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Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

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Aktuell<br />

„Wenn man behindert ist, wird man oft unterschätzt“,<br />

weiß Sina aus eigener Erfahrung. Deshalb ist es ihr<br />

ein Anliegen, sich mit anderen Jugendlichen in gleicher<br />

Lage auszutauschen. Die „Grüne Bande“ soll ein<br />

Club sein, in dem Jugendliche mit lebensverkürzenden<br />

Erkrankungen Mitglied werden können, aber auch<br />

deren Freunde oder Geschwister. „Es geht darum,<br />

dass wir für uns selbst sprechen wollen“, erklärt Sina.<br />

„Wir alle haben jahrelang erlebt, dass zwar auch mit<br />

– aber vor allem über uns entschieden wird“. Klinikaufenthalte,<br />

Arztbesuche, Einschränkungen im Alltag<br />

– lebensverkürzend erkrankte Jugendliche müssen<br />

damit klarkommen, viel fremdbestimmter durchs<br />

<strong>Leben</strong> zu gehen als gesunde Gleichaltrige. „Da ist es<br />

echt gut, wenn man sich wenigstens mit Leuten austauschen<br />

kann, denen es ähnlich geht“, sagt Sina.<br />

„Die ‚Grüne Bande‘ ist ein einzigartiges Projekt“, freut<br />

sich auch Sabine Kraft vom <strong>Bundesverband</strong> Kinderhospiz.<br />

„Innerhalb des BVKH geben wir den Jugendlichen<br />

ein Forum, sich auszutauschen“. Natürlich wird dies<br />

virtuell geschehen, über eine eigene Homepage und<br />

einen Facebook-Auftritt – doch auch in der Realität<br />

soll die „Grüne Bande“ zusammen arbeiten. „Einmal<br />

im Jahr werden wir ein Bandentreffen organisieren“,<br />

kündigt Sabine Kraft an, „bei dem die Jugendlichen<br />

dann ihre Jahresergebnisse in einer Pressekonferenz<br />

mitteilen und die Neuausrichtung für das kommende<br />

Jahr beschließen.“ Der BVKH lässt die Jugendlichen völlig<br />

selbstständig entscheiden, für welche Themen sie<br />

sich stark machen, unterstützt aber, wo Hilfe gewollt<br />

ist. Die „Grüne Bande“ wird demokratisch organisiert<br />

und wählt einen Bandenchef und Sprecher für eine<br />

Amtszeit von einem Jahr. Als Erkennungszeichen werden<br />

Bandenmitglieder natürlich ein grünes Band tragen<br />

– „das passt gut zu den grünen Schleifen, die jährlich<br />

am 10. Februar auf den Tag der Kinderhospizarbeit<br />

aufmerksam machen“, erklärt Sabine Kraft.<br />

Erste Ideen für gemeinsame „Grüne Bande“-Aktionen<br />

hat Sina schon zuhauf. „Ich würde gerne mit einer<br />

Kampagne darauf aufmerksam machen, dass schwerst<br />

erkrankte Menschen oft ausgegrenzt werden, und zwar<br />

richtig mies“, kündigt die 16-Jährige selbstbewusst an.<br />

„Es geht ja schon damit los, wie dreist man angestarrt<br />

wird, wenn man in einem E-Rolli unterwegs ist!“ Auch<br />

für behindertengerechtere Zugänge für jugendrelevante<br />

Orte wie Clubs, Kinos oder Konzerte würde sie<br />

sich gerne einsetzen. „Wahrscheinlich haben uns viele<br />

Veranstalter einfach gar nicht auf dem Schirm. Oder<br />

wissen nicht, was wir wirklich brauchen“, vermutet<br />

sie. Sina wohnt in Heidelberg, sie ist sehr neugierig,<br />

welche Erfahrungen Jugendliche in anderen Städten<br />

machen und welche Lösungen es anderswo gibt.<br />

Natürlich wird es bei der „Grünen Bande“ aber auch<br />

um gewöhnliche Jugendthemen wie Jobsuche oder<br />

Ablösung vom Elternhaus gehen – ungewöhnlich nur<br />

durch die besonderen Anforderungen eines <strong>Leben</strong>s mit<br />

einer unheilbaren Krankheit. „Es ist durchaus denkbar,<br />

dass wir in einigen Jahren eine erste WG für Bandenmitglieder<br />

organisiert haben, egal, wie pflegebedürftig<br />

sie sein mögen“, überlegt Sabine Kraft.<br />

Die Schirmherrschaft für das neue Jugendprojekt<br />

wird KiKA-Moderatorin Jessica Lange, Botschafterin<br />

des BVKH, übernehmen. „Das ist eine sehr spannende<br />

Sache, die ich gerne unterstütze“, freut sie sich. Als<br />

Fernsehmoderatorin weiß Jess nur zu gut, wie sehr<br />

Menschen über ihr Äußeres beurteilt werden und wie<br />

wichtig Aussehen in unserer Gesellschaft ist. „Gerade<br />

deshalb reizt es mich so, mich für die ‚Grüne Bande‘<br />

einzusetzen“, sagt sie. „Ich bin sehr beeindruckt, wie<br />

reif und überlegt Sina an die Themen herangeht und<br />

bin sehr gespannt auf die Ergebnisse ihrer Arbeit!“<br />

Zum Welthospiztag am 14. Oktober 2017 stellte die<br />

Moderatorin im Europa-Park Rust das Projekt gemeinsam<br />

mit der jungen Bandenchefin vor. „Ich hoffe, wir<br />

finden ganz viele Interessierte, die mitmachen wollen“,<br />

lacht Sina nun doch etwas aufgeregt.<br />

GRÜNE<br />

BANDE<br />

BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.<br />

GRÜNE<br />

BANDE<br />

BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.<br />

Sina Wolf<br />

Bandenchefin 2017/2018<br />

chef@gruene-bande.de<br />

www.gruene-bande.de<br />

Die Grüne Bande informiert künftig unter<br />

www.gruene-bande.de über ihre Arbeit.<br />

Sina Wolf als Bandenchefin 2017/18 ist unter<br />

chef@gruene-bande.de zu erreichen.<br />

Spendenkonto <strong>Bundesverband</strong> Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 07

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