Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

Jahresmagazin 2017/18 

Jubiläumsausgabe 

No. 6 

TAGE FÜRS LEBEN 

Alles Gute! 

473.040.000 Sekunden: Seit so vielen Glücksmomenten 

gibt es den Bundesverband Kinderhospiz 

DAS LEBEN FEIERN 

Wenn jeder Geburtstag der 

letzte sein könnte SEITE 08 

NEUES JUGENDPROJEKT 

Sina Wolf wird Chefin der 

„Grünen Bande“ SEITE 06 

ZUM MITMACHEN 

Ein Geburtstagsgeschenk 

von Angela Merkel SEITE 54

Jedes Los hilft, das solidarische Miteinander in Deutschland zu stärken. 

Wir motivieren und ermöglichen Menschen, anderen Menschen zu 

helfen, um so das Gemeinwesen in unserem Land zu festigen. 

Seit mehr als 60 Jahren lernen wir, wo Hilfe nötig ist. So können wir 

zu jeder Zeit zielgenau unterstützen: Kinder, Jugendliche, Familien 

und Senioren, kranke Menschen und Menschen mit Behinderung. 

Machen auch Sie mit und seien Sie ein Gewinn für alle, 

die Hilfe brauchen. 

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Editorial 

das Geburtstagskind sitzt glücklich 

strahlend in einem Berg von zerrissenem 

Geschenkpapier, die kleinen 

Gäste wollen jedes neue Spielzeug 

am liebsten gleich selbst testen – 

und wenig später sind alle von 

oben bis unten schokokuchenkrümelig 

und sahneverschmiert: So ein 

Kindergeburtstag ist in aller Regel 

fröhlich, turbulent und laut; abends 

fällt das Geburtstagskind dann aufgedreht 

und erschöpft zugleich ins 

Bett. Das war immer schon so und 

das wird vermutlich immer so sein – 

Sie kennen solche Feiern sicherlich 

aus eigener Erfahrung. 

Doch bei allem Spaß und bei aller 

Fröhlichkeit – für Eltern sind die 

Geburtstage ihrer Kinder manchmal 

auch Anlass für ein bisschen 

Wehmut: Schon wieder ist ein 

gemeinsames Jahr vergangen, 

schon wieder ist die Tochter oder 

ist der Sohn ein bisschen unabhängiger 

geworden, schon wieder liegt 

ein Stückchen Kindheit hinter uns. 

So geht es Eltern gesunder Kinder 

– und Eltern schwerstkranker Kinder, 

die absehbar sterben werden, 

ebenso. Denn gerade ihnen verdeutlicht 

jeder Geburtstag: Die Zeit 

mit ihren Kindern ist endlich. Sie 

vergeht unaufhaltsam. Diese Einsicht 

kann sehr schmerzvoll sein 

– aber auch dazu führen, noch 

bewusster im Hier und Jetzt zu 

leben. 

zu konzentrieren, auf die Menschen 

und die Dinge, die einem gut 

tun: Das ist etwas, was sich viele 

gesunde Menschen von lebensverkürzend 

erkrankten Kindern und 

ihren Familien abschauen können. 

Denn sie können das oftmals 

besonders gut. In diesem Sinne sind 

diese Kinder und ihre Angehörigen 

für mich wahre Lebens-Künstler. 

Übrigens: 2017 hat der Bundesverband 

Kinderhospiz einen runden 

Geburtstag – den 15. inzwischen. 

Deshalb zieht sich das Thema 

„Geburtstag“ wie ein roter Faden 

durch dieses Jubiläumsmagazin – 

Sie werden es merken: Wir erzählen 

Ihnen nicht nur, wie unheilbar 

kranke Kinder an ihrem Ehrentag 

sich selbst und das Leben feiern – 

sondern auch, was schwerstkranke 

Jugendliche, die sich nichts sehnlicher 

wünschen als möglichst 

uralt und faltig zu werden, vom 

Schönheitswahn unserer modernen 

Gesellschaft halten. Wir blicken 

zurück auf die Meilensteine 

in 15 Jahren Kinderhospizarbeit 

in Deutschland – und nach vorn 

auf die Herausforderungen der 

Zukunft. Prominente Unterstützer 

und betroffene Familien verraten 

ihre schönsten Geburtstags- 

Erinnerungen – und Deutschlands 

erfolgreichste Food-Bloggerin Sally 

gibt ihr Rezept für den allerbesten 

Geburtstagskuchen preis! 

Sabine Kraft 

Geschäftsführerin 

Bundesverband Kinderhospiz e. V. 

und Vorsitzende des ICPCN 

Die Gegenwart voll auszukosten, 

das Glück im Augenblick zu spüren 

und sich auf das Wesentliche 

Das Nachbacken lohnt sich genauso 

wie die Lektüre dieses Magazins – 

versprochen! 

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 03

Inhalt 

No. 6 

03 Editorial 

AKTUELL 

06 »Wir wollen für uns selbst sprechen!« 

Startschuss für die „Grüne Bande“. 

TITELTHEMA 

08 Das Leben feiern 

Einen Geburtstag feiern in einem 

Kinderhospiz? Wir waren dabei. 

JUBILÄUM 

16 Von dicken Brettern und 

ungeköpften Sektflaschen 

15 Jahre Bundesverband Kinderhospiz – 

wir schauen zurück auf Meilensteine. 

24 Zeit der Wünsche 

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft hat 

mit dem Bundesverband Großes vor. 

BOTSCHAFTER & PROJEKTE 

26 »Niemand darf alleine gelassen werden« 

Cem Özdemir ist neuer Botschafter für das 

OSKAR Sorgentelefon. In Berlin trifft er den 

zehnjährigen Felix mit Familie bei einem ganz 

besonderen Geburtstagswochenende. 

30 

Interview: 

Gaymanns Geschenk 

08 

Titelthema: 

Das Leben feiern 

30 »Wir alle brauchen ein großes Herz für Kinder« 

Peter Gaymann macht dem Bundesverband 

Kinderhospiz zum Geburtstag 

ein wahrlich herziges Geschenk. 

34 Die vier Fragezeichen 

Gold für die Fragezeichen-Kampagne 

des Bundesverbands Kinderhospiz beim 

Comprix 2017! Sie ist der Hingucker an 

Flughäfen und Autobahnraststätten. 

36 Schürze an und losgelächelt 

Sie ist die Torten-Königin des World- 

WideWeb: Saliha Özcan alias „Sally“ 

backt für den guten Zweck. 

38 Schokoladenkuchen mit Süßigkeitenfach 

Der hat es in sich – Sallys Geburtstagskuchen 

sieht nicht nur gut aus, sondern besticht auch 

durch innere Werte und ist einfach: lecker! 

40 Happy Birthday 

Blick in den BVKH-Briefkasten: Eine Auswahl 

an Geburtstags-Glückwünschen. 

04 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE

Inhalt 

42 Was ist schon schön? 

Wer eine lebensverkürzende Krankheit hat, 

sorgt sich wohl eher nicht um das perfekte 

Aussehen. Wie geht es Menschen, für die der 

allgegenwärtige Schönheitswahn so nicht gilt? 

POLITIK 

52 Weg vom Hilfsarbeiter-Image 

Expertin Ulrike Lindwedel-Reime kommentiert 

den Pflegenotstand in Deutschland. 

MITMACHEN 

54 Gib dem Engel (d)ein Gesicht! 

Zuerst war es Bundeskanzlerin 

Angela Merkel, jetzt sind Sie dran: 

Die Jubiläumskampagne des BVKH. 

MEDIZIN 

58 »Die Hoffung ist sehr groß« 

Prof.Dr. Janbernd Kirschner erläutert, warum 

die neu zugelassene Therapie gegen SMA ein 

Durchbruch ist – aber nicht für jeden Patienten. 

KINDERHOSPIZARBEIT 

60 »Das doofe SMA« 

Der neue Film von Regisseur Thomas Binn 

por t rä tie rt die zehnjährige Antonia. Ein tiefer 

Blick ins Leben von besonderen Menschen. 

62 »Wir feiern das Leben jeden Tag« 

Birte Wiebeck gibt als Pflegemutter schwerstbehinderten 

Heimkindern ein liebevolles Zuhause. 

64 »Was ist Ihre schönste Geburtstagserinnerung?« 

Lesen Sie rührende, lustige, kunterbunte 

Antworten von Unterstützern, 

Botschaftern und Betroffenen. 

66 Wenn es soweit ist 

Kinder und Jugendliche trauern anders als 

Erwachsene und brauchen deshalb auch 

spezialisierte Begleiter. Eine Fachtagung rund 

um das Thema „Kinder- und Jugendtrauer“. 

42 

Dossier: 

Was ist schon schön? 

67 Und noch ein Geburtstagskind 

Die Betroffenenhilfe des Bundesverbands 

wird von der neu gegründeten Bundesstiftung 

Hospizkind übernommen. Für 

Spender und Stifter hat das viele Vorteile. 

68 Hoch sollen sie leben 

Nicht nur der Bundesverband Kinderhospiz 

hat dieses Jahr Grund zum Feiern. Vier 

Mitglieder haben 2017 ebenfalls ein Jubiläum. 

AUS DEM VERBAND 

70 Der Macher 

Mit ihm fing alles an: Würdigung von 

Jürgen Schulz, dem „Vater der Kinderhospizarbeit“ 

in Deutschland. 

76 Mitgliederverzeichnis 

Hier finden Sie eine Übersicht und alle 

Adressen der stationären, ambulanten 

und korporativen Mitglieder des BVKH. 

KOCHS KOLUMNE 

74 Zuwenden, nicht ausgrenzen! 

Über Nacht war Thomas Koch für Werber nicht 

mehr attraktiv. Er hatte Geburtstag! 

75 Impressum 


Aktuell 

Sina hat etwas zu sagen! 

Als Mitgründerin der „Grünen 

Bande“ sucht die 16-Jährige 

nun andere lebensverkürzend 

erkrankte Jugendliche, um 

sich mit ihnen gemeinsam 

für die eigenen Interessen 

und Bedürfnisse einzusetzen. 

KiKA-Moderatorin Jess unterstützt 

die „Grüne Bande“ als 

Schirmherrin und hilft dabei, 

die Themen in die Öffentlichkeit 

zu tragen. 

»Wir wollen für uns 

selbst sprechen!« 

Startschuss für die 

„Grüne Bande“: 

Das neue Jugendprojekt 

des Bundesverbands 

Kinderhospiz stellt 

sich vor VON ANJA BIEBER 

Sina ist 16, sie mag Musik und Feiern mit Freunden, 

sie trägt die langen Haare gerne im Pferdeschwanz, 

sie geht jeden Tag zur Schule, sie ist seit kurzem bis 

über beide Ohren verliebt. So weit, so normal. Doch 

Sina ist anders. Sie sitzt in einem elektrischen Rollstuhl, 

weil sie an SMA leidet, einer Erbkrankheit, die 

ihre Muskeln schwächt. Mehr und mehr. Sina kann 

sich kaum noch selbstständig bewegen. Aber davon 

lässt sich der toughe Teenager nur selten beeindrucken. 

Sina hat Pläne – und ist Gründerin der „Grünen 

Bande“, des neuen Jugendprojekts des Bundesverbands 

Kinderhospiz. 


Aktuell 

„Wenn man behindert ist, wird man oft unterschätzt“, 

weiß Sina aus eigener Erfahrung. Deshalb ist es ihr 

ein Anliegen, sich mit anderen Jugendlichen in gleicher 

Lage auszutauschen. Die „Grüne Bande“ soll ein 

Club sein, in dem Jugendliche mit lebensverkürzenden 

Erkrankungen Mitglied werden können, aber auch 

deren Freunde oder Geschwister. „Es geht darum, 

dass wir für uns selbst sprechen wollen“, erklärt Sina. 

„Wir alle haben jahrelang erlebt, dass zwar auch mit 

– aber vor allem über uns entschieden wird“. Klinikaufenthalte, 

Arztbesuche, Einschränkungen im Alltag 

– lebensverkürzend erkrankte Jugendliche müssen 

damit klarkommen, viel fremdbestimmter durchs 

Leben zu gehen als gesunde Gleichaltrige. „Da ist es 

echt gut, wenn man sich wenigstens mit Leuten austauschen 

kann, denen es ähnlich geht“, sagt Sina. 

„Die ‚Grüne Bande‘ ist ein einzigartiges Projekt“, freut 

sich auch Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz. 

„Innerhalb des BVKH geben wir den Jugendlichen 

ein Forum, sich auszutauschen“. Natürlich wird dies 

virtuell geschehen, über eine eigene Homepage und 

einen Facebook-Auftritt – doch auch in der Realität 

soll die „Grüne Bande“ zusammen arbeiten. „Einmal 

im Jahr werden wir ein Bandentreffen organisieren“, 

kündigt Sabine Kraft an, „bei dem die Jugendlichen 

dann ihre Jahresergebnisse in einer Pressekonferenz 

mitteilen und die Neuausrichtung für das kommende 

Jahr beschließen.“ Der BVKH lässt die Jugendlichen völlig 

selbstständig entscheiden, für welche Themen sie 

sich stark machen, unterstützt aber, wo Hilfe gewollt 

ist. Die „Grüne Bande“ wird demokratisch organisiert 

und wählt einen Bandenchef und Sprecher für eine 

Amtszeit von einem Jahr. Als Erkennungszeichen werden 

Bandenmitglieder natürlich ein grünes Band tragen 

– „das passt gut zu den grünen Schleifen, die jährlich 

am 10. Februar auf den Tag der Kinderhospizarbeit 

aufmerksam machen“, erklärt Sabine Kraft. 

Erste Ideen für gemeinsame „Grüne Bande“-Aktionen 

hat Sina schon zuhauf. „Ich würde gerne mit einer 

Kampagne darauf aufmerksam machen, dass schwerst 

erkrankte Menschen oft ausgegrenzt werden, und zwar 

richtig mies“, kündigt die 16-Jährige selbstbewusst an. 

„Es geht ja schon damit los, wie dreist man angestarrt 

wird, wenn man in einem E-Rolli unterwegs ist!“ Auch 

für behindertengerechtere Zugänge für jugendrelevante 

Orte wie Clubs, Kinos oder Konzerte würde sie 

sich gerne einsetzen. „Wahrscheinlich haben uns viele 

Veranstalter einfach gar nicht auf dem Schirm. Oder 

wissen nicht, was wir wirklich brauchen“, vermutet 

sie. Sina wohnt in Heidelberg, sie ist sehr neugierig, 

welche Erfahrungen Jugendliche in anderen Städten 

machen und welche Lösungen es anderswo gibt. 

Natürlich wird es bei der „Grünen Bande“ aber auch 

um gewöhnliche Jugendthemen wie Jobsuche oder 

Ablösung vom Elternhaus gehen – ungewöhnlich nur 

durch die besonderen Anforderungen eines Lebens mit 

einer unheilbaren Krankheit. „Es ist durchaus denkbar, 

dass wir in einigen Jahren eine erste WG für Bandenmitglieder 

organisiert haben, egal, wie pflegebedürftig 

sie sein mögen“, überlegt Sabine Kraft. 

Die Schirmherrschaft für das neue Jugendprojekt 

wird KiKA-Moderatorin Jessica Lange, Botschafterin 

des BVKH, übernehmen. „Das ist eine sehr spannende 

Sache, die ich gerne unterstütze“, freut sie sich. Als 

Fernsehmoderatorin weiß Jess nur zu gut, wie sehr 

Menschen über ihr Äußeres beurteilt werden und wie 

wichtig Aussehen in unserer Gesellschaft ist. „Gerade 

deshalb reizt es mich so, mich für die ‚Grüne Bande‘ 

einzusetzen“, sagt sie. „Ich bin sehr beeindruckt, wie 

reif und überlegt Sina an die Themen herangeht und 

bin sehr gespannt auf die Ergebnisse ihrer Arbeit!“ 

Zum Welthospiztag am 14. Oktober 2017 stellte die 

Moderatorin im Europa-Park Rust das Projekt gemeinsam 

mit der jungen Bandenchefin vor. „Ich hoffe, wir 

finden ganz viele Interessierte, die mitmachen wollen“, 

lacht Sina nun doch etwas aufgeregt. 

GRÜNE 

BANDE 

BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V. 

GRÜNE 

BANDE 

BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V. 

Sina Wolf 

Bandenchefin 2017/2018 

chef@gruene-bande.de 

www.gruene-bande.de 

Die Grüne Bande informiert künftig unter 

www.gruene-bande.de über ihre Arbeit. 

Sina Wolf als Bandenchefin 2017/18 ist unter 

chef@gruene-bande.de zu erreichen. 


Titelthema 

Das Leben feiern 

Wie Kinder mit lebensverkürzenden 

Erkrankungen ihre Geburtstage erleben 

VON SIMKE STROBLER 

08

Titelthema 

Alles ist vorbereitet. Die Luftballons sind aufgeblasen, 

die „Herzlichen Glückwunsch“-Girlande hängt, auf dem 

Tisch steht eine Torte – und sieben kleine Kerzen brennen. 

Die Stimmung im Raum ist eine Mischung aus 

Ruhe und unaufgeregter Spannung. Alle warten – auf 

Jerome, der heute Geburtstag hat. Dann endlich ist der 

kleine Junge da. Er lächelt, als er den geschmückten 

Raum sieht. All die Geschenke auf dem Tisch. Die fast 

25 Menschen, die ihm gratulieren wollen: seine Mutter 

Tanja Schießl sogar mit einer Batman-Torte, die sie 

nachts extra noch für ihren Sohn gebacken hat, weil er 

Superhelden liebt. „Happy Birthday to you“ klingt durch 

den Raum. Jerome ist sichtlich ergriffen. Ein schöner 

Kindergeburtstag. Und doch kein ganz normaler. Denn 

Jerome muss die Geburtstagskerzen auf dem Tisch liegend 

aus seinem Rollstuhl heraus auspusten. Er hat spinale 

Muskelatrophie, eine schwere Krankheit, mit der er 

geboren wurde und wegen der niemand zu sagen vermag, 

wie alt er werden wird. Vielleicht ist der heutige 

Geburtstag im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz 

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven sein letzter – 

vielleicht aber auch nicht. 

Es ist nicht alltäglich, dass ein Kind während eines 

Aufenthaltes in einem Kinder- und Jugendhospiz 

Geburtstag feiert. Wenn, wie im Fall von Jerome, dann 

ist das für alle – für die Eltern, aber auch für die Mitarbeiter 

vor Ort – etwas ganz Besonderes. „Das war 

der beste Geburtstag aller Zeiten!“, schwärmt Jeromes 

Mutter nach dem auch für sie ergreifenden und aufregenden 

Tag. „Er hatte noch nie eine so große Party 

– das kannte er gar nicht. Wir waren wirklich glücklich, 

dass das so geklappt hat; eine komplette Überraschung 

für meinen Sohn, vor allem, dass er am späten 

Nachmittag auch noch mit den Quad-Engeln Ostfriesland 

Quad fahren durfte. Es ging an diesem Tag ausschließlich 

um ihn, er stand im Mittelpunkt – das hat 

er sehr genossen. Die anderen Kinder haben sich mit 

ihm gefreut, das hat ihm großen Spaß gemacht. Es war 

ein unvergesslicher Tag!“ 

Karen Wauschkuhn, die im Joshuas Engelreich das 

Pädagogische Team leitet, sagt, dass immer an den 

Möglichkeiten und der individuellen Situation des 

Kindes gemessen werden muss, wie ein Geburtstag 

gefeiert werden kann. „Nicht die Erkrankung steht 

im Vordergrund, sondern das Kind – mit allem, was es 

ausmacht. Gerade, wenn das Kind vielleicht nur noch 

eine kurze Lebenszeit hat, haben viele unserer kleinen 

und großen Gäste sowie ihre Angehörigen den Wunsch 

nach etwas Besonderem.“ Dazu würden dann oft auch 

09

Titelthema 

Verwandte und Freunde eingeladen. Aber auch im Hospiz 

selbst würden manchmal Einladungen verteilt, an 

andere Familien oder Mitarbeiter. Welche Bedeutung 

hat es für Eltern, zu sehen und zu erleben, wie ihre 

schwerstkranken Kinder ein Jahr älter werden und 

das feiern dürfen – vor dem Hintergrund, dass sie 

absehbar sterben werden? Karen Wauschkuhn: „Am 

Geburtstag sehen sich viele Familien nochmal mit der 

Diagnosestellung konfrontiert, was einige von ihnen 

sehr emotional werden lässt. Bei einigen Familien 

ist durchaus eine gewisse Traurigkeit zu verspüren.“ 

Dann sei es Aufgabe des gesamten Kinder- und Jugendhospiz-Teams, 

die Familien dabei zu unterstützen, zu 

begleiten und sie auch ein Stück weit zu tragen. 

Das sieht auch Monika Gabriel als ihr Aufgabe an: Sie 

ist ehrenamtliche Familienbegleiterin beim ambulanten 

Kinder- und Jugendhospizdienst im Bunten Kreis 

Augsburg und Hospizbegleiterin im Hospiz- und Palliativverein 

Landsberg am Lech. Monika Gabriel weiß, 

dass Eltern den Gedanken an die schwere Krankheit 

ihres Kindes auch an so einem Tag nicht einfach verdrängen 

können: „Der Gedanke ist immer präsent. 

Umso wichtiger ist das Hier und Jetzt. Wir versuchen, 

den Blick darauf zu lenken, dass der Geburtstag der 

Tag ist, an dem das Leben begann – und nicht der, an 

dem es endet.“ 

Für Josef wird immer noch 

zweimal im Jahr Geburtstag 

gefeiert: an besonderen Orten 

wie dem Meer erinnert sich 

Anne Neustadt besonders 

intensiv an ihren kleinen Sohn. 

Wie die erkrankten Kinder ihre Geburtstage selbst 

wahrnehmen, „kommt auf die Situation des Kindes 

an“, sagt Karen Wauschkuhn: „Wir merken oft an der 

Mimik, Gestik und an dem Lautieren der Kinder, dass 

sie diesen Tag als etwas Besonderes wahrnehmen. Für 

sie wird gesungen, das Papier, in dem die Geschenke 

verpackt sind, raschelt – sie stehen im Mittelpunkt. 

Das spüren die Kinder.“ 

Die Berliner Familientherapeutin Anne Neustadt ist 

überzeugt, dass Geburtstage von lebensverkürzend 

erkrankten Kindern letztlich ähnlich gefeiert werden 

wie die Geburtstage von gesunden Kindern: „Ruhig, laut, 

leise, bunt. Geburtstag als Feier des Lebens. An diesem 

Tag wurde uns das Leben geschenkt. Wir wurden geboren.“ 

Und dennoch gibt es in ihren Augen einen Unterschied: 

„Unsere Kinder werden mit Hoffnungen, Vorstellungen 

und Wünschen geboren.“ Zu erleben, wie sie 

wachsen, sich entwickeln, laufen lernen, in die Schule 

gehen und vielleicht später Enkel schenken, sei das, was 

sich alle Eltern wünschen. „Dann aber kommt das Kind 

krank auf die Welt. Und Eltern lernen, sich an anderen 

Dingen zu erfreuen, die viel banaler sind. Sei es, wenn 

10

Titelthema 

es die Hand ausstrecken kann, wenn sich die 

Atmung beruhigt, wenn man es auf dem Arm 

hat.“ Für diese Eltern gehe es oft darum, sich 

von dem Gedanken an eine Entwicklung, die 

ein gesundes Kind üblicherweise zeige, zu verabschieden 

und stattdessen bei dem kranken 

Kind kleine, andere Entwicklungszeichen 

und -reaktionen wahrzunehmen, wertzuschätzen 

und tatsächlich auch zu genießen. 

„Die Perspektive auf das Kind verändert sich. 

Tage, Wochen, Jahre bekommen eine andere 

Bedeutung. So wird manchmal jeder Tag wie 

ein Geburtstag gefeiert, oder das halbe Jahr. 

Der gemeinsame Frühling, Sommer, Herbst 

und Winter. Die überstandene OP des Kindes 

und so weiter“, sagt Anne Neustadt. Eltern mit 

einem kranken Kind würden auf ihre Weise 

vielleicht auch mehrere Geburtstage in einem 

Jahr feiern. 

Die Berliner Familientherapeutin hat das 

selbst erlebt. Ihr Sohn Josef kam mit einer 

dramatischen Geburt zur Welt und kämpfte 

sich nur durch eine Wiederbelebung ins 

Leben. Mit der Folge, dass sein Gehirn 

fortan schwer geschädigt war. „Josef hat für 

uns zwei Geburtstage: seinen eigentlichen 

Geburtstag und der Tag, an dem er ohne 

Beatmungsmaschine allein atmete. Zwei 

besondere Tage für uns.“ Der Junge wurde 

keine zwei Jahre alt. An seinen ersten und 

einzigen Geburtstag 2014 hat Anne Neustadt 

viele Erinnerungen. Ihre Familie sei zu diesem 

Zeitpunkt zu einem Erholungsaufenthalt 

im Kinderhospiz gewesen. „Wir wollten 

seine Geburt und sein Dasein groß feiern, da 

wir nicht wussten, wie lange Josef bei uns 

bleiben wird. Wir luden die Familie, Freunde, 

Therapeuten, Pflegekräfte und alle Menschen, 

die uns lieb waren, ein. Es wurde ein 

großes Fest. Josef war den ganzen Tag entspannt 

und wanderte von einem Arm in den 

anderen. Für uns als Familie war wichtig, 

das Leben zu feiern – auch wenn wir spürten, 

Josef würde sterben. Wir spürten deutlich, 

dass sich sein Zustand eher verschlechterte.“ 

Anne Neustadt sagt, Josefs Leben habe überhaupt 

nichts mit dem eines gesunden Kindes 

zu tun gehabt. „Wir trugen die Welt zu Josef, 

da er sie sich nicht holen konnte.“ Und das 

nicht nur an seinem Geburtstag. 

Zwei Monate vor seinem zweiten Geburtstag 

starb der kleine Junge. Seine Eltern und 

Geschwister feiern seinen Geburtstag immer 

noch: zweimal im Jahr, an ganz besonderen 

Orten. „Meist am Meer: Da uns das Meeresrauschen 

so sehr an seine Atmung erinnert. 

Wir atmen dann tief ein und aus; zünden 

Kerzen an und sind noch inniger bei ihm als 

sonst. Wir sind so glücklich darüber, seinen 

ersten Geburtstag so groß im Kinderhospiz 

einen ganzen Tag lang gefeiert zu haben. Es 

sind wunderschöne Teile unserer Erinnerung 

an Josef. Nicht nur die Erinnerungen an die 

schweren Krisen und den aufsaugenden 

Pflegealltag. Ich bin überzeugt davon, Josef 

hat gespürt, dass dieses Fest für uns alle so 

wichtig ist. Das Leben im Sterben feiern: Wir 

haben gelernt und gespürt, dass das kein 

Widerspruch ist.“ 

Eltern von Kindern mit lebensverkürzenden 

Erkrankungen wissen nie, wie lange 

ihre Mädchen oder Jungen leben werden. 

Prognosen darüber, wie alt die Kinder werden 

dürfen, wie ihre Krankheit verlaufen 

wird, sind schwierig – auch oder gerade für 

Ärzte; und zwar deshalb, weil nie vorhersehbar 

ist, wie der kindliche Organismus auf 

die Erkrankung reagiert. Viele Stoffwechselerkrankungen 

zum Beispiel verlaufen 

schubweise. Zwischen den Schüben kann 

es immer auch eine längere stabile Phase 

geben. Viele Kinder leben daher deutlich 

länger als vorhergesagt, manchen bleibt nur 

sehr wenig Zeit. Wie präsent am Geburtstag 

selbst der Gedanke an das Sterben und den 

Tod des Kindes ist, „hängt wahrscheinlich 

mit dem gesundheitlichen Zustand des Kindes 

zusammen. Hat es eine gute Phase, dann 

wird der Gedanke an den Verlust weniger 

stark sein. Treten vermehrt Krisen und Notsituationen 

ein, werden das Sterben und der 

Tod präsenter. Wahrscheinlich ist Eltern von 

lebensverkürzt erkrankten Kindern schon 

deutlich bewusster, dass jeder Geburtstag 

der gemeinsame letzte sein kann“, sagt 

Anne Neustadt. Sonja Thomanek, die wie 

Monika Gabriel als ehrenamtliche Familien- 

und Hospizbegleiterin beim Bunten 

Kreis Augsburg und im Hospiz- und Palliativverein 

Landsberg am Lech arbeitet, erlebt 

11

Titelthema 

oft, dass die Familien am Geburtstag des Kindes ein 

Album mit Bildern des Kindes anschauen, was sie oft 

sehr traurig macht. „Bis zum Schluss bleibt zumeist 

bei den Eltern und den Kindern die Hoffnung, dass 

doch alles wieder gut wird. Wenn es dem Kind an diesem 

Tag gut geht, dann ist der Gedanke an den Tod 

zwar da, aber nicht übermächtig.“ 

Im Kinderhospiz 

Joshuas Engelreich feiert 

Jerome (unten) mit 

vielen Gästen und toller 

Torte. Emma und Paula 

(links) dürfen die Kerzen 

auspusten. Ein Glückstag 

zum Genießen! 

An einen Geburtstag erinnert sich Sonja Thomanek 

ganz besonders: den zweiten Geburtstag eines kleinen 

Jungen mit einer schweren Stoffwechselerkrankung, 

dessen Familie sie begleitet hat. „Dem Jungen 

ging es bereits sehr schlecht. Für die Eltern war es 

schon Monate vorher ganz besonders wichtig, dass 

sie mit ihrem kranken Sohn noch diesen Geburtstag 

feiern dürfen. Sie hatten mit uns gemeinsam 

schon alles genau geplant und viele Menschen zu 

diesem Fest eingeladen. Tatsächlich durfte der Junge 

seinen Geburtstag noch erleben. Es kamen alle, die 

ihn während seiner Krankheit in irgendeiner Form 

betreut haben: vom Palliativteam Seelsorger, vom 

Pflegedienst und so weiter. Die Eltern haben extra 

noch ein neues Hemd, eine Fliege und eine Hose für 

ihren Sohn gekauft. Er wurde gebadet, mit Duftölen 

eingerieben, schick angezogen und saß wie ein König 

lächelnd und glückselig am Tisch. Das hat uns alle 

sehr berührt. Es war ein ganz besonderes Fest und ich 

denke, keiner von uns wird jemals mehr die leuchtenden 

Augen dieses Kindes vergessen. Zwei Tage später 

ist er gestorben.“ 

Anne Neustadt erinnert sich neben dem Geburtstag 

ihres verstorbenen Sohnes auch an den eines jugendlichen 

Mädchens, deren Familie sie im Kinderhospiz 

kennenlernte. „In ihrer Kindheit mochte sie das Grillen. 

Also wurde zu ihren Geburtstagen im Kinderhospiz 

gegrillt, obwohl sie selber nicht mehr essen konnte. 

Es wurde groß gefeiert. So als wäre sie gesund.“ 

12 

Auch die Familie Cesur aus Bischofsheim feiert 

jeden Geburtstag ihrer Tochter Firdevs Elif. Sie ist 

zehn Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an Muskeldystrophie: 

Das ist eine Erkrankung, bei der sich 

das Muskelgewebe immer weiter zurückbildet und 

absehbar alle Muskeln erheblich schwächt. Trotzdem 

ist Firdevs Elif ein fröhliches Mädchen – mit eigenen 

Vorstellungen, Ideen, Gedanken und Wünschen. Vater 

Nihat und Mutter Mihrican erzählen: „Firdevs erlebt 

ihre Geburtstage so wie andere, gesunde Kinder. Sie 

freut sich riesig darauf und zählt schon Monate vorher 

die Tage. Sie redet regelmäßig darüber, welche

Titelthema 

Geschenke sie haben möchte und wie sie 

sich die Feier vorstellt. Sie plant schon 

Wochen im Voraus, wie sie sich das vorstellt 

und welche ihrer Freunde in diesem Jahr 

kommen sollen.“ Ihr Vater erzählt, einmal 

habe sie sich eine Dornröschen-Märchenfeier 

gewünscht. „So haben wir es auch 

organisiert.“ Bei ihrem letzten Geburtstag 

wollte Firdevs drei Freundinnen und zwei 

Lieblingstanten einladen. Gefeiert wurde in 

der Wohnung der Familie: mit Gesellschaftsspielen 

und Basteln. „Dazwischen haben 

wir türkische Halay getanzt.“ 

Firdevs Geburtstage werden in 

ihrer Familie groß gefeiert – und 

so normal wie möglich. Natürlich 

gilt es, einige Besonderheiten 

zu bedenken, doch Vater Nihat 

Cesur rät zu Gelassenheit. 

Nihat Cesur betont, dass er und seine Frau 

die Geburtstage ihrer kranken Tochter nicht 

anders planen als die ihrer anderen beiden 

gesunden Kinder. „Das einzige, das wir stets 

berücksichtigen müssen, ist, dass unsere 

Tochter im Rollstuhl sitzt, wir also auf Barrierefreiheit 

achten müssen – und bei der 

Auswahl der Süßigkeiten, Kuchen, Torten 

und Getränke darauf, dass unsere Tochter 

es leicht verzehren kann.“ Das Mädchen 

wird mithilfe einer Sonde über den Darm 

ernährt, und kann wegen Kau- und Schluckproblem 

nur ganz wenige Lebensmittel 

über den Mund aufnehmen. Ihr Vater sagt, 

die Gelassenheit und Kreativität der Eltern 

und Geschwister würden eine große Rolle 

bei solchen Veranstaltungen spielen. Er 

selbst hat erlebt, dass viele die Geburtstage 

ihrer kranken Kinder gar nicht feiern, weil 

sie denken würden, dass es viel schwieriger 

sei, eine solche Feier zu organisieren. „Das 

stimmt nicht. Man kann auch mit schwerstkranken 

Kindern ganz normal eine Geburtstagsfeier 

veranstalten. Die Behinderung 

beziehungsweise Krankheit solcher Kinder 

beeinflussen eine Geburtstagsfeier nur in 

technischen Punkten. Wichtig ist es, dass 

man zusammen Spaß hat. Das gibt auch 

den betroffenen Kindern eine Normalität 

in ihrem eingeschränkten Leben. Und nur 

mit Normalität kann man eingeschränktes 

Leben unbeschwert genießen.“ Dass das 

funktioniert, hat Familie Cesur vor fünf 

Jahren bewiesen: Als Firdevs fünf Jahre alt 

wurde, lag sie auf der Intensivstation. „Auch 

dort haben wir für sie eine kleine Geburtstagsfeier 

organisiert.“ 

13

Titelthema 

Die Mitarbeiterinnen vom 

Bunten Kreis Augsburg wissen, 

dass ein Geburtstag im Vorfeld 

oft von Ängsten geprägt 

ist – umso dankbarer sind die 

Familien, wenn der Tag gemeinsam 

gefeiert werden kann. 

Auch wenn es nicht alltäglich in Wilhelmshaven ist: 

Im Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich soll 

jedes erkrankte Kind, das dort seinen Geburtstag erleben 

und feiern darf, spüren, dass es ein besonderer Tag 

ist, erzählt Karen Wauschkuhn. „Das Hospiz ist ein Ort, 

an dem sie den Geburtstag erleben und auch genießen 

dürfen. Außerdem besteht natürlich die Möglichkeit, 

lieb gewonnene Rituale in geschützter Umgebung 

zu leben. Wir möchten, dass die Familien diesen Tag 

gemeinsam als etwas Besonderes erleben und dabei 

getragen werden von uns haupt- und ehrenamtlichen 

Mitarbeitern.“ 

Monika Gabriel vom Bunten Kreis Augsburg erzählt, 

dass Eltern von schwerstkranken Kindern sich häufig 

viel mehr Gedanken über den Geburtstag ihres Kindes 

machen als Eltern von gesunden Kindern – verbunden 

mit den Fragen: „Was isst das Kind gerne? Welches 

Geschenk wäre richtig? Was ist möglich? Wer soll dabei 

sein?“ Sonja Thomanek ergänzt, dass das Wissen, dass 

das zu feiernde Kind möglicherweise nie erwachsen 

werden wird, großen Einfluss auf den Geburtstag hat. 

„Es wird automatisch auch noch mehr darauf geachtet, 

14 

den Wunsch des Kindes bezüglich eines Geschenks zu 

erfüllen. Sehr oft sind die Vorbereitungen auch von 

Ängsten geprägt, ob das Kind dann wirklich diesen 

Tag noch erleben darf – und von großer Dankbarkeit, 

wenn dem dann so ist. Falls es der Zustand des Kindes 

zulässt und es auch sein Wunsch ist, werden alle lieben 

Menschen eingeladen – mit dem Wissen, dass man 

Versäumtes womöglich nicht mehr nachholen kann.“ 

Die Psychologin Anne Neustadt wünscht sich von 

betroffenen Eltern, den Mut zu haben, sich auf den 

oder die Geburtstage ihrer Kinder einzulassen. „Mut zu 

haben, neben Schmerz und Traurigkeit auch Glück und 

Freude zu empfinden.“ Sonja Thomanek formuliert es 

etwas anders: „Sie sollen auf ihre innere Stimme hören 

und genau das machen, wonach ihnen an diesem Tag 

ist. Es hilft nichts, ein Fest zu organisieren, wenn der 

Familie nicht nach Feiern zumute ist.“ Eines findet sie 

ganz wichtig: „Den Fotoapparat nicht zu vergessen; als 

Erinnerung an die wertvollen gemeinsamen Stunden 

des Feierns, des Lachens, des Füreinander-Daseins – 

wenn dann irgendwann der Tag kommt, an dem das 

Geburtstagskind fehlen wird.“

HIER IST LERNEN 

EIN ERLEBNIS 

DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG 

ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN 

Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft 

direkt erlebt, versteht auch 

komplizierte Zusammenhänge mit 

Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung 

bietet praktische Erfahrung und theoretische 

Erkenntnis, nützliches Wissen 

und Spaß am Lernen für Wissbegierige 

jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern, 

Schülerinnen, Schülern und 

Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen 

Themen, wie spannend Mobilität 

mit all ihren Facetten sein kann. 

Wer Prozesse und Experimente erlebt, 

macht wichtige Erfahrungen. Die 

Autostadt ist vom niedersächsischen 

Kultusministerium als außerschulischer 

Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen 

den schulischen Unterricht. 

Im Zentrum der Inszenierten Bildung 

steht ein Leitbild, das zum einen das 

menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität 

herausstellt, zum anderen Verpflichtungen 

aufzeigt, die sich aus einer 

nach haltigen Entwicklung ergeben. 

Die Angebote der Inszenierten Bildung 

sind praxisbezogen und handlungsorientiert. 

Die Attraktionen der Autostadt 

und die Workshops regen dazu an, 

naturwissenschaftliche Zusammenhänge 

und technische Phänomene 

durch Ausprobieren und Mitmachen 

kennenzulernen. Eigene Erlebnisse 

und Erfahrungen schaffen die besten 

Voraussetzungen für das Lernen. Die 

Erinnerung, die so entsteht, bildet die 

Grundlage von Wissen.

Jubiläum 

21. 

21. 

SEP 

2002 

SEP 

2002 

Von dicken Brettern 

und ungeköpften Sektflaschen 

Ein Rückblick auf die Arbeit des 

Bundesverbands Kinderhospiz seit 2002 

Projektideen entwickeln und umsetzen, mit Politikern diskutieren, sich mit 

betroffenen Familien, Spendern und Kooperationspartnern austauschen – und 

immer, immer wieder telefonieren, Mails und Briefe schreiben und Verwaltungsaufgaben 

erledigen: Bei allem, was die Mitarbeiter des Bundesverbands Kinderhospiz 

jeden Tag so tun, geht es letztlich um die Interessen der über 40 000 lebensverkürzend 

erkrankten Kinder und ihrer Angehörigen in ganz Deutschland. Immer 

wieder gibt es dabei ganz besondere Aufgaben, Ereignisse und Erfolgserlebnisse 

– hier einige Höhepunkte der Verbandsarbeit in den vergangenen 15 Jahren. 


Jubiläum 

20. 

20. APRIL 2002 

Ein kleiner Besprechungsraum im Hotel Altes Olpe, um 

den Tisch herum gut ein halbes Dutzend Menschen. 

Sie diskutieren, tauschen Meinungen aus – und treffen 

nach etwa fünf Stunden Besprechung eine Entscheidung, 

die die Kinderhospizarbeit in Deutschland 

grundlegend prägen wird. Denn die Anwesenden 

beschließen mehrheitlich: Wir gründen eine 

Dachorganisation – den Bundesverband 

Kinderhospiz (BVKH). 

2002 

APR 

2006 

2002 

JAN 

25. 

AUG 

2007 

21. 

„Das war eine richtige Aufbruchstimmung 

damals: Jawohl, wir wollen einen solchen 

Verband haben und verstehen ihn als gemeinsames 

Sprachrohr. Es ging uns darum, die Interessen der 

Kinderhospize in ganz Deutschand erstmals gemeinschaftlich 

zu vertreten“, erinnert sich Jürgen Schulz an 

jenes Treffen, das er mit initiiert hatte. Schulz, 

Jahrgang 1939, zählt zu den Pionieren 

der Kinderhospizarbeit in Deutschland 

und engagiert sich bis heute 

für lebensverkürzend erkrankte 

Kinder, auch im Vorstand des 

BVKH (siehe auch Seite 70). Rückblickend 

sagt er: „Die Gründung 

des Bundesverbands Kinderhospiz 

war ein maßgeblicher Schritt in der 

Institutionalisierung und Etablierung 

der Kinderhospizarbeit hierzulande.“ Am 21. 

September 2002 dann wird der Verband als mildtätig 

ins Vereinsregister eingetragen. 

2006 

25. JANUAR 2006 

Der Bundesverband Kinderhospiz wird international: 

Er engagiert sich als Gründungsmitglied des Internationalen 

Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN 

für die Rechte lebensverkürzend erkrankter 

Kinder und Jugendlicher in aller Welt. 

Erfahrungen austauschen, voneinander 

lernen und miteinander für die 

gemeinsame Sache einstehen, auch 

wenn Strukturen für die Versorgung 

unheilbar kranker Kinder in 

den verschiedenen Ländern höchst 

unterschiedlich sind: Darum geht 

es den ICPCN-Mitgliedern. Was heute 

noch niemand weiß: Im Mai 2016 wird mit 

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft erstmals eine 

Deutsche zur Vorsitzenden des Netzwerks ernannt 

werden. 

2007 

21. AUGUST 2007 

Heute sitzen erstmals Vertreter des Bundesverbands 

Kinderhospiz bei den Verhandlungen 

mit den Krankenkassen in Siegburg am 

Tisch: Bei den Gesprächen geht es um die so genannten 

Rahmenvereinbarungen für stationäre und ambulante 

Hospize. Das, was sich so fürchterlich kompliziert-bürokratisch 

anhört, ist im Grunde schlicht eine Vereinbarung 

zwischen den gesetzlichen Krankenkassen 

einerseits und den Akteuren der Hospiz- und Kinderhospizarbeit 

auf der anderen Seite. Und zwar in erster 

Linie über die Art und den Umfang der stationären 

und ambulanten Hospizversorgung. „Bislang waren 

die Rahmenvereinbarung nur auf Erwachsene 

ausgerichtet und bei den Verhandlungen waren 

Vertreter der Kinderhospizarbeit außen vor“, 

sagt Sabine Kraft. 

„Dass der Bundesverband Kinderhospiz 

jetzt endlich mitverhandeln durfte, bedeutete 

eine grundsätzliche Anerkennung der 

Eigenständigkeit unserer Organisation“, erinnert 

sich BVKH-Vorstandsmitglied Jürgen Schulz. 

„Und das hat letztlich auch dafür gesorgt, dass wir 

unser Standing innerhalb des Bundesministeriums 

für Gesundheit ausbauen konnten.“ 


Jubiläum 

14. OKTOBER 2009 

Mit Notizblock und Stift oder dem Laptop ausgestattet, 

konzentriert und wissbegierig: So starten die Teilnehmer 

des neuen Aufbaumoduls „Palliative Care Pädiatrie“ 

heute in ihre Weiterbildung. Gemeinsam 

mit der Evangelischen Hochschule 

Freiburg sowie der Freiburger Universitätskinderklinik 

hat der BVKH dieses 

Angebot ins Leben gerufen. Es richtet 

sich beispielsweise an Ärzte, Sozialarbeiter, 

Pflegefachkräfte und Seelsorger. 

„Das Aufbaumodul ist gedacht für Fachkräfte 

mit Vorerfahrung beispielsweise aus 

der Erwachsenen-Hospizarbeit, die sich für die 

Arbeit mit Kindern weiter qualifizieren wollen“, sagt 

BKVH-Vorstandsmitglied Marion Werner, die zugleich 

stellvertretende Vorsitzende des Kinderhospizes 

Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz ist. 

„Die Kinderhospizarbeit braucht dringend gut 

qualifizierte Fachkräfte, um erkrankte Kinder 

und ihre Angehörigen gut begleiten zu können. 

Darum betrachten wir ein hochwertiges Fortbildungsangebot 

als Kernaufgabe des Bundesverbands 

Kinderhospiz.“ 

2009 

Neben dem 50 Stunden umfassenden 

Aufbaumodul gibt es deshalb seit 2010 

auch den 200-Stunden-Kontaktstudiengang 

„Palliative Care Pädiatrie“. Beide 

werden seitdem regelmäßig angeboten, 

teils starten mehrere Lehrgänge pro Jahr. 

Sie sind aber nicht alles, was der BKVH in Sachen Fortbildung 

tut: Bereits 2007 hat der Verband nämlich 

ein Curriculum zur Ausbildung von ehrenamtlich 

Mitarbeitenden in Kinderhospizen vorgestellt. 

„In diesem Curriculum sind modulartig 

die Zahl und die Inhalte der Unterrichtsstunden 

festgelegt“, so Marion Werner, die das Konzept 

zusammen mit anderen Fachleuten aus der Kinderhospizarbeit 

entwickelt hat. Ziel sei es, einheitliche Ausbildungsstandards 

der Ehrenamtlichen zu etablieren 

– und auch die gegenseitige Anerkennung von Qualifikationen. 

„Jeder Ehrenamtliche, der nach unserem 

Curriculum ausgebildet wurde, erhält das BVKH-Zertifikat“, 

sagt Werner. „Zieht er um und möchte im Kinderhospiz 

seiner neuen Heimatstadt mitarbeiten, kann 

er seine Qualifikation problemlos mit diesem Zertifikat 

nachweisen.“ 

EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2016 

(in Euro) 

1,5 Mio. 

14. 

OKT 

2009 

526.027 

542.690 

540.450 

559.326 

1.004.330 

879.058 

746.996 

906.181 

1.553.312 

1.246.178 

1 Mio. 

500.000 

2012 2013 2014 2015 2016 

Gesamteinnahmen 

Summe Ausgaben 


14. 

APR 

2010 

14. APRIL 2010 

Für die Kinderhospize Deutschlands ist heute 

ein guter Tag: Vertreter der Kostenträger und der 

Kinderhospizarbeit einigen sich nach jahrelangen Verhandlungen 

endlich auf neue Regeln, welche Versorgungsleistungen 

stationäre und ambulante Kinderhospize 

erbringen und was sie dafür bezahlt bekommen. 

Erstmals durfte der Bundesverband Kinderhospiz – als 

alleinige Stimme der Kinderhospizarbeit in Deutschland 

– dabei mitverhandeln. 

Und das mit großem Erfolg: Von nun 

an erhalten die ambulanten Kinderhospizdienste 

pro begleiteter Familie 

mehr Geld von den Kostenträgern. 

„Diese Verbesserung des finanziellen 

Ausgleichs war längst überfällig, denn 

die bisherigen Ausschüttungen durch die 

Kassen decken bei weitem nicht den Bedarf 

der ambulanten Kinderhospize“, sagt Christine 

Bronner, BVKH-Vorstandsmitglied und geschäftsführender 

Vorstand der Stiftung „Ambulantes Kinderhospiz 

München (AKM)“. Eine weitere Neuerung: Künftig 

dürfen nicht nur einzelne, sondern alle ambulanten 

Kinderhospize in Deutschland die Begleitung von 

Betroffenen jährlich abrechnen – und nicht erst, wenn 

der junge Patient verstorben ist. „Die Abrechnung erst 

nach dem Tod eines Klienten stammt aus der Erwachsenenhospizarbeit, 

ist aber für die Kinderhospizarbeit 

völlig unangemessen“, erläutert Bronner. „Denn anders 

als schwerstkranke, meist ältere Erwachsene, die in 

die Hospizversorgung oft relativ schnell versterben, 

leben schwerstkranke Kinder oft viele Jahre lang mit 

ihrer Erkrankung und werden entsprechend lange Zeit 

von den Mitarbeitern der ambulanten Kinderhospize 

begleitet. Diesem Umstand trägt der neue, jährliche 

Abrechnungsrhythmus nun Rechnung.“ 

2010 

Jubiläum 

Auch für stationäre Kinderhospize bringt die neue 

Rahmenvereinbarung Verbesserungen: Die Rahmenvereinbarung 

legt fest, dass lebensverkürzend 

erkrankte Kinder ein Kinderhospiz mehrfach und 

bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnose besuchen dürfen 

– und nicht erst, wenn sie sich in der Sterbephase 

befinden. Auch die Altersgrenzen sind gelockert und 

junge Erwachsene können nun in Ausnahmefällen 

auch ein Kinderhospiz in Anspruch nehmen. Doch in 

der Praxis bleiben die Hürden der Anerkennung als 

Kinderhospizaufenthalt groß. Bereits die Präambel 

der Rahmenvereinbarung, die für Erwachsene und 

Kinder den Regelungen voransteht, spricht von 

sterbenden Menschen. Bei vielen Sachbearbeitern, 

die über die Kostenübernahme eines Kinderhospizaufenthaltes 

entscheiden müssen, bleiben 

Zeifel, ob es sich bei dem Antrag nun um einen 

‚Hospiz’aufenthalt handelt oder nicht. Tatsächlich sind 

die neuen Regelungen aber nur ein erster Schritt in 

die richtige Richtung, wie die Praxis in den nächsten 

Jahren zeigen wird: Denn nach wie vor bleiben praktisch 

alle Kinderhospize von Spenden abhängig. Auch 

werden die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend 

erkrankter Kinder – die sich von jenen 

schwerstkranker Erwachsener unterscheiden 

– nach wie vor nicht in jeder 

Hinsicht berücksichtigt. „Noch immer 

werden zahlreiche Angebote nicht oder 

nur teilweise und völlig unzureichend 

gefördert“, kritisiert Christine Bronner. 

„So ist die Versorgung im jungen 

Erwachsenenalter zu großen Teilen noch 

vernachlässigt. Auch die so wichtige Trauerarbeit 

wird von den Kostenträgern nicht gefördert – 

obwohl gerade Familien, die ein Kind verloren haben, 

oft mit einem besonders schweren Trauerverlauf zu 

kämpfen haben.“ 

Und so hält der BKVH an seiner erstmals 2007 geäußerten 

Forderung fest: Es muss endlich eigene Rahmenvereinbarungen 

für stationäre und ambulante 

Kinderhospize geben, die völlig unabhängig von den 

Vorgaben für Erwachsenen-Einrichtungen ausgehandelt 

werden. Hier gilt es, dicke Bretter zu bohren. Das 

aber lohnt sich, wie sich Jahre später – und weiter 

unten in diesem Text – zeigen wird. 


Jubiläum 

23. SEPTEMBER 2010 

„Wie können wir sicherstellen, dass Kinderhospize in 

ganz Deutschland nach gleichen Standards arbeiten, so 

dass Familien in Süddeutschland die gleichen Leistungen 

geboten bekommen wie an der Nordsee? Darum 

geht es bei all unseren Anstrengungen in 

Sachen Qualitätsmanagement, die bereits 

seit 2006 laufen“, sagt BVKH-Vorstandsmitglied 

Irene Müller, Geschäftsführerin des 

Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz 

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven 

(mission:lebenshaus gGmbH). Im September 

2010 präsentiert der Bundesverband Kinderhospiz 

erstmals ein Musterhandbuch zum 

Qualitätsmanagement für ambulante Kinderhospizdienste 

und eines für stationäre Einrichtungen. „Für die 

stationären Hospize hält das Handbuch beispielsweise 

fest, welche Prozesse es dort geben soll, wie die Aufnahme 

und später die Verabschiedung einer betroffenen Familie 

ablaufen und welche Therapieangebote, Pflegestandards 


und Rituale es gibt“, erläutert Müller. Außerdem enthält 

(in Euro) 

das Handbuch unter anderem Beispieldokumente, die 

jede Einrichtung ihren eigenen Bedürfnissen anpassen 

kann: etwa zur Frage, wie sie Beratung dokumentieren 

oder eine Mitarbeiterbefragung zur Arbeitszufriedenheit 

durchführen können. 

526.027 

542.690 

540.450 

559.326 

2012 2013 2014 2015 2016 

Gesamteinnahmen 

1.004.330 

879.058 

746.996 

906.181 

Summe Ausgaben 

1.553.312 

1.246.178 

„Mit der Einführung des Qualitätsmanagements sind wir 

einen ungewöhnlichen Schritt in der traditionell ehrenamtlich 

geprägten Kinderhospizarbeit gegangen“, so Irene 

Müller. „Doch die Rückmeldungen sind sehr 

positiv, weil mit dem Qualitätsmanagement 

letztlich Prozesse angeregt werden, die die 

Versorgung der Familien verbessern und 

zu einem professionelleren Umgang der 

Mitarbeiter untereinander führen.“ 

Kinderhospize, die die Inhalte des Handbuchs 

verwirklichen, können sich inzwischen 

auch zertifizieren lassen. Der TÜV Nordrhein 

prüft, ob eine Einrichtung die nötigen Standards 

einhält – und falls ja, bekommt sie das Qualitätssiegel des 

Bundesverbands Kinderhospiz verliehen. 

1 Mio. 

23. 

1,5 Mio. 

500.000 

SEP 

2010 

EINNAHMEN 2012–2016 

(in Prozent) 

62 

72 

71 

82 

80 

19 15 

4 

14 10 4 

14 12 4 

4 11 3 

7 11 2 

2012 

2013 

2014 

2015 

2016 

Spenden 

Sonstige Erlöse (Verkäufe) 

Testamente, Bußgelder 

Mitgliedsbeiträge 

20 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 

AUSGABEN 2012–2016

4. OKTOBER 2012 

Sie riecht noch ganz neu – und liegt nun endlich 

druckfrisch auf den Schreibtischen in der 

BVKH-Geschäftsstelle: die erste Ausgabe des 

Jahresmagazins „365“ zur Kinderhospizarbeit 

mit einer Auflage von 20.000 Exemplaren. In den 

nächsten Jahren wird sich das Magazin als ein wichtiges 

Instrument der Öffentlichkeitsarbeit etablieren. 

Nicht nur betroffene Familien und Fachleute lesen es, 

sondern auch Unternehmer und Politiker in Berlin und 

den Landeshauptstädten. 

Überhaupt: Mit dem Magazin und regelmäßigen Pressemitteilungen, 

mit Filmen, Radiospots, Plakataktionen 

und öffentlichen Veranstaltungen und Projekten 

ist es dem BVKH gemeinsam mit seinen Mitgliedern 

im Lauf der Jahre gelungen, das Thema „Kinder und 

Tod“ aus der Tabuzone zu holen. „Noch vor zehn Jahren 

hat sich kaum ein Journalist getraut, das Thema 

aufzugreifen. Heute berichten überregionale und 

regionale Zeitungen immer wieder über das Leben 

der Betroffenen, genauso Fernseh- und Radiosender“, 

sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Das ist gut 

und richtig so – denn es hilft, die Betroffenen aus dem 

sozialen Abseits und in die Mitte unserer Gesellschaft 

zu holen.“ 

4. 

OKT 

2012 

2012 

22. DEZEMBER 2013 

Ein kalter Wintertag. Warm eingepackt bummeln ein 

gutes Dutzend lebensverkürzend erkrankte Kinder mit 

ihren Familien durch den Europa-Park: Sie verbringen 

den Tag dort als Ehrengäste – eingeladen von Mauritia 

Mack, Ehefrau des Park-Inhabers Jürgen Mack und 

Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die 

Aktion bildet den Auftakt zu einer ganzen Reihe von 

Veranstaltungen des BVKH mit und im Europa-Park – 

und der Weihnachtsausflug hat sich inzwischen gar 

als alljährliche Tradition etabliert. 

„Es ist einfach klasse, dass wir inzwischen so viele 

Projektpartner haben, die betroffenen Familien echte 

Veranstaltungs-Highlights und großzügige Hilfe 

anbieten“, sagt Sabine Kraft. Besuche in der Autostadt 

Wolfsburg, Einladungen in den 

Schwarzwald-Park, Backstage-Treffen 

mit Stars und Sternchen 

beim alljährlichen BVKH-Charity-Konzert 

in Groß-Gerau, 

behindertengerechte Wohnungsumbauten, 

Heißluftballonfahrten 

oder ein Auto, 

in das der Rollstuhl passt – das 

sind nur ein paar Beispiele dafür, 

was der Verband gemeinsam mit seinen 

Partnern für betroffene Familien auf die Beine 

gestellt hat. Auch eine neue Kinderzimmereinrichtung, 

einen Laptop und Internetzugang, Shoppinggutscheine 

und Beauty-Tage, Geburtstagsfeiern und 

einen Besuch beim Nena-Konzert hat die großherzige 

Unterstützung zahlreicher Unternehmen, Stiftungen 

und Einzelspender möglich gemacht. „Gemeinsam helfen 

wir den betroffenen Familien ganz konkret 

– sei es durch Sachspenden, Finanzzuschüsse 

oder eben Einladungen zu besonderen Veranstaltungen. 

Dabei geht es immer darum, ihnen 

das Leben ein wenig einfacher zu machen und 

ihnen im besten Fall eine Freude zu bereiten, an 

die sie sich mit einem Lächeln im Gesicht erinnern 

werden“, erläutert Sabine Kraft. 

2013 

22. 

DEZ 

2013 

Jubiläum 


Jubiläum 

19. JUNI 2015 


Jetzt sind die Leitungen freigeschaltet: OSKAR, 

OSKARs Herzstück ist eine eigens angelegte 

(in Euro) 

das Sorgen- und Infotelefon des BVKH, nimmt 2015 Datenbank, in der Tausende Kontaktadressen 

heute seinen Betrieb auf. Unter der kostenfreien 

Telefonnummer 0800-88 88 47 11 steht das 

1,5 Mio. 

etwa von spezialisierten Ärzten, Psycho- 

logen, Rechtsanwälten, Kinderhospizen und 

OSKAR-Beraterteam den Anrufern jederzeit zur Verfügung 

Selbsthilfegruppen gespeichert sind. „So bringen 

– bei allen Fragen im Zusammenhang mit 1 Mio. wir Betroffene schnell in Kontakt mit den passen- 

lebensverkürzend erkrankten Kindern. „OSKAR setzt 

international neue Standards: Eine Rund-um-dieden 

Ansprechpartnern vor Ort – und können auch 

Fachleute aus der Kinderhospizarbeit untereinander 

vernetzen“, erläutert BVKH-Geschäftsführerin 

500.000 

Uhr-Hotline für Betroffene gibt es in keinem anderen 

Land der Welt“, sagt Joan Marston, damals Geschäftsführerin 

des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung 

2012 2013 ICPCN. 2014„Mit OSKAR 2015 hat 2016 jeder, 

der für Gesamteinnahmen 

ein lebensverkürzend Summe erkranktes Ausgaben Kind sorgt, 

jederzeit qualifizierte Ansprechpartner. Das ist 

Sabine Kraft. Apropos Vernetzung von Fachleuten: 

Sie ist seit jeher ein Kernanliegen des Verbands – und 

findet national wie international auch bei Workshops, 

Arbeitsgruppen und auf Konferenzen statt. 

www.oskar-sorgentelefon.de 

einfach großartig. Dieses Sorgen- und Infotelefon 

ist ein Meilenstein in der Kinderpalliativversorgung 

weltweit.“ Möglich 

wurde EINNAHMEN das Projekt 2012–2016 übrigens nur dank 

großzügiger (in Prozent) Spender, allen voran die 

Deutschen Fernsehlotterie mit einer 

82 

80 

72 

71 

Fördersumme 62 von 100.000 Euro. Schirmherr 

des Sorgen- und Info telefons ist der 

Schauspieler Dieter Hallervorden. 

526.027 

542.690 

540.450 

559.326 

1.004.330 

879.058 

746.996 

906.181 

1.553.312 

1.246.178 

19 15 

4 

14 10 4 

2012 

Spenden 

Testamente, Bußgelder 

2013 

AUSGABEN 2012–2016 

(in Prozent) 

36 

14 12 4 

2014 

Sonstige Erlöse (Verkäufe) 

Mitgliedsbeiträge 

38 

4 11 3 

2015 

19. 

7 11 2 

2016 

JUN 

2015 

26 

22 

14 

2 

28 33 20 

14 

5 

24 

18 

26 

24 

21 

16 

13 

9 11 2015 

28 

25 

18 18 

11 

2012 

2013 

2014 

2016 

Förderung Kinderhospize 

Projekte, Qualitätsmanagement, 

Verhandlungen 

Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen, 

Magazin 

Finanzhilfen für betroffene 

Familien in Not, 

OSKAR Sorgentelefon 

Verwaltung 


Jubiläum 

3. MAI 2016 

Im Kinderhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven 

wird heute eine Öffnung des Bundesverbands 

Kinderhospiz nach außen eingeleitet: Die hier versammelten 

BKVH-Mitglieder wählen Petra Hohn in 

den Vorstand – die Geschäftsführerin des Bundesverbands 

Verwaiste Eltern und trauernde 

Geschwister. „Die Zusammenarbeit 

von Hospiz- und Trauerarbeit 

ist wichtig, damit Gesellschaft und 

Politik beide Bereiche noch stärker 

als bisher wahrnehmen“, sagt 

Petra Hohn nach ihrer Wahl. „Deswegen 

möchte ich meine Erfahrungen 

gerne in die Vorstandsarbeit beim 

BVKH einbringen.“ 

Letztlich gehe es bei der strategischen Öffnung 

des Verbands nach außen darum, 

Kräfte zu bündeln, um gemeinsame Interessen 

noch besser als bisher durchzusetzen, 

sagt BKVH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. 

„Künftig wollen wir noch enger mit Organisationen 

kooperieren, die sich um Themen kümmern, die im 

Zusammenhang mit der Kinderhospizarbeit im engeren 

Sinne stehen.“ So steht die Mitgliedschaft im BVKH 

in Zukunft auch Organisationen wie gemeinnützigen 

Selbsthilfevereinen- oder Stiftungen, Kinderkrankenpflegediensten 

und Kinder-Trauergruppen offen. 

Nicht nur diese Öffnung innerhalb des Bundesverbands 

Kinderhospiz ist eine wichtige Weichenstellung 

für die Zukunft: 2016 erfährt auch die Kinderhospizarbeit 

eine entscheidende Erweiterung. Nun dürfen 

auch alle schwerkranken Eltern mit minderjährigen 

Kindern die ambulante Kinderhospizarbeit ab 

Diagnose beanspruchen. Kinderhospizarbeit wird 

so zunehmend zur Familienhospizarbeit mit stark 

präventivem Charakter. 

2016 

MAI 

3. 

1. 

MAI 

2016 

2017 

1. MAI 2017 

Heute ist ein Tag, um Sektkorken knallen zu lassen – 

denn endlich, endlich, endlich ist ein großes Ziel des 

BVKH erreicht: „Zehn Jahre lang haben wir darum 

gekämpft – und jetzt ist sie da!“, sagt Sabine Kraft – 

und meint damit die erste eigenständige Rahmenvereinbarung 

speziell für stationäre Kinderhospize. 

Die neue Vereinbarung legt nicht nur fest, wer 

ein stationäres Kinderhospiz aufsuchen darf, 

was genau die Einrichtung leistet und wie 

sie die Qualität ihrer Arbeit sicherstellt. 

Sondern – ganz wichtig – sie macht auch 

Vorgaben zu Mitarbeitern und Größe einer 

Einrichtung: „Die Rahmenvereinbarung gibt 

künftig deutschlandweit Orientierungswerte 

für den Personalschlüssel und den Flächenbedarf 

eines stationären Kinderhospizes vor, hinter die die 

Kostenträger nicht mehr zurückfallen können“, sagt 

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „So kann es 

künftig nicht mehr passieren, dass die Kranken- und 

Pflegekassen nicht genügend Finanzmittel zum Beispiel 

für die Pflege-Fachkräfte in einem Kinderhospiz 

bewilligen. Das ist eine sehr gute Nachricht!“ 

Bislang waren die Rahmenvereinbarungen für stationäre 

Kinderhospize immer mit in den Vereinbarungen 

für stationäre Erwachsenen-Hospize geregelt worden. 

„Oft wurden dabei die Bedürfnisse der schwerstkranken 

Kinder und ihrer Angehörigen aber nicht 

angemessen berücksichtigt“, so Kraft. „Mit den eigenständigen 

Vereinbarungen nur für Kinderhospize hat 

das jetzt ein Ende!“ Die Rahmenvereinbarungen für 

stationäre Kinderhospize gehen zurück auf das 

Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz aus 

dem Jahr 2015: Darin wurde festgelegt, dass 

es diese speziellen Übereinkünfte zwischen 

Kostenträgern und Kinderhospizarbeit künftig 

geben muss. Nebenbei: An der Forderung 

nach einer eigenen Rahmenvereinbarung auch für 

ambulante Kinderhospizdienste hält der BKVH natürlich 

fest. „Das bleibt eins unserer großen Ziele für die 

nächsten Jahre“, so Sabine Kraft. 

2017 

Sekt wird heute übrigens keiner getrunken, auch wenn 

der Anlass das gerechtfertigt hätte. Es gibt nämlich 

noch so viel zu tun, um die Versorgung lebensverkürzend 

erkrankter Kinder zu verbessern, dass das BVKH- 

Team mal wieder einfach durcharbeitet. 


Jubiläum 

Die Zeit der Wünsche 

Zum Geburtstag sind Wünsche erlaubt, Ausblicke 

in die Zukunft sowieso. BVKH-Geschäftsführerin 

Sabine Kraft spricht über anstehende Projekte und 

Pläne in der Kinderhospiz arbeit und für den BVKH. 

Frau Kraft, was ist Ihr allerdringendster Geburtstagswunsch 

für die Kinderhospizarbeit in Deutschland? 

Eine eigene Rahmenvereinbarung für die ambulanten 

Kinderhospize! Also eine Übereinkunft, welche Leistungen 

speziell der Kinderhospizdienste die Kostenträger 

in welchem Umfang finanzieren. Im Moment sind 

die Regeln für Kinderhospizdienste nämlich gemeinsam 

mit denen für Erwachsenenhospize formuliert. 

Eine eigene Übereinkunft würde es uns ermöglichen, 

die speziellen Belange in der Kinderhospizarbeit besser 

zu berücksichtigen. Das klappt heute noch längst 

nicht! Wenn beispielsweise ein ambulanter Kinderhospizdienst 

eine Frau begleitet, deren ungeborenes Kind 

schwer krank ist, und dieses Kind verstirbt noch im 

Bauch – dann darf der Dienst keinerlei Leistung mit 

den Kostenträgern abrechnen. Das muss sich ändern! 

Gerade hat das 15. stationäre deutsche Kinderhospiz 

in Stuttgart eröffnet – ist damit die flächendeckende 

und vor allem bedarfsgerechte Palliativversorgung 

für Kinder hierzulande erreicht? 

Wir befinden uns auf dem richtigen Weg. Doch es gibt 

immer noch viele Gebiete, in denen der Bedarf bei 

weitem größer ist als das Angebot an Kinderhospizeinrichtungen. 

Ich freue mich sehr, dass die Anzahl 

der ambulanten Anbieter ständig steigt und wir in 

Baden-Württemberg nun auch ein erstes stationäres 

Kinderhospiz haben – vorher waren die nächstgelegenen 

in Dudenhofen und Wiesbaden, und das ist mit 

einem pflegeintensiven Kind unter Umständen eine 

halbe Weltreise. Ich kann nur alle Initiativen und Vordenker 

ermutigen, sich an uns zu wenden. Wir leisten 

eine sehr gründliche Beratung, in welchen Regionen 

welcher Bedarf besteht und bieten wertvolle Hilfe bei 

der Aufbauarbeit und Vernetzung. 

Der Pflegenotstand ist in aller Munde. Wie sieht 

es denn beim Fachpersonal im Bereich der Kinderhospizarbeit 

aus? 

Die Pflegereform war sicher ein Schritt in die richtige 

Richtung – aber ein kleiner. Es fehlen in Deutschland 

so viele Fachkräfte in der Pflege, auch in der Kinderkrankenpflege, 

dass ich da immer noch riesigen politischen 

Handlungsbedarf sehe. Ich hoffe sehr, die neue 

Bundesregierung wird sich diesem Thema schnellstens 

widmen. Viele unserer Mitglieder finden keine qualifizierten 

Mitarbeiter, und viele unserer betroffenen 

Familien hätten zwar Anspruch auf eine Rund-umdie-Uhr-Betreuung, 

finden aber keinen Pflegedienst, 

der das leisten kann. Das ist ein unhaltbarer Zustand. 

In der Politik agiert der BVKH bislang vor allem auf 

Bundesebene. Bleibt das so? 

Wir sind auf bundespolitischer Ebene ein anerkannter 

Gesprächspartner, und das wird so bleiben. Aber es ist 

wichtig, dass die Kinderhospizarbeit künftig auch auf 

Landesebene besser vertreten wird. Deshalb regen wir 


Jubiläum 

Guido Roth und 

Sabine Kraft 

planen, das OSKAR 

Sorgentelefon noch 

bekannter zu machen. 

derzeit mit einer eigenen Arbeitsgruppe die Gründung 

von Landesverbänden an. Auch auf Landesebene gibt 

es viele Gremien, in denen die Belange der Kinderhospizeinrichtungen 

gehört werden sollten. Derzeit gibt 

es einen Landesverband des BVKH nur in Bayern. Das 

werden wir ändern. 

Der BVKH hat eine eigene Betroffenenförderung. 

Dazu gehört das OSKAR Sorgentelefon. Wie ist denn 

da der aktuelle Stand? 

Ich bin sehr stolz auf den Erfolg von OSKAR. Dieses 

Konzept hat gezeigt, dass es gebraucht wird. Und deshalb 

bauen wir es noch weiter aus. OSKAR wendet 

sich auch an Menschen, die ein Kind verloren haben 

und trauern, egal, wie alt das Kind war oder wann es 

gestorben ist. Wenn wir nur an all die Eltern denken, 

die noch während der Schwangerschaft ihr Kind verloren 

haben – für die gab es bislang keine Ansprechpartner. 

Oft sind das traumatische Erfahrungen, gerade, 

wenn eine Schwangerschaft in den ersten Wochen 

endet, weil es dann gesellschaftlich nicht anerkannt 

ist zu trauern. Die Herausforderung in der kommenden 

Zeit wird sein, OSKAR unter all den Menschen 

bekannt zu machen, die von dieser Hotline profitieren 

können, und den Betroffenen zu vermitteln: Ihr seid 

nicht allein. Und zusätzlich zu OSKAR haben wir ein 

neues Projekt für betroffene Kinder und Jugendliche 

ins Leben gerufen. Es ist wichtig, sie für sich selbst 

sprechen zu lassen. Dafür schaffen wir mit der „Grünen 

Bande“ die Möglichkeiten. Auf deren Arbeit bin ich 

sehr gespannt! (siehe Seite 6) 

Noch immer hängt die Kinderhospizarbeit, auch die 

des BVKH, maßgeblich davon ab, wie viele Menschen 

bereit sind, diese Arbeit mit Spenden zu unterstützen. 

Wie sehen da die Zukunftsperspektiven aus? 

Da sind wir wieder bei den Wünschen: Ich träume 

immer noch von einer dauerhaften Förderung des 

Bundesverbands Kinderhospiz durch die öffentliche 

Hand. Derzeit ist unsere Arbeit für betroffene Familien 

und Kinderhospize noch viel zu sehr von Spendern 

abhängig. Wir sprechen von 97 Prozent unseres 

Budgets, die wir über Spenden abdecken müssen! 

Wenn unsere Spendensummen zurückgehen – oft im 

Sommer oder wenn anderswo auf der Welt Naturkatastrophen 

geschehen – , wird das für uns schnell ein 

echtes Problem. So kann man eigentlich nicht dauerhaft 

arbeiten. Wir müssen das aber seit Jahren – und 

deshalb sind wir jedem einzelnen Spender, der uns 

unterstützt, unglaublich dankbar! 


Botschafter & Projekte 

»Niemand darf 

alleine gelassen werden« 

Cem Özdemir ist neuer Botschafter 

für das OSKAR Sorgentelefon 

Zehn zu werden ist toll! Die meisten Jungs, die den ersten 

„zweistelligen“ Geburtstag begehen, feiern wahrscheinlich 

mit Freunden, mit Toben und Spielen, mit Torte. 



Felix genießt es, am 

Geburtstag im Mittelpunkt 

zu stehen. 

Doch für manche Kinder ist alles ganz 

anders. So auch für Felix. Seit seiner Geburt 

ist er mehrfach behindert, er sieht kaum 

etwas, kann nichts hören. Trotzdem: Zehn zu 

werden soll toll sein! Und damit das auch für 

Felix so ist, hat der Bundesverband Kinderhospiz 

das Geburtstagkind und seine ganze 

Familie zu einem Wochenende in Berlin 

eingeladen. 

Fast zu schön, um sie zu essen: die 

tolle Torte war das Geschenk der 

Berliner Patisserie Lézard an Felix. 

Ausflüge und Reisen sind für die Felix‘ Familie 

kaum durchführbar, zu kompliziert, zu 

umständlich, oft auch zu teuer. Schon allein 

deshalb ist die Auszeit Ende Juli 2017 in Berlin 

mit Übernachtung in einem schönen 

Hotel und einem tollen Wochenendprogramm 

ein Geschenk für alle. Sabine Kraft 

vom BVKH lässt es sich nicht nehmen, als 

Gratulantin nach Berlin zu reisen. „Dieser 

Anlass ist ein wunderschönes Beispiel 

dafür, wieviel positive Energie und Kraft 

eine ganze Familie aus einem solchen Erlebnis 

beziehen kann“, berichtet sie. Eine Pause 

haben vom anstrengenden Alltag, Menschen 

treffen, die nicht zurückschrecken, sondern 

zuhören, Anteil nehmen und mitfeiern – das 

ist etwas ganz Besonderes. Dazu passt auch 

der ganz besondere Gast, den Sabine Kraft 

zur Geburtstagsfeier geladen hat: Cem Özdemir, 

Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/ 

DIE GRÜNEN, kommt auf Kaffee und Kuchen 

vorbei. Inmitten all der Arbeit für die Bundestagswahl 

nimmt sich der Spitzenkandidat 

einen ganzen Nachmittag Zeit, nur 

für Felix und seine Familie. „Es ist toll zu 

sehen, wie unbefangen und interessiert sich 

Cem Özdemir mit der Familie austauschte“, 

erzählt Sabine Kraft. 



Cem Özdemir 

ist Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN 

und Mitglied des Deutschen Bundestages. Er ist 

zwar gut zu Fuß, aber eingewandert ist er dennoch 

nicht: geboren ist Cem Özdemir am 21. Dezember 

1965 in Bad Urach (Kreis Reutlingen). Seine Eltern 

kamen Anfang der 1960er Jahre als Gastarbeiter 

nach Deutschland und haben sich hier kennengelernt. 

Wenn man so will, ist Cem Özdemir ein Produkt 

des deutsch-türkischen Anwerbeabkommens. 

Als Erzieher ausgebildet, schloss er 1994 sein Studium 

der Sozialpädagogik an der Evangelischen Fachhochschule 

für Sozialwesen in Reutlingen ab. 1981 

trat er der Partei Die Grünen bei (heute: Bündnis 90/ 

Die Grünen). Ökologie und Nachhaltigkeit waren die 

Themen, die ihn als Jugendlicher politisiert haben, 

ob bei der Schülerzeitung an seiner Realschule, beim 

Verkauf von Dritte-Welt-Waren oder beim Einsatz 

für ein Recyclingkonzept in seiner Geburtsstadt. 

Zwischen 1989 und 1994 war Cem Özdemir Mitglied 

im Landesvorstand der Grünen in Baden-Württemberg, 

wo er heute im Kreisverband Stuttgart beheimatet 

ist. 1994 wurde er als erster Abgeordneter 

türkischer Herkunft in den Deutschen Bundestag 

gewählt, dem er zwei Legislaturperioden lang bis 

2002 angehörte. Von 2004 bis 2009 war Cem Özdemir 

Abgeordneter des Europäischen Parlaments. 

Er war außenpolitischer Sprecher 

seiner Fraktion und Vize-Präsident 

des CIA-Sonderausschusses 

In seinen Büchern „Currywurst und 

Döner – Integration in Deutschland“ 

und „Ich bin ein Inländer“ spiegeln 

sich seine multikulturellen Erfahrungen 

in Deutschland wider. 2008 erschien sein 

Jugendbuch „Die Türkei. Politik, Religion, Kultur“. 

SORGENTELEFON 

Für Felix schneidet Cem Özdemir die spektakuläre 

Geburtstagstorte an, die die Patisserie Lézard für 

diesen Anlass gespendet hat. Von Felix‘ Vater lässt 

er sich schildern, wie schwer es für Betroffene sein 

kann, sich mit Krankenkassen und Kostenträgern auseinander 

zu setzen. „Felix‘ Familie fühlt sich durch 

Cem Özdemir verstanden und in ihrer Situation ernst 

genommen“, so Sabine Kraft, „das ist für betroffene 

Familien unglaublich wichtig.“ „Es ist schier unvorstellbar, 

welche Belastungen betroffene Familien aushalten“, 

so Özdemir anschließend. „Und es ist unglaublich 

wichtig, dass wir uns als Gesellschaft nicht von 

ihnen abwenden – sondern diese Familien auf ihrem 

Weg begleiten so gut es irgendwie geht.“ 

Verstehen und ernst nehmen, das ist auch der 

Anspruch des OSKAR Sorgentelefons, für das sich 

Cem Özdemir nun als Botschafter stark macht. Bei der 

Feier in Berlin bringt der Politiker deshalb nicht 

nur ein Geschenk mit, er darf auch selbst eines 

in Empfang nehmen: die Engelsskulptur, mit 

der der Bundesverband Kinderhospiz seine 

Botschafter auszeichnet. „Für mich als Vater 

zweier Kinder ist es eine Herzensangelegenheit, 

dass Familien, die mit einem derartigen 

Schicksal konfrontiert sind, die größtmögliche 

Unterstützung erhalten“, begründet Özdemir sein 

Engagement. „Niemand darf alleine gelassen werden, 

der von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen 

ist oder sein Kind, die Schwester oder den Bruder, 

einen Freund oder eine Freundin verlieren wird.“ 

Nach der Feier mit dem prominenten Gast geht es für 

Felix in Berlin weiter mit einem ganz besonderen 

Geburtstagsprogramm: Seine Familie bekommt eine 

exklusive Führung durch das Sea Life in Berlin. Die 

Lichtverhältnisse in dem Aquarium sind für Felix ein 

Erlebnis. Er grinst und zappelt in seinem Rollstuhl, er 

drückt seine neue Stoffschildkröte an sich. Torte? Ja. 

Freunde? Ja, und was für ein netter neuer! Spielen und 

Toben? Und ob. Zehn werden ist toll. 


Wir dürfen nie aufhören, 

die Welt mit Kinderaugen zu sehen. 

Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig. 

Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle 

Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.


»Wir alle brauchen ein 

großes Herz für Kinder« 

Herz-licher Glückwunsch: Cartoonist Peter Gaymann hat 

ein besonderes Geburtstagsgeschenk für den BVKH 

Peter Gaymann ist Schöpfer eines ganzen 

„Huhniversums“, derjenige, der regelmäßig in der 

Zeitschrift Brigitte auf „Die Paar Probleme“ aufmerksam 

macht, der zahlreiche Bildbände und zuletzt illustrierte 

Kochbücher herausgegeben hat – und der den 

Bundesverband Kinderhospiz als Botschafter unterstützt. 

Wir sprechen mit dem Künstler, als er gerade dabei ist, 

sein Atelier für einen Umzug zusammen zu packen. 

Herr Gaymann, wann und wie sind Sie zum 

Thema Kinderhospizarbeit gekommen? 

Ich bin seit etwa zehn Jahren dabei. Damals 

kontaktierte mich Sabine Kraft, weil sie 

meine Arbeit schätzte, und bat mich um 

Unterstützung. Das Thema „Hospiz“ war bei 

mir sehr positiv besetzt. Ich hatte die Hospizarbeit 

einige Jahre zuvor sehr schätzen 

gelernt, als mein Vater in einem Freiburger 

Hospiz verstarb. 



Sie haben dem Bundesverband ein ganz 

besonders schönes Geburtstagsgeschenk 

gemacht. Erzählen Sie uns davon! 

15 Jahre Bundesverband Kinderhospiz – 

dafür habe ich 15 neue Motive angefertigt, 

die künftig Geschenkpapiere, Boxen und 

Paketbänder zieren sollen. Diese werden 

auch zugunsten der betroffenen Familien 

über den Shop des BVKH verkauft. Es ist eine 

sehr schöne Sache, wenn man Produkte entwickelt, 

die Spaß machen und optisch schön 

daherkommen. Diesmal habe ich mit dem 

Thema „Herz“ gearbeitet. Wir alle brauchen 

ein großes Herz für Kinder. Ohne Herz, ohne 

Liebe nützt ja alles nichts. 

Was ist das Besondere daran, sich für 

lebensverkürzend erkrankte Kinder einzusetzen 

und für den BVKH zu zeichnen? 

Kinder sind die Unschuldigsten, die man 

schützen und beschützen muss. Mich nun 

für unheilbar kranke Kinder einzusetzen, 

ist eine wunderbare Möglichkeit, etwas von 

dem Glück zurückzugeben, das ich selbst 

hatte. Ich zeichne auch Bilder zu anderen 

schwierigen Themen, zum Beispiel Demenz. 

Das sind oft Dinge, bei denen man denkt, 

da kann man nichts Humorvolles machen. 

Aber man muss versuchen, die komischen 

Momente wahrzunehmen, dann kann man 

mit der Wirklichkeit besser umgehen. Wenn 

man den Humor verliert, ist alles verloren. 

Die Welt ist schließlich nicht so lustig. 

Hatten Sie Hemmungen, sich zeichnerisch 

auf das Thema einzulassen? 

Am Anfang musste ich schon etwas überlegen, 

wie ich das angehe. Meine Arbeit ist 

sehr vielfältig. Ich arbeite oft im Bereich 

der Satire, decke Widersprüche auf. Als 

Cartoonzeichner und Karikaturist geht 

es ja aber um Unterhaltung, nicht darum 

anzugreifen oder lächerlich zu machen. Bei 

meiner Arbeit für den BVKH ist es wichtig 

zu unterstützen, mit positiven Bildern zum 

Schmunzeln zu bringen. Warum auch nicht? 

Es ist ja wichtig, auch mal entspannen und 

wieder lachen zu können. Es ist zwar eine 

Platitüde, aber deshalb nicht weniger wahr: 

Lachen ist die beste Medizin. 

Haben Sie unter den neuen Motiven ein 

Lieblingsbild? 

Ich glaube, es ist das Herz, das zudeckt. Eine 

ganz schlichte Zeichnung. Und eine schöne 

Vorstellung, eine schöne rote, wärmende 

Decke über ein Kind zu legen, gerade, wenn 

Kinder krank sind. Als ich das gezeichnet 

habe, dachte ich: „Das ist jetzt mal ein schönes 

Motiv, das man auch gut verschicken 

kann“. Ich mag auch das Bild mit den Kinder 

sehr, die das Herz gemeinsam tragen. Denn 

auch Kinder haben ein großes Herz und bringen 

so viel Freude. 

Wie sieht der Entstehungsprozess aus, 

wenn Sie neue Zeichnungen entwickeln? 

Da ich diese Arbeit schon seit 40 Jahren 

mache, habe ich die Fähigkeit entwickelt, 

quer zu denken, mir Dinge vorzustellen, 

die in der Realität nicht da sind. Meist gehe 

ich bei einem neuen Thema erst einmal in 

mich, in einer Brainstorming-Phase sammle 

ich meine Ideen dann in Skribble-Büchern 

oder auch einfach mal auf einem Zettel. 

Es ist wichtig, wirklich alle Ideen rauszulassen 

und zu versuchen, sonst kann 

man nicht sehen, wie sie wirken. Das zieht 

sich meistens über ein paar Tage hin, oft 

fällt mir bei einem Spaziergang oder abends 

im Bett plötzlich noch etwas ein. Diese Entwürfe 

werden dann mit Tusche und Aquarellfarben 

auf einem sauberen Karton umgesetzt 

und schließlich eingescannt. Dann 

kann alles weitere damit passieren. 



Sie sind unglaublich vielseitig, ständig fällt 

Ihnen etwas Neues ein. Gab es das schon 

einmal einen Peter Gaymann, dem die Ideen 

ausgingen? 

Vielleicht mal eine halbe Stunde lang. (lacht) 

Natürlich gibt es manchmal die Angst, dass 

einem nichts mehr einfallen könnte. Zum 

Glück gab es bei mir noch nie eine längere 

Phase oder einen Blackout. Aber es gibt schon 

Tage, an denen läuft es besser und an anderen 

eben weniger gut. 

Was ist Ihre wichtigste Inspirationsquelle? 

Mein Atelier. Das ist wie ein Spielzimmer für 

ein Kind. Umgeben von meinen Papieren, 

von schönen Stiften und Büchern ist das 

mein Freiraum zum Herumdenken, Herumspinnen, 

um Neues zu entwickeln. Das war 

auch der Grund, warum ich das geworden 

bin. Schon als Kind habe ich den ganzen Tag 

in meinem Zimmer gemalt, geschnitten und 

gesägt. Wenn man dann merkt, damit kann 

man sogar Geld verdienen, umso besser. 

Was ist Ihr Anspruch als Künstler? 

Manchmal geht es einfach nur um Unterhaltung, 

manchmal möchte ich nachdenklich 

machen, manchmal möchte ich etwas schärfer 

beleuchten, um zu zeigen, was dahinter 

steckt. Nicht nur den Finger in die Wunde 

legen, sondern auch ein bisschen streicheln. 

Mein Anspruch ist, meine Sicht der Dinge 

zu vermitteln, meine Meinung und eine 

Geschichte zu erzählen. Und das möchte ich 

so gut machen, dass es andere auch angucken 

wollen. Natürlich muss die künstlerische 

Qualität auch stimmen, die Figuren 

müssen sehr gut gezeichnet und coloriert 

sein – daran kann man sich auch nach 40 

Jahren noch jeden Tag versuchen, ohne dass 

es langweilig wird. 

Auf was dürfen wir uns freuen – an welchen 

neuen Projekten arbeiten Sie gerade? 

Es wird ein neues Kochbuch mit Lea Linster 

geben, „avec amour“, in dem es um Beziehungen, 

Paare und Liebe geht, außerdem 

den nächsten Demenzkalender, und für das 

nächste Frühjahr habe ich mir das Thema 

„Urlaub und Reisen“ vorgenommen. Ich bin 

ja selbst gerne auf Reisen und ein absoluter 

Italien-Fan, das ist eine schöne Komponente, 

bei der man viel aufnehmen kann. Nach 

„Typisch Badisch“ und „Typisch Italienisch“ 

entsteht so nun also „Typisch Urlaub“. 

Vielen Dank, lieber Peter Gaymann, für 

dieses Gespräch und unser wundervolles 

Geburtstagsgeschenk! 

Die Gaymann-Produkte können in unserem Onlineshop 

unter www.bundesverband-kinderhospiz.de bestellt werden. 


.de


Die vier 

Fragezeichen 

Messbarer Erfolg: 

Kräftiger Spendenzuwachs 

durch ausgezeichnete 

Aufmerksamkeitskampagne 

Unfassbar. Schon wieder. Gold! Die Fragezeichen-Kampagne 

des Bundesverbands Kinderhospiz wurde im Juli 

2017 in Berlin mit dem Comprix ausgezeichnet. Erst 2016 

räumte der BVKH-Radiospot „Dead Air“ in gleich mehreren 

Kategorien diese begehrte Auszeichnung ab. Der 

Comprix ist der wichtigste Preis für „kreative Healthcare-Kommunikation“ 

im deutschsprachigen Raum, also 

für alle, die Werbung machen für Produkte oder Initiativen 

im Gesundheitsbereich. Und obwohl der Comprix 

nicht die Effizienz einer Kampagne bewertet – das Beispiel 

der Fragezeichen zeigt deutlich, wie wichtig und 

wirksam solche aufmerksamkeitserregenden Maßnahmen 

gerade für schwierige Themen wie Kinderhospizarbeit 

sind. 

Wie auch „Dead Air“ stammt die Idee für die Fragezeichen-Kampagne 

von der Firma Serviceplan Health&Life. 

„Der Kern der Kampagne sind Fragen von Kindern, denen 

bewusst ist, dass sie in absehbarer Zeit sterben werden“, 

erläutert Christoph Bohlender, Creative Director bei Serviceplan 

und Botschafter des BVKH. „Mama, wie komme 

ich dann in den Himmel, wenn ich unter der Erde liege? 

– ein Beispiel, das sofort zeigt, wie sprach- und hilflos 

man ist, wenn es um das Thema Tod von Kindern geht.“ 

„Die Kampagne führt eindrücklich vor, wie wichtig unser 

OSKAR Sorgentelefon ist“, erläutert Sabine Kraft. „Denn 

diese Fragen haben wir uns ja nicht ausgedacht. Die werden 

gestellt, jeden Tag. Und Kinder mit Fragen verdienen 

eine Antwort.“ Damit auch immer jemand da ist, der Antworten 

geben kann, ist der BVKH auf Spenden angewiesen. 

Das OSKAR Sorgentelefon wie überhaupt die gesamte 

Arbeit des Bundesverbands funktioniert nur, wenn sich 

finanzielle Unterstützer finden. „Deshalb ist Öffentlichkeitsarbeit 

für uns so extrem wichtig“, sagt Sabine Kraft. 

Die Fragezeichen-Kampagne 

erweist sich als 

durchschlagender Erfolg. Medienexperte Thomas Koch, 

Inhaber der Agentur TKD Media und ebenfalls BVKH-Botschafter, 

machte möglich, dass die Fragezeichen-Spots 

an allen Autobahn-Raststätten Deutschlands, die von der 

Firma Sanifair ausgestattet sind, auf den Bildschirmen 

der Waschräume zu sehen waren: „Eine solche Kampagne 

muss auch da auftauchen, wo man das Thema nicht 

vermutet. Aus heiterem Himmel – so geht es ja letztlich 

auch Familien, die eine solche Diagnose bekommen“. So 

rührte an deutschen Flughäfen der Satz „Papa, wirst Du 

mich dann vom Flugzeug aus sehen, wenn ich im Himmel 

bin?“ Tausende Flugreisende. Und regte offensichtlich 

zum Spenden an: „Im vergangenen Jahr konnten wir einen 

kräftigen Spendenzuwachs verzeichnen, der den Betrieb 

des OSKAR Sorgentelefons sichern konnte“, berichtet 

Sabine Kraft erleichtert, „das ist ein unglaublicher Erfolg, 

den wir mit Sicherheit zu einem großen Teil der Fragezeichen-Kampagne 

verdanken!“ 

Doch auf Lorbeeren ausruhen, selbst auf goldenen, kommt 

nicht in Frage. Die Arbeit geht weiter: Immer noch wissen 

zu wenige Menschen, dass es OSKAR gibt. Zu wenige, 

für die OSKAR eine Hilfe wäre. Und zu wenige, die OSKAR 

unterstützen. Denn auch in diesem Jahr müssen Spender 

gefunden werden, damit es weiter gehen kann. Christoph 

Bohlender unterstützt den BVKH auch beim nächsten 

Projekt: „Der Erfolg der Fragezeichen ist für mich eine 

unglaubliche Motivation.“ 


Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz 

– ein Engagement für Menschen mit 

viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit. 

Ein Engagement für Sie! 

Machen auch Sie mit! 

Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann 

können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können: 

Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung 

Telefon: 07653 82640-99, www.bundesverband-kinderhospiz.de


Schürze an und losgelächelt 

Wie Deutschlands berühmteste 

Food-Bloggerin Sally den BVKH unterstützt 

TEXT: LUTZ FRANZ 

FOTOS: MARIUS STARK 

„Herzlich willkommen in meiner Welt“ – so beginnt die strahlend lächelnde Sally jedes ihrer Videos, jede 

Woche dreimal. Ihre kreativen Rezeptideen und Tipps rund um Lebensmittel, Haushalt und Familie 

stehen bei immer mehr Fans hoch im Kurs: bis zu zwölf Millionen Mal werden die „Sallys Welt“-Videos 

pro Monat angeklickt, mehr als eine Million Menschen abonnieren ihren YouTube-Kanal. Keine Frage, 

Saliha Özcan nutzt das Phänomen Internet phänomenal. Ihr Geheimnis? Sie ist einfach sie selbst. Nun 

setzt sich die sympathische Food-Bloggerin als Botschafterin und Buchautorin für den BVKH ein. 

„Frisch gebacken“ im 

Wortsinn: Sally ist stolze 

Botschafterin des BVKH 

Ein Julitag in Waghäusel. In der 

beschaulichen Gemeinde in der 

Nähe von Karlsruhe lebt Saliha 

Özcan mit ihrem Mann und ihren 

beiden Kindern. Ehemals war 

Sally Grundschullehrerin, doch 

als die Hobbybäckerin 2012 ihre 

eigene World-Wide-Welt ins Leben 

rief, kam etwas in Bewegung, was 

die Berufung schnell zum Beruf 

machte. Heute betreut Sally nicht 

nur ihren Blog und veröffentlicht 

wöchentliche Videos, sie schreibt 

auch Kochbücher und betreibt 

einen Online-Shop mit eigenen Sally-Produkten. 

Eine eigene Fernsehsendung 

ist in Produktion. 

Als BVKH-Geschäftsführerin Sabine 

Kraft an Sallys Haustüre klingelt, 

öffnet die Hobbybäckerin schon 

mit umgebundener Küchenschürze. 

Natürlich finden Gespräche mit ihr in 

ihrer Küche statt. Und nebenher wird 

gebacken. Bei all der guten Laune 

und Leichtigkeit, die Saliha Özcan 

ausstrahlt – auch ernste und schwierige 

Themen bekommen einen Platz 

in Sallys Welt. In karitativen Einrichtungen 

der Region macht sie sich seit 

langem für Kinder, Jugendliche und 

Flüchtlinge stark. 


BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ E. V. 

SORGENTELEFON 


Einen ersten Kontakt zur Kinderhospizarbeit 

hatte Sally, als eine 

ihrer Zuschauerinnen sie auf ein 

besonders trauriges Kinderschicksal 

hinwies: „Ilayda war mit sechs Jahren 

an Leukämie erkrankt“, erzählt 

Sally. „Sie bezeichnete sich selbst als 

größten Sally-Fan. Während ihrer 

vielen Klinik-Aufenthalte schaute 

sie meine Videos an. Sie sagte, 

dadurch könne sie abschalten und 

sei glücklich.“ Ilayda hatte bereits 

viele Therapieversuche hinter sich. 

Die kleine Kämpferin startete sogar 

einen Aufruf zur Registrierung bei 

der Deutschen Knochenmarkspenderdatei: 

25.000 Menschen kamen 

dieser Bitte nach, 13 Menschen 

konnte dadurch das Leben gerettet 

werden – nur Ilayda selbst nicht. 

Für sie gab es in Deutschland keine 

Therapiemöglichkeit mehr. „Die 

einzige Hoffnung der Familie war 

eine Therapie, welche über eine 

halbe Million Dollar kostete. Ich 

schickte Ilayda eine Videobotschaft 

zur Aufmunterung und bat meine 

Zuschauer in einem Video um Spenden“, 

berichtet Sally. Innerhalb von 

nur drei Tagen konnte Ilayda die 

kostspielige Behandlung ermöglicht 

werden. „Leider war das Glück aber 

nicht auf unserer Seite“, sagt Sally 

traurig. Ilayda starb im Alter von 

zehn Jahren. 

Die Begegnung mit Ilayda und 

eine Backaktion mit Kindern für 

ein Kinderhospiz waren für Sally 

die Auslöser, sich dem Thema Kinderhospizarbeit 

verstärkt zu widmen. 

Dieser Entschluss gipfelt in 

dem Treffen, hier in Sallys Küche. 

Sabine Kraft hat eine besondere 

Auszeichnung mitgebracht: den 

„Botschafter- Angel“. Der Bundesverband 

verwendet die Engelskulptur 

als Symbol für besondere 

Menschen, als besonderes Dankeschön 

(siehe Seite 54). Sally ist sehr 

gerührt, als sie die Auszeichnung 

Backen geht immer. 

Sogar während einer 

Botschafterernennung 

entsteht nebenher 

etwas Leckeres! 

entgegennimmt, die sie nun als 

frisch gebackene Botschafterin für 

Kinderhospizarbeit ausweist, und 

stellt sie stolz zwischen all die fröhlich 

pinken Küchenaccessoires. 

Das erste Projekt, mit dem Sally 

den BVKH unterstützen möchte, 

ist bereits in vollem Gange: ein 

gemeinsam herausgegebenes Kochbuch 

sollte es sein, zugunsten des 

OSKAR Sorgentelefons des Bundesverbands 

Kinderhospiz. Für „Sally 

& Friends – Einfache Rezepte für 

jeden Tag“ bat Sally ihre Zuschauer 

per Video um die Einsendung von 

Lieblingsrezepten. 3500 leckere 

Vorschläge kamen zusammen, 

„Sally & Friends – Einfache Rezepte für jeden Tag“ 

232 Seiten, 4-farbig, 245 × 285 mm, Hardcover 

Preis: 19,90 € (zzgl. Versand) 

ISBN 978-3-9813478-9-0 

Erhältlich über den Online-Shop 

bundesverband-kinderhospiz.de/sally 

von denen einige für die rund 80 

Rezepte im neuen Buch übernommen 

wurden. „Die Rezepte sind 

sowohl für Kinder als auch für 

Erwachsene geeignet“, freut sich 

Sally. Den gesamten Erlös stellt die 

frisch gebackene Botschafterin 

dem Sorgentelefon zur Verfügung. 

„Ich finde es wundervoll, Teil dieses 

Projekts zu sein“, strahlt sie. 

„Mein Wunsch wäre es, dass durch 

die Buchverkäufe OSKAR über Jahre 

hinweg finanziert werden könnte!“ 

Die erfolgsgewohnte Badenerin 

wischt sich resolut die Hände an 

der Schürze ab. Der Teig für die 

Tacos ist im Ofen. Auf geht es zu 

neuen Projekten. 

Für das 15-jährige Jubiläum des Bundesverbandes Kinderhospiz 

ste lt Sa ly in einer Sonderedition Lieblingsrezepte von sich und 

ihren Zuschauern. Sie unterstützt damit die Arbeit des Verbandes, 

die betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren familiäres 

Umfeld sowie die betreuenden Menschen. 

Sa ly backt und kocht leidenschaftlich gerne und teilt auf ihrem 

YouTube-Channel ihre Leidenschaft mit über einer Mi lion 

Abonnenten. Sie selbst ist Grundschu lehrerin, hat keine 

Koch-, Back- oder Konditorausbildung und hat sich 

alles selbst durch Übung und Experimentieren beigebracht. 

Auf ihrem Blog können ihre 

Rezepte nachgelesen werden. 

Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 37 

Sally 

&Friends 

Einfache Rezepte für jeden Tag 

SALIHA ÖZCAN 

ISBN 978-3-9813478-9-0 

9783981347890 

EUR (D) 19,90 

Sally & Friends Einfache Rezepte für jeden Tag 

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Sally 

&Friends 


SALIHA ÖZCAN 

BVKH_Kochbuch_Umschlag_RZ.in d 1 15.08.17 1:38


Schokoladenkuchen 

mit Süßigkeitenfach 

Meist sind die einfachsten Rezepte auch die besten. 

Überrasche deine Liebsten doch mit diesem saftigen 

Schokoladenkuchen mit Süßigkeitenfach. In das 

Süßigkeitenfach kannst du Süßwaren einfüllen 

oder auch verschiedene Cremes verwenden. 

26 cm 30 Min. 35 Min. 2 Std. 

Zutaten Schokoladenteig: 

250 g Butter 

250 g Zucker 

6 Eier 

1 Prise Salz 

1 TL Vanilleextrakt 

350 g Mehl 

50 g Kakao 

1 Päckchen Backpulver 

200 g Joghurt 

100 ml Milch 

nach Belieben 2 EL Rum 

außerdem: 

Backtrennspray (Decocino) 

Smarties oder andere Süßigkeiten 

200 g Zartbitter- oder Vollmilchkuvertüre 

30 g Kokosöl 

4 – 5 EL Marmelade 



Zubereitung Schokoladenteig: 

Beachte, dass alle Zutaten zimmerwarm 

sind und die gleiche Temperatur haben. 

Verrühre die Butter mit Zucker, Salz und Vanilleextrakt 

in 3 – 4 Minuten zu einer cremigen 

Masse. Füge nun ein Ei nach dem anderen ein 

und rühre hierbei jedes Ei zuerst vollständig 

ein. Verrühre Mehl, Backpulver und Kakao 

und siebe die Zutaten. Rühre nun abwechselnd 

die Mehlmischung, den Joghurt und die 

lauwarme Milch ein. Verwende nur so viel 

Milch, dass ein dickflüssiger Teig entsteht. 

Füge nach Belieben Rum hinzu. 

Besprühe die zwei Überraschungsbackformen 

mit Backtrennspray und fülle jeweils die 

Hälfte des Teiges hinein. Backe sie einzeln im 

vorgeheizten Backofen bei 190°C Ober-/Unterhitze 

für etwa 30 – 35 Minuten. Lass sie nach 

dem Backen 2 – 3 Minuten stehen, stürze sie 

dann auf ein Abkühlgitter und entferne die 

Backform. Decke die Kuchen mit einem sauberen 

Geschirrtuch ab und lass sie komplett 

abkühlen. Begradige bei Bedarf den oberen 

Kuchen mit einer Tortensäge. 

Zubereitung Kuvertüre: 

Hacke die Kuvertüre fein. Gib 2⁄3 der Kuvertüre 

in eine Schmelzschale und schmilz die 

Kuvertüre über einem warmen, aber nicht 

mehr kochenden Wasserbad. Nimm die 

Schmelzschale vom Wasserbad herunter 

und rühre die restliche Kuvertüre und das 

Kokosöl hinein und rühre so lange, bis die 

Kuvertüre homogen ist. Nun ist sie temperiert 

und kann verwendet werden. Setze den 

unteren Kuchen auf eine Tortenplatte und 

bestreiche den Rand der Torte mit etwas Marmelade. 

Befülle die Öffnungen mit Süßwaren 

oder einer Creme und setze den Deckel auf. 

Bestreiche den Kuchen mit der Kuvertüre und 

dekoriere ihn mit Smarties oder Streudekor. 

Lass die Kuvertüre fest werden. 



Happy Birthday, BVKH! 

Zum Geburtstag freuen wir uns 

über viele liebe Glückwünsche 

von Botschaftern und Unterstützern 

Lieber Bundesverband Kinderhospiz, 

der Bundesverband Kinderhospiz ist ein Segen – ganz 

besonders für über 40.000 betroffene Familien in 

Deutschland. Er begleitet und er berät sie. Er schafft 

Orte würdigen Lebens und Sterbens. Er wirkt aber 

auch in die Gesellschaft hinein und zeigt, wie Respekt 

und Würde eine Kultur des Abschieds prägen. Er 

setzt Impulse, die uns gegen allgemeine Verdrängung 

helfen und dazu, dem Leiden von Kindern, das wir 

nie verstehen werden, unsere Aufmerksamkeit zu 

schenken. 


seit 15 Jahren setzen Sie sich mit aller Kraft dafür ein, 

dass die Situation der Familien in Deutschland, die ein 

lebensverkürzend erkranktes Kind haben, sich verbessert. 

Dazu gratuliere ich herzlich! Es ist großartig, 

dass Sie sich dieser schwierigen Aufgabe widmen 

– denn das ist nicht nur ehrenvoll, sondern auch überaus 

nötig! 

Ich kenne mich mit Themen aus, für die man einen 

langen Atem braucht – und ein solches ist sicher auch 

die Kinderhospizarbeit und der Ausbau 

der Palliativversorgung für Kinder 

und Jugendliche in Deutschland. 

Ich bin sehr beeindruckt, was der 

BVKH und auch das OSKAR Sorgentelefon 

leisten und wünsche 

Ihnen weiterhin viel Erfolg und 

Energie! 

Herzlichst, 

Ihr Cem Özdemir 

Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN 

Herzliche Glück- und Segenswünsche dem Bundesverband 

und seinen Aktiven zum 15-jährigen Bestehen. 

Annette Schavan 

deutsche Botschafterin beim Heiligen Stuhl 

Lieber Bundesverband Kinderhospiz, liebe Sabine, 

15 erfolgreiche Jahre liegen hinter Euch und hoffentlich 

noch mindestens ebenso viele vor Euch. 

Wir von Aktion Kindertraum wünschen Euch natürlich, 

dass all Eure Wünsche in Erfüllung gehen. Wie 

bisher werden wir unser Bestes tun, um Euch bei 

Eurer richtungsweisenden Arbeit zu unterstützen – 

denn die Familien, für die Ihr Euch einsetzt, haben die 

bestmögliche Förderung verdient. 

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft, 

Energie und Unterstützung in allen 

Bereichen Eures Tuns und vor allem: 

Lasst Euch auch mal ordentlich feiern 

– denn Ihr könnt auf das bisher 

Erreichte sehr stolz sein! 

Ute Friese 

mit dem gesamten Team von Aktion Kindertraum 



Lieber Bundesverband Kinderhospiz! 

Ich gratuliere allen engagierten Menschen im 

Bundesverband Kinderhospiz zu 15 „Kraft“-vollen 

Jahren für die Kinderhospizarbeit. 

Erst oder schon 15 Jahre, dies fragt man sich für 

das, was in dieser Zeit alles bewegt wurde und 

wie sich in dieser doch so kurzen Zeit die Kinderhospizarbeit 

entwickelt hat. Trotzdem scheint 

dies noch nicht das Ende zu sein, sondern 

das stetige Ringen geht weiter. 


ich wünsche dem Bundesverband Kinderhospiz zum 

Geburtstag alles Gute und weiterhin viel Erfolg bei 

der täglichen Arbeit. Es ist schön zu erleben, wie der 

Bundesverband durch Mitmenschlichkeit und Zuwendung 

glückliche Momente bei den betroffenen Familien 

schafft. Weiter so im 16. Jahr, 

herzlichen Glückwunsch! 

Markus Reich 

Geschäftsleitung bravissimo GmbH 

Dankbar dürfen wir sein für diese 

15 Jahre und ich wünsche allen, 

die für die Interessen der kranken 

Kinder und ihrer Familien kämpfen, 

weiterhin die notwendige Kraft 

und Ausdauer. 

In herzlicher Verbundenheit 

Ihre Verena Hölken 

Geschäftsführerin Malteser Deutschland 


Sie kennen mich. Ich mag humorvolle Sprüche, 

die Tiefgang haben, zum Nachdenken bringen. Zu 

Ihrem Jubiläum und Ihrer Arbeit fällt mir 

ein: „Es ist nicht gesagt, dass es besser 

wird, wenn es anders wird. Wenn es 

aber besser werden soll, muss es 

anders werden.“ Das OSKAR Sorgentelefon 

und Ihr Einsatz für die 

Kinderhospizarbeit sind in gleichem 

Maß eine Änderung – so etwas gab es 

vorher nicht – und eine Verbesserung – Sie 

haben schon Tausenden Anrufern und Betroffenen 

geholfen. Das ist großartig! Bedauerlich 

finde ich, dass OSKAR immer noch rein auf 

Spendengelder angewiesen ist. Zum Geburtstag 

wünsche ich dem BVKH also, dass die Politik 

klug genug wird, dieses Projekt und Ihre Arbeit 

energischer und ausführlicher zu unterstützen. 

Herzlichen Glückwunsch! 

Dieter Hallervorden 

Schauspieler, 

Intendant und Schirmherr des 

OSKAR Sorgentelefons 


seit nunmehr 15 Jahren kümmert sich der Bundesverband 

Kinderhospiz e. V. (BVKH) um Kinder und Jugendliche, 

deren Lebensweg unausweichlich zu Ende geht. 

Mitfühlend, verständnisvoll und zugewandt nimmt 

sich der gemeinnützige Verein den kleinen, unheilbar 

Kranken sowie ihren Familien an und begleitet ihr 

schwieriges Schicksal. 

Im Namen des gesamten Europa-Parks möchte ich 

dem Bundesverband Kinderhospiz von ganzem Herzen 

zu seinem Jubiläum gratulieren und meine tiefe 

Anerkennung aussprechen. Schon lange wird mir die 

besondere Ehre zuteil, diese bedeutende Organisation 

und ihren großartigen humanitären Einsatz als 

Botschafterin unterstützen zu dürfen. 

Anlässlich des Weltkinderhospiztages im Oktober 

gibt es wieder ein buntes Informations- und Unterhaltungsprogramm 

rund um die Kinderhospizarbeit in 

Deutschlands größtem Freizeitpark. Damit 

wird auf die wertvollen Aktivitäten 

des BVKH aufmerksam gemacht und 

einem schmerzlichen Thema Raum 

gegeben, vor dem die Gesellschaft 

allzu gerne die Augen verschließt. 

Für die Zukunft wünsche ich dem 

Bundesverband Kinderhospiz weiterhin 

gutes Gelingen und viel Beistand. Gemeinsam mit 

dem BVKH möchte der Europa-Park sich auch in den 

kommenden Jahren für betroffene Kinder und ihre 

Familien einsetzen und sie entlasten. 

Mauritia Mack 

Europa-Park, Verein Einfach Helfen e. V. 


Dossier 

Was ist 

schon schön? 

Wie kranke Kinder und 

ihre Familien über 

Schönheitswahn und 

Selbstoptimierung 

denken 

TEXT: HEIKE BYN 

FOTOSTRECKE: DOMINIKA KLOS 

42

Dossier 

Schöner, schlanker, fitter! 

Die Beauty-Botschaft ist unübersehbar. 

Egal ob Fernseher, Zeitschrift, Internet oder 

Werbeplakat – überall strahlen uns schöne 

junge Menschen an und rufen uns zu: Auch 

du kannst so sein wie wir, wenn du Produkt 

X kaufst, ins Fitnessstudio Y gehst oder 

Beauty-Bloggerin Z folgst. Zunehmend gerät 

auch das starke Geschlecht in den Bann von 

Attraktivitätssteigerung und Selbstoptimierung. 

Mehr und mehr Jungs und Männer 

werden schwach angesichts von Push-up- 

Hosen oder Enthaarungsritualen, die ihnen 

auch noch die letzten Reste einer für ungepflegt 

befundenen Körperbehaarung entreißen. 

Seltsam: Ausgerechnet im Zeitalter des 

Individualismus arbeiten alle an ein und 

derselben Selbstoptimierung. Wenn Diäten 

und Sport nicht weiterhelfen, gibt es ja noch 

Botox und Skalpell. Ein Trend, der nicht nur 

hierzulande um sich greift – und vereinzelt 

sogar in Schönheitsoperationen als Geschenk 

zum 18. Geburtstag gipfelt. 

Für Dr. Bernhard Fink, Evolutionspsychologe 

an der Georg-August-Universität 

Göttingen, ist der Wunsch 

nach einem optimalen Äußeren 

keineswegs ein neues Phänomen: 

„Früher gab es nur längst nicht so 

viele Möglichkeiten, etwas für sein 

Äußeres zu tun wie mit heutiger Technik, 

Kosmetik und modernem Sport. Andererseits 

sind der aktuelle Schönheits- 

und Jugendkult echte ‚first 

world problems‘. Wo es keinen 

Reichtum und Überfluss gibt, sind 

andere Werte wichtiger.“ 

Schönsein macht nicht zufrieden 

Warum beschäftigen sich Menschen so viel 

mit der eigenen Schönheit und checken auch 

andere auf deren Attraktivität ab? „Das hat 

mit unserer urmenschlichen Hardware zu 

tun, die jedes Gegenüber nach den optimalen 

Eigenschaften eines potenziellen Partners 

prüft. Gutes Aussehen verbinden wir mit einer 

positiven Persönlichkeit und guten Genen – 

also mit Gesundheit und Widerstandskraft“, 

sagt Bernhard Fink. Dabei treibt uns der 

seit der Urzeit fest verankerte Wunsch an, 

Nachwuchs zu haben. „Lernen wir jemanden 

kennen, schalten wir gleich diesen ‚attraktiv 

oder nicht?‘-Filter ein, um nach der Optik des 

Gegenüber sehr schnell zu entscheiden, ob wir 

den anderen sympathisch finden oder nicht“, 

erklärt der Evolutionspsychologe. 

Doch was ist schön – und wer legt fest, was 

als schön gilt? Offensichtlich wandeln sich 

Schönheitsideale mit der Zeit. Dürre Models 

von heute hätten im Barock vermutlich keine 

Fans gefunden. „Heute definieren Unternehmen 

mit Werbung, Modedesigner oder auch 

die Beautybranche, was und wer schön ist. 

Die Gesellschaft nimmt diese Botschaften 

begierig auf und orientiert sich daran“, sagt 

Bernhard Fink. Wer schön ist, hat es leichter 

im Leben, lautet eine Binsenweisheit. „Das 

stimmt. Es fängt bei der Partnerwahl oder 

Jobsuche an und endet damit, dass attraktive 

Verbrecher die milderen Strafen bekommen“, 

erläutert der Evolutionspsychologe. Doch 

Schönheit alleine genügt nicht, um zufrieden 

zu sein: „Wer gut aussieht, will den Ist-Zustand 

immer weiter optimieren.“ Und findet 

so keine Ruhe. 

Berauscht vom eigenen Bild 

„Es stimmt: Wer schön ist, kriegt seltener 

einen Korb von potenziellen Partnern und 

meist den Job, den er will“, sagt Susann 

Raddatz. Vor zehn Jahren wurde die heute 

37-jährige Mutter einer Tochter (13) und 

eines Sohnes (15) zur Misses Hessen 

und ein Jahr darauf zur Misses 

Deutschland World gekürt. Rückblickend 

erzählt sie: „Ich war berauscht 

von den Foto-Shootings, die mir dank 

Friseur, Stylist und Photoshop ein idealisiertes 

Bild von mir präsentierten.“ Sechs 

Jahre lang stand sie als Model und Werbeträgerin 

im Scheinwerferlicht, lernte aber 

auch die Schattenseiten der Branche kennen: 

Immer die gleichen Themen und Probleme, 

dieselben Leute – langweilig. „Dazu noch 

der Zwang, nur wenig zu essen“, so Susann 

Raddatz. Damals begann sie, sich mit Sexismus 

und Feminismus zu beschäftigten. „Das 

strenge Schönheitsideal macht Mädchen und 

Frauen krank. Viele leiden unter Essstörungen 

und Depressionen“, erzählt Susann Raddatz. 

43

Dossier 

Mit der Suche nach neuen Lebensinhalten 

veränderte sich auch ihr Umfeld: „Ich lernte 

andere Leute kennen, mit denen ich mich endlich 

austauschen und über aktuelle Themen 

diskutieren konnte.“ 

Heute arbeitet sie als Kundenbetreuerin bei 

einem Finanzdienstleister, engagiert sich als 

Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz 

und lebt gänzlich andere Werte. 

„Ich möchte meine Kinder zu sozialen und 

empathischen Menschen erziehen. Besonders 

wichtig ist mir, meiner Tochter eine 

eigene Haltung zum Thema Schönheit zu 

vermitteln und ihr die Oberflächlichkeit des 

Schönheitsbusiness klarzumachen“, betont 

Susann Raddatz. 

„Es gibt nicht die Schönheit!“ 

Schönheit ist für Susann Raddatz heute 

etwas anderes als noch vor zehn Jahren: „Es 

kommt auf die persönliche Ausstrahlung 

an. Ist jemand empathisch, hat eine eigene 

Meinung und steht dafür ein? Ich zitiere 

da gerne Christian Morgenstern – ‚Schön 

ist alles, was man mit Liebe betrachtet‘.“ 

Laura-Jane Dankesreiter sieht das genauso, 

obwohl die beiden Frauen mehr als nur der 

Altersunterschied trennt. Laura-Jane ist 20 

und leidet seit ihrer Geburt unter Spinaler 

Muskelatrophie vom Typ 2. Die lebensverkürzende 

Erbkrankheit führt zu fortschreitender 

Muskelschwäche und Muskelschwund, 

so dass die Betroffenen auf Dauer auf einen 

Rollstuhl angewiesen sind. Laura-Jane ist seit 

einem schweren Krankheitsschub in ihrem 

neunten Lebensjahr Rolli-Fahrerin, lebt aber 

ein weitgehend selbstbestimmtes Leben – 

im Internat eines Berufsbildungswerks, das 

sie zur Technischen Produktdesignerin ausbildet. 

Die selbstbewusste junge Frau sagt, 

was sie denkt und meint, was sie sagt. „Es 

gibt nicht die Schönheit. Wer sich in seinem 

Körper wohlfühlt, strahlt das auch aus. Und 

jemand, der eine positive Ausstrahlung hat, 

ist für mich schön“, sagt Laura-Jane. In ihrer 

Ausbildung kommt sie mit vielen Leuten 

zusammen und ist gerne mit Freunden unterwegs. 

Hat sie da Lust, sich schön zu machen? 

„Manchmal schminke ich mich. Doch meist 

ist mir das zu anstrengend und dauert mir 

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Dossier 

morgens zu lange“, sagt sie. Für Menschen mit schweren 

Krankheiten gelten im Alltag einfach andere 

Prioritäten. Für Laura-Jane wechseln sich schmerzfreie 

Phasen mit solchen ab, in denen die Schmerzen 

sie körperlich und seelisch mitnehmen. „Geht es mir 

gut, ist mir sowieso egal, wie ich aussehe. Geht es mir 

schlecht, vergleiche ich mich eher mit anderen“, sagt 

sie. Vor Jahren, in einer Phase ihrer Krankheit, in der 

Laura-Jane nicht mehr ohne Hilfe gehen konnte, hat 

sie mit ihrem Körper gehadert. „Es war nicht so, dass 

ich mich nicht mehr schön fand. Ich wollte einfach nur 

wieder laufen können.“ 

Im Leben und Denken der jungen Frau spielen oberflächliche 

Werte wie das verbreitete Schönheitsideal 

keine Rolle. Dennoch muss sie sich immer dann daran 

messen lassen, wenn sie im Rollstuhl den Blicken 

anderer ausgeliefert ist. Wie geht sie mit Ablehnung 

oder Ausgrenzung um? „Klar falle ich auf und werde 

angestarrt oder schlimmeres. Einmal haben mich Teenie-Mädchen 

‚fette Kuh‘ genannt“, erzählt Laura-Jane. 

„Das perlt an mir ab, weil ich mit solchen Menschen 

sowieso nichts zu tun haben möchte.“ Geborgenheit, 

Fürsorge, Freundschaft und Liebe erfährt Laura-Jane 

anderswo: Bei ihren Freunden, bei ihrem Freund, bei 

ihrer Mutter sowie den drei Geschwistern. Ihr älterer 

Bruder leidet auch an Spinaler Muskelatrophie und 

weiß genau, wie es ist, mit der Krankheit zu leben. 

„Ich mach mein eigenes Ding“ 

Wie wichtig Freunde und Familie für 

ein krankes Kind sind, weiß auch 

Richard Neuroth. Der 18-Jährige hat 

vier Brüder zwischen zwölf und 16 

Jahren, die mit ihm einen rauen, aber 

herzlichen Umgang pflegen. Im Frühjahr 2014 

wurden bei Richard ein bösartiger Gehirntumor 

im Hinterkopf und eine kleine Geschwulst an 

der Hypophyse festgestellt. Es folgten eine 

Operation, Bestrahlungen, Chemotherapien, 

Kinderhospiz-Aufenthalte und Reha-Maßnahmen. 

Heute geht es Richard weitgehend 

gut. Als wir miteinander sprechen, macht 

er gerade ein Praktikum für seine Ausbildung 

zum Gestaltungstechnischen Assistenten. „Durch die 

Krankheit bin ich lebensfroher geworden – auch wenn 

ich mit ein paar Einschränkungen leben muss. “ Zum 

Beispiel, dass er langsamer reagiert als vorher, vergesslicher 

ist und manchmal Dinge durcheinanderbringt. 

Zudem hat der Tumor seinen Hormonhaushalt beeinflusst 

und Richard sieht deutlich jünger aus, als er ist. 

Seine Haare sind durch die vielen Therapien dünn und 

strubbelig, am Hinterkopf erinnert eine Narbe an die 

OP. Ärgert es ihn, wenn ihn jemand darauf anspricht 

oder über ihn lacht? „Das macht mir nicht viel aus 

und ich reagiere da auch nicht drauf. Ich bin noch 

nie einem Trend gefolgt und habe immer schon lieber 

mein eigenes Ding gemacht“, sagt Richard. Attraktiv 

sein, seinen Körper stählen, darauf hat er nie viel Energie 

verwendet. „Ich bin zwar ein richtiger Dauerduscher, 

aber Düfte und Haargel waren und sind nichts 

für mich“, sagt Richard und lacht. 

Auch in seinem Umfeld spielen Äußerlichkeiten keine 

Rolle. Seine Freunde hat er bei den Pfadfindern und 

Messdienern kennengelernt. „Wir teilen dieselbe Weltanschauung. 

Sie akzeptieren mich so, wie ich bin und 

wir lachen über die gleichen Dinge“, sagt Richard Neuroth. 

Freundschaft, das ist für ihn Geben und Nehmen: 

„Mit mir kann man über alles reden – sagen meine 

Freunde.“ Sein Glaube, der Rückhalt in seiner Familie 

und sein Humor helfen ihm, positiv zu denken. Humor, 

ernsthaft? „Fröhlich sein, trotz einer ernsten Krankheit. 

Das passt zu mir und das passt auch zu unserer 

Familie, in der viel gelacht wird“, erzählt Richard 

Neuroth. 

Die innere Schönheit sehen 

Stark und in sich ruhend wirken Laura-Jane und 

Richard. Krisen und Tiefpunkte verschweigen 

sie nicht, spüren aber keinen Drang, sich mit 

Werten zu beschäftigen, die nicht die ihren 

sind. Lernt man Mandy Behre, Laura-Janes 

Mutter, und Alexander Neuroth, Richards 

Vater, kennen, wundert einen die selbstbewusste 

Haltung der beiden nicht. „Wir halten 

zusammen und haben einen eigenen Familienhumor 

entwickelt, um mit Krisen und Problemen zurechtzukommen“, 

erzählt Mandy Behre, die als Verwaltungsmitarbeiterin 

sowie auch ehrenamtlich 

in der Kinderhospizarbeit tätig ist. Alexander 

Neuroth ist Pastoralreferent und Notfallseelsorger. 

„Für uns zählt das christliche Menschenbild: 

Anderen Menschen mit Respekt 

begegnen und Verantwortung für das eigene 

Handeln übernehmen“, erzählt er. Beide Eltern haben 

sich Gedanken über Schönheitswahn und Jugendkult 

gemacht. Die Krankheiten ihrer Kinder haben die 

Sicht für eigene Werte und Haltungen geschärft: „Viele 

Frauen sehen heute gleich aus. Das hat für mich aber 

nichts mit Schönheit zu tun. Jeder Mensch hat seine 

Ausstrahlung und die geht so verloren“, sagt Mandy 

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Dossier 

Behre. Auch für die Neuroths ist Schönheit kein Wert 

an sich und kein Maßstab für ein gutes Leben. „Äußerlichkeiten 

sind nicht das, was eine Beziehung über die 

Jahre hinweg trägt“, sagt Alexander Neuroth. 

Beide Eltern füllen den Begriff der Schönheit für ihre 

Kinder mit anderen Inhalten: Mandy Behre erlebt ihre 

Tochter in guten Zeiten als hübsche junge Frau, doch 

da ist noch mehr: „Meine Tochter hat eine große innere 

Schönheit, die ihre Persönlichkeit widerspiegelt: Sie 

lebt und genießt die Dinge, die ihr Spaß machen – trotz 

ihrer Krankheit. Sie ist immer sie selbst und das liebe 

ich an ihr.“ Alexander Neuroth denkt manchmal, dass 

sein Sohn mehr aus sich machen könnte. „Aber er will 

eben nicht.“ Dafür habe Richard eine große innere 

Schönheit und Stärke: „Ich bin sehr beeindruckt, dass 

Richard nicht nur positiv nach vorne schaut, sondern 

dazu noch die Kraft findet, anderen Mut zu machen, 

wenn es ihnen nicht gut geht.“ 

Da sein, zuhören, trösten 

Die Mitarbeiterinnen der ambulanten oder stationären 

Kinder- und Jugendhospize kennen viele Schicksale 

und begleiten Familien oft über viele Jahre. 

„Gesellschaftliche Phänomene wie Schönheitsideale 

oder Jugendwahn sind für die 

meisten Eltern überhaupt kein Thema, weil 

das für sie unwichtige Werte sind“, erzählt 

Birgit Mondry, Koordinatorin im ambulanten 

Kinder- und Jugendhospizdienst am Katharinen 

Hospiz am Park in Flensburg. „Sie müssen sich um ein 

krankes Kind kümmern und den Alltag der Familie 

organisieren. Viele rotieren wie im Hamsterrad und 

haben gar keine Zeit, sich mit Oberflächlichem 

zu beschäftigen“, ergänzt Marion Werner, 

Stellvertretende Vorsitzende des Kinderhospiz‘ 

Mitteldeutschland Nordhausen e. V. und 

zuständig für die psychosoziale Begleitung 

von Familien im stationären Kinder- und 

Jugendhospiz in Tambach-Dietharz. 

Attraktivität spiele auch für die Väter und Mütter 

selbst nur eine Randrolle. „Sie achten lieber mehr 

darauf gesund zu leben und sich gesund zu ernähren. 

Dahinter steht der Wunsch, so lange wie möglich fit zu 

sein, um für ihr Kind da sein zu können“, so Marion 

Werner. Anders ist es da bei Eltern, deren Kind gesund 

zur Welt kommt, dann aber plötzlich krank wird 

oder im Laufe der Jahre eine schwere Krankheit entwickelt: 

„Ihnen fällt es deutlich schwerer, sich vom 

Bild eines fitten Kindes zu verabschieden und auf die 

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neue Situation einzustellen“, erzählt Bettina 

Werneburg, zuständig für Öffentlichkeitsarbeit 

und Fundraising im Ambulanten Kinder- 

und Jugendhospiz Halle. 

Und welche Erfahrungen machen die Hospizmitarbeiterinnen 

mit anderen kranken Teenagern 

und jungen Erwachsenen, reiben die sich mehr als 

Laura-Jane und Richard am Schönheitskult, an den 

Idealbildern ihrer Generation? Eher nicht, denn die 

meisten lebensverkürzend erkrankten Jugendlichen 

in Hospizen sind durch eine geistige oder körperliche 

Behinderung derart eingeschränkt, dass alles andere 

bedeutungslos wird. Bettina Werneburg beobachtet 

da nur wenige Ausnahmen: die plötzlich an Krebs 

erkrankten Mädchen, die darunter leiden, dass sie ihre 

Haare verlieren, blass und krank aussehen. „Sie sind 

verunsichert und verzweifelt. Es fällt ihnen schwer, in 

diesem Zustand unter Leute zu gehen. Und es tröstet 

sie wenig, wenn wir ihnen versichern, dass die Haare 

wieder wachsen.“ 

Schon Normalität erscheint makelhaft 

„Wer sich außerhalb der Norm für Schönheit 

bewegt, weil auch nur wenige Merkmale ihr 

nicht entsprechen, stößt schon auf soziale 

Ablehnung“, sagt der Evolutionspsychologe 

Bernhard Fink. Wie sehr diese Ablehnung 

gerade Kinder und Teenager treffen und verunsichern 

kann, hat Sonia Ashkenazy in ihrem 

Berufsalltag schon mehrmals beobachtet: Sie arbeitet 

seit 2006 als Managerin der Schönheitsklinik „Dorow 

Clinic“. „Wir erleben immer wieder, dass Kinder mit 

abstehenden Ohren, einer krummen Nase oder 

auffälligen Muttermalen oft stark gehänselt 

und ausgegrenzt werden – und deshalb 

völlig verzweifelt die Hilfe der plastischen 

Chirurgie suchen“, erzählt Ashkenazy, die 

sich seit 2016 als Botschafterin für den Bundesverband 

Kinderhospiz engagiert. Die Mutter 

eines Sohnes und einer Tochter weiß genau, wie 

wichtig es für Kinder ist, sich angenommen, wertgeschätzt 

und akzeptiert zu fühlen und emotionalen 

Rückhalt zu erfahren – zuhause, im Kindergarten 

oder der Schule. Klassische Schönheitsoperationen 

wie Fettabsaugungen lehnt Sonia Ashkenazy bei 

Kindern grundsätzlich ab – und empfiehlt bei Übergewicht 

lieber Sport, eine gesunde Ernährung und 

Geduld, bis der Körper ganz ausgewachsen ist. Etwas 

anderes sei es jedoch, wenn ein Kind darunter leide, 

dass es wegen einer körperlichen Auffälligkeit, an

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Dossier 

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Dossier 

» 

Wenn ich mal wieder 

unzufrieden mit mir 

und meinem Körper bin, 

sagt meine beste Freundin 

zu mir ‚Scheiß drauf, 

ist doch egal!‘ 

LAURA-JANE DANKESREITER 

der es selbst nichts ändern könne und die 

sich nicht von alleine zurückentwickelt, 

ständig verspottet und ausgeschlossen 

werde, sagt Klinikmanagerin Ashkenazy. 

„Da raten wir dringend: Lieber früher als 

später operieren! Das ist besser, als wenn 

ein Kind jahrelang ausgelacht wird und 

so sein Selbstbewusstsein völlig zerstört 

wird.“ Denn letztlich sei doch wesentlich, 

sagt Ashkenazy, „dass unsere Kinder von 

klein auf ein gesundes Selbstbewusstsein 

entwickeln können, damit sie mit möglichst 

wenig Selbstzweifeln zu kämpfen 

haben und sicher durchs Leben gehen.“ 

Wenn nun schon Kinder mit vergleichsweise 

kleinen körperlichen Besonderheiten 

so stark ausgegrenzt werden und darunter 

leiden – wie mögen sich erst Eltern 

und ihre kranken Kinder mit schwersten 

körperlichen Beeinträchtigungen fühlen, 

wenn sie sich in der Öffentlichkeit bewegen? 

Sie stehen permanent unter Beobachtung 

und sind damit konfrontiert, dass 

Menschen sie anstarren, sich abwenden 

oder die Straßenseite wechseln. Überraschenderweise 

zeigt Hospizmitarbeiterin 

Birgit Mondry Verständnis für diese ablehnenden 

Reaktionen: „Es braucht Zeit, um 

sich an den Anblick von Kindern, denen 

beim Essen der Speichel aus dem Mund 

rinnt oder die durch eine Kanüle in der 

Luftröhre mit Sauerstoff versorgt werden, 

zu gewöhnen. Ich habe auch eine Weile 

gebraucht, bis der Umgang mit den Kindern 

für mich normal war.“ Manche Menschen 

reagieren mit Spott, Kränkungen 

oder Beleidigungen, doch das komme eher 

selten vor, berichtet Bettina Werneburg. 

„Allerdings erzählte mir mal eine Mutter 

mit einer Teenager-Tochter im Rollstuhl, 

dass sie in der Straßenbahn angepöbelt 

wurden. Das Mädchen war stundenlang 

verstört.“ Ob Eltern auf Anfeindungen mit 

Schlagfertigkeit, Offenheit oder Ignorieren 

reagieren – „das ist eine Frage des Typs und 

des Umfelds, in dem sich Eltern und Kinder 

bewegen. Mit einer hilfsbereiten Familie 

im Rücken und toleranten Freunden können 

sie solche Reaktionen viel besser aushalten“, 

erzählt Birgit Mondry. 

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Um die Familien zu stärken, bieten stationäre wie 

ambulante Kinder- und Jugendhospize verschiedene 

Hilfen an: Elterntreffs zu gegenseitigem Austausch, 

Begleitung durch Gespräche mit Eltern, kranken 

Kindern und Geschwistern, Entlastungs- und Erholungsaufenthalte 

für Familien, gemeinsame Ferienfahrten 

oder eine weitergehende therapeutische 

Begleitung. „Jede Familie ist anders und braucht 

eine andere Betreuung. Manchmal reicht es schon, 

einfach da zu sein, gut zuzuhören und die Eltern 

oder Kinder zu trösten“, erzählt Bettina Werneburg. 

Außerdem reflektieren die Hospizmitarbeiter 

in Teamgesprächen und mit Hilfe externer Supervision 

ihre Arbeit und wie sie jede Familie optimal 

begleiten und unterstützen können. 

Jeden Moment des Lebens genießen 

Die Arbeit mit kranken Kindern und ihren Familien 

ist für die Hospiz-Mitarbeiterinnen ein beidseitiges 

Geben und Nehmen. Die Menschen, die ihnen 

begegnen, verändern sowohl die eigene Sicht auf 

Schönheit als auch auf das eigene Leben. „Es fasziniert 

mich, wie manche kranke Kinder über den 

Augenkontakt mit anderen kommunizieren und wie 

viel Schönheit in solchen Szenen liegt. Auf einmal 

fällt es nicht mehr ins Gewicht, wie sehr die Krankheit 

manche Kinder entstellt. Es ist ein Geschenk, 

so ihre innere Schönheit entdecken zu dürfen“, 

erzählt Marion Werner. „Heute achte ich viel mehr 

auf die kleinen Glücksmomente des Alltags und bin 

gelassener gegenüber eigenen Unzulänglichkeiten 

geworden.“ Damit ist Marion Werner gar nicht so 

weit vom Lebensmotto der jungen Rollstuhlfahrerin 

Laura-Jane entfernt: „Wenn ich mal wieder 

unzufrieden mit mir und meinem Körper bin, sagt 

meine beste Freundin zu mir ‚Scheiß drauf, ist doch 

egal!‘ Und das stimmt ja auch: Jeder hat sein Päckchen 

zu tragen, da jammere ich erst gar nicht lange 

herum. Lieber will ich das Leben genießen!“ 

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„Danke, Laura-Jane! Ein besseres Schlusswort 

gibt es bei dem Thema nicht“ – das dachte unsere 

Autorin Heike Byn spontan, als sie mit Laura-Jane 

über deren Lebenseinstellung sprach. Überhaupt 

war Heike Byn beeindruckt davon, wie bewusst ihre 

Interviewpartner ihr Leben leben – und wie reflektiert 

sie mit Schönheitskult und Selbstoptimierung 

umgehen. Das erlebt die gelernte Journalistin, die 

seit fast 25 Jahren freiberuflich auch als PR-Beraterin, 

Dozentin und Buchautorin tätig ist, nicht oft bei 

ihrer Arbeit.

Sally 

&Friends 


SALIHA ÖZCAN 

Sally & Friends Einfache Rezepte für jeden Tag 



SORGENTELEFON 

3478-9-0 

EUR (D) 19,90 

4 7 8 9 0 

15.08.17 11:38 

Sally & Friends kochen und backen 

für den Bundesverband Kinderhospiz 

Für das 15-jährige Jubiläum des Bundesverbandes Kinderhospiz 

stellt Sally in einer Sonderedition ihre Lieblings rezepte und die ihrer 

Fans in einem Buch zusammen. Sally backt und kocht leidenschaftlich 

gerne und teilt auf ihrem YouTube-Channel ihre Leidenschaft 

mit über einer Million Fans. Sie selbst ist Grundschul lehrerin, hat 

keine Koch-, Back- oder Konditorausbildung und hat sich alles 

selbst durch Übung und Experimentieren beigebracht. Auf ihrem 

Blog www.sallyswelt.de können ihre Rezepte nachgelesen werden. 

Sally ist die bekannteste 

YouTube-Köchin und Food- 

Bloggerin in Deutschland 

Mit diesem Buch unterstützt sie die Arbeit 

des Verbandes, die betroffenen Kinder 

und Jugendlichen und deren familiäres 

Umfeld sowie die betreuenden Menschen. 



SORGENTELEFON 

Sally & Friends – Einfache Rezepte für jeden Tag 

Hardcover, 232 Seiten, 4-farbig, 245 × 285 mm, Preis 19,90 € (zzgl. Versand) 

ISBN 978-3-9813478-9-0 

Erhältlich unter: www.bundesverband-kinderhospiz.de/sally

Politik 

Weg vom Hilfsarbeiter-Image 

Eine Einschätzung zum Pflegenotstand 

in Deutschland VON ULRIKE LINDWEDEL-REIME 

Seit Jahren wird darüber gesprochen, dass 

die Situation der professionell Pflegenden 

in Krankenhäusern, Altenheimen und 

ambulanten Einrichtungen immer 

prekärer wird. Wirklich viel getan hat 

sich indes nicht. Es fehlt noch immer an 

nachhaltigen Konzepten und Strategien, 

um dem immer größer werdenden Mangel 

an Pflegepersonal entgegenzuwirken. 

Wie ratlos die Politik bei diesem Thema ist, hat sich 

einmal mehr gezeigt, als ein angehender Kranken- und 

Gesundheitspfleger im Wahlkampf 2017 Kanzlerin Merkel 

zu ihrer Sicht auf die Personalknappheit befragte. 

Sie antwortete: „Da haben wir einen riesigen Personalmangel. 

Das muss ich anerkennen und auch zugestehen. 

Und jetzt müssen wir werben. Notfalls müssen 

wir auch Pflegekräfte aus europäischen Ländern zum 

Beispiel noch mit dazu nehmen. Aber wir müssen es 

vor allen Dingen auch hier zu einem attraktiven Beruf 

machen. Und das heißt, in den Tarifverhandlungen 

muss auch besser bezahlt werden. Das ist, glaube ich, 

eine der Hauptsachen.“ Bis zu diesem Auftritt war das 

Thema Pflege bemerkenswerterweise nur als Randthema 

im Wahlkampf vorgekommen und fand sich 


Politik 

auch in kaum einem der politischen Wahlprogramme 

wieder. Dies ist angesichts deutlich steigender Anzahlen 

von Pflegebedürftigen um 8,9 Prozent im Zeitraum 

von 2013 bis 2015 oder von 2 auf 2,9 Millionen Pflegebedürftigen 

innerhalb von 15 Jahren eher verwunderlich 

(Statistisches Bundesamt 2017). Zum anderen beträgt 

die Vakanzzeit für freie Stellen in der Krankenpflege 

bereits heute mehr als 140 Tage, in der Altenpflege 

fast 170 Tage (Bundesagentur für Arbeit 2017). Aktuelle 

Schätzungen gehen davon aus, dass bis zum Jahr 2025 

zwischen 100.000 und 480.000 Pflegekräften fehlen werden 

(je nach Studie unterschiedlich berechnet), wenn 

nicht zeitnah wirksame Gegenmaßnahmen ergriffen 

werden. 

Fast reflexartig hört man in diesem Zusammenhang 

immer wieder den Slogan „Die Pflege benötigt mehr 

Anerkennung und Geld, um attraktiver zu werden“. 

Die Gründe für den Mangel an Pflegekräften sind 

jedoch vielfältiger. Sicher spielen auch ein finanzieller 

Anreiz und eine fehlende gesellschaftliche 

Anerkennung eine wichtige Rolle, aber das 

Allheilmittel ist das nicht. In Befragungen 

über die wichtigsten und unentbehrlichsten 

Berufe findet sich die 

Pflege immer in den Top 5. Gleichzeitig 

sieht man sich als Pflegekraft 

oft mit Aussagen wie „Pflegen kann 

doch jeder“ konfrontiert. Bedingt 

stimmt das auch, aber es gibt eben 

auch große qualitative Unterschiede. 

Eine dreijährige Berufsausbildung oder 

gar ein Bachelor oder Masterstudium in 

Pflege (schließt Pflegewissenschaften, Pflegemanagement 

sowie grundständige Pflegestudiengänge 

ein) vermitteln andere Fähigkeiten und Fertigkeiten 

als ein sechswöchiger Kurs zur Pflegehelferin oder ein 

zweistündiger Pflegekurs für pflegende Angehörige. 

Inwieweit die gerade beschlossene Generalisierung 

der Pflegeausbildung zu einer weiteren Steigerung der 

pflegerischen Qualität oder angestrebten Attraktivität 

des Berufsbildes beitragen wird, bleibt zudem vorerst 

abzuwarten. Gerade die ohnehin weniger frequentierten 

Bereiche der Alten- und Kinderkrankenpflege 

werden es vermutlich schwer haben, gegen die „beliebtere“ 

Krankenpflege zu bestehen. Bereits heute berichten 

speziell die Kinderhospize, aber auch ambulante 

Kinder(intensiv-)Pflegedienste davon, dass sie nur 

schwer (qualifiziertes) Personal gewinnen können und 

dass die Versorgungslücken in diesen Bereichen immer 

größer werden. Leidtragende dieser Entwicklung sind 

die Eltern, die diese Engpässe wohl oder übel selbst 

abfedern müssen. 

Die Rahmenbedingungen, unter denen Pflegende arbeiten, 

sind schwierig. Die problematische Vereinbarkeit 

von Familie und Beruf in Bezug auf Schichtdienst, häufiges 

Einspringen, Überstunden und fehlende Pausen 

durch Personalknappheit, aber auch der Einsatz von 

Pflegenden aus Zeitarbeitsfirmen (mit oft schlechter 

Qualifikation) machen die Pflege, trotz steigender 

Zahlen an Auszubildenden, nicht unbedingt zum 

Traumberuf. Mit einem Patienten-Pflege-Verhältnis 

von 10,3:1 bildet Deutschland eins der Schlusslichter 

im internationalen Vergleich (Global Healthcare Outlook 

2015). Hinzu kommen körperliche und psychische 

Belastungen, denen nur selten eine angemessene 

Beachtung geschenkt wird. An diesen Rahmenbedingungen 

sollte angesetzt werden, um 

zu gewährleisten, dass es möglich ist, 

den Beruf auch bis zur Rente auszuüben 

und die durchschnittliche 

Verweildauer im Pflegeberuf von 

7,5 Jahren zu steigern (RN4Cast 

2011). Neben den finanziellen und 

Image steigernden Maßnahmen 

gäbe es auch heute schon Lösungen. 

Ein entscheidender Schritt wäre 

es, Pflegende endlich aktiv in politische 

Entscheidungsprozesse zu involvieren und 

zu integrieren. Pflege ist weit mehr als eine Hilfsarbeit 

der Ärzteschaft, deshalb ist es unerlässlich, dass 

Pflege endlich auch als eine eigenständige Profession 

wahrgenommen und behandelt wird. 

Ulrike Lindwedel-Reime ist Krankenschwester sowie 

Pflege- und Gesundheitswissenschaftlerin und promoviert 

im Fach Pflegewissenschaften an der Universität 

Osnabrück. Sie arbeitet an der Hochschule Furtwangen 

im Bereich Pflege (mit starkem Bezug zur Palliativversorgung) 

und assistive Technologien als wissenschaftliche 

Mitarbeiterin. Ulrike Lindwedel-Reime brennt für 

die Pflege und würde sich jederzeit wieder für diese 

Profession entscheiden. 


Mitmachen 

UNSERE JUBILÄUMSKAMPAGNE 2017 

Gib dem Engel (d)ein Gesicht! 

Wir betonen es immer wieder: Kinderhospizarbeit ist nicht traurig. Wir arbeiten für Glücksmomente. Wir 

konzentrieren uns auf das Leben. Wir wollen zeigen, wie positiv und optimistisch man an das Thema herangehen 

kann. Und Sie können das auch. Greifen Sie zum Stift und schenken Sie uns zum Geburtstag einen „Angel“! 

Das ist er: unser Angel. Wir vom Bundesverband 

Kinderhospiz setzen diese Figur immer 

dann ein, wenn wir „Danke“ sagen möchten. 

Als Skulptur wird der Angel zum Beispiel verliehen, 

um unsere Botschafter auszuzeichnen. 

„Danke“ sagen wir aber auch immer 

wieder Kooperationspartnern, Unterstützern, 

Spendern – mit einem Angel. Und als 

kleiner Glücksbringer gibt es unseren Angel 

nicht nur als Schmuckstück, sondern auch 

sozusagen „to go“ als Einkaufswagenchip. 

Der Angel steht für die erkrankten Kinder, 

für die wir uns einsetzen – denn ursprünglich 

wurde er auch für eines dieser Kinder 

entworfen. Angelina war 17 Jahre alt, bildhübsch 

und voller Lebensfreude, als sie 2013 

an einem Hirntumor starb. Ihr Vater hat 

für seine „Angel“ diese Engelsform erfunden. Noch 

heute ziert er Angelinas Grab. „Wir vom Bundesverband 

Kinderhospiz sind sehr stolz und dankbar, dass 

wir die Form des ‚Angels‘ verwenden dürfen“, sagt 

Sabine Kraft, „so bleibt Angelina auch in unserer Erinnerung 

sehr präsent. Und diejenigen, denen wir den 

Angel schenken, merken, dass das gar nichts Schweres 

und Trauriges haben muss. Auch darum geht in der 

Kinderhospizarbeit!“ 

So einzigartig Angelina war, so einzigartig sind all 

die betroffenen Kinder, für die wir uns stark machen. 

Deshalb soll auch das „Gesicht“ unseres Angels unverwechselbar 

und einzigartig werden. Unser Geburtstagswunsch 

lautet also: Greifen Sie zum 

Stift! Versehen Sie die Vorlage des Angels auf 

der folgenden Seite mit einem Gesicht, mit 

einem Accessoire, einem Muster, einem Outfit, 

einer Frisur oder nur ein paar Strichen und 

machen Sie ihn zusammen mit ihrer Unterschrift 

unverwechselbar! Selbstverständlich 

darf der Angel auch in einem Bild oder einer 

Zeichnung integriert werden – Ihrer Phantasie 

möchten wir keine Grenzen setzen! 

Die Angel-Bilder werden wir 

dazu einsetzen, eines unserer 

Hauptziele weiter zu verfolgen: 

Wir möchten damit auf 

die Situation der betroffenen 

Familien in Deutschland aufmerksam 

machen und darauf, 

dass es da nicht nur Trauer 

und Leid zu ertragen gibt, 

sondern ganz viel Freude, die 

geteilt werden kann! Die gelungensten Angel sollen in 

einer Aufmerksamkeitskampagne verwendet werden. 

Vielleicht sehen Sie Ihren Angel bald als Plakat, Tasse 

oder T-Shirt wieder? Die Originale werden versteigert. 

In jedem Fall aber hilft uns jeder einzelne eingesandte 

Angel dabei, uns für die Kinderhospizarbeit stark zu 

machen. 

Schon klar: Sie können überhaupt nicht zeichnen. 

Sie haben keine Zeit. Wir sagen: Trotzdem! Keine Ausflüchte! 

Sogar Bundeskanzlerin Angela Merkel hat sich 

während eines Besuchs in Freiburg im September 2017 

die Zeit genommen, unseren Angel zu signieren. Wir 

versprechen, unser künstlerischer Anspruch ist minimal: 

Haben Sie einfach Spaß, dabei sein ist 

alles. 

Ob von prominenten Künstlern, Kindergartenkindern, 

professionellen Perfektionisten oder 

zeichnerischen Ersttätern – wir freuen uns 

auf viele kreative, andersartige, lustige, verrückte, 

ungewöhnliche und wunderschöne 

Angel! Im Namen aller Betroffenen sagen wir 

dafür: Danke. Wie immer, mit einem Angel. 



Schloß-Urach-Str. 4 

79853 Lenzkirch 

Schön, dass Sie mitmachen! 

Bitte schneiden Sie Ihren Angel an der Perforation aus 

und schicken Sie ihn uns zu. 

Am besten in einem C4-Umschlag mit Sichtfenster. 

Bitte knicken oder falten Sie das Blatt nicht. 

Für das Sichtfenster haben wir Ihnen oben schon 

die Adresse eingefügt. 

Alternativ können Sie Ihren Angel natürlich auch gerne 

einscannen und an folgende Email-Adresse senden: 

info@bundesverband-kinderhospiz.de

Pinnwand 

PINNWAND 

Pinnwand »365« 

Angebote aus Industrie, Handel und Dienstleistung 

Mit einer Anzeige auf unserer Pinnwand machen Sie nicht nur unsere 

Leser auf Ihr Unternehmen aufmerksam, sondern Sie unterstützen 

auch unsere Arbeit für lebensverkürzend erkrankte Kinder. 

Die Traueroblate® 

Letzter Gruß von Künstlerhand liebevoll aus Ton geformt 

www.traueroblate.com 

Hof-Atelier Angela Stehr 

Lüneburger Str. 88a 

21395 Tespe 

Tel. 04176-682 

GUNDOLF THOMA, engagierter Botschafter 

aus dem Schwarzwald, lädt 

jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten 

zu »kids on snow« am Feldberg 

ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren 

werden einen aktionsreichen Tag 

im Schnee erleben. Die »kids on 

snow«-Veranstaltungen werden zu 

Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet. 

www.thoma-skischule.de/feldberg-familientag.php 

Helfen per SMS an 

81190 

Mit: 

Stern01 für 1,00 € 




Für alle Fragen rund um die Anzeigenschaltung wenden Sie sich gerne an unsere PR-Abteilung: 

Anja Bieber, Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch, Telefon 07653 826 40 41, Fax 07653 826 40 19, Mobil 0176 46107816 

Weitere Informationen auch unter www.365-magazin.de 


Medizin 

»Die Hoffnung ist sehr groß« 

Prof. Dr. Janbernd Kirschner spricht über die neu 

zugelassene Therapie bei spinaler Muskelatrophie 

Spinale Muskelatrophie (SMA), vereinfacht auch Muskelschwund genannt, ist eine seltene 

Krankheit. Nur ein Kind von 10.000 Neugeborenen leidet an SMA. Zugleich ist die Krankheit 

aber auch die häufigste erbliche Todesursache im Kindesalter. Seit diesem Jahr nun schöpfen 

Betroffene Hoffnung: Mit dem Wirkstoff Nusinersen, der als Medikament unter dem Namen 

Spinraza gehandelt wird, gibt es eine Therapie, die SMA zwar nicht heilen kann, aber doch 

durchschlagende Erfolge erwarten lässt. Neuropädiater Prof. Dr. Janbernd Kirschner vom 

Universitätsklinikum Freiburg ordnet für uns die Chancen der neuen Therapie ein. 

Herr Dr. Kirschner, was ist SMA eigentlich genau? 

Spinale Muskelatrophie ist eine Erbkrankheit, die Kinder 

bekommen, deren Mutter und Vater Anlageträger 

dieser Krankheit sind, ohne selbst krank zu sein. Oft ist 

die Krankheit nicht sofort zu bemerken, sondern zeigt 

sich erst in der weiteren Entwicklung des Kindes. „Spinal“ 

bedeutet, dass es den Rücken betrifft, und „Atrophieren“ 

heißt, dass die Muskeln verkümmern. Das 

geschieht, weil bei den betroffenen Kindern das Gen 

SMN1 defekt ist. Deshalb bleiben, vereinfacht gesagt, 

die Nervenimpulse, die das Gehirn aussendet, stecken 

und kommen gar nicht beim Muskel an. Bei den Schweregraden 

der Krankheit gibt es ein riesiges Spektrum. 

Man unterscheidet zwischen „Typ1“ – das sind Kinder, 

die nie selbstständig sitzen lernen, „Typ2“ – Kinder, die 

nie laufen lernen und milderen Formen, „Typ3“. 

Was genau bewirkt die neue Therapie mit Spinraza? 

Es gibt sozusagen eine „schlechte“ Kopie des SMN1 

Gens, nämlich SMN2. Bei gesunden Menschen spielt 

dieses Gen überhaupt keine Rolle, bei SMA-Kranken 

dagegen übernimmt es die Funktion von SMN1, nur 

funktioniert das eben nicht besonders gut. Hier setzt 

nun die neue Therapie an: Diese beeinflusst das SMN2- 

Gen, damit es besser arbeitet. 

Wie sieht die Behandlung ganz konkret aus? 

Das Medikament wird durch eine Lumbalpunktion 

direkt ins Nervenwasser gespritzt. Es muss regelmäßig 

gegeben werden, in einer Aufsättigungsphase an 

Tag 1, 14, 28 und 60 und danach alle vier Monate. Für 

die Kinder bedeutet das jedes Mal einen stationären 

Aufenthalt von in der Regel zwei Nächten. Natürlich 

muss man genau aufpassen, wenn man zusätzlich ein 

Beruhigungsmittel einsetzen muss oder die Kinder 

bereits Probleme mit der Atmung haben. Auch kann 

es zu Schwierigkeiten kommen, wenn die Patienten 

eine Wirbelsäulenversteifung haben. Ist eine Skoliose 

zu stark fortgeschritten, kann es schwierig, teilweise 

sogar unmöglich sein, eine Lumbalpunktion 

vorzunehmen. 

Welche Nebenwirkungen können bei der Behandlung 

auftreten? 

Durch die Lumbalpunktion selbst kann es zu Schmerzen 

kommen, aber die Therapie selbst hat bislang keine 

bekannten Nebenwirkungen. Man muss aber auch sehen, 

dass bislang nur rund 500 Patienten behandelt wurden. 

Wie bewerten Sie die neue Therapie – ist das ein echter 

Durchbruch oder nur ein kleiner Schritt? 

Es ist ein Durchbruch, aber nicht für jeden Patienten. 

Wenn Muskeln erst einmal verkümmert sind, ist es 

nicht so einfach, sie wieder zu beleben. Je früher die 

betroffenen Kinder behandelt werden, desto besser. 

Je später, umso weniger kann erreicht werden. Insofern 

sollte man nicht zu große Erwartungen an die 

Behandlung haben, wenn das Kind schon jahrelang 

SMA hat und bereits sehr eingeschränkt ist. Wieder 

ohne Beatmung auszukommen oder wieder laufen zu 

können – das halte ich für unwahrscheinlich. Es gibt 

dazu eine sehr interessante Studie: Man hat weltweit 

20 Kinder gefunden, die zwar an SMA erkrankt sind, 

aber bei denen zum Beginn der Therapie die Krankheit 


Medizin 

noch nicht ausgebrochen war. Die Therapie erbringt 

in diesen Fällen erstaunliche Ergebnisse: Alle Kinder 

lernten sitzen, einige laufen. Auch in einer anderen 

großen Studie mit SMA Typ1- und Typ2-Kindern zeigten 

sich gute Ergebnisse: Die Kinder halten sich stabil. 

Aber gesund werden sie nicht, wir sprechen von einer 

lebenslangen Therapie. 

Wie lange hat es gedauert, bis Nusinersen marktreif 

und verfügbar war? 

Das waren sicher 20 Jahre von den ersten Entwicklungen 

bis zur Zulassung. Zuerst testet man im Labor, 

dann an Tiermodellen. Die erste Testung an Patienten 

erfolgt erst 2010; von da an ging es relativ schnell. 

Wo, außer in Freiburg, kann man sich mit der neuen 

Therapie in Deutschland behandeln lassen? 

Wenn ein Medikament zugelassen ist, kann es theoretisch 

von jedem Arzt eingesetzt werden. Allerdings 

ist klar, dass man sich hier an die neuromuskulären 

Zentren wenden sollte. Einen guten Überblick und eine 

Liste der Kliniken, die diese Behandlung anbieten, gibt 

die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke 

(www.dgm.org), und es gibt auch eine sehr 

aktive Selbsthilfegruppe, die „Initiative SMA“. 

Wie hoch sind die Behandlungskosten für eine Spinraza-Behandlung 

– und wer trägt die? 

Wenn ein Medikament die Zulassung bekommen hat, 

übernehmen die Krankenkassen die Kosten für die 

Behandlung. Da wir uns immer noch in einem Übergangsstadium 

befinden (Stand Herbst 2017), muss derzeit 

aber für Spinraza noch ein Antrag eingereicht werden. 

Spinraza gehört zu den so genannten „orphan drugs“. 

Das bedeutet, dass es nur sehr wenige Patienten gibt, 

die dieses Medikament brauchen. Deshalb „lohnte“ 

es sich für die Industrie jahrelang nicht, die enormen 

Entwicklungskosten zu tragen. Die Europäische Union 

und die amerikanischen Behörden haben dann Anreize 

wie Kostenvergünstigungen und Patentverlängerungen 

geschaffen, und das hat tatsächlich funktioniert, 

inzwischen habe alle großen Pharmafirmen eine Entwicklungsabteilung 

für „orphan drugs“. Allerdings sind 

die Entwicklungskosten immer ähnlich hoch, egal, wie 

viele Menschen am Ende das Medikament benötigen. So 

betragen die jährlichen Behandlungskosten bei Spinraza 

ähnlich wie bei anderen „orphan drugs“ mehrere Hunderttausend 

Euro. Am Ende ist es auch eine gesellschaftliche 

Frage, wie viel man für die Therapie von lebensbedrohlichen 

Erkrankungen wie SMA investieren möchte. 

Sehen Sie vor dem Hintergrund der neuen Behandlungsmöglichkeiten 

die Chance, dass SMA irgendwann 

doch heilbar wird? 

Dass wir die Krankheit eliminieren können, sehe ich 

nicht. Nusinersen ist ein Durchbruch. Unsere Herausforderung 

wird nun sein, die Patienten möglichst früh 

zu diagnostizieren. Als Kinderärzte denken wir natürlich 

an das Neugeborenen-Screening, bei dem man 

über das Fersenblut SMA schon kurz nach der Geburt 

diagnostizieren könnte. Die frühe Behandlung scheint 

ja besonders vielversprechend. Ob man die Krankheit 

wirklich über Jahrzehnte hinweg eindämmen kann, 

wird sich zeigen. Aber die Hoffnung ist sehr groß, 

dass SMA in Zukunft nicht mehr die häufigste erbliche 

Todesursache ist und die Kinder damit erwachsen 

werden können. 

Prof. Dr. Janbernd Kirschner 

ist kommissarischer Ärztlicher Direktor 

der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen 

sowie Leiter des Zentrums 

für Neuromuskuläre Erkrankungen und des 

Europäischen Referenzzentrums für Neuromuskuläre 

Erkrankungen am Universitätsklinikum 

Freiburg. Außerdem ist er Leiter des 

von der Europäischen Union seit 2010 geförderten 

Projektes CARE-NMD zur Verbesserung 

der Versorgung von Patienten mit Muskeldystrophie 

Duchenne in Europa, Mitglied 

im Lenkungsgremium von TREAT-NMD und 

EURO-NMD, Mitglied in der Deutschen Gesellschaft 

für Kinder- und Jugendmedizin, Gesellschaft 

für Neuropädiatrie, World Muscle 

Society, American Academy of Cerebral 

Palsy and Developmental Medicine, Gesellschaft 

für Neurogenetik und Ehrenmitglied 

der Chilenischen Gesellschaft für Neurologie 

und Psychiatrie im Kindes- und Jugendalter. 

Er lebt mit seiner Familie in Freiburg. 


Kinderhospizarbeit 

»Das doofe SMA« 

Sie ist zehn. Sie liebt Pferde und Klavier spielen. 

Sie erobert Herzen im Sturm. Sie ist unheilbar krank. 

Thomas Binn por t rä tie rt in seinem neuen Film 

einen ganz besonderen Menschen. 

VON ANJA BIEBER 



Die unglaublichste Szene kommt zum 

Schluss. Da erklärt die zehnjährige Antonia, 

dass das mit ihrer Muskelatrophie zwar 

eine echt doofe Sache sei, aber sie selbst 

finde es eigentlich gar nicht so schlimm. Der 

Zuschauer bleibt sprachlos zurück. Dieses 

Mädchen sitzt im Rollstuhl, hat eine unheilbare 

Krankheit, weiß, dass sie im Laufe der 

Zeit immer und immer mehr Einschränkungen 

ertragen müssen wird. Und tröstet ihren 

Gesprächspartner. 

Auch ihre Freunde, ihre Eltern, ihr älterer 

Bruder vertrauten ihre Gedanken zu Antonias 

Krankheit bedingungslos der Kamera 

an. „Ich bin fassungslos“, so berichtet Regisseur 

Thomas Binn, „was diese Menschen 

gegeben haben“. Dabei wusste Thomas 

Binn, worauf er sich und sein Filmteam einließ: 

Schon einmal drehte er für den Bundesverband 

Kinderhospiz, mit dem Zweiteiler 

„Lenas Reise“ begleitete er damals eine Familie 

im Schwarzwald durch das letzte Jahr mit 

ihrer kranken Tochter. Ein wunderschöner, 

ergreifender Film entstand. 

Nun war es also Karlsruhe und eine fröhliche, 

aufgeweckte Zehnjährige, die ihn 

erwartete. „In jeglicher Hinsicht ist das wieder 

ein ganz besonderes Projekt gewesen“, 

erzählt Binn bewegt. So direkten emotionalen 

Zugang zu einer Familie zu bekommen, 

sei „ganz, ganz ungewöhnlich“. Über die 

Hälfte des Filmes lässt Thomas Binn Kinder 

die Geschichte erzählen, Freunde und 

Mitschüler von Antonia. „Das macht sicher 

seine besondere Stärke aus“, überlegt der 

Regisseur. In den Szenen mit Antonias Eltern 

darf der Zuschauer mitfühlen, wie es war, 

ein vermeintlich gesundes Baby zu haben – 

und einige Monate später geriet die Welt mit 

einer Diagnose aus den Fugen. Die eingefangenen 

nachdenklichen und liebevollen Sätze 

ihres großen Bruders haben beim Dreh sogar 

Antonia selbst fast erschreckt. 

Er habe lange gebraucht, so berichtet Thomas 

Binn, bis er in der Lage war, das Material zu 

einem Film zusammen zu fügen. So nahe 

ging es dem einfühlsamen Filmemacher, 

„ich dachte manchmal, da wird nie etwas 

draus. “ Doch es wurde. Der Film „Das doofe 

SMA“ wurde zum 15. Jubiläum des Bundesverbands 

Kinderhospiz im September 2017 

mit einer Filmpremiere in Münster veröffentlicht. 

Er geht seinen Zuschauern unter die 

Haut. Und macht darauf aufmerksam, dass 

es in Deutschland über 40.000 Familien gibt, 

die Kinder wie „Toni“ haben. Wunderbare 

Kinder, die jede Hilfe verdienen. 

Der Film ist auf unserer Webseite 

www.bundesverband-Kinderhospiz.de 

zu sehen. 



»Wir feiern das 

Leben jeden Tag« 

Birte Wiebeck kann keine Kinder bekommen, 

wünscht sich aber eine Familie. Ihre Liebe 

gibt sie deshalb als Pflegemutter weiter – an 

schwerstbehinderte Heimkinder, die sonst kaum 

Chancen haben, ein neues Zuhause zu finden. 

TEXT: KATHARINA HOFMANN / DEUTSCHE FERNSEHLOTTERIE 

FOTOS: JAN EHLERS 

Es ist dunkel im Kinderzimmer. Nur ein sanfter rosa Lichtstrahl 

scheint aus dem Bettchen hervor, in dem Kiara liegt. 

Er kommt von einem leuchtenden Einhorn, das neben dem 

Kopf der Kleinen sitzt. Das Licht sieht Kiara nicht – sie 

ist blind. Doch die zarte Melodie, die das Einhorn spielt, 

begleitet sie durch ihren Mittagsschlaf. 

Das Kuscheltier ist ein Geburtstagsgeschenk: Am 24. Juli ist 

das Mädchen acht Jahre alt geworden. „Als sie in unsere 

Familie kam, sagte man mir, dass 30 Prozent der Kinder wie 

Kiara keine Sechs werden“, erinnert sich Birte Wiebeck, 

während sie sanft über den Kopf ihrer Tochter streicht. 

„Kinder wie Kiara“ – das sind Kinder, die als gesunde Säuglinge 

durch ein Schütteltrauma schwere Hirnschäden erlitten 

haben. Seitdem sieht die Kleine nichts mehr, hat immer 

wieder Krampfanfälle und bekommt von ihrer Umwelt 

nur wenig mit. „Bei einem schwerstbehinderten Kind, da 

kann jede Lungenentzündung die letzte sein …“, sagt 

die 50-jährige Pflegemutter. „Deshalb fiel es mir 

zu Beginn schwer, eine Beziehung zu Kiara 

aufzubauen. Ich hatte Angst, dass, wenn ich 

mich in dieses Kind verliebe, der Abschied 

so schwer wird.“ Doch es ist längst um die 

Hamburgerin geschehen. „Meine Kinder 

geben mir so viel, wie könnte ich anders?“ 

Nebenan hört man ein glucksendes Lachen. Vincent, 

der erst seit Kurzem in der Familie lebt, spielt mit 

seinem Pflegevater Bernd Lingsteding. „Vinci, Vinci, Vinciiii“, 

sagt dieser immer wieder – bis der Kleine freudig den 

Kopf zur Seite wirft und wieder zu lachen beginnt. Der Eineinhalbjährige 

kam mit einer schweren Hirnfehlbildung 

zur Welt, ist ebenfalls blind. Weil er keinen Schluckreflex 

hat, wird er über eine Magensonde ernährt. Doch auch 

wenn Vincents kleiner Körper schwach und zerbrechlich 

ist und er mit einem Schlauch am Bauch leben muss – aufhalten 

lässt er sich davon nicht: „Er braucht Action und 

tobt gern“, sagt Bernd lächelnd und hebt den Kleinen, der 

vergnügt mit den dünnen Beinchen strampelt, immer wieder 

hoch über seinen Kopf. 

Unterstützung, auf die man zählen kann 

Als Birte Wiebeck Ende der 90er-Jahre mit ihrem damaligen 

Mann beschließt, ein Kind zur Pflege zu sich zu nehmen, 

hat sie eine Bedingung: Es soll, wie sie beide, eine Behinderung 

haben. Die Hamburgerin sieht nur schemenhaft, 

ihr Mann Martin hat Multiple Sklerose und ist blind. „Wir 

haben uns auf der Blindenschule kennengelernt, konnten 

beide die Blindenschrift und dachten: Es wäre doch blöd, 

wenn wir unsere Fähigkeiten nicht weitergeben würden.“ 

Nach der Pflegeelternüberprüfung und -schulung 

ist es soweit: Umair kommt in die Familie. Der 

damals 11-Jährige hat einen Gendefekt, sitzt 

im Rollstuhl und kann nicht sehen. Heute 

lebt er in einer Wohngemeinschaft und 

hat gerade einen Job als Büroassistent bei 

Philipps Medical angetreten. „Das ist großartig!“, 

sagt seine Mutter stolz. 

Ihr damaliger Mann lebt inzwischen nicht mehr 

in der Familie, die Kinder aber sind geblieben. Dass 

Birte nun ihren neuen Partner Bernd an ihrer Seite hat, 

verdankt sie ihrer Tochter: „Kiara hat ihn vor drei Jahren 

mit nach Hause gebracht“, erzählt sie lächelnd. „Ich arbeite 

beim Behindertenfahrdienst“, erklärt der 53-Jährige, „und 

habe Kiara früher schon zum Kindergarten gebracht.“ 



Das Kinderhospiz Mitteldeutschand in Tambach-Dietharz 

wendet sich an Familien, deren Kinder unheilbar krank 

bzw. schwer mehrfach behindert sind. Die Mitarbeiter 

haben es sich zur Aufgabe gemacht, diese Schwerkranken 

zu begleiten, Familien zu entlasten und ihnen auf ihrem 

„Weg des Lebens“ beizustehen. Die Deutsche Fernsehlotterie 

förderte den Bau des Kinderhospizes mit insgesamt 

640.000 Euro. 

Die Deutsche Fernsehlotterie ist die traditionsreichste 

Soziallotterie Deutschlands. Zusammen mit ihren Mitspielern 

unterstützt sie das Gemeinwesen in Deutschland. Von 

1956 bis heute erzielte sie einen karitativen Zweckertrag 

von über 1,8 Milliarden Euro und konnte so durch ihre Stiftung, 

das Deutsche Hilfswerk, mehr als 8.000 Projekte fördern. 

Mindestens 30 Prozent der Einnahmen fließen direkt 

in soziale Projekte, weitere 30 Prozent fließen in Form von 

Gewinnen zurück an die Mitspieler der Fernsehlotterie. 

Was Hilfe vor Ort wirklich bewegen kann, zeigt sie Ihnen 

auf du-bist-ein-gewinn.de. Erhalten Sie spannende Einblicke 

in soziale Projekte und diskutieren Sie mit, wie Solidarität 

gelebt werden kann. 

Birte Wiebeck ist Mitglied im 

Bundesverband behinderter 

Pflegekinder e. V. und erhält 

zudem Unterstützung vom 

Pflege- und Patenkinder Fachdienst 

für Familien (PFIFF). 

Doch ihr Lebensgefährte ist nicht die einzige Stütze, 

auf die die Pflegemutter zählen kann. Zwei Krankenschwestern 

wechseln sich Tag und Nacht ab. Eine 

Sachbearbeiterin vom ambulanten Kinderhospizdienst 

„Familienhafen“ in Hamburg kommt einmal in der 

Woche. Und wenn die vier Urlaub machen möchten, 

geht es ins Kinderhospiz Mitteldeutschland. 

Jedes Kind hat ein Anrecht darauf, 

geliebt zu werden 

„Wenn die Leute ‚Hospiz‘ hören, stellen sich viele einen 

tristen, traurigen Ort vor“, weiß Bernd Lingsteding. 

„Doch so ist es nicht. Das Hospiz ist hell und freundlich 

und wir Eltern haben die Möglichkeit, durchzuatmen 

– denn unsere Kinder werden rund um die Uhr 

versorgt.“ Darüber hinaus bleibt für die vier viel Zeit 

zum Kuscheln. „Manchmal gehen wir auch schwimmen 

oder auf die Klangliege“, sagt Birte. „Wir machen 

einfach schöne Sachen, die uns allen gut tun.“ 

Natürlich gibt es im Hospiz auch traurige Momente. 

„Als wir im Sommer da waren, ist ein Kind verstorben“, 

erzählt Bernd. „Darauf werden die anwesenden Eltern 

vorbereitet, dieses Kind braucht dann selbstverständlich 

viel Aufmerksamkeit.“ 

Auch Kiara geht es nicht gut. „Sie hat stark abgebaut“, 

sagt Birte. Erneut steht sie am Bett ihrer Tochter. Ein 

Monitor am Fußende zeigt die Sauerstoffsättigung 

und den Puls der Kleinen an. Alles normal. Die Augen 

sind leicht geöffnet. „Kiara krampft gerade“, stellt die 

Mutter fest. Sie drückt auf das Einhorn, das wieder zu 

spielen anfängt, und streichelt ruhig die kleine Hand. 

„Jetzt in Panik zu verfallen, bringt überhaupt nichts“, 

sagt sie leise. „Das überträgt sich nur auf das Kind …“ 

Wenige Minuten später schläft Kiara wieder friedlich 

und ihre Eltern genießen auf der Terrasse für einen 

kurzen Moment die letzten Sonnenstrahlen. „Manche 

sagen: ‚Ihr könntet auch ein entspanntes Leben führen‘“, 

erzählt Birte. „Das könnten wir. Doch wir sind 

fest davon überzeugt, dass jedes Kind ein Anrecht 

auf eine Familie und Geborgenheit hat. Keines sollte 

anonym im Heim sterben müssen.“ Bernd nickt. „Wir 

wollen den Kindern ein schmerzfreies Leben ermöglichen 

und ein liebevolles Zuhause geben. Deshalb 

feiern wir auch zweimal im Jahr Geburtstag: Einmal 

am Tag der Geburt und einmal am Tag, als sie in die 

Familie kamen.“ 



»Was ist Ihre schönste 

Geburtstagserinnerung?« 

Verjüngungstipp 

Ganz oft in den letzten zehn Jahren war uns 

(Eltern) nicht nach Geburtstagfeiern zumute. So 

auch an meinem 40. Geburtstag, zu dem wir kurz 

zuvor wieder sehr schlechte Nachrichten bezüglich 

der Krebserkrankung meines Sohnes erhielten. 

Dieser Tag verging wie viele andere mit Kampf 

und den üblichen Ängsten und Sorgen, die man 

in so einer furchtbaren Situation hat. Da wir aber 

immer wenn möglich auch sehr stark dem Leben 

zugeneigt sind, nützen wir auch jeden guten 

Moment und ergreifen die Chance beim Schopfe. 

So ein guter Moment war gekommen, als mein 43. 

Geburtstag bevorstand und 

es bei Nick gut aussah und wir 

alle hoffnungsvoll waren. Ich 

nutzte die Gelegenheit und 

mietete eine Diskothek in 

Stuttgart zum Tanz an und 

lud im großen Stil Familie, 

Freunde und Bekannte ein, 

die uns über die schwere 

Zeit begleitet hatten. Es 

waren über 120 Gäste. Kurz 

nach meiner Ansprache 

um kurz nach 0 Uhr folgten 

dann Gratulationen von allen Seiten – allerdings 

zu meiner großen Verwunderung bekam ich alle 

Glückwünsche zum 40. Geburtstag. Kuchen waren 

mit der Zahl 40 geschmückt (ich habe sogar ein Bild 

davon gefunden) und sogar gute Freundinnen nahmen 

mich in den Arm: „Alles Gute zum 40. Geburtstag 

– auf die nächsten 40 Jahre“. Ich musste echt 

lachen, da es sich dauernd wiederholte. Jeder – 

außer mir – ging wohl davon aus, dass ein großes 

Fest automatisch eine runde Jahreszahl bedeutet. 

Ich habe wohl unabsichtlich mit keinem Wort 

meine Jahreszahl irgendwo erwähnt, so dass niemand 

wusste, dass dies mein 43. Geburtstag war. 

Das wäre also meine Anleitung, wenn man ein paar 

Jährchen „wegschmuggeln“ möchte. 

Tanja Gloss 

betroffene Mutter 

Unterstützer, Botschafter und Betroffene 

berichten über feierliche Momente 

Leuchtend in den Tag 

Mein allertollster Geburtstag war, als ich sechs 

wurde. Da bin ich morgens aufgewacht und meine 

Mama hat mir was ganz Tolles geschenkt. Da stand 

eine kleine Bühne von Polly Pocket, die geleuchtet 

hat! Ich habe an dem Tag auch mit Freundinnen 

gefeiert und wir haben ganz viel damit gespielt. 

Das war echt die schönste Überraschung. 

Vivian (7 Jahre) 

hat einen mehrfach schwerstbehinderten 

kleinen Bruder 

Glücklich verwirrt 

Zum Thema „Geburtstag“ ist meine eindrücklichste 

Erinnerung der tatsächliche Geburts-Tag meiner 

Tochter. Sie kam in Irland, in Belfast zur Welt, just an 

dem Tag, an dem auch ihr Vater Geburtstag feiert. 

Und mein Mann und ich überlegten, wie das wunderbare 

Kind heißen sollte, das wir in unseren Armen 

hielten. Ich schlug „Stella“ vor, und mein Mann fuhr 

überglücklich zurück nach Hause. Dort verkündete 

er der irischen Großfamilie, unser Nachwuchs hieße 

„Stanley“ – er hatte sich den Namen nicht merken 

können. Es wurde dann trotzdem eine „Stella“, unser 

Sternchen. 

Sabine Kraft 

BVKH-Geschäftsführerin 



Zukunftsaussichten 

Rund um die Uhr 

Am besten war mein letzter Geburtstag, 

da wurde ich elf. Wir haben reingefeiert 

– ich habe ein paar Freunde 

eingeladen, und eigentlich wollten 

wir im Garten zelten. Das Wetter 

war aber leider mies, deshalb wurde 

da nichts draus. Wir haben was 

gespielt und später den Pizzaofen 

draußen angemacht. Um 0 Uhr haben wir dann mit 

Cocktails angestoßen, und erst um drei Uhr waren wir im 

Bett! Alle haben in meinem Zimmer übernachtet, und nach 

dem Frühstück am nächsten Morgen sind die Kinder dann 

abgeholt worden. Danach habe ich nochmal „normal“ 

Geburtstag gefeiert, und es kam noch mehr Besuch. 

Sebastian (11 Jahre) 

an SMA erkrankt 

Mein nächster Geburtstag wird 

der allertollste! Ich werde am 9. 

Dezember zwölf, und das ist ein 

Samstagabend. Ich darf zum allerersten 

Mal eine Übernachtungsparty machen! Vorher 

gehen wir noch mit ungefähr acht Kindern in die 

Eishalle, und übernachten dürfen dann zwei oder 

drei, meine beste Freundin, eine Freundin aus der 

Grundschule und meine Nachbarin. Auf jeden Fall 

wollen wir ganz lange aufbleiben, und wir spielen 

dann „Werwolf“ oder „Mord in der Disco“, und wir 

haben überlegt, ob wir einen eigenen Film drehen, 

das haben wir neulich schon bei einem Geburtstag 

gemacht. Das wird voll cool!“ 

Amelie (fast 12 Jahre) 

hat eine an SMA erkrankte große Schwester 

Geschenkter 

Lebensmut 

Zum Thema Geburtstag erinnere 

ich mich noch sehr gut an Jan. Er 

lag seit Wochen in der Klinik und wartete auf eine 

Herz-Lungen-Transplantation. Um in der Klinik die Langeweile 

zu vertreiben, wünschte er sich einen Laptop. Überbringer 

des Geschenks war Jans großes Idol Otto Waalkes. 

Die beiden alberten eine Weile gemeinsam rum und 

am Ende nahm Otto Jan das Versprechen ab, sich wiederzusehen. 

Der Junge hatte nämlich keine Kraft und keinen 

Willen mehr, noch länger auf die lebenswichtigen Organe 

zu warten. Doch die Aussicht auf ein erneutes Treffen 

mit Otto weckte Jans Lebensmut. Er arbeitete wieder mit 

bei den Therapien und aß wieder ausreichend. Kurze Zeit 

nach dem Besuch von Otto bekam Jan glücklicherweise 

die Organe transplantiert und ein paar Monate später 

gab es ein Wiedersehen mit Otto Waalkes. Ich weiß nicht, 

wie Jans Geschichte ohne das Treffen weitergegangen 

wäre. Ich weiß aber, dass es die Vorfreude auf das zweite 

Treffen war, die Jan so sehr stärkte, die Transplantation 

zu überstehen. Der Tag der Operation war Jans zweiter 

Geburtstag. Das Treffen mit Otto war sein Geschenk. 

Ute Friese 

Geschäftsführerin Aktion Kindertraum 

und Botschafterin des BVKH 

Volljährig! 

Mein letzter Geburtstag ist noch gar nicht 

lange her – und wer hätte gedacht, dass ich 

18 Jahre alt werde? Für mich ist das 

allein das beste Geschenk! 

Maia (18 Jahre) 

ist an Mukoviszidose erkrankt 

Süße Überraschung 

Ich werde nie vergessen, wie an meinem 17. Geburtstag 

meine engsten Freunde zu mir kamen und 

meinten, es wäre an der Zeit, mir mein Geschenk zu 

überreichen. Aber das Geschenk käme nicht zu mir, 

sondern wir müssten zum Geschenk. Damit die Überraschung 

größer sei, verbanden sie mir die Augen 

mit einer Krawatte. Völlig überrumpelt im Garten 

angekommen und noch am Grübeln, welch großes 

Geschenk meine Freunde mir wohl bescheren würden, 

sodass man es nicht tragen konnte, sagten sie 

mir, ich könne die Krawatte abnehmen. Noch bevor 

ich meine Umgebung wahrnehmen 

konnte, wurde meine Sicht durch 

eine heranschnellende Torte 

genommen, die alsbald mit voller 

Wucht mein Gesicht traf …Happy 

Birthday! Lecker, Benjamin Blümchen-Torte 

… 

Damian Hardung 

Schauspieler, Botschafter des BVKH 



Wenn es 

soweit ist 

Bundesverband Kinderhospiz 

treibt das Thema Kinder- und 

Jugendtrauerbegleitung voran 

Oft sind es kleine Dinge und Symbole 

wie das Niederlegen eines Steins, die 

Kindern in ihrer Trauer weiter helfen. 

Wenn Kinder oder Jugendliche einen geliebten Menschen verlieren, reagieren sie oft anders 

als gesellschaftlich erwartet und toleriert. Deshalb ist es wichtig, ihnen Hilfe anbieten zu 

können von Menschen, die darauf spezialisiert sind, junge Trauernde zu verstehen und zu 

begleiten. Der Bundesverband Kinderhospiz widmet sich diesem wichtigen Thema mit dem 

regelmäßigen Angebot von Fachtagungen zum Thema Kinder- und Jugendtrauerbegleitung, 

so zum Beispiel in Zusammenarbeit mit dem „Hospiz in Karlsruhe“ im Oktober 2017. 

Es sind Szenarien, die man sich am liebsten gar nicht 

vorstellen möchte. Der jugendliche Sohn geht abends 

aus, verspätet sich. Der Vater fährt los, um den Nachwuchs 

zu suchen – und verunglückt tödlich. Vielleicht 

ist es auch die kleine Schwester, deren linke Hand so 

komisch kribbelte. Gemeinsam hat man noch darüber 

gelacht. Bis die Diagnose kam: Hirntumor. 

Verlust ist eine Grenzerfahrung, und auf dieses Thema 

ist der renommierte Heilpädagoge und Trauerbegleiter 

Detlef Bongartz spezialisiert. Seit über 30 Jahren arbeitet 

er therapeutisch-pädagogisch mit Eltern und Kindern 

und legt Wert darauf, Grenzerfahrungen als Potenzial 

zu erkennen: „Erst wenn ich eine Grenze überschreite, 

kann ich mich weiter entwickeln“, gibt er den rund 70 

Teilnehmern in Karlsruhe zu bedenken. Wer mit Trauernden 

arbeitet, muss auch an sich selbst erkennen, welche 

Themen an persönliche Grenzen führen und wie diese 

überwunden werden können. „Kinder würden nie laufen, 

würden sie es nicht immer wieder versuchen und 

über diese Grenze gehen“, veranschaulicht Bongartz. 

Nicht nur eigene Erfahrungen, auch ganz praktische 

Methoden und Anwendungen bereichern die 

Schulungen der Trauerbegleiter. Martina Görke-Sauer, 

Theologin und Autorin, spricht in Karlsruhe über die 

Wichtigkeit von Ritualen, die auch in der Trauerphase 

Halt geben und oft mit einfachsten Mitteln umgesetzt 

werden können. Ein Stein, mit dem die Schuldgefühle 

abgeladen werden können, eine Postkarte, ein Luftballon 

– oft sind es vermeintlich kleine Dinge, die 

den Kindern und Jugendlichen große Erleichterung 

verschaffen. 

„Als Bundesverband Kinderhospiz wollen wir sensibilisieren 

für Themen wie ‚Kinder und Tod‘ und ‚Trauerbegleitung 

für Kinder‘. Mit unseren Fachtagungen und 

den Referenten dort verbreiten wir neue Erkenntnisse 

und tragen so dazu bei, dass die Kinderhospizarbeit 

sich weiter entwickelt.“, sagt BVKH-Geschäftsführerin 

Sabine Kraft. „Die gewonnenen Impulse führen 

dazu, dass sich die Teilnehmer mit neuen Ideen an das 

Thema wagen und ihre Erfahrungen als Multiplikatoren 

in ihren Einrichtungen weitergeben.“ 

Der BVKH veranstaltet regelmäßige Fachtagungen und 

Arbeitsgruppen, aktuelle Termine entnehmen Sie unserer 

Webseite: www.bundesverband-kinderhospiz.de 



Und noch ein Geburtstagskind: 

Die Bundesstiftung 

Hospizkind ist da! 

Damit betroffene 

Familien möglichst 

unbeschwerte Momente 

erleben können, ohne 

finanzielle Sorgen, 

kümmert sich die 

neue Stiftung künftig 

um Unterstützung 

und Förderungen. 

Treuhandstiftung für betroffene Familien 

am 21. September 2017 gegründet 

Auf den Tag genau 15 Jahre später als der Bundesverband 

Kinderhospiz wurde in diesem Jahr die Bundesstiftung 

Hospizkind ins Leben gerufen. Diese Treuhandstiftung 

mit Sitz in Lenzkirch wird sich künftig 

bundesweit um die finanzielle Förderung der vom 

Bundesverband Kinderhospiz betreuten betroffenen 

Familien kümmern. 

Die Bundesstiftung Hospizkind ergänzt durch die Hinwendung 

zu Betroffenen die Arbeit des Bundesverbandes, 

der satzungsgemäß eine Interessenvertretung 

der Kinderhospize darstellt. Die Stiftung ermöglicht 

die Bildung von Eigenkapital, um nachhaltig Projekte 

zu fördern. Durch die Errichtung der Bundesstiftung 

Hospizkind können Spender nun auch durch Zustiftungen 

über ihren Tod hinaus wirken. Nicht zuletzt 

bietet die Stiftung steuerliche Vorteile für die Spender 

und Stifter. 

Wer also direkt die über 40.000 Familien in Deutschland 

unterstützen möchte, die ein lebensverkürzend 

erkranktes Kind haben, der kann sich auf der Homepage 

www.bundesstiftung-hospizkind.de entweder 

einen ganz konkreten Fall bzw Förderantrag 

aussuchen, den er gerne 

übernehmen würde, oder die Arbeit der 

Bundesstiftung Hospizkind über folgendes 

Spendenkonto unterstützen: 

BUNDESSTIFTUNG 

Hospizkind 

Bundesstiftung Hospizkind 

BIC: BFSWDE33BER BAN: DE81 1002 0500 0001 5571 01 

„Selbstverständlich wird sich für die Betroffenen selbst 

nichts ändern“, versichert Sabine Kraft. „Der Bundesverband 

Kinderhospiz ist weiterhin Ansprechpartner 

für alle Familien, und wir beraten und unterstützen 

sie so schnell und unkompliziert wie gewohnt.“ 

Ansprechpartnerin für Förderungen 

über die Bundesstiftung Hospizkind ist 

Alexandra Fluck, Telefon 07653 7826 40 71. 



Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden 

Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden, 

Tel. 0611 3 60 11 10 30, www.baerenherz-wiesbaden.de 

Leistungen: 

ʄ Stationäres Kinderhospiz 

ʄ Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst 

ʄ Kooperation mit dem Kinder-Palliativ-Team Südhessen 

(Psychosoziale Beratung) 

ʄ Kooperation mit der Dr. Horst Schmidt Klinik 

Wiesbaden (Nachsorgeteam). 

„Wir im Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden haben im April 2017 unser 15-jähriges Jubiläum mit einer kleinen Feier begangen. 

Angestellte des Kinderhospizes, Mitarbeiter der Bärenherz Stiftung sowie Kinder und Eltern, welche zu dieser Zeit in 

unserem Haus zu Gast waren, waren zu einem gemeinsamen Umtrunk zusammengekommen. Musikalisch begleitet wurde 

die Feierstunde von unserer Musiktherapeutin, dazu wurde eine Foto-Präsentation aus 15 Jahren Bärenherz gezeigt und 

gemeinsam in Erinnerungen geschwelgt. ‚Als wir 2002 eröffnet haben, wusste niemand so recht, wohin genau der Weg 

führen würde‘, erinnert sich die heutige stellvertretende Pflegedienstleitung Marion Huber, welche die Anfänge miterlebt 

hatte und bis heute dem Bärenherz treu geblieben ist. ‚Wir sind alle sehr stolz, dass dieser gemeinsamen Weg ein so erfolgreicher 

wurde und freuen uns, ihn weiter zu gehen!‘“ 

Hoch sollen sie leben … 

Der Bundesverband Kinderhospiz ist 2017 nicht das einzige Geburtstagskind. 

Vier unserer Mitglieder haben ebenfalls ein Jubiläum zu feiern. Wir stellen sie 

mit einem kurzen Steckbrief vor und haben gefragt: Wie feiern Sie mit Kindern 

Geburtstag – oder wie haben Sie als Einrichtung Geburtstag gefeiert? 

Initiative Schmetterling Neuss e. V. 

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss, Tel. 02131 1 25 82 50, www.schmetterling-neuss. de 

Leistungen: 

ʄ Begleitung von Familien mit einem 

schwer erkrankten Kind 

ʄ Trauerbegleitung und psychologische 

Unterstützung 

ʄ Sozialrechtliche Beratung 

ʄ Netzwerkarbeit mit Fachkräften, Ärzten, Kliniken, Organisationen etc. 

„Wir konnten unser 15-jähriges Jubiläum bei strahlendem Sonnenschein. Über den Dächern 

von Neuss‘ feiern – das war gleichzeitig die Location wie auch das Motto für uns ‚Schmetterlinge‘. 

Unser Vorstand, vertreten durch Marion Rudolph, Annemarie Düsselberg und Martina Klopf hatte alle eingeladen, 

die mit den Schmetterlingen in Verbindung stehen: begleitete Familien, Ehrenamtliche, Mitglieder, Spender, Sponsoren, 

Netzwerkpartner und Vertreter der Stadt Neuss. Sehr stolz haben wir bei diesem Anlass auch unseren neuen Imagefilm 

gefeiert, der von Thomas Eberwein pro bono produziert wurde und unter www.schmetterling-neuss. de zu sehen ist.“ 



Luftikus e. V. 

Hartranftstraße 48, 72250 Freudenstadt, 

Tel. 07441 90 55 02, www.luftikus-baiersbronn.de 

Leistungen: 

ʄ bietet zehn beatmeten Kindern und Jugendlichen 

Raum für Betreuung, Förderung, Begegnung 

ʄ Ziel: ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben mit Entwicklungschancen 

ʄ Heilpädagogische und pädagogische Förderung 

ʄ Kooperation mit Kindergärten und Schulen 

ʄ In idyllischer Umgebung mit großem Außenareal 

ʄ Ort für Familienurlaub mit behindertem / 

pflegebedürftigem Kind in zwei Appartements 

„Mit viel Engagement wurde aus einer ehemaligen Skifabrik ein Zuhause für 

beatmete Kinder, das 2015 eröffnet wurde. Zehn Jahre nach Vereinsgründung leben 

sieben Kindern im Luftikus, in dem sie liebevoll betreut und gefördert werden. 

Auch Urlaubskinder und deren Familien sind zu Gast. 

Der Geburtstag im Luftikus ist für jedes Kind etwas Besonderes: Am Vortag wird mit den Kindern Kuchen gebacken, 

eine Karte gebastelt, der Wohnraum geschmückt und ein Geschenk besorgt. Eine Sonne mit dem Foto des Kindes wird 

an die Tür geklebt, damit jeder gleich Bescheid weiß. Im Morgenkreis wird ein Ständchen gesungen, gratuliert und eine 

Geschichte gelesen. Angehörige werden zur gemeinsamen Geburtstagsfeier eingeladen mit Liedern, Kuchen, Geschenken. 

So gut wie möglich soll das Kind spüren können, dass es ‚schön ist, dass es mich gibt‘“. 

Kinder- und Jugendhospizdienst Bergisch Land 

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal, Tel. 0202 3 89 03 63 10, www.caritas-wuppertal.de 

Leistungen: 

ʄ Unternehmungen im Rahmen der vorhandenen Fähigkeiten 

ʄ Entlastung im Alltag durch regelmäßigen Einsatz der 

ausgebildeten Familienbegleiter 

ʄ Palliative und sozialrechtliche Beratung 

ʄ Aktivitäten mit Geschwisterkindern 

ʄ Trauerbegleitung von Geschwisterkindern und Eltern 

ʄ Elterncafé als Möglichkeit für betroffene Familien sich 

kennenzulernen und auszutauschen 

„Unser zehntes Jubiläum haben wir 2017 mit einem Festakt begangen. 

Eingeladen hatten wir alle interessierten Menschen, aber vor allem die 

betroffenen Familien, Unterstützer und Vertreter aus Politik und der 

Stadtverwaltung. Natürlich gab es Ansprachen sowie einen Vortrag, 

außerdem ein wunderschönes musikalisches Programm, das Betroffene 

und ihre Angehörige gestaltet hatten. Ein tolles Buffet rundete diese sehr 

stimmungsvolle Veranstaltung ab.“ 


Aus dem Verband 

Der Macher 

Jürgen Schulz ist Vorreiter, Visionär und Vater 

der Kinderhospizarbeit in Deutschland VON ANJA BIEBER 

Man „müsste“, „sollte“, „könnte“ – Konjunktive wie diese braucht Jürgen Schulz 

eigentlich nie. Zum „Vater der Kinderhospizarbeit in Deutschland“ wurde er, 

weil er einfach immer handelte, sobald er Notstände entdeckte. So war er derjenige, 

der in Deutschland den Anstoß gab für eine Palliativversorgung speziell für Kinder. 

Björn Schulz wäre heute 42 Jahre 

alt. Doch der Sohn von Barbara 

und Jürgen Schulz starb mit knapp 

acht Jahren an Leukämie. Jürgen 

Schulz hat selbst erleben müssen, 

„wie es Familien in dieser existenziellen 

Situation zwischen Klinik 

und Zuhause geht, wie man glaubt, 

am Ende seiner Kräfte zu sein“, 

wie er in einem Interview 2014 zu 

seinem 75. Geburtstag berichtete. 

Björn starb 1982, und bereits ein 

Jahr später gründeten seine Eltern 

mit anderen betroffenen Familien 

zusammen die Kinderhilfe 

e. V., einen Verein für krebs- und 

schwerkranke Kinder und Jugendliche. 

Als die Nachfrage nach den 

umfassenden Leistungen des Vereins 

zu groß wurde, folgte die Gründung 

der Björn-Schulz-Stiftung, um 

dem Bedarf nach Palliativversorgung nachzukommen. 

1997 eröffnete die Stiftung den 

ersten ambulanten Kinderhospizdienst in 

Deutschland, 2002 das stationäre Kinderhospiz 

Sonnenhof in Berlin. 

Und immer noch kein Konjunktiv für Vorreiter 

Jürgen Schulz. Denn jetzt sah er die 

Notwendigkeit, der Kinderhospizarbeit 

einen Dachverband zu verschaffen, der als 

Sprachrohr für die gemeinsamen Interessen 

der beteiligten Einrichtungen fungieren 

kann und in den Verhandlungen mit den 

Krankenkassen als anerkannter Verband 

auftritt. Gedacht, getan. Jürgen Schulz ist 

auch 15 Jahre später noch im Vorstand des 

Ein gutes Team 

im Einsatz für 

die Kinderhospizarbeit: 

Jürgen Schulz 

und Sabine Kraft 

Bundesverbands Kinderhospiz e. V. 

aktiv, und selbst eine Krise um 

seinen Ausschluss aus der Björn- 

Schulz-Stiftung konnte den Visionär 

bei der Entwicklung neuer 

Ziele nicht bremsen: Für die nächsten 

fünf Jahre hat er im Blick, 

dass der BVKH zum anerkannten 

Vertreter aller Kinderhospize in 

Deutschland wird und als Stütze 

von Organisationen fungiert, die 

in Deutschland die Kinderhospizarbeit 

fördern. 

„Jürgen Schulz ist ein wahrhaft 

inspirierender Mensch“, sagt 

BVKH-Geschäftsführerin Sabine 

Kraft, die seit 2005 mit Schulz und 

den anderen Vorständen einen 

gemeinsamen Weg für die Kinderhospizarbeit 

entwickelt. „Es ist 

phantastisch zu sehen, was wir von seinen 

Ideen durch Beharrlichkeit und jahrelangen 

Einsatz inzwischen umsetzen konnten!“ So 

ist der neueste Meilenstein auf dem Weg des 

BVKH sicherlich die neue Rahmenvereinbarung 

für stationäre Kinderhospize, auf die 

sich Vertreter der Kinderhospizarbeit und 

Kostenträger geeinigt haben. Ein wichtiges, 

gemeinsames Vorhaben wird nun sein, eine 

eigene Rahmenvereinbarung auch für die 

rund 150 ambulanten Kinderhospizdienste 

in Deutschland zu erwirken. 

Blickt man auf die Lebensgeschichte von 

Jürgen Schulz, kann man wohl vertrauen: 

So wird es kommen. Ganz ohne Konjunktiv. 


Zeigen Sie Herz! 

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KOCHS KOLUMNE 

Zuwenden, 

nicht ausgrenzen! 

Der Geburtstag ist für jeden von uns ein Tag, den wir mit 

Familie und Freunden feierlich begehen. An meinem 50. 

Geburtstag war ich jedoch ein wenig traurig. Denn mit diesem 

Datum wurde mir als Werber bewusst, dass ich nun aus der 

„werberelevanten Zielgruppe“ herausfiel. Die Werbebranche 

definiert sie als Verbraucher im Alter von 14 bis 49 Jahren. 

Über Nacht war ich für die Werber nicht mehr attraktiv. 

Sie rennen schon seit Ewigkeiten diesem Jugendund 

Schönheitswahn hinterher. Selbst wenn eine 

Creme für Frauen jenseits der 50 gedacht ist, sehen 

die Models eher aus wie Anfang vierzig. Die Werber 

behaupten, dass wir das so wollen. Wir stehen angeblich 

nicht zu unserem Alter. Lieber wollen wir jung und 

schön sein. 

Daran ist sicher etwas Wahres. Genauso wahr ist aber: 

Der Fokus auf die Jungen, die Schönen – er grenzt all 

jene aus, die diesem Idealbild nicht entsprechen. Er 

lässt Menschen durch ein Raster fallen. Verwehrt 

ihnen Aufmerksamkeit. Und vom Phänomen der 

Aufmerksamkeit – davon versteht die Werbung eine 

Menge. Von ihr können wir eine Menge lernen. 

Menschen zu ignorieren heißt, die Realität zu ignorieren. 

Und dennoch tut das nicht nur die Werbebranche, 

sondern wir alle tun das jeden Tag. Wir grenzen Menschen 

aus, die alt sind, unserem Schönheitsideal nicht 

entsprechen oder einer anderen Religion angehören. 

Und wir grenzen Kranke aus. Wir schicken die Kranken 

und Alten in Heime, wo sie aus unserem Blickfeld 

und Alltag geraten. 

Stellen Sie sich mal vor: Sie sind noch ein Kind, freuen 

sich auf Ihren Geburtstag und erfahren, dass Sie nur 

noch wenige Geburtstage feiern werden. So geht es 

über 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kindern in 

Deutschland. In Ihre Verzweiflung mischt sich Hoffnung: 

Hoffnung, dass Sie bei Ihrer Familie bleiben 

können. Dass Sie nicht ausgegrenzt oder abgeschoben 

werden. Dass man Ihnen die Liebe und Aufmerksamkeit 

schenkt, die Sie jetzt dringend brauchen. 

Vielleicht haben Sie ja dieses Glück. Dass Ihre Familie 

die Kraft findet, für Sie zu sorgen und fortan jede 

Stunde des Tages über Sie zu wachen. Vielleicht hat 

Ihre Familie auch das große Glück, einmal im Jahr 

mit Ihnen gemeinsam Zeit in einem Kinderhospiz zu 

verbringen. Wo sich Ihre Familie eine wohlverdiente 

Auszeit nehmen kann – im Wissen, dass Sie dort alle 

Zuwendung erhalten, die Sie brauchen. 

Dafür kämpft der Bundesverband Kinderhospiz. Dafür, 

dass betroffene Familien nicht ausgegrenzt werden – 

und für Kinderhospize mit besserer Finanzierung und 

besserer Ausstattung. Grund genug, diesen Menschen für 

ihre Arbeit zu danken. Und zu hoffen, dass nicht noch 

einmal 15 Jahre vergehen, bis alle Ziele erreicht sind. 

Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang 

Manager großer Agenturen in der Werbebranche und 

unterstützt heute mit Plural Media Services unabhängige 

Medien in den Ländern des Arabischen Frühlings. 

Er ist seit 2010 Botschafter des Bundesverbands 

Kinderhospiz. 


IMPRESSUM 

HERAUSGEBER 


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Telefon 07653 826400 

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SPENDENKONTO 

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REDAKTION 

Sabine Kraft (v. i. S. d. P.) 

Mirjam Stöckel (Redaktionsleitung) 

Anja Bieber (stellv. Redaktionsleitung) 

pr@bundesverband-kinderhospiz.de 

VERLAG 

PACs Verlag GmbH 

Innere Neumatten 9 

79219 Staufen 

verlag@pacs-online.com 

LAYOUT / DESIGN 

Nils Oettlin 

LEKTORAT 

Christian Schmid 

DRUCK 

abcdruck GmbH 

Waldhofer Straße 19 

69123 Heidelberg 

REDAKTIONELLE MITARBEITER DIESER AUSGABE 

Heike Byn, Lutz Franz, Katharina Hofmann, 

Thomas Koch, Ulrike Lindwedel-Reime, Simke Strobler 

ISSN-NUMMER 

210-151x 

BILDNACHWEISE 

Titel: Sarah C. Laurinat; S. 3 Silvie Kühne/SKUB; 

S. 4 Sarah C. Laurinat, Peter Gaymann; S. 5 Dominika Klos; 

S. 6 BVKH; S. 8 – 9 juliannafunk / iStock/Thinkstock; 

S. 10 – 11 privat; S. 12 Sarah C. Laurinat; S. 13 privat; 

S. 14 Wolfgang Bartsch; S. 16 – 23 Nils Oettlin (Illustration), 

Kerstin Rieber (Infografik), Silvie Kühne/SKUB, 

privat, Stiftung AKM, www.guido-werner.com, 

mission:lebenshaus gGmbH, Europa-Park, privat, 

DERDEHMEL; S. 25 Telekom; S. 26 – 28 Maria Conradi; 

S. 30 privat, Peter Gaymann; S. 36 – 37 Marius Stark; 

S. 38 – 39 Marius Stark; S. 40 – 41 BVKH, Aktion Kindertraum, 

DERDEHMEL, Malteser, Europa-Park, Laurence Chaperon, 

BVKH; S. 42 Dominika Klos, Bernhard Fink, privat, 

Sarah Kastner; S. 45 Richard Neuroth, Dominika Klos; 

S. 46 privat, Martin Werneburg, www.guido-werner.com; 

S. 52 Martinbowra / iStock/Thinkstock; S. 53 privat; 

S. 54 mikewaters / 123RF, BVKH; S. 59 privat; 

S. 60 – 61 Thomas Binn; S. 62 – 63 Jan Ehlers/Deutsche 

Fernsehlotterie; S. 64 – 65 privat; S. 66 Kerstin Rieber; 

S. 67 privat; S. 68 – 69 Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden, 

Initiative Schmetterling Neuss e. V., Ambulanter Kinderund 

Jugendhospizdienst Bergisch Land, Luftikus e. V.; 

S. 70 BVKH; S. 73 – 74 Kerstin Rieber (Infografik); S. 74 Clap 

DANKE: 

„365“ bedankt sich herzlich bei dem 

Aachener Pharmaunternehmen Grünenthal, 

das die Kinderhospizarbeit seit Jahren 

auf vielfältige Weise unterstützt und 

auch 2017 durch eine großzügige 

finanzielle Förderung die Herausgabe 

dieses Magazins möglich gemacht hat. 



Gemeinsam stark 

Mitgliederverzeichnis 

Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt 

Ihnen, wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen 

Unterstützung 

finden. Die Adressen unserer Verbandsmitglieder 

sind den Bundesländern 

zugeordnet. Die Gesamtliste aller Kinderhospize 

in Deutschland 

erhalten Sie beim 

Bundesverband 

Kinderhospiz e. V. 

Bremen 

Schleswig-Holstein 

Hamburg 

Mecklenburg-Vorpommern 

Niedersachsen 

Berlin 

Sachsen-Anhalt 

Brandenburg 

Nordrhein-Westfalen 

Hessen 

Thüringen 

Sachsen 

Rheinland-Pfalz 

Saarland 

Bayern 

Baden-Württemberg 

Stationäre Kinderhospize 

Stationäre Kinderhospize in Planung 

Ambulante Kinderhospize 

Ambulante Kinderhospize in Planung 

Korporative Mitglieder 

Förderer Kinderhospizarbeit 



STATIONÄRE KINDERHOSPIZE 

ʄ ʄBADEN-WÜRTTEMBERG 

Hospiz Stuttgart für Kinder, 

Jugendliche und Erwachsene 

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart 

Telefon: 0711 2 37 41 24 

www.hospiz-stuttgart.de 

ʄ ʄHAMBURG 

Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH 

Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg 

Telefon: 040 33 42 84 11 

www.theodorus-hamburg.de 

Besonderheit: Tageshospiz 

ʄ ʄHESSEN 


Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden 

Telefon: 0611 3 60 11 10 30 

www.baerenherz-wiesbaden.de 

ʄ ʄNIEDERSACHSEN 

Angelika Reichelt Kinder- und 

Jugendhospiz Joshuas Engelreich 

Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven 

Telefon: 04421 96 60 00 

www.kinderhospizwilhelmshaven.de 

ʄ ʄNORDRHEIN-WESTFALEN 

Kinder- und Jugendhospiz Bethel 

Remterweg 55, 33617 Bielefeld 

Telefon: 0521 1 44 26 50 

www.kinderhospiz-bethel.de 

Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz 

Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal 

Telefon: 0202 6 95 57 71 14 

www.kinderhospiz-burgholz.de 

ʄ ʄRHEINLAND-PFALZ 

Kinderhospiz Sterntaler e. V. 

Verwaltung: A 3.2, 68159 Mannheim 

Telefon: 0621 17 82 23 30 

www.kinderhospiz-sterntaler.de 

ʄ ʄSACHSEN 

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig 

Kees‘scher Park 3, 04416 Markkleeberg 

Telefon: 0341 35 01 63 23 

www.baerenherz-leipzig.de 

ʄ ʄSACHSEN-ANHALT 

Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen 

Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg 

Telefon: 0391 8505 804 

www.kinderhospiz-magdeburg.de 

ʄ ʄTHÜRINGEN 

Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland 

in Tambach-Dietharz 

Talsperrenstraße 25 – 27, 99897 Tambach-Dietharz 

Telefon: 03625 2 33 17 

www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de 

STATIONÄRE KINDERHOSPIZE 

IN PLANUNG 


Hospiz Via Luce 

Kinder- und Jugendhospiz Sternschnuppe 

Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen 

Telefon: 07720 99589-70 

www.hospiz-via-luce.de 

Probemitglied 

Förderverein stationäres Kinderund 

Jugendhospiz Baden e. V. 

Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt 

Telefon: 07651 97 25 49 

www.kinderhospiz-baden.org 

Probemitglied 

ʄ ʄBAYERN 

Johanniter Kinder- und Jugendhospiz (in Planung) 

Waltherstraße 6, 97074 Würzburg 

Telefon: 0931 7 96 28 26 

www.johanniter.de/unterfranken 

ʄ ʄBRANDENBURG 

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband 

Südbrandenburg Johanniter-Kinderhaus 

„Pusteblume“ (in Planung) 

Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus 

Telefon: 0355 47 74 61 60 

www.johanniter.de/kinderhospiz 

ʄ ʄSAARLAND 

Kinderhospiz Heiligenborn e. V. (in Planung) 

Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous 

Telefon: 0160 1 61 98 57 

www.heiligenborn.com 



AMBULANTE 

KINDERHOSPIZDIENSTE 


Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb und 

Heidenheim des Malteser Hilfsdienst e. V. 

Gerokstraße 2, 73431 Aalen 

Telefon: 07361 93 94 35 

www.malteser-kinderdienste.de 

Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V. 

Kinder- und Jugendhospizdienst „Pusteblume“ 

Spinnerei 44, 71522 Backnang 

Telefon: 07191 3 44 19 40 

www.hospiz-remsmurr.de/ambulanterkinderhospizdienst.html 

Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum 

Größeweg 100 a, 71522 Backnang 

Telefon: 07191 3 73 24 32 

www.kinderhospizdienst.net 

Sonnenschein Ambulanter Kinderund 

Jugendhospizdienst der Malteser 

im Main-Tauber-Kreis 

Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim 

Telefon: 07931 58 25 70 

www.malteser-kinderhospizdienstmaintauberkreis.de 

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst 

der Malteser e. V. Freiburg 

Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg 

Telefon: 0761 4 55 25 33 

www.malteser-hospizarbeit.de 

Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi 

(Diakonisches Werk Heidelberg) 

Hauptstraße 29, 69117 Heidelberg 

Telefon: 06221 5 99 66 21 

www.diakonie-heidelberg.de 

Große Hilfe für kleine Helden e. V. 

Am Gesundbrunnen 20 – 26, 74078 Heilbronn 

Telefon: 07131 2 78 61 22 

www.ghfkh.de 

Ambulanter Kinder & Jugendhospizdienst 

im Landkreis Böblingen 

Max-Eyth-Straße 23, 71088 Holzgerlingen 

Telefon: 07031 6596400 

www.hospizdienst-bb.de 

Kinderhospizdienst für die Stadt 

und den Landkreis Karlsruhe 

Kaiserstraße 172, 76133 Karlsruhe 

Telefon: 0721 83 18 49 31, 0721 83 18 49 33 

www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de 

Hospiz Konstanz e. V. – Kinder- und 

Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz 

Talgartenstraße 2, 78462 Konstanz 

Telefon: 07531 6 91 38 19 

www.kinderhospizarbeit-konstanz.de 

Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V. 

Ludwig-Kegel-Straße 10, 79853 Lenzkirch 

Telefon: 07653 9 60 68 55, 07703 93 18 38 

www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de 

Ambulanter Hospizdienst Leonberg 

für Kinder-& Jugendliche 

Seestraße 84, 71229 Leonberg 

Telefon: 07152 3 35 52 04 

www.hospiz-leonberg.de 

Ambulanter Kinderhospizdienst 

Neckar-Odenwald-Kreis e. V. 

Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach 

Telefon: 06261 9 38 35 83 

www.kinderhospiz-nok.de 

Ortenauer Kinder- und Jugendhospizdienst 

Asternweg 11, 77656 Offenburg 

Telefon: 0781 99 05 73 20 

www.kinderhospizdienst-ortenau.de 

Ökumenischer Hospizdienst Region Öhringen e. V. 

Hunnenstraße 12, 74613 Öhringen 

Telefon: 07941 64 80 26 

www.hospizdienst-oehringen.de 

Sterneninsel e. V. – Ambulanter Kinder- und 

Jugendhospizdienst Pforzheim & Enzkreis 

Wittelsbacherstraße 18, 75177 Pforzheim 

Telefon: 07231 8 00 10 08 

www.sterneninsel.com 




Landkreis Lörrach/Hochrhein, 

Malteser Hilfsdienst e. V. 

Eisenbahnstraße 3, 79585 Steinen 

Telefon: 0151 65531220 

www.malteser-freiburg.de 

Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart 

Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart 

Telefon: 0711 2 37 41 22 

www.hospiz-stuttgart.de 

ʄ ʄBAYERN 

Bunter Kreis – Nachsorge gGmbH 

Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg 

Telefon: 0821 4 00 48 96 

www.bunter-kreis.de 

Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V. 

Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld 

Telefon: 09391 9 08 84 00 

www.kinderhospiz-sternenzelt.de 

Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM) 

Blutenburgstraße 66, 80636 München 

Telefon: 089 5 88 03 03 11 

www.kinderhospiz-muenchen.de 

ʄ ʄBERLIN 

Ambulanter Kinderhospizdienst des 

Elisabeth Hospizdienstes 

Am Schloßberg 1, 12559 Berlin 

Telefon: 030 96 24 95 33 

www.elisabeth-hospizdienst.de/ 

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – 

Regionalverband Berlin 

Soorstraße 76, 14050 Berlin 

Telefon: 030 8 16 90 12 56 

www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin 

Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst 

des Caritasverbandes für Berlin e. V. 

Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin 

Telefon: 030 6 66 34 03 63 

www.caritas-berlin.de 


Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband 

Südbrandenburg amb. Kinder- u. 

Jugendhospizdienst „Pusteblume“ 

Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus 

Telefon: 0355 47 74 61 70 

www.johanniter.de/kinderhospiz 

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. RV Oderland Spree 

Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt 

Telefon: 03364 4 58 93 75 

www.johanniter.de/bb 

ʄ ʄBREMEN 

Ambulanter Kinderhospizdienst Jona 

Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen 

Telefon: 0421 6 38 12 69, Notfalltelefon: 0421 6 38 10 

www.kinderhospiz-jona.de 

Ambulanter Kinderhospizdienst 

Augenstern, Hospizmodell HOMBRE 

Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven 

Telefon: 0471 8 06 29 55 

www.hospiz-bremerhaven.de 

ʄ ʄHAMBURG 

Familienhafen – ambulanter Kinderhospizdienst 

Nernstweg 20a, 22765 Hamburg 

Telefon: 040 79 69 58 20 

www.familienhafen.de 

ʄ ʄHESSEN 

Kinder- und Jugendhospiz 

„Kleine Helden“ Osthessen e. V. 

Kallbachstraße 11, 36088 Hünfeld-Michelsrombach 

Telefon: 06652 9 82 92 22 

www.kleinehelden-hospiz.de 

Sternenkinderzentrum Odenwald e. V. 

Wilhelm-Leuscher Straße 31D, 64686 Lautertal 

www.sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/ 


Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden 

Telefon: 0611 3 60 11 10 40 

www.baerenherz-wiesbaden.de 



ʄ ʄMECKLENBURG-VORPOMMERN 

Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm 

Lange Reihe 74, 17489 Greifswald 

Telefon: 03834 5 20 52 00 

www.kinderhospiz-leuchtturm.de 


Kinder- und Jugendhospizdienst Calluna e. V. 

Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen 

Telefon: 05194 43 13 50 

www.kjhd-calluna.de 


in der Region Hannover 

Petersstraße 1 – 2, 30165 Hannover 

Telefon: 0511 3 58 54 49 

www.asb-hannover-stadt.org 


Ambulanter Hospiz- und Palliativ- 

Beratungsdienst Lippe e. V. 

Leopoldstraße 16, 32756 Detmold 

Telefon: 05231 96 28 00 

www.hospiz-lippe.de 

Hospizverein Erftstadt e. V. 

Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt 

Telefon: 02235 5227 

www.hospiz-verein-erftstadt.de 

Ambulanter Kinder- und 

Jugendhospizdienst „Kleine Raupe“ 

Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. 

Hagener Straße 121, 58636 Iserlohn 

Telefon: 02371 93 93 16 

www.johanniter.de 

„Königskinder“ – Ambulanter Hospizdienst 

für Kinder und Jugendliche gGmbH 

Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster 

Telefon: 0251 39 77 86 14 

www.kinderhospiz-koenigskinder.de 

Initiative Schmetterling Neuss e. V. 

Jülicher Straße 51, 41464 Neuss 

Telefon: 02131 1 25 82 50 

www.schmetterling-neuss.de 

Ambulantes Kinderhospiz Möwennest 

Vestische Straße 6a, 46117 Oberhausen 

Telefon: 0208 3 02 66 41 

Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V. 

Am Herbeder Sportplatz 17, 58456 Witten 

Telefon: 02302 27 77 19 

www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de 

Kinder- und Jugendhospizdienst Bergisch Land 

Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal 

Telefon: 0202 3 89 03 63 10 

www.caritas-wuppertal.de 

Kinderhospizdienst Pusteblume 

der Diakonie Wuppertal 

Blankstraße 5, 42119 Wuppertal 

Telefon: 0202 4 30 51 24 

www.hospizdienst-wuppertal.de 

ʄ ʄRHEINLAND-PFALZ 

Koblenzer Hospizverein e. V. Ambulantes 

Kinder- und Jugendhospiz 

Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz 

Telefon: 0261 5 79 37 90 

www.hospizinkoblenz.de 

Ambulanter Kinder- u. Jugendhospizdienst der 

Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e. V. 

Weißliliengasse 10, 55116 Mainz 

Telefon: 06131 23 55 31 

www.mainzer-hospiz.de 

nestwärme gGmbH 

Christophstraße 1, 54290 Trier 

Telefon: 0651 99 201 210 

www.nestwaerme.de 

ʄ ʄSAARLAND 

Kinder-Hospizdienst Saar 

Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen 

Telefon: 06821 99 98 90-11 oder 24 

www.kinderhospizdienst-saar.de 

ʄ ʄSACHSEN 

Kinderhospiz Bärenherz Leipzig 

Kees‘scher Park 3, 04416 Markkleeberg 

Telefon: 0341 35 01 63 12 

www.baerenherz-leipzig.de 

ʄ ʄSACHSEN-ANHALT 

Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH 

Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle 

Telefon: 0345 95 89 86 09 

www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de 



ʄ ʄSCHLESWIG-HOLSTEIN 

Die Muschel e. V. Kinder- und 

Jugendhospizdienst Bad Segeberg / Lübeck 

Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg 

Telefon: 04551 8 02 30 30 

www.die-muschel-ev.de 


im Katharinen Hospiz am Park 

Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg 

Telefon: 0461 5 0 32 30 

www.katharinen-hospiz.de 

Hospiz-Initiative Kiel e. V. 

Waitzstraße 17, 24105 Kiel 

Telefon: 0431 2 20 33 50 

www.hospiz-initiative-kiel.de 

Ambulanter Familienhospizdienst – 

Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V. 

Bahnhofstraße 26 Haus Pegasus, 23689 Pansdorf 

Telefon: 04504 60 73 70 

www.kasf.de 

Ambulanter Kinder u. Jugendhospizdienst Pflege 

LebensNah gGmbH Kreis Rendsburg-Eckernförde 

Kirchenstraße 1, 24768 Rendsburg 

Telefon: 04331 59 14 977 

www.pflegelebensnah.de 


Thüringer Kinderhospizdienst 

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen 

Telefon: 03625 23310 


Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Erfurt 

Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt 

Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei) 


Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Gotha 



Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Jena 



Thüringer Kinderhospizdienst 

Außenstelle Mühlhausen 

Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen 



Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Suhl 



AMBULANTE KINDERHOSPIZ- 

DIENSTE IN PLANUNG 


helpful kinderhospiz e. V. (in Planung) 

Bürgermeister-Nee-Straße 52, 26871 Papenburg 

Telefon: 04961 8 09 90 75 

www.helpful-ev.de 

KORPORATIVE MITGLIEDER 


Luftikus e. V. 

Hartranftstraße 48, 72250 Freudenstadt 

Telefon: 07441 90 55 02 

www.luftikus-baiersbronn.de 

Kinderhospiz Sterntaler e. V. – 

Häusliche Kinderkrankenpflege 

A 3, 2, 68159 Mannheim 

Telefon: 0621 17 82 23 30 

www.kinderhospiz-sterntaler.de 

Unter dem Regenbogen – Trauerberatung für 

Kinder, Jugendliche und deren Angehörige 

Johanniterstraße 35, 78628 Rottweil 

Telefon: 0741 34853342 

www.mit-kindern-trauern.de 

Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege 

Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen 

Telefon: 07721 9 16 07 70 

www.kidi-web.de 

ʄ ʄBERLIN 

KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und 

schwerkranke Kinder e. V. Berlin Brandenburg 

Grimmelshausenstraße 29, 14089 Berlin 

Telefon: 030 3 65 25 96, 030 8 57 47 83 60 

www.kinderhilfe-ev.de 




Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung 

Ernst-Thälmann-Straße 9 

15831 Blankenfelde-Mahlow 

Telefon: 0151 26722573 

www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com 

LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V. 

Heilbronner Straße 1, 15230 Frankfurt (Oder) 

Telefon: 0335 56 57 49 10, 0335 28 39 63 81 

www.loewenkinder-ffo.de 

ʄ ʄHAMBURG 

Hände für Kinder e. V. – Der Kupferhof 

Kupferredder 45, 22397 Hamburg 

Telefon: 040 645 32 52 0 

www.haendefuerkinder.de 

Förderverein KinderLeben e. V. 

Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg 

Telefon: 040 538 79 948 

www.kinderleben-hamburg.de 

ʄ ʄHESSEN 

LaLeLu e. V. 

Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel 

Telefon: 06181 43 41 999 

www.lalelu-homepage.de 

IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung 

Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden 

Telefon: 0611 1 82 83 20 

www.ifb-stiftung.de 


Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für 

Kinder, Jugendliche und deren Familien 

Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld 

Telefon: 0521 5 57 88 33 

www.sterntaler-trauerbegleitung.de 

Hilfe für verletze Kinder-Seelen e. V. 

Hohenzollernstraße 7, 45659 Recklinghausen 

Telefon: 02361 405 9902 

www.verletzten-kinderseelen-helfen.de 

Sternenland e. V. 

Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst 

Telefon: 02526 9 38 84 56 

www.kindertrauer-sternenland.de 

ʄ ʄSACHSEN 

Hospiz- und Beratungsdienst der 

Volkssolidarität Klingenthal/Auerbach e. V. 

Markneukirchner Straße 2, 08248 Klingenthal 

Telefon: 0176 56723108 

www.hospiz-volkssoli.com 

Bundesverband Verwaiste Eltern und 

trauernde Geschwister in Deutschland e. V. 

Roßplatz 8 a, 04103 Leipzig 

Telefon: 0341 9 46 88 84 

www.veid.de 


Deutsche Kinderhospiz- und 

Familienstiftung (DKFS) 

Harzstraße 58, 99734 Nordhausen 

Telefon: 0163 8 90 87 60 

www.dkfs-hilft.de 

FÖRDERMITGLIEDER 


Edith-Heilscher-Stiftung 

Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch 

www.edith-heilscher-stiftung.de 

ʄ ʄBAYERN 

alegas AG 

Herzog-Wilhelm-Straße 21, 80331 München 

Telefon: 089 33 02 95 60 

www.alegas.de 


Aktion Kindertraum 

Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover 

Telefon: 0511 2 11 02 15 

www.aktion-kindertraum.de 


Aktion Kinderträume – Verein der 

Deutschen Fleischwirtschaft e. V. 

In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück 

Telefon: 05242 96 11 30 

www.aktion-kindertraeume.de 

* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung 


Gemeinsam stark für Kinder 

Schloß-Urach-Straße 4 


Tel.: 07653 8 26 40 - 0 

Fax: 07653 8 26 40 - 18 

info@bundesverband-kinderhospiz.de 

www.bundesverband-kinderhospiz.de 

Spendenkonto: 

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33 

BIC: WELADED1OPE, Sparkasse Olpe

Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

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