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Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

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Dossier<br />

Mit der Suche nach neuen <strong>Leben</strong>sinhalten<br />

veränderte sich auch ihr Umfeld: „Ich lernte<br />

andere Leute kennen, mit denen ich mich endlich<br />

austauschen und über aktuelle Themen<br />

diskutieren konnte.“<br />

Heute arbeitet sie als Kundenbetreuerin bei<br />

einem Finanzdienstleister, engagiert sich als<br />

Botschafterin für den <strong>Bundesverband</strong> Kinderhospiz<br />

und lebt gänzlich andere Werte.<br />

„Ich möchte meine Kinder zu sozialen und<br />

empathischen Menschen erziehen. Besonders<br />

wichtig ist mir, meiner Tochter eine<br />

eigene Haltung zum Thema Schönheit zu<br />

vermitteln und ihr die Oberflächlichkeit des<br />

Schönheitsbusiness klarzumachen“, betont<br />

Susann Raddatz.<br />

„Es gibt nicht die Schönheit!“<br />

Schönheit ist für Susann Raddatz heute<br />

etwas anderes als noch vor zehn Jahren: „Es<br />

kommt auf die persönliche Ausstrahlung<br />

an. Ist jemand empathisch, hat eine eigene<br />

Meinung und steht dafür ein? Ich zitiere<br />

da gerne Christian Morgenstern – ‚Schön<br />

ist alles, was man mit Liebe betrachtet‘.“<br />

Laura-Jane Dankesreiter sieht das genauso,<br />

obwohl die beiden Frauen mehr als nur der<br />

Altersunterschied trennt. Laura-Jane ist 20<br />

und leidet seit ihrer Geburt unter Spinaler<br />

Muskelatrophie vom Typ 2. Die lebensverkürzende<br />

Erbkrankheit führt zu fortschreitender<br />

Muskelschwäche und Muskelschwund,<br />

so dass die Betroffenen auf Dauer auf einen<br />

Rollstuhl angewiesen sind. Laura-Jane ist seit<br />

einem schweren Krankheitsschub in ihrem<br />

neunten <strong>Leben</strong>sjahr Rolli-Fahrerin, lebt aber<br />

ein weitgehend selbstbestimmtes <strong>Leben</strong> –<br />

im Internat eines Berufsbildungswerks, das<br />

sie zur Technischen Produktdesignerin ausbildet.<br />

Die selbstbewusste junge Frau sagt,<br />

was sie denkt und meint, was sie sagt. „Es<br />

gibt nicht die Schönheit. Wer sich in seinem<br />

Körper wohlfühlt, strahlt das auch aus. Und<br />

jemand, der eine positive Ausstrahlung hat,<br />

ist für mich schön“, sagt Laura-Jane. In ihrer<br />

Ausbildung kommt sie mit vielen Leuten<br />

zusammen und ist gerne mit Freunden unterwegs.<br />

Hat sie da Lust, sich schön zu machen?<br />

„Manchmal schminke ich mich. Doch meist<br />

ist mir das zu anstrengend und dauert mir<br />

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