Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
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Dossier<br />
»<br />
Wenn ich mal wieder<br />
unzufrieden mit mir<br />
und meinem Körper bin,<br />
sagt meine beste Freundin<br />
zu mir ‚Scheiß drauf,<br />
ist doch egal!‘<br />
LAURA-JANE DANKESREITER<br />
der es selbst nichts ändern könne und die<br />
sich nicht von alleine zurückentwickelt,<br />
ständig verspottet und ausgeschlossen<br />
werde, sagt Klinikmanagerin Ashkenazy.<br />
„Da raten wir dringend: Lieber früher als<br />
später operieren! Das ist besser, als wenn<br />
ein Kind jahrelang ausgelacht wird und<br />
so sein Selbstbewusstsein völlig zerstört<br />
wird.“ Denn letztlich sei doch wesentlich,<br />
sagt Ashkenazy, „dass unsere Kinder von<br />
klein auf ein gesundes Selbstbewusstsein<br />
entwickeln können, damit sie mit möglichst<br />
wenig Selbstzweifeln zu kämpfen<br />
haben und sicher durchs <strong>Leben</strong> gehen.“<br />
Wenn nun schon Kinder mit vergleichsweise<br />
kleinen körperlichen Besonderheiten<br />
so stark ausgegrenzt werden und darunter<br />
leiden – wie mögen sich erst Eltern<br />
und ihre kranken Kinder mit schwersten<br />
körperlichen Beeinträchtigungen fühlen,<br />
wenn sie sich in der Öffentlichkeit bewegen?<br />
Sie stehen permanent unter Beobachtung<br />
und sind damit konfrontiert, dass<br />
Menschen sie anstarren, sich abwenden<br />
oder die Straßenseite wechseln. Überraschenderweise<br />
zeigt Hospizmitarbeiterin<br />
Birgit Mondry Verständnis für diese ablehnenden<br />
Reaktionen: „Es braucht Zeit, um<br />
sich an den Anblick von Kindern, denen<br />
beim Essen der Speichel aus dem Mund<br />
rinnt oder die durch eine Kanüle in der<br />
Luftröhre mit Sauerstoff versorgt werden,<br />
zu gewöhnen. Ich habe auch eine Weile<br />
gebraucht, bis der Umgang mit den Kindern<br />
für mich normal war.“ Manche Menschen<br />
reagieren mit Spott, Kränkungen<br />
oder Beleidigungen, doch das komme eher<br />
selten vor, berichtet Bettina Werneburg.<br />
„Allerdings erzählte mir mal eine Mutter<br />
mit einer Teenager-Tochter im Rollstuhl,<br />
dass sie in der Straßenbahn angepöbelt<br />
wurden. Das Mädchen war stundenlang<br />
verstört.“ Ob Eltern auf Anfeindungen mit<br />
Schlagfertigkeit, Offenheit oder Ignorieren<br />
reagieren – „das ist eine Frage des Typs und<br />
des Umfelds, in dem sich Eltern und Kinder<br />
bewegen. Mit einer hilfsbereiten Familie<br />
im Rücken und toleranten Freunden können<br />
sie solche Reaktionen viel besser aushalten“,<br />
erzählt Birgit Mondry.<br />
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