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Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

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Jubiläum<br />

3. MAI 2016<br />

Im Kinderhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven<br />

wird heute eine Öffnung des <strong>Bundesverband</strong>s<br />

Kinderhospiz nach außen eingeleitet: Die hier versammelten<br />

BKVH-Mitglieder wählen Petra Hohn in<br />

den Vorstand – die Geschäftsführerin des <strong>Bundesverband</strong>s<br />

Verwaiste Eltern und trauernde<br />

Geschwister. „Die Zusammenarbeit<br />

von Hospiz- und Trauerarbeit<br />

ist wichtig, damit Gesellschaft und<br />

Politik beide Bereiche noch stärker<br />

als bisher wahrnehmen“, sagt<br />

Petra Hohn nach ihrer Wahl. „Deswegen<br />

möchte ich meine Erfahrungen<br />

gerne in die Vorstandsarbeit beim<br />

BVKH einbringen.“<br />

Letztlich gehe es bei der strategischen Öffnung<br />

des Verbands nach außen darum,<br />

Kräfte zu bündeln, um gemeinsame Interessen<br />

noch besser als bisher durchzusetzen,<br />

sagt BKVH-Geschäftsführerin Sabine Kraft.<br />

„Künftig wollen wir noch enger mit Organisationen<br />

kooperieren, die sich um Themen kümmern, die im<br />

Zusammenhang mit der Kinderhospizarbeit im engeren<br />

Sinne stehen.“ So steht die Mitgliedschaft im BVKH<br />

in Zukunft auch Organisationen wie gemeinnützigen<br />

Selbsthilfevereinen- oder Stiftungen, Kinderkrankenpflegediensten<br />

und Kinder-Trauergruppen offen.<br />

Nicht nur diese Öffnung innerhalb des <strong>Bundesverband</strong>s<br />

Kinderhospiz ist eine wichtige Weichenstellung<br />

für die Zukunft: 2016 erfährt auch die Kinderhospizarbeit<br />

eine entscheidende Erweiterung. Nun dürfen<br />

auch alle schwerkranken Eltern mit minderjährigen<br />

Kindern die ambulante Kinderhospizarbeit ab<br />

Diagnose beanspruchen. Kinderhospizarbeit wird<br />

so zunehmend zur Familienhospizarbeit mit stark<br />

präventivem Charakter.<br />

2016<br />

MAI<br />

3.<br />

1.<br />

MAI<br />

2016<br />

2017<br />

1. MAI 2017<br />

Heute ist ein Tag, um Sektkorken knallen zu lassen –<br />

denn endlich, endlich, endlich ist ein großes Ziel des<br />

BVKH erreicht: „Zehn Jahre lang haben wir darum<br />

gekämpft – und jetzt ist sie da!“, sagt Sabine Kraft –<br />

und meint damit die erste eigenständige Rahmenvereinbarung<br />

speziell für stationäre Kinderhospize.<br />

Die neue Vereinbarung legt nicht nur fest, wer<br />

ein stationäres Kinderhospiz aufsuchen darf,<br />

was genau die Einrichtung leistet und wie<br />

sie die Qualität ihrer Arbeit sicherstellt.<br />

Sondern – ganz wichtig – sie macht auch<br />

Vorgaben zu Mitarbeitern und Größe einer<br />

Einrichtung: „Die Rahmenvereinbarung gibt<br />

künftig deutschlandweit Orientierungswerte<br />

für den Personalschlüssel und den Flächenbedarf<br />

eines stationären Kinderhospizes vor, hinter die die<br />

Kostenträger nicht mehr zurückfallen können“, sagt<br />

BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „So kann es<br />

künftig nicht mehr passieren, dass die Kranken- und<br />

Pflegekassen nicht genügend Finanzmittel zum Beispiel<br />

für die Pflege-Fachkräfte in einem Kinderhospiz<br />

bewilligen. Das ist eine sehr gute Nachricht!“<br />

Bislang waren die Rahmenvereinbarungen für stationäre<br />

Kinderhospize immer mit in den Vereinbarungen<br />

für stationäre Erwachsenen-Hospize geregelt worden.<br />

„Oft wurden dabei die Bedürfnisse der schwerstkranken<br />

Kinder und ihrer Angehörigen aber nicht<br />

angemessen berücksichtigt“, so Kraft. „Mit den eigenständigen<br />

Vereinbarungen nur für Kinderhospize hat<br />

das jetzt ein Ende!“ Die Rahmenvereinbarungen für<br />

stationäre Kinderhospize gehen zurück auf das<br />

Hospiz- und Palliativversorgungsgesetz aus<br />

dem Jahr 2015: Darin wurde festgelegt, dass<br />

es diese speziellen Übereinkünfte zwischen<br />

Kostenträgern und Kinderhospizarbeit künftig<br />

geben muss. Nebenbei: An der Forderung<br />

nach einer eigenen Rahmenvereinbarung auch für<br />

ambulante Kinderhospizdienste hält der BKVH natürlich<br />

fest. „Das bleibt eins unserer großen Ziele für die<br />

nächsten Jahre“, so Sabine Kraft.<br />

2017<br />

Sekt wird heute übrigens keiner getrunken, auch wenn<br />

der Anlass das gerechtfertigt hätte. Es gibt nämlich<br />

noch so viel zu tun, um die Versorgung lebensverkürzend<br />

erkrankter Kinder zu verbessern, dass das BVKH-<br />

Team mal wieder einfach durcharbeitet.<br />

Spendenkonto <strong>Bundesverband</strong> Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 23

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