Morgen sind die Kinder dann

abgeholt worden. Danach habe ich nochmal „normal“

Geburtstag gefeiert, und es kam noch mehr Besuch.

Sebastian (11 Jahre)

an SMA erkrankt

Mein nächster Geburtstag wird

der allertollste! Ich werde am 9.

Dezember zwölf, und das ist ein

Samstagabend. Ich darf zum allerersten

Mal eine Übernachtungsparty machen! Vorher

gehen wir noch mit ungefähr acht Kindern in die

Eishalle, und übernachten dürfen dann zwei oder

drei, meine beste Freundin, eine Freundin aus der

Grundschule und meine Nachbarin. Auf jeden Fall

wollen wir ganz lange aufbleiben, und wir spielen

dann „Werwolf“ oder „Mord in der Disco“, und wir

haben überlegt, ob wir einen eigenen Film drehen,

das haben wir neulich schon bei einem Geburtstag

gemacht. Das wird voll cool!“

Amelie (fast 12 Jahre)

hat eine an SMA erkrankte große Schwester

Geschenkter

Lebensmut

Zum Thema Geburtstag erinnere

ich mich noch sehr gut an Jan. Er

lag seit Wochen in der Klinik und wartete auf eine

Herz-Lungen-Transplantation. Um in der Klinik die Langeweile

zu vertreiben, wünschte er sich einen Laptop. Überbringer

des Geschenks war Jans großes Idol Otto Waalkes.

Die beiden alberten eine Weile gemeinsam rum und

am Ende nahm Otto Jan das Versprechen ab, sich wiederzusehen.

Der Junge hatte nämlich keine Kraft und keinen

Willen mehr, noch länger auf die lebenswichtigen Organe

zu warten. Doch die Aussicht auf ein erneutes Treffen

mit Otto weckte Jans Lebensmut. Er arbeitete wieder mit

bei den Therapien und aß wieder ausreichend. Kurze Zeit

nach dem Besuch von Otto bekam Jan glücklicherweise

die Organe transplantiert und ein paar Monate später

gab es ein Wiedersehen mit Otto Waalkes. Ich weiß nicht,

wie Jans Geschichte ohne das Treffen weitergegangen

wäre. Ich weiß aber, dass es die Vorfreude auf das zweite

Treffen war, die Jan so sehr stärkte, die Transplantation

zu überstehen. Der Tag der Operation war Jans zweiter

Geburtstag. Das Treffen mit Otto war sein Geschenk.

Ute Friese

Geschäftsführerin Aktion Kindertraum

und Botschafterin des BVKH

Volljährig!

Mein letzter Geburtstag ist noch gar nicht

lange her – und wer hätte gedacht, dass ich

18 Jahre alt werde? Für mich ist das

allein das beste Geschenk!

Maia (18 Jahre)

ist an Mukoviszidose erkrankt

Süße Überraschung

Ich werde nie vergessen, wie an meinem 17. Geburtstag

meine engsten Freunde zu mir kamen und

meinten, es wäre an der Zeit, mir mein Geschenk zu

überreichen. Aber das Geschenk käme nicht zu mir,

sondern wir müssten zum Geschenk. Damit die Überraschung

größer sei, verbanden sie mir die Augen

mit einer Krawatte. Völlig überrumpelt im Garten

angekommen und noch am Grübeln, welch großes

Geschenk meine Freunde mir wohl bescheren würden,

sodass man es nicht tragen konnte, sagten sie

mir, ich könne die Krawatte abnehmen. Noch bevor

ich meine Umgebung wahrnehmen

konnte, wurde meine Sicht durch

eine heranschnellende Torte

genommen, die alsbald mit voller

Wucht mein Gesicht traf …Happy

Birthday! Lecker, Benjamin Blümchen-Torte

…

Damian Hardung

Schauspieler, Botschafter des BVKH


Kinderhospizarbeit

Wenn es

soweit ist

Bundesverband Kinderhospiz

treibt das Thema Kinder- und

Jugendtrauerbegleitung voran

Oft sind es kleine Dinge und Symbole

wie das Niederlegen eines Steins, die

Kindern in ihrer Trauer weiter helfen.

Wenn Kinder oder Jugendliche einen geliebten Menschen verlieren, reagieren sie oft anders

als gesellschaftlich erwartet und toleriert. Deshalb ist es wichtig, ihnen Hilfe anbieten zu

können von Menschen, die darauf spezialisiert sind, junge Trauernde zu verstehen und zu

begleiten. Der Bundesverband Kinderhospiz widmet sich diesem wichtigen Thema mit dem

regelmäßigen Angebot von Fachtagungen zum Thema Kinder- und Jugendtrauerbegleitung,

so zum Beispiel in Zusammenarbeit mit dem „Hospiz in Karlsruhe“ im Oktober 2017.

Es sind Szenarien, die man sich am liebsten gar nicht

vorstellen möchte. Der jugendliche Sohn geht abends

aus, verspätet sich. Der Vater fährt los, um den Nachwuchs

zu suchen – und verunglückt tödlich. Vielleicht

ist es auch die kleine Schwester, deren linke Hand so

komisch kribbelte. Gemeinsam hat man noch darüber

gelacht. Bis die Diagnose kam: Hirntumor.

Verlust ist eine Grenzerfahrung, und auf dieses Thema

ist der renommierte Heilpädagoge und Trauerbegleiter

Detlef Bongartz spezialisiert. Seit über 30 Jahren arbeitet

er therapeutisch-pädagogisch mit Eltern und Kindern

und legt Wert darauf, Grenzerfahrungen als Potenzial

zu erkennen: „Erst wenn ich eine Grenze überschreite,

kann ich mich weiter entwickeln“, gibt er den rund 70

Teilnehmern in Karlsruhe zu bedenken. Wer mit Trauernden

arbeitet, muss auch an sich selbst erkennen, welche

Themen an persönliche Grenzen führen und wie diese

überwunden werden können. „Kinder würden nie laufen,

würden sie es nicht immer wieder versuchen und

über diese Grenze gehen“, veranschaulicht Bongartz.

Nicht nur eigene Erfahrungen, auch ganz praktische

Methoden und Anwendungen bereichern die

Schulungen der Trauerbegleiter. Martina Görke-Sauer,

Theologin und Autorin, spricht in Karlsruhe über die

Wichtigkeit von Ritualen, die auch in der Trauerphase

Halt geben und oft mit einfachsten Mitteln umgesetzt

werden können. Ein Stein, mit dem die Schuldgefühle

abgeladen werden können, eine Postkarte, ein Luftballon

– oft sind es vermeintlich kleine Dinge, die

den Kindern und Jugendlichen große Erleichterung

verschaffen.

„Als Bundesverband Kinderhospiz wollen wir sensibilisieren

für Themen wie ‚Kinder und Tod‘ und ‚Trauerbegleitung

für Kinder‘. Mit unseren Fachtagungen und

den Referenten dort verbreiten wir neue Erkenntnisse

und tragen so dazu bei, dass die Kinderhospizarbeit

sich weiter entwickelt.“, sagt BVKH-Geschäftsführerin

Sabine Kraft. „Die gewonnenen Impulse führen

dazu, dass sich die Teilnehmer mit neuen Ideen an das

Thema wagen und ihre Erfahrungen als Multiplikatoren

in ihren Einrichtungen weitergeben.“

Der BVKH veranstaltet regelmäßige Fachtagungen und

Arbeitsgruppen, aktuelle Termine entnehmen Sie unserer

Webseite: www.bundesverband-kinderhospiz.de


Kinderhospizarbeit

Und noch ein Geburtstagskind:

Die Bundesstiftung

Hospizkind ist da!

Damit betroffene

Familien möglichst

unbeschwerte Momente

erleben können, ohne

finanzielle Sorgen,

kümmert sich die

neue Stiftung künftig

um Unterstützung

und Förderungen.

Treuhandstiftung für betroffene Familien

am 21. September 2017 gegründet

Auf den Tag genau 15 Jahre später als der Bundesverband

Kinderhospiz wurde in diesem Jahr die Bundesstiftung

Hospizkind ins Leben gerufen. Diese Treuhandstiftung

mit Sitz in Lenzkirch wird sich künftig

bundesweit um die finanzielle Förderung der vom

Bundesverband Kinderhospiz betreuten betroffenen

Familien kümmern.

Die Bundesstiftung Hospizkind ergänzt durch die Hinwendung

zu Betroffenen die Arbeit des Bundesverbandes,

der satzungsgemäß eine Interessenvertretung

der Kinderhospize darstellt. Die Stiftung ermöglicht

die Bildung von Eigenkapital, um nachhaltig Projekte

zu fördern. Durch die Errichtung der Bundesstiftung

Hospizkind können Spender nun auch durch Zustiftungen

über ihren Tod hinaus wirken. Nicht zuletzt

bietet die Stiftung steuerliche Vorteile für die Spender

und Stifter.

Wer also direkt die über 40.000 Familien in Deutschland

unterstützen möchte, die ein lebensverkürzend

erkranktes Kind haben, der kann sich auf der Homepage

www.bundesstiftung-hospizkind.de entweder

einen ganz konkreten Fall bzw Förderantrag

aussuchen, den er gerne

übernehmen würde, oder die Arbeit der

Bundesstiftung Hospizkind über folgendes

Spendenkonto unterstützen:

BUNDESSTIFTUNG

Hospizkind

Bundesstiftung Hospizkind

BIC: BFSWDE33BER BAN: DE81 1002 0500 0001 5571 01

„Selbstverständlich wird sich für die Betroffenen selbst

nichts ändern“, versichert Sabine Kraft. „Der Bundesverband

Kinderhospiz ist weiterhin Ansprechpartner

für alle Familien, und wir beraten und unterstützen

sie so schnell und unkompliziert wie gewohnt.“

Ansprechpartnerin für Förderungen

über die Bundesstiftung Hospizkind ist

Alexandra Fluck, Telefon 07653 7826 40 71.


Kinderhospizarbeit

Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden,

Tel. 0611 3 60 11 10 30, www.baerenherz-wiesbaden.de

Leistungen:

ʄ Stationäres Kinderhospiz

ʄ Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

ʄ Kooperation mit dem Kinder-Palliativ-Team Südhessen

(Psychosoziale Beratung)

ʄ Kooperation mit der Dr. Horst Schmidt Klinik

Wiesbaden (Nachsorgeteam).

„Wir im Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden haben im April 2017 unser 15-jähriges Jubiläum mit einer kleinen Feier begangen.

Angestellte des Kinderhospizes, Mitarbeiter der Bärenherz Stiftung sowie Kinder und Eltern, welche zu dieser Zeit in

unserem Haus zu Gast waren, waren zu einem gemeinsamen Umtrunk zusammengekommen. Musikalisch begleitet wurde

die Feierstunde von unserer Musiktherapeutin, dazu wurde eine Foto-Präsentation aus 15 Jahren Bärenherz gezeigt und

gemeinsam in Erinnerungen geschwelgt. ‚Als wir 2002 eröffnet haben, wusste niemand so recht, wohin genau der Weg

führen würde‘, erinnert sich die heutige stellvertretende Pflegedienstleitung Marion Huber, welche die Anfänge miterlebt

hatte und bis heute dem Bärenherz treu geblieben ist. ‚Wir sind alle sehr stolz, dass dieser gemeinsamen Weg ein so erfolgreicher

wurde und freuen uns, ihn weiter zu gehen!‘“

Hoch sollen sie leben …

Der Bundesverband Kinderhospiz ist 2017 nicht das einzige Geburtstagskind.

Vier unserer Mitglieder haben ebenfalls ein Jubiläum zu feiern. Wir stellen sie

mit einem kurzen Steckbrief vor und haben gefragt: Wie feiern Sie mit Kindern

Geburtstag – oder wie haben Sie als Einrichtung Geburtstag gefeiert?

Initiative Schmetterling Neuss e. V.

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss, Tel. 02131 1 25 82 50, www.schmetterling-neuss. de

Leistungen:

ʄ Begleitung von Familien mit einem

schwer erkrankten Kind

ʄ Trauerbegleitung und psychologische

Unterstützung

ʄ Sozialrechtliche Beratung

ʄ Netzwerkarbeit mit Fachkräften, Ärzten, Kliniken, Organisationen etc.

„Wir konnten unser 15-jähriges Jubiläum bei strahlendem Sonnenschein. Über den Dächern

von Neuss‘ feiern – das war gleichzeitig die Location wie auch das Motto für uns ‚Schmetterlinge‘.

Unser Vorstand, vertreten durch Marion Rudolph, Annemarie Düsselberg und Martina Klopf hatte alle eingeladen,

die mit den Schmetterlingen in Verbindung stehen: begleitete Familien, Ehrenamtliche, Mitglieder, Spender, Sponsoren,

Netzwerkpartner und Vertreter der Stadt Neuss. Sehr stolz haben wir bei diesem Anlass auch unseren neuen Imagefilm

gefeiert, der von Thomas Eberwein pro bono produziert wurde und unter www.schmetterling-neuss. de zu sehen ist.“


Kinderhospizarbeit

Luftikus e. V.

Hartranftstraße 48, 72250 Freudenstadt,

Tel. 07441 90 55 02, www.luftikus-baiersbronn.de

Leistungen:

ʄ bietet zehn beatmeten Kindern und Jugendlichen

Raum für Betreuung, Förderung, Begegnung

ʄ Ziel: ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben mit Entwicklungschancen

ʄ Heilpädagogische und pädagogische Förderung

ʄ Kooperation mit Kindergärten und Schulen

ʄ In idyllischer Umgebung mit großem Außenareal

ʄ Ort für Familienurlaub mit behindertem /

pflegebedürftigem Kind in zwei Appartements

„Mit viel Engagement wurde aus einer ehemaligen Skifabrik ein Zuhause für

beatmete Kinder, das 2015 eröffnet wurde. Zehn Jahre nach Vereinsgründung leben

sieben Kindern im Luftikus, in dem sie liebevoll betreut und gefördert werden.

Auch Urlaubskinder und deren Familien sind zu Gast.

Der Geburtstag im Luftikus ist für jedes Kind etwas Besonderes: Am Vortag wird mit den Kindern Kuchen gebacken,

eine Karte gebastelt, der Wohnraum geschmückt und ein Geschenk besorgt. Eine Sonne mit dem Foto des Kindes wird

an die Tür geklebt, damit jeder gleich Bescheid weiß. Im Morgenkreis wird ein Ständchen gesungen, gratuliert und eine

Geschichte gelesen. Angehörige werden zur gemeinsamen Geburtstagsfeier eingeladen mit Liedern, Kuchen, Geschenken.

So gut wie möglich soll das Kind spüren können, dass es ‚schön ist, dass es mich gibt‘“.

Kinder- und Jugendhospizdienst Bergisch Land

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal, Tel. 0202 3 89 03 63 10, www.caritas-wuppertal.de

Leistungen:

ʄ Unternehmungen im Rahmen der vorhandenen Fähigkeiten

ʄ Entlastung im Alltag durch regelmäßigen Einsatz der

ausgebildeten Familienbegleiter

ʄ Palliative und sozialrechtliche Beratung

ʄ Aktivitäten mit Geschwisterkindern

ʄ Trauerbegleitung von Geschwisterkindern und Eltern

ʄ Elterncafé als Möglichkeit für betroffene Familien sich

kennenzulernen und auszutauschen

„Unser zehntes Jubiläum haben wir 2017 mit einem Festakt begangen.

Eingeladen hatten wir alle interessierten Menschen, aber vor allem die

betroffenen Familien, Unterstützer und Vertreter aus Politik und der

Stadtverwaltung. Natürlich gab es Ansprachen sowie einen Vortrag,

außerdem ein wunderschönes musikalisches Programm, das Betroffene

und ihre Angehörige gestaltet hatten. Ein tolles Buffet rundete diese sehr

stimmungsvolle Veranstaltung ab.“


Aus dem Verband

Der Macher

Jürgen Schulz ist Vorreiter, Visionär und Vater

der Kinderhospizarbeit in Deutschland VON ANJA BIEBER

Man „müsste“, „sollte“, „könnte“ – Konjunktive wie diese braucht Jürgen Schulz

eigentlich nie. Zum „Vater der Kinderhospizarbeit in Deutschland“ wurde er,

weil er einfach immer handelte, sobald er Notstände entdeckte. So war er derjenige,

der in Deutschland den Anstoß gab für eine Palliativversorgung speziell für Kinder.

Björn Schulz wäre heute 42 Jahre

alt. Doch der Sohn von Barbara

und Jürgen Schulz starb mit knapp

acht Jahren an Leukämie. Jürgen

Schulz hat selbst erleben müssen,

„wie es Familien in dieser existenziellen

Situation zwischen Klinik

und Zuhause geht, wie man glaubt,

am Ende seiner Kräfte zu sein“,

wie er in einem Interview 2014 zu

seinem 75. Geburtstag berichtete.

Björn starb 1982, und bereits ein

Jahr später gründeten seine Eltern

mit anderen betroffenen Familien

zusammen die Kinderhilfe

e. V., einen Verein für krebs- und

schwerkranke Kinder und Jugendliche.

Als die Nachfrage nach den

umfassenden Leistungen des Vereins

zu groß wurde, folgte die Gründung

der Björn-Schulz-Stiftung, um

dem Bedarf nach Palliativversorgung nachzukommen.

1997 eröffnete die Stiftung den

ersten ambulanten Kinderhospizdienst in

Deutschland, 2002 das stationäre Kinderhospiz

Sonnenhof in Berlin.

Und immer noch kein Konjunktiv für Vorreiter

Jürgen Schulz. Denn jetzt sah er die

Notwendigkeit, der Kinderhospizarbeit

einen Dachverband zu verschaffen, der als

Sprachrohr für die gemeinsamen Interessen

der beteiligten Einrichtungen fungieren

kann und in den Verhandlungen mit den

Krankenkassen als anerkannter Verband

auftritt. Gedacht, getan. Jürgen Schulz ist

auch 15 Jahre später noch im Vorstand des

Ein gutes Team

im Einsatz für

die Kinderhospizarbeit:

Jürgen Schulz

und Sabine Kraft

Bundesverbands Kinderhospiz e. V.

aktiv, und selbst eine Krise um

seinen Ausschluss aus der Björn-

Schulz-Stiftung konnte den Visionär

bei der Entwicklung neuer

Ziele nicht bremsen: Für die nächsten

fünf Jahre hat er im Blick,

dass der BVKH zum anerkannten

Vertreter aller Kinderhospize in

Deutschland wird und als Stütze

von Organisationen fungiert, die

in Deutschland die Kinderhospizarbeit

fördern.

„Jürgen Schulz ist ein wahrhaft

inspirierender Mensch“, sagt

BVKH-Geschäftsführerin Sabine

Kraft, die seit 2005 mit Schulz und

den anderen Vorständen einen

gemeinsamen Weg für die Kinderhospizarbeit

entwickelt. „Es ist

phantastisch zu sehen, was wir von seinen

Ideen durch Beharrlichkeit und jahrelangen

Einsatz inzwischen umsetzen konnten!“ So

ist der neueste Meilenstein auf dem Weg des

BVKH sicherlich die neue Rahmenvereinbarung

für stationäre Kinderhospize, auf die

sich Vertreter der Kinderhospizarbeit und

Kostenträger geeinigt haben. Ein wichtiges,

gemeinsames Vorhaben wird nun sein, eine

eigene Rahmenvereinbarung auch für die

rund 150 ambulanten Kinderhospizdienste

in Deutschland zu erwirken.

Blickt man auf die Lebensgeschichte von

Jürgen Schulz, kann man wohl vertrauen:

So wird es kommen. Ganz ohne Konjunktiv.


Zeigen Sie Herz!

Mit den neuen Verpackungsmaterialien

des Bundesverbands Kinderhospiz wird jedes

Paket zur Herzensangelegenheit.

Die Die neuen Motive von von Peter Gaymann sind sind ab ab sofort in in unserem Online-Shop erhältlich

und und zieren Geschenkpapiere, Schleifenband, Schachtelsets und und vieles mehr. Mit Mit Ihrem

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Aus dem Verband

Föderanträge,

Weihnachtsaktion,

Herzenswünsche,

Geldauflagen

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Aus dem Verband

73

KOCHS KOLUMNE

Zuwenden,

nicht ausgrenzen!

Der Geburtstag ist für jeden von uns ein Tag, den wir mit

Familie und Freunden feierlich begehen. An meinem 50.

Geburtstag war ich jedoch ein wenig traurig. Denn mit diesem

Datum wurde mir als Werber bewusst, dass ich nun aus der

„werberelevanten Zielgruppe“ herausfiel. Die Werbebranche

definiert sie als Verbraucher im Alter von 14 bis 49 Jahren.

Über Nacht war ich für die Werber nicht mehr attraktiv.

Sie rennen schon seit Ewigkeiten diesem Jugendund

Schönheitswahn hinterher. Selbst wenn eine

Creme für Frauen jenseits der 50 gedacht ist, sehen

die Models eher aus wie Anfang vierzig. Die Werber

behaupten, dass wir das so wollen. Wir stehen angeblich

nicht zu unserem Alter. Lieber wollen wir jung und

schön sein.

Daran ist sicher etwas Wahres. Genauso wahr ist aber:

Der Fokus auf die Jungen, die Schönen – er grenzt all

jene aus, die diesem Idealbild nicht entsprechen. Er

lässt Menschen durch ein Raster fallen. Verwehrt

ihnen Aufmerksamkeit. Und vom Phänomen der

Aufmerksamkeit – davon versteht die Werbung eine

Menge. Von ihr können wir eine Menge lernen.

Menschen zu ignorieren heißt, die Realität zu ignorieren.

Und dennoch tut das nicht nur die Werbebranche,

sondern wir alle tun das jeden Tag. Wir grenzen Menschen

aus, die alt sind, unserem Schönheitsideal nicht

entsprechen oder einer anderen Religion angehören.

Und wir grenzen Kranke aus. Wir schicken die Kranken

und Alten in Heime, wo sie aus unserem Blickfeld

und Alltag geraten.

Stellen Sie sich mal vor: Sie sind noch ein Kind, freuen

sich auf Ihren Geburtstag und erfahren, dass Sie nur

noch wenige Geburtstage feiern werden. So geht es

über 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kindern in

Deutschland. In Ihre Verzweiflung mischt sich Hoffnung:

Hoffnung, dass Sie bei Ihrer Familie bleiben

können. Dass Sie nicht ausgegrenzt oder abgeschoben

werden. Dass man Ihnen die Liebe und Aufmerksamkeit

schenkt, die Sie jetzt dringend brauchen.

Vielleicht haben Sie ja dieses Glück. Dass Ihre Familie

die Kraft findet, für Sie zu sorgen und fortan jede

Stunde des Tages über Sie zu wachen. Vielleicht hat

Ihre Familie auch das große Glück, einmal im Jahr

mit Ihnen gemeinsam Zeit in einem Kinderhospiz zu

verbringen. Wo sich Ihre Familie eine wohlverdiente

Auszeit nehmen kann – im Wissen, dass Sie dort alle

Zuwendung erhalten, die Sie brauchen.

Dafür kämpft der Bundesverband Kinderhospiz. Dafür,

dass betroffene Familien nicht ausgegrenzt werden –

und für Kinderhospize mit besserer Finanzierung und

besserer Ausstattung. Grund genug, diesen Menschen für

ihre Arbeit zu danken. Und zu hoffen, dass nicht noch

einmal 15 Jahre vergehen, bis alle Ziele erreicht sind.

Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang

Manager großer Agenturen in der Werbebranche und

unterstützt heute mit Plural Media Services unabhängige

Medien in den Ländern des Arabischen Frühlings.

Er ist seit 2010 Botschafter des Bundesverbands

Kinderhospiz.


IMPRESSUM

HERAUSGEBER


Schloß-Urach-Straße 4

79853 Lenzkirch

Telefon 07653 826400

Fax 07653 8264019


www.bundesverband-kinderhospiz.de

SPENDENKONTO

IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33

BIC WELADED1OPE

REDAKTION

Sabine Kraft (v. i. S. d. P.)

Mirjam Stöckel (Redaktionsleitung)

Anja Bieber (stellv. Redaktionsleitung)

pr@bundesverband-kinderhospiz.de

VERLAG

PACs Verlag GmbH

Innere Neumatten 9

79219 Staufen

verlag@pacs-online.com

LAYOUT / DESIGN

Nils Oettlin

LEKTORAT

Christian Schmid

DRUCK

abcdruck GmbH

Waldhofer Straße 19

69123 Heidelberg

REDAKTIONELLE MITARBEITER DIESER AUSGABE

Heike Byn, Lutz Franz, Katharina Hofmann,

Thomas Koch, Ulrike Lindwedel-Reime, Simke Strobler

ISSN-NUMMER

210-151x

BILDNACHWEISE

Titel: Sarah C. Laurinat; S. 3 Silvie Kühne/SKUB;

S. 4 Sarah C. Laurinat, Peter Gaymann; S. 5 Dominika Klos;

S. 6 BVKH; S. 8 – 9 juliannafunk / iStock/Thinkstock;

S. 10 – 11 privat; S. 12 Sarah C. Laurinat; S. 13 privat;

S. 14 Wolfgang Bartsch; S. 16 – 23 Nils Oettlin (Illustration),

Kerstin Rieber (Infografik), Silvie Kühne/SKUB,

privat, Stiftung AKM, www.guido-werner.com,

mission:lebenshaus gGmbH, Europa-Park, privat,

DERDEHMEL; S. 25 Telekom; S. 26 – 28 Maria Conradi;

S. 30 privat, Peter Gaymann; S. 36 – 37 Marius Stark;

S. 38 – 39 Marius Stark; S. 40 – 41 BVKH, Aktion Kindertraum,

DERDEHMEL, Malteser, Europa-Park, Laurence Chaperon,

BVKH; S. 42 Dominika Klos, Bernhard Fink, privat,

Sarah Kastner; S. 45 Richard Neuroth, Dominika Klos;

S. 46 privat, Martin Werneburg, www.guido-werner.com;

S. 52 Martinbowra / iStock/Thinkstock; S. 53 privat;

S. 54 mikewaters / 123RF, BVKH; S. 59 privat;

S. 60 – 61 Thomas Binn; S. 62 – 63 Jan Ehlers/Deutsche

Fernsehlotterie; S. 64 – 65 privat; S. 66 Kerstin Rieber;

S. 67 privat; S. 68 – 69 Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden,

Initiative Schmetterling Neuss e. V., Ambulanter Kinderund

Jugendhospizdienst Bergisch Land, Luftikus e. V.;

S. 70 BVKH; S. 73 – 74 Kerstin Rieber (Infografik); S. 74 Clap

DANKE:

„365“ bedankt sich herzlich bei dem

Aachener Pharmaunternehmen Grünenthal,

das die Kinderhospizarbeit seit Jahren

auf vielfältige Weise unterstützt und

auch 2017 durch eine großzügige

finanzielle Förderung die Herausgabe

dieses Magazins möglich gemacht hat.


Aus dem Verband

Gemeinsam stark

Mitgliederverzeichnis

Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt

Ihnen, wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen

Unterstützung

finden. Die Adressen unserer Verbandsmitglieder

sind den Bundesländern

zugeordnet. Die Gesamtliste aller Kinderhospize

in Deutschland

erhalten Sie beim

Bundesverband

Kinderhospiz e. V.

Bremen

Schleswig-Holstein

Hamburg

Mecklenburg-Vorpommern

Niedersachsen

Berlin

Sachsen-Anhalt

Brandenburg

Nordrhein-Westfalen

Hessen

Thüringen

Sachsen

Rheinland-Pfalz

Saarland

Bayern

Baden-Württemberg

Stationäre Kinderhospize

Stationäre Kinderhospize in Planung

Ambulante Kinderhospize

Ambulante Kinderhospize in Planung

Korporative Mitglieder

Förderer Kinderhospizarbeit


Aus dem Verband

STATIONÄRE KINDERHOSPIZE

ʄ ʄBADEN-WÜRTTEMBERG

Hospiz Stuttgart für Kinder,

Jugendliche und Erwachsene

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart

Telefon: 0711 2 37 41 24

www.hospiz-stuttgart.de

ʄ ʄHAMBURG

Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH

Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg

Telefon: 040 33 42 84 11

www.theodorus-hamburg.de

Besonderheit: Tageshospiz

ʄ ʄHESSEN


Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden

Telefon: 0611 3 60 11 10 30

www.baerenherz-wiesbaden.de

ʄ ʄNIEDERSACHSEN

Angelika Reichelt Kinder- und

Jugendhospiz Joshuas Engelreich

Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven

Telefon: 04421 96 60 00

www.kinderhospizwilhelmshaven.de

ʄ ʄNORDRHEIN-WESTFALEN

Kinder- und Jugendhospiz Bethel

Remterweg 55, 33617 Bielefeld

Telefon: 0521 1 44 26 50

www.kinderhospiz-bethel.de

Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz

Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal

Telefon: 0202 6 95 57 71 14

www.kinderhospiz-burgholz.de

ʄ ʄRHEINLAND-PFALZ

Kinderhospiz Sterntaler e. V.

Verwaltung: A 3.2, 68159 Mannheim

Telefon: 0621 17 82 23 30

www.kinderhospiz-sterntaler.de

ʄ ʄSACHSEN

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig

Kees‘scher Park 3, 04416 Markkleeberg

Telefon: 0341 35 01 63 23

www.baerenherz-leipzig.de

ʄ ʄSACHSEN-ANHALT

Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen

Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg

Telefon: 0391 8505 804

www.kinderhospiz-magdeburg.de

ʄ ʄTHÜRINGEN

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland

in Tambach-Dietharz

Talsperrenstraße 25 – 27, 99897 Tambach-Dietharz

Telefon: 03625 2 33 17

www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de

STATIONÄRE KINDERHOSPIZE

IN PLANUNG


Hospiz Via Luce

Kinder- und Jugendhospiz Sternschnuppe

Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen

Telefon: 07720 99589-70

www.hospiz-via-luce.de

Probemitglied

Förderverein stationäres Kinderund

Jugendhospiz Baden e. V.

Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt

Telefon: 07651 97 25 49

www.kinderhospiz-baden.org

Probemitglied

ʄ ʄBAYERN

Johanniter Kinder- und Jugendhospiz (in Planung)

Waltherstraße 6, 97074 Würzburg

Telefon: 0931 7 96 28 26

www.johanniter.de/unterfranken

ʄ ʄBRANDENBURG

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband

Südbrandenburg Johanniter-Kinderhaus

„Pusteblume“ (in Planung)

Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus

Telefon: 0355 47 74 61 60

www.johanniter.de/kinderhospiz

ʄ ʄSAARLAND

Kinderhospiz Heiligenborn e. V. (in Planung)

Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous

Telefon: 0160 1 61 98 57

www.heiligenborn.com


Aus dem Verband

AMBULANTE

KINDERHOSPIZDIENSTE


Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb und

Heidenheim des Malteser Hilfsdienst e. V.

Gerokstraße 2, 73431 Aalen

Telefon: 07361 93 94 35

www.malteser-kinderdienste.de

Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V.

Kinder- und Jugendhospizdienst „Pusteblume“

Spinnerei 44, 71522 Backnang

Telefon: 07191 3 44 19 40

www.hospiz-remsmurr.de/ambulanterkinderhospizdienst.html

Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum

Größeweg 100 a, 71522 Backnang

Telefon: 07191 3 73 24 32

www.kinderhospizdienst.net

Sonnenschein Ambulanter Kinderund

Jugendhospizdienst der Malteser

im Main-Tauber-Kreis

Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim

Telefon: 07931 58 25 70

www.malteser-kinderhospizdienstmaintauberkreis.de

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

der Malteser e. V. Freiburg

Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg

Telefon: 0761 4 55 25 33

www.malteser-hospizarbeit.de

Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi

(Diakonisches Werk Heidelberg)

Hauptstraße 29, 69117 Heidelberg

Telefon: 06221 5 99 66 21

www.diakonie-heidelberg.de

Große Hilfe für kleine Helden e. V.

Am Gesundbrunnen 20 – 26, 74078 Heilbronn

Telefon: 07131 2 78 61 22

www.ghfkh.de

Ambulanter Kinder & Jugendhospizdienst

im Landkreis Böblingen

Max-Eyth-Straße 23, 71088 Holzgerlingen

Telefon: 07031 6596400

www.hospizdienst-bb.de

Kinderhospizdienst für die Stadt

und den Landkreis Karlsruhe

Kaiserstraße 172, 76133 Karlsruhe

Telefon: 0721 83 18 49 31, 0721 83 18 49 33

www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de

Hospiz Konstanz e. V. – Kinder- und

Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz

Talgartenstraße 2, 78462 Konstanz

Telefon: 07531 6 91 38 19

www.kinderhospizarbeit-konstanz.de

Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V.

Ludwig-Kegel-Straße 10, 79853 Lenzkirch

Telefon: 07653 9 60 68 55, 07703 93 18 38

www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de

Ambulanter Hospizdienst Leonberg

für Kinder-& Jugendliche

Seestraße 84, 71229 Leonberg

Telefon: 07152 3 35 52 04

www.hospiz-leonberg.de

Ambulanter Kinderhospizdienst

Neckar-Odenwald-Kreis e. V.

Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach

Telefon: 06261 9 38 35 83

www.kinderhospiz-nok.de

Ortenauer Kinder- und Jugendhospizdienst

Asternweg 11, 77656 Offenburg

Telefon: 0781 99 05 73 20

www.kinderhospizdienst-ortenau.de

Ökumenischer Hospizdienst Region Öhringen e. V.

Hunnenstraße 12, 74613 Öhringen

Telefon: 07941 64 80 26

www.hospizdienst-oehringen.de

Sterneninsel e. V. – Ambulanter Kinder- und

Jugendhospizdienst Pforzheim & Enzkreis

Wittelsbacherstraße 18, 75177 Pforzheim

Telefon: 07231 8 00 10 08

www.sterneninsel.com


Aus dem Verband


Landkreis Lörrach/Hochrhein,

Malteser Hilfsdienst e. V.

Eisenbahnstraße 3, 79585 Steinen

Telefon: 0151 65531220

www.malteser-freiburg.de

Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart

Telefon: 0711 2 37 41 22

www.hospiz-stuttgart.de

ʄ ʄBAYERN

Bunter Kreis – Nachsorge gGmbH

Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg

Telefon: 0821 4 00 48 96

www.bunter-kreis.de

Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V.

Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld

Telefon: 09391 9 08 84 00

www.kinderhospiz-sternenzelt.de

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM)

Blutenburgstraße 66, 80636 München

Telefon: 089 5 88 03 03 11

www.kinderhospiz-muenchen.de

ʄ ʄBERLIN

Ambulanter Kinderhospizdienst des

Elisabeth Hospizdienstes

Am Schloßberg 1, 12559 Berlin

Telefon: 030 96 24 95 33

www.elisabeth-hospizdienst.de/

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. –

Regionalverband Berlin

Soorstraße 76, 14050 Berlin

Telefon: 030 8 16 90 12 56

www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin

Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst

des Caritasverbandes für Berlin e. V.

Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin

Telefon: 030 6 66 34 03 63

www.caritas-berlin.de

ʄ ʄBRANDENBURG

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband

Südbrandenburg amb. Kinder- u.

Jugendhospizdienst „Pusteblume“

Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus

Telefon: 0355 47 74 61 70

www.johanniter.de/kinderhospiz

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. RV Oderland Spree

Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt

Telefon: 03364 4 58 93 75

www.johanniter.de/bb

ʄ ʄBREMEN

Ambulanter Kinderhospizdienst Jona

Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen

Telefon: 0421 6 38 12 69, Notfalltelefon: 0421 6 38 10

www.kinderhospiz-jona.de

Ambulanter Kinderhospizdienst

Augenstern, Hospizmodell HOMBRE

Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven

Telefon: 0471 8 06 29 55

www.hospiz-bremerhaven.de

ʄ ʄHAMBURG

Familienhafen – ambulanter Kinderhospizdienst

Nernstweg 20a, 22765 Hamburg

Telefon: 040 79 69 58 20

www.familienhafen.de

ʄ ʄHESSEN

Kinder- und Jugendhospiz

„Kleine Helden“ Osthessen e. V.

Kallbachstraße 11, 36088 Hünfeld-Michelsrombach

Telefon: 06652 9 82 92 22

www.kleinehelden-hospiz.de

Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.

Wilhelm-Leuscher Straße 31D, 64686 Lautertal

www.sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/


Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden

Telefon: 0611 3 60 11 10 40

www.baerenherz-wiesbaden.de


Aus dem Verband

ʄ ʄMECKLENBURG-VORPOMMERN

Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm

Lange Reihe 74, 17489 Greifswald

Telefon: 03834 5 20 52 00

www.kinderhospiz-leuchtturm.de

ʄ ʄNIEDERSACHSEN

Kinder- und Jugendhospizdienst Calluna e. V.

Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen

Telefon: 05194 43 13 50

www.kjhd-calluna.de


in der Region Hannover

Petersstraße 1 – 2, 30165 Hannover

Telefon: 0511 3 58 54 49

www.asb-hannover-stadt.org


Ambulanter Hospiz- und Palliativ-

Beratungsdienst Lippe e. V.

Leopoldstraße 16, 32756 Detmold

Telefon: 05231 96 28 00

www.hospiz-lippe.de

Hospizverein Erftstadt e. V.

Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt

Telefon: 02235 5227

www.hospiz-verein-erftstadt.de

Ambulanter Kinder- und

Jugendhospizdienst „Kleine Raupe“

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.

Hagener Straße 121, 58636 Iserlohn

Telefon: 02371 93 93 16

www.johanniter.de

„Königskinder“ – Ambulanter Hospizdienst

für Kinder und Jugendliche gGmbH

Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster

Telefon: 0251 39 77 86 14

www.kinderhospiz-koenigskinder.de

Initiative Schmetterling Neuss e. V.

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss

Telefon: 02131 1 25 82 50

www.schmetterling-neuss.de

Ambulantes Kinderhospiz Möwennest

Vestische Straße 6a, 46117 Oberhausen

Telefon: 0208 3 02 66 41

Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.

Am Herbeder Sportplatz 17, 58456 Witten

Telefon: 02302 27 77 19

www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de

Kinder- und Jugendhospizdienst Bergisch Land

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal

Telefon: 0202 3 89 03 63 10

www.caritas-wuppertal.de

Kinderhospizdienst Pusteblume

der Diakonie Wuppertal

Blankstraße 5, 42119 Wuppertal

Telefon: 0202 4 30 51 24

www.hospizdienst-wuppertal.de

ʄ ʄRHEINLAND-PFALZ

Koblenzer Hospizverein e. V. Ambulantes

Kinder- und Jugendhospiz

Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz

Telefon: 0261 5 79 37 90

www.hospizinkoblenz.de

Ambulanter Kinder- u. Jugendhospizdienst der

Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e. V.

Weißliliengasse 10, 55116 Mainz

Telefon: 06131 23 55 31

www.mainzer-hospiz.de

nestwärme gGmbH

Christophstraße 1, 54290 Trier

Telefon: 0651 99 201 210

www.nestwaerme.de

ʄ ʄSAARLAND

Kinder-Hospizdienst Saar

Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen

Telefon: 06821 99 98 90-11 oder 24

www.kinderhospizdienst-saar.de

ʄ ʄSACHSEN

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig

Kees‘scher Park 3, 04416 Markkleeberg

Telefon: 0341 35 01 63 12

www.baerenherz-leipzig.de

ʄ ʄSACHSEN-ANHALT

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH

Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle

Telefon: 0345 95 89 86 09

www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de


Aus dem Verband

ʄ ʄSCHLESWIG-HOLSTEIN

Die Muschel e. V. Kinder- und

Jugendhospizdienst Bad Segeberg / Lübeck

Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg

Telefon: 04551 8 02 30 30

www.die-muschel-ev.de


im Katharinen Hospiz am Park

Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg

Telefon: 0461 5 0 32 30

www.katharinen-hospiz.de

Hospiz-Initiative Kiel e. V.

Waitzstraße 17, 24105 Kiel

Telefon: 0431 2 20 33 50

www.hospiz-initiative-kiel.de

Ambulanter Familienhospizdienst –

Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.

Bahnhofstraße 26 Haus Pegasus, 23689 Pansdorf

Telefon: 04504 60 73 70

www.kasf.de

Ambulanter Kinder u. Jugendhospizdienst Pflege

LebensNah gGmbH Kreis Rendsburg-Eckernförde

Kirchenstraße 1, 24768 Rendsburg

Telefon: 04331 59 14 977

www.pflegelebensnah.de

ʄ ʄTHÜRINGEN

Thüringer Kinderhospizdienst

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen

Telefon: 03625 23310


Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Erfurt

Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)


Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Gotha



Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Jena



Thüringer Kinderhospizdienst

Außenstelle Mühlhausen

Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen



Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Suhl



AMBULANTE KINDERHOSPIZ-

DIENSTE IN PLANUNG

ʄ ʄNIEDERSACHSEN

helpful kinderhospiz e. V. (in Planung)

Bürgermeister-Nee-Straße 52, 26871 Papenburg

Telefon: 04961 8 09 90 75

www.helpful-ev.de

KORPORATIVE MITGLIEDER


Luftikus e. V.

Hartranftstraße 48, 72250 Freudenstadt

Telefon: 07441 90 55 02

www.luftikus-baiersbronn.de

Kinderhospiz Sterntaler e. V. –

Häusliche Kinderkrankenpflege

A 3, 2, 68159 Mannheim

Telefon: 0621 17 82 23 30

www.kinderhospiz-sterntaler.de

Unter dem Regenbogen – Trauerberatung für

Kinder, Jugendliche und deren Angehörige

Johanniterstraße 35, 78628 Rottweil

Telefon: 0741 34853342

www.mit-kindern-trauern.de

Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege

Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen

Telefon: 07721 9 16 07 70

www.kidi-web.de

ʄ ʄBERLIN

KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und

schwerkranke Kinder e. V. Berlin Brandenburg

Grimmelshausenstraße 29, 14089 Berlin

Telefon: 030 3 65 25 96, 030 8 57 47 83 60

www.kinderhilfe-ev.de


Aus dem Verband

ʄ ʄBRANDENBURG

Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung

Ernst-Thälmann-Straße 9

15831 Blankenfelde-Mahlow

Telefon: 0151 26722573

www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com

LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.

Heilbronner Straße 1, 15230 Frankfurt (Oder)

Telefon: 0335 56 57 49 10, 0335 28 39 63 81

www.loewenkinder-ffo.de

ʄ ʄHAMBURG

Hände für Kinder e. V. – Der Kupferhof

Kupferredder 45, 22397 Hamburg

Telefon: 040 645 32 52 0

www.haendefuerkinder.de

Förderverein KinderLeben e. V.

Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg

Telefon: 040 538 79 948

www.kinderleben-hamburg.de

ʄ ʄHESSEN

LaLeLu e. V.

Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel

Telefon: 06181 43 41 999

www.lalelu-homepage.de

IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung

Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden

Telefon: 0611 1 82 83 20

www.ifb-stiftung.de


Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für

Kinder, Jugendliche und deren Familien

Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld

Telefon: 0521 5 57 88 33

www.sterntaler-trauerbegleitung.de

Hilfe für verletze Kinder-Seelen e. V.

Hohenzollernstraße 7, 45659 Recklinghausen

Telefon: 02361 405 9902

www.verletzten-kinderseelen-helfen.de

Sternenland e. V.

Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst

Telefon: 02526 9 38 84 56

www.kindertrauer-sternenland.de

ʄ ʄSACHSEN

Hospiz- und Beratungsdienst der

Volkssolidarität Klingenthal/Auerbach e. V.

Markneukirchner Straße 2, 08248 Klingenthal

Telefon: 0176 56723108

www.hospiz-volkssoli.com

Bundesverband Verwaiste Eltern und

trauernde Geschwister in Deutschland e. V.

Roßplatz 8 a, 04103 Leipzig

Telefon: 0341 9 46 88 84

www.veid.de

ʄ ʄTHÜRINGEN

Deutsche Kinderhospiz- und

Familienstiftung (DKFS)

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen

Telefon: 0163 8 90 87 60

www.dkfs-hilft.de

FÖRDERMITGLIEDER


Edith-Heilscher-Stiftung

Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch

www.edith-heilscher-stiftung.de

ʄ ʄBAYERN

alegas AG

Herzog-Wilhelm-Straße 21, 80331 München

Telefon: 089 33 02 95 60

www.alegas.de

ʄ ʄNIEDERSACHSEN

Aktion Kindertraum

Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover

Telefon: 0511 2 11 02 15

www.aktion-kindertraum.de


Aktion Kinderträume – Verein der

Deutschen Fleischwirtschaft e. V.

In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück

Telefon: 05242 96 11 30

www.aktion-kindertraeume.de

* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung


Gemeinsam stark für Kinder

Schloß-Urach-Straße 4

79853 Lenzkirch

Tel.: 07653 8 26 40 - 0

Fax: 07653 8 26 40 - 18


www.bundesverband-kinderhospiz.de

Spendenkonto:

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33

BIC: WELADED1OPE, Sparkasse Olpe

Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

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