Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
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Titelthema<br />
Geschenke sie haben möchte und wie sie<br />
sich die Feier vorstellt. Sie plant schon<br />
Wochen im Voraus, wie sie sich das vorstellt<br />
und welche ihrer Freunde in diesem Jahr<br />
kommen sollen.“ Ihr Vater erzählt, einmal<br />
habe sie sich eine Dornröschen-Märchenfeier<br />
gewünscht. „So haben wir es auch<br />
organisiert.“ Bei ihrem letzten Geburtstag<br />
wollte Firdevs drei Freundinnen und zwei<br />
Lieblingstanten einladen. Gefeiert wurde in<br />
der Wohnung der Familie: mit Gesellschaftsspielen<br />
und Basteln. „Dazwischen haben<br />
wir türkische Halay getanzt.“<br />
Firdevs Geburtstage werden in<br />
ihrer Familie groß gefeiert – und<br />
so normal wie möglich. Natürlich<br />
gilt es, einige Besonderheiten<br />
zu bedenken, doch Vater Nihat<br />
Cesur rät zu Gelassenheit.<br />
Nihat Cesur betont, dass er und seine Frau<br />
die Geburtstage ihrer kranken Tochter nicht<br />
anders planen als die ihrer anderen beiden<br />
gesunden Kinder. „Das einzige, das wir stets<br />
berücksichtigen müssen, ist, dass unsere<br />
Tochter im Rollstuhl sitzt, wir also auf Barrierefreiheit<br />
achten müssen – und bei der<br />
Auswahl der Süßigkeiten, Kuchen, Torten<br />
und Getränke darauf, dass unsere Tochter<br />
es leicht verzehren kann.“ Das Mädchen<br />
wird mithilfe einer Sonde über den Darm<br />
ernährt, und kann wegen Kau- und Schluckproblem<br />
nur ganz wenige <strong>Leben</strong>smittel<br />
über den Mund aufnehmen. Ihr Vater sagt,<br />
die Gelassenheit und Kreativität der Eltern<br />
und Geschwister würden eine große Rolle<br />
bei solchen Veranstaltungen spielen. Er<br />
selbst hat erlebt, dass viele die Geburtstage<br />
ihrer kranken Kinder gar nicht feiern, weil<br />
sie denken würden, dass es viel schwieriger<br />
sei, eine solche Feier zu organisieren. „Das<br />
stimmt nicht. Man kann auch mit schwerstkranken<br />
Kindern ganz normal eine Geburtstagsfeier<br />
veranstalten. Die Behinderung<br />
beziehungsweise Krankheit solcher Kinder<br />
beeinflussen eine Geburtstagsfeier nur in<br />
technischen Punkten. Wichtig ist es, dass<br />
man zusammen Spaß hat. Das gibt auch<br />
den betroffenen Kindern eine <strong>No</strong>rmalität<br />
in ihrem eingeschränkten <strong>Leben</strong>. Und nur<br />
mit <strong>No</strong>rmalität kann man eingeschränktes<br />
<strong>Leben</strong> unbeschwert genießen.“ Dass das<br />
funktioniert, hat Familie Cesur vor fünf<br />
Jahren bewiesen: Als Firdevs fünf Jahre alt<br />
wurde, lag sie auf der Intensivstation. „Auch<br />
dort haben wir für sie eine kleine Geburtstagsfeier<br />
organisiert.“<br />
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