Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
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Jahresmagazin 2017/18
Jubiläumsausgabe
No. 6
TAGE FÜRS LEBEN
Alles Gute!
473.040.000 Sekunden: Seit so vielen Glücksmomenten
gibt es den Bundesverband Kinderhospiz
DAS LEBEN FEIERN
Wenn jeder Geburtstag der
letzte sein könnte SEITE 08
NEUES JUGENDPROJEKT
Sina Wolf wird Chefin der
„Grünen Bande“ SEITE 06
ZUM MITMACHEN
Ein Geburtstagsgeschenk
von Angela Merkel SEITE 54
Jedes Los hilft, das solidarische Miteinander in Deutschland zu stärken.
Wir motivieren und ermöglichen Menschen, anderen Menschen zu
helfen, um so das Gemeinwesen in unserem Land zu festigen.
Seit mehr als 60 Jahren lernen wir, wo Hilfe nötig ist. So können wir
zu jeder Zeit zielgenau unterstützen: Kinder, Jugendliche, Familien
und Senioren, kranke Menschen und Menschen mit Behinderung.
Machen auch Sie mit und seien Sie ein Gewinn für alle,
die Hilfe brauchen.
fern
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Editorial
das Geburtstagskind sitzt glücklich
strahlend in einem Berg von zerrissenem
Geschenkpapier, die kleinen
Gäste wollen jedes neue Spielzeug
am liebsten gleich selbst testen –
und wenig später sind alle von
oben bis unten schokokuchenkrümelig
und sahneverschmiert: So ein
Kindergeburtstag ist in aller Regel
fröhlich, turbulent und laut; abends
fällt das Geburtstagskind dann aufgedreht
und erschöpft zugleich ins
Bett. Das war immer schon so und
das wird vermutlich immer so sein –
Sie kennen solche Feiern sicherlich
aus eigener Erfahrung.
Doch bei allem Spaß und bei aller
Fröhlichkeit – für Eltern sind die
Geburtstage ihrer Kinder manchmal
auch Anlass für ein bisschen
Wehmut: Schon wieder ist ein
gemeinsames Jahr vergangen,
schon wieder ist die Tochter oder
ist der Sohn ein bisschen unabhängiger
geworden, schon wieder liegt
ein Stückchen Kindheit hinter uns.
So geht es Eltern gesunder Kinder
– und Eltern schwerstkranker Kinder,
die absehbar sterben werden,
ebenso. Denn gerade ihnen verdeutlicht
jeder Geburtstag: Die Zeit
mit ihren Kindern ist endlich. Sie
vergeht unaufhaltsam. Diese Einsicht
kann sehr schmerzvoll sein
– aber auch dazu führen, noch
bewusster im Hier und Jetzt zu
leben.
zu konzentrieren, auf die Menschen
und die Dinge, die einem gut
tun: Das ist etwas, was sich viele
gesunde Menschen von lebensverkürzend
erkrankten Kindern und
ihren Familien abschauen können.
Denn sie können das oftmals
besonders gut. In diesem Sinne sind
diese Kinder und ihre Angehörigen
für mich wahre Lebens-Künstler.
Übrigens: 2017 hat der Bundesverband
Kinderhospiz einen runden
Geburtstag – den 15. inzwischen.
Deshalb zieht sich das Thema
„Geburtstag“ wie ein roter Faden
durch dieses Jubiläumsmagazin –
Sie werden es merken: Wir erzählen
Ihnen nicht nur, wie unheilbar
kranke Kinder an ihrem Ehrentag
sich selbst und das Leben feiern –
sondern auch, was schwerstkranke
Jugendliche, die sich nichts sehnlicher
wünschen als möglichst
uralt und faltig zu werden, vom
Schönheitswahn unserer modernen
Gesellschaft halten. Wir blicken
zurück auf die Meilensteine
in 15 Jahren Kinderhospizarbeit
in Deutschland – und nach vorn
auf die Herausforderungen der
Zukunft. Prominente Unterstützer
und betroffene Familien verraten
ihre schönsten Geburtstags-
Erinnerungen – und Deutschlands
erfolgreichste Food-Bloggerin Sally
gibt ihr Rezept für den allerbesten
Geburtstagskuchen preis!
Sabine Kraft
Geschäftsführerin
Bundesverband Kinderhospiz e. V.
und Vorsitzende des ICPCN
Die Gegenwart voll auszukosten,
das Glück im Augenblick zu spüren
und sich auf das Wesentliche
Das Nachbacken lohnt sich genauso
wie die Lektüre dieses Magazins –
versprochen!
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 03
Inhalt
No. 6
03 Editorial
AKTUELL
06 »Wir wollen für uns selbst sprechen!«
Startschuss für die „Grüne Bande“.
TITELTHEMA
08 Das Leben feiern
Einen Geburtstag feiern in einem
Kinderhospiz? Wir waren dabei.
JUBILÄUM
16 Von dicken Brettern und
ungeköpften Sektflaschen
15 Jahre Bundesverband Kinderhospiz –
wir schauen zurück auf Meilensteine.
24 Zeit der Wünsche
BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft hat
mit dem Bundesverband Großes vor.
BOTSCHAFTER & PROJEKTE
26 »Niemand darf alleine gelassen werden«
Cem Özdemir ist neuer Botschafter für das
OSKAR Sorgentelefon. In Berlin trifft er den
zehnjährigen Felix mit Familie bei einem ganz
besonderen Geburtstagswochenende.
30
Interview:
Gaymanns Geschenk
08
Titelthema:
Das Leben feiern
30 »Wir alle brauchen ein großes Herz für Kinder«
Peter Gaymann macht dem Bundesverband
Kinderhospiz zum Geburtstag
ein wahrlich herziges Geschenk.
34 Die vier Fragezeichen
Gold für die Fragezeichen-Kampagne
des Bundesverbands Kinderhospiz beim
Comprix 2017! Sie ist der Hingucker an
Flughäfen und Autobahnraststätten.
36 Schürze an und losgelächelt
Sie ist die Torten-Königin des World-
WideWeb: Saliha Özcan alias „Sally“
backt für den guten Zweck.
38 Schokoladenkuchen mit Süßigkeitenfach
Der hat es in sich – Sallys Geburtstagskuchen
sieht nicht nur gut aus, sondern besticht auch
durch innere Werte und ist einfach: lecker!
40 Happy Birthday
Blick in den BVKH-Briefkasten: Eine Auswahl
an Geburtstags-Glückwünschen.
04 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Inhalt
42 Was ist schon schön?
Wer eine lebensverkürzende Krankheit hat,
sorgt sich wohl eher nicht um das perfekte
Aussehen. Wie geht es Menschen, für die der
allgegenwärtige Schönheitswahn so nicht gilt?
POLITIK
52 Weg vom Hilfsarbeiter-Image
Expertin Ulrike Lindwedel-Reime kommentiert
den Pflegenotstand in Deutschland.
MITMACHEN
54 Gib dem Engel (d)ein Gesicht!
Zuerst war es Bundeskanzlerin
Angela Merkel, jetzt sind Sie dran:
Die Jubiläumskampagne des BVKH.
MEDIZIN
58 »Die Hoffung ist sehr groß«
Prof.Dr. Janbernd Kirschner erläutert, warum
die neu zugelassene Therapie gegen SMA ein
Durchbruch ist – aber nicht für jeden Patienten.
KINDERHOSPIZARBEIT
60 »Das doofe SMA«
Der neue Film von Regisseur Thomas Binn
por t rä tie rt die zehnjährige Antonia. Ein tiefer
Blick ins Leben von besonderen Menschen.
62 »Wir feiern das Leben jeden Tag«
Birte Wiebeck gibt als Pflegemutter schwerstbehinderten
Heimkindern ein liebevolles Zuhause.
64 »Was ist Ihre schönste Geburtstagserinnerung?«
Lesen Sie rührende, lustige, kunterbunte
Antworten von Unterstützern,
Botschaftern und Betroffenen.
66 Wenn es soweit ist
Kinder und Jugendliche trauern anders als
Erwachsene und brauchen deshalb auch
spezialisierte Begleiter. Eine Fachtagung rund
um das Thema „Kinder- und Jugendtrauer“.
42
Dossier:
Was ist schon schön?
67 Und noch ein Geburtstagskind
Die Betroffenenhilfe des Bundesverbands
wird von der neu gegründeten Bundesstiftung
Hospizkind übernommen. Für
Spender und Stifter hat das viele Vorteile.
68 Hoch sollen sie leben
Nicht nur der Bundesverband Kinderhospiz
hat dieses Jahr Grund zum Feiern. Vier
Mitglieder haben 2017 ebenfalls ein Jubiläum.
AUS DEM VERBAND
70 Der Macher
Mit ihm fing alles an: Würdigung von
Jürgen Schulz, dem „Vater der Kinderhospizarbeit“
in Deutschland.
76 Mitgliederverzeichnis
Hier finden Sie eine Übersicht und alle
Adressen der stationären, ambulanten
und korporativen Mitglieder des BVKH.
KOCHS KOLUMNE
74 Zuwenden, nicht ausgrenzen!
Über Nacht war Thomas Koch für Werber nicht
mehr attraktiv. Er hatte Geburtstag!
75 Impressum
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 05
Aktuell
Sina hat etwas zu sagen!
Als Mitgründerin der „Grünen
Bande“ sucht die 16-Jährige
nun andere lebensverkürzend
erkrankte Jugendliche, um
sich mit ihnen gemeinsam
für die eigenen Interessen
und Bedürfnisse einzusetzen.
KiKA-Moderatorin Jess unterstützt
die „Grüne Bande“ als
Schirmherrin und hilft dabei,
die Themen in die Öffentlichkeit
zu tragen.
»Wir wollen für uns
selbst sprechen!«
Startschuss für die
„Grüne Bande“:
Das neue Jugendprojekt
des Bundesverbands
Kinderhospiz stellt
sich vor VON ANJA BIEBER
Sina ist 16, sie mag Musik und Feiern mit Freunden,
sie trägt die langen Haare gerne im Pferdeschwanz,
sie geht jeden Tag zur Schule, sie ist seit kurzem bis
über beide Ohren verliebt. So weit, so normal. Doch
Sina ist anders. Sie sitzt in einem elektrischen Rollstuhl,
weil sie an SMA leidet, einer Erbkrankheit, die
ihre Muskeln schwächt. Mehr und mehr. Sina kann
sich kaum noch selbstständig bewegen. Aber davon
lässt sich der toughe Teenager nur selten beeindrucken.
Sina hat Pläne – und ist Gründerin der „Grünen
Bande“, des neuen Jugendprojekts des Bundesverbands
Kinderhospiz.
06 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Aktuell
„Wenn man behindert ist, wird man oft unterschätzt“,
weiß Sina aus eigener Erfahrung. Deshalb ist es ihr
ein Anliegen, sich mit anderen Jugendlichen in gleicher
Lage auszutauschen. Die „Grüne Bande“ soll ein
Club sein, in dem Jugendliche mit lebensverkürzenden
Erkrankungen Mitglied werden können, aber auch
deren Freunde oder Geschwister. „Es geht darum,
dass wir für uns selbst sprechen wollen“, erklärt Sina.
„Wir alle haben jahrelang erlebt, dass zwar auch mit
– aber vor allem über uns entschieden wird“. Klinikaufenthalte,
Arztbesuche, Einschränkungen im Alltag
– lebensverkürzend erkrankte Jugendliche müssen
damit klarkommen, viel fremdbestimmter durchs
Leben zu gehen als gesunde Gleichaltrige. „Da ist es
echt gut, wenn man sich wenigstens mit Leuten austauschen
kann, denen es ähnlich geht“, sagt Sina.
„Die ‚Grüne Bande‘ ist ein einzigartiges Projekt“, freut
sich auch Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz.
„Innerhalb des BVKH geben wir den Jugendlichen
ein Forum, sich auszutauschen“. Natürlich wird dies
virtuell geschehen, über eine eigene Homepage und
einen Facebook-Auftritt – doch auch in der Realität
soll die „Grüne Bande“ zusammen arbeiten. „Einmal
im Jahr werden wir ein Bandentreffen organisieren“,
kündigt Sabine Kraft an, „bei dem die Jugendlichen
dann ihre Jahresergebnisse in einer Pressekonferenz
mitteilen und die Neuausrichtung für das kommende
Jahr beschließen.“ Der BVKH lässt die Jugendlichen völlig
selbstständig entscheiden, für welche Themen sie
sich stark machen, unterstützt aber, wo Hilfe gewollt
ist. Die „Grüne Bande“ wird demokratisch organisiert
und wählt einen Bandenchef und Sprecher für eine
Amtszeit von einem Jahr. Als Erkennungszeichen werden
Bandenmitglieder natürlich ein grünes Band tragen
– „das passt gut zu den grünen Schleifen, die jährlich
am 10. Februar auf den Tag der Kinderhospizarbeit
aufmerksam machen“, erklärt Sabine Kraft.
Erste Ideen für gemeinsame „Grüne Bande“-Aktionen
hat Sina schon zuhauf. „Ich würde gerne mit einer
Kampagne darauf aufmerksam machen, dass schwerst
erkrankte Menschen oft ausgegrenzt werden, und zwar
richtig mies“, kündigt die 16-Jährige selbstbewusst an.
„Es geht ja schon damit los, wie dreist man angestarrt
wird, wenn man in einem E-Rolli unterwegs ist!“ Auch
für behindertengerechtere Zugänge für jugendrelevante
Orte wie Clubs, Kinos oder Konzerte würde sie
sich gerne einsetzen. „Wahrscheinlich haben uns viele
Veranstalter einfach gar nicht auf dem Schirm. Oder
wissen nicht, was wir wirklich brauchen“, vermutet
sie. Sina wohnt in Heidelberg, sie ist sehr neugierig,
welche Erfahrungen Jugendliche in anderen Städten
machen und welche Lösungen es anderswo gibt.
Natürlich wird es bei der „Grünen Bande“ aber auch
um gewöhnliche Jugendthemen wie Jobsuche oder
Ablösung vom Elternhaus gehen – ungewöhnlich nur
durch die besonderen Anforderungen eines Lebens mit
einer unheilbaren Krankheit. „Es ist durchaus denkbar,
dass wir in einigen Jahren eine erste WG für Bandenmitglieder
organisiert haben, egal, wie pflegebedürftig
sie sein mögen“, überlegt Sabine Kraft.
Die Schirmherrschaft für das neue Jugendprojekt
wird KiKA-Moderatorin Jessica Lange, Botschafterin
des BVKH, übernehmen. „Das ist eine sehr spannende
Sache, die ich gerne unterstütze“, freut sie sich. Als
Fernsehmoderatorin weiß Jess nur zu gut, wie sehr
Menschen über ihr Äußeres beurteilt werden und wie
wichtig Aussehen in unserer Gesellschaft ist. „Gerade
deshalb reizt es mich so, mich für die ‚Grüne Bande‘
einzusetzen“, sagt sie. „Ich bin sehr beeindruckt, wie
reif und überlegt Sina an die Themen herangeht und
bin sehr gespannt auf die Ergebnisse ihrer Arbeit!“
Zum Welthospiztag am 14. Oktober 2017 stellte die
Moderatorin im Europa-Park Rust das Projekt gemeinsam
mit der jungen Bandenchefin vor. „Ich hoffe, wir
finden ganz viele Interessierte, die mitmachen wollen“,
lacht Sina nun doch etwas aufgeregt.
GRÜNE
BANDE
BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.
GRÜNE
BANDE
BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.
Sina Wolf
Bandenchefin 2017/2018
chef@gruene-bande.de
www.gruene-bande.de
Die Grüne Bande informiert künftig unter
www.gruene-bande.de über ihre Arbeit.
Sina Wolf als Bandenchefin 2017/18 ist unter
chef@gruene-bande.de zu erreichen.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 07
Titelthema
Das Leben feiern
Wie Kinder mit lebensverkürzenden
Erkrankungen ihre Geburtstage erleben
VON SIMKE STROBLER
08
Titelthema
Alles ist vorbereitet. Die Luftballons sind aufgeblasen,
die „Herzlichen Glückwunsch“-Girlande hängt, auf dem
Tisch steht eine Torte – und sieben kleine Kerzen brennen.
Die Stimmung im Raum ist eine Mischung aus
Ruhe und unaufgeregter Spannung. Alle warten – auf
Jerome, der heute Geburtstag hat. Dann endlich ist der
kleine Junge da. Er lächelt, als er den geschmückten
Raum sieht. All die Geschenke auf dem Tisch. Die fast
25 Menschen, die ihm gratulieren wollen: seine Mutter
Tanja Schießl sogar mit einer Batman-Torte, die sie
nachts extra noch für ihren Sohn gebacken hat, weil er
Superhelden liebt. „Happy Birthday to you“ klingt durch
den Raum. Jerome ist sichtlich ergriffen. Ein schöner
Kindergeburtstag. Und doch kein ganz normaler. Denn
Jerome muss die Geburtstagskerzen auf dem Tisch liegend
aus seinem Rollstuhl heraus auspusten. Er hat spinale
Muskelatrophie, eine schwere Krankheit, mit der er
geboren wurde und wegen der niemand zu sagen vermag,
wie alt er werden wird. Vielleicht ist der heutige
Geburtstag im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven sein letzter –
vielleicht aber auch nicht.
Es ist nicht alltäglich, dass ein Kind während eines
Aufenthaltes in einem Kinder- und Jugendhospiz
Geburtstag feiert. Wenn, wie im Fall von Jerome, dann
ist das für alle – für die Eltern, aber auch für die Mitarbeiter
vor Ort – etwas ganz Besonderes. „Das war
der beste Geburtstag aller Zeiten!“, schwärmt Jeromes
Mutter nach dem auch für sie ergreifenden und aufregenden
Tag. „Er hatte noch nie eine so große Party
– das kannte er gar nicht. Wir waren wirklich glücklich,
dass das so geklappt hat; eine komplette Überraschung
für meinen Sohn, vor allem, dass er am späten
Nachmittag auch noch mit den Quad-Engeln Ostfriesland
Quad fahren durfte. Es ging an diesem Tag ausschließlich
um ihn, er stand im Mittelpunkt – das hat
er sehr genossen. Die anderen Kinder haben sich mit
ihm gefreut, das hat ihm großen Spaß gemacht. Es war
ein unvergesslicher Tag!“
Karen Wauschkuhn, die im Joshuas Engelreich das
Pädagogische Team leitet, sagt, dass immer an den
Möglichkeiten und der individuellen Situation des
Kindes gemessen werden muss, wie ein Geburtstag
gefeiert werden kann. „Nicht die Erkrankung steht
im Vordergrund, sondern das Kind – mit allem, was es
ausmacht. Gerade, wenn das Kind vielleicht nur noch
eine kurze Lebenszeit hat, haben viele unserer kleinen
und großen Gäste sowie ihre Angehörigen den Wunsch
nach etwas Besonderem.“ Dazu würden dann oft auch
09
Titelthema
Verwandte und Freunde eingeladen. Aber auch im Hospiz
selbst würden manchmal Einladungen verteilt, an
andere Familien oder Mitarbeiter. Welche Bedeutung
hat es für Eltern, zu sehen und zu erleben, wie ihre
schwerstkranken Kinder ein Jahr älter werden und
das feiern dürfen – vor dem Hintergrund, dass sie
absehbar sterben werden? Karen Wauschkuhn: „Am
Geburtstag sehen sich viele Familien nochmal mit der
Diagnosestellung konfrontiert, was einige von ihnen
sehr emotional werden lässt. Bei einigen Familien
ist durchaus eine gewisse Traurigkeit zu verspüren.“
Dann sei es Aufgabe des gesamten Kinder- und Jugendhospiz-Teams,
die Familien dabei zu unterstützen, zu
begleiten und sie auch ein Stück weit zu tragen.
Das sieht auch Monika Gabriel als ihr Aufgabe an: Sie
ist ehrenamtliche Familienbegleiterin beim ambulanten
Kinder- und Jugendhospizdienst im Bunten Kreis
Augsburg und Hospizbegleiterin im Hospiz- und Palliativverein
Landsberg am Lech. Monika Gabriel weiß,
dass Eltern den Gedanken an die schwere Krankheit
ihres Kindes auch an so einem Tag nicht einfach verdrängen
können: „Der Gedanke ist immer präsent.
Umso wichtiger ist das Hier und Jetzt. Wir versuchen,
den Blick darauf zu lenken, dass der Geburtstag der
Tag ist, an dem das Leben begann – und nicht der, an
dem es endet.“
Für Josef wird immer noch
zweimal im Jahr Geburtstag
gefeiert: an besonderen Orten
wie dem Meer erinnert sich
Anne Neustadt besonders
intensiv an ihren kleinen Sohn.
Wie die erkrankten Kinder ihre Geburtstage selbst
wahrnehmen, „kommt auf die Situation des Kindes
an“, sagt Karen Wauschkuhn: „Wir merken oft an der
Mimik, Gestik und an dem Lautieren der Kinder, dass
sie diesen Tag als etwas Besonderes wahrnehmen. Für
sie wird gesungen, das Papier, in dem die Geschenke
verpackt sind, raschelt – sie stehen im Mittelpunkt.
Das spüren die Kinder.“
Die Berliner Familientherapeutin Anne Neustadt ist
überzeugt, dass Geburtstage von lebensverkürzend
erkrankten Kindern letztlich ähnlich gefeiert werden
wie die Geburtstage von gesunden Kindern: „Ruhig, laut,
leise, bunt. Geburtstag als Feier des Lebens. An diesem
Tag wurde uns das Leben geschenkt. Wir wurden geboren.“
Und dennoch gibt es in ihren Augen einen Unterschied:
„Unsere Kinder werden mit Hoffnungen, Vorstellungen
und Wünschen geboren.“ Zu erleben, wie sie
wachsen, sich entwickeln, laufen lernen, in die Schule
gehen und vielleicht später Enkel schenken, sei das, was
sich alle Eltern wünschen. „Dann aber kommt das Kind
krank auf die Welt. Und Eltern lernen, sich an anderen
Dingen zu erfreuen, die viel banaler sind. Sei es, wenn
10
Titelthema
es die Hand ausstrecken kann, wenn sich die
Atmung beruhigt, wenn man es auf dem Arm
hat.“ Für diese Eltern gehe es oft darum, sich
von dem Gedanken an eine Entwicklung, die
ein gesundes Kind üblicherweise zeige, zu verabschieden
und stattdessen bei dem kranken
Kind kleine, andere Entwicklungszeichen
und -reaktionen wahrzunehmen, wertzuschätzen
und tatsächlich auch zu genießen.
„Die Perspektive auf das Kind verändert sich.
Tage, Wochen, Jahre bekommen eine andere
Bedeutung. So wird manchmal jeder Tag wie
ein Geburtstag gefeiert, oder das halbe Jahr.
Der gemeinsame Frühling, Sommer, Herbst
und Winter. Die überstandene OP des Kindes
und so weiter“, sagt Anne Neustadt. Eltern mit
einem kranken Kind würden auf ihre Weise
vielleicht auch mehrere Geburtstage in einem
Jahr feiern.
Die Berliner Familientherapeutin hat das
selbst erlebt. Ihr Sohn Josef kam mit einer
dramatischen Geburt zur Welt und kämpfte
sich nur durch eine Wiederbelebung ins
Leben. Mit der Folge, dass sein Gehirn
fortan schwer geschädigt war. „Josef hat für
uns zwei Geburtstage: seinen eigentlichen
Geburtstag und der Tag, an dem er ohne
Beatmungsmaschine allein atmete. Zwei
besondere Tage für uns.“ Der Junge wurde
keine zwei Jahre alt. An seinen ersten und
einzigen Geburtstag 2014 hat Anne Neustadt
viele Erinnerungen. Ihre Familie sei zu diesem
Zeitpunkt zu einem Erholungsaufenthalt
im Kinderhospiz gewesen. „Wir wollten
seine Geburt und sein Dasein groß feiern, da
wir nicht wussten, wie lange Josef bei uns
bleiben wird. Wir luden die Familie, Freunde,
Therapeuten, Pflegekräfte und alle Menschen,
die uns lieb waren, ein. Es wurde ein
großes Fest. Josef war den ganzen Tag entspannt
und wanderte von einem Arm in den
anderen. Für uns als Familie war wichtig,
das Leben zu feiern – auch wenn wir spürten,
Josef würde sterben. Wir spürten deutlich,
dass sich sein Zustand eher verschlechterte.“
Anne Neustadt sagt, Josefs Leben habe überhaupt
nichts mit dem eines gesunden Kindes
zu tun gehabt. „Wir trugen die Welt zu Josef,
da er sie sich nicht holen konnte.“ Und das
nicht nur an seinem Geburtstag.
Zwei Monate vor seinem zweiten Geburtstag
starb der kleine Junge. Seine Eltern und
Geschwister feiern seinen Geburtstag immer
noch: zweimal im Jahr, an ganz besonderen
Orten. „Meist am Meer: Da uns das Meeresrauschen
so sehr an seine Atmung erinnert.
Wir atmen dann tief ein und aus; zünden
Kerzen an und sind noch inniger bei ihm als
sonst. Wir sind so glücklich darüber, seinen
ersten Geburtstag so groß im Kinderhospiz
einen ganzen Tag lang gefeiert zu haben. Es
sind wunderschöne Teile unserer Erinnerung
an Josef. Nicht nur die Erinnerungen an die
schweren Krisen und den aufsaugenden
Pflegealltag. Ich bin überzeugt davon, Josef
hat gespürt, dass dieses Fest für uns alle so
wichtig ist. Das Leben im Sterben feiern: Wir
haben gelernt und gespürt, dass das kein
Widerspruch ist.“
Eltern von Kindern mit lebensverkürzenden
Erkrankungen wissen nie, wie lange
ihre Mädchen oder Jungen leben werden.
Prognosen darüber, wie alt die Kinder werden
dürfen, wie ihre Krankheit verlaufen
wird, sind schwierig – auch oder gerade für
Ärzte; und zwar deshalb, weil nie vorhersehbar
ist, wie der kindliche Organismus auf
die Erkrankung reagiert. Viele Stoffwechselerkrankungen
zum Beispiel verlaufen
schubweise. Zwischen den Schüben kann
es immer auch eine längere stabile Phase
geben. Viele Kinder leben daher deutlich
länger als vorhergesagt, manchen bleibt nur
sehr wenig Zeit. Wie präsent am Geburtstag
selbst der Gedanke an das Sterben und den
Tod des Kindes ist, „hängt wahrscheinlich
mit dem gesundheitlichen Zustand des Kindes
zusammen. Hat es eine gute Phase, dann
wird der Gedanke an den Verlust weniger
stark sein. Treten vermehrt Krisen und Notsituationen
ein, werden das Sterben und der
Tod präsenter. Wahrscheinlich ist Eltern von
lebensverkürzt erkrankten Kindern schon
deutlich bewusster, dass jeder Geburtstag
der gemeinsame letzte sein kann“, sagt
Anne Neustadt. Sonja Thomanek, die wie
Monika Gabriel als ehrenamtliche Familien-
und Hospizbegleiterin beim Bunten
Kreis Augsburg und im Hospiz- und Palliativverein
Landsberg am Lech arbeitet, erlebt
11
Titelthema
oft, dass die Familien am Geburtstag des Kindes ein
Album mit Bildern des Kindes anschauen, was sie oft
sehr traurig macht. „Bis zum Schluss bleibt zumeist
bei den Eltern und den Kindern die Hoffnung, dass
doch alles wieder gut wird. Wenn es dem Kind an diesem
Tag gut geht, dann ist der Gedanke an den Tod
zwar da, aber nicht übermächtig.“
Im Kinderhospiz
Joshuas Engelreich feiert
Jerome (unten) mit
vielen Gästen und toller
Torte. Emma und Paula
(links) dürfen die Kerzen
auspusten. Ein Glückstag
zum Genießen!
An einen Geburtstag erinnert sich Sonja Thomanek
ganz besonders: den zweiten Geburtstag eines kleinen
Jungen mit einer schweren Stoffwechselerkrankung,
dessen Familie sie begleitet hat. „Dem Jungen
ging es bereits sehr schlecht. Für die Eltern war es
schon Monate vorher ganz besonders wichtig, dass
sie mit ihrem kranken Sohn noch diesen Geburtstag
feiern dürfen. Sie hatten mit uns gemeinsam
schon alles genau geplant und viele Menschen zu
diesem Fest eingeladen. Tatsächlich durfte der Junge
seinen Geburtstag noch erleben. Es kamen alle, die
ihn während seiner Krankheit in irgendeiner Form
betreut haben: vom Palliativteam Seelsorger, vom
Pflegedienst und so weiter. Die Eltern haben extra
noch ein neues Hemd, eine Fliege und eine Hose für
ihren Sohn gekauft. Er wurde gebadet, mit Duftölen
eingerieben, schick angezogen und saß wie ein König
lächelnd und glückselig am Tisch. Das hat uns alle
sehr berührt. Es war ein ganz besonderes Fest und ich
denke, keiner von uns wird jemals mehr die leuchtenden
Augen dieses Kindes vergessen. Zwei Tage später
ist er gestorben.“
Anne Neustadt erinnert sich neben dem Geburtstag
ihres verstorbenen Sohnes auch an den eines jugendlichen
Mädchens, deren Familie sie im Kinderhospiz
kennenlernte. „In ihrer Kindheit mochte sie das Grillen.
Also wurde zu ihren Geburtstagen im Kinderhospiz
gegrillt, obwohl sie selber nicht mehr essen konnte.
Es wurde groß gefeiert. So als wäre sie gesund.“
12
Auch die Familie Cesur aus Bischofsheim feiert
jeden Geburtstag ihrer Tochter Firdevs Elif. Sie ist
zehn Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an Muskeldystrophie:
Das ist eine Erkrankung, bei der sich
das Muskelgewebe immer weiter zurückbildet und
absehbar alle Muskeln erheblich schwächt. Trotzdem
ist Firdevs Elif ein fröhliches Mädchen – mit eigenen
Vorstellungen, Ideen, Gedanken und Wünschen. Vater
Nihat und Mutter Mihrican erzählen: „Firdevs erlebt
ihre Geburtstage so wie andere, gesunde Kinder. Sie
freut sich riesig darauf und zählt schon Monate vorher
die Tage. Sie redet regelmäßig darüber, welche
Titelthema
Geschenke sie haben möchte und wie sie
sich die Feier vorstellt. Sie plant schon
Wochen im Voraus, wie sie sich das vorstellt
und welche ihrer Freunde in diesem Jahr
kommen sollen.“ Ihr Vater erzählt, einmal
habe sie sich eine Dornröschen-Märchenfeier
gewünscht. „So haben wir es auch
organisiert.“ Bei ihrem letzten Geburtstag
wollte Firdevs drei Freundinnen und zwei
Lieblingstanten einladen. Gefeiert wurde in
der Wohnung der Familie: mit Gesellschaftsspielen
und Basteln. „Dazwischen haben
wir türkische Halay getanzt.“
Firdevs Geburtstage werden in
ihrer Familie groß gefeiert – und
so normal wie möglich. Natürlich
gilt es, einige Besonderheiten
zu bedenken, doch Vater Nihat
Cesur rät zu Gelassenheit.
Nihat Cesur betont, dass er und seine Frau
die Geburtstage ihrer kranken Tochter nicht
anders planen als die ihrer anderen beiden
gesunden Kinder. „Das einzige, das wir stets
berücksichtigen müssen, ist, dass unsere
Tochter im Rollstuhl sitzt, wir also auf Barrierefreiheit
achten müssen – und bei der
Auswahl der Süßigkeiten, Kuchen, Torten
und Getränke darauf, dass unsere Tochter
es leicht verzehren kann.“ Das Mädchen
wird mithilfe einer Sonde über den Darm
ernährt, und kann wegen Kau- und Schluckproblem
nur ganz wenige Lebensmittel
über den Mund aufnehmen. Ihr Vater sagt,
die Gelassenheit und Kreativität der Eltern
und Geschwister würden eine große Rolle
bei solchen Veranstaltungen spielen. Er
selbst hat erlebt, dass viele die Geburtstage
ihrer kranken Kinder gar nicht feiern, weil
sie denken würden, dass es viel schwieriger
sei, eine solche Feier zu organisieren. „Das
stimmt nicht. Man kann auch mit schwerstkranken
Kindern ganz normal eine Geburtstagsfeier
veranstalten. Die Behinderung
beziehungsweise Krankheit solcher Kinder
beeinflussen eine Geburtstagsfeier nur in
technischen Punkten. Wichtig ist es, dass
man zusammen Spaß hat. Das gibt auch
den betroffenen Kindern eine Normalität
in ihrem eingeschränkten Leben. Und nur
mit Normalität kann man eingeschränktes
Leben unbeschwert genießen.“ Dass das
funktioniert, hat Familie Cesur vor fünf
Jahren bewiesen: Als Firdevs fünf Jahre alt
wurde, lag sie auf der Intensivstation. „Auch
dort haben wir für sie eine kleine Geburtstagsfeier
organisiert.“
13
Titelthema
Die Mitarbeiterinnen vom
Bunten Kreis Augsburg wissen,
dass ein Geburtstag im Vorfeld
oft von Ängsten geprägt
ist – umso dankbarer sind die
Familien, wenn der Tag gemeinsam
gefeiert werden kann.
Auch wenn es nicht alltäglich in Wilhelmshaven ist:
Im Kinder- und Jugendhospiz Joshuas Engelreich soll
jedes erkrankte Kind, das dort seinen Geburtstag erleben
und feiern darf, spüren, dass es ein besonderer Tag
ist, erzählt Karen Wauschkuhn. „Das Hospiz ist ein Ort,
an dem sie den Geburtstag erleben und auch genießen
dürfen. Außerdem besteht natürlich die Möglichkeit,
lieb gewonnene Rituale in geschützter Umgebung
zu leben. Wir möchten, dass die Familien diesen Tag
gemeinsam als etwas Besonderes erleben und dabei
getragen werden von uns haupt- und ehrenamtlichen
Mitarbeitern.“
Monika Gabriel vom Bunten Kreis Augsburg erzählt,
dass Eltern von schwerstkranken Kindern sich häufig
viel mehr Gedanken über den Geburtstag ihres Kindes
machen als Eltern von gesunden Kindern – verbunden
mit den Fragen: „Was isst das Kind gerne? Welches
Geschenk wäre richtig? Was ist möglich? Wer soll dabei
sein?“ Sonja Thomanek ergänzt, dass das Wissen, dass
das zu feiernde Kind möglicherweise nie erwachsen
werden wird, großen Einfluss auf den Geburtstag hat.
„Es wird automatisch auch noch mehr darauf geachtet,
14
den Wunsch des Kindes bezüglich eines Geschenks zu
erfüllen. Sehr oft sind die Vorbereitungen auch von
Ängsten geprägt, ob das Kind dann wirklich diesen
Tag noch erleben darf – und von großer Dankbarkeit,
wenn dem dann so ist. Falls es der Zustand des Kindes
zulässt und es auch sein Wunsch ist, werden alle lieben
Menschen eingeladen – mit dem Wissen, dass man
Versäumtes womöglich nicht mehr nachholen kann.“
Die Psychologin Anne Neustadt wünscht sich von
betroffenen Eltern, den Mut zu haben, sich auf den
oder die Geburtstage ihrer Kinder einzulassen. „Mut zu
haben, neben Schmerz und Traurigkeit auch Glück und
Freude zu empfinden.“ Sonja Thomanek formuliert es
etwas anders: „Sie sollen auf ihre innere Stimme hören
und genau das machen, wonach ihnen an diesem Tag
ist. Es hilft nichts, ein Fest zu organisieren, wenn der
Familie nicht nach Feiern zumute ist.“ Eines findet sie
ganz wichtig: „Den Fotoapparat nicht zu vergessen; als
Erinnerung an die wertvollen gemeinsamen Stunden
des Feierns, des Lachens, des Füreinander-Daseins –
wenn dann irgendwann der Tag kommt, an dem das
Geburtstagskind fehlen wird.“
HIER IST LERNEN
EIN ERLEBNIS
DIE AUTOSTADT IN WOLFSBURG
ERLEBEN ERFAHREN ERINNERN
Wer Naturphänomene, Technik, Wissenschaft
direkt erlebt, versteht auch
komplizierte Zusammenhänge mit
Leichtigkeit. Die Inszenierte Bildung
bietet praktische Erfahrung und theoretische
Erkenntnis, nützliches Wissen
und Spaß am Lernen für Wissbegierige
jeden Alters. Sie zeigt Vorschulkindern,
Schülerinnen, Schülern und
Erwachsenen in Workshops zu vielfältigen
Themen, wie spannend Mobilität
mit all ihren Facetten sein kann.
Wer Prozesse und Experimente erlebt,
macht wichtige Erfahrungen. Die
Autostadt ist vom niedersächsischen
Kultusministerium als außerschulischer
Lernort anerkannt. Ihre Angebote ergänzen
den schulischen Unterricht.
Im Zentrum der Inszenierten Bildung
steht ein Leitbild, das zum einen das
menschliche Grundbedürfnis nach Mobilität
herausstellt, zum anderen Verpflichtungen
aufzeigt, die sich aus einer
nach haltigen Entwicklung ergeben.
Die Angebote der Inszenierten Bildung
sind praxisbezogen und handlungsorientiert.
Die Attraktionen der Autostadt
und die Workshops regen dazu an,
naturwissenschaftliche Zusammenhänge
und technische Phänomene
durch Ausprobieren und Mitmachen
kennenzulernen. Eigene Erlebnisse
und Erfahrungen schaffen die besten
Voraussetzungen für das Lernen. Die
Erinnerung, die so entsteht, bildet die
Grundlage von Wissen.
Jubiläum
21.
21.
SEP
2002
SEP
2002
Von dicken Brettern
und ungeköpften Sektflaschen
Ein Rückblick auf die Arbeit des
Bundesverbands Kinderhospiz seit 2002
Projektideen entwickeln und umsetzen, mit Politikern diskutieren, sich mit
betroffenen Familien, Spendern und Kooperationspartnern austauschen – und
immer, immer wieder telefonieren, Mails und Briefe schreiben und Verwaltungsaufgaben
erledigen: Bei allem, was die Mitarbeiter des Bundesverbands Kinderhospiz
jeden Tag so tun, geht es letztlich um die Interessen der über 40 000 lebensverkürzend
erkrankten Kinder und ihrer Angehörigen in ganz Deutschland. Immer
wieder gibt es dabei ganz besondere Aufgaben, Ereignisse und Erfolgserlebnisse
– hier einige Höhepunkte der Verbandsarbeit in den vergangenen 15 Jahren.
16 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Jubiläum
20.
20. APRIL 2002
Ein kleiner Besprechungsraum im Hotel Altes Olpe, um
den Tisch herum gut ein halbes Dutzend Menschen.
Sie diskutieren, tauschen Meinungen aus – und treffen
nach etwa fünf Stunden Besprechung eine Entscheidung,
die die Kinderhospizarbeit in Deutschland
grundlegend prägen wird. Denn die Anwesenden
beschließen mehrheitlich: Wir gründen eine
Dachorganisation – den Bundesverband
Kinderhospiz (BVKH).
2002
APR
2006
2002
JAN
25.
AUG
2007
21.
„Das war eine richtige Aufbruchstimmung
damals: Jawohl, wir wollen einen solchen
Verband haben und verstehen ihn als gemeinsames
Sprachrohr. Es ging uns darum, die Interessen der
Kinderhospize in ganz Deutschand erstmals gemeinschaftlich
zu vertreten“, erinnert sich Jürgen Schulz an
jenes Treffen, das er mit initiiert hatte. Schulz,
Jahrgang 1939, zählt zu den Pionieren
der Kinderhospizarbeit in Deutschland
und engagiert sich bis heute
für lebensverkürzend erkrankte
Kinder, auch im Vorstand des
BVKH (siehe auch Seite 70). Rückblickend
sagt er: „Die Gründung
des Bundesverbands Kinderhospiz
war ein maßgeblicher Schritt in der
Institutionalisierung und Etablierung
der Kinderhospizarbeit hierzulande.“ Am 21.
September 2002 dann wird der Verband als mildtätig
ins Vereinsregister eingetragen.
2006
25. JANUAR 2006
Der Bundesverband Kinderhospiz wird international:
Er engagiert sich als Gründungsmitglied des Internationalen
Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN
für die Rechte lebensverkürzend erkrankter
Kinder und Jugendlicher in aller Welt.
Erfahrungen austauschen, voneinander
lernen und miteinander für die
gemeinsame Sache einstehen, auch
wenn Strukturen für die Versorgung
unheilbar kranker Kinder in
den verschiedenen Ländern höchst
unterschiedlich sind: Darum geht
es den ICPCN-Mitgliedern. Was heute
noch niemand weiß: Im Mai 2016 wird mit
BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft erstmals eine
Deutsche zur Vorsitzenden des Netzwerks ernannt
werden.
2007
21. AUGUST 2007
Heute sitzen erstmals Vertreter des Bundesverbands
Kinderhospiz bei den Verhandlungen
mit den Krankenkassen in Siegburg am
Tisch: Bei den Gesprächen geht es um die so genannten
Rahmenvereinbarungen für stationäre und ambulante
Hospize. Das, was sich so fürchterlich kompliziert-bürokratisch
anhört, ist im Grunde schlicht eine Vereinbarung
zwischen den gesetzlichen Krankenkassen
einerseits und den Akteuren der Hospiz- und Kinderhospizarbeit
auf der anderen Seite. Und zwar in erster
Linie über die Art und den Umfang der stationären
und ambulanten Hospizversorgung. „Bislang waren
die Rahmenvereinbarung nur auf Erwachsene
ausgerichtet und bei den Verhandlungen waren
Vertreter der Kinderhospizarbeit außen vor“,
sagt Sabine Kraft.
„Dass der Bundesverband Kinderhospiz
jetzt endlich mitverhandeln durfte, bedeutete
eine grundsätzliche Anerkennung der
Eigenständigkeit unserer Organisation“, erinnert
sich BVKH-Vorstandsmitglied Jürgen Schulz.
„Und das hat letztlich auch dafür gesorgt, dass wir
unser Standing innerhalb des Bundesministeriums
für Gesundheit ausbauen konnten.“
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 17
Jubiläum
14. OKTOBER 2009
Mit Notizblock und Stift oder dem Laptop ausgestattet,
konzentriert und wissbegierig: So starten die Teilnehmer
des neuen Aufbaumoduls „Palliative Care Pädiatrie“
heute in ihre Weiterbildung. Gemeinsam
mit der Evangelischen Hochschule
Freiburg sowie der Freiburger Universitätskinderklinik
hat der BVKH dieses
Angebot ins Leben gerufen. Es richtet
sich beispielsweise an Ärzte, Sozialarbeiter,
Pflegefachkräfte und Seelsorger.
„Das Aufbaumodul ist gedacht für Fachkräfte
mit Vorerfahrung beispielsweise aus
der Erwachsenen-Hospizarbeit, die sich für die
Arbeit mit Kindern weiter qualifizieren wollen“, sagt
BKVH-Vorstandsmitglied Marion Werner, die zugleich
stellvertretende Vorsitzende des Kinderhospizes
Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz ist.
„Die Kinderhospizarbeit braucht dringend gut
qualifizierte Fachkräfte, um erkrankte Kinder
und ihre Angehörigen gut begleiten zu können.
Darum betrachten wir ein hochwertiges Fortbildungsangebot
als Kernaufgabe des Bundesverbands
Kinderhospiz.“
2009
Neben dem 50 Stunden umfassenden
Aufbaumodul gibt es deshalb seit 2010
auch den 200-Stunden-Kontaktstudiengang
„Palliative Care Pädiatrie“. Beide
werden seitdem regelmäßig angeboten,
teils starten mehrere Lehrgänge pro Jahr.
Sie sind aber nicht alles, was der BKVH in Sachen Fortbildung
tut: Bereits 2007 hat der Verband nämlich
ein Curriculum zur Ausbildung von ehrenamtlich
Mitarbeitenden in Kinderhospizen vorgestellt.
„In diesem Curriculum sind modulartig
die Zahl und die Inhalte der Unterrichtsstunden
festgelegt“, so Marion Werner, die das Konzept
zusammen mit anderen Fachleuten aus der Kinderhospizarbeit
entwickelt hat. Ziel sei es, einheitliche Ausbildungsstandards
der Ehrenamtlichen zu etablieren
– und auch die gegenseitige Anerkennung von Qualifikationen.
„Jeder Ehrenamtliche, der nach unserem
Curriculum ausgebildet wurde, erhält das BVKH-Zertifikat“,
sagt Werner. „Zieht er um und möchte im Kinderhospiz
seiner neuen Heimatstadt mitarbeiten, kann
er seine Qualifikation problemlos mit diesem Zertifikat
nachweisen.“
EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2016
(in Euro)
1,5 Mio.
14.
OKT
2009
526.027
542.690
540.450
559.326
1.004.330
879.058
746.996
906.181
1.553.312
1.246.178
1 Mio.
500.000
2012 2013 2014 2015 2016
Gesamteinnahmen
Summe Ausgaben
18 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
14.
APR
2010
14. APRIL 2010
Für die Kinderhospize Deutschlands ist heute
ein guter Tag: Vertreter der Kostenträger und der
Kinderhospizarbeit einigen sich nach jahrelangen Verhandlungen
endlich auf neue Regeln, welche Versorgungsleistungen
stationäre und ambulante Kinderhospize
erbringen und was sie dafür bezahlt bekommen.
Erstmals durfte der Bundesverband Kinderhospiz – als
alleinige Stimme der Kinderhospizarbeit in Deutschland
– dabei mitverhandeln.
Und das mit großem Erfolg: Von nun
an erhalten die ambulanten Kinderhospizdienste
pro begleiteter Familie
mehr Geld von den Kostenträgern.
„Diese Verbesserung des finanziellen
Ausgleichs war längst überfällig, denn
die bisherigen Ausschüttungen durch die
Kassen decken bei weitem nicht den Bedarf
der ambulanten Kinderhospize“, sagt Christine
Bronner, BVKH-Vorstandsmitglied und geschäftsführender
Vorstand der Stiftung „Ambulantes Kinderhospiz
München (AKM)“. Eine weitere Neuerung: Künftig
dürfen nicht nur einzelne, sondern alle ambulanten
Kinderhospize in Deutschland die Begleitung von
Betroffenen jährlich abrechnen – und nicht erst, wenn
der junge Patient verstorben ist. „Die Abrechnung erst
nach dem Tod eines Klienten stammt aus der Erwachsenenhospizarbeit,
ist aber für die Kinderhospizarbeit
völlig unangemessen“, erläutert Bronner. „Denn anders
als schwerstkranke, meist ältere Erwachsene, die in
die Hospizversorgung oft relativ schnell versterben,
leben schwerstkranke Kinder oft viele Jahre lang mit
ihrer Erkrankung und werden entsprechend lange Zeit
von den Mitarbeitern der ambulanten Kinderhospize
begleitet. Diesem Umstand trägt der neue, jährliche
Abrechnungsrhythmus nun Rechnung.“
2010
Jubiläum
Auch für stationäre Kinderhospize bringt die neue
Rahmenvereinbarung Verbesserungen: Die Rahmenvereinbarung
legt fest, dass lebensverkürzend
erkrankte Kinder ein Kinderhospiz mehrfach und
bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnose besuchen dürfen
– und nicht erst, wenn sie sich in der Sterbephase
befinden. Auch die Altersgrenzen sind gelockert und
junge Erwachsene können nun in Ausnahmefällen
auch ein Kinderhospiz in Anspruch nehmen. Doch in
der Praxis bleiben die Hürden der Anerkennung als
Kinderhospizaufenthalt groß. Bereits die Präambel
der Rahmenvereinbarung, die für Erwachsene und
Kinder den Regelungen voransteht, spricht von
sterbenden Menschen. Bei vielen Sachbearbeitern,
die über die Kostenübernahme eines Kinderhospizaufenthaltes
entscheiden müssen, bleiben
Zeifel, ob es sich bei dem Antrag nun um einen
‚Hospiz’aufenthalt handelt oder nicht. Tatsächlich sind
die neuen Regelungen aber nur ein erster Schritt in
die richtige Richtung, wie die Praxis in den nächsten
Jahren zeigen wird: Denn nach wie vor bleiben praktisch
alle Kinderhospize von Spenden abhängig. Auch
werden die besonderen Bedürfnisse lebensverkürzend
erkrankter Kinder – die sich von jenen
schwerstkranker Erwachsener unterscheiden
– nach wie vor nicht in jeder
Hinsicht berücksichtigt. „Noch immer
werden zahlreiche Angebote nicht oder
nur teilweise und völlig unzureichend
gefördert“, kritisiert Christine Bronner.
„So ist die Versorgung im jungen
Erwachsenenalter zu großen Teilen noch
vernachlässigt. Auch die so wichtige Trauerarbeit
wird von den Kostenträgern nicht gefördert –
obwohl gerade Familien, die ein Kind verloren haben,
oft mit einem besonders schweren Trauerverlauf zu
kämpfen haben.“
Und so hält der BKVH an seiner erstmals 2007 geäußerten
Forderung fest: Es muss endlich eigene Rahmenvereinbarungen
für stationäre und ambulante
Kinderhospize geben, die völlig unabhängig von den
Vorgaben für Erwachsenen-Einrichtungen ausgehandelt
werden. Hier gilt es, dicke Bretter zu bohren. Das
aber lohnt sich, wie sich Jahre später – und weiter
unten in diesem Text – zeigen wird.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 19
Jubiläum
23. SEPTEMBER 2010
„Wie können wir sicherstellen, dass Kinderhospize in
ganz Deutschland nach gleichen Standards arbeiten, so
dass Familien in Süddeutschland die gleichen Leistungen
geboten bekommen wie an der Nordsee? Darum
geht es bei all unseren Anstrengungen in
Sachen Qualitätsmanagement, die bereits
seit 2006 laufen“, sagt BVKH-Vorstandsmitglied
Irene Müller, Geschäftsführerin des
Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven
(mission:lebenshaus gGmbH). Im September
2010 präsentiert der Bundesverband Kinderhospiz
erstmals ein Musterhandbuch zum
Qualitätsmanagement für ambulante Kinderhospizdienste
und eines für stationäre Einrichtungen. „Für die
stationären Hospize hält das Handbuch beispielsweise
fest, welche Prozesse es dort geben soll, wie die Aufnahme
und später die Verabschiedung einer betroffenen Familie
ablaufen und welche Therapieangebote, Pflegestandards
EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2016
und Rituale es gibt“, erläutert Müller. Außerdem enthält
(in Euro)
das Handbuch unter anderem Beispieldokumente, die
jede Einrichtung ihren eigenen Bedürfnissen anpassen
kann: etwa zur Frage, wie sie Beratung dokumentieren
oder eine Mitarbeiterbefragung zur Arbeitszufriedenheit
durchführen können.
526.027
542.690
540.450
559.326
2012 2013 2014 2015 2016
Gesamteinnahmen
1.004.330
879.058
746.996
906.181
Summe Ausgaben
1.553.312
1.246.178
„Mit der Einführung des Qualitätsmanagements sind wir
einen ungewöhnlichen Schritt in der traditionell ehrenamtlich
geprägten Kinderhospizarbeit gegangen“, so Irene
Müller. „Doch die Rückmeldungen sind sehr
positiv, weil mit dem Qualitätsmanagement
letztlich Prozesse angeregt werden, die die
Versorgung der Familien verbessern und
zu einem professionelleren Umgang der
Mitarbeiter untereinander führen.“
Kinderhospize, die die Inhalte des Handbuchs
verwirklichen, können sich inzwischen
auch zertifizieren lassen. Der TÜV Nordrhein
prüft, ob eine Einrichtung die nötigen Standards
einhält – und falls ja, bekommt sie das Qualitätssiegel des
Bundesverbands Kinderhospiz verliehen.
1 Mio.
23.
1,5 Mio.
500.000
SEP
2010
EINNAHMEN 2012–2016
(in Prozent)
62
72
71
82
80
19 15
4
14 10 4
14 12 4
4 11 3
7 11 2
2012
2013
2014
2015
2016
Spenden
Sonstige Erlöse (Verkäufe)
Testamente, Bußgelder
Mitgliedsbeiträge
20 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
AUSGABEN 2012–2016
4. OKTOBER 2012
Sie riecht noch ganz neu – und liegt nun endlich
druckfrisch auf den Schreibtischen in der
BVKH-Geschäftsstelle: die erste Ausgabe des
Jahresmagazins „365“ zur Kinderhospizarbeit
mit einer Auflage von 20.000 Exemplaren. In den
nächsten Jahren wird sich das Magazin als ein wichtiges
Instrument der Öffentlichkeitsarbeit etablieren.
Nicht nur betroffene Familien und Fachleute lesen es,
sondern auch Unternehmer und Politiker in Berlin und
den Landeshauptstädten.
Überhaupt: Mit dem Magazin und regelmäßigen Pressemitteilungen,
mit Filmen, Radiospots, Plakataktionen
und öffentlichen Veranstaltungen und Projekten
ist es dem BVKH gemeinsam mit seinen Mitgliedern
im Lauf der Jahre gelungen, das Thema „Kinder und
Tod“ aus der Tabuzone zu holen. „Noch vor zehn Jahren
hat sich kaum ein Journalist getraut, das Thema
aufzugreifen. Heute berichten überregionale und
regionale Zeitungen immer wieder über das Leben
der Betroffenen, genauso Fernseh- und Radiosender“,
sagt BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Das ist gut
und richtig so – denn es hilft, die Betroffenen aus dem
sozialen Abseits und in die Mitte unserer Gesellschaft
zu holen.“
4.
OKT
2012
2012
22. DEZEMBER 2013
Ein kalter Wintertag. Warm eingepackt bummeln ein
gutes Dutzend lebensverkürzend erkrankte Kinder mit
ihren Familien durch den Europa-Park: Sie verbringen
den Tag dort als Ehrengäste – eingeladen von Mauritia
Mack, Ehefrau des Park-Inhabers Jürgen Mack und
Botschafterin des Bundesverbands Kinderhospiz. Die
Aktion bildet den Auftakt zu einer ganzen Reihe von
Veranstaltungen des BVKH mit und im Europa-Park –
und der Weihnachtsausflug hat sich inzwischen gar
als alljährliche Tradition etabliert.
„Es ist einfach klasse, dass wir inzwischen so viele
Projektpartner haben, die betroffenen Familien echte
Veranstaltungs-Highlights und großzügige Hilfe
anbieten“, sagt Sabine Kraft. Besuche in der Autostadt
Wolfsburg, Einladungen in den
Schwarzwald-Park, Backstage-Treffen
mit Stars und Sternchen
beim alljährlichen BVKH-Charity-Konzert
in Groß-Gerau,
behindertengerechte Wohnungsumbauten,
Heißluftballonfahrten
oder ein Auto,
in das der Rollstuhl passt – das
sind nur ein paar Beispiele dafür,
was der Verband gemeinsam mit seinen
Partnern für betroffene Familien auf die Beine
gestellt hat. Auch eine neue Kinderzimmereinrichtung,
einen Laptop und Internetzugang, Shoppinggutscheine
und Beauty-Tage, Geburtstagsfeiern und
einen Besuch beim Nena-Konzert hat die großherzige
Unterstützung zahlreicher Unternehmen, Stiftungen
und Einzelspender möglich gemacht. „Gemeinsam helfen
wir den betroffenen Familien ganz konkret
– sei es durch Sachspenden, Finanzzuschüsse
oder eben Einladungen zu besonderen Veranstaltungen.
Dabei geht es immer darum, ihnen
das Leben ein wenig einfacher zu machen und
ihnen im besten Fall eine Freude zu bereiten, an
die sie sich mit einem Lächeln im Gesicht erinnern
werden“, erläutert Sabine Kraft.
2013
22.
DEZ
2013
Jubiläum
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 21
Jubiläum
19. JUNI 2015
EINNAHMEN-AUSGABEN-ÜBERSICHT 2012–2016
Jetzt sind die Leitungen freigeschaltet: OSKAR,
OSKARs Herzstück ist eine eigens angelegte
(in Euro)
das Sorgen- und Infotelefon des BVKH, nimmt 2015 Datenbank, in der Tausende Kontaktadressen
heute seinen Betrieb auf. Unter der kostenfreien
Telefonnummer 0800-88 88 47 11 steht das
1,5 Mio.
etwa von spezialisierten Ärzten, Psycho-
logen, Rechtsanwälten, Kinderhospizen und
OSKAR-Beraterteam den Anrufern jederzeit zur Verfügung
Selbsthilfegruppen gespeichert sind. „So bringen
– bei allen Fragen im Zusammenhang mit 1 Mio. wir Betroffene schnell in Kontakt mit den passen-
lebensverkürzend erkrankten Kindern. „OSKAR setzt
international neue Standards: Eine Rund-um-dieden
Ansprechpartnern vor Ort – und können auch
Fachleute aus der Kinderhospizarbeit untereinander
vernetzen“, erläutert BVKH-Geschäftsführerin
500.000
Uhr-Hotline für Betroffene gibt es in keinem anderen
Land der Welt“, sagt Joan Marston, damals Geschäftsführerin
des Internationalen Netzwerks für Kinderpalliativversorgung
2012 2013 ICPCN. 2014„Mit OSKAR 2015 hat 2016 jeder,
der für Gesamteinnahmen
ein lebensverkürzend Summe erkranktes Ausgaben Kind sorgt,
jederzeit qualifizierte Ansprechpartner. Das ist
Sabine Kraft. Apropos Vernetzung von Fachleuten:
Sie ist seit jeher ein Kernanliegen des Verbands – und
findet national wie international auch bei Workshops,
Arbeitsgruppen und auf Konferenzen statt.
www.oskar-sorgentelefon.de
einfach großartig. Dieses Sorgen- und Infotelefon
ist ein Meilenstein in der Kinderpalliativversorgung
weltweit.“ Möglich
wurde EINNAHMEN das Projekt 2012–2016 übrigens nur dank
großzügiger (in Prozent) Spender, allen voran die
Deutschen Fernsehlotterie mit einer
82
80
72
71
Fördersumme 62 von 100.000 Euro. Schirmherr
des Sorgen- und Info telefons ist der
Schauspieler Dieter Hallervorden.
526.027
542.690
540.450
559.326
1.004.330
879.058
746.996
906.181
1.553.312
1.246.178
19 15
4
14 10 4
2012
Spenden
Testamente, Bußgelder
2013
AUSGABEN 2012–2016
(in Prozent)
36
14 12 4
2014
Sonstige Erlöse (Verkäufe)
Mitgliedsbeiträge
38
4 11 3
2015
19.
7 11 2
2016
JUN
2015
26
22
14
2
28 33 20
14
5
24
18
26
24
21
16
13
9 11 2015
28
25
18 18
11
2012
2013
2014
2016
Förderung Kinderhospize
Projekte, Qualitätsmanagement,
Verhandlungen
Öffentlichkeitsarbeit, Informationsveranstaltungen,
Magazin
Finanzhilfen für betroffene
Familien in Not,
OSKAR Sorgentelefon
Verwaltung
22 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Jubiläum
3. MAI 2016
Im Kinderhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven
wird heute eine Öffnung des Bundesverbands
Kinderhospiz nach außen eingeleitet: Die hier versammelten
BKVH-Mitglieder wählen Petra Hohn in
den Vorstand – die Geschäftsführerin des Bundesverbands
Verwaiste Eltern und trauernde
Geschwister. „Die Zusammenarbeit
von Hospiz- und Trauerarbeit
ist wichtig, damit Gesellschaft und
Politik beide Bereiche noch stärker
als bisher wahrnehmen“, sagt
Petra Hohn nach ihrer Wahl. „Deswegen
möchte ich meine Erfahrungen
gerne in die Vorstandsarbeit beim
BVKH einbringen.“
Letztlich gehe es bei der strategischen Öffnung
des Verbands nach außen darum,
Kräfte zu bündeln, um gemeinsame Interessen
noch besser als bisher durchzusetzen,
sagt BKVH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.
„Künftig wollen wir noch enger mit Organisationen
kooperieren, die sich um Themen kümmern, die im
Zusammenhang mit der Kinderhospizarbeit im engeren
Sinne stehen.“ So steht die Mitgliedschaft im BVKH
in Zukunft auch Organisationen wie gemeinnützigen
Selbsthilfevereinen- oder Stiftungen, Kinderkrankenpflegediensten
und Kinder-Trauergruppen offen.
Nicht nur diese Öffnung innerhalb des Bundesverbands
Kinderhospiz ist eine wichtige Weichenstellung
für die Zukunft: 2016 erfährt auch die Kinderhospizarbeit
eine entscheidende Erweiterung. Nun dürfen
auch alle schwerkranken Eltern mit minderjährigen
Kindern die ambulante Kinderhospizarbeit ab
Diagnose beanspruchen. Kinderhospizarbeit wird
so zunehmend zur Familienhospizarbeit mit stark
präventivem Charakter.
2016
MAI
3.
1.
MAI
2016
2017
1. MAI 2017
Heute ist ein Tag, um Sektkorken knallen zu lassen –
denn endlich, endlich, endlich ist ein großes Ziel des
BVKH erreicht: „Zehn Jahre lang haben wir darum
gekämpft – und jetzt ist sie da!“, sagt Sabine Kraft –
und meint damit die erste eigenständige Rahmenvereinbarung
speziell für stationäre Kinderhospize.
Die neue Vereinbarung legt nicht nur fest, wer
ein stationäres Kinderhospiz aufsuchen darf,
was genau die Einrichtung leistet und wie
sie die Qualität ihrer Arbeit sicherstellt.
Sondern – ganz wichtig – sie macht auch
Vorgaben zu Mitarbeitern und Größe einer
Einrichtung: „Die Rahmenvereinbarung gibt
künftig deutschlandweit Orientierungswerte
für den Personalschlüssel und den Flächenbedarf
eines stationären Kinderhospizes vor, hinter die die
Kostenträger nicht mehr zurückfallen können“, sagt
BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „So kann es
künftig nicht mehr passieren, dass die Kranken- und
Pflegekassen nicht genügend Finanzmittel zum Beispiel
für die Pflege-Fachkräfte in einem Kinderhospiz
bewilligen. Das ist eine sehr gute Nachricht!“
Bislang waren die Rahmenvereinbarungen für stationäre
Kinderhospize immer mit in den Vereinbarungen
für stationäre Erwachsenen-Hospize geregelt worden.
„Oft wurden dabei die Bedürfnisse der schwerstkranken
Kinder und ihrer Angehörigen aber nicht
angemessen berücksichtigt“, so Kraft. „Mit den eigenständigen
Vereinbarungen nur für Kinderhospize hat
das jetzt ein Ende!“ Die Rahmenvereinbarungen für
stationäre Kinderhospize gehen zurück auf das
Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz aus
dem Jahr 2015: Darin wurde festgelegt, dass
es diese speziellen Übereinkünfte zwischen
Kostenträgern und Kinderhospizarbeit künftig
geben muss. Nebenbei: An der Forderung
nach einer eigenen Rahmenvereinbarung auch für
ambulante Kinderhospizdienste hält der BKVH natürlich
fest. „Das bleibt eins unserer großen Ziele für die
nächsten Jahre“, so Sabine Kraft.
2017
Sekt wird heute übrigens keiner getrunken, auch wenn
der Anlass das gerechtfertigt hätte. Es gibt nämlich
noch so viel zu tun, um die Versorgung lebensverkürzend
erkrankter Kinder zu verbessern, dass das BVKH-
Team mal wieder einfach durcharbeitet.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 23
Jubiläum
Die Zeit der Wünsche
Zum Geburtstag sind Wünsche erlaubt, Ausblicke
in die Zukunft sowieso. BVKH-Geschäftsführerin
Sabine Kraft spricht über anstehende Projekte und
Pläne in der Kinderhospiz arbeit und für den BVKH.
Frau Kraft, was ist Ihr allerdringendster Geburtstagswunsch
für die Kinderhospizarbeit in Deutschland?
Eine eigene Rahmenvereinbarung für die ambulanten
Kinderhospize! Also eine Übereinkunft, welche Leistungen
speziell der Kinderhospizdienste die Kostenträger
in welchem Umfang finanzieren. Im Moment sind
die Regeln für Kinderhospizdienste nämlich gemeinsam
mit denen für Erwachsenenhospize formuliert.
Eine eigene Übereinkunft würde es uns ermöglichen,
die speziellen Belange in der Kinderhospizarbeit besser
zu berücksichtigen. Das klappt heute noch längst
nicht! Wenn beispielsweise ein ambulanter Kinderhospizdienst
eine Frau begleitet, deren ungeborenes Kind
schwer krank ist, und dieses Kind verstirbt noch im
Bauch – dann darf der Dienst keinerlei Leistung mit
den Kostenträgern abrechnen. Das muss sich ändern!
Gerade hat das 15. stationäre deutsche Kinderhospiz
in Stuttgart eröffnet – ist damit die flächendeckende
und vor allem bedarfsgerechte Palliativversorgung
für Kinder hierzulande erreicht?
Wir befinden uns auf dem richtigen Weg. Doch es gibt
immer noch viele Gebiete, in denen der Bedarf bei
weitem größer ist als das Angebot an Kinderhospizeinrichtungen.
Ich freue mich sehr, dass die Anzahl
der ambulanten Anbieter ständig steigt und wir in
Baden-Württemberg nun auch ein erstes stationäres
Kinderhospiz haben – vorher waren die nächstgelegenen
in Dudenhofen und Wiesbaden, und das ist mit
einem pflegeintensiven Kind unter Umständen eine
halbe Weltreise. Ich kann nur alle Initiativen und Vordenker
ermutigen, sich an uns zu wenden. Wir leisten
eine sehr gründliche Beratung, in welchen Regionen
welcher Bedarf besteht und bieten wertvolle Hilfe bei
der Aufbauarbeit und Vernetzung.
Der Pflegenotstand ist in aller Munde. Wie sieht
es denn beim Fachpersonal im Bereich der Kinderhospizarbeit
aus?
Die Pflegereform war sicher ein Schritt in die richtige
Richtung – aber ein kleiner. Es fehlen in Deutschland
so viele Fachkräfte in der Pflege, auch in der Kinderkrankenpflege,
dass ich da immer noch riesigen politischen
Handlungsbedarf sehe. Ich hoffe sehr, die neue
Bundesregierung wird sich diesem Thema schnellstens
widmen. Viele unserer Mitglieder finden keine qualifizierten
Mitarbeiter, und viele unserer betroffenen
Familien hätten zwar Anspruch auf eine Rund-umdie-Uhr-Betreuung,
finden aber keinen Pflegedienst,
der das leisten kann. Das ist ein unhaltbarer Zustand.
In der Politik agiert der BVKH bislang vor allem auf
Bundesebene. Bleibt das so?
Wir sind auf bundespolitischer Ebene ein anerkannter
Gesprächspartner, und das wird so bleiben. Aber es ist
wichtig, dass die Kinderhospizarbeit künftig auch auf
Landesebene besser vertreten wird. Deshalb regen wir
24 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Jubiläum
Guido Roth und
Sabine Kraft
planen, das OSKAR
Sorgentelefon noch
bekannter zu machen.
derzeit mit einer eigenen Arbeitsgruppe die Gründung
von Landesverbänden an. Auch auf Landesebene gibt
es viele Gremien, in denen die Belange der Kinderhospizeinrichtungen
gehört werden sollten. Derzeit gibt
es einen Landesverband des BVKH nur in Bayern. Das
werden wir ändern.
Der BVKH hat eine eigene Betroffenenförderung.
Dazu gehört das OSKAR Sorgentelefon. Wie ist denn
da der aktuelle Stand?
Ich bin sehr stolz auf den Erfolg von OSKAR. Dieses
Konzept hat gezeigt, dass es gebraucht wird. Und deshalb
bauen wir es noch weiter aus. OSKAR wendet
sich auch an Menschen, die ein Kind verloren haben
und trauern, egal, wie alt das Kind war oder wann es
gestorben ist. Wenn wir nur an all die Eltern denken,
die noch während der Schwangerschaft ihr Kind verloren
haben – für die gab es bislang keine Ansprechpartner.
Oft sind das traumatische Erfahrungen, gerade,
wenn eine Schwangerschaft in den ersten Wochen
endet, weil es dann gesellschaftlich nicht anerkannt
ist zu trauern. Die Herausforderung in der kommenden
Zeit wird sein, OSKAR unter all den Menschen
bekannt zu machen, die von dieser Hotline profitieren
können, und den Betroffenen zu vermitteln: Ihr seid
nicht allein. Und zusätzlich zu OSKAR haben wir ein
neues Projekt für betroffene Kinder und Jugendliche
ins Leben gerufen. Es ist wichtig, sie für sich selbst
sprechen zu lassen. Dafür schaffen wir mit der „Grünen
Bande“ die Möglichkeiten. Auf deren Arbeit bin ich
sehr gespannt! (siehe Seite 6)
Noch immer hängt die Kinderhospizarbeit, auch die
des BVKH, maßgeblich davon ab, wie viele Menschen
bereit sind, diese Arbeit mit Spenden zu unterstützen.
Wie sehen da die Zukunftsperspektiven aus?
Da sind wir wieder bei den Wünschen: Ich träume
immer noch von einer dauerhaften Förderung des
Bundesverbands Kinderhospiz durch die öffentliche
Hand. Derzeit ist unsere Arbeit für betroffene Familien
und Kinderhospize noch viel zu sehr von Spendern
abhängig. Wir sprechen von 97 Prozent unseres
Budgets, die wir über Spenden abdecken müssen!
Wenn unsere Spendensummen zurückgehen – oft im
Sommer oder wenn anderswo auf der Welt Naturkatastrophen
geschehen – , wird das für uns schnell ein
echtes Problem. So kann man eigentlich nicht dauerhaft
arbeiten. Wir müssen das aber seit Jahren – und
deshalb sind wir jedem einzelnen Spender, der uns
unterstützt, unglaublich dankbar!
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 25
Botschafter & Projekte
»Niemand darf
alleine gelassen werden«
Cem Özdemir ist neuer Botschafter
für das OSKAR Sorgentelefon
Zehn zu werden ist toll! Die meisten Jungs, die den ersten
„zweistelligen“ Geburtstag begehen, feiern wahrscheinlich
mit Freunden, mit Toben und Spielen, mit Torte.
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Botschafter & Projekte
Felix genießt es, am
Geburtstag im Mittelpunkt
zu stehen.
Doch für manche Kinder ist alles ganz
anders. So auch für Felix. Seit seiner Geburt
ist er mehrfach behindert, er sieht kaum
etwas, kann nichts hören. Trotzdem: Zehn zu
werden soll toll sein! Und damit das auch für
Felix so ist, hat der Bundesverband Kinderhospiz
das Geburtstagkind und seine ganze
Familie zu einem Wochenende in Berlin
eingeladen.
Fast zu schön, um sie zu essen: die
tolle Torte war das Geschenk der
Berliner Patisserie Lézard an Felix.
Ausflüge und Reisen sind für die Felix‘ Familie
kaum durchführbar, zu kompliziert, zu
umständlich, oft auch zu teuer. Schon allein
deshalb ist die Auszeit Ende Juli 2017 in Berlin
mit Übernachtung in einem schönen
Hotel und einem tollen Wochenendprogramm
ein Geschenk für alle. Sabine Kraft
vom BVKH lässt es sich nicht nehmen, als
Gratulantin nach Berlin zu reisen. „Dieser
Anlass ist ein wunderschönes Beispiel
dafür, wieviel positive Energie und Kraft
eine ganze Familie aus einem solchen Erlebnis
beziehen kann“, berichtet sie. Eine Pause
haben vom anstrengenden Alltag, Menschen
treffen, die nicht zurückschrecken, sondern
zuhören, Anteil nehmen und mitfeiern – das
ist etwas ganz Besonderes. Dazu passt auch
der ganz besondere Gast, den Sabine Kraft
zur Geburtstagsfeier geladen hat: Cem Özdemir,
Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/
DIE GRÜNEN, kommt auf Kaffee und Kuchen
vorbei. Inmitten all der Arbeit für die Bundestagswahl
nimmt sich der Spitzenkandidat
einen ganzen Nachmittag Zeit, nur
für Felix und seine Familie. „Es ist toll zu
sehen, wie unbefangen und interessiert sich
Cem Özdemir mit der Familie austauschte“,
erzählt Sabine Kraft.
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Botschafter & Projekte
Cem Özdemir
ist Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
und Mitglied des Deutschen Bundestages. Er ist
zwar gut zu Fuß, aber eingewandert ist er dennoch
nicht: geboren ist Cem Özdemir am 21. Dezember
1965 in Bad Urach (Kreis Reutlingen). Seine Eltern
kamen Anfang der 1960er Jahre als Gastarbeiter
nach Deutschland und haben sich hier kennengelernt.
Wenn man so will, ist Cem Özdemir ein Produkt
des deutsch-türkischen Anwerbeabkommens.
Als Erzieher ausgebildet, schloss er 1994 sein Studium
der Sozialpädagogik an der Evangelischen Fachhochschule
für Sozialwesen in Reutlingen ab. 1981
trat er der Partei Die Grünen bei (heute: Bündnis 90/
Die Grünen). Ökologie und Nachhaltigkeit waren die
Themen, die ihn als Jugendlicher politisiert haben,
ob bei der Schülerzeitung an seiner Realschule, beim
Verkauf von Dritte-Welt-Waren oder beim Einsatz
für ein Recyclingkonzept in seiner Geburtsstadt.
Zwischen 1989 und 1994 war Cem Özdemir Mitglied
im Landesvorstand der Grünen in Baden-Württemberg,
wo er heute im Kreisverband Stuttgart beheimatet
ist. 1994 wurde er als erster Abgeordneter
türkischer Herkunft in den Deutschen Bundestag
gewählt, dem er zwei Legislaturperioden lang bis
2002 angehörte. Von 2004 bis 2009 war Cem Özdemir
Abgeordneter des Europäischen Parlaments.
Er war außenpolitischer Sprecher
seiner Fraktion und Vize-Präsident
des CIA-Sonderausschusses
In seinen Büchern „Currywurst und
Döner – Integration in Deutschland“
und „Ich bin ein Inländer“ spiegeln
sich seine multikulturellen Erfahrungen
in Deutschland wider. 2008 erschien sein
Jugendbuch „Die Türkei. Politik, Religion, Kultur“.
SORGENTELEFON
Für Felix schneidet Cem Özdemir die spektakuläre
Geburtstagstorte an, die die Patisserie Lézard für
diesen Anlass gespendet hat. Von Felix‘ Vater lässt
er sich schildern, wie schwer es für Betroffene sein
kann, sich mit Krankenkassen und Kostenträgern auseinander
zu setzen. „Felix‘ Familie fühlt sich durch
Cem Özdemir verstanden und in ihrer Situation ernst
genommen“, so Sabine Kraft, „das ist für betroffene
Familien unglaublich wichtig.“ „Es ist schier unvorstellbar,
welche Belastungen betroffene Familien aushalten“,
so Özdemir anschließend. „Und es ist unglaublich
wichtig, dass wir uns als Gesellschaft nicht von
ihnen abwenden – sondern diese Familien auf ihrem
Weg begleiten so gut es irgendwie geht.“
Verstehen und ernst nehmen, das ist auch der
Anspruch des OSKAR Sorgentelefons, für das sich
Cem Özdemir nun als Botschafter stark macht. Bei der
Feier in Berlin bringt der Politiker deshalb nicht
nur ein Geschenk mit, er darf auch selbst eines
in Empfang nehmen: die Engelsskulptur, mit
der der Bundesverband Kinderhospiz seine
Botschafter auszeichnet. „Für mich als Vater
zweier Kinder ist es eine Herzensangelegenheit,
dass Familien, die mit einem derartigen
Schicksal konfrontiert sind, die größtmögliche
Unterstützung erhalten“, begründet Özdemir sein
Engagement. „Niemand darf alleine gelassen werden,
der von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen
ist oder sein Kind, die Schwester oder den Bruder,
einen Freund oder eine Freundin verlieren wird.“
Nach der Feier mit dem prominenten Gast geht es für
Felix in Berlin weiter mit einem ganz besonderen
Geburtstagsprogramm: Seine Familie bekommt eine
exklusive Führung durch das Sea Life in Berlin. Die
Lichtverhältnisse in dem Aquarium sind für Felix ein
Erlebnis. Er grinst und zappelt in seinem Rollstuhl, er
drückt seine neue Stoffschildkröte an sich. Torte? Ja.
Freunde? Ja, und was für ein netter neuer! Spielen und
Toben? Und ob. Zehn werden ist toll.
28 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Wir dürfen nie aufhören,
die Welt mit Kinderaugen zu sehen.
Soziale Verantwortung ist Porsche sehr wichtig.
Deshalb unterstützen wir mit dieser Anzeige die wertvolle
Arbeit des Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Botschafter & Projekte
»Wir alle brauchen ein
großes Herz für Kinder«
Herz-licher Glückwunsch: Cartoonist Peter Gaymann hat
ein besonderes Geburtstagsgeschenk für den BVKH
Peter Gaymann ist Schöpfer eines ganzen
„Huhniversums“, derjenige, der regelmäßig in der
Zeitschrift Brigitte auf „Die Paar Probleme“ aufmerksam
macht, der zahlreiche Bildbände und zuletzt illustrierte
Kochbücher herausgegeben hat – und der den
Bundesverband Kinderhospiz als Botschafter unterstützt.
Wir sprechen mit dem Künstler, als er gerade dabei ist,
sein Atelier für einen Umzug zusammen zu packen.
Herr Gaymann, wann und wie sind Sie zum
Thema Kinderhospizarbeit gekommen?
Ich bin seit etwa zehn Jahren dabei. Damals
kontaktierte mich Sabine Kraft, weil sie
meine Arbeit schätzte, und bat mich um
Unterstützung. Das Thema „Hospiz“ war bei
mir sehr positiv besetzt. Ich hatte die Hospizarbeit
einige Jahre zuvor sehr schätzen
gelernt, als mein Vater in einem Freiburger
Hospiz verstarb.
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Botschafter & Projekte
Sie haben dem Bundesverband ein ganz
besonders schönes Geburtstagsgeschenk
gemacht. Erzählen Sie uns davon!
15 Jahre Bundesverband Kinderhospiz –
dafür habe ich 15 neue Motive angefertigt,
die künftig Geschenkpapiere, Boxen und
Paketbänder zieren sollen. Diese werden
auch zugunsten der betroffenen Familien
über den Shop des BVKH verkauft. Es ist eine
sehr schöne Sache, wenn man Produkte entwickelt,
die Spaß machen und optisch schön
daherkommen. Diesmal habe ich mit dem
Thema „Herz“ gearbeitet. Wir alle brauchen
ein großes Herz für Kinder. Ohne Herz, ohne
Liebe nützt ja alles nichts.
Was ist das Besondere daran, sich für
lebensverkürzend erkrankte Kinder einzusetzen
und für den BVKH zu zeichnen?
Kinder sind die Unschuldigsten, die man
schützen und beschützen muss. Mich nun
für unheilbar kranke Kinder einzusetzen,
ist eine wunderbare Möglichkeit, etwas von
dem Glück zurückzugeben, das ich selbst
hatte. Ich zeichne auch Bilder zu anderen
schwierigen Themen, zum Beispiel Demenz.
Das sind oft Dinge, bei denen man denkt,
da kann man nichts Humorvolles machen.
Aber man muss versuchen, die komischen
Momente wahrzunehmen, dann kann man
mit der Wirklichkeit besser umgehen. Wenn
man den Humor verliert, ist alles verloren.
Die Welt ist schließlich nicht so lustig.
Hatten Sie Hemmungen, sich zeichnerisch
auf das Thema einzulassen?
Am Anfang musste ich schon etwas überlegen,
wie ich das angehe. Meine Arbeit ist
sehr vielfältig. Ich arbeite oft im Bereich
der Satire, decke Widersprüche auf. Als
Cartoonzeichner und Karikaturist geht
es ja aber um Unterhaltung, nicht darum
anzugreifen oder lächerlich zu machen. Bei
meiner Arbeit für den BVKH ist es wichtig
zu unterstützen, mit positiven Bildern zum
Schmunzeln zu bringen. Warum auch nicht?
Es ist ja wichtig, auch mal entspannen und
wieder lachen zu können. Es ist zwar eine
Platitüde, aber deshalb nicht weniger wahr:
Lachen ist die beste Medizin.
Haben Sie unter den neuen Motiven ein
Lieblingsbild?
Ich glaube, es ist das Herz, das zudeckt. Eine
ganz schlichte Zeichnung. Und eine schöne
Vorstellung, eine schöne rote, wärmende
Decke über ein Kind zu legen, gerade, wenn
Kinder krank sind. Als ich das gezeichnet
habe, dachte ich: „Das ist jetzt mal ein schönes
Motiv, das man auch gut verschicken
kann“. Ich mag auch das Bild mit den Kinder
sehr, die das Herz gemeinsam tragen. Denn
auch Kinder haben ein großes Herz und bringen
so viel Freude.
Wie sieht der Entstehungsprozess aus,
wenn Sie neue Zeichnungen entwickeln?
Da ich diese Arbeit schon seit 40 Jahren
mache, habe ich die Fähigkeit entwickelt,
quer zu denken, mir Dinge vorzustellen,
die in der Realität nicht da sind. Meist gehe
ich bei einem neuen Thema erst einmal in
mich, in einer Brainstorming-Phase sammle
ich meine Ideen dann in Skribble-Büchern
oder auch einfach mal auf einem Zettel.
Es ist wichtig, wirklich alle Ideen rauszulassen
und zu versuchen, sonst kann
man nicht sehen, wie sie wirken. Das zieht
sich meistens über ein paar Tage hin, oft
fällt mir bei einem Spaziergang oder abends
im Bett plötzlich noch etwas ein. Diese Entwürfe
werden dann mit Tusche und Aquarellfarben
auf einem sauberen Karton umgesetzt
und schließlich eingescannt. Dann
kann alles weitere damit passieren.
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Botschafter & Projekte
Sie sind unglaublich vielseitig, ständig fällt
Ihnen etwas Neues ein. Gab es das schon
einmal einen Peter Gaymann, dem die Ideen
ausgingen?
Vielleicht mal eine halbe Stunde lang. (lacht)
Natürlich gibt es manchmal die Angst, dass
einem nichts mehr einfallen könnte. Zum
Glück gab es bei mir noch nie eine längere
Phase oder einen Blackout. Aber es gibt schon
Tage, an denen läuft es besser und an anderen
eben weniger gut.
Was ist Ihre wichtigste Inspirationsquelle?
Mein Atelier. Das ist wie ein Spielzimmer für
ein Kind. Umgeben von meinen Papieren,
von schönen Stiften und Büchern ist das
mein Freiraum zum Herumdenken, Herumspinnen,
um Neues zu entwickeln. Das war
auch der Grund, warum ich das geworden
bin. Schon als Kind habe ich den ganzen Tag
in meinem Zimmer gemalt, geschnitten und
gesägt. Wenn man dann merkt, damit kann
man sogar Geld verdienen, umso besser.
Was ist Ihr Anspruch als Künstler?
Manchmal geht es einfach nur um Unterhaltung,
manchmal möchte ich nachdenklich
machen, manchmal möchte ich etwas schärfer
beleuchten, um zu zeigen, was dahinter
steckt. Nicht nur den Finger in die Wunde
legen, sondern auch ein bisschen streicheln.
Mein Anspruch ist, meine Sicht der Dinge
zu vermitteln, meine Meinung und eine
Geschichte zu erzählen. Und das möchte ich
so gut machen, dass es andere auch angucken
wollen. Natürlich muss die künstlerische
Qualität auch stimmen, die Figuren
müssen sehr gut gezeichnet und coloriert
sein – daran kann man sich auch nach 40
Jahren noch jeden Tag versuchen, ohne dass
es langweilig wird.
Auf was dürfen wir uns freuen – an welchen
neuen Projekten arbeiten Sie gerade?
Es wird ein neues Kochbuch mit Lea Linster
geben, „avec amour“, in dem es um Beziehungen,
Paare und Liebe geht, außerdem
den nächsten Demenzkalender, und für das
nächste Frühjahr habe ich mir das Thema
„Urlaub und Reisen“ vorgenommen. Ich bin
ja selbst gerne auf Reisen und ein absoluter
Italien-Fan, das ist eine schöne Komponente,
bei der man viel aufnehmen kann. Nach
„Typisch Badisch“ und „Typisch Italienisch“
entsteht so nun also „Typisch Urlaub“.
Vielen Dank, lieber Peter Gaymann, für
dieses Gespräch und unser wundervolles
Geburtstagsgeschenk!
Die Gaymann-Produkte können in unserem Onlineshop
unter www.bundesverband-kinderhospiz.de bestellt werden.
32 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
.de
Botschafter & Projekte
Die vier
Fragezeichen
Messbarer Erfolg:
Kräftiger Spendenzuwachs
durch ausgezeichnete
Aufmerksamkeitskampagne
Unfassbar. Schon wieder. Gold! Die Fragezeichen-Kampagne
des Bundesverbands Kinderhospiz wurde im Juli
2017 in Berlin mit dem Comprix ausgezeichnet. Erst 2016
räumte der BVKH-Radiospot „Dead Air“ in gleich mehreren
Kategorien diese begehrte Auszeichnung ab. Der
Comprix ist der wichtigste Preis für „kreative Healthcare-Kommunikation“
im deutschsprachigen Raum, also
für alle, die Werbung machen für Produkte oder Initiativen
im Gesundheitsbereich. Und obwohl der Comprix
nicht die Effizienz einer Kampagne bewertet – das Beispiel
der Fragezeichen zeigt deutlich, wie wichtig und
wirksam solche aufmerksamkeitserregenden Maßnahmen
gerade für schwierige Themen wie Kinderhospizarbeit
sind.
Wie auch „Dead Air“ stammt die Idee für die Fragezeichen-Kampagne
von der Firma Serviceplan Health&Life.
„Der Kern der Kampagne sind Fragen von Kindern, denen
bewusst ist, dass sie in absehbarer Zeit sterben werden“,
erläutert Christoph Bohlender, Creative Director bei Serviceplan
und Botschafter des BVKH. „Mama, wie komme
ich dann in den Himmel, wenn ich unter der Erde liege?
– ein Beispiel, das sofort zeigt, wie sprach- und hilflos
man ist, wenn es um das Thema Tod von Kindern geht.“
„Die Kampagne führt eindrücklich vor, wie wichtig unser
OSKAR Sorgentelefon ist“, erläutert Sabine Kraft. „Denn
diese Fragen haben wir uns ja nicht ausgedacht. Die werden
gestellt, jeden Tag. Und Kinder mit Fragen verdienen
eine Antwort.“ Damit auch immer jemand da ist, der Antworten
geben kann, ist der BVKH auf Spenden angewiesen.
Das OSKAR Sorgentelefon wie überhaupt die gesamte
Arbeit des Bundesverbands funktioniert nur, wenn sich
finanzielle Unterstützer finden. „Deshalb ist Öffentlichkeitsarbeit
für uns so extrem wichtig“, sagt Sabine Kraft.
Die Fragezeichen-Kampagne
erweist sich als
durchschlagender Erfolg. Medienexperte Thomas Koch,
Inhaber der Agentur TKD Media und ebenfalls BVKH-Botschafter,
machte möglich, dass die Fragezeichen-Spots
an allen Autobahn-Raststätten Deutschlands, die von der
Firma Sanifair ausgestattet sind, auf den Bildschirmen
der Waschräume zu sehen waren: „Eine solche Kampagne
muss auch da auftauchen, wo man das Thema nicht
vermutet. Aus heiterem Himmel – so geht es ja letztlich
auch Familien, die eine solche Diagnose bekommen“. So
rührte an deutschen Flughäfen der Satz „Papa, wirst Du
mich dann vom Flugzeug aus sehen, wenn ich im Himmel
bin?“ Tausende Flugreisende. Und regte offensichtlich
zum Spenden an: „Im vergangenen Jahr konnten wir einen
kräftigen Spendenzuwachs verzeichnen, der den Betrieb
des OSKAR Sorgentelefons sichern konnte“, berichtet
Sabine Kraft erleichtert, „das ist ein unglaublicher Erfolg,
den wir mit Sicherheit zu einem großen Teil der Fragezeichen-Kampagne
verdanken!“
Doch auf Lorbeeren ausruhen, selbst auf goldenen, kommt
nicht in Frage. Die Arbeit geht weiter: Immer noch wissen
zu wenige Menschen, dass es OSKAR gibt. Zu wenige,
für die OSKAR eine Hilfe wäre. Und zu wenige, die OSKAR
unterstützen. Denn auch in diesem Jahr müssen Spender
gefunden werden, damit es weiter gehen kann. Christoph
Bohlender unterstützt den BVKH auch beim nächsten
Projekt: „Der Erfolg der Fragezeichen ist für mich eine
unglaubliche Motivation.“
34 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Botschafter für den Bundesverband Kinderhospiz
– ein Engagement für Menschen mit
viel Verantwortungsgefühl, aber wenig Zeit.
Ein Engagement für Sie!
Machen auch Sie mit!
Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung. Nehmen Sie einfach Kontakt zu uns auf, dann
können wir gemeinsam beraten, wie Sie sich als Botschafter am besten einbringen können:
Bundesverband Kinderhospiz e. V., Sabine Kraft, Geschäftsführung
Telefon: 07653 82640-99, www.bundesverband-kinderhospiz.de
Botschafter & Projekte
Schürze an und losgelächelt
Wie Deutschlands berühmteste
Food-Bloggerin Sally den BVKH unterstützt
TEXT: LUTZ FRANZ
FOTOS: MARIUS STARK
„Herzlich willkommen in meiner Welt“ – so beginnt die strahlend lächelnde Sally jedes ihrer Videos, jede
Woche dreimal. Ihre kreativen Rezeptideen und Tipps rund um Lebensmittel, Haushalt und Familie
stehen bei immer mehr Fans hoch im Kurs: bis zu zwölf Millionen Mal werden die „Sallys Welt“-Videos
pro Monat angeklickt, mehr als eine Million Menschen abonnieren ihren YouTube-Kanal. Keine Frage,
Saliha Özcan nutzt das Phänomen Internet phänomenal. Ihr Geheimnis? Sie ist einfach sie selbst. Nun
setzt sich die sympathische Food-Bloggerin als Botschafterin und Buchautorin für den BVKH ein.
„Frisch gebacken“ im
Wortsinn: Sally ist stolze
Botschafterin des BVKH
Ein Julitag in Waghäusel. In der
beschaulichen Gemeinde in der
Nähe von Karlsruhe lebt Saliha
Özcan mit ihrem Mann und ihren
beiden Kindern. Ehemals war
Sally Grundschullehrerin, doch
als die Hobbybäckerin 2012 ihre
eigene World-Wide-Welt ins Leben
rief, kam etwas in Bewegung, was
die Berufung schnell zum Beruf
machte. Heute betreut Sally nicht
nur ihren Blog und veröffentlicht
wöchentliche Videos, sie schreibt
auch Kochbücher und betreibt
einen Online-Shop mit eigenen Sally-Produkten.
Eine eigene Fernsehsendung
ist in Produktion.
Als BVKH-Geschäftsführerin Sabine
Kraft an Sallys Haustüre klingelt,
öffnet die Hobbybäckerin schon
mit umgebundener Küchenschürze.
Natürlich finden Gespräche mit ihr in
ihrer Küche statt. Und nebenher wird
gebacken. Bei all der guten Laune
und Leichtigkeit, die Saliha Özcan
ausstrahlt – auch ernste und schwierige
Themen bekommen einen Platz
in Sallys Welt. In karitativen Einrichtungen
der Region macht sie sich seit
langem für Kinder, Jugendliche und
Flüchtlinge stark.
36 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ E. V.
SORGENTELEFON
Botschafter & Projekte
Einen ersten Kontakt zur Kinderhospizarbeit
hatte Sally, als eine
ihrer Zuschauerinnen sie auf ein
besonders trauriges Kinderschicksal
hinwies: „Ilayda war mit sechs Jahren
an Leukämie erkrankt“, erzählt
Sally. „Sie bezeichnete sich selbst als
größten Sally-Fan. Während ihrer
vielen Klinik-Aufenthalte schaute
sie meine Videos an. Sie sagte,
dadurch könne sie abschalten und
sei glücklich.“ Ilayda hatte bereits
viele Therapieversuche hinter sich.
Die kleine Kämpferin startete sogar
einen Aufruf zur Registrierung bei
der Deutschen Knochenmarkspenderdatei:
25.000 Menschen kamen
dieser Bitte nach, 13 Menschen
konnte dadurch das Leben gerettet
werden – nur Ilayda selbst nicht.
Für sie gab es in Deutschland keine
Therapiemöglichkeit mehr. „Die
einzige Hoffnung der Familie war
eine Therapie, welche über eine
halbe Million Dollar kostete. Ich
schickte Ilayda eine Videobotschaft
zur Aufmunterung und bat meine
Zuschauer in einem Video um Spenden“,
berichtet Sally. Innerhalb von
nur drei Tagen konnte Ilayda die
kostspielige Behandlung ermöglicht
werden. „Leider war das Glück aber
nicht auf unserer Seite“, sagt Sally
traurig. Ilayda starb im Alter von
zehn Jahren.
Die Begegnung mit Ilayda und
eine Backaktion mit Kindern für
ein Kinderhospiz waren für Sally
die Auslöser, sich dem Thema Kinderhospizarbeit
verstärkt zu widmen.
Dieser Entschluss gipfelt in
dem Treffen, hier in Sallys Küche.
Sabine Kraft hat eine besondere
Auszeichnung mitgebracht: den
„Botschafter- Angel“. Der Bundesverband
verwendet die Engelskulptur
als Symbol für besondere
Menschen, als besonderes Dankeschön
(siehe Seite 54). Sally ist sehr
gerührt, als sie die Auszeichnung
Backen geht immer.
Sogar während einer
Botschafterernennung
entsteht nebenher
etwas Leckeres!
entgegennimmt, die sie nun als
frisch gebackene Botschafterin für
Kinderhospizarbeit ausweist, und
stellt sie stolz zwischen all die fröhlich
pinken Küchenaccessoires.
Das erste Projekt, mit dem Sally
den BVKH unterstützen möchte,
ist bereits in vollem Gange: ein
gemeinsam herausgegebenes Kochbuch
sollte es sein, zugunsten des
OSKAR Sorgentelefons des Bundesverbands
Kinderhospiz. Für „Sally
& Friends – Einfache Rezepte für
jeden Tag“ bat Sally ihre Zuschauer
per Video um die Einsendung von
Lieblingsrezepten. 3500 leckere
Vorschläge kamen zusammen,
„Sally & Friends – Einfache Rezepte für jeden Tag“
232 Seiten, 4-farbig, 245 × 285 mm, Hardcover
Preis: 19,90 € (zzgl. Versand)
ISBN 978-3-9813478-9-0
Erhältlich über den Online-Shop
bundesverband-kinderhospiz.de/sally
von denen einige für die rund 80
Rezepte im neuen Buch übernommen
wurden. „Die Rezepte sind
sowohl für Kinder als auch für
Erwachsene geeignet“, freut sich
Sally. Den gesamten Erlös stellt die
frisch gebackene Botschafterin
dem Sorgentelefon zur Verfügung.
„Ich finde es wundervoll, Teil dieses
Projekts zu sein“, strahlt sie.
„Mein Wunsch wäre es, dass durch
die Buchverkäufe OSKAR über Jahre
hinweg finanziert werden könnte!“
Die erfolgsgewohnte Badenerin
wischt sich resolut die Hände an
der Schürze ab. Der Teig für die
Tacos ist im Ofen. Auf geht es zu
neuen Projekten.
Für das 15-jährige Jubiläum des Bundesverbandes Kinderhospiz
ste lt Sa ly in einer Sonderedition Lieblingsrezepte von sich und
ihren Zuschauern. Sie unterstützt damit die Arbeit des Verbandes,
die betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren familiäres
Umfeld sowie die betreuenden Menschen.
Sa ly backt und kocht leidenschaftlich gerne und teilt auf ihrem
YouTube-Channel ihre Leidenschaft mit über einer Mi lion
Abonnenten. Sie selbst ist Grundschu lehrerin, hat keine
Koch-, Back- oder Konditorausbildung und hat sich
alles selbst durch Übung und Experimentieren beigebracht.
Auf ihrem Blog können ihre
Rezepte nachgelesen werden.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 37
Sally
&Friends
Einfache Rezepte für jeden Tag
SALIHA ÖZCAN
ISBN 978-3-9813478-9-0
9783981347890
EUR (D) 19,90
Sally & Friends Einfache Rezepte für jeden Tag
Sally & Friends UNTERSTÜTZEN
Sally
&Friends
Einfache Rezepte für jeden Tag
SALIHA ÖZCAN
BVKH_Kochbuch_Umschlag_RZ.in d 1 15.08.17 1:38
Botschafter & Projekte
Schokoladenkuchen
mit Süßigkeitenfach
Meist sind die einfachsten Rezepte auch die besten.
Überrasche deine Liebsten doch mit diesem saftigen
Schokoladenkuchen mit Süßigkeitenfach. In das
Süßigkeitenfach kannst du Süßwaren einfüllen
oder auch verschiedene Cremes verwenden.
26 cm 30 Min. 35 Min. 2 Std.
Zutaten Schokoladenteig:
250 g Butter
250 g Zucker
6 Eier
1 Prise Salz
1 TL Vanilleextrakt
350 g Mehl
50 g Kakao
1 Päckchen Backpulver
200 g Joghurt
100 ml Milch
nach Belieben 2 EL Rum
außerdem:
Backtrennspray (Decocino)
Smarties oder andere Süßigkeiten
200 g Zartbitter- oder Vollmilchkuvertüre
30 g Kokosöl
4 – 5 EL Marmelade
38 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Botschafter & Projekte
Zubereitung Schokoladenteig:
Beachte, dass alle Zutaten zimmerwarm
sind und die gleiche Temperatur haben.
Verrühre die Butter mit Zucker, Salz und Vanilleextrakt
in 3 – 4 Minuten zu einer cremigen
Masse. Füge nun ein Ei nach dem anderen ein
und rühre hierbei jedes Ei zuerst vollständig
ein. Verrühre Mehl, Backpulver und Kakao
und siebe die Zutaten. Rühre nun abwechselnd
die Mehlmischung, den Joghurt und die
lauwarme Milch ein. Verwende nur so viel
Milch, dass ein dickflüssiger Teig entsteht.
Füge nach Belieben Rum hinzu.
Besprühe die zwei Überraschungsbackformen
mit Backtrennspray und fülle jeweils die
Hälfte des Teiges hinein. Backe sie einzeln im
vorgeheizten Backofen bei 190°C Ober-/Unterhitze
für etwa 30 – 35 Minuten. Lass sie nach
dem Backen 2 – 3 Minuten stehen, stürze sie
dann auf ein Abkühlgitter und entferne die
Backform. Decke die Kuchen mit einem sauberen
Geschirrtuch ab und lass sie komplett
abkühlen. Begradige bei Bedarf den oberen
Kuchen mit einer Tortensäge.
Zubereitung Kuvertüre:
Hacke die Kuvertüre fein. Gib 2⁄3 der Kuvertüre
in eine Schmelzschale und schmilz die
Kuvertüre über einem warmen, aber nicht
mehr kochenden Wasserbad. Nimm die
Schmelzschale vom Wasserbad herunter
und rühre die restliche Kuvertüre und das
Kokosöl hinein und rühre so lange, bis die
Kuvertüre homogen ist. Nun ist sie temperiert
und kann verwendet werden. Setze den
unteren Kuchen auf eine Tortenplatte und
bestreiche den Rand der Torte mit etwas Marmelade.
Befülle die Öffnungen mit Süßwaren
oder einer Creme und setze den Deckel auf.
Bestreiche den Kuchen mit der Kuvertüre und
dekoriere ihn mit Smarties oder Streudekor.
Lass die Kuvertüre fest werden.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 39
Botschafter & Projekte
Happy Birthday, BVKH!
Zum Geburtstag freuen wir uns
über viele liebe Glückwünsche
von Botschaftern und Unterstützern
Lieber Bundesverband Kinderhospiz,
der Bundesverband Kinderhospiz ist ein Segen – ganz
besonders für über 40.000 betroffene Familien in
Deutschland. Er begleitet und er berät sie. Er schafft
Orte würdigen Lebens und Sterbens. Er wirkt aber
auch in die Gesellschaft hinein und zeigt, wie Respekt
und Würde eine Kultur des Abschieds prägen. Er
setzt Impulse, die uns gegen allgemeine Verdrängung
helfen und dazu, dem Leiden von Kindern, das wir
nie verstehen werden, unsere Aufmerksamkeit zu
schenken.
Lieber Bundesverband Kinderhospiz,
seit 15 Jahren setzen Sie sich mit aller Kraft dafür ein,
dass die Situation der Familien in Deutschland, die ein
lebensverkürzend erkranktes Kind haben, sich verbessert.
Dazu gratuliere ich herzlich! Es ist großartig,
dass Sie sich dieser schwierigen Aufgabe widmen
– denn das ist nicht nur ehrenvoll, sondern auch überaus
nötig!
Ich kenne mich mit Themen aus, für die man einen
langen Atem braucht – und ein solches ist sicher auch
die Kinderhospizarbeit und der Ausbau
der Palliativversorgung für Kinder
und Jugendliche in Deutschland.
Ich bin sehr beeindruckt, was der
BVKH und auch das OSKAR Sorgentelefon
leisten und wünsche
Ihnen weiterhin viel Erfolg und
Energie!
Herzlichst,
Ihr Cem Özdemir
Bundesvorsitzender von BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN
Herzliche Glück- und Segenswünsche dem Bundesverband
und seinen Aktiven zum 15-jährigen Bestehen.
Annette Schavan
deutsche Botschafterin beim Heiligen Stuhl
Lieber Bundesverband Kinderhospiz, liebe Sabine,
15 erfolgreiche Jahre liegen hinter Euch und hoffentlich
noch mindestens ebenso viele vor Euch.
Wir von Aktion Kindertraum wünschen Euch natürlich,
dass all Eure Wünsche in Erfüllung gehen. Wie
bisher werden wir unser Bestes tun, um Euch bei
Eurer richtungsweisenden Arbeit zu unterstützen –
denn die Familien, für die Ihr Euch einsetzt, haben die
bestmögliche Förderung verdient.
Wir wünschen Euch ganz viel Kraft,
Energie und Unterstützung in allen
Bereichen Eures Tuns und vor allem:
Lasst Euch auch mal ordentlich feiern
– denn Ihr könnt auf das bisher
Erreichte sehr stolz sein!
Ute Friese
mit dem gesamten Team von Aktion Kindertraum
40 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Botschafter & Projekte
Lieber Bundesverband Kinderhospiz!
Ich gratuliere allen engagierten Menschen im
Bundesverband Kinderhospiz zu 15 „Kraft“-vollen
Jahren für die Kinderhospizarbeit.
Erst oder schon 15 Jahre, dies fragt man sich für
das, was in dieser Zeit alles bewegt wurde und
wie sich in dieser doch so kurzen Zeit die Kinderhospizarbeit
entwickelt hat. Trotzdem scheint
dies noch nicht das Ende zu sein, sondern
das stetige Ringen geht weiter.
Lieber Bundesverband Kinderhospiz,
ich wünsche dem Bundesverband Kinderhospiz zum
Geburtstag alles Gute und weiterhin viel Erfolg bei
der täglichen Arbeit. Es ist schön zu erleben, wie der
Bundesverband durch Mitmenschlichkeit und Zuwendung
glückliche Momente bei den betroffenen Familien
schafft. Weiter so im 16. Jahr,
herzlichen Glückwunsch!
Markus Reich
Geschäftsleitung bravissimo GmbH
Dankbar dürfen wir sein für diese
15 Jahre und ich wünsche allen,
die für die Interessen der kranken
Kinder und ihrer Familien kämpfen,
weiterhin die notwendige Kraft
und Ausdauer.
In herzlicher Verbundenheit
Ihre Verena Hölken
Geschäftsführerin Malteser Deutschland
Lieber Bundesverband Kinderhospiz,
Sie kennen mich. Ich mag humorvolle Sprüche,
die Tiefgang haben, zum Nachdenken bringen. Zu
Ihrem Jubiläum und Ihrer Arbeit fällt mir
ein: „Es ist nicht gesagt, dass es besser
wird, wenn es anders wird. Wenn es
aber besser werden soll, muss es
anders werden.“ Das OSKAR Sorgentelefon
und Ihr Einsatz für die
Kinderhospizarbeit sind in gleichem
Maß eine Änderung – so etwas gab es
vorher nicht – und eine Verbesserung – Sie
haben schon Tausenden Anrufern und Betroffenen
geholfen. Das ist großartig! Bedauerlich
finde ich, dass OSKAR immer noch rein auf
Spendengelder angewiesen ist. Zum Geburtstag
wünsche ich dem BVKH also, dass die Politik
klug genug wird, dieses Projekt und Ihre Arbeit
energischer und ausführlicher zu unterstützen.
Herzlichen Glückwunsch!
Dieter Hallervorden
Schauspieler,
Intendant und Schirmherr des
OSKAR Sorgentelefons
Lieber Bundesverband Kinderhospiz,
seit nunmehr 15 Jahren kümmert sich der Bundesverband
Kinderhospiz e. V. (BVKH) um Kinder und Jugendliche,
deren Lebensweg unausweichlich zu Ende geht.
Mitfühlend, verständnisvoll und zugewandt nimmt
sich der gemeinnützige Verein den kleinen, unheilbar
Kranken sowie ihren Familien an und begleitet ihr
schwieriges Schicksal.
Im Namen des gesamten Europa-Parks möchte ich
dem Bundesverband Kinderhospiz von ganzem Herzen
zu seinem Jubiläum gratulieren und meine tiefe
Anerkennung aussprechen. Schon lange wird mir die
besondere Ehre zuteil, diese bedeutende Organisation
und ihren großartigen humanitären Einsatz als
Botschafterin unterstützen zu dürfen.
Anlässlich des Weltkinderhospiztages im Oktober
gibt es wieder ein buntes Informations- und Unterhaltungsprogramm
rund um die Kinderhospizarbeit in
Deutschlands größtem Freizeitpark. Damit
wird auf die wertvollen Aktivitäten
des BVKH aufmerksam gemacht und
einem schmerzlichen Thema Raum
gegeben, vor dem die Gesellschaft
allzu gerne die Augen verschließt.
Für die Zukunft wünsche ich dem
Bundesverband Kinderhospiz weiterhin
gutes Gelingen und viel Beistand. Gemeinsam mit
dem BVKH möchte der Europa-Park sich auch in den
kommenden Jahren für betroffene Kinder und ihre
Familien einsetzen und sie entlasten.
Mauritia Mack
Europa-Park, Verein Einfach Helfen e. V.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 41
Dossier
Was ist
schon schön?
Wie kranke Kinder und
ihre Familien über
Schönheitswahn und
Selbstoptimierung
denken
TEXT: HEIKE BYN
FOTOSTRECKE: DOMINIKA KLOS
42
Dossier
Schöner, schlanker, fitter!
Die Beauty-Botschaft ist unübersehbar.
Egal ob Fernseher, Zeitschrift, Internet oder
Werbeplakat – überall strahlen uns schöne
junge Menschen an und rufen uns zu: Auch
du kannst so sein wie wir, wenn du Produkt
X kaufst, ins Fitnessstudio Y gehst oder
Beauty-Bloggerin Z folgst. Zunehmend gerät
auch das starke Geschlecht in den Bann von
Attraktivitätssteigerung und Selbstoptimierung.
Mehr und mehr Jungs und Männer
werden schwach angesichts von Push-up-
Hosen oder Enthaarungsritualen, die ihnen
auch noch die letzten Reste einer für ungepflegt
befundenen Körperbehaarung entreißen.
Seltsam: Ausgerechnet im Zeitalter des
Individualismus arbeiten alle an ein und
derselben Selbstoptimierung. Wenn Diäten
und Sport nicht weiterhelfen, gibt es ja noch
Botox und Skalpell. Ein Trend, der nicht nur
hierzulande um sich greift – und vereinzelt
sogar in Schönheitsoperationen als Geschenk
zum 18. Geburtstag gipfelt.
Für Dr. Bernhard Fink, Evolutionspsychologe
an der Georg-August-Universität
Göttingen, ist der Wunsch
nach einem optimalen Äußeren
keineswegs ein neues Phänomen:
„Früher gab es nur längst nicht so
viele Möglichkeiten, etwas für sein
Äußeres zu tun wie mit heutiger Technik,
Kosmetik und modernem Sport. Andererseits
sind der aktuelle Schönheits-
und Jugendkult echte ‚first
world problems‘. Wo es keinen
Reichtum und Überfluss gibt, sind
andere Werte wichtiger.“
Schönsein macht nicht zufrieden
Warum beschäftigen sich Menschen so viel
mit der eigenen Schönheit und checken auch
andere auf deren Attraktivität ab? „Das hat
mit unserer urmenschlichen Hardware zu
tun, die jedes Gegenüber nach den optimalen
Eigenschaften eines potenziellen Partners
prüft. Gutes Aussehen verbinden wir mit einer
positiven Persönlichkeit und guten Genen –
also mit Gesundheit und Widerstandskraft“,
sagt Bernhard Fink. Dabei treibt uns der
seit der Urzeit fest verankerte Wunsch an,
Nachwuchs zu haben. „Lernen wir jemanden
kennen, schalten wir gleich diesen ‚attraktiv
oder nicht?‘-Filter ein, um nach der Optik des
Gegenüber sehr schnell zu entscheiden, ob wir
den anderen sympathisch finden oder nicht“,
erklärt der Evolutionspsychologe.
Doch was ist schön – und wer legt fest, was
als schön gilt? Offensichtlich wandeln sich
Schönheitsideale mit der Zeit. Dürre Models
von heute hätten im Barock vermutlich keine
Fans gefunden. „Heute definieren Unternehmen
mit Werbung, Modedesigner oder auch
die Beautybranche, was und wer schön ist.
Die Gesellschaft nimmt diese Botschaften
begierig auf und orientiert sich daran“, sagt
Bernhard Fink. Wer schön ist, hat es leichter
im Leben, lautet eine Binsenweisheit. „Das
stimmt. Es fängt bei der Partnerwahl oder
Jobsuche an und endet damit, dass attraktive
Verbrecher die milderen Strafen bekommen“,
erläutert der Evolutionspsychologe. Doch
Schönheit alleine genügt nicht, um zufrieden
zu sein: „Wer gut aussieht, will den Ist-Zustand
immer weiter optimieren.“ Und findet
so keine Ruhe.
Berauscht vom eigenen Bild
„Es stimmt: Wer schön ist, kriegt seltener
einen Korb von potenziellen Partnern und
meist den Job, den er will“, sagt Susann
Raddatz. Vor zehn Jahren wurde die heute
37-jährige Mutter einer Tochter (13) und
eines Sohnes (15) zur Misses Hessen
und ein Jahr darauf zur Misses
Deutschland World gekürt. Rückblickend
erzählt sie: „Ich war berauscht
von den Foto-Shootings, die mir dank
Friseur, Stylist und Photoshop ein idealisiertes
Bild von mir präsentierten.“ Sechs
Jahre lang stand sie als Model und Werbeträgerin
im Scheinwerferlicht, lernte aber
auch die Schattenseiten der Branche kennen:
Immer die gleichen Themen und Probleme,
dieselben Leute – langweilig. „Dazu noch
der Zwang, nur wenig zu essen“, so Susann
Raddatz. Damals begann sie, sich mit Sexismus
und Feminismus zu beschäftigten. „Das
strenge Schönheitsideal macht Mädchen und
Frauen krank. Viele leiden unter Essstörungen
und Depressionen“, erzählt Susann Raddatz.
43
Dossier
Mit der Suche nach neuen Lebensinhalten
veränderte sich auch ihr Umfeld: „Ich lernte
andere Leute kennen, mit denen ich mich endlich
austauschen und über aktuelle Themen
diskutieren konnte.“
Heute arbeitet sie als Kundenbetreuerin bei
einem Finanzdienstleister, engagiert sich als
Botschafterin für den Bundesverband Kinderhospiz
und lebt gänzlich andere Werte.
„Ich möchte meine Kinder zu sozialen und
empathischen Menschen erziehen. Besonders
wichtig ist mir, meiner Tochter eine
eigene Haltung zum Thema Schönheit zu
vermitteln und ihr die Oberflächlichkeit des
Schönheitsbusiness klarzumachen“, betont
Susann Raddatz.
„Es gibt nicht die Schönheit!“
Schönheit ist für Susann Raddatz heute
etwas anderes als noch vor zehn Jahren: „Es
kommt auf die persönliche Ausstrahlung
an. Ist jemand empathisch, hat eine eigene
Meinung und steht dafür ein? Ich zitiere
da gerne Christian Morgenstern – ‚Schön
ist alles, was man mit Liebe betrachtet‘.“
Laura-Jane Dankesreiter sieht das genauso,
obwohl die beiden Frauen mehr als nur der
Altersunterschied trennt. Laura-Jane ist 20
und leidet seit ihrer Geburt unter Spinaler
Muskelatrophie vom Typ 2. Die lebensverkürzende
Erbkrankheit führt zu fortschreitender
Muskelschwäche und Muskelschwund,
so dass die Betroffenen auf Dauer auf einen
Rollstuhl angewiesen sind. Laura-Jane ist seit
einem schweren Krankheitsschub in ihrem
neunten Lebensjahr Rolli-Fahrerin, lebt aber
ein weitgehend selbstbestimmtes Leben –
im Internat eines Berufsbildungswerks, das
sie zur Technischen Produktdesignerin ausbildet.
Die selbstbewusste junge Frau sagt,
was sie denkt und meint, was sie sagt. „Es
gibt nicht die Schönheit. Wer sich in seinem
Körper wohlfühlt, strahlt das auch aus. Und
jemand, der eine positive Ausstrahlung hat,
ist für mich schön“, sagt Laura-Jane. In ihrer
Ausbildung kommt sie mit vielen Leuten
zusammen und ist gerne mit Freunden unterwegs.
Hat sie da Lust, sich schön zu machen?
„Manchmal schminke ich mich. Doch meist
ist mir das zu anstrengend und dauert mir
44
Dossier
morgens zu lange“, sagt sie. Für Menschen mit schweren
Krankheiten gelten im Alltag einfach andere
Prioritäten. Für Laura-Jane wechseln sich schmerzfreie
Phasen mit solchen ab, in denen die Schmerzen
sie körperlich und seelisch mitnehmen. „Geht es mir
gut, ist mir sowieso egal, wie ich aussehe. Geht es mir
schlecht, vergleiche ich mich eher mit anderen“, sagt
sie. Vor Jahren, in einer Phase ihrer Krankheit, in der
Laura-Jane nicht mehr ohne Hilfe gehen konnte, hat
sie mit ihrem Körper gehadert. „Es war nicht so, dass
ich mich nicht mehr schön fand. Ich wollte einfach nur
wieder laufen können.“
Im Leben und Denken der jungen Frau spielen oberflächliche
Werte wie das verbreitete Schönheitsideal
keine Rolle. Dennoch muss sie sich immer dann daran
messen lassen, wenn sie im Rollstuhl den Blicken
anderer ausgeliefert ist. Wie geht sie mit Ablehnung
oder Ausgrenzung um? „Klar falle ich auf und werde
angestarrt oder schlimmeres. Einmal haben mich Teenie-Mädchen
‚fette Kuh‘ genannt“, erzählt Laura-Jane.
„Das perlt an mir ab, weil ich mit solchen Menschen
sowieso nichts zu tun haben möchte.“ Geborgenheit,
Fürsorge, Freundschaft und Liebe erfährt Laura-Jane
anderswo: Bei ihren Freunden, bei ihrem Freund, bei
ihrer Mutter sowie den drei Geschwistern. Ihr älterer
Bruder leidet auch an Spinaler Muskelatrophie und
weiß genau, wie es ist, mit der Krankheit zu leben.
„Ich mach mein eigenes Ding“
Wie wichtig Freunde und Familie für
ein krankes Kind sind, weiß auch
Richard Neuroth. Der 18-Jährige hat
vier Brüder zwischen zwölf und 16
Jahren, die mit ihm einen rauen, aber
herzlichen Umgang pflegen. Im Frühjahr 2014
wurden bei Richard ein bösartiger Gehirntumor
im Hinterkopf und eine kleine Geschwulst an
der Hypophyse festgestellt. Es folgten eine
Operation, Bestrahlungen, Chemotherapien,
Kinderhospiz-Aufenthalte und Reha-Maßnahmen.
Heute geht es Richard weitgehend
gut. Als wir miteinander sprechen, macht
er gerade ein Praktikum für seine Ausbildung
zum Gestaltungstechnischen Assistenten. „Durch die
Krankheit bin ich lebensfroher geworden – auch wenn
ich mit ein paar Einschränkungen leben muss. “ Zum
Beispiel, dass er langsamer reagiert als vorher, vergesslicher
ist und manchmal Dinge durcheinanderbringt.
Zudem hat der Tumor seinen Hormonhaushalt beeinflusst
und Richard sieht deutlich jünger aus, als er ist.
Seine Haare sind durch die vielen Therapien dünn und
strubbelig, am Hinterkopf erinnert eine Narbe an die
OP. Ärgert es ihn, wenn ihn jemand darauf anspricht
oder über ihn lacht? „Das macht mir nicht viel aus
und ich reagiere da auch nicht drauf. Ich bin noch
nie einem Trend gefolgt und habe immer schon lieber
mein eigenes Ding gemacht“, sagt Richard. Attraktiv
sein, seinen Körper stählen, darauf hat er nie viel Energie
verwendet. „Ich bin zwar ein richtiger Dauerduscher,
aber Düfte und Haargel waren und sind nichts
für mich“, sagt Richard und lacht.
Auch in seinem Umfeld spielen Äußerlichkeiten keine
Rolle. Seine Freunde hat er bei den Pfadfindern und
Messdienern kennengelernt. „Wir teilen dieselbe Weltanschauung.
Sie akzeptieren mich so, wie ich bin und
wir lachen über die gleichen Dinge“, sagt Richard Neuroth.
Freundschaft, das ist für ihn Geben und Nehmen:
„Mit mir kann man über alles reden – sagen meine
Freunde.“ Sein Glaube, der Rückhalt in seiner Familie
und sein Humor helfen ihm, positiv zu denken. Humor,
ernsthaft? „Fröhlich sein, trotz einer ernsten Krankheit.
Das passt zu mir und das passt auch zu unserer
Familie, in der viel gelacht wird“, erzählt Richard
Neuroth.
Die innere Schönheit sehen
Stark und in sich ruhend wirken Laura-Jane und
Richard. Krisen und Tiefpunkte verschweigen
sie nicht, spüren aber keinen Drang, sich mit
Werten zu beschäftigen, die nicht die ihren
sind. Lernt man Mandy Behre, Laura-Janes
Mutter, und Alexander Neuroth, Richards
Vater, kennen, wundert einen die selbstbewusste
Haltung der beiden nicht. „Wir halten
zusammen und haben einen eigenen Familienhumor
entwickelt, um mit Krisen und Problemen zurechtzukommen“,
erzählt Mandy Behre, die als Verwaltungsmitarbeiterin
sowie auch ehrenamtlich
in der Kinderhospizarbeit tätig ist. Alexander
Neuroth ist Pastoralreferent und Notfallseelsorger.
„Für uns zählt das christliche Menschenbild:
Anderen Menschen mit Respekt
begegnen und Verantwortung für das eigene
Handeln übernehmen“, erzählt er. Beide Eltern haben
sich Gedanken über Schönheitswahn und Jugendkult
gemacht. Die Krankheiten ihrer Kinder haben die
Sicht für eigene Werte und Haltungen geschärft: „Viele
Frauen sehen heute gleich aus. Das hat für mich aber
nichts mit Schönheit zu tun. Jeder Mensch hat seine
Ausstrahlung und die geht so verloren“, sagt Mandy
45
Dossier
Behre. Auch für die Neuroths ist Schönheit kein Wert
an sich und kein Maßstab für ein gutes Leben. „Äußerlichkeiten
sind nicht das, was eine Beziehung über die
Jahre hinweg trägt“, sagt Alexander Neuroth.
Beide Eltern füllen den Begriff der Schönheit für ihre
Kinder mit anderen Inhalten: Mandy Behre erlebt ihre
Tochter in guten Zeiten als hübsche junge Frau, doch
da ist noch mehr: „Meine Tochter hat eine große innere
Schönheit, die ihre Persönlichkeit widerspiegelt: Sie
lebt und genießt die Dinge, die ihr Spaß machen – trotz
ihrer Krankheit. Sie ist immer sie selbst und das liebe
ich an ihr.“ Alexander Neuroth denkt manchmal, dass
sein Sohn mehr aus sich machen könnte. „Aber er will
eben nicht.“ Dafür habe Richard eine große innere
Schönheit und Stärke: „Ich bin sehr beeindruckt, dass
Richard nicht nur positiv nach vorne schaut, sondern
dazu noch die Kraft findet, anderen Mut zu machen,
wenn es ihnen nicht gut geht.“
Da sein, zuhören, trösten
Die Mitarbeiterinnen der ambulanten oder stationären
Kinder- und Jugendhospize kennen viele Schicksale
und begleiten Familien oft über viele Jahre.
„Gesellschaftliche Phänomene wie Schönheitsideale
oder Jugendwahn sind für die
meisten Eltern überhaupt kein Thema, weil
das für sie unwichtige Werte sind“, erzählt
Birgit Mondry, Koordinatorin im ambulanten
Kinder- und Jugendhospizdienst am Katharinen
Hospiz am Park in Flensburg. „Sie müssen sich um ein
krankes Kind kümmern und den Alltag der Familie
organisieren. Viele rotieren wie im Hamsterrad und
haben gar keine Zeit, sich mit Oberflächlichem
zu beschäftigen“, ergänzt Marion Werner,
Stellvertretende Vorsitzende des Kinderhospiz‘
Mitteldeutschland Nordhausen e. V. und
zuständig für die psychosoziale Begleitung
von Familien im stationären Kinder- und
Jugendhospiz in Tambach-Dietharz.
Attraktivität spiele auch für die Väter und Mütter
selbst nur eine Randrolle. „Sie achten lieber mehr
darauf gesund zu leben und sich gesund zu ernähren.
Dahinter steht der Wunsch, so lange wie möglich fit zu
sein, um für ihr Kind da sein zu können“, so Marion
Werner. Anders ist es da bei Eltern, deren Kind gesund
zur Welt kommt, dann aber plötzlich krank wird
oder im Laufe der Jahre eine schwere Krankheit entwickelt:
„Ihnen fällt es deutlich schwerer, sich vom
Bild eines fitten Kindes zu verabschieden und auf die
46
neue Situation einzustellen“, erzählt Bettina
Werneburg, zuständig für Öffentlichkeitsarbeit
und Fundraising im Ambulanten Kinder-
und Jugendhospiz Halle.
Und welche Erfahrungen machen die Hospizmitarbeiterinnen
mit anderen kranken Teenagern
und jungen Erwachsenen, reiben die sich mehr als
Laura-Jane und Richard am Schönheitskult, an den
Idealbildern ihrer Generation? Eher nicht, denn die
meisten lebensverkürzend erkrankten Jugendlichen
in Hospizen sind durch eine geistige oder körperliche
Behinderung derart eingeschränkt, dass alles andere
bedeutungslos wird. Bettina Werneburg beobachtet
da nur wenige Ausnahmen: die plötzlich an Krebs
erkrankten Mädchen, die darunter leiden, dass sie ihre
Haare verlieren, blass und krank aussehen. „Sie sind
verunsichert und verzweifelt. Es fällt ihnen schwer, in
diesem Zustand unter Leute zu gehen. Und es tröstet
sie wenig, wenn wir ihnen versichern, dass die Haare
wieder wachsen.“
Schon Normalität erscheint makelhaft
„Wer sich außerhalb der Norm für Schönheit
bewegt, weil auch nur wenige Merkmale ihr
nicht entsprechen, stößt schon auf soziale
Ablehnung“, sagt der Evolutionspsychologe
Bernhard Fink. Wie sehr diese Ablehnung
gerade Kinder und Teenager treffen und verunsichern
kann, hat Sonia Ashkenazy in ihrem
Berufsalltag schon mehrmals beobachtet: Sie arbeitet
seit 2006 als Managerin der Schönheitsklinik „Dorow
Clinic“. „Wir erleben immer wieder, dass Kinder mit
abstehenden Ohren, einer krummen Nase oder
auffälligen Muttermalen oft stark gehänselt
und ausgegrenzt werden – und deshalb
völlig verzweifelt die Hilfe der plastischen
Chirurgie suchen“, erzählt Ashkenazy, die
sich seit 2016 als Botschafterin für den Bundesverband
Kinderhospiz engagiert. Die Mutter
eines Sohnes und einer Tochter weiß genau, wie
wichtig es für Kinder ist, sich angenommen, wertgeschätzt
und akzeptiert zu fühlen und emotionalen
Rückhalt zu erfahren – zuhause, im Kindergarten
oder der Schule. Klassische Schönheitsoperationen
wie Fettabsaugungen lehnt Sonia Ashkenazy bei
Kindern grundsätzlich ab – und empfiehlt bei Übergewicht
lieber Sport, eine gesunde Ernährung und
Geduld, bis der Körper ganz ausgewachsen ist. Etwas
anderes sei es jedoch, wenn ein Kind darunter leide,
dass es wegen einer körperlichen Auffälligkeit, an
Dossier
47
Dossier
48
Dossier
»
Wenn ich mal wieder
unzufrieden mit mir
und meinem Körper bin,
sagt meine beste Freundin
zu mir ‚Scheiß drauf,
ist doch egal!‘
LAURA-JANE DANKESREITER
der es selbst nichts ändern könne und die
sich nicht von alleine zurückentwickelt,
ständig verspottet und ausgeschlossen
werde, sagt Klinikmanagerin Ashkenazy.
„Da raten wir dringend: Lieber früher als
später operieren! Das ist besser, als wenn
ein Kind jahrelang ausgelacht wird und
so sein Selbstbewusstsein völlig zerstört
wird.“ Denn letztlich sei doch wesentlich,
sagt Ashkenazy, „dass unsere Kinder von
klein auf ein gesundes Selbstbewusstsein
entwickeln können, damit sie mit möglichst
wenig Selbstzweifeln zu kämpfen
haben und sicher durchs Leben gehen.“
Wenn nun schon Kinder mit vergleichsweise
kleinen körperlichen Besonderheiten
so stark ausgegrenzt werden und darunter
leiden – wie mögen sich erst Eltern
und ihre kranken Kinder mit schwersten
körperlichen Beeinträchtigungen fühlen,
wenn sie sich in der Öffentlichkeit bewegen?
Sie stehen permanent unter Beobachtung
und sind damit konfrontiert, dass
Menschen sie anstarren, sich abwenden
oder die Straßenseite wechseln. Überraschenderweise
zeigt Hospizmitarbeiterin
Birgit Mondry Verständnis für diese ablehnenden
Reaktionen: „Es braucht Zeit, um
sich an den Anblick von Kindern, denen
beim Essen der Speichel aus dem Mund
rinnt oder die durch eine Kanüle in der
Luftröhre mit Sauerstoff versorgt werden,
zu gewöhnen. Ich habe auch eine Weile
gebraucht, bis der Umgang mit den Kindern
für mich normal war.“ Manche Menschen
reagieren mit Spott, Kränkungen
oder Beleidigungen, doch das komme eher
selten vor, berichtet Bettina Werneburg.
„Allerdings erzählte mir mal eine Mutter
mit einer Teenager-Tochter im Rollstuhl,
dass sie in der Straßenbahn angepöbelt
wurden. Das Mädchen war stundenlang
verstört.“ Ob Eltern auf Anfeindungen mit
Schlagfertigkeit, Offenheit oder Ignorieren
reagieren – „das ist eine Frage des Typs und
des Umfelds, in dem sich Eltern und Kinder
bewegen. Mit einer hilfsbereiten Familie
im Rücken und toleranten Freunden können
sie solche Reaktionen viel besser aushalten“,
erzählt Birgit Mondry.
49
Dossier
Um die Familien zu stärken, bieten stationäre wie
ambulante Kinder- und Jugendhospize verschiedene
Hilfen an: Elterntreffs zu gegenseitigem Austausch,
Begleitung durch Gespräche mit Eltern, kranken
Kindern und Geschwistern, Entlastungs- und Erholungsaufenthalte
für Familien, gemeinsame Ferienfahrten
oder eine weitergehende therapeutische
Begleitung. „Jede Familie ist anders und braucht
eine andere Betreuung. Manchmal reicht es schon,
einfach da zu sein, gut zuzuhören und die Eltern
oder Kinder zu trösten“, erzählt Bettina Werneburg.
Außerdem reflektieren die Hospizmitarbeiter
in Teamgesprächen und mit Hilfe externer Supervision
ihre Arbeit und wie sie jede Familie optimal
begleiten und unterstützen können.
Jeden Moment des Lebens genießen
Die Arbeit mit kranken Kindern und ihren Familien
ist für die Hospiz-Mitarbeiterinnen ein beidseitiges
Geben und Nehmen. Die Menschen, die ihnen
begegnen, verändern sowohl die eigene Sicht auf
Schönheit als auch auf das eigene Leben. „Es fasziniert
mich, wie manche kranke Kinder über den
Augenkontakt mit anderen kommunizieren und wie
viel Schönheit in solchen Szenen liegt. Auf einmal
fällt es nicht mehr ins Gewicht, wie sehr die Krankheit
manche Kinder entstellt. Es ist ein Geschenk,
so ihre innere Schönheit entdecken zu dürfen“,
erzählt Marion Werner. „Heute achte ich viel mehr
auf die kleinen Glücksmomente des Alltags und bin
gelassener gegenüber eigenen Unzulänglichkeiten
geworden.“ Damit ist Marion Werner gar nicht so
weit vom Lebensmotto der jungen Rollstuhlfahrerin
Laura-Jane entfernt: „Wenn ich mal wieder
unzufrieden mit mir und meinem Körper bin, sagt
meine beste Freundin zu mir ‚Scheiß drauf, ist doch
egal!‘ Und das stimmt ja auch: Jeder hat sein Päckchen
zu tragen, da jammere ich erst gar nicht lange
herum. Lieber will ich das Leben genießen!“
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„Danke, Laura-Jane! Ein besseres Schlusswort
gibt es bei dem Thema nicht“ – das dachte unsere
Autorin Heike Byn spontan, als sie mit Laura-Jane
über deren Lebenseinstellung sprach. Überhaupt
war Heike Byn beeindruckt davon, wie bewusst ihre
Interviewpartner ihr Leben leben – und wie reflektiert
sie mit Schönheitskult und Selbstoptimierung
umgehen. Das erlebt die gelernte Journalistin, die
seit fast 25 Jahren freiberuflich auch als PR-Beraterin,
Dozentin und Buchautorin tätig ist, nicht oft bei
ihrer Arbeit.
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für den Bundesverband Kinderhospiz
Für das 15-jährige Jubiläum des Bundesverbandes Kinderhospiz
stellt Sally in einer Sonderedition ihre Lieblings rezepte und die ihrer
Fans in einem Buch zusammen. Sally backt und kocht leidenschaftlich
gerne und teilt auf ihrem YouTube-Channel ihre Leidenschaft
mit über einer Million Fans. Sie selbst ist Grundschul lehrerin, hat
keine Koch-, Back- oder Konditorausbildung und hat sich alles
selbst durch Übung und Experimentieren beigebracht. Auf ihrem
Blog www.sallyswelt.de können ihre Rezepte nachgelesen werden.
Sally ist die bekannteste
YouTube-Köchin und Food-
Bloggerin in Deutschland
Mit diesem Buch unterstützt sie die Arbeit
des Verbandes, die betroffenen Kinder
und Jugendlichen und deren familiäres
Umfeld sowie die betreuenden Menschen.
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Politik
Weg vom Hilfsarbeiter-Image
Eine Einschätzung zum Pflegenotstand
in Deutschland VON ULRIKE LINDWEDEL-REIME
Seit Jahren wird darüber gesprochen, dass
die Situation der professionell Pflegenden
in Krankenhäusern, Altenheimen und
ambulanten Einrichtungen immer
prekärer wird. Wirklich viel getan hat
sich indes nicht. Es fehlt noch immer an
nachhaltigen Konzepten und Strategien,
um dem immer größer werdenden Mangel
an Pflegepersonal entgegenzuwirken.
Wie ratlos die Politik bei diesem Thema ist, hat sich
einmal mehr gezeigt, als ein angehender Kranken- und
Gesundheitspfleger im Wahlkampf 2017 Kanzlerin Merkel
zu ihrer Sicht auf die Personalknappheit befragte.
Sie antwortete: „Da haben wir einen riesigen Personalmangel.
Das muss ich anerkennen und auch zugestehen.
Und jetzt müssen wir werben. Notfalls müssen
wir auch Pflegekräfte aus europäischen Ländern zum
Beispiel noch mit dazu nehmen. Aber wir müssen es
vor allen Dingen auch hier zu einem attraktiven Beruf
machen. Und das heißt, in den Tarifverhandlungen
muss auch besser bezahlt werden. Das ist, glaube ich,
eine der Hauptsachen.“ Bis zu diesem Auftritt war das
Thema Pflege bemerkenswerterweise nur als Randthema
im Wahlkampf vorgekommen und fand sich
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Politik
auch in kaum einem der politischen Wahlprogramme
wieder. Dies ist angesichts deutlich steigender Anzahlen
von Pflegebedürftigen um 8,9 Prozent im Zeitraum
von 2013 bis 2015 oder von 2 auf 2,9 Millionen Pflegebedürftigen
innerhalb von 15 Jahren eher verwunderlich
(Statistisches Bundesamt 2017). Zum anderen beträgt
die Vakanzzeit für freie Stellen in der Krankenpflege
bereits heute mehr als 140 Tage, in der Altenpflege
fast 170 Tage (Bundesagentur für Arbeit 2017). Aktuelle
Schätzungen gehen davon aus, dass bis zum Jahr 2025
zwischen 100.000 und 480.000 Pflegekräften fehlen werden
(je nach Studie unterschiedlich berechnet), wenn
nicht zeitnah wirksame Gegenmaßnahmen ergriffen
werden.
Fast reflexartig hört man in diesem Zusammenhang
immer wieder den Slogan „Die Pflege benötigt mehr
Anerkennung und Geld, um attraktiver zu werden“.
Die Gründe für den Mangel an Pflegekräften sind
jedoch vielfältiger. Sicher spielen auch ein finanzieller
Anreiz und eine fehlende gesellschaftliche
Anerkennung eine wichtige Rolle, aber das
Allheilmittel ist das nicht. In Befragungen
über die wichtigsten und unentbehrlichsten
Berufe findet sich die
Pflege immer in den Top 5. Gleichzeitig
sieht man sich als Pflegekraft
oft mit Aussagen wie „Pflegen kann
doch jeder“ konfrontiert. Bedingt
stimmt das auch, aber es gibt eben
auch große qualitative Unterschiede.
Eine dreijährige Berufsausbildung oder
gar ein Bachelor oder Masterstudium in
Pflege (schließt Pflegewissenschaften, Pflegemanagement
sowie grundständige Pflegestudiengänge
ein) vermitteln andere Fähigkeiten und Fertigkeiten
als ein sechswöchiger Kurs zur Pflegehelferin oder ein
zweistündiger Pflegekurs für pflegende Angehörige.
Inwieweit die gerade beschlossene Generalisierung
der Pflegeausbildung zu einer weiteren Steigerung der
pflegerischen Qualität oder angestrebten Attraktivität
des Berufsbildes beitragen wird, bleibt zudem vorerst
abzuwarten. Gerade die ohnehin weniger frequentierten
Bereiche der Alten- und Kinderkrankenpflege
werden es vermutlich schwer haben, gegen die „beliebtere“
Krankenpflege zu bestehen. Bereits heute berichten
speziell die Kinderhospize, aber auch ambulante
Kinder(intensiv-)Pflegedienste davon, dass sie nur
schwer (qualifiziertes) Personal gewinnen können und
dass die Versorgungslücken in diesen Bereichen immer
größer werden. Leidtragende dieser Entwicklung sind
die Eltern, die diese Engpässe wohl oder übel selbst
abfedern müssen.
Die Rahmenbedingungen, unter denen Pflegende arbeiten,
sind schwierig. Die problematische Vereinbarkeit
von Familie und Beruf in Bezug auf Schichtdienst, häufiges
Einspringen, Überstunden und fehlende Pausen
durch Personalknappheit, aber auch der Einsatz von
Pflegenden aus Zeitarbeitsfirmen (mit oft schlechter
Qualifikation) machen die Pflege, trotz steigender
Zahlen an Auszubildenden, nicht unbedingt zum
Traumberuf. Mit einem Patienten-Pflege-Verhältnis
von 10,3:1 bildet Deutschland eins der Schlusslichter
im internationalen Vergleich (Global Healthcare Outlook
2015). Hinzu kommen körperliche und psychische
Belastungen, denen nur selten eine angemessene
Beachtung geschenkt wird. An diesen Rahmenbedingungen
sollte angesetzt werden, um
zu gewährleisten, dass es möglich ist,
den Beruf auch bis zur Rente auszuüben
und die durchschnittliche
Verweildauer im Pflegeberuf von
7,5 Jahren zu steigern (RN4Cast
2011). Neben den finanziellen und
Image steigernden Maßnahmen
gäbe es auch heute schon Lösungen.
Ein entscheidender Schritt wäre
es, Pflegende endlich aktiv in politische
Entscheidungsprozesse zu involvieren und
zu integrieren. Pflege ist weit mehr als eine Hilfsarbeit
der Ärzteschaft, deshalb ist es unerlässlich, dass
Pflege endlich auch als eine eigenständige Profession
wahrgenommen und behandelt wird.
Ulrike Lindwedel-Reime ist Krankenschwester sowie
Pflege- und Gesundheitswissenschaftlerin und promoviert
im Fach Pflegewissenschaften an der Universität
Osnabrück. Sie arbeitet an der Hochschule Furtwangen
im Bereich Pflege (mit starkem Bezug zur Palliativversorgung)
und assistive Technologien als wissenschaftliche
Mitarbeiterin. Ulrike Lindwedel-Reime brennt für
die Pflege und würde sich jederzeit wieder für diese
Profession entscheiden.
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Mitmachen
UNSERE JUBILÄUMSKAMPAGNE 2017
Gib dem Engel (d)ein Gesicht!
Wir betonen es immer wieder: Kinderhospizarbeit ist nicht traurig. Wir arbeiten für Glücksmomente. Wir
konzentrieren uns auf das Leben. Wir wollen zeigen, wie positiv und optimistisch man an das Thema herangehen
kann. Und Sie können das auch. Greifen Sie zum Stift und schenken Sie uns zum Geburtstag einen „Angel“!
Das ist er: unser Angel. Wir vom Bundesverband
Kinderhospiz setzen diese Figur immer
dann ein, wenn wir „Danke“ sagen möchten.
Als Skulptur wird der Angel zum Beispiel verliehen,
um unsere Botschafter auszuzeichnen.
„Danke“ sagen wir aber auch immer
wieder Kooperationspartnern, Unterstützern,
Spendern – mit einem Angel. Und als
kleiner Glücksbringer gibt es unseren Angel
nicht nur als Schmuckstück, sondern auch
sozusagen „to go“ als Einkaufswagenchip.
Der Angel steht für die erkrankten Kinder,
für die wir uns einsetzen – denn ursprünglich
wurde er auch für eines dieser Kinder
entworfen. Angelina war 17 Jahre alt, bildhübsch
und voller Lebensfreude, als sie 2013
an einem Hirntumor starb. Ihr Vater hat
für seine „Angel“ diese Engelsform erfunden. Noch
heute ziert er Angelinas Grab. „Wir vom Bundesverband
Kinderhospiz sind sehr stolz und dankbar, dass
wir die Form des ‚Angels‘ verwenden dürfen“, sagt
Sabine Kraft, „so bleibt Angelina auch in unserer Erinnerung
sehr präsent. Und diejenigen, denen wir den
Angel schenken, merken, dass das gar nichts Schweres
und Trauriges haben muss. Auch darum geht in der
Kinderhospizarbeit!“
So einzigartig Angelina war, so einzigartig sind all
die betroffenen Kinder, für die wir uns stark machen.
Deshalb soll auch das „Gesicht“ unseres Angels unverwechselbar
und einzigartig werden. Unser Geburtstagswunsch
lautet also: Greifen Sie zum
Stift! Versehen Sie die Vorlage des Angels auf
der folgenden Seite mit einem Gesicht, mit
einem Accessoire, einem Muster, einem Outfit,
einer Frisur oder nur ein paar Strichen und
machen Sie ihn zusammen mit ihrer Unterschrift
unverwechselbar! Selbstverständlich
darf der Angel auch in einem Bild oder einer
Zeichnung integriert werden – Ihrer Phantasie
möchten wir keine Grenzen setzen!
Die Angel-Bilder werden wir
dazu einsetzen, eines unserer
Hauptziele weiter zu verfolgen:
Wir möchten damit auf
die Situation der betroffenen
Familien in Deutschland aufmerksam
machen und darauf,
dass es da nicht nur Trauer
und Leid zu ertragen gibt,
sondern ganz viel Freude, die
geteilt werden kann! Die gelungensten Angel sollen in
einer Aufmerksamkeitskampagne verwendet werden.
Vielleicht sehen Sie Ihren Angel bald als Plakat, Tasse
oder T-Shirt wieder? Die Originale werden versteigert.
In jedem Fall aber hilft uns jeder einzelne eingesandte
Angel dabei, uns für die Kinderhospizarbeit stark zu
machen.
Schon klar: Sie können überhaupt nicht zeichnen.
Sie haben keine Zeit. Wir sagen: Trotzdem! Keine Ausflüchte!
Sogar Bundeskanzlerin Angela Merkel hat sich
während eines Besuchs in Freiburg im September 2017
die Zeit genommen, unseren Angel zu signieren. Wir
versprechen, unser künstlerischer Anspruch ist minimal:
Haben Sie einfach Spaß, dabei sein ist
alles.
Ob von prominenten Künstlern, Kindergartenkindern,
professionellen Perfektionisten oder
zeichnerischen Ersttätern – wir freuen uns
auf viele kreative, andersartige, lustige, verrückte,
ungewöhnliche und wunderschöne
Angel! Im Namen aller Betroffenen sagen wir
dafür: Danke. Wie immer, mit einem Angel.
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Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Schloß-Urach-Str. 4
79853 Lenzkirch
Schön, dass Sie mitmachen!
Bitte schneiden Sie Ihren Angel an der Perforation aus
und schicken Sie ihn uns zu.
Am besten in einem C4-Umschlag mit Sichtfenster.
Bitte knicken oder falten Sie das Blatt nicht.
Für das Sichtfenster haben wir Ihnen oben schon
die Adresse eingefügt.
Alternativ können Sie Ihren Angel natürlich auch gerne
einscannen und an folgende Email-Adresse senden:
info@bundesverband-kinderhospiz.de
Pinnwand
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Leser auf Ihr Unternehmen aufmerksam, sondern Sie unterstützen
auch unsere Arbeit für lebensverkürzend erkrankte Kinder.
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aus dem Schwarzwald, lädt
jedes Jahr am Sonntag vor Weihnachten
zu »kids on snow« am Feldberg
ein. Kinder im Alter von 4–12 Jahren
werden einen aktionsreichen Tag
im Schnee erleben. Die »kids on
snow«-Veranstaltungen werden zu
Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz ausgerichtet.
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Medizin
»Die Hoffnung ist sehr groß«
Prof. Dr. Janbernd Kirschner spricht über die neu
zugelassene Therapie bei spinaler Muskelatrophie
Spinale Muskelatrophie (SMA), vereinfacht auch Muskelschwund genannt, ist eine seltene
Krankheit. Nur ein Kind von 10.000 Neugeborenen leidet an SMA. Zugleich ist die Krankheit
aber auch die häufigste erbliche Todesursache im Kindesalter. Seit diesem Jahr nun schöpfen
Betroffene Hoffnung: Mit dem Wirkstoff Nusinersen, der als Medikament unter dem Namen
Spinraza gehandelt wird, gibt es eine Therapie, die SMA zwar nicht heilen kann, aber doch
durchschlagende Erfolge erwarten lässt. Neuropädiater Prof. Dr. Janbernd Kirschner vom
Universitätsklinikum Freiburg ordnet für uns die Chancen der neuen Therapie ein.
Herr Dr. Kirschner, was ist SMA eigentlich genau?
Spinale Muskelatrophie ist eine Erbkrankheit, die Kinder
bekommen, deren Mutter und Vater Anlageträger
dieser Krankheit sind, ohne selbst krank zu sein. Oft ist
die Krankheit nicht sofort zu bemerken, sondern zeigt
sich erst in der weiteren Entwicklung des Kindes. „Spinal“
bedeutet, dass es den Rücken betrifft, und „Atrophieren“
heißt, dass die Muskeln verkümmern. Das
geschieht, weil bei den betroffenen Kindern das Gen
SMN1 defekt ist. Deshalb bleiben, vereinfacht gesagt,
die Nervenimpulse, die das Gehirn aussendet, stecken
und kommen gar nicht beim Muskel an. Bei den Schweregraden
der Krankheit gibt es ein riesiges Spektrum.
Man unterscheidet zwischen „Typ1“ – das sind Kinder,
die nie selbstständig sitzen lernen, „Typ2“ – Kinder, die
nie laufen lernen und milderen Formen, „Typ3“.
Was genau bewirkt die neue Therapie mit Spinraza?
Es gibt sozusagen eine „schlechte“ Kopie des SMN1
Gens, nämlich SMN2. Bei gesunden Menschen spielt
dieses Gen überhaupt keine Rolle, bei SMA-Kranken
dagegen übernimmt es die Funktion von SMN1, nur
funktioniert das eben nicht besonders gut. Hier setzt
nun die neue Therapie an: Diese beeinflusst das SMN2-
Gen, damit es besser arbeitet.
Wie sieht die Behandlung ganz konkret aus?
Das Medikament wird durch eine Lumbalpunktion
direkt ins Nervenwasser gespritzt. Es muss regelmäßig
gegeben werden, in einer Aufsättigungsphase an
Tag 1, 14, 28 und 60 und danach alle vier Monate. Für
die Kinder bedeutet das jedes Mal einen stationären
Aufenthalt von in der Regel zwei Nächten. Natürlich
muss man genau aufpassen, wenn man zusätzlich ein
Beruhigungsmittel einsetzen muss oder die Kinder
bereits Probleme mit der Atmung haben. Auch kann
es zu Schwierigkeiten kommen, wenn die Patienten
eine Wirbelsäulenversteifung haben. Ist eine Skoliose
zu stark fortgeschritten, kann es schwierig, teilweise
sogar unmöglich sein, eine Lumbalpunktion
vorzunehmen.
Welche Nebenwirkungen können bei der Behandlung
auftreten?
Durch die Lumbalpunktion selbst kann es zu Schmerzen
kommen, aber die Therapie selbst hat bislang keine
bekannten Nebenwirkungen. Man muss aber auch sehen,
dass bislang nur rund 500 Patienten behandelt wurden.
Wie bewerten Sie die neue Therapie – ist das ein echter
Durchbruch oder nur ein kleiner Schritt?
Es ist ein Durchbruch, aber nicht für jeden Patienten.
Wenn Muskeln erst einmal verkümmert sind, ist es
nicht so einfach, sie wieder zu beleben. Je früher die
betroffenen Kinder behandelt werden, desto besser.
Je später, umso weniger kann erreicht werden. Insofern
sollte man nicht zu große Erwartungen an die
Behandlung haben, wenn das Kind schon jahrelang
SMA hat und bereits sehr eingeschränkt ist. Wieder
ohne Beatmung auszukommen oder wieder laufen zu
können – das halte ich für unwahrscheinlich. Es gibt
dazu eine sehr interessante Studie: Man hat weltweit
20 Kinder gefunden, die zwar an SMA erkrankt sind,
aber bei denen zum Beginn der Therapie die Krankheit
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Medizin
noch nicht ausgebrochen war. Die Therapie erbringt
in diesen Fällen erstaunliche Ergebnisse: Alle Kinder
lernten sitzen, einige laufen. Auch in einer anderen
großen Studie mit SMA Typ1- und Typ2-Kindern zeigten
sich gute Ergebnisse: Die Kinder halten sich stabil.
Aber gesund werden sie nicht, wir sprechen von einer
lebenslangen Therapie.
Wie lange hat es gedauert, bis Nusinersen marktreif
und verfügbar war?
Das waren sicher 20 Jahre von den ersten Entwicklungen
bis zur Zulassung. Zuerst testet man im Labor,
dann an Tiermodellen. Die erste Testung an Patienten
erfolgt erst 2010; von da an ging es relativ schnell.
Wo, außer in Freiburg, kann man sich mit der neuen
Therapie in Deutschland behandeln lassen?
Wenn ein Medikament zugelassen ist, kann es theoretisch
von jedem Arzt eingesetzt werden. Allerdings
ist klar, dass man sich hier an die neuromuskulären
Zentren wenden sollte. Einen guten Überblick und eine
Liste der Kliniken, die diese Behandlung anbieten, gibt
die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke
(www.dgm.org), und es gibt auch eine sehr
aktive Selbsthilfegruppe, die „Initiative SMA“.
Wie hoch sind die Behandlungskosten für eine Spinraza-Behandlung
– und wer trägt die?
Wenn ein Medikament die Zulassung bekommen hat,
übernehmen die Krankenkassen die Kosten für die
Behandlung. Da wir uns immer noch in einem Übergangsstadium
befinden (Stand Herbst 2017), muss derzeit
aber für Spinraza noch ein Antrag eingereicht werden.
Spinraza gehört zu den so genannten „orphan drugs“.
Das bedeutet, dass es nur sehr wenige Patienten gibt,
die dieses Medikament brauchen. Deshalb „lohnte“
es sich für die Industrie jahrelang nicht, die enormen
Entwicklungskosten zu tragen. Die Europäische Union
und die amerikanischen Behörden haben dann Anreize
wie Kostenvergünstigungen und Patentverlängerungen
geschaffen, und das hat tatsächlich funktioniert,
inzwischen habe alle großen Pharmafirmen eine Entwicklungsabteilung
für „orphan drugs“. Allerdings sind
die Entwicklungskosten immer ähnlich hoch, egal, wie
viele Menschen am Ende das Medikament benötigen. So
betragen die jährlichen Behandlungskosten bei Spinraza
ähnlich wie bei anderen „orphan drugs“ mehrere Hunderttausend
Euro. Am Ende ist es auch eine gesellschaftliche
Frage, wie viel man für die Therapie von lebensbedrohlichen
Erkrankungen wie SMA investieren möchte.
Sehen Sie vor dem Hintergrund der neuen Behandlungsmöglichkeiten
die Chance, dass SMA irgendwann
doch heilbar wird?
Dass wir die Krankheit eliminieren können, sehe ich
nicht. Nusinersen ist ein Durchbruch. Unsere Herausforderung
wird nun sein, die Patienten möglichst früh
zu diagnostizieren. Als Kinderärzte denken wir natürlich
an das Neugeborenen-Screening, bei dem man
über das Fersenblut SMA schon kurz nach der Geburt
diagnostizieren könnte. Die frühe Behandlung scheint
ja besonders vielversprechend. Ob man die Krankheit
wirklich über Jahrzehnte hinweg eindämmen kann,
wird sich zeigen. Aber die Hoffnung ist sehr groß,
dass SMA in Zukunft nicht mehr die häufigste erbliche
Todesursache ist und die Kinder damit erwachsen
werden können.
Prof. Dr. Janbernd Kirschner
ist kommissarischer Ärztlicher Direktor
der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
sowie Leiter des Zentrums
für Neuromuskuläre Erkrankungen und des
Europäischen Referenzzentrums für Neuromuskuläre
Erkrankungen am Universitätsklinikum
Freiburg. Außerdem ist er Leiter des
von der Europäischen Union seit 2010 geförderten
Projektes CARE-NMD zur Verbesserung
der Versorgung von Patienten mit Muskeldystrophie
Duchenne in Europa, Mitglied
im Lenkungsgremium von TREAT-NMD und
EURO-NMD, Mitglied in der Deutschen Gesellschaft
für Kinder- und Jugendmedizin, Gesellschaft
für Neuropädiatrie, World Muscle
Society, American Academy of Cerebral
Palsy and Developmental Medicine, Gesellschaft
für Neurogenetik und Ehrenmitglied
der Chilenischen Gesellschaft für Neurologie
und Psychiatrie im Kindes- und Jugendalter.
Er lebt mit seiner Familie in Freiburg.
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Kinderhospizarbeit
»Das doofe SMA«
Sie ist zehn. Sie liebt Pferde und Klavier spielen.
Sie erobert Herzen im Sturm. Sie ist unheilbar krank.
Thomas Binn por t rä tie rt in seinem neuen Film
einen ganz besonderen Menschen.
VON ANJA BIEBER
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Kinderhospizarbeit
Die unglaublichste Szene kommt zum
Schluss. Da erklärt die zehnjährige Antonia,
dass das mit ihrer Muskelatrophie zwar
eine echt doofe Sache sei, aber sie selbst
finde es eigentlich gar nicht so schlimm. Der
Zuschauer bleibt sprachlos zurück. Dieses
Mädchen sitzt im Rollstuhl, hat eine unheilbare
Krankheit, weiß, dass sie im Laufe der
Zeit immer und immer mehr Einschränkungen
ertragen müssen wird. Und tröstet ihren
Gesprächspartner.
Auch ihre Freunde, ihre Eltern, ihr älterer
Bruder vertrauten ihre Gedanken zu Antonias
Krankheit bedingungslos der Kamera
an. „Ich bin fassungslos“, so berichtet Regisseur
Thomas Binn, „was diese Menschen
gegeben haben“. Dabei wusste Thomas
Binn, worauf er sich und sein Filmteam einließ:
Schon einmal drehte er für den Bundesverband
Kinderhospiz, mit dem Zweiteiler
„Lenas Reise“ begleitete er damals eine Familie
im Schwarzwald durch das letzte Jahr mit
ihrer kranken Tochter. Ein wunderschöner,
ergreifender Film entstand.
Nun war es also Karlsruhe und eine fröhliche,
aufgeweckte Zehnjährige, die ihn
erwartete. „In jeglicher Hinsicht ist das wieder
ein ganz besonderes Projekt gewesen“,
erzählt Binn bewegt. So direkten emotionalen
Zugang zu einer Familie zu bekommen,
sei „ganz, ganz ungewöhnlich“. Über die
Hälfte des Filmes lässt Thomas Binn Kinder
die Geschichte erzählen, Freunde und
Mitschüler von Antonia. „Das macht sicher
seine besondere Stärke aus“, überlegt der
Regisseur. In den Szenen mit Antonias Eltern
darf der Zuschauer mitfühlen, wie es war,
ein vermeintlich gesundes Baby zu haben –
und einige Monate später geriet die Welt mit
einer Diagnose aus den Fugen. Die eingefangenen
nachdenklichen und liebevollen Sätze
ihres großen Bruders haben beim Dreh sogar
Antonia selbst fast erschreckt.
Er habe lange gebraucht, so berichtet Thomas
Binn, bis er in der Lage war, das Material zu
einem Film zusammen zu fügen. So nahe
ging es dem einfühlsamen Filmemacher,
„ich dachte manchmal, da wird nie etwas
draus. “ Doch es wurde. Der Film „Das doofe
SMA“ wurde zum 15. Jubiläum des Bundesverbands
Kinderhospiz im September 2017
mit einer Filmpremiere in Münster veröffentlicht.
Er geht seinen Zuschauern unter die
Haut. Und macht darauf aufmerksam, dass
es in Deutschland über 40.000 Familien gibt,
die Kinder wie „Toni“ haben. Wunderbare
Kinder, die jede Hilfe verdienen.
Der Film ist auf unserer Webseite
www.bundesverband-Kinderhospiz.de
zu sehen.
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Kinderhospizarbeit
»Wir feiern das
Leben jeden Tag«
Birte Wiebeck kann keine Kinder bekommen,
wünscht sich aber eine Familie. Ihre Liebe
gibt sie deshalb als Pflegemutter weiter – an
schwerstbehinderte Heimkinder, die sonst kaum
Chancen haben, ein neues Zuhause zu finden.
TEXT: KATHARINA HOFMANN / DEUTSCHE FERNSEHLOTTERIE
FOTOS: JAN EHLERS
Es ist dunkel im Kinderzimmer. Nur ein sanfter rosa Lichtstrahl
scheint aus dem Bettchen hervor, in dem Kiara liegt.
Er kommt von einem leuchtenden Einhorn, das neben dem
Kopf der Kleinen sitzt. Das Licht sieht Kiara nicht – sie
ist blind. Doch die zarte Melodie, die das Einhorn spielt,
begleitet sie durch ihren Mittagsschlaf.
Das Kuscheltier ist ein Geburtstagsgeschenk: Am 24. Juli ist
das Mädchen acht Jahre alt geworden. „Als sie in unsere
Familie kam, sagte man mir, dass 30 Prozent der Kinder wie
Kiara keine Sechs werden“, erinnert sich Birte Wiebeck,
während sie sanft über den Kopf ihrer Tochter streicht.
„Kinder wie Kiara“ – das sind Kinder, die als gesunde Säuglinge
durch ein Schütteltrauma schwere Hirnschäden erlitten
haben. Seitdem sieht die Kleine nichts mehr, hat immer
wieder Krampfanfälle und bekommt von ihrer Umwelt
nur wenig mit. „Bei einem schwerstbehinderten Kind, da
kann jede Lungenentzündung die letzte sein …“, sagt
die 50-jährige Pflegemutter. „Deshalb fiel es mir
zu Beginn schwer, eine Beziehung zu Kiara
aufzubauen. Ich hatte Angst, dass, wenn ich
mich in dieses Kind verliebe, der Abschied
so schwer wird.“ Doch es ist längst um die
Hamburgerin geschehen. „Meine Kinder
geben mir so viel, wie könnte ich anders?“
Nebenan hört man ein glucksendes Lachen. Vincent,
der erst seit Kurzem in der Familie lebt, spielt mit
seinem Pflegevater Bernd Lingsteding. „Vinci, Vinci, Vinciiii“,
sagt dieser immer wieder – bis der Kleine freudig den
Kopf zur Seite wirft und wieder zu lachen beginnt. Der Eineinhalbjährige
kam mit einer schweren Hirnfehlbildung
zur Welt, ist ebenfalls blind. Weil er keinen Schluckreflex
hat, wird er über eine Magensonde ernährt. Doch auch
wenn Vincents kleiner Körper schwach und zerbrechlich
ist und er mit einem Schlauch am Bauch leben muss – aufhalten
lässt er sich davon nicht: „Er braucht Action und
tobt gern“, sagt Bernd lächelnd und hebt den Kleinen, der
vergnügt mit den dünnen Beinchen strampelt, immer wieder
hoch über seinen Kopf.
Unterstützung, auf die man zählen kann
Als Birte Wiebeck Ende der 90er-Jahre mit ihrem damaligen
Mann beschließt, ein Kind zur Pflege zu sich zu nehmen,
hat sie eine Bedingung: Es soll, wie sie beide, eine Behinderung
haben. Die Hamburgerin sieht nur schemenhaft,
ihr Mann Martin hat Multiple Sklerose und ist blind. „Wir
haben uns auf der Blindenschule kennengelernt, konnten
beide die Blindenschrift und dachten: Es wäre doch blöd,
wenn wir unsere Fähigkeiten nicht weitergeben würden.“
Nach der Pflegeelternüberprüfung und -schulung
ist es soweit: Umair kommt in die Familie. Der
damals 11-Jährige hat einen Gendefekt, sitzt
im Rollstuhl und kann nicht sehen. Heute
lebt er in einer Wohngemeinschaft und
hat gerade einen Job als Büroassistent bei
Philipps Medical angetreten. „Das ist großartig!“,
sagt seine Mutter stolz.
Ihr damaliger Mann lebt inzwischen nicht mehr
in der Familie, die Kinder aber sind geblieben. Dass
Birte nun ihren neuen Partner Bernd an ihrer Seite hat,
verdankt sie ihrer Tochter: „Kiara hat ihn vor drei Jahren
mit nach Hause gebracht“, erzählt sie lächelnd. „Ich arbeite
beim Behindertenfahrdienst“, erklärt der 53-Jährige, „und
habe Kiara früher schon zum Kindergarten gebracht.“
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Kinderhospizarbeit
Das Kinderhospiz Mitteldeutschand in Tambach-Dietharz
wendet sich an Familien, deren Kinder unheilbar krank
bzw. schwer mehrfach behindert sind. Die Mitarbeiter
haben es sich zur Aufgabe gemacht, diese Schwerkranken
zu begleiten, Familien zu entlasten und ihnen auf ihrem
„Weg des Lebens“ beizustehen. Die Deutsche Fernsehlotterie
förderte den Bau des Kinderhospizes mit insgesamt
640.000 Euro.
Die Deutsche Fernsehlotterie ist die traditionsreichste
Soziallotterie Deutschlands. Zusammen mit ihren Mitspielern
unterstützt sie das Gemeinwesen in Deutschland. Von
1956 bis heute erzielte sie einen karitativen Zweckertrag
von über 1,8 Milliarden Euro und konnte so durch ihre Stiftung,
das Deutsche Hilfswerk, mehr als 8.000 Projekte fördern.
Mindestens 30 Prozent der Einnahmen fließen direkt
in soziale Projekte, weitere 30 Prozent fließen in Form von
Gewinnen zurück an die Mitspieler der Fernsehlotterie.
Was Hilfe vor Ort wirklich bewegen kann, zeigt sie Ihnen
auf du-bist-ein-gewinn.de. Erhalten Sie spannende Einblicke
in soziale Projekte und diskutieren Sie mit, wie Solidarität
gelebt werden kann.
Birte Wiebeck ist Mitglied im
Bundesverband behinderter
Pflegekinder e. V. und erhält
zudem Unterstützung vom
Pflege- und Patenkinder Fachdienst
für Familien (PFIFF).
Doch ihr Lebensgefährte ist nicht die einzige Stütze,
auf die die Pflegemutter zählen kann. Zwei Krankenschwestern
wechseln sich Tag und Nacht ab. Eine
Sachbearbeiterin vom ambulanten Kinderhospizdienst
„Familienhafen“ in Hamburg kommt einmal in der
Woche. Und wenn die vier Urlaub machen möchten,
geht es ins Kinderhospiz Mitteldeutschland.
Jedes Kind hat ein Anrecht darauf,
geliebt zu werden
„Wenn die Leute ‚Hospiz‘ hören, stellen sich viele einen
tristen, traurigen Ort vor“, weiß Bernd Lingsteding.
„Doch so ist es nicht. Das Hospiz ist hell und freundlich
und wir Eltern haben die Möglichkeit, durchzuatmen
– denn unsere Kinder werden rund um die Uhr
versorgt.“ Darüber hinaus bleibt für die vier viel Zeit
zum Kuscheln. „Manchmal gehen wir auch schwimmen
oder auf die Klangliege“, sagt Birte. „Wir machen
einfach schöne Sachen, die uns allen gut tun.“
Natürlich gibt es im Hospiz auch traurige Momente.
„Als wir im Sommer da waren, ist ein Kind verstorben“,
erzählt Bernd. „Darauf werden die anwesenden Eltern
vorbereitet, dieses Kind braucht dann selbstverständlich
viel Aufmerksamkeit.“
Auch Kiara geht es nicht gut. „Sie hat stark abgebaut“,
sagt Birte. Erneut steht sie am Bett ihrer Tochter. Ein
Monitor am Fußende zeigt die Sauerstoffsättigung
und den Puls der Kleinen an. Alles normal. Die Augen
sind leicht geöffnet. „Kiara krampft gerade“, stellt die
Mutter fest. Sie drückt auf das Einhorn, das wieder zu
spielen anfängt, und streichelt ruhig die kleine Hand.
„Jetzt in Panik zu verfallen, bringt überhaupt nichts“,
sagt sie leise. „Das überträgt sich nur auf das Kind …“
Wenige Minuten später schläft Kiara wieder friedlich
und ihre Eltern genießen auf der Terrasse für einen
kurzen Moment die letzten Sonnenstrahlen. „Manche
sagen: ‚Ihr könntet auch ein entspanntes Leben führen‘“,
erzählt Birte. „Das könnten wir. Doch wir sind
fest davon überzeugt, dass jedes Kind ein Anrecht
auf eine Familie und Geborgenheit hat. Keines sollte
anonym im Heim sterben müssen.“ Bernd nickt. „Wir
wollen den Kindern ein schmerzfreies Leben ermöglichen
und ein liebevolles Zuhause geben. Deshalb
feiern wir auch zweimal im Jahr Geburtstag: Einmal
am Tag der Geburt und einmal am Tag, als sie in die
Familie kamen.“
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Kinderhospizarbeit
»Was ist Ihre schönste
Geburtstagserinnerung?«
Verjüngungstipp
Ganz oft in den letzten zehn Jahren war uns
(Eltern) nicht nach Geburtstagfeiern zumute. So
auch an meinem 40. Geburtstag, zu dem wir kurz
zuvor wieder sehr schlechte Nachrichten bezüglich
der Krebserkrankung meines Sohnes erhielten.
Dieser Tag verging wie viele andere mit Kampf
und den üblichen Ängsten und Sorgen, die man
in so einer furchtbaren Situation hat. Da wir aber
immer wenn möglich auch sehr stark dem Leben
zugeneigt sind, nützen wir auch jeden guten
Moment und ergreifen die Chance beim Schopfe.
So ein guter Moment war gekommen, als mein 43.
Geburtstag bevorstand und
es bei Nick gut aussah und wir
alle hoffnungsvoll waren. Ich
nutzte die Gelegenheit und
mietete eine Diskothek in
Stuttgart zum Tanz an und
lud im großen Stil Familie,
Freunde und Bekannte ein,
die uns über die schwere
Zeit begleitet hatten. Es
waren über 120 Gäste. Kurz
nach meiner Ansprache
um kurz nach 0 Uhr folgten
dann Gratulationen von allen Seiten – allerdings
zu meiner großen Verwunderung bekam ich alle
Glückwünsche zum 40. Geburtstag. Kuchen waren
mit der Zahl 40 geschmückt (ich habe sogar ein Bild
davon gefunden) und sogar gute Freundinnen nahmen
mich in den Arm: „Alles Gute zum 40. Geburtstag
– auf die nächsten 40 Jahre“. Ich musste echt
lachen, da es sich dauernd wiederholte. Jeder –
außer mir – ging wohl davon aus, dass ein großes
Fest automatisch eine runde Jahreszahl bedeutet.
Ich habe wohl unabsichtlich mit keinem Wort
meine Jahreszahl irgendwo erwähnt, so dass niemand
wusste, dass dies mein 43. Geburtstag war.
Das wäre also meine Anleitung, wenn man ein paar
Jährchen „wegschmuggeln“ möchte.
Tanja Gloss
betroffene Mutter
Unterstützer, Botschafter und Betroffene
berichten über feierliche Momente
Leuchtend in den Tag
Mein allertollster Geburtstag war, als ich sechs
wurde. Da bin ich morgens aufgewacht und meine
Mama hat mir was ganz Tolles geschenkt. Da stand
eine kleine Bühne von Polly Pocket, die geleuchtet
hat! Ich habe an dem Tag auch mit Freundinnen
gefeiert und wir haben ganz viel damit gespielt.
Das war echt die schönste Überraschung.
Vivian (7 Jahre)
hat einen mehrfach schwerstbehinderten
kleinen Bruder
Glücklich verwirrt
Zum Thema „Geburtstag“ ist meine eindrücklichste
Erinnerung der tatsächliche Geburts-Tag meiner
Tochter. Sie kam in Irland, in Belfast zur Welt, just an
dem Tag, an dem auch ihr Vater Geburtstag feiert.
Und mein Mann und ich überlegten, wie das wunderbare
Kind heißen sollte, das wir in unseren Armen
hielten. Ich schlug „Stella“ vor, und mein Mann fuhr
überglücklich zurück nach Hause. Dort verkündete
er der irischen Großfamilie, unser Nachwuchs hieße
„Stanley“ – er hatte sich den Namen nicht merken
können. Es wurde dann trotzdem eine „Stella“, unser
Sternchen.
Sabine Kraft
BVKH-Geschäftsführerin
64 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Kinderhospizarbeit
Zukunftsaussichten
Rund um die Uhr
Am besten war mein letzter Geburtstag,
da wurde ich elf. Wir haben reingefeiert
– ich habe ein paar Freunde
eingeladen, und eigentlich wollten
wir im Garten zelten. Das Wetter
war aber leider mies, deshalb wurde
da nichts draus. Wir haben was
gespielt und später den Pizzaofen
draußen angemacht. Um 0 Uhr haben wir dann mit
Cocktails angestoßen, und erst um drei Uhr waren wir im
Bett! Alle haben in meinem Zimmer übernachtet, und nach
dem Frühstück am nächsten Morgen sind die Kinder dann
abgeholt worden. Danach habe ich nochmal „normal“
Geburtstag gefeiert, und es kam noch mehr Besuch.
Sebastian (11 Jahre)
an SMA erkrankt
Mein nächster Geburtstag wird
der allertollste! Ich werde am 9.
Dezember zwölf, und das ist ein
Samstagabend. Ich darf zum allerersten
Mal eine Übernachtungsparty machen! Vorher
gehen wir noch mit ungefähr acht Kindern in die
Eishalle, und übernachten dürfen dann zwei oder
drei, meine beste Freundin, eine Freundin aus der
Grundschule und meine Nachbarin. Auf jeden Fall
wollen wir ganz lange aufbleiben, und wir spielen
dann „Werwolf“ oder „Mord in der Disco“, und wir
haben überlegt, ob wir einen eigenen Film drehen,
das haben wir neulich schon bei einem Geburtstag
gemacht. Das wird voll cool!“
Amelie (fast 12 Jahre)
hat eine an SMA erkrankte große Schwester
Geschenkter
Lebensmut
Zum Thema Geburtstag erinnere
ich mich noch sehr gut an Jan. Er
lag seit Wochen in der Klinik und wartete auf eine
Herz-Lungen-Transplantation. Um in der Klinik die Langeweile
zu vertreiben, wünschte er sich einen Laptop. Überbringer
des Geschenks war Jans großes Idol Otto Waalkes.
Die beiden alberten eine Weile gemeinsam rum und
am Ende nahm Otto Jan das Versprechen ab, sich wiederzusehen.
Der Junge hatte nämlich keine Kraft und keinen
Willen mehr, noch länger auf die lebenswichtigen Organe
zu warten. Doch die Aussicht auf ein erneutes Treffen
mit Otto weckte Jans Lebensmut. Er arbeitete wieder mit
bei den Therapien und aß wieder ausreichend. Kurze Zeit
nach dem Besuch von Otto bekam Jan glücklicherweise
die Organe transplantiert und ein paar Monate später
gab es ein Wiedersehen mit Otto Waalkes. Ich weiß nicht,
wie Jans Geschichte ohne das Treffen weitergegangen
wäre. Ich weiß aber, dass es die Vorfreude auf das zweite
Treffen war, die Jan so sehr stärkte, die Transplantation
zu überstehen. Der Tag der Operation war Jans zweiter
Geburtstag. Das Treffen mit Otto war sein Geschenk.
Ute Friese
Geschäftsführerin Aktion Kindertraum
und Botschafterin des BVKH
Volljährig!
Mein letzter Geburtstag ist noch gar nicht
lange her – und wer hätte gedacht, dass ich
18 Jahre alt werde? Für mich ist das
allein das beste Geschenk!
Maia (18 Jahre)
ist an Mukoviszidose erkrankt
Süße Überraschung
Ich werde nie vergessen, wie an meinem 17. Geburtstag
meine engsten Freunde zu mir kamen und
meinten, es wäre an der Zeit, mir mein Geschenk zu
überreichen. Aber das Geschenk käme nicht zu mir,
sondern wir müssten zum Geschenk. Damit die Überraschung
größer sei, verbanden sie mir die Augen
mit einer Krawatte. Völlig überrumpelt im Garten
angekommen und noch am Grübeln, welch großes
Geschenk meine Freunde mir wohl bescheren würden,
sodass man es nicht tragen konnte, sagten sie
mir, ich könne die Krawatte abnehmen. Noch bevor
ich meine Umgebung wahrnehmen
konnte, wurde meine Sicht durch
eine heranschnellende Torte
genommen, die alsbald mit voller
Wucht mein Gesicht traf …Happy
Birthday! Lecker, Benjamin Blümchen-Torte
…
Damian Hardung
Schauspieler, Botschafter des BVKH
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Kinderhospizarbeit
Wenn es
soweit ist
Bundesverband Kinderhospiz
treibt das Thema Kinder- und
Jugendtrauerbegleitung voran
Oft sind es kleine Dinge und Symbole
wie das Niederlegen eines Steins, die
Kindern in ihrer Trauer weiter helfen.
Wenn Kinder oder Jugendliche einen geliebten Menschen verlieren, reagieren sie oft anders
als gesellschaftlich erwartet und toleriert. Deshalb ist es wichtig, ihnen Hilfe anbieten zu
können von Menschen, die darauf spezialisiert sind, junge Trauernde zu verstehen und zu
begleiten. Der Bundesverband Kinderhospiz widmet sich diesem wichtigen Thema mit dem
regelmäßigen Angebot von Fachtagungen zum Thema Kinder- und Jugendtrauerbegleitung,
so zum Beispiel in Zusammenarbeit mit dem „Hospiz in Karlsruhe“ im Oktober 2017.
Es sind Szenarien, die man sich am liebsten gar nicht
vorstellen möchte. Der jugendliche Sohn geht abends
aus, verspätet sich. Der Vater fährt los, um den Nachwuchs
zu suchen – und verunglückt tödlich. Vielleicht
ist es auch die kleine Schwester, deren linke Hand so
komisch kribbelte. Gemeinsam hat man noch darüber
gelacht. Bis die Diagnose kam: Hirntumor.
Verlust ist eine Grenzerfahrung, und auf dieses Thema
ist der renommierte Heilpädagoge und Trauerbegleiter
Detlef Bongartz spezialisiert. Seit über 30 Jahren arbeitet
er therapeutisch-pädagogisch mit Eltern und Kindern
und legt Wert darauf, Grenzerfahrungen als Potenzial
zu erkennen: „Erst wenn ich eine Grenze überschreite,
kann ich mich weiter entwickeln“, gibt er den rund 70
Teilnehmern in Karlsruhe zu bedenken. Wer mit Trauernden
arbeitet, muss auch an sich selbst erkennen, welche
Themen an persönliche Grenzen führen und wie diese
überwunden werden können. „Kinder würden nie laufen,
würden sie es nicht immer wieder versuchen und
über diese Grenze gehen“, veranschaulicht Bongartz.
Nicht nur eigene Erfahrungen, auch ganz praktische
Methoden und Anwendungen bereichern die
Schulungen der Trauerbegleiter. Martina Görke-Sauer,
Theologin und Autorin, spricht in Karlsruhe über die
Wichtigkeit von Ritualen, die auch in der Trauerphase
Halt geben und oft mit einfachsten Mitteln umgesetzt
werden können. Ein Stein, mit dem die Schuldgefühle
abgeladen werden können, eine Postkarte, ein Luftballon
– oft sind es vermeintlich kleine Dinge, die
den Kindern und Jugendlichen große Erleichterung
verschaffen.
„Als Bundesverband Kinderhospiz wollen wir sensibilisieren
für Themen wie ‚Kinder und Tod‘ und ‚Trauerbegleitung
für Kinder‘. Mit unseren Fachtagungen und
den Referenten dort verbreiten wir neue Erkenntnisse
und tragen so dazu bei, dass die Kinderhospizarbeit
sich weiter entwickelt.“, sagt BVKH-Geschäftsführerin
Sabine Kraft. „Die gewonnenen Impulse führen
dazu, dass sich die Teilnehmer mit neuen Ideen an das
Thema wagen und ihre Erfahrungen als Multiplikatoren
in ihren Einrichtungen weitergeben.“
Der BVKH veranstaltet regelmäßige Fachtagungen und
Arbeitsgruppen, aktuelle Termine entnehmen Sie unserer
Webseite: www.bundesverband-kinderhospiz.de
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Kinderhospizarbeit
Und noch ein Geburtstagskind:
Die Bundesstiftung
Hospizkind ist da!
Damit betroffene
Familien möglichst
unbeschwerte Momente
erleben können, ohne
finanzielle Sorgen,
kümmert sich die
neue Stiftung künftig
um Unterstützung
und Förderungen.
Treuhandstiftung für betroffene Familien
am 21. September 2017 gegründet
Auf den Tag genau 15 Jahre später als der Bundesverband
Kinderhospiz wurde in diesem Jahr die Bundesstiftung
Hospizkind ins Leben gerufen. Diese Treuhandstiftung
mit Sitz in Lenzkirch wird sich künftig
bundesweit um die finanzielle Förderung der vom
Bundesverband Kinderhospiz betreuten betroffenen
Familien kümmern.
Die Bundesstiftung Hospizkind ergänzt durch die Hinwendung
zu Betroffenen die Arbeit des Bundesverbandes,
der satzungsgemäß eine Interessenvertretung
der Kinderhospize darstellt. Die Stiftung ermöglicht
die Bildung von Eigenkapital, um nachhaltig Projekte
zu fördern. Durch die Errichtung der Bundesstiftung
Hospizkind können Spender nun auch durch Zustiftungen
über ihren Tod hinaus wirken. Nicht zuletzt
bietet die Stiftung steuerliche Vorteile für die Spender
und Stifter.
Wer also direkt die über 40.000 Familien in Deutschland
unterstützen möchte, die ein lebensverkürzend
erkranktes Kind haben, der kann sich auf der Homepage
www.bundesstiftung-hospizkind.de entweder
einen ganz konkreten Fall bzw Förderantrag
aussuchen, den er gerne
übernehmen würde, oder die Arbeit der
Bundesstiftung Hospizkind über folgendes
Spendenkonto unterstützen:
BUNDESSTIFTUNG
Hospizkind
Bundesstiftung Hospizkind
BIC: BFSWDE33BER BAN: DE81 1002 0500 0001 5571 01
„Selbstverständlich wird sich für die Betroffenen selbst
nichts ändern“, versichert Sabine Kraft. „Der Bundesverband
Kinderhospiz ist weiterhin Ansprechpartner
für alle Familien, und wir beraten und unterstützen
sie so schnell und unkompliziert wie gewohnt.“
Ansprechpartnerin für Förderungen
über die Bundesstiftung Hospizkind ist
Alexandra Fluck, Telefon 07653 7826 40 71.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 67
Kinderhospizarbeit
Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden
Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden,
Tel. 0611 3 60 11 10 30, www.baerenherz-wiesbaden.de
Leistungen:
ʄ Stationäres Kinderhospiz
ʄ Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
ʄ Kooperation mit dem Kinder-Palliativ-Team Südhessen
(Psychosoziale Beratung)
ʄ Kooperation mit der Dr. Horst Schmidt Klinik
Wiesbaden (Nachsorgeteam).
„Wir im Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden haben im April 2017 unser 15-jähriges Jubiläum mit einer kleinen Feier begangen.
Angestellte des Kinderhospizes, Mitarbeiter der Bärenherz Stiftung sowie Kinder und Eltern, welche zu dieser Zeit in
unserem Haus zu Gast waren, waren zu einem gemeinsamen Umtrunk zusammengekommen. Musikalisch begleitet wurde
die Feierstunde von unserer Musiktherapeutin, dazu wurde eine Foto-Präsentation aus 15 Jahren Bärenherz gezeigt und
gemeinsam in Erinnerungen geschwelgt. ‚Als wir 2002 eröffnet haben, wusste niemand so recht, wohin genau der Weg
führen würde‘, erinnert sich die heutige stellvertretende Pflegedienstleitung Marion Huber, welche die Anfänge miterlebt
hatte und bis heute dem Bärenherz treu geblieben ist. ‚Wir sind alle sehr stolz, dass dieser gemeinsamen Weg ein so erfolgreicher
wurde und freuen uns, ihn weiter zu gehen!‘“
Hoch sollen sie leben …
Der Bundesverband Kinderhospiz ist 2017 nicht das einzige Geburtstagskind.
Vier unserer Mitglieder haben ebenfalls ein Jubiläum zu feiern. Wir stellen sie
mit einem kurzen Steckbrief vor und haben gefragt: Wie feiern Sie mit Kindern
Geburtstag – oder wie haben Sie als Einrichtung Geburtstag gefeiert?
Initiative Schmetterling Neuss e. V.
Jülicher Straße 51, 41464 Neuss, Tel. 02131 1 25 82 50, www.schmetterling-neuss. de
Leistungen:
ʄ Begleitung von Familien mit einem
schwer erkrankten Kind
ʄ Trauerbegleitung und psychologische
Unterstützung
ʄ Sozialrechtliche Beratung
ʄ Netzwerkarbeit mit Fachkräften, Ärzten, Kliniken, Organisationen etc.
„Wir konnten unser 15-jähriges Jubiläum bei strahlendem Sonnenschein. Über den Dächern
von Neuss‘ feiern – das war gleichzeitig die Location wie auch das Motto für uns ‚Schmetterlinge‘.
Unser Vorstand, vertreten durch Marion Rudolph, Annemarie Düsselberg und Martina Klopf hatte alle eingeladen,
die mit den Schmetterlingen in Verbindung stehen: begleitete Familien, Ehrenamtliche, Mitglieder, Spender, Sponsoren,
Netzwerkpartner und Vertreter der Stadt Neuss. Sehr stolz haben wir bei diesem Anlass auch unseren neuen Imagefilm
gefeiert, der von Thomas Eberwein pro bono produziert wurde und unter www.schmetterling-neuss. de zu sehen ist.“
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Kinderhospizarbeit
Luftikus e. V.
Hartranftstraße 48, 72250 Freudenstadt,
Tel. 07441 90 55 02, www.luftikus-baiersbronn.de
Leistungen:
ʄ bietet zehn beatmeten Kindern und Jugendlichen
Raum für Betreuung, Förderung, Begegnung
ʄ Ziel: ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben mit Entwicklungschancen
ʄ Heilpädagogische und pädagogische Förderung
ʄ Kooperation mit Kindergärten und Schulen
ʄ In idyllischer Umgebung mit großem Außenareal
ʄ Ort für Familienurlaub mit behindertem /
pflegebedürftigem Kind in zwei Appartements
„Mit viel Engagement wurde aus einer ehemaligen Skifabrik ein Zuhause für
beatmete Kinder, das 2015 eröffnet wurde. Zehn Jahre nach Vereinsgründung leben
sieben Kindern im Luftikus, in dem sie liebevoll betreut und gefördert werden.
Auch Urlaubskinder und deren Familien sind zu Gast.
Der Geburtstag im Luftikus ist für jedes Kind etwas Besonderes: Am Vortag wird mit den Kindern Kuchen gebacken,
eine Karte gebastelt, der Wohnraum geschmückt und ein Geschenk besorgt. Eine Sonne mit dem Foto des Kindes wird
an die Tür geklebt, damit jeder gleich Bescheid weiß. Im Morgenkreis wird ein Ständchen gesungen, gratuliert und eine
Geschichte gelesen. Angehörige werden zur gemeinsamen Geburtstagsfeier eingeladen mit Liedern, Kuchen, Geschenken.
So gut wie möglich soll das Kind spüren können, dass es ‚schön ist, dass es mich gibt‘“.
Kinder- und Jugendhospizdienst Bergisch Land
Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal, Tel. 0202 3 89 03 63 10, www.caritas-wuppertal.de
Leistungen:
ʄ Unternehmungen im Rahmen der vorhandenen Fähigkeiten
ʄ Entlastung im Alltag durch regelmäßigen Einsatz der
ausgebildeten Familienbegleiter
ʄ Palliative und sozialrechtliche Beratung
ʄ Aktivitäten mit Geschwisterkindern
ʄ Trauerbegleitung von Geschwisterkindern und Eltern
ʄ Elterncafé als Möglichkeit für betroffene Familien sich
kennenzulernen und auszutauschen
„Unser zehntes Jubiläum haben wir 2017 mit einem Festakt begangen.
Eingeladen hatten wir alle interessierten Menschen, aber vor allem die
betroffenen Familien, Unterstützer und Vertreter aus Politik und der
Stadtverwaltung. Natürlich gab es Ansprachen sowie einen Vortrag,
außerdem ein wunderschönes musikalisches Programm, das Betroffene
und ihre Angehörige gestaltet hatten. Ein tolles Buffet rundete diese sehr
stimmungsvolle Veranstaltung ab.“
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 69
Aus dem Verband
Der Macher
Jürgen Schulz ist Vorreiter, Visionär und Vater
der Kinderhospizarbeit in Deutschland VON ANJA BIEBER
Man „müsste“, „sollte“, „könnte“ – Konjunktive wie diese braucht Jürgen Schulz
eigentlich nie. Zum „Vater der Kinderhospizarbeit in Deutschland“ wurde er,
weil er einfach immer handelte, sobald er Notstände entdeckte. So war er derjenige,
der in Deutschland den Anstoß gab für eine Palliativversorgung speziell für Kinder.
Björn Schulz wäre heute 42 Jahre
alt. Doch der Sohn von Barbara
und Jürgen Schulz starb mit knapp
acht Jahren an Leukämie. Jürgen
Schulz hat selbst erleben müssen,
„wie es Familien in dieser existenziellen
Situation zwischen Klinik
und Zuhause geht, wie man glaubt,
am Ende seiner Kräfte zu sein“,
wie er in einem Interview 2014 zu
seinem 75. Geburtstag berichtete.
Björn starb 1982, und bereits ein
Jahr später gründeten seine Eltern
mit anderen betroffenen Familien
zusammen die Kinderhilfe
e. V., einen Verein für krebs- und
schwerkranke Kinder und Jugendliche.
Als die Nachfrage nach den
umfassenden Leistungen des Vereins
zu groß wurde, folgte die Gründung
der Björn-Schulz-Stiftung, um
dem Bedarf nach Palliativversorgung nachzukommen.
1997 eröffnete die Stiftung den
ersten ambulanten Kinderhospizdienst in
Deutschland, 2002 das stationäre Kinderhospiz
Sonnenhof in Berlin.
Und immer noch kein Konjunktiv für Vorreiter
Jürgen Schulz. Denn jetzt sah er die
Notwendigkeit, der Kinderhospizarbeit
einen Dachverband zu verschaffen, der als
Sprachrohr für die gemeinsamen Interessen
der beteiligten Einrichtungen fungieren
kann und in den Verhandlungen mit den
Krankenkassen als anerkannter Verband
auftritt. Gedacht, getan. Jürgen Schulz ist
auch 15 Jahre später noch im Vorstand des
Ein gutes Team
im Einsatz für
die Kinderhospizarbeit:
Jürgen Schulz
und Sabine Kraft
Bundesverbands Kinderhospiz e. V.
aktiv, und selbst eine Krise um
seinen Ausschluss aus der Björn-
Schulz-Stiftung konnte den Visionär
bei der Entwicklung neuer
Ziele nicht bremsen: Für die nächsten
fünf Jahre hat er im Blick,
dass der BVKH zum anerkannten
Vertreter aller Kinderhospize in
Deutschland wird und als Stütze
von Organisationen fungiert, die
in Deutschland die Kinderhospizarbeit
fördern.
„Jürgen Schulz ist ein wahrhaft
inspirierender Mensch“, sagt
BVKH-Geschäftsführerin Sabine
Kraft, die seit 2005 mit Schulz und
den anderen Vorständen einen
gemeinsamen Weg für die Kinderhospizarbeit
entwickelt. „Es ist
phantastisch zu sehen, was wir von seinen
Ideen durch Beharrlichkeit und jahrelangen
Einsatz inzwischen umsetzen konnten!“ So
ist der neueste Meilenstein auf dem Weg des
BVKH sicherlich die neue Rahmenvereinbarung
für stationäre Kinderhospize, auf die
sich Vertreter der Kinderhospizarbeit und
Kostenträger geeinigt haben. Ein wichtiges,
gemeinsames Vorhaben wird nun sein, eine
eigene Rahmenvereinbarung auch für die
rund 150 ambulanten Kinderhospizdienste
in Deutschland zu erwirken.
Blickt man auf die Lebensgeschichte von
Jürgen Schulz, kann man wohl vertrauen:
So wird es kommen. Ganz ohne Konjunktiv.
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Zeigen Sie Herz!
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des Bundesverbands Kinderhospiz wird jedes
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Aus dem Verband
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72
Aus dem Verband
73
KOCHS KOLUMNE
Zuwenden,
nicht ausgrenzen!
Der Geburtstag ist für jeden von uns ein Tag, den wir mit
Familie und Freunden feierlich begehen. An meinem 50.
Geburtstag war ich jedoch ein wenig traurig. Denn mit diesem
Datum wurde mir als Werber bewusst, dass ich nun aus der
„werberelevanten Zielgruppe“ herausfiel. Die Werbebranche
definiert sie als Verbraucher im Alter von 14 bis 49 Jahren.
Über Nacht war ich für die Werber nicht mehr attraktiv.
Sie rennen schon seit Ewigkeiten diesem Jugendund
Schönheitswahn hinterher. Selbst wenn eine
Creme für Frauen jenseits der 50 gedacht ist, sehen
die Models eher aus wie Anfang vierzig. Die Werber
behaupten, dass wir das so wollen. Wir stehen angeblich
nicht zu unserem Alter. Lieber wollen wir jung und
schön sein.
Daran ist sicher etwas Wahres. Genauso wahr ist aber:
Der Fokus auf die Jungen, die Schönen – er grenzt all
jene aus, die diesem Idealbild nicht entsprechen. Er
lässt Menschen durch ein Raster fallen. Verwehrt
ihnen Aufmerksamkeit. Und vom Phänomen der
Aufmerksamkeit – davon versteht die Werbung eine
Menge. Von ihr können wir eine Menge lernen.
Menschen zu ignorieren heißt, die Realität zu ignorieren.
Und dennoch tut das nicht nur die Werbebranche,
sondern wir alle tun das jeden Tag. Wir grenzen Menschen
aus, die alt sind, unserem Schönheitsideal nicht
entsprechen oder einer anderen Religion angehören.
Und wir grenzen Kranke aus. Wir schicken die Kranken
und Alten in Heime, wo sie aus unserem Blickfeld
und Alltag geraten.
Stellen Sie sich mal vor: Sie sind noch ein Kind, freuen
sich auf Ihren Geburtstag und erfahren, dass Sie nur
noch wenige Geburtstage feiern werden. So geht es
über 40 000 lebensverkürzend erkrankten Kindern in
Deutschland. In Ihre Verzweiflung mischt sich Hoffnung:
Hoffnung, dass Sie bei Ihrer Familie bleiben
können. Dass Sie nicht ausgegrenzt oder abgeschoben
werden. Dass man Ihnen die Liebe und Aufmerksamkeit
schenkt, die Sie jetzt dringend brauchen.
Vielleicht haben Sie ja dieses Glück. Dass Ihre Familie
die Kraft findet, für Sie zu sorgen und fortan jede
Stunde des Tages über Sie zu wachen. Vielleicht hat
Ihre Familie auch das große Glück, einmal im Jahr
mit Ihnen gemeinsam Zeit in einem Kinderhospiz zu
verbringen. Wo sich Ihre Familie eine wohlverdiente
Auszeit nehmen kann – im Wissen, dass Sie dort alle
Zuwendung erhalten, die Sie brauchen.
Dafür kämpft der Bundesverband Kinderhospiz. Dafür,
dass betroffene Familien nicht ausgegrenzt werden –
und für Kinderhospize mit besserer Finanzierung und
besserer Ausstattung. Grund genug, diesen Menschen für
ihre Arbeit zu danken. Und zu hoffen, dass nicht noch
einmal 15 Jahre vergehen, bis alle Ziele erreicht sind.
Unser Kolumnist Thomas Koch war 35 Jahre lang
Manager großer Agenturen in der Werbebranche und
unterstützt heute mit Plural Media Services unabhängige
Medien in den Ländern des Arabischen Frühlings.
Er ist seit 2010 Botschafter des Bundesverbands
Kinderhospiz.
74 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
IMPRESSUM
HERAUSGEBER
Bundesverband Kinderhospiz e. V.
Schloß-Urach-Straße 4
79853 Lenzkirch
Telefon 07653 826400
Fax 07653 8264019
info@bundesverband-kinderhospiz.de
www.bundesverband-kinderhospiz.de
SPENDENKONTO
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BIC WELADED1OPE
REDAKTION
Sabine Kraft (v. i. S. d. P.)
Mirjam Stöckel (Redaktionsleitung)
Anja Bieber (stellv. Redaktionsleitung)
pr@bundesverband-kinderhospiz.de
VERLAG
PACs Verlag GmbH
Innere Neumatten 9
79219 Staufen
verlag@pacs-online.com
LAYOUT / DESIGN
Nils Oettlin
LEKTORAT
Christian Schmid
DRUCK
abcdruck GmbH
Waldhofer Straße 19
69123 Heidelberg
REDAKTIONELLE MITARBEITER DIESER AUSGABE
Heike Byn, Lutz Franz, Katharina Hofmann,
Thomas Koch, Ulrike Lindwedel-Reime, Simke Strobler
ISSN-NUMMER
210-151x
BILDNACHWEISE
Titel: Sarah C. Laurinat; S. 3 Silvie Kühne/SKUB;
S. 4 Sarah C. Laurinat, Peter Gaymann; S. 5 Dominika Klos;
S. 6 BVKH; S. 8 – 9 juliannafunk / iStock/Thinkstock;
S. 10 – 11 privat; S. 12 Sarah C. Laurinat; S. 13 privat;
S. 14 Wolfgang Bartsch; S. 16 – 23 Nils Oettlin (Illustration),
Kerstin Rieber (Infografik), Silvie Kühne/SKUB,
privat, Stiftung AKM, www.guido-werner.com,
mission:lebenshaus gGmbH, Europa-Park, privat,
DERDEHMEL; S. 25 Telekom; S. 26 – 28 Maria Conradi;
S. 30 privat, Peter Gaymann; S. 36 – 37 Marius Stark;
S. 38 – 39 Marius Stark; S. 40 – 41 BVKH, Aktion Kindertraum,
DERDEHMEL, Malteser, Europa-Park, Laurence Chaperon,
BVKH; S. 42 Dominika Klos, Bernhard Fink, privat,
Sarah Kastner; S. 45 Richard Neuroth, Dominika Klos;
S. 46 privat, Martin Werneburg, www.guido-werner.com;
S. 52 Martinbowra / iStock/Thinkstock; S. 53 privat;
S. 54 mikewaters / 123RF, BVKH; S. 59 privat;
S. 60 – 61 Thomas Binn; S. 62 – 63 Jan Ehlers/Deutsche
Fernsehlotterie; S. 64 – 65 privat; S. 66 Kerstin Rieber;
S. 67 privat; S. 68 – 69 Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden,
Initiative Schmetterling Neuss e. V., Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst Bergisch Land, Luftikus e. V.;
S. 70 BVKH; S. 73 – 74 Kerstin Rieber (Infografik); S. 74 Clap
DANKE:
„365“ bedankt sich herzlich bei dem
Aachener Pharmaunternehmen Grünenthal,
das die Kinderhospizarbeit seit Jahren
auf vielfältige Weise unterstützt und
auch 2017 durch eine großzügige
finanzielle Förderung die Herausgabe
dieses Magazins möglich gemacht hat.
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 75
Aus dem Verband
Gemeinsam stark
Mitgliederverzeichnis
Hilfe finden: Unsere Übersicht zeigt
Ihnen, wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen
Unterstützung
finden. Die Adressen unserer Verbandsmitglieder
sind den Bundesländern
zugeordnet. Die Gesamtliste aller Kinderhospize
in Deutschland
erhalten Sie beim
Bundesverband
Kinderhospiz e. V.
Bremen
Schleswig-Holstein
Hamburg
Mecklenburg-Vorpommern
Niedersachsen
Berlin
Sachsen-Anhalt
Brandenburg
Nordrhein-Westfalen
Hessen
Thüringen
Sachsen
Rheinland-Pfalz
Saarland
Bayern
Baden-Württemberg
Stationäre Kinderhospize
Stationäre Kinderhospize in Planung
Ambulante Kinderhospize
Ambulante Kinderhospize in Planung
Korporative Mitglieder
Förderer Kinderhospizarbeit
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Aus dem Verband
STATIONÄRE KINDERHOSPIZE
ʄ ʄBADEN-WÜRTTEMBERG
Hospiz Stuttgart für Kinder,
Jugendliche und Erwachsene
Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart
Telefon: 0711 2 37 41 24
www.hospiz-stuttgart.de
ʄ ʄHAMBURG
Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH
Alte Elbgaustraße 14, 22523 Hamburg
Telefon: 040 33 42 84 11
www.theodorus-hamburg.de
Besonderheit: Tageshospiz
ʄ ʄHESSEN
Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden
Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden
Telefon: 0611 3 60 11 10 30
www.baerenherz-wiesbaden.de
ʄ ʄNIEDERSACHSEN
Angelika Reichelt Kinder- und
Jugendhospiz Joshuas Engelreich
Kurt-Schumacher-Straße 241, 26389 Wilhelmshaven
Telefon: 04421 96 60 00
www.kinderhospizwilhelmshaven.de
ʄ ʄNORDRHEIN-WESTFALEN
Kinder- und Jugendhospiz Bethel
Remterweg 55, 33617 Bielefeld
Telefon: 0521 1 44 26 50
www.kinderhospiz-bethel.de
Bergisches Kinder- und Jugendhospiz Burgholz
Zur Kaisereiche 105, 42349 Wuppertal
Telefon: 0202 6 95 57 71 14
www.kinderhospiz-burgholz.de
ʄ ʄRHEINLAND-PFALZ
Kinderhospiz Sterntaler e. V.
Verwaltung: A 3.2, 68159 Mannheim
Telefon: 0621 17 82 23 30
www.kinderhospiz-sterntaler.de
ʄ ʄSACHSEN
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig
Kees‘scher Park 3, 04416 Markkleeberg
Telefon: 0341 35 01 63 23
www.baerenherz-leipzig.de
ʄ ʄSACHSEN-ANHALT
Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen
Pfeifferstraße 10, 39114 Magdeburg
Telefon: 0391 8505 804
www.kinderhospiz-magdeburg.de
ʄ ʄTHÜRINGEN
Kinder- und Jugendhospiz Mitteldeutschland
in Tambach-Dietharz
Talsperrenstraße 25 – 27, 99897 Tambach-Dietharz
Telefon: 03625 2 33 17
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
STATIONÄRE KINDERHOSPIZE
IN PLANUNG
ʄ ʄBADEN-WÜRTTEMBERG
Hospiz Via Luce
Kinder- und Jugendhospiz Sternschnuppe
Virchowweg 22, 78054 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07720 99589-70
www.hospiz-via-luce.de
Probemitglied
Förderverein stationäres Kinderund
Jugendhospiz Baden e. V.
Schwarzwaldstraße 58, 79822 Titisee-Neustadt
Telefon: 07651 97 25 49
www.kinderhospiz-baden.org
Probemitglied
ʄ ʄBAYERN
Johanniter Kinder- und Jugendhospiz (in Planung)
Waltherstraße 6, 97074 Würzburg
Telefon: 0931 7 96 28 26
www.johanniter.de/unterfranken
ʄ ʄBRANDENBURG
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband
Südbrandenburg Johanniter-Kinderhaus
„Pusteblume“ (in Planung)
Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus
Telefon: 0355 47 74 61 60
www.johanniter.de/kinderhospiz
ʄ ʄSAARLAND
Kinderhospiz Heiligenborn e. V. (in Planung)
Saarbrückerstraße 118, 66359 Bous
Telefon: 0160 1 61 98 57
www.heiligenborn.com
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 77
Aus dem Verband
AMBULANTE
KINDERHOSPIZDIENSTE
ʄ ʄBADEN-WÜRTTEMBERG
Kinder- und Jugendhospizdienst Ostalb und
Heidenheim des Malteser Hilfsdienst e. V.
Gerokstraße 2, 73431 Aalen
Telefon: 07361 93 94 35
www.malteser-kinderdienste.de
Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V.
Kinder- und Jugendhospizdienst „Pusteblume“
Spinnerei 44, 71522 Backnang
Telefon: 07191 3 44 19 40
www.hospiz-remsmurr.de/ambulanterkinderhospizdienst.html
Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum
Größeweg 100 a, 71522 Backnang
Telefon: 07191 3 73 24 32
www.kinderhospizdienst.net
Sonnenschein Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst der Malteser
im Main-Tauber-Kreis
Uhlandstraße 7, 97980 Bad Mergentheim
Telefon: 07931 58 25 70
www.malteser-kinderhospizdienstmaintauberkreis.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
der Malteser e. V. Freiburg
Heinrich-von-Stephan-Straße 14, 79100 Freiburg
Telefon: 0761 4 55 25 33
www.malteser-hospizarbeit.de
Ambulanter Kinderhospizdienst KiDi
(Diakonisches Werk Heidelberg)
Hauptstraße 29, 69117 Heidelberg
Telefon: 06221 5 99 66 21
www.diakonie-heidelberg.de
Große Hilfe für kleine Helden e. V.
Am Gesundbrunnen 20 – 26, 74078 Heilbronn
Telefon: 07131 2 78 61 22
www.ghfkh.de
Ambulanter Kinder & Jugendhospizdienst
im Landkreis Böblingen
Max-Eyth-Straße 23, 71088 Holzgerlingen
Telefon: 07031 6596400
www.hospizdienst-bb.de
Kinderhospizdienst für die Stadt
und den Landkreis Karlsruhe
Kaiserstraße 172, 76133 Karlsruhe
Telefon: 0721 83 18 49 31, 0721 83 18 49 33
www.kinderhospizdienst-karlsruhe.de
Hospiz Konstanz e. V. – Kinder- und
Jugendhospizarbeit im Landkreis Konstanz
Talgartenstraße 2, 78462 Konstanz
Telefon: 07531 6 91 38 19
www.kinderhospizarbeit-konstanz.de
Ambulanter Kinderhospizdienst Kuckucksnest e. V.
Ludwig-Kegel-Straße 10, 79853 Lenzkirch
Telefon: 07653 9 60 68 55, 07703 93 18 38
www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de
Ambulanter Hospizdienst Leonberg
für Kinder-& Jugendliche
Seestraße 84, 71229 Leonberg
Telefon: 07152 3 35 52 04
www.hospiz-leonberg.de
Ambulanter Kinderhospizdienst
Neckar-Odenwald-Kreis e. V.
Franz-Roser-Platz 2, 74821 Mosbach
Telefon: 06261 9 38 35 83
www.kinderhospiz-nok.de
Ortenauer Kinder- und Jugendhospizdienst
Asternweg 11, 77656 Offenburg
Telefon: 0781 99 05 73 20
www.kinderhospizdienst-ortenau.de
Ökumenischer Hospizdienst Region Öhringen e. V.
Hunnenstraße 12, 74613 Öhringen
Telefon: 07941 64 80 26
www.hospizdienst-oehringen.de
Sterneninsel e. V. – Ambulanter Kinder- und
Jugendhospizdienst Pforzheim & Enzkreis
Wittelsbacherstraße 18, 75177 Pforzheim
Telefon: 07231 8 00 10 08
www.sterneninsel.com
78 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Aus dem Verband
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Landkreis Lörrach/Hochrhein,
Malteser Hilfsdienst e. V.
Eisenbahnstraße 3, 79585 Steinen
Telefon: 0151 65531220
www.malteser-freiburg.de
Ambulanter Kinderhospizdienst Hospiz Stuttgart
Stafflenbergstraße 22, 70184 Stuttgart
Telefon: 0711 2 37 41 22
www.hospiz-stuttgart.de
ʄ ʄBAYERN
Bunter Kreis – Nachsorge gGmbH
Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg
Telefon: 0821 4 00 48 96
www.bunter-kreis.de
Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V.
Bahnhofstraße 18, 97828 Marktheidenfeld
Telefon: 09391 9 08 84 00
www.kinderhospiz-sternenzelt.de
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM)
Blutenburgstraße 66, 80636 München
Telefon: 089 5 88 03 03 11
www.kinderhospiz-muenchen.de
ʄ ʄBERLIN
Ambulanter Kinderhospizdienst des
Elisabeth Hospizdienstes
Am Schloßberg 1, 12559 Berlin
Telefon: 030 96 24 95 33
www.elisabeth-hospizdienst.de/
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. –
Regionalverband Berlin
Soorstraße 76, 14050 Berlin
Telefon: 030 8 16 90 12 56
www.johanniter.de/kinderhospizdienst-berlin
Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst
des Caritasverbandes für Berlin e. V.
Pfalzburgerstraße 18, 10719 Berlin
Telefon: 030 6 66 34 03 63
www.caritas-berlin.de
ʄ ʄBRANDENBURG
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband
Südbrandenburg amb. Kinder- u.
Jugendhospizdienst „Pusteblume“
Werner-Seelenbinder-Ring 44, 03048 Cottbus
Telefon: 0355 47 74 61 70
www.johanniter.de/kinderhospiz
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. RV Oderland Spree
Am Trockendock 1A Haus 2, 15890 Eisenhüttenstadt
Telefon: 03364 4 58 93 75
www.johanniter.de/bb
ʄ ʄBREMEN
Ambulanter Kinderhospizdienst Jona
Knochenhauerstraße 15, 28195 Bremen
Telefon: 0421 6 38 12 69, Notfalltelefon: 0421 6 38 10
www.kinderhospiz-jona.de
Ambulanter Kinderhospizdienst
Augenstern, Hospizmodell HOMBRE
Bülkenstraße 31, 27570 Bremerhaven
Telefon: 0471 8 06 29 55
www.hospiz-bremerhaven.de
ʄ ʄHAMBURG
Familienhafen – ambulanter Kinderhospizdienst
Nernstweg 20a, 22765 Hamburg
Telefon: 040 79 69 58 20
www.familienhafen.de
ʄ ʄHESSEN
Kinder- und Jugendhospiz
„Kleine Helden“ Osthessen e. V.
Kallbachstraße 11, 36088 Hünfeld-Michelsrombach
Telefon: 06652 9 82 92 22
www.kleinehelden-hospiz.de
Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.
Wilhelm-Leuscher Straße 31D, 64686 Lautertal
www.sternenkinder-ambulanz-od.jimdo.com/
Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden
Bahnstraße 13a, 65205 Wiesbaden
Telefon: 0611 3 60 11 10 40
www.baerenherz-wiesbaden.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 79
Aus dem Verband
ʄ ʄMECKLENBURG-VORPOMMERN
Ambulanter Kinderhospizdienst Leuchtturm
Lange Reihe 74, 17489 Greifswald
Telefon: 03834 5 20 52 00
www.kinderhospiz-leuchtturm.de
ʄ ʄNIEDERSACHSEN
Kinder- und Jugendhospizdienst Calluna e. V.
Vor dem Borstel 16, 29646 Bispingen
Telefon: 05194 43 13 50
www.kjhd-calluna.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
in der Region Hannover
Petersstraße 1 – 2, 30165 Hannover
Telefon: 0511 3 58 54 49
www.asb-hannover-stadt.org
ʄ ʄNORDRHEIN-WESTFALEN
Ambulanter Hospiz- und Palliativ-
Beratungsdienst Lippe e. V.
Leopoldstraße 16, 32756 Detmold
Telefon: 05231 96 28 00
www.hospiz-lippe.de
Hospizverein Erftstadt e. V.
Carl-Schurz-Straße 105, 50374 Erftstadt
Telefon: 02235 5227
www.hospiz-verein-erftstadt.de
Ambulanter Kinder- und
Jugendhospizdienst „Kleine Raupe“
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.
Hagener Straße 121, 58636 Iserlohn
Telefon: 02371 93 93 16
www.johanniter.de
„Königskinder“ – Ambulanter Hospizdienst
für Kinder und Jugendliche gGmbH
Sankt-Mauritz-Freiheit 24, 48145 Münster
Telefon: 0251 39 77 86 14
www.kinderhospiz-koenigskinder.de
Initiative Schmetterling Neuss e. V.
Jülicher Straße 51, 41464 Neuss
Telefon: 02131 1 25 82 50
www.schmetterling-neuss.de
Ambulantes Kinderhospiz Möwennest
Vestische Straße 6a, 46117 Oberhausen
Telefon: 0208 3 02 66 41
Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.
Am Herbeder Sportplatz 17, 58456 Witten
Telefon: 02302 27 77 19
www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de
Kinder- und Jugendhospizdienst Bergisch Land
Laurentiusstraße 9, 42103 Wuppertal
Telefon: 0202 3 89 03 63 10
www.caritas-wuppertal.de
Kinderhospizdienst Pusteblume
der Diakonie Wuppertal
Blankstraße 5, 42119 Wuppertal
Telefon: 0202 4 30 51 24
www.hospizdienst-wuppertal.de
ʄ ʄRHEINLAND-PFALZ
Koblenzer Hospizverein e. V. Ambulantes
Kinder- und Jugendhospiz
Hohenzollernstraße 18, 56068 Koblenz
Telefon: 0261 5 79 37 90
www.hospizinkoblenz.de
Ambulanter Kinder- u. Jugendhospizdienst der
Mainzer Hospizgesellschaft Christophorus e. V.
Weißliliengasse 10, 55116 Mainz
Telefon: 06131 23 55 31
www.mainzer-hospiz.de
nestwärme gGmbH
Christophstraße 1, 54290 Trier
Telefon: 0651 99 201 210
www.nestwaerme.de
ʄ ʄSAARLAND
Kinder-Hospizdienst Saar
Am Blücherflöz 6, 66538 Neunkirchen
Telefon: 06821 99 98 90-11 oder 24
www.kinderhospizdienst-saar.de
ʄ ʄSACHSEN
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig
Kees‘scher Park 3, 04416 Markkleeberg
Telefon: 0341 35 01 63 12
www.baerenherz-leipzig.de
ʄ ʄSACHSEN-ANHALT
Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz Halle gGmbH
Kleine Ulrichstraße 24a, 06108 Halle
Telefon: 0345 95 89 86 09
www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de
80 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Aus dem Verband
ʄ ʄSCHLESWIG-HOLSTEIN
Die Muschel e. V. Kinder- und
Jugendhospizdienst Bad Segeberg / Lübeck
Klosterkamp 19, 23795 Bad Segeberg
Telefon: 04551 8 02 30 30
www.die-muschel-ev.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
im Katharinen Hospiz am Park
Mühlenstraße 1, 24937 Flensburg
Telefon: 0461 5 0 32 30
www.katharinen-hospiz.de
Hospiz-Initiative Kiel e. V.
Waitzstraße 17, 24105 Kiel
Telefon: 0431 2 20 33 50
www.hospiz-initiative-kiel.de
Ambulanter Familienhospizdienst –
Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.
Bahnhofstraße 26 Haus Pegasus, 23689 Pansdorf
Telefon: 04504 60 73 70
www.kasf.de
Ambulanter Kinder u. Jugendhospizdienst Pflege
LebensNah gGmbH Kreis Rendsburg-Eckernförde
Kirchenstraße 1, 24768 Rendsburg
Telefon: 04331 59 14 977
www.pflegelebensnah.de
ʄ ʄTHÜRINGEN
Thüringer Kinderhospizdienst
Harzstraße 58, 99734 Nordhausen
Telefon: 03625 23310
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Erfurt
Augustinerstraße 8, 99084 Erfurt
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Gotha
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Jena
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
Thüringer Kinderhospizdienst
Außenstelle Mühlhausen
Pfortenstraße 8, 99974 Mühlhausen
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
Thüringer Kinderhospizdienst Außenstelle Suhl
Telefon: 0800 4608910 (gebührenfrei)
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
AMBULANTE KINDERHOSPIZ-
DIENSTE IN PLANUNG
ʄ ʄNIEDERSACHSEN
helpful kinderhospiz e. V. (in Planung)
Bürgermeister-Nee-Straße 52, 26871 Papenburg
Telefon: 04961 8 09 90 75
www.helpful-ev.de
KORPORATIVE MITGLIEDER
ʄ ʄBADEN-WÜRTTEMBERG
Luftikus e. V.
Hartranftstraße 48, 72250 Freudenstadt
Telefon: 07441 90 55 02
www.luftikus-baiersbronn.de
Kinderhospiz Sterntaler e. V. –
Häusliche Kinderkrankenpflege
A 3, 2, 68159 Mannheim
Telefon: 0621 17 82 23 30
www.kinderhospiz-sterntaler.de
Unter dem Regenbogen – Trauerberatung für
Kinder, Jugendliche und deren Angehörige
Johanniterstraße 35, 78628 Rottweil
Telefon: 0741 34853342
www.mit-kindern-trauern.de
Kidi – häusliche Kinderkranken- und Intensivpflege
Färberstraße 11, 78050 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07721 9 16 07 70
www.kidi-web.de
ʄ ʄBERLIN
KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und
schwerkranke Kinder e. V. Berlin Brandenburg
Grimmelshausenstraße 29, 14089 Berlin
Telefon: 030 3 65 25 96, 030 8 57 47 83 60
www.kinderhilfe-ev.de
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 81
Aus dem Verband
ʄ ʄBRANDENBURG
Bernd Neumann Kinderhospiz-Stiftung
Ernst-Thälmann-Straße 9
15831 Blankenfelde-Mahlow
Telefon: 0151 26722573
www.bernd-neumann-kinderhospizstiftung.com
LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.
Heilbronner Straße 1, 15230 Frankfurt (Oder)
Telefon: 0335 56 57 49 10, 0335 28 39 63 81
www.loewenkinder-ffo.de
ʄ ʄHAMBURG
Hände für Kinder e. V. – Der Kupferhof
Kupferredder 45, 22397 Hamburg
Telefon: 040 645 32 52 0
www.haendefuerkinder.de
Förderverein KinderLeben e. V.
Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg
Telefon: 040 538 79 948
www.kinderleben-hamburg.de
ʄ ʄHESSEN
LaLeLu e. V.
Kirchstraße 19a, 63486 Bruchköbel
Telefon: 06181 43 41 999
www.lalelu-homepage.de
IFB Inklusion durch Förderung und Betreuung
Storchenallee 2, 65201 Wiesbaden
Telefon: 0611 1 82 83 20
www.ifb-stiftung.de
ʄ ʄNORDRHEIN-WESTFALEN
Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für
Kinder, Jugendliche und deren Familien
Niedermühlenkamp 6, 33604 Bielefeld
Telefon: 0521 5 57 88 33
www.sterntaler-trauerbegleitung.de
Hilfe für verletze Kinder-Seelen e. V.
Hohenzollernstraße 7, 45659 Recklinghausen
Telefon: 02361 405 9902
www.verletzten-kinderseelen-helfen.de
Sternenland e. V.
Kirchstraße 18, 48324 Sendenhorst
Telefon: 02526 9 38 84 56
www.kindertrauer-sternenland.de
ʄ ʄSACHSEN
Hospiz- und Beratungsdienst der
Volkssolidarität Klingenthal/Auerbach e. V.
Markneukirchner Straße 2, 08248 Klingenthal
Telefon: 0176 56723108
www.hospiz-volkssoli.com
Bundesverband Verwaiste Eltern und
trauernde Geschwister in Deutschland e. V.
Roßplatz 8 a, 04103 Leipzig
Telefon: 0341 9 46 88 84
www.veid.de
ʄ ʄTHÜRINGEN
Deutsche Kinderhospiz- und
Familienstiftung (DKFS)
Harzstraße 58, 99734 Nordhausen
Telefon: 0163 8 90 87 60
www.dkfs-hilft.de
FÖRDERMITGLIEDER
ʄ ʄBADEN-WÜRTTEMBERG
Edith-Heilscher-Stiftung
Schloß-Urach-Straße 4, 79853 Lenzkirch
www.edith-heilscher-stiftung.de
ʄ ʄBAYERN
alegas AG
Herzog-Wilhelm-Straße 21, 80331 München
Telefon: 089 33 02 95 60
www.alegas.de
ʄ ʄNIEDERSACHSEN
Aktion Kindertraum
Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover
Telefon: 0511 2 11 02 15
www.aktion-kindertraum.de
ʄ ʄNORDRHEIN-WESTFALEN
Aktion Kinderträume – Verein der
Deutschen Fleischwirtschaft e. V.
In der Mark 2, 33378 Rheda-Wiedenbrück
Telefon: 05242 96 11 30
www.aktion-kindertraeume.de
* Weitere Fördermitglieder ohne Veröffentlichung
82 Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE
Gemeinsam stark für Kinder
Schloß-Urach-Straße 4
79853 Lenzkirch
Tel.: 07653 8 26 40 - 0
Fax: 07653 8 26 40 - 18
info@bundesverband-kinderhospiz.de
www.bundesverband-kinderhospiz.de
Spendenkonto:
IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33
BIC: WELADED1OPE, Sparkasse Olpe