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Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.

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Titelthema<br />

Alles ist vorbereitet. Die Luftballons sind aufgeblasen,<br />

die „Herzlichen Glückwunsch“-Girlande hängt, auf dem<br />

Tisch steht eine Torte – und sieben kleine Kerzen brennen.<br />

Die Stimmung im Raum ist eine Mischung aus<br />

Ruhe und unaufgeregter Spannung. Alle warten – auf<br />

Jerome, der heute Geburtstag hat. Dann endlich ist der<br />

kleine Junge da. Er lächelt, als er den geschmückten<br />

Raum sieht. All die Geschenke auf dem Tisch. Die fast<br />

25 Menschen, die ihm gratulieren wollen: seine Mutter<br />

Tanja Schießl sogar mit einer Batman-Torte, die sie<br />

nachts extra noch für ihren Sohn gebacken hat, weil er<br />

Superhelden liebt. „Happy Birthday to you“ klingt durch<br />

den Raum. Jerome ist sichtlich ergriffen. Ein schöner<br />

Kindergeburtstag. Und doch kein ganz normaler. Denn<br />

Jerome muss die Geburtstagskerzen auf dem Tisch liegend<br />

aus seinem Rollstuhl heraus auspusten. Er hat spinale<br />

Muskelatrophie, eine schwere Krankheit, mit der er<br />

geboren wurde und wegen der niemand zu sagen vermag,<br />

wie alt er werden wird. Vielleicht ist der heutige<br />

Geburtstag im Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz<br />

Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven sein letzter –<br />

vielleicht aber auch nicht.<br />

Es ist nicht alltäglich, dass ein Kind während eines<br />

Aufenthaltes in einem Kinder- und Jugendhospiz<br />

Geburtstag feiert. Wenn, wie im Fall von Jerome, dann<br />

ist das für alle – für die Eltern, aber auch für die Mitarbeiter<br />

vor Ort – etwas ganz Besonderes. „Das war<br />

der beste Geburtstag aller Zeiten!“, schwärmt Jeromes<br />

Mutter nach dem auch für sie ergreifenden und aufregenden<br />

Tag. „Er hatte noch nie eine so große Party<br />

– das kannte er gar nicht. Wir waren wirklich glücklich,<br />

dass das so geklappt hat; eine komplette Überraschung<br />

für meinen Sohn, vor allem, dass er am späten<br />

Nachmittag auch noch mit den Quad-Engeln Ostfriesland<br />

Quad fahren durfte. Es ging an diesem Tag ausschließlich<br />

um ihn, er stand im Mittelpunkt – das hat<br />

er sehr genossen. Die anderen Kinder haben sich mit<br />

ihm gefreut, das hat ihm großen Spaß gemacht. Es war<br />

ein unvergesslicher Tag!“<br />

Karen Wauschkuhn, die im Joshuas Engelreich das<br />

Pädagogische Team leitet, sagt, dass immer an den<br />

Möglichkeiten und der individuellen Situation des<br />

Kindes gemessen werden muss, wie ein Geburtstag<br />

gefeiert werden kann. „Nicht die Erkrankung steht<br />

im Vordergrund, sondern das Kind – mit allem, was es<br />

ausmacht. Gerade, wenn das Kind vielleicht nur noch<br />

eine kurze <strong>Leben</strong>szeit hat, haben viele unserer kleinen<br />

und großen Gäste sowie ihre Angehörigen den Wunsch<br />

nach etwas Besonderem.“ Dazu würden dann oft auch<br />

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