Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8

MAGAZIN
des Bundesverband
Kinderhospiz e. V.
TAGE FÜRS LEBEN 8
Schau hin!
Das Geheimnis unserer Körpersprache
DOSSIER
NONVERBALE KOMMUNIKATION
€ 3,65
ISSN 210-151x
IM FLOW
Von der faszinierenden Kraft
des Spiels Seite 08
GELDSORGEN
Was Pflegenden zusteht – und wie
sie oft dafür kämpfen müssen Seite 59
ZEICHEN DER LIEBE
Was uns in Momenten
des Abschieds trägt Seite 66

Danke, dass du mit deinem
Los soziale Projekte in ganz
Deutschland unterstützt.
#DuBistEinGewinn
Als Soziallotterie stärken wir das solidarische Miteinander in
unserer Gesellschaft und schauen dorthin, wo Hilfe benötigt
wird. So unterstützen wir bundesweit vielfältige soziale Projekte
für Kinder, Jugendliche, Seniorinnen und Senioren, Familien,
Nachbarinnen und Nachbarn sowie Menschen mit schwerer
Behinderung oder schwerer Erkrankung – wie z.B. das Kinderhospiz
Haus Pusteblume (Foto). Werde auch du zu einem Gewinn
für andere und sichere dir gleichzeitig tolle Gewinnchancen.
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Editorial 03
VIELFALT hat Konjunktur: Wo man
hinschaut „Diversity“! Auch bei uns
in der Kinderhospizarbeit ist eine
erfrischende Neuausrichtung spürbar,
hin zum individuellen Weg.
Der Aktivist DADA PENG ersinnt
Projekte für schwerkranke Menschen
und hat einen besonderen Draht zu
Jugendlichen. Ihm will nicht einleuchten,
dass junge Menschen, die ihrem
Tod ins Auge sehen, nicht selbst entscheiden
können, wie und mit wem
sie ihre restliche Lebenszeit verbringen.
In unserem Magazin erläutert
er seine spannende Vision von mehr
persönlicher Entscheidungsfreiheit.
Auch das DOSSIER erzählt von
Unterschieden: Die nonverbale Kommunikation
ist ein weites Feld. Sie
kennen das sicher – oft steht man
einem Menschen gegenüber und empfängt
Schwingungen, die vom Gesagten
abweichen. Der Körper gibt die
Gedankenwelt preis, durch Mimik,
Gestik, An- und Entspannung. Diese
zu lesen ist gar nicht einfach, wenn
Artikulation als Brücke wegfällt. Bei
uns berichten Fachleute von ihren
Erfahrungen mit der Wortlosigkeit,
mit schwer Erkrankten und in der letzten
Lebensphase – dann, wenn hauptsächlich
der Körper spricht. Und helfen
uns, besser zu verstehen.
Von der unendlichen Fülle des Spiels
handelt unsere TITELGESCHICHTE.
Sie zeigt an Beispielen aus dem echten
Leben, dass die Verspieltheit des
Menschen Grundlage aller Kulturen
und Basis unserer persönlichen Entwicklung
ist. Beste Förderung für
Kinder, ob gesund oder krank, heißt:
ihnen Raum, Zeit und Unterstützung
zu geben, in Ruhe eigene Spielweisen
zu entwickeln.
SABINE KRAFT
Geschäftsführerin
Bundesverband
Kinderhospiz e. V.
So abwechslungsreich wie das Spiel
der Kinder ist leider auch die Anzahl
der Probleme zur FINANZIERUNG
VON PFLEGE. Wir nehmen Sie mit
auf eine Exkursion durch den Paragrafendschungel
und erzählen die
Geschichte einer Mutter mit schwerkrankem
Kind, die mit der Undurchschaubarkeit
der Gesetze kämpft.
Dass auch die Vielfalt der Hilfsangebote
für Kinder und deren Zugehörige
mit lebensverkürzender Erkrankung
steigt, hat sich der Bundesverband
Kinderhospiz vor 20 JAHREN auf die
Fahnen geschrieben. Und wahrlich,
seither ist einiges passiert! Unzählige
Gesetzestexte wurden mitgeformt,
Workshops und Weiterbildungen für
Fachpersonal und Ehrenamtliche entwickelt,
Qualitätsansprüche gesetzt,
Projekte zur Aufklärung der Gesellschaft
gestartet und, und, und.
Frag-OSKAR.de ging an den Start, der
Kinder-Lebens-Lauf ließ Deutschland
aufhorchen und es wurden Spenden
gesammelt, natürlich. Ohne die vielen
Menschen, die mit ihren großen
oder kleinen Beiträgen das Rad zuverlässig
am Laufen halten, wäre die stetige
Weiterentwicklung der Angebote
nicht machbar. Doch bei aller Vielfalt
der Ideen, das Ziel ist und bleibt einheitlich:
bessere Lebensqualität für
betroffene Kinder und Jugendliche!
Wir danken Ihnen jetzt und immer
wieder – dafür, dass Sie lesen, zuhören,
nachspüren, weiterdenken,
mitmachen!
Spendenkonto Bundesverband Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE

Wenn ich groß bin,
bin ich nicht mehr da.
Wir helfen Kindern, die nie erwachsen werden.
Spende jetzt!
www.bundesstiftung-kinderhospiz.de
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BIC: WELADED1OPE
Sparkasse Olpe

GRSSWORt
05
„Bei genauer Betrachtung sind Kinderspiele nicht einfach Spiele,
sondern für Kinder die ernsthafteste Beschäftigung.“
MICHEL DE MONTAIGNE
Was wir von Kindern
LERNEN können
SANDRA MAISCHBERGER
Journalistin, Fernsehmoderatorin,
Produzentin und Autorin
Liebe Leserinnen und Leser,
als ich ein Kind war, war Spielen
meine ganze Welt. Alleine im Kinderzimmer,
mit Puppen und Stofftieren
in Fantasiewelten lebend oder mit
Murmeln die Geschicklichkeit testend.
Im Winter draußen mit meiner
Freundin die Expedition am Nordpol
nachfühlend, im Sommer im Wald
den Märchen auf der Spur. Und natürlich,
jeden Tag, wenn das Wetter es
erlaubte, Seilspringen, Völkerball, Fangen,
Klettern, „Ochs am Berg“.
„Freies
Spiel ist ein
Geschenk“
Spielen ist so viel mehr als Zeitvertreib
– es ist unser Weg, das Leben zu
erfahren und uns selbst.
Freies Spiel ist ein Geschenk, das wir
Kindern nicht verwehren dürfen.
Gesunden Kindern nicht und kranken
Kindern erst recht nicht. Gerade
sie brauchen diese Räume der Grenzenlosigkeit.
Wir sollten sie ermutigen,
aus der Realität auszubrechen,
sooft es eben geht.
Leichtigkeit und Freude über das
Gelungene wechselten sich mit Wut
und Ärger über Niederlagen ab. Kameradschaften
entstanden und wurden
auf die Probe gestellt. Über das Spiel
haben wir unsere Grenzen getestet
und Erfahrungen gesammelt, die
unseren Charakter formten und uns
noch im Erwachsenenleben begleiten.
Heute sehe ich manchmal etwas neidisch
auf die ausgelassenen Kinder
auf dem Spielplatz gegenüber und
weiß, wie wahr dieses Sprichwort ist:
„Leute hören nicht auf zu spielen, weil
sie alt werden, sondern sie werden alt,
weil sie aufhören zu spielen.“
Ihre Sandra Maischberger

06–07 Inhalt
Nº_ 8
03 EDITORIAL
04 GRUSSWORT von Sandra Maischberger
Über die besondere Zeit des
Kindseins – ein Kommentar
TITELTHEMA
08 „Wer spielt, gewinnt. Immer!“
Warum Menschen unheimlich gern spielen und
was daran so toll und wichtig ist, lesen Sie hier
HELFEN & SPENDEN
18 Zusammen unschlagbar
Vier wundervolle Begegnungen mit Ehrenamtlichen,
die sich in der Kinderhospizarbeit engagieren
und dafür ganz viel zurückbekommen
BOTSCHAFTER & PROJEKTE
22 Versprochen ist versprochen
Es geht wieder los! Wir freuen uns
über die langersehnte Neuauflage des
Großprojekts Kinder-Lebens-Lauf
28 Mehr Öffnung in alle Richtungen
Wichtiger Job: Botschafter oder Botschafterin des
Bundesverbands Kinderhospiz! Drei neue Gesichter
30 Instagram, Morphium und Gin Tonic
Unkonventionelles Denken braucht die Hospizarbeit,
sagt der Aktivist Dada Peng
33 Jung, clever und vor allem sichtbar
Die Grüne Bande macht vor, wie sich betroffene
Teenager in der Gesellschaft Gehör verschaffen
30 BOTSCHAFTER & PROJEKTE
Instagram,
Morphium
und Gin Tonic
08 TITELTHEMA
„Wer spielt,
gewinnt. Immer!“
35 Yes, she can!
Die 15-Jährige Nina Lindtner legte mit der Kinderhospizarbeit
einen ganz großen Auftritt hin
INTERNATIONALES
36 „Wir stehen ganz am Anfang“,
sagen zwei tatkräftige Frauen, die das erste
Kinderhospiz Luxemburgs aufbauen wollen
DOSSIER
40 Schau hin!
Nonverbale Kommunikation: Wie viel
unser Körper über uns erzählt und warum
wir ihn nicht ignorieren sollten
KINDERHOSPIZARBEIT
52 Den Schmerz mittragen
Kinderhospizarbeit will auch für Kinder da sein, die
Mama oder Papa verlieren. Und der Bedarf ist groß
54 Nachgefragt beim Kinderhospiz Berliner Herz
Von schrecklich hohen Fahrtkosten, berührenden
Abschieden und einem tollen Therapiehund
55 Nachgefragt beim stups Kinderzentrum
Vom lauten Lachen spielender Kinder, der
Krankheitsglocke und den Spuren ehrlicher Liebe
Auf dem Titel angekündigte Themen sind
mit einem gekennzeichnet.

56 Nachgefragt beim Kinder- und
Jugendhospiz Regenbogenland
Von Klinikclowns, Musik mit dem Theremin
und ganz individuellen Abschieden
57 Nachgefragt beim Ambulanten
Kinderhospizdienst Mobile
Von Trauer-Kursen für Teenager,
neuen SAPV-Teams und dem Candle-Light-Day
58 Nachgefragt bei Hilfe für verletzte Kinderseelen
Von Alpaka-Touren, Erinnerungskästchen und Nela, der
Therapiepuppe und einer Therapiepuppe mit Chemo
59 Lost in Gesetzestext
Kampf gegen Giganten. Welche Probleme
durch juristische Grauzonen manchmal
entstehen, lesen Sie hier
62 Die Liebe lebt weiter
Wie man der Trauer nach dem frühen Verlust eines
Kindes Raum geben kann und sich dabei nicht verliert
64 Ein digitales In-den-Arm-Nehmen
Eine betroffene Mutter erzählt von der Hilfe,
die sie bei OSKAR-Sorgenmail fand
66 Dem Himmel sehr nah
Wie intensiv und erfüllend Abschiede sein können und
welche große Rolle Rituale dabei spielen. Ein Einblick
in die nationale und internationale Bestattungskultur
MEDIZIN & PFLEGE
74 Im Rückwärtsgang – und trotzdem da!
Eine Geschichte über seltene lebensverkürzende
Krankheiten und der niemals
endenden Hoffnung auf Heilung
AUS DEM VERBAND
76 Auf der Suche nach passenden Antworten
Frag-OSKAR.de umfasst eine riesige Datenbank
und bietet bei allen Fragen zur Kinderhospizarbeit
kostenlose Unterstützung rund um die Uhr
80 Leuchtende Herzen
Da ist was los: Wie Überraschungspakete
bei ihren kleinen Empfängerinnen
und Empfängern für Jubel sorgen
40 DOSSIER
Wortlos heißt
nicht sprachlos sein
91 Workshops und Vernetzungsangebote
Arbeitskreise, Qualifizierungen und
Workshops für Mitglieder
92 Seite an Seite
Das sind die Gesichter hinter dem Bundesverband
94 Zwei Jahrzehnte für die Kinderhospizarbeit
Glückwunsch! Was der BVKH in den letzten
20 Jahren so alles auf die Beine gestellt hat.
Eine beeindruckende Jubiläumsbilanz
97 Inklusion mal andersrum
Thomas Koch erinnert an die Geschenke,
die wir in letzter Zeit so bekommen haben
98 IMPRESSUM
66 KINDERHOSPIZARBEIT
Dem Himmel
sehr nah
84 Das bietet der Bundesverband Kinderhospiz
seinen Mitgliedern
Beratung, Begleitung, direkte Hilfen,
Wissenstransfer und vieles mehr
85 Gemeinsam stark
Hier finden Sie eine Übersicht
und alle Adressen des BVKH

Wer spielt,
gewinnt.
IMMER!
Die einen zocken Canasta, die anderen schieben Mensch-ärgere-Dichnicht-Figuren
übers Brett, die nächsten vertiefen sich kostümiert
in spannungsgeladene Fantasiespiele, manche verlieren sich am
PC in virtuellen Parallelwelten und wieder andere knobeln für ihr
Leben gern im stillen Kämmerlein vor sich hin. Es gibt unendlich
viele Spielvarianten und fast alle Menschen lieben irgendeine
davon. Doch warum ist das eigentlich so?
VON SIMKE STROBLER

TITELTHEMA
08–09
Ziehen Sie eine Karte und erforschen Sie, was die
Menschen am Spielen fasziniert, wie es unser aller
Leben attraktiver macht, warum es wichtig ist für die
menschliche Entwicklung – und welchen fantastischen
Nutzen ihre besondere Art zu spielen gerade für
schwer erkrankte Kinder und Jugendliche hat.
CHRISTINA
SPEZIALISTINNEN und SPEZIALISTEN,
die sich im Text äußern:
VALENTINER-BRANTH
ist Familientherapeutin,
Dozentin und Gründerin
der Brettspielakademie
IRENE STEINER
und PETER WAREN
sind Ehrenamtliche beim
Ambulanten Kinder- und
Jugendhospizdienst
Löwenzahn in Dortmund
FRANZISKA HÖPPNER
ist Rehabilitationspsychologin
und leitet das Kinderhospiz im
Palliativ- und Hospizzentrum
der Pfeifferschen Stiftungen
in Magdeburg
EILEEN SAMOL
ist Koordinatorin beim
Kinderhospizdienst Nora der
Johanniter-Unfall-Hilfe in
Eisenhüttenstadt
ANTJE WITTE
ist Heilerziehungspflegerin
im Kinderhospiz Magdeburg
JANNIS BRÜCKNER
und SILJA GARWEG
sind Pädagogen im Kinderund
Jugendhospiz Regenbogenland
in Düsseldorf
RUTH DALSTEIN
ist Koordinatorin des ambulanten
Kinderhospizdienstes
Saar in Merchweiler
ANNE SCHNEIDER
ist Pflegedienstleiterin im
Kinderhospiz Magdeburg
DAGMAR PETZGEN
und KARLHEINZ KRAUSE
sind hauptamtlich beim Ambulanten
Kinder- und Jugendhospizdienst
Löwenzahn in Dortmund
tätig und kümmern sich ehrenamtlich
um Geschwisterkinder
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, aus deren
Veröffentlichungen wir zitieren, sind im Text gefettet.

CHARAKTERKARTE
SOPHIE
Leidenschaftliche Gesellschaftsspiele-Gewinnerin
„Gewonnen!“, ruft Sophie voller Freude, bevor sie die letzte
Karte auf den Tisch wirft. „Bei den vielen Arzt terminen,
die wir mit ihr schon hatten, aber auch im Restaurant
oder im Urlaub: Ich hatte immer mindestens ein Kartenspiel
dabei“, erzählt Sophies Mutter, Yvonne Binder.
Sophie nickt. „Spiele spornen mich an, ich will gewinnen.“
Das Mädchen musste von Geburt an lernen, zu kämpfen. Denn sie kam mit
Mukoviszidose auf die Welt, einer lebensbedrohlichen, nicht heilbaren Stoffwechselkrankheit.
„Spiele haben meine Tochter immer abgelenkt von all den
Regeln, Pflichten und Therapien, die ihren Tagesablauf bestimmen“, sagt die
Mutter. „Spielen“, bestätigt Sophie, „nimmt mir für Momente einen Teil der
Belastung.“ Heute liegt „Outburst“ auf dem Tisch, ein temporeiches Gesellschaftsspiel
und Teil eines Weihnachtspakets, das die Binders und andere
Familien vom Bundesverband Kinderhospiz erhalten haben.
Schon als kleines Mädchen hat Sophie ein bestimmtes Spiel geliebt, auch
wenn es eigentlich eine medizinische Übung war: Weiße Wattebäuschchen
so fest über den Tisch zu pusten, dass ihre Mutter sie nicht schnell genug
zurückpusten konnte, bevor sie herunterfielen. Das Pustespiel war Teil von
Sophies Therapie. Heute, mit 14, liebt das Mädchen herausfordernde Spiele
noch immer. So wie alle Kinder und Jugendlichen – auch die, die wie sie mit
einer schweren Krankheit leben müssen, mit der sie möglicherweise niemals
erwachsen werden. Das Spielen holt sie und ihre Familien auf ungezwungene
Art und Weise aus einem oft belastenden Alltag heraus. Deshalb nimmt
es mit seiner Vielseitigkeit einen wichtigen Raum in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
ein. Es ist ein wesentliches Mittel, um unterhalten und abgelenkt
zu sein und sich dabei über die eigene Rolle in der Welt klar zu werden.
WISSENSKARTE
Was bewegt die Menschen, zu spielen?
Der Kulturhistoriker Johan Huizinga definierte
1938 den Homo ludens, den spielenden und
dadurch schöpferischen Menschen. Bis heute
haben Spieleforscher in aller Welt den ausgehenden
Impuls für das individuelle Spiel jedoch
niemals ganz entschlüsseln können. Wie wird
entschieden, was man spielt und was treibt uns
dazu an? Der Soziologe Roger Caillois versuchte
sich 1958 an einer thematischen Unterteilung in
Agon – den Wettkampf, Alea – den Zufall, Mimikry
– die Maske, und Ilinx – den Rausch. Diese Theorie
wurde viel diskutiert. Einig sind sich WissenschaftlerInnen
vor allem in einem: dass Spielen
schlecht in Schubladen sortiert werden kann.
Es unterliegt oft gewissen Regeln, ja. Es gewinnt
eine bestimmte Qualität, wenn kreative Aspekte
überwiegen, ja. Und es wird von jedem Spieler
aus ganz individuellen Motiven ausgeübt: Der
eine möchte eine gute Zeit mit seinem Mitspieler
verbringen, der andere will sich messen, der
dritte sucht Zerstreuung und mancher findet
sich dabei selbst. Der Entwicklungspsychologe
Rolf Oerter definierte vier große Schlüsselmotivationen
und fasste darin all dies zusammen: Er
sah die Handlung des Spielens als Selbstzweck,
als Ritual und Wiederholung, als Gegenstandsbezug
oder als Realitätstransformation.

TITELTHEMA
10–11
WISSENSKARTE
Fördert das Spielen
die individuelle Entwicklung?
Spielen bewegte stets alle Kulturen und ist das,
was vor allem Kinder am meisten beschäftigt. „Es
ist ein hochgradig intrinsisch motiviertes, selbstinitiiertes
und universelles Phänomen menschlicher
Tätigkeit und wird als biologisch zweckmäßig
angesehen“, konstatiert Dr. Sigrid von Aster, die
als Psychotherapeutin in der integrativen Lerntherapie
lehrt. Der Sozialpädagoge Dr. Armin Krenz
betont, dass Spielen weder etwas mit zufälliger
Freizeitgestaltung noch mit rein lustbetonter
Tätigkeit zu tun habe. „Es ist kein Nebenprodukt
einer Entwicklung, noch ist es ein verzichtbares
Produkt im Lebenszyklus eines Menschen! Das
Spiel ist gewissermaßen der Hauptberuf eines
jeden Kindes, das dabei ist, die Welt um sich herum
und sich selbst zu begreifen.“ Krenz, der im Bereich
der Elementarpädagogik forscht, schreibt, dass
das Spiel von ganz entscheidender Bedeutung
für die Persönlichkeitsentwicklung ist. Bis zum
vollendeten sechsten Lebensjahr müssten Kinder
etwa 15.000 Stunden spielen, also sieben bis
acht Stunden täglich, betont er. Kinder, die viel
und intensiv spielten, könnten dabei ihre Besonderheit,
ihre Einmaligkeit, ihre Handlungsmöglichkeiten
und -grenzen sowie ihre Gefühls- und
Gedankenwelt wahrnehmen. Sie könnten außerdem
Kompetenzen im emotionalen, sozialen,
motorischen und kognitiven Bereich ausbauen.
Der Sozialpädagoge kommt zu dem griffigen Fazit:
„Spielen ist Lernen.“
„Für jedes Kind, ob gesund oder krank, ist
das Spiel grundlegend für dessen Blick in die
Welt. Alles, was das Kind erlebt und beobachtet,
findet Ausdruck im Spiel und wird auf diese
Weise mit allen Sinnen entdeckt und auch ein
Stück mehr verstanden“, sagt F R A N Z I S K A
HÖPPNER. „Außerdem gewinnt man Kompetenzen
wie Impulskontrolle, Arbeitsgedächtnis
und letztlich auch ganz viel Erkenntnis über sich
selbst“, ist Familientherapeutin CHRISTINA
VALENTINER-BRANTH überzeugt. An der von
ihr gegründeten Brettspielakademie gibt sie Fortbildungen
zum Nutzen von Gesellschaftsspielen
für den psychosozialen Bereich.
WISSENSKARTE
Wann ging das eigentlich
los mit dem Spielen?
Die Lust am Spiel ist so alt wie die Menschheit
selbst, seit Jahrtausenden umspannt sie den Globus,
auch wenn niemand genau sagen kann, wer
beispielsweise den Würfel erfunden hat oder
wann Menschen anfingen, Spielfiguren über ein
Brett zu ziehen. Schon die alten Ägypter hinterließen
der Nachwelt Abbilder ihrer Spielarten auf
Gefäßen, entsprechende Höhlenmalereien gibt
es in Frankreich. Die Menschen in der römischen
Antike versuchten sich unter anderem an Mikado,
die Inder erfanden das Schach und auch in China
wurde vor mehr als 2000 Jahren bereits einer Art
Bingo gefrönt. Es gab Ballspiele, Glücksspiele und
bei den nordischen Völkern etliche Kraftspiele,
die Vorläufer späterer Sportwettkämpfe waren.
Die Anzahl der Beispiele ist grenzenlos.
Im Spielen drückt sich das Unbewusste aus, wie
die Psychoanalytikerin Melanie Klein bereits
vor fast hundert Jahren schrieb. Spielen ist also
wie Träumen, nur besser. Es lässt zusätzlich
aktives Handeln und Entscheiden zu. Dennoch
wurden Alltag und Spiel in früheren Zeiten strikt
getrennt, Spielen war ausschließlich Freizeitvergnügen.
Heute wird immer häufiger versucht, das
Spiel ins Alltagsleben zu integrieren.

Sich im Spiel oder beim Spielen eine neue Realität zu
Saga. Dann nämlich, wenn er mit seiner Familie in filmoriginale
Kostüme schlüpft und andere Welten erobert – als
Cosplayer, das ist eine englische Abkürzung für Kostümspieler.
Seine Eltern Kristine und Michael Lindtner sind Mitglied
in der „501st Legion“, einer internationalen Fanvereinigung
der legendären Saga. Sie treten unter anderem bei Charity
Events auf und verkörpern Kinohelden wie Darth Vader, Luke
Skywalker oder Chewbacca. Felix liebt es, dabei zu sein. Er sitzt
CHARAKTERKARTE
FELIX
Begnadeter Rollenspieler
erschaffen, diese Möglichkeit nutzt Felix regelmäßig. In
seiner Fantasie und immer wieder auch in Wirklichkeit
ist er der imperiale Offizier aus der berühmten Star-Wars-
im Rollstuhl, hat einen Hirntumor, Epilepsie und eine bipolare
Störung. „Er leidet sehr unter seiner Erkrankung“, erzählt seine
Mutter. Sie freut sich vor allem, wenn sich andere Jugendliche bei solchen
Events mit ihm fotografieren lassen wollen. „Sie sehen nicht seinen Rollstuhl,
sondern sind von ihm als Cosplayer begeistert.“
Auch zu Hause verkleidet Felix sich, dreht computergestützte Filme
und bewegt sich damit durch die Welten. „Wenn es ihm in der Vergangenheit
schlecht ging, hat er immer gesagt: ,Ich will mit 18 selber Mitglied in
der 501st werden und noch viele Jahre cosplayen.‘ Dieser Gedanke hat ihn
angetrieben durchzuhalten. Es ist das unbeschwerte Spielen, das er sonst
nicht hat“, sagt Kristine Lindtner. Felix hat es geschafft: Im Frühjahr ist er
volljährig geworden und darf jetzt selbst Mitglied sein.
WISSENSKARTE
Ist Spielen gut für die Gesundheit?
Das ist es! Dann, wenn alles passt, entsteht im
richtigen Moment ein Flow, also ein beglückendes
Gefühl eines Zustands völliger Vertiefung und
restlosen Aufgehens in einer Tätigkeit, die wie
von selbst vor sich geht, wie Wissenschaftler es
beschreiben. Der Experimentalpsychologe Siegbert
A. Warwitz fasste es einmal so zusammen:
„Das Urbild des Menschen im Flow ist das spielende
Kind, das sich im glückseligen Zustand des
Bei-sich-Seins befindet.“ Dabei sei wichtig, sich
weder in der Überforderung noch in der Unterforderung
zu bewegen. Der Flow liegt genau dazwischen,
in der goldenen Mitte. Dann kommt das
gesunde Kribbeln, die Leichtigkeit ums Herz.
Inzwischen beschäftigen sich Forscher bereits
mit den gesundheitlichen Aspekten, die der Spiel-
Flow mit sich bringen könnte: eine bessere Herzfrequenz
und Hautleitfähigkeit beispielsweise.
Er ist ein Moment, nach dem alle Menschen ein
bisschen süchtig sind, wie nach einer Droge.
Wo liegen die Gefahren?
Auch der reine Siegeswille und die Suche nach
Bestätigung können beim Spielen mit an Bord
sein. Nehmen sie allerdings überhand, gerät
etwas in Schieflage, kann das Spiel zur Sucht werden.
Denn in Phasen des Höhenflugs laufen im
Körper ähnliche neurobiologische Belohnungsprozesse
ab wie bei einer echten Drogenabhängigkeit.
Gerade Online-Computerspiele haben
dieses Potenzial, denn sie sind auf Endlosnutzung
angelegt, also häufig so designt, dass man
schier nicht aufhören kann. Trotzdem können
sie für manche Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene eines der wenigen Mittel sein, dank
derer sie sich überhaupt mit Gleichaltrigen messen
können – und das ist wichtig.

TITELTHEMA
12–13
EXPERTi NNENKARTE
Kann Spielen glücklich machen?
Eigentlich kann diese Frage jeder selbst beantworten: Ja, Spielen kann
glücklich machen. Zumindest dann, wenn man ein Lieblingsspiel
gefunden hat. Das gilt für gesunde wie für kranke Menschen.
FRANZISKA HÖPPNER: „Unser Fokus liegt auf
der Förderung der Lebensqualität der Kinder. Untrennbar
damit verbunden sind die Möglichkeiten und Fähigkeiten
zu spielen. Wir können von außen beobachten,
wie Kinder sich vollkommen in sich vertiefen. Auch
während einer schweren Erkrankung sind dadurch
Freude und Momente der vollkommenen Zufriedenheit
möglich.“
EILEEN SAMOL erlebt immer wieder, wie Kinder
mit einer lebensverkürzenden Erkrankung im Spiel
Unbeschwertheit und Lebensfreude tanken und wie
positiv sich das auswirkt. „Freude zu empfinden, steigert
das allgemeine Wohlbefinden. Das kann die Krankheit
erleichtern und ist motivierend, weil es sich auch
abmildernd auf manche Symptome auswirkt. Auch
Spiele, die sie alleine spielen, können ihnen helfen,
sich abzulenken oder auch Gedanken zu sortieren.“
RUTH DALSTEIN sagt: „Während des Spielens
werden körperliche Fähigkeiten und die Eigenwahrnehmung
ebenso positiv beeinflusst wie das seelische
Wohlbefinden der Kinder.“
IRENE STEINER erzählt von einem Mädchen: Sie
liebt Gesellschaftsspiele. Die Zehnjährige kann sich nur
sehr eingeschränkt koordiniert bewegen, kann nicht
sprechen, ist aber nicht geistig behindert. „Sie kann
vermitteln, welchen Spielzug sie möchte. Sie ist da
durchaus auf sich und ihren Vorteil konzentriert und
freut sich, wenn sie gewinnt.“ Eines liebt das Mädchen
ganz besonders: das Geschicklichkeitsspiel Jenga. „Es
ist ein Dauerbrenner, dass ich Jenga-Steine zum Turm
aufbaue, etwas außer Reichweite. Sie muss sich sehr
strecken, um ihn zu erreichen, aber wenn sie ihn dann
umwirft, ist der Jubel groß. Immer wieder!“ Jedes Spiel
sei für das Mädchen eine Auszeit vom Alltag, egal, was
gespielt werde. Irene Steiner sagt, die Zehnjährige sei
voller Lebensfreude. „Im Spiel erlebt sie, dass man trotz
Einschränkungen etwas erreichen kann. Das Erlebnis
der Selbstwirksamkeit scheint mir bei ihr ganz besonders
wertvoll zu sein.“
PETER WAREN betreut ebenfalls zwei Teenager
– bewusst so oft wie möglich zeitgleich: die 18-jährige
Julia und den 17-jährigen Robin. Er erzählt, die beiden
seien grundsätzlich eher zurückhaltende Einzelgänger,
da sie sich aufgrund von geistigen und motorischen
Einschränkungen gesellschaftlich ein wenig
ausgeschlossen fühlten. „Beim Spielen miteinander
zeigen sie aber Glücksgefühle und Freude.“ Julia und
Robin spielen dann Ball, klettern oder messen sich in
Ratespielen. „Auch Brett- und Kartenspiele sind hoch
im Kurs. Weil es Spiele sind, die sie nicht überfordern
und bei denen sie Erfolge erleben können und dann
natürlich auch gelobt werden.“ Das Spielen miteinander
sei wichtig, da es für sie außerhalb der Familien
und Schule eine der wenigen Möglichkeiten der
Zusammengehörigkeit biete und eine Situation, in
der sie Nähe und Akzeptanz erfahren würden. Gerne
beobachtet Peter Waren ausgelassene Situationen, in
denen Julia und Robin befreit lachen, sich gegenseitig
necken und gemeinsam jubeln, wenn ihnen im Spiel
etwas gut gelungen ist.
DAGMAR PETZGEN hat ein Credo: Spielen, spielen,
spielen! Sie ist überzeugt: „Es erfüllt menschliche
Urbedürfnisse wie sonst nur noch die Musik, das Singen
und Berührungen. Das wirkt bei Kindern mit lebensverkürzenden
Erkrankungen genauso aufbauend wie
bei gesunden Kindern.“

CHARAKTERKARTE
SIMON
Freiheitsliebender Computerspiele-Fan
Simon Hüttner aus Gera hat Muskeldystrophie Duchenne, eine erblich
bedingte Erkrankung mit zunehmendem Muskelschwund.
Der 22-Jährige zockt gerne: für ihn die Möglichkeit, „in eine komplett
andere Welt einzutauchen und Sachen zu machen, die ich
normalerweise nicht kann, zum Beispiel Autofahren oder Berge
besteigen“. Simon sitzt seit seinem zwölften Lebensjahr im Rollstuhl.
Seitdem kann er nicht mehr schwimmen, kein Fußball
mehr spielen, kein Fahrrad fahren. „Wir waren immer auf der
Suche nach etwas, das ihm Spaß macht und haben erst mal lernen
müssen, zu akzeptieren, dass es Computer- und Videospiele
sind“, erzählt Mutter Karin Hüttner. Diese Art von Spielen sind es, die
ihrem Sohn im Alltag ermöglichen, zumindest auf dem Bildschirm
über sich hinauszuwachsen. „So kann ich meine Krankheit für eine
gewisse Zeit komplett ausblenden“, sagt Simon. Die Erfolgserlebnisse
beflügeln ihn. „Die Momente sind schon cool, wenn ich merke, dass
ich da sogar besser sein kann als andere.“ Karin Hüttner hat immer
ein Auge darauf, dass das Spielen am Bildschirm nicht zu viel Zeit in
Anspruch nimmt. Simon selbst sagt über sein Hobby: „Video- und Computerspiele
wie Pokémon oder Super Mario tun mir immer wieder gut.
Aber es ist nicht so, dass ich sie unbedingt zum Leben brauche.“ Der
22-Jährige findet auch größere Brett- und Kartenspiele gut, die er gerne
im Kinder- und Jugendhospiz mit Freunden spielt. „Ich mag vor allem strategische
Spiele“, erzählt er.
EXPERTi NNENKARTE
Wie wirkt sich das Spiel
auf Beziehungen aus?
Spielen schafft eine emotionale Verbindung zwischen den Menschen, die mitmachen:
Mal jubeln sie gemeinsam, wenn etwas gelingt. Mal fluchen sie ein bisschen, weil der
Mitspieler geschickter ist oder mehr Glück hat. Aber wenn sie geübte Spieler sind und
mit dem Verlieren klarkommen, gilt unterm Strich immer das, was Christina Valentiner-Branth
sagt: „Wir können eine gute Zeit mit unseren Mitspielern haben!“
Karin Hüttner, Simons Mama, erzählt: „Simon
freut sich, wenn wir zu Hause mit ihm Spiele-Zeit
verbringen. Und wir sind glücklich, dass er auch
Gesellschaftsspiele so sehr mag. Dabei können
wir als Familie wirklich entspannen und von vielen
Gedanken loslassen. Da dürfen wir am Spieltisch
auch mal leidenschaftlich aus der Haut fahren,
ohne dass einer dem anderen böse ist.“
EILEEN SAMOL fügt hinzu: „Kinder können
beim Spielen besondere Beziehungen aufbauen –
gerade solche mit einer Erkrankung, die ihr Leben
beherrscht. Sie brauchen möglicherweise nur
RUTH DALSTEIN findet: „Für Kinder, die körperlich
nicht oder weniger eingeschränkt sind,
sind Spiele mit anderen Kindern, den Eltern oder
Freunden wichtig.“ Auch die soziale Kompetenz
und das Aufbauen von Beziehungen würden zweifellos
im Spiel geübt und gefestigt, beschreibt sie:
„Kinder möchten sich mitteilen und sich dabei
verstanden fühlen. Vieles davon wird spielerisch
erreicht.“ Sie ist überzeugt, dass Spielen die Persönlichkeit
der Kinder stärkt.
länger. Aber alle genießen das Zusammensein,
das gemeinsame Schaffen.“

TITELTHEMA
14–15
ERLEBNISKARTE
Was ist besonders, wenn kranke Kinder
und ihre Geschwister spielen?
KARLHEINZ KRAUSE betreut einen zehnjährigen
Jungen, der eine schwerkranke Schwester und
noch einen kleinen gesunden Bruder hat. Immer wieder
CHRISTINA VALENTINER-BRANTH betont,
beobachtet und erlebt er, dass der große Bruder sein
dass es in diesem sensiblen Gleichgewicht zwischen
Spielverhalten zu Hause massiv auf das der Geschwister
anpasst. „Seine Rücksichtnahme ist allgegenwärtig.
In den meisten Fällen ist kein freies Spielverhalten
erkrankten Kindern und Geschwistern klare Grenzen
gibt, weil die gesunden Geschwister gerade bei
mehr möglich.“ Ganz anders erlebt Karlheinz Krause
ihn dann, wenn er mit ihm und anderen betroffenen
Gesellschaftsspielen eine besondere Rolle einnehmen.
Eine, in der sie nie dazu angehalten werden sollten,
das kranke Kind absichtlich zu schonen. „Niemals
sollten Eltern sagen: Du hättest deinen Bruder oder
Geschwistern in Nicht-Corona-Zeiten auf Tour geht.
„Wir sehen sofort ein gelöstes Spielverhalten, ganz
deine Schwester aber gewinnen lassen sollen. Nein!
frei von Zurückhaltungen und Hemmungen.“ Auch
Das ist beschämend, vor allem für das kranke Kind.
für die gesunden Geschwister ist das Spielen also elementar
– und ein Stück weit befreiend. Ganz bewusst
werden auch sie in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Denn gerade beim Gesellschaftsspiel hat es die Möglichkeit,
mit auf Augenhöhe zu sein. Etwas, das es in
anderen Lebenssituationen oft nicht ist. Wie auch:
Das eine Kind ist krank, das andere nicht. Das kann
in den Fokus gerückt; fernab des Alltags, in dem sie
zwangsweise häufig zurückstecken und Rücksicht
nehmen müssen.
ja niemand wegzaubern.“ Wichtig sei, vor einem Spiel
klarzu machen: Hier spielen alle gleich. Wer anfange,
werde ausgewürfelt – auch hier erfahre das kranke
JANNIS BRÜCKNER und SILJA GARWEG kennen
das aus ihrer Arbeit mit den erkrankten Kindern
und deren Geschwistern. „Sie genießen es, hier die volle
Kind keine Vorteile. „Auf diese Art und Weise machen
Eltern und Geschwister dem Kind auch ein riesiges
Kompliment, weil sie ihm suggerieren: Du kannst das
Aufmerksamkeit zu bekommen, sodass sie sich spielerisch
austoben können.“ Wichtig bei ihrer Arbeit sei es,
auch Angebote zu schaffen, bei denen erkrankte Kinder
und Jugendliche mit ihren Geschwistern gemeinsam
aushalten, denn du kannst eine ganze Menge mehr aushalten.
Wir müssen dich oft genug schonen – hier am
Spieltisch müssen wir das nicht. Und wenn Lisa ihren
spielen könnten, sagen die beiden. „Beispielsweise
durch eine Rallye, bei der es verschiedene Aktionen
Bruder Ben, der vielleicht nicht mehr lange zu leben
hat, beim Mensch ärgere dich nicht rauswirft, dann ist
gibt, sodass für jeden etwas dabei ist.“ Mit anderen
das in Ordnung. Denn: Es ist ja ein Spiel. Dann wird Ben
zwei Gefühle in seiner Brust haben: erstens Ärger, weil
Kindern in ähnlichen Lebenssituationen in Kontakt
zu kommen, bietet einen weiteren Raum für Spaß und
Austausch.
er ja eigentlich gewinnen wollte, und zweitens Stolz,
weil er sich alleine wehren durfte und eben nicht in
oft ins Rollenspiel hineingeraten und dann spielerisch
ANNE SCHNEIDER berichtet, dass die Kinder
bei ihren Aufenthalten im Kinderhospiz Magdeburg
Watte gepackt wurde.“ Natürlich müssten seine Eltern
seine Krankheit so oft wie möglich berücksichtigen,
aber eben auch immer wieder Settings schaffen, in
denen sie eine nicht so große Rolle spiele. „Und was
ist da besser geeignet als ein Spiel?“
auch untereinander über die Erkrankung ihres Bruders
oder ihrer Schwester, aber auch über Themen wie
Sterben, Trauer, den Tod und das, was danach kommt,
reden können.

ERLEBNISKARTE
Sollte das Spiel den Fähigkeiten eines
erkrankten Kindes angepasst werden?
FRANZISKA HÖPPNER weiß aus ihrer Arbeit:
Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen brauchen
ein angepasstes Spielangebot. Häufig hätten sie
aufgrund oder im Laufe ihrer Erkrankung sowohl körperliche
als auch kognitive Einschränkungen hinnehmen
müssen. „Manchmal können die Kinder weder sehen
noch hören oder sich aus eigener Kraft bewegen, werden
künstlich ernährt oder beatmet. Das verlangt einiges
an Umdenken und Kreativität im Spielangebot.“ Aus
Erfahrung wissen sie und ihre MitarbeiterInnen, dass
gerade dann ein Weniger oft mehr ist. „Bunte Tücher,
die sich im Wind über dem Bett bewegen, entspannende
Musik-Klangangebote oder eine Runde Lachen
mit dem Klinikclown erfüllen den Wunsch nach Spiel und
Beschäftigung beziehungsweise Anregung oft schon.“
Im Kinderhospiz Magdeburg gibt es extra Bereiche
und Räume, die die erkrankten Kinder, aber auch ihre
Geschwister permanent zur freien Entfaltung einladen.
ANTJE WITTE und ihre KollegInnen haben
geschulte Augen und den Blick für das richtige Spiel.
„Je nach Krankheitsbild erlebe ich, dass die Kinder mit
den noch vorhandenen Sinnen sehr intensiv und fokussiert
spielen.“ Je mehr die Kinder durch ihre Erkrankung
beeinträchtigt seien, desto kürzer sei oft die Aufmerksamkeitsspanne
und das Spiel sei häufig nicht altersentsprechend.
„Spielzeug, das Geräusche erzeugt, sich
gut greifen lässt, eine Lichtquelle hat und dadurch eher
taktile Reize anspricht, ist bei uns sehr wichtig. Das
Spielen hilft, Stress abzubauen und alle vorhandenen
Ressourcen auch nutzen zu können.“ Immer wieder
erlebe sie, dass gerade die körperlich oder geistig beeinträchtigten
Kinder im Spiel so viel wie möglich selbst
gestalten wollen. „Das ist wichtig, um zum Beispiel im
Rollenspiel bestimmte Lebenssituationen sichtbar zu
machen und sich hineinzufühlen.“ Gerne erinnert sich
Antje Witte deshalb an einen Moment, der sie besonders
berührt hat und in dem sie mit einem erkrankten Kind
in einer Spielsituation vermählt wurde. „Die Eltern des
Kindes planten zu der Zeit ihre Hochzeit und das Kind
war innerlich sehr damit beschäftigt. Als dann der Seelsorger
die Familie bei uns im Hospiz besuchte, hat sich
auf der Terrasse ganz plötzlich eine Hochzeitssituation
entwickelt. Ein Mitarbeiter griff nach Blumen, der Pfarrer
nach der Abdeckung für den Kuchen, um uns symbolisch
unter die Haube zu bringen, sofort fanden sich
mehrere Gäste ein und ich wurde mit dem Kind verheiratet.
Was für eine Freude das für alle Beteiligten in diesem
Lebensmoment war, gerade wenn man bedenkt,
dass dieses Kind eine eigene Hochzeit möglicherweise
nicht erleben wird.“
EILEEN SAMOL kann dazu eine Erkenntnis beitragen:
„Das Beobachten oder Erspüren des Spiels
liegt bei den ersten Malen im Vordergrund. Aber nach
und nach erkennt das Kind das Spiel und kann mehr
genießen als sich zu fokussieren. Und dann ist das Ziel
erreicht.“ Wichtig sei, die Kinder nicht zu überfordern,
sondern den Moment abzupassen, in dem das Spiel
beendet werden sollte, um keine negativen Emotionen
hervorzurufen. „Wir begleiten viele Kinder, die nicht
aktiv spielen können, sondern nur über ihre Mimik
und ihre Vitalzeichen reagieren. Sie spielen mit den
Augen und dem Gesicht.“ Selbst das Bewegen eines
Balls oder das Eincremen des Körpers könnten eine
Art Spiel sein, um sich mittendrin und als Teil des Ganzen
zu erleben, sagt sie. „Viele der erkrankten Kinder
nehmen das Spiel viel intensiver wahr als wir. Sie sind
zu hundert Prozent dabei, auch wenn sie körperlich
gar nicht mitspielen können. Gerade diese anstrengende
Konzentration führt dann aber auch schnell
zur Erschöpfung.“
RUTH DALSTEIN erläutert: „Man muss die Kinder
einfühlsam und unterstützend dabei begleiten und
bei allen Spielmöglichkeiten ihre Bedürfnisse berücksichtigen.“
Sie ist überzeugt, dass das die Persönlichkeit
der Kinder stärkt.
CHRISTINA VALENTINER-BRANTH ist es
ohnehin ein großes Anliegen, dass Spiele passend zu
den Fähigkeiten eines Kindes ausgewählt werden: „Da
mache ich gar keinen Unterschied zwischen erkrankten
oder gesunden Kindern. Es ist wichtig, dass sie ein
Erfolgserlebnis haben.“ Sie führt aus: „Das Spiel sollte
immer zum Spiellevel des Kindes passen: Ich darf ein
Kind nicht überfordern, aber auch nicht unterfordern.
Es muss dem Kind gefallen – ich kann ja keinen zum
Spielen zwingen. Der dritte Punkt ist: Das Spiel muss
Spaß machen. Damit es dem Kind möglichst häufig
und schnell das Gefühl der Selbstwirksamkeit bieten
kann.“ Die Familientherapeutin erklärt: „Man kann
Kinder einladen zu spielen. Jederzeit. Und ich sage
aus Erfahrung, dass die meisten Kinder sehr genau
wissen, was sie genau in diesem Moment brauchen
und spielen wollen!“

besondere Lebenssituation im Spiel oftmals
verarbeiten und begreifen könnten.
Gesprächsinhalte. „Manchmal möchten die
Kinder einfach nur Kinder sein, ohne Sorgen,
und dann ist es wichtig, aus Ernst ein
wenig Spaß zu machen.“ Wut sei auch oft
ein Thema für Betroffene und gerade für
Der Klinikclown betrachtet das Spielen als
eine Art ganzheitliche Gesundheitsfürsorge,
ebenso das damit einhergehende Lachen.
„Das ist doch das Urbedürfnis, das in uns
CHARAKTERKARTE
HANNO
TITELTHEMA
Geschwisterkinder. „Da werden schon mal
die Seifenblasen zu Zombie-Gegnern und
16–17
Quatschgarant und Begleiter
in andere Welten
Wenn Robert Wischeropp in sein Kostüm
müssen alle zerschlagen werden.“ Rollenspiele
mit Hanno sind in Magdeburg stark
gefragt. „Es gibt aber auch Kinder, die mit
schlüpft, verwandelt er sich in Hanno, den
Klinikclown. Er zieht von Zimmer zu Zimmer,
Luftballons und Gitarre im Gepäck und
lädt kleine und auch größere Gäste dazu
ein, sich mit ihm auf ein sehr assoziatives,
herrlich regelfreies Spielfeld zu begeben.
Seit fünf Jahren sorgt er so im Kinderhospiz
Magdeburg für eine ganz besondere Spielzeit
– eine Zeit völliger Freiheit, losgelöst
von allen Strukturen. „Hanno ist für alle ein
permanentes Spielangebot“, sagt der Mann
dem Clown einfach nur Verstecken, Wettrennen
oder Uno spielen wollen. Hanno
geht dieser Anforderung natürlich seinem
Naturell entsprechend ganz besonders
gewissenhaft nach: Meist gewinnen die
Kinder, denn sie sind irgendwie
immer schlauer, schneller oder
geschickter als er, egal wie er
es anstellt. Aber Hanno ist ein
guter Verlierer, gratuliert von
Herzen und bewundert die
kleinen Champions.“
Auf die Frage, ob kranke
mit der notorisch roten Nase. Alle Gegenstände
im Raum nebst dem Raum selbst
sind das Spielmaterial. „Hanno versucht
zu erahnen, welche Bedürfnisse in seinem
Kinder anders spielen als
gesunde Kinder, antwortet
Robert Wischeropp,
es gebe je nach Alter und
Gegenüber schlummern. Dazu braucht es
Achtsamkeit und Vertrauen als Basis.“
Als Clown im Hospiz habe er die Erfahrung
gemacht, dass erkrankte Kinder ihre
Entwicklung der Kinder
Unterschiede in der Dramatik
des Spiels. „In Rollenspielen kann
sich das dann so entwickeln, dass
ein achtjähriger Junge größte Freude
daran hat, den Clown immer wieder
„Das Spiel bietet ihnen einen Rahmen, um
ihre Situation kognitiv zu erfassen und sich
so ein Ventil für ihre Gefühle und Ängste,
aber auch ihre Hoffnungen zu suchen.“ Er
glaubt, dass Kinder ihre Welt eher im Spiel
begreifen als durch komplexe intellektuelle
zu erschießen und auferstehen zu
lassen. Währenddessen sagt Hanno
immer wieder laut an, welches Organ
nun kaputt ist. Ein anderes Kind mit
lebensverkürzender Diagnose spielte
mit dem Clown die eigene Beerdigung.“
allen schlummert: die Welt gefahrlos zu
erproben und einfach da zu sein.“
ERLEBNISKARTE
Kann ein Spiel wie eine Flucht aus Zeit und Raum sein?
Ja, kann es – das kennt jeder, der nach
einer hochkonzentrierten Partie Schach
oder einer ausgiebigen Runde Solitär auf
die Uhr schaut – und schwupp, ist eine
Stunde vergangen. Sich im Spiel zu verlieren
– dieses Phänomen kennt kein Alter.
FRANZISKA HÖPPNE sagt: „Im
CHRISTINA VALENTINER-
BRANTH betont, dass ein Spiel durchaus
eine Realität ist – auch oder vielleicht
gerade für Familien mit Kindern, die mit
einer schweren Erkrankung leben müssen.
„Nur eben eine Realität, die in diesem
einen Moment nicht so belastend ist; eine,
in der man sich mal nicht mit dem beschäftigt,
was einen sonst beschäftigt. Es ist
eine wunderbare Möglichkeit, eine unbe-
den Tagen eine ganze Menge mehr Leben
Spiel leben Kinder im Augenblick“.
schwerte reale Zeit miteinander zu verbringen.
Deswegen kann ich nur ermuntern:
Spielt, so oft es geht! Weil dabei vielleicht
nicht immer nur ausschließlich positive
Gefühle, aber zumindest sehr lebendige
Gefühle generiert werden. Der Wahlspruch
von Kinder- und Jugendhospizen ist doch,
den Tagen mehr Leben zu geben und nicht
dem Leben mehr Tage. Und da können wir
ganz sicher sein, dass derjenige, der spielt,
gibt. Und zwar mit allen Emotionen.“ So,
wie es eben nur das Spielen vermag. Christina
Valentiner-Branth schließt mit dem
schönen Fazit: Wer spielt, gewinnt. Immer!

CHRISTOPH JUNKER
vom Kinderhospiz Sterntaler
in Dudenhofen
„Ein Aspekt, den ich an sozialer Arbeit sehr schätze,
ist die Vielfalt“, sagt Christoph Junker. Gut zehn Jahre
ist es her, dass der 41-Jährige von der Möglichkeit
erfuhr, im Kinderhospiz Sterntaler ehrenamtlich
aktiv zu werden. Er war sofort interessiert. Etwas,
das seine Freunde schwer nachvollziehen können:
Der Sozialpädagoge arbeitet Vollzeit an einer Förderschule
und zudem in einem Kriseninterventionsteam,
einer Sondereinheit des Rettungsdienstes.
Jetzt auch noch Hospiz? „Andere Leute gucken
jeden Abend Fernsehen“, sagt Christoph Junker, „ich
möchte meine Zeit sinnvoller investieren. Zumal
ich über den Zeitumfang ja frei entscheiden kann.“
Christoph Junker kümmert sich um die Öffentlichkeitsarbeit
und stellt die Welt des Kinderhospizes
auf Veranstaltungen
vor. Seit einigen Jahren macht
sich ein Wandel bemerkbar,
stellt er fest. Tod
und Sterben sind weniger
tabu, die Akzeptanz
für Kinderhospizarbeit
steigt, Mitarbeitende
erfahren viel Respekt.
„Inzwischen ist man in
Dudenhofen sehr stolz
Christoph auf diese Einrichtung, die
Junker sowohl im In- als auch im
Ausland größte Anerkennung
erfährt“, erzählt er.
Besonders gern widmet sich Christoph
Junker den Geschwistern der lebensverkürzend
erkrankten Kinder. Er erinnert sich noch genau
an seinen ersten Besuch. „Ich habe mich dem Jungen
vorgestellt: ‚Hallo, ich bin Christoph, ich habe Zeit für
dich‘“, erzählt er. „Er hat mich ungläubig angeschaut
und gefragt: ‚Stimmt das, hast du Zeit nur für mich?‘
Das hat mich sehr berührt.“
Aus seiner Arbeit fürs Hospiz zieht Christoph Junker
eine große Erfüllung. „Nach einem Dienst dort
merke ich immer wieder, dass ich ein Lächeln im
Gesicht habe“, erzählt er, „das sind oft so intensive
Momente, dass die eigenen Probleme unwichtig werden.“
Er erfahre von den Eltern viel Dankbarkeit für
etwas, das eigentlich, wie er sagt, ganz unspektakulär
klingt: da sein, mit absolutem Verständnis. Viele
Eltern müssten zusätzlich ja noch den Verlust ihres
Freundeskreises ertragen. „Da wenden sich Menschen
ab, weil sie mit der Situation nicht umgehen
können“, sagt Christoph Junker. Die Lücke, die entsteht,
versuchen Ehrenamtliche wie er ein wenig
zu füllen. Mit gemeinsamem Kaffeetrinken, Gesprächen,
und ja, viel gemeinsamem Lachen. „Wir bemitleiden
nicht“, sagt Christoph Junker, „aber wir fühlen
mit, das spüren die Eltern und Kinder, und das
gibt ihnen viel.“
Ehrenamtliche begleiten
Familien in ihren
schwersten Stunden
VON CLAUDIA FÜSSLER
S
ie machen Deutschland
zu einer beeindruckenden
Ausnahme: Mehr als 30 Millionen
Menschen engagieren sich
ehrenamtlich. So viele wie nirgendwo
sonst auf der Welt. Alles in allem leisten
Ehrenamtliche Jahr für Jahr fast
fünf Milliarden Stunden unbezahlte
Arbeit! Dass so viele bereit sind, für
andere da zu sein, erhöht die Lebensqualität
in Deutschland enorm. Und
es ist das Kennzeichen einer lebendigen,
gesunden Demokratie. So sieht
das auch Bundespräsident Frank-
Walter Steinmeier: „Bürgersinn in
der Demokratie ist viel mehr als ein

Helfer & Spender
18–19
Zusammen
UNSCHLAGBAR
KATHARINA KREUSCHNER,
Koordinatorin beim Stephanus-
Kinderhospizdienst in Berlin
Bundespräsident
Frank-Walter
Steinmeier
Katalog von Rechten und Ansprüchen.
Es bedeutet zuallererst Menschsein.
Und das heißt: Nicht sich selbst genug
sein, natürlich an die eigene Zukunft,
die Familie, aber eben auch an andere
denken. Es ist Anspruch und Verpflichtung
– sich selbst und seinen Mitmenschen
gegenüber.“
„Ohne Ehrenamtliche gäbe es uns nicht. Sie
bilden das Fundament unserer Arbeit und
sind bei den Familien vor Ort. Ich als Koordinatorin
wiederum begleite sie und sorge
dafür, dass sie ihre Aufgabe so gut wie möglich
machen können. Wir bilden einmal im
Jahr aus, und es passiert durchaus, dass
Katharina
wir jemanden nicht nehmen, der sich bei
Kreuschner
uns engagieren möchte. Neben bestimmten
Kriterien für die Eignung ist das Bauchgefühl
der KoordinatorInnen ein entscheidender Punkt. Das
klingt zunächst willkürlich. Wir führen die Gespräche mit den
Bewerberinnen und Bewerber aber meist zu zweit und haben
viel Erfahrung, wer geeignet ist und wer nicht.
Wir haben eine sehr genaue Vorstellung davon, welche Rolle
die BegleiterInnen in den Familien einnehmen. Es geht nicht ums
Führen, sondern darum, den Weg mitzutragen, den die Familie
eingeschlagen hat. Wertfrei. Ich schaue genau hin, wer gut
zu welcher Familie passt. Bei den einen braucht es eher einen
großmütterlichen Typ, bei den anderen einen jungen Rebellen.
Ich habe da irgendwann eine Art siebten Sinn entwickelt. Die
Ehrenamtlichen sollen die Familien entlasten, eine psychosoziale
Begleitung sein. Es tut total gut, wenn jemand von außen
kommt, der emotional nicht so gefangen ist, aber mit Hintergrundwissen,
dem man vertrauen kann, dass er die richtigen
Worte oder das richtige Schweigen findet.
Wir sind zeitweise Jahre in den Familien, ein Evergreen ist
natürlich das Thema Nähe und Distanz. Gute BegleiterInnen
schaffen genug Nähe, um für andere da zu sein, ohne sich selbst
zu verlieren. Diese professionelle Distanz kann man trainieren
wie einen Muskel. Schwierig wird es, wenn Freundschaften entstehen.
Wenn ich merke, da wird etwas zu eng, beende ich das
auch mal zum Schutz unserer Mitarbeitenden.
Unsere Ehrenamtlichen sollen sich bei uns wohlfühlen. Sie
sollen erzählen können, und auch wollen, wie es ihnen geht. Eine
große Motivation für ehrenamtliche Arbeit ist Dankbarkeit. Viele
unserer Ehrenamtlichen kommen aus dem gehobenen Mittelstand,
denen geht es einfach gut. Sie sind dankbar dafür und
wollen was zurückgeben. Und auch wenn die Situationen der
begleiteten Familien traurig sind, darf man etwas aus der Arbeit
dort für sich mitnehmen. Ich ermuntere sie, das so zu sehen. Es
darf ihnen Spaß machen, und sie dürfen sich darüber freuen,
dass ihre Unterstützung gesehen und wertgeschätzt wird.“

ANJA MÖLDERS
vom Kinder- und
Jugendhospiz Burgholz
Ein Hospiz, dachte Anja Mölders, das ist wie ein Krankenhaus,
steril. „Was für eine Fehleinschätzung“,
sagt die 49-Jährige schmunzelnd. „Heute würde ich
sagen: Dort wird gelacht und gelebt.“ Tatsächlich
war es ein Gefühl der Geborgenheit, das sie bei ihrem
ersten Besuch im Kinderhospiz Burgholz empfing
und sehr überraschte. „Mich hat es sofort gepackt,
ich wusste, dass ich mich hier engagieren möchte“,
erzählt Anja Mölders. Sie nahm Kontakt mit
der Leitung auf, gründete den Freundeskreis
Kinderhospiz Burgholz
mit, repräsentierte das Haus
und sammelte Spenden.
Dann belegte sie Qualifizierungskurs
und Praktikum,
um als Ehrenamtliche
im Hospiz arbeiten
zu dürfen.
„Ich wollte Menschen
helfen, und das war die
Gelegenheit für mich“, erinnert
sich die Mutter dreier
Anja Mölders
erwachsener Söhne. Berührungsängste
hatte Anja Mölders nicht. Sie hatte
ihre Oma und ihre Mutter beim Sterben begleitet und
das als sehr friedvollen Prozess erlebt. „Mir macht
der Gedanke ans Sterben keine Angst, aber ich finde
es sehr wichtig, dass man so sterben kann, wie man
es möchte“, betont Anja Mölders.
Wie kannst du das nur machen, fragen Freunde
oft, sterbende Menschen zu begleiten, vor allem
Kinder? „Genau deswegen“, antwortet Anja Mölders
ihnen, „mache ich das, ich möchte, dass sie gut leben
können, bis zu ihrem Ende.“ Deshalb verbringt sie –
in Nicht-Pandemiezeiten – einmal pro Woche und
am Wochenende Zeit mit den Familien. Spielen, basteln,
kuscheln, schminken, verkleiden, Stockbrot am
Lagerfeuer. Dazu gehört auch, einfach mal eine Hand
zu halten und gemeinsam zu schweigen. Vor allem
die Eltern der erkrankten Kinder genießen es, dass
da jemand ist, der zuhört. „Viele öffnen sich total“,
erzählt Anja Mölders. Sie kocht gemeinsam mit den
Eltern im Thermomix. Sie machen Marmelade oder
trinken einen Likör, „auch solche kleinen Dinge sind
wichtig“. Ihre positive Einstellung, ihre Hilfsbereitschaft
und ihr aufgeschlossenes Wesen hat sie von
ihrer Mutter, ist Anja Mölders überzeugt. „Das ist
ihre Art, und ich bin sehr dankbar, dass ich die übernommen
habe.“
Wann immer Anja Mölders ins Hospiz geht, überkommt
sie eine große Ruhe. Die Arbeit habe sie viel
Demut gelehrt. „Ich sehe, wie schnell ein Leben sich
verändern kann, deswegen bin ich dankbar für alles,
was ich, was wir als Familie haben.“ Und auch dafür,
ein Teil der Burgholz-Familie zu sein.
Von der Bereitschaft vieler, sich
zu engagieren, profitiert auch die Kinderhospizarbeit.
„Ehrenamtliche sind
hier die tragende Säule“, sagt Marion
Neumann, die beim Bundesverband
Kinderhospiz den Bereich Fort- und
Weiterbildung betreut, „das wird ganz
besonders bei den ambulanten Kinderhospizdiensten
deutlich.“ Wenn eine
solche Einrichtung sich neu auf den
Weg macht, besteht sie meist aus einer
Hauptfachkraft, die koordiniert, und
etwa 15 Ehrenamtlichen. Bevor diese in
die Familien geschickt werden, durchlaufen
sie einen Qualifikationskurs
mit 100 Stunden. „Es sind oft herausfordernde
Situationen, die die Familien
erleben“, sagt Marion Neumann,

Helfer & Spender
20–21
SASKIA WIELAND
vom Kinderhospizdienst Jona
in Bremen
„deshalb schicken wir die Ehrenamtlichen
gut geschult zu ihnen.“ Das
heißt, die Männer und Frauen müssen
mit viel Wissen vorbereitet und
selbst emotional gut sortiert sein. Die
Menschen, die den Qualifikationskurs
absolvieren, sind bunt gemischt.
Alle Geschlechter, alle Altersgruppen,
alle Berufe. „Das ergibt oft tolle neue
Impulse und Perspektiven in den Familien“,
sagt Marion Neumann.
Wie sehen Ehrenamtliche selbst
ihre Aufgabe? Was können sie geben,
was erhalten sie umgekehrt auch
zurück von den Menschen, die sie
begleiten? Wir stellen hier eine Koordinatorin
und drei Ehrenamtliche aus
der Kinderhospizarbeit vor.
Dass die Menschen nicht gerne über den Tod sprechen,
hat Saskia Wieland in ihrer Arbeit als Erzieherin
oft erlebt. „Dabei interessieren sich
gerade Kinder dafür, sie haben viele Fragen
dazu“, sagt die 31-Jährige, die heute
die pädagogische Leitung in einem
Mütter- und Familienzentrum in Bremen
innehat. Als sie zum ersten Mal
mit dem Kinderhospizdienst Jona
in Berührung kam, war für Saskia
Wieland schnell klar, dass sie sich
dort engagieren möchte. Sie ließ sich
entsprechend schulen und war fast
ein Jahr lang dabei, ohne eine „eigene“ Saskia Wieland
Familie zu begleiten. „In dieser Zeit habe
ich vor allem in den Supervisionen viel gelernt
und Kontakte zu tollen Menschen geknüpft“, sagt
Saskia Wieland.
Vor etwas mehr als zwei Jahren dann begann ihre erste
Begleitung: In einer Familie mit drei Kindern war die älteste Tochter
an einem Hirntumor erkrankt und wurde zu Hause gepflegt,
Saskia Wieland begleitete das mittlere Kind, Emma, heute acht
Jahre alt. „Oft steht bei uns gar nicht das kranke Kind im Fokus,
sondern die Geschwister.“ Klettern gehen, ein Filmabend mit
Popcorn oder im Schwimmbad das Tauchen üben, das Emma so
liebt. „Wir haben ein enges Verhältnis aufgebaut“, erzählt Saskia
Wieland. Und doch geht ihre Beziehung über eine reine Freundschaft
hinaus. Saskia Wieland hat vom Kinderhospizdienst den
Auftrag mitbekommen, für Emmas psychische Gesundheit zu
sorgen. Auch ihr Verhältnis zu Emmas Mutter ist eng, sie tauschen
sich aus über das Mädchen und ihren jüngeren Bruder,
Saskia Wieland bleibt auch mal zum Abendessen.
Sie spricht nicht ständig mit Emma über den Tod, steht dem
Thema aber offen gegenüber. Die verstorbene Schwester kann
ganz normal Teil einer Unterhaltung sein, und wenn Emma
erzählt, dass die Mama oft so rote Augen hat, dann sprechen
sie über Trauer. „Ich kann dabei natürlich keine Psychologin
ersetzen, das ist aber auch nicht meine Aufgabe“, sagt Saskia
Wieland. Die Zeit mit Emma gibt ihr viel, Emmas Mutter habe ihr
zudem gezeigt, wie stark und voller Liebe
ein Mensch selbst in den schlimmsten
Zeiten agieren könne. Der
eigene Blick habe sich verändert,
erzählt Saskia Wieland.
„Ich bin empathischer
geworden und urteile nicht so
schnell.“ Sie wird Emma noch
eine ganze Weile begleiten.
Ihre Mission dabei: Platz für
schöne Erinnerungen schaffen.
Sowohl für neue als auch für die
an Emmas verstorbene Schwester.

Deutschland, ein Sommer märchen.
Für die Kinderhospizarbeit ereignete
sich dieses im Jahr 2018, als zum
ersten Mal der Kinder-Lebens-Lauf
ganz Deutschland bewegte. 2022 wird
der nächste Startschuss abgegeben.
Es geht wieder los! VON ANJA BIEBER
K
inder–Lebens–Lauf. Diesen
Titel muss man sich
auf der Zunge zergehen
lassen. Denn die Kampagne, die der
Bundesverband Kinderhospiz 2018
erstmals ins Leben rief, ist genau das.
Ein Lauf, der das Leben von Kindern
feiert. Von besonderen Kindern. In
Deutschland gibt es fast 50.000 Kinder
und Jugendliche, die unheilbar
krank sind und deshalb in absehbarer
Zeit sterben werden. Nur – bis dieser
schreckliche Tag gekommen ist,
wollen sie leben. Und wie!
„Weil die Kinderhospizarbeit von
unserer Gesellschaft gerne übersehen
wird – es ist ja auch ein schwieriges
Thema – brauchten wir einen Paukenschlag,
der aufrüttelt und Mut zum
Hinschauen macht“, berichtet Sabine
Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands
Kinderhospiz (BVKH)
wollte die Gesellschaft aber nicht auf
bedrückende Schicksale aufmerksam
machen, sondern auf die vielen
wunderbaren Hilfsangebote, die es
in Deutschland für betroffene Familien
gibt. „Wir sind ein Dachverband
mit ungemein starken Mitgliedseinrichtungen,
die unschätzbare Arbeit
leisten“, so Kraft, „das wollten wir den
Menschen zeigen. Man braucht vor
Kinderhospizarbeit keine Hemmungen
zu haben. Man sollte sie feiern!“ Und
so kam es. Am 4. Juni 2018 legte Elke
Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten
Frank-Walter Steinmeier, als
Schirmherrin inmitten eines großen
Fests am Berliner Flughafen Tempelhof
VERSPROCHEN
ist versprochen
JULI
JUNI
AUGUST
SEPTEMBER
START/ZIEL:
BERLIN
OKTOBER

Botschafter & Projekte
22–23
eine engelsförmige Fackel in die Arme
der fünfjährigen Mila. Die Kleine legte
sehr stolz mit ihrem E-Rolli die ersten
Meter der deutschlandweiten Pilgerreise
zurück. 132 Tage und über 7000
Kilometer später durfte Mila die Fackel
in Berlin wieder in Empfang nehmen.
Das Wahrzeichen des Kinder-
Lebens-Laufs hatte bis zum Welthospiztag
am 13. Oktober nicht nur sämtliche
Bundesländer durchquert, sondern
war auch in allen Kinderhospizeinrichtungen
des Bundesverbands zu Gast
gewesen. Hunderte Hände hatten sie
als Zeichen der Solidarität Kilometer
für Kilometer durchs ganze Land getragen,
geradelt, gefahren, kutschiert,
geflogen – sogar schwimmend war
sie vorangekommen!
Wenn man beim Bundesverband
Kinderhospiz an den Sommer 2018
zurückdenkt, bekommen alle leuchtende
Augen. „Das war unser Sommermärchen“,
beschreibt Sabine Kraft die
unglaubliche Dynamik. Von überall
her flatterten Anfragen von Menschen
ein, die die Fackel auf ihrem
Weg begleiten wollten. Zwei Wanderinnen
trugen sie durch die Sommerhitze
Brandenburgs. Ein Planwagen
mit Pferdegespann zuckelte damit
durch die Pfalz. Eine Läufergruppe
rannte mit ihr über die Insel Usedom
bis nach Polen. Ein hochdekorierter
General überreichte sie feierlich an ein
Schnullerkind. Eine Mutter besuchte
damit die Krankenhausstation, in der
ihr Sohn verstorben war. Hunderte
berührender Szenen, wo immer man
hinschaute. Vom Radrennfahrer zur
Oldtimerfreundin, vom Ministerpräsidenten
zur Motorradcrew in Hasenkostümen.
Bürgermeister hielten die
Fackel, Schifffahrtskapitäne, Soldaten,
Skilehrinnen, Feuerwehrleute,
Kindergartenkinder, Polizisten, Eishockeyspielerinnen,
Sänger, Moderatorinnen,
ein Brautpaar und natürlich
viele, viele Familien, Kinder und Mitarbeitende
der Kinderhospizeinrichtungen.
„Es war überwältigend, was
jede Station zur Ankunft der Fackel
auf die Beine stellte“, erinnert sich
Sabine Kraft. Da gab es ganze Volksfeste,
aber auch Raum für persönliche
und tiefgehende Begegnungen, und
alle, die unter dem Zeichen der Engelsfackel
dabei waren, blieben buchstäblich
bewegt zurück. Im ganzen Land
ermöglichte der Kinder-Lebens-Lauf
den unbeschwerten, unverkrampften
Austausch zwischen kranken und
gesunden Menschen.
„Ein ganz besonders schöner Effekt
war auch, dass unsere Mitgliedseinrichtungen
viel mehr Kontakt untereinander
hatten und das Netzwerk
dadurch noch enger zusammengewachsen
ist!“, sagt Sabine
Kraft. Die hohe Aufmerksamkeit
durch Presse und Medien,
die vielen Neugierigen,
die an den Laufveranstaltungen
vor Ort teilnahmen,
führten für
alle Kinderhospize,
die dabei waren,
zu mehr Unterstützung
– und zu einem
höheren Spendenaufkommen.
„Da
muss man ehrlich sein“,
Rasul wird
Starterkind 2022!
Mila eröffnete
den Lauf 2018
bekennt Sabine Kraft. „Eine solche
Kampagne kostet Geld. Kinderhospizarbeit
kostet Geld. Nicht alles, was
betroffene Familien an Hilfe und Leistungen
benötigen, wird von den Krankenkassen
bezahlt. Der Bundesverband
Kinderhospiz ist genau wie seine
Mitgliedseinrichtungen auf Spenden
angewiesen. Nur durch ganz viel wunderbare
Unterstützung konnten wir
eine Kampagne in dieser Dimension
durchführen!“
So begeistert waren die Teilnehmenden
beim Kinder-Lebens-Lauf, dass
eine Frage ganz schnell laut wurde:
„Schon während wir unterwegs
waren, haben sich die Menschen
nach einer Wiederholung erkundigt“,
erzählt Projektleiter Per
Toussaint, der selbst viele Kilometer
in dem kampagnenbegleitenden
Kinder-Lebens-Lauf-Bus zurücklegte.
Ob es gelingen würde, ein weiteres
Mal durch ganz Deutschland zu laufen?
Bei der Abschlussfeier, die mit
Hunderten betroffener Familien
am Welthospiztag im Europa-Park
Rust begangen wurde, gab Sabine
Kraft der kleinen Fackelträgerin
Mila dieses Versprechen. Milas
Wunsch lautete nämlich: „Die
Fackel soll weitergehen“. „Natürlich
stehe ich zu meinem Wort“,
schmunzelt Sabine Kraft,

Kinder-Lebens-Lauf
INFO
Start/Ziel: 7. April 2022 in Berlin / 8. Oktober 2022 in Berlin
Streckenführung: „gegen den Uhrzeigersinn “ durch Deutschland
Planung und Veranstaltung: Bundesverband Kinderhospiz
Die Teilnehmenden sind eingeladen, am Startevent teilzunehmen und ihre
Einrichtung in einer einzigartigen Ausstellung zum Kinder-Lebens-Lauf
zu präsentieren. Diese wird medienwirksam im Rahmen der prominent
besetzten Eröffnungsveranstaltung in Berlin vorgestellt.
Der BVKH stellt Materialien zum Kinder-Lebens-Lauf wie
Flyer, Luftballons, Magazine und Shirts für die teilnehmenden
Läuferinnen und Läufer zur Verfügung.
(Teilnehmende Organisationen sind verpflichtet, diese zu
verwenden. Die Materialien dürfen nur in Absprache mit
dem Bundesverband Kinderhospiz abgeändert werden.)
Ausstattungspaket für Teilnehmende:
(wird vom Bundesverband Kinderhospiz zugesandt)
Die neue
Fackel 2022!
→ 100 Flyer → 20 Magazine Kinder-Lebens-Lauf
→ 100 Luftballons → 20 Shirts in wählbarer Größensortierung
Der BVKH begleitet den gesamten Kinder-Lebens-Lauf und stellt bei
jeder Fackelübergabe vor Ort Banner mit dem Kinder-Lebens-Lauf-Logo
zur Verfügung. Eine kleine Ansprache, in der die Kampagne erklärt und
die Arbeit der Einrichtung vor Ort gewürdigt wird, ist nach Absprache
möglich. Gerne laden wir die regionale Presse zu Ihrer Veranstaltung ein.
Die Kampagne „Kinder-Lebens-Lauf“ finanziert sich rein aus Spenden. Der
BVKH arbeitet dabei mit bundesweit agierenden Sponsoren und Sponsorinnen
zusammen. Der Bundesverband Kinderhospiz e. V. wirbt vor
Ort keine Spenden ein, wenn Sie sich am Kinder-Lebens-Lauf beteiligen.
TEILNAHMEBEDINGUNGEN:
Mitglieder im Bundesverband Kinderhospiz: gratis
Nichtmitglieder:
→ stationäre Einrichtungen 650 Euro (beinhaltet Teilnahme Startevent, vergrößertes
Materialpaket abgestimmt auf Veranstaltungsgröße sowie Aufenthalt
der Fackel für einen Tag zur Nutzung für Eigenveranstaltung)
→ ambulante Kinderhospizdienste 300 Euro (beinhaltet Teilnahme
Startevent, Materialpaket, Station beim Kinder-Lebens-
Lauf mit mindestens zwei Stunden Verweildauer der Fackel)
„versprochen ist versprochen!“
Eigentlich sollte 2020 das Jahr sein,
in dem wieder für die Kinderhospizarbeit
gelaufen werden würde – doch
dann kam Corona und stellte die Welt
auf den Kopf. „Gleich zweimal
mussten wir den Lauf verschieben“,
sagt Per Toussaint, setzt
aber nach: „Umso großartiger
wird es, wenn wir 2022 das
nächste Mal starten!“
„Wir alle fühlen uns wie die
Rennläufer, die im Startblock
stehen und auf das Signal
warten“, sagt Sabine Kraft,
die ganz besonders dankbar
dafür ist, dass die vielen Unterstützenden
und SponsorInnen
des Laufs ihre Hilfe ohne Zögern
auch für den neuen Termin 2022
zugesagt haben. „Ich kann mir
vorstellen, dass wir nach der
Pandemie sogar noch eine größere
gesellschaftliche Bereitschaft
erleben, das Leben zu
feiern“, hofft Kraft, „denn jetzt
können die Menschen noch besser
verstehen, was es bedeutet, mit permanenter
Angst und in tödlicher Gefahr
leben zu müssen.“ Das Sehnen nach
Unbeschwertheit, Gemeinschaft und
Zusammenhalt – der Kinder-Lebens-
Lauf bietet diese Glücksmomente in
der Langstreckenversion. Sabine Kraft
lacht: „Sind Sie bereit für das nächste
Sommermärchen?“

Botschafter & Projekte
24–25
Einfach spitze!
Den zweiten bundesweiten Kinder-Lebens-Lauf
unterstützt die PORSCHE AG als Spitzensponsor.
Wir haben mit Dr. Sebastian Rudolph (Leiter Öffentlichkeitsarbeit,
Presse, Nachhaltigkeit und Politik)
über diese wirkungsvolle Zusammenarbeit gesprochen
Mit der Marke Porsche assoziieren
die meisten Menschen PS-starke
Geschwindigkeit. Wieso passt der
gemeinsame (und meist ziemlich
langsam zurückgelegte) Weg beim
Kinder-Lebens-Lauf trotzdem so
gut zu Ihrem Unternehmen?
Stimmt, Sportlichkeit spielt in unserer
Unternehmensgeschichte eine
große Rolle. Die große Kunst ist es,
bei allem Tempo immer die Bodenhaftung
zu behalten. Wir haben uns
immer den Blick über die Werksgrenzen
hinaus bewahrt und unterstützen
dort, wo unsere Hilfe benötigt wird.
Der Kinder-Lebens-Lauf ist uns eine
Herzensangelegenheit.
Warum ist soziales Engagement
für Porsche wichtig?
Weil es unseren Werten entspricht. Und
der Haltung unseres Gründers. Porsche
ist geprägt von einer äußerst sozialen
Unternehmenskultur und familiären
Atmosphäre. Wir achten aufeinander
und halten zusammen. Diesen Spirit
möchten wir über unser soziales Engagement
auch in die Gesellschaft tragen.
Es geht darum, Brücken für die Gesellschaft
zu bauen und Menschen neue
Perspektiven zu ermöglichen.
Nach welchen Kriterien
entscheiden Sie, welche
Themen unterstützt werden?
Wir konzentrieren uns auf unsere
Hauptstandorte in den Regionen
Stuttgart und Leipzig. Besonders
wichtig ist uns bei der Wahl der Projekte,
dass sie einen nachhaltigen
Charakter haben. In Stuttgart haben mögliche Berührungsängste zu nehmen.
Damit die Menschen verstehen,
wir beispielsweise den Bau des Kinderhospizes
maßgeblich unterstützt. dass es in der Kinderhospizarbeit ja
Durch den regelmäßigen Austausch vor allem um das Leben geht – insbesondere
um eine verbesserte Lebens-
mit den Verantwortlichen sehen wir
die Notwendigkeit, der Kinderhospizarbeit
starkes Gehör zu verschaffen. einer ungemein herausfordernden
qualität der betroffenen Familien in
Der Kinder-Lebens-Lauf bietet dazu Lebenssituation.
eine großartige Möglichkeit.
Wie nimmt Porsche, abgesehen
Es gibt nicht viele Unternehmen, von der buchstäblich tragenden
die sich an ein so sensibles
Rolle beim Start, am Kinder-
Thema wagen. Wie binden Sie Lebens-Lauf teil?
bei Porsche die Mitarbeitenden Wir werden natürlich umfassend
im sozialen Engagement ein? in unseren internen Medien darüber
berichten. Und selbstverständ-
Wir kommunizieren viel und transparent
über unsere Förderprojekte. lich werden wir die Kolleginnen und
Und wir spüren dabei einen großen Kollegen auch motivieren, am Kinder-Lebens-Lauf
teilzunehmen. Bei
Rückhalt und erhalten viel Zuspruch.
Dadurch wissen wir, dass die Kinderhospizarbeit
in unserer Belegschaft Zuffenhausen zum Beispiel hatten
unserem eigenen 6-Stunden-Lauf in
eine hohe Wertschätzung erfährt. wir jedes Jahr mehrere tausend Porscheanerinnen
und Porscheaner, die
Porsche wird beim Startevent am für einen guten Zweck ihre Runden
7. April in Berlin die engelsförmige gedreht haben.
Fackel präsentieren, die auch
Ihren Markennamen über 7000 Auf was freuen Sie sich ganz
Kilometer weit tragen wird.
persönlich am meisten?
Was bedeutet das für Sie?
Ich freue mich darauf, eine Etappe
Wir wollen einen Teil dazu beitragen,
dass die Kinderhospizarbeit zweite Kinder-Lebens-Lauf dabei
begleiten zu dürfen. Wenn dieser
möglichst viel Aufmerksamkeit
erhält und der tiefere
zu stärken, wäre das groß-
hilft, die Kinderhospizarbeit
Sinn noch besser erkennbar
wird. Sie haben es
mehr Familien von dieartig.
Dann würden noch
selbst gesagt: Die Kinderhospizarbeit
ist ein
sich auf das Wesentliche
ser Arbeit profitieren und
sensibles Thema. Umso
konzentrieren können:
Dr. Sebastian
wichtiger ist es, durch kontinuierliche
Aufklärungsarbeit
zu
Wertvolle Zeit miteinander
Rudolph
verbringen.

Partner auch auf der Langstrecke
Die NÜRNBERGER VERSICHERUNG plant eine besondere Begleitung des Kinder-Lebens-Laufs
Das Leben hat nicht nur sonnige Seiten.
Menschen in dunklen Phasen zu unterstützen,
gehört zum Geschäftsmodell einer
Versicherung. Doch die NÜRNBERGER
Versicherung hat daraus noch mehr abgeleitet:
eine Partnerschaft mit dem Bundesverband
Kinderhospiz, mit der sich das
Unternehmen starkmacht für Familien,
die ein lebensverkürzend erkranktes Kind
haben. „Wir möchten Menschen begleiten
und an ihrer Seite sein“, sagt Dr. Martin Seibold,
der als Vorstandsmitglied der NÜRN-
BERGER Versicherung die Patenschaft für
das Engagement übernommen hat.
Tatsächlich geht der Einsatz weit über
„Sponsoring“ hinaus. Diese Partnerschaft
hat einen festen Platz auf der Webseite
des Unternehmens und den Mitarbeitenden
wurde die Kinderhospizarbeit eigens
in einem Vortrag vorgestellt. „Das
Thema geht uns allen nahe. Aber
alle waren von den einfühlsamen
wie bewegenden Schilderungen
Per Toussaints
und vom Ansatz ‚Das Leben
feiern‘ begeistert“, berichtet
Seibold. Sofort wollte die
Belegschaft helfen – mit einem
Dr. Martin Seibold
„Wunschbaum“ in der Firmenzentrale, der
Herzenswünsche von Geschwistern kranker
Kinder trägt. Die Spiel- und Sportsachen,
Schultaschen und technischen Geräte werden
von den Mitarbeitenden besorgt und
gesammelt an den Bundesverband
gesendet, der sie dann weiterleitet.
Das Unternehmen
unterstützt darüber hinaus
mit Sach- und Geldspenden,
Social-Media-Aktionen oder
eben mit der Planung einer
spektakulären Station beim
Kinder-Lebens-Lauf 2022.
Profis in Sachen Solidarität
Auch beim zweiten Kinder-Lebens-Lauf ist die D E U T S C H E
FERNSEHLOTTERIE als Premiumsponsor dabei
Seit mehr als 60 Jahren ist die Deutsche Fernsehlotterie auf Solidarität
spezialisiert – die traditionsreichste Soziallotterie Deutschlands
hat sich zum Ziel gesetzt, das Miteinander in Deutschland zu stärken.
„Die Gewissheit, dass man mit seinen Nöten nicht allein ist und andere
für einen da sind, ist für unsere Gesellschaft von unschätzbarem Wert“,
sagt Christian Kipper, Geschäftsführer der Deutschen Fernsehlotterie/
Stiftung Deutsches Hilfswerk. „Wir motivieren Menschen und ermöglichen
es ihnen, anderen Menschen zu helfen, um so das Gemeinwesen in
unserem Land zu festigen.“
Deshalb ist es für die Deutsche Fernsehlotterie auch beim zweiten
Kinder-Lebens-Lauf 2022 keine Frage, die Kampagne wieder als Premiumsponsor
zu unterstützen. Schon 2018 hatte das Hamburger Unternehmen
die bundesweite Pilgerreise begleitet und begeistert verfolgt, wie die Fackel
den weiten Weg durch ganz Deutschland zurücklegte.
Dank der Mitspielerinnen und Mitspieler konnte die Deutsche Fernsehlotterie
seit 1956 mehr als 9300 Projekte mit über 2 Milliarden Euro fördern und so
hilfsbedürftigen Menschen ein besseres Leben ermöglichen. In den letzten
Jahren flossen rund 5,2 Millionen Euro in Hospize für Kinder und Jugendliche,
darunter der Bau des ersten stationären Kinderhospizes in Brandenburg, das
außerdem eine deutschlandweit einzigartige ambulant betreute Wohngruppe
für schwerkranke Kinder bietet.
„Wenn dem Leben Zeit genommen wird, ist es von besonderer
Bedeutung, die bleibende Zeit mit Liebe und Leben
zu füllen. Die Menschen in der Kinderhospizarbeit
leisten dabei Außergewöhnliches und bieten Geborgenheit
und ein liebevolles Umfeld“, so Christian
Kipper. „Den Kinder-Lebens-Lauf unterstützen wir
sehr gerne, weil er auf ganz leichte Art auf das sensible
Thema und auf das wichtige Hilfsnetzwerk aufmerksam
macht, das es in Deutschland für betroffene
Christian Kipper
Familien gibt.“

Botschafter & Projekte
26–27
„Wir werden die Ankunft der Fackel an
unserem Business Tower in Nürnberg
inszenieren“, verrät Seibold, „und sie
danach innerhalb von drei Tagen zu einer
Kinderhospizeinrichtung bei Würzburg
tragen!“ Gemeinsam mit Fußball-, Handball-
und Eishockey-Profis wird die Fackel
fortbewegt – samt prominent besetztem
Presse-Event beim Zwischenstopp
im malerischen Herzogenaurach. Zu Fuß
und auf dem Fahrrad, ein ganzes Wochenende
hält die NÜRNBERGER Versicherung
die Fackel in Bewegung, wahrhaftig: eine
Begleitung der besonderen Art!
Voller Vorfreude gemeinsam in den Startlöchern
Im Familienunternehmen ORTHOMOL hat soziales Engagement einen hohen Stellenwert
Ein schöner Zufall und große Musikleidenschaft
waren es, die die Firma Orthomol
und den Bundesverband Kinderhospiz
zusammenbrachten. Über den
Kontakt zu der deutschen Band PUR,
deren Sänger Hartmut Engler der Kinderhospizarbeit
sehr verbunden ist, hörte
das Familienunternehmen aus Langenfeld
erstmals von der Arbeit für unheilbar
erkrankte Kinder und Jugendliche.
„Uns war schnell klar, dass wir uns hier
engagieren möchten. Wir unterstützen
die Kinderhospizarbeit mit Überzeugung
und möchten auch einen Beitrag dazu
leisten, dass sie zu einem öffentlichen
Thema wird“, sagt Geschäftsführer Nils
Glagau, der das Familienunternehmen
seit 2009 führt.
Orthomol steht mit Mikronährstoff-Kombinationen
für die Unterstützung eines guten
und gesunden Lebens. Soziales Engagement
war stets eines der Merkmale, das der
Inhaberfamilie und den Mitarbeitenden
seit 30 Jahren sehr am Herzen liegt.
„Wir fördern soziale Projekte,
die zu uns passen. Kinder
waren dabei schon immer im
Fokus“, so Glagau. Seine rund
470 Mitarbeitenden leben die
Werte des Unternehmens mit
einmal ausgerückt, um helfend mit anzupacken,
Wände zu streichen – oder, wie im
Falle des Bundesverbands Kinderhospiz, in
die Sportschuhe zu steigen.
Orthomol unterstützt als Premiumsponsor
den Kinder-Lebens-Lauf
2022, und das ganze Unternehmen
freut sich schon auf die
gemeinsamen Kilometer.
„Wir werden eine Station
des Kinder-Lebens-Laufs
sein und die Fackel und ihre
und stehen mit voller Überzeugung
hinter den unterstützten Projekten.
Nils Glagau Trägerinnen und Träger gebührend
empfangen“, freut sich Nils
Die sympathische Firma hat dafür
ein eigenes Projektteam, nämlich „Orthomol
mit Herz“ gegründet, das sich um das
Thema Charity kümmert. Da wird schon
Glagau. Auf seine sportliche Orthomol-
Familie kann er sich verlassen – so können
sich einige Mitarbeitenden vorstellen, den
Lauf selbst ein ganzes Stück zu begleiten.

GABRIELA HAME-FISCHER
und VOLKER KARG
Für den Bundesverband Kinderhospiz wurde der Kontakt zum Marketingverband
Deutscher Apotheker e. V. (MVDA) mit seinen rund
1200 Mitgliedern gleich zum mehrfachen Glücksfall. Auf Impuls von
Präsidentin Gabriela Hame-Fischer informierte
der Vorstand der LINDA AG Ende 2020 alle Vereinsmitglieder
und LINDA-Apotheken über die Arbeit
des Bundesverbands Kinderhospiz und verwies
auf die eigens initiierte Spendenaktion „Schenke
Momente des Glücks“. Doch damit nicht genug:
Als die Apothekerinnen und Apotheker erfuhren,
welch schwierige Bedingungen die Corona-Pandemie
für die Arbeit in Kinderhospizeinrichtungen
bedeutete, riefen sie eine eigene Spendenaktion
ins Leben. „Für uns war es wichtig, in dieser
seltsamen Corona-Zeit ein Zeichen für mehr Solidarität
und Menschlichkeit zu setzen. Wir wollten die Versorgung
der Bevölkerung mit FFP2-Schutzmasken nutzen, um gemeinschaftlich
etwas zu bewegen“, erklärt Gabriela Hame-Fischer, ebenfalls
Mitglied im Aufsichtsrat der
LINDA AG. Unter dem Motto „Schützen.
Spenden. Helfen“ spendeten
die Apothekeninhabenden für jede
FFP2-Maske, die über Coupons ausgegeben
wurde, an den Bundesverband
Kinderhospiz. In nur drei
Monaten kam so die unglaubliche
Summe von 74.211 Euro zusammen,
die Gabriela Hame-Fischer und Vorstandssprecher
Volker Karg an den Bundesverband Kinderhospiz
übergaben. Zusätzlich wurden auch noch 100.000 medizinische
OP-Masken zur Verfügung gestellt, die an die Kinderhospize in
ganz Deutschland verteilt werden konnten.
Damit endete die Glückssträhne aber noch nicht – denn
Gabriela Hame-Fischer und Volker Karg möchten sich
zudem noch auf persönlicher Ebene für schwerstkranke
Kinder und ihre Familien einsetzen. Beide sind Botschafter
für Kinderhospizarbeit geworden und setzen seither alles
daran, dieser Rolle gerecht zu werden. „Als Pharmazeutin
trifft es mich hart, dass es auch heute noch nicht wenige Gabriela
Krankheiten gibt, die als ‚unheilbar‘ gelten“, bekennt Gabriela Hame-Fischer
Hame-Fischer. „Es tut weh zu wissen, wie viele Kinder trotz
aller Möglichkeiten der modernen Medizin keine Chance haben,
erwachsen zu werden. Umso wichtiger ist es mir, mich als Botschafterin
für sie starkzumachen!“ Auch Volker Karg versteht
die neue Aufgabe als Handlungsauftrag: „Mich bewegt als
dreifacher Familienvater der Gedanke an sterbenskranke
Kinder sehr. Daher setze ich mich als Botschafter der Kinderhospizarbeit
dafür ein, dass betroffene Kinder und
Familien bestmöglich unterstützt und nicht ihrem Schicksal
überlassen werden. Wenn die in Deutschland bekannteste
Apothekenkooperation LINDA zudem einen Beitrag Volker Karg
leisten kann, dass die wertvolle
Arbeit des Bundesverbandes in der
Öffentlichkeit besser wahrgenommen
wird, dann werden wir unsere
Kräfte dafür einsetzen.“ AB
MEHR
ÖFF
in alle
Gabriela Hame-Fischer,
Volker Karg und
Oliver Windholz sind
neue Botschafter für
den Bundesverband
Kinderhospiz.
Wir stellen sie vor
M
anche öffnen ihre Filialen,
andere ihr Adressbuch.
Auch in der Kinderhospizarbeit
kann nur dann „am
großen Rad“ gedreht werden, wenn
Menschen, die über tolle Möglichkeiten
oder Kontakte verfügen, Rückenwind
geben. Denn die Einrichtungen,
Vereine und Verbände arbeiten zum
großen Teil auf Spendenbasis und da
ist es schwierig, finanzielle Mittel zu
nutzen, um die Bevölkerung zu erreichen
– auch wenn das deutlich effektiver
wäre. Am Beispiel unserer Botschafterinnen
und Botschafter sieht
man, welch entscheidenden Beitrag
gute strukturelle Vernetzung dabei
leisten kann.

Botschafter & Projekte
28–29
NUNG
Richtungen
OLIVER WINDHOLZ
Er ist ein Mann, der weiß, wie „Machen“ funktioniert. Lange hat
Oliver Windholz große Unternehmen geleitet, unter anderem
die Phoenix Group, einen der führenden Gesundheitsdienstleister
Europas, heute ist er selbstständiger Unternehmensberater.
Zwischen all den Big Players, von denen man in Vorstandsetagen
so umgeben ist, hat er sich eine außergewöhnliche Menschenfreundlichkeit
bewahrt. Er hat Interesse an anderen, auch
Schwächeren. Ganz von selbst begann er 2017, sich für die Kinderhospizarbeit
einzusetzen. Mit seiner Frau unterstützte er
das Kinderhospiz Stuttgart, und als er eine Anzeige des Bundesverbands
Kinderhospiz sah, meldete er sich für einen der wichtigen
Botschafter-Posten. „Ich hatte erst ein tolles Gespräch mit
Per Toussaint. Dann das Treffen mit Sabine Kraft – ein Highlight!
Tja, was soll ich sagen: Es war die Initialzündung, sofort loslegen
zu wollen“, erzählt er. Seither gibt es kaum einen Anlass, zu
dem Oliver Windholz nicht einen Beitrag leistet. Seine so vollen
wie wertvollen Adressbücher öffnet der Manager bereitwillig,
um die Vernetzung voranzutreiben, die für soziale Initiativen so
wichtig ist. Und das tut er nicht im Windschatten eines Unternehmens,
sondern ganz persönlich.
Und er bekommt auch etwas zurück, zum Beispiel beim Botschafter-Treffen
mit Betroffenen. „Die positive Lebenseinstellung
der Kinder und Familien hat mich beeindruckt. Jeder Tag
ist ein gewonnener Tag! Diesen Kindern eine Freude machen
zu können, ist eine Herzensangelegenheit.“ Oliver Windholz
ist sich bewusst, dass er für die Kinderhospizarbeit eine Person
mit wichtiger Position und Funktion ist. Lachend dreht
er den Spieß um: „Ich initiiere das privat! Jeder kann seinen
Beitrag leisten. Jeder kann kleine Zeichen setzen, die in der
Summe eine große und nachhaltige Wirkung haben.“ Unternehmerinnen
und Unternehmer komme dabei aus seiner Sicht
aber schon besondere Verantwortung zu, ihre Kenntnisse
und das Netzwerk im Sinne einer guten Sache zu nutzen.
„Hier kann man schneller Tempo machen und auch ein
größeres Rad drehen.“ Das tut er daher, wann immer
er kann. Und auch auf sportlicher Ebene ist er stets für
eine Herausforderung zu haben. Sein nächstes Ziel: der
Kinder-Lebens-Lauf 2022. „Man kann mit jeder Aktivität
nur gewinnen. Ausreden, Bequemlichkeit oder Dinge auf
Oliver Windholz
morgen zu verschieben, war noch nie mein Thema.“ CM

Instagram,
Morphium
& Gin Tonic
Generationswechsel und Digitalisierung
in der Hospizarbeit VON DADA PENG
A
ls ich vor 21 Jahren zum ersten
Mal ein Hospiz betrat,
da wurde ich mit offenen
Armen und großen Augen empfangen.
Als junger Mann war ich ein echter
Exot in der Hospizarbeit. Drei Jahre
lang war ich daraufhin „Ehrenamtler“
und wurde in dieser Zeit zum Sterbebegleiter
ausgebildet.
Die Hospizbewegung ist aus einer
Bürgerbewegung entstanden, die seinerzeit
revolutionär war. Das Sterben
in die Gesellschaft zu integrieren,
war nicht selbstverständlich.
Viele Hospize, die in Wohngegenden
geschaffen wurden, hatten und
haben zum Teil heute noch mit den
Befürchtungen der Anwohnerschaft
zu kämpfen. Menschen möchten nicht
tagtäglich an die eigene Endlichkeit
erinnert werden. Ein vorbeifahrender
Leichenwagen kann da schon zum
ungewollten Anblick werden.
Gegen alle Widerstände eine lebendige
und vielfältige Hospizlandschaft
aufgebaut zu haben, das ist ein großer
Verdienst all jener, die von Stunde
null an dabei waren. Bis heute ist das
Thema Tod und Sterben nicht in der
Mitte der Gesellschaft angekommen.
Aber ein Großteil der Menschen weiß
zumindest, was ein Hospiz ist, und
über die Jahre hinweg konnte Tausenden
dort ein würdevolles Sterben
geschenkt werden. Dass dies überhaupt
möglich ist, verdanken wir
der Palliativmedizin. Zum einen die
Erkenntnis, dass nicht jedes Leben
beliebig verlängert werden kann und
zum anderen die Möglichkeit, die
letzte Lebensphase meistens schmerzfrei
zu erleben. Dies wiederum eröffnet
komplett neue Möglichkeiten. Wir
können tatsächlich Einfluss auf die
Art des Sterbens nehmen. WOW!
Das muss man sich mal überlegen:
Wahrscheinlich sind wir die
Ersten in der Geschichte der Menschheit,
die in der Lage sind, ihr Sterben
zu gestalten. Was natürlich auch daran
liegt, dass wir in Frieden und Freiheit
in einem der reichsten Länder dieser
Erde leben und medizinische und technische
Mittel haben, die nie zuvor zur
Verfügung standen. Das bietet ganz
neue Möglichkeiten, birgt aber auch
eine Verpflichtung all jenen gegenüber,
die diesen Luxus nicht haben.
Wir können das Sterben erforschen,
unsere Freiheiten nutzen, um
den Sterbeprozess zu revolutionieren.
Das Sterben so erleben – in seiner
reinsten Form – wie es zuvor noch
niemand konnte. Und jetzt?

Botschafter & Projekte
30–31
Schaffen wir das? Wollen wir das?
Veränderungen machen vielen Menschen
Angst. Und in der Hospizbewegung
arbeiten und engagieren
sich: Menschen. Die meisten haben
einen medizinischen oder sozialen
Hintergrund. Nur selten finden
wir Mitarbeitende aus dem Bereich
Eventmanagement, Presse- und
Öffentlichkeitsarbeit; ganz zu schweigen
von Social Media. Verständlicherweise
wurde der Fokus lange in erster
Linie auf die Versorgung der Sterbenden
gelegt. Die Zeit
scheint für sie in Dada Peng
vielen Hospizen oft
stillzustehen. Und
scheint auch das Interesse
an allem, was
da draußen noch so
passiert, zu schwinden,
so dreht sich die
Welt doch weiter!
Noch nie gab es so viele gesellschaftliche
Veränderungen in so kurzer Folge
wie heute.
Unsere Lebensrealität hat sich
in den letzten 20 Jahren enorm verändert.
Vor allem die Digitalisierung
und die Globalisierung haben
dazu beigetragen. Junge Menschen
leben online und offline, 50-Jährige
sind heute noch genauso aktiv wie
mit 30. Das bedeutet auch, dass sich
die Angebote der Hospizbewegung
verändern müssen. Wenn ich mir
die bestehenden Angebote in vielen
Bereichen anschaue, so ähneln sie in
großem Ausmaß jenen von vor 20 Jahren.
Es gibt Hospize, die keine Website
haben. Newsletter werden per
Post verschickt. Junge Menschen
versucht man, mit Flyern zur
Mitarbeit zu motivieren. Dass
das so nicht mehr funktionieren
kann, sieht man, sobald man sich
die Altersstruktur von Ehrenamtlichen
anschaut. Noch immer ist ein
Ehrenamt in erster Linie für ältere
Menschen attraktiv. Und wenn sich
mal ein junger Mensch engagiert,
dann ist er doch an die bestehenden
Strukturen gebunden. Wir brauchen
nicht unbedingt junge Menschen in
der Hospizarbeit. Was wir brauchen
sind Menschen, die jung, innovativ
und neu denken. Dann ist es völlig
egal, ob sie 14 oder 75 sind.
Die Situation von Jugendlichen
in Hospizen ist eine weitere Herausforderung.
Sie fallen durchs Raster.
Viele Angebote von Kinderhospizen
empfinden sie als zu kindlich
und die Angebote normaler Hospize
sind auf ältere Menschen
zugeschnitten.
Mir wurde oft von
Jugendlichen erzählt,
denen Hospizdienste
gerne eine Sterbebegleitung
zur Seite
gestellt hätten. Fast
immer scheiterte es
daran, dass sich der
oder die Jugendliche eine jüngere Person
gewünscht hätte und diese einfach
nicht zu finden war. Die Sorgen
und Nöte von Jugendlichen sind sehr
speziell. Vielleicht möchte jemand
einfach noch zum ersten Mal Sex
haben, bevor er stirbt, oder eine letzte
große Abschiedsparty feiern? Auch so
etwas müssen wir mitgehen!
Hospiz oder nicht Hospiz?
Menschen möchten zu Hause sterben.
Die Angehörigen wollen diesen
Wunsch erfüllen. In vielen Fällen
ist das aber einfach nicht machbar.
Manchmal zieht sich die Sterbephase
über Monate hin. In der Wohnung wird
für die Betreuung ein geeigneter
Platz benötigt und das Familienleben
läuft weiter. Der Gang in
ein Hospiz ist für viele Patientinnen
und Patienten, aber auch
für die Angehörigen eine enorme Entlastung.
Zu wissen, dass der geliebte
Mensch rund um die Uhr medizinisch
gut versorgt ist, kommt allen Beteiligten
zugute. Was er oder sie darüber hinaus
braucht, sind warmherzige,

32 Botschafter & Projekte
offene und flexible Menschen, die den
individuellen Weg mitgehen. Diese Einsicht
ist für eine gute Sterbebegleitung
extrem wichtig. Denn ein sterbender
Mensch kann anders leben als ein
Mensch, der auf eine Genesung hofft.
Im Endeffekt gibt es dem oder der Sterbenden
auch eine große Freiheit. Man
kann alles essen, was man mag, rauchen
so viel man will, trinken, sogar
kiffen. Was immer den Sterbenden in
dem Moment guttut, ist okay.
Einen sterbenden Menschen zu
begleiten, bedeutet in erster Linie da
zu sein, zuzuhören und sich selbst
zurückzunehmen. Das ist jetzt die
Show der Sterbenden. Sie stehen
voll und ganz im Mittelpunkt, denn
dieses Erleben ist einmalig. Jeder
Mensch kann begleiten. Viele haben
Angst, dabei etwas falsch zu machen.
Zu sterben bedeutet aber, zu leben.
Es ist eine Lebensphase, in der man
lachen, weinen und auch mal streiten
darf. Und so müssen wir uns neu
ausrichten und auf die Bedürfnisse
der nächsten Generation anpassen.
Sterbebegleitung muss die Sterbenden
emanzipieren und ihrer bisherigen
Lebensrealität entsprechen. Die Angebote
müssen vielfältiger werden. Der
oder die Sterbende muss eine Wahl
haben! Eine Wahl, welche Angebote
er oder sie nutzen möchte und auch
die Möglichkeiten, seine Sterbebegleitung
selbst zu wählen. Wir können
diese Verantwortung nicht einfach
auf Ehrenamtliche „schieben“. Wenn
wir junge Menschen für die Hospizarbeit
begeistern wollen, müssen
auch die Konditionen und Arbeitsbedingungen
attraktiv werden. Kein
Mitte-30-jähriger Familienvater, der
voll im Arbeitsleben steht, hat Zeit,
sich für ein Ehrenamt zu verpflichten.
Warum gibt es Sterbebegleitung
nicht als Beruf? Das Ehrenamt
muss immer als Zusatz gesehen
werden. Es kann keine Profis
ersetzen. Und wie sieht es mit Weiterbildungen
aus? Warum schaffen wir
keinen TÜV oder ein Gütesiegel, das
einen gewissen, auch digitalen Standard,
voraussetzt?
Wir brauchen mehr Zulauf aus der
Mitte der Gesellschaft. Dazu müssen
wir die Menschen dort abholen, wo sie
tagtäglich unterwegs sind. Im Netz!
Die Lebensrealitäten ändern sich. Alles
ist im Wandel. Neulich wurde mir von
einem Patienten erzählt, der als
Hinterlassenschaft an seine
Tochter gerne noch ein professionelles
Video drehen wollte.
Das Ganze gestaltete sich sehr
schwierig, da die Hospizleitung,
aus Rücksicht auf die anderen
Bewohner, kein Kamerateam
ins Haus lassen wollte. Dazu
sei gesagt, er wollte in seinem
eigenen Zimmer drehen. Meine
Meinung dazu: Es gibt immer
Gründe, etwas nicht zu tun, es
gibt immer Bedenkenträger. Wir
brauchen Menschen, die Dinge möglich
machen. Wenn eine Sterbende
Schmetterlinge beobachten und bei
einem Glas Tee friedlich im Garten sitzen
mag, so ist es an uns, ihr das zu
ermöglichen. Und wenn ein Sterbender
unter Morphium mit einem Gin
Tonic in der Hand noch mal bei Instagram
live gehen möchte, in seinem
Zimmer ein Video drehen und der
Welt so „Lebewohl“ sagen mag, so
ist es ebenfalls an uns, ihm genau
das zu ermöglichen.
Lasst uns Vorreiter sein und diese
geschenkte Zeit am Lebensende
gemeinsam neugestalten. Lasst uns
nicht darüber diskutieren, ob es sich
schickt, ein Facebook-Profil zu erstellen.
Lasst uns eine Virtual-Reality-
Brille entwickeln, die es jedem und
jeder Sterbenden ermöglicht, während
des Sterbens den Ort vor sich zu haben,
den er oder sie sich wünscht.
Lasst uns gemeinsam das bereits
Erreichte feiern. Lasst uns für all jene,
die es nicht können, weil sie erschossen
werden, verhungern oder im Mittelmeer
ertrinken, das Sterben ganz
aktiv erleben! Lasst uns mutig neue
Wege gehen. So, wie es auch die Menschen
taten, die diese großartige Bewegung
vor Jahrzehnten gründeten. Auf
das Leben und auf das Sterben!
DADA PENG ist Aktivist, Singer-
Songwriter, Buchautor und Ideengeber
der Initiative „Superhelden fliegen vor“

GRÜNE BANDE
Botschafter & Projekte
33
JUNG, CLEVER und vor allem:
SICHTBAR
Beim Songwriting mit
Ela Querfeld und Robin Eichinger
Die gefürchtete Wild-Bunch-Bande
ist berühmt für ihre Überfälle
auf Eisen bahnen. Doch wir
müssen keine Zeitreise in den
Wilden Westen unternehmen,
um zu sehen, wie mächtig
Banden sein können
VON BIANCA NAWRATH
G
emeinsam Geschichte schreiben – das
wollen nämlich auch die Mitglieder der
Grünen Bande. Ihnen gelingt das sogar
auf legalem Weg. Die Grüne Bande ist ein Club für
schwerkranke Jugendliche und junge Erwachsene.
Auch gesunde Geschwister sowie Freundinnen und
Freunde sind herzlich eingeladen.
SINA
Gegründet wurde die Bande von Sina:
„Es hat mich gestört, dass immer die
Erziehungsberechtigten für uns
gesprochen haben und wir nicht
selbst unsere Meinungen und Wünsche
äußern konnten.“
Deshalb wandte sie sich 2016 an die
Geschäftsführerin des Bundesverbands
Kinderhospiz Sabine Kraft, die das Vorhaben unterstützte.
Und nicht nur die! Auch Sinas Schwester Amelie
hat eine wichtige Rolle gespielt, wie ihre Eltern erzählen:
„Amelie brachte die Perspektive der Geschwister
ein. Wir als Eltern wissen nur zu gut, auf wie viel speziell
die Geschwisterkinder verzichten und Rücksicht
nehmen müssen.“
Sogar die Pandemie hat das Wachstum der Bande nicht
stoppen können. Vielmehr beschreiben alle, noch enger
zusammengerückt zu sein. Dementsprechend notwendig
ist eine durchdachte Organisation. Die Bande
ist demokratisch strukturiert. Jährlich wird ein neuer
Anführer oder eine neue Anführerin gewählt.

CRISTINA
Aktuell hat Cristina aus Nordrhein-Westfalen
den Posten der Bandenchefin inne. Sie
möchte, dass die Bandenmitglieder ihre
Talente und Stärken mehr in den Vordergrund
stellen: „Viele haben negative Erfahrungen
gesammelt und deshalb Schwierigkeiten
mit dem Selbstbewusstsein.“
Außerdem soll die Bande mehr Sichtbarkeit bekommen, damit
noch mehr junge Menschen davon erfahren. Cristina setzt ein
klares Zeichen: Die Türen der Bande stehen offen!
Und das, obwohl die Bandenmitglieder im Alltag selbst so oft
vor verschlossenen Türen stehen. Oder vielleicht gerade deshalb.
Sie wissen, wie schlimm sich Ausgrenzung anfühlt, was
sie zu sensiblen und umsichtigen Menschen macht.
BIANCA
Ich selbst habe die Grüne Bande im Zuge eines
Schreibworkshops via Zoom kennengelernt und
war sofort verliebt. Die Mitglieder überraschten
mich mit ihren frechen Zungen, den scharfen
Gedanken und einer ausgeprägten Empathie.
Sie haben einen guten Humor, der es nicht nötig
hat, Dritte durch den Dreck zu ziehen. Zusammen
lachen, weinen und sich daran zu erinnern,
dass oft noch eine ganze Menge geht, wenn man
denkt, dass nichts mehr geht.
Diese jungen Menschen lassen sich nicht in Opfer-
Positionen drängen, wollen für mehr Barrierefreiheit,
Fairness und eine verbesserte Kommunikation
innerhalb unserer Gesellschaft
sorgen. Vor allem aber wollen sie
gemeinsam Spaß haben, sich füreinander
starkmachen, Solidarität beweisen.
Im Gegensatz zu vielen Erwachsenen
haben sie verstanden, dass nicht
Härte ein Beweis von Stärke ist, sondern die
Fähigkeit, zu Schwächen zu stehen. Dafür wurden
sie bereits mit Ehrungen wie Filippas Engel oder
der Nominierung für die „Goldene Bild der Frau“
ausgezeichnet. Am besten spricht die Grüne Bande
für sich selbst, aber eines will ich abschließend
noch sagen: Euch gebührt all mein Respekt und ich
freue mich auf weitere gemeinsame Schandtaten!
GRÜNE
BANDE
BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.
WER DER GRÜNEN BANDE BEITRETEN WILL,
kann das kostenlos mithilfe eines Mitgliedsantrags
auf www.gruene-bande.de tun. Dort, bei Instagram
(gruenebande) oder Facebook (@diegruenebande)
findet ihr Infos über aktuelle Aktionen
LAURA-JANE
Koordinatorin ist Laura-Jane. „Bei uns
ist immer Bewegung drin“, sagt sie. Das
Motto der Bande „Wir wollen kein Mitleid“
steht über allem. Gerade stellen die Mitglieder
ihr zweites CD-Projekt auf die Beine. Laura-
Jane erzählt: „Gemeinsam haben wir in den letzten Monaten
neue, echt hammergute Songs zustande bekommen. Was mich
dabei am meisten berührt hat: Wir haben ein Mitglied, das
nur mittels Sprachcomputer kommunizieren kann. Trotzdem
wollte er singen und wir haben eine Lösung gefunden, dass
er seinen Platz in dem Werk findet. Wenn das nicht cool ist!“
Musikalische Vorerfahrung bringt die Bande schon mit. Gründerin
Sina kann für sich selbst klar zwei Lieblingsmomente
aus der Zeit mit den anderen festlegen und die haben beide
mit dem Entstehungsprozess ihres ersten Songs „Ich brauch
kein Mitleid“ zu tun: „Unseren Song beim Bandentreffen mit
Ela Querfeld und Robin Eichinger in Köln zu schreiben und
ihn später im Tonstudio in Karlsruhe aufzunehmen. Das hat
beides richtig viel Spaß gemacht!“
Laura-Jane nickt: „Am Ende schaut man zurück und ist selbst
ganz erstaunt, was man mit bloßem Willen alles schaffen
kann.“ Die meisten Grenzen sind nämlich keine natürlichen,
sondern von Menschen gemachte. Das ist auch etwas, das
Außenstehende von der Bande lernen können.
MARLON
Einer, der davon erzählen kann, ist Marlon.
Trotz seiner lebensverkürzenden Erkrankung
möchte er gern Medizin oder Psychologie
studieren. In diesem Jahr hat er sein Abitur
im Homeschooling gemacht und dabei von
den durch die Pandemie veränderten Strukturen
profitiert: „Ich konnte entspannt in meinem
Rhythmus lernen. Das war toll. Ich habe mein Abitur
mit 1,7 geschafft und bin sehr stolz darauf.“
Er beschreibt da eine Barrierefreiheit, die „durch die
Pandemie zwangsläufig entstanden ist“ und von der
er hofft, dass sie beibehalten und ausgebaut wird:
„Leider bleiben wir in der aktuellen Diskussion um
Barrierefreiheit überwiegend außen vor.“
UND VIELE MEHR …
Marlon bringt es auf den Punkt: „Auch
wenn die meisten von uns von dem
Merkmal Krankheit oder dem Dasein
als Angehörige betroffen sind, sind wir
keine homogene Menschengruppe! Es
ist äußerst schädlich, Menschen pauschal
Zuschreibungen zu machen, positive
wie negative.“ Laura-Jane ergänzt:
„Ja, wir haben unsere Schwächen, aber
die hat doch jeder, oder?“
BIANCA NAWRATH ist Schauspielerin
und Autorin und lebt in Berlin

GRÜNE BANDE
Botschafter & Projekte
34–35
YES,
she can!
Wie eine 15-Jährige der
Kinderhospizarbeit einen
großen Auftritt verschaffte
VON CATHRIN MUELL
M
utig, sachlich, geradlinig,
das sind drei
Eigenschaften, die
Nina ganz gut beschreiben. Ungewöhnlich
klar und erwachsen wirkt
die junge Frau im Interview. Dass das
damit zu tun haben könnte, dass sie
einen seit vielen Jahren schwerstkranken
Bruder hat, schließt sie nicht aus.
„Aber es ist auch ein bisschen mein
Charakter“, sagt sie und lächelt mild.
Mit diesen Skills wurde sie 2019
als erst 14-Jährige aus dem Stand zur
Chefin der Grünen Bande gewählt. „Da
sollte man ein kurzes Bewerbungsvideo
einreichen, das habe ich gemacht
und das war’s.“ Keine pathetischen
Worthülsen, keine Tränendrüse. Einfach
Nina. Was ihr danach
fast wie nebenbei noch
gelang: der Grünen Bande
deutschlandweite Öffentlichkeit
zu verschaffen.
Eine Nominierung für die
„Goldene Bild der Frau“, den
üppig dotierten LeserInnenpreis
der Zeitschrift „Bild der Frau“
– und zwar im Grunde ohne eigenes
Zutun!
„Ich kannte das gar nicht! Die
Redaktion hat Menschen gesucht, die
besondere soziale Projekte betreiben
und ist dabei auf mich und die Grüne
Bande gestoßen“, erzählt Nina. „Die
„Wenn Nina
etwas will,
dann kämpft
sie dafür“
Nina mit
Kai Pflaume im
Studio und
auf Plakaten
haben erst da gemerkt, dass sie vorher
noch nie das Thema Kinderhospizarbeit
in ihrer Sendung hatten! Echt
krass.“ Und so hat sie sich auch dieser
Sache angenommen und alle Herausforderungen
auf ihre Art absolviert:
sympathisch und gelassen.
Nein, Selbstüberhöhung ist nicht
ihr Ding. Als sie letztes Jahr von großen
Plakaten in ganz Deutschland
lächelte und vor einem Millionenpublikum
im Fernsehen auftrat, schien
sie das weder nervös zu machen, noch
zu nerven. „Ich war eigentlich nicht
aufgeregt. Es war eher interessant,
diese Erfahrung.“
Ihre Familie war zugegeben
ein bisschen aufgekratzter:
„Als die ersten Plakate hingen,
sind wir extra nach Bremen
gefahren“, erzählt Kristine
Lindtner, „da konnte ich
dann nicht anders, als euphorisch auf
diese riesige Leinwand zu zeigen und
laut zu rufen: ‚Das ist meine Tochter!
Das ist meine Tochter!‘“ Wieder lächelt
Nina nachsichtig. Sie fand das süß. Und
ein bisschen peinlich, klar.
Inzwischen ist sie 16, könnte sich
vorstellen, Zoologie zu studieren und
auch später ehrenamtlich aktiv zu
sein. Vielleicht sogar in die Politik zu
gehen. „Nina ist der Typ Obama. ‚Yes,
she can‘, das wäre genau ihr Schlagwort!“,
sagt Kristine Lindtner, die sich
über die Ambitionen ihrer Tochter
freut und liebevoll amüsiert. „Wenn
Nina etwas will, dann kämpft sie
dafür.“ So auch für den Award.
Im Sommer 2021 wurde zwar
bereits die neue Bandenchefin Cristina
gewählt, doch die Entscheidung
über die „Goldene Bild der Frau“ samt
30.000 Euro Prämie ist zu Redaktionsschluss
im August noch offen – Corona
hatte die Gala mehrfach verhagelt.
Ninas Chancen stehen gut. „Ready to
go“ ist noch so ein Schlachtruf aus der
Ära Obama, der irgendwie zu ihr passt.
Auf geht’s, Nina!

„Wir stehen ganz
am ANFANG“
Die erstaunliche Situation der
Kinderhospizarbeit im so reichen
Großherzogtum LUXEMBURG
VON MIRJAM STÖCKEL

International 36–37
Manchmal fügen sich Dinge im echten Leben so
glücklich, dass man sie sich nicht besser ausdenken
könnte. Die Geschichte der Kinder hospizarbeit in
Luxemburg ist so eine. Sie handelt von zwei Frauen
mit außergewöhnlicher Tatkraft und außergewöhnlicher
Erfahrung – und dem berühmten Quäntchen
Glück. Eine kleine Rolle in dieser Geschichte
spielt auch der Bundesverband Kinderhospiz
A
ber von vorn. Luxemburg –
das ist das kleine Großherzogtum
zwischen Deutschland,
Frankreich und Belgien, das bei
Rankings der reichsten Länder weltweit
regelmäßig auf den vorderen
Plätzen landet. Ein derart wohlhabendes
Land – da gibt es doch sicher
erstklassige Versorgungsstrukturen
für lebensverkürzend erkrankte Kinder
und ihre Familien, sollte man meinen.
Tja. So kann man sich täuschen.
„Was die Kinderhospizarbeit
angeht, stehen wir in Luxemburg ganz
am Anfang“, sagt die Ärztin Isabelle
Kieffer. Und ihre Mitstreiterin Stéphanie
Rosquin ergänzt: „Wir stehen
heute da, wo Deutschland vor 15 Jahren
stand. Wir wollen die Menschen
aufklären und erreichen, dass die Kinderhospizarbeit
kein Tabu mehr ist.“
Kieffer und Rosquin, das sind die
beiden Frauen, die mit großer Erfahrung
und mit großer Tatkraft
daran arbeiten, die Kinderhospizarbeit
in Luxemburg
voranzubringen. Hochrechnungen
zufolge – offizielle
Zahlen gibt es nicht – sind
dort zwischen 310 und 350
Kinder lebensverkürzend
erkrankt. Bislang gibt es
für sie weder auf Kinder spezialisierte
Pflegedienste für die Versorgung
daheim – noch ambulante
Kinderhospizdienste. Und auch kein
stationäres Hospiz.
„Alle sind
sich bewusst,
dass die
Versorgung
besser
werden muss“
Ein Arzt habe mit der Unterstützung
des Staates und der Krankenkasse
in den vergangenen 30 Jahren ein
umfassendes Versorgungsangebot
für Kinder mit Behinderungen aufgebaut,
das eine Palliativversorgung
einschließe, erzählt die 55-jährige
Kieffer. Aber junge KrebspatientInnen
etwa oder Kinder mit lebensverkürzenden
Stoffwechselerkrankungen
könne dieses Netzwerk nicht
versorgen. Kieffer arbeitet seit zehn
Jahren als Kinderärztin mit Schwerpunkt
für Kinderonkologie im nationalen
Kinderkrankenhaus. Dort werden
alle schweren Fälle früher oder
später behandelt.
Es mangelt im Großherzogtum
also an flächendeckenden, staatlichen
Strukturen, um jedes Kind auffangen
zu können – egal, an welcher
Krankheit es leidet. Wenigstens habe
die Politik das Problem inzwischen
erkannt, sagt Kieffer. Sie ist
seit Jahren in Gespräche mit
den politisch Verantwortlichen
eingebunden, hat
schon 2015 mit anderen
Fachleuten ein Konzept für
die Kinderpalliativversorgung
erarbeitet und kennt
die Situation der Betroffenen
so gut wie nur wenige
andere: „Alle politischen Instanzen
sind sich bewusst, dass die Versorgung
besser werden muss. Und dass
das auch bezahlt werden muss.“
FR
BE
NL
Luxemburg
DE
Luxemburg
Rund 626.000 Menschen
leben in Luxemburg, fast die
Hälfte davon haben nicht
die luxemburgische Staatsangehörigkeit.
Zusätzlich
pendeln über 185.000
Menschen täglich über die
Grenze, um in Luxemburg
zu arbeiten – gerade auch
im Gesundheitssektor. Für
Luxemburg war es deshalb
während der Corona-Pandemie
besonders wichtig, dass
die Grenzen zu den Nachbarländern
offen bleiben: „60
Prozent der Beschäftigten
in unseren Krankenhäusern,
Altenheimen und Pflegeeinrichtungen
sind Grenzgänger“,
so Außenminister
Jean Asselborn. „Wenn diese
Pendler nicht mehr einreisen
können, dann bricht
das Gesundheitssystem in
Luxemburg zusammen.“

38 International
Grenzüberschreitende
Versorgung in der EU
Jeder Mensch, der in
Deutschland gesetzlich
krankenversichert ist, hat
grundsätzlich auch das
Recht, sich in einem anderen
Staat der EU, in der Schweiz
sowie in Island, Liechtenstein
und Norwegen behandeln
zu lassen. Dieses Recht
ist verankert in der EU-Richtlinie
zur Patientenmobilität.
Ob, wie und unter welchen
Bedingungen Aufenthalte in
Kinder- und Jugendhospizen
in anderen Ländern möglich
sind, darüber beraten die
Krankenkassen derzeit. Der
Bundesverband Kinderhospiz
bleibt an diesem Thema
dran. Allerdings ist die Zahl
der Kinder- und Jugendhospize
im deutschsprachigen
Ausland im Augenblick
ohnehin noch begrenzt: In
Österreich gibt es eines, in
Luxemburg ist eines in Planung
– und in der Schweiz
existiert bislang keines.
PIONIERINNEN:
Isabelle Kieffer und Stéphanie Rosquin
Immerhin: Auf dem Papier tut sich
einiges. So gibt es seit 2016 einen nationalen
Krebs-Plan, zu dessen Prioritäten
ausdrücklich auch die Versorgung
krebskranker Kinder gehört. Auch
nationale Pläne für die Behandlung
seltener Krankheiten und für die Palliativversorgung
von Erwachsenen
und Kindern seien mittlerweile in
Arbeit, berichtet Kieffer.
Die politischen Rahmenbedingungen
zu ändern, das ist dringend nötig,
dauert aber eben. Und hier kommt die
40-jährige studierte Ernährungswissenschaftlerin
Stéphanie Rosquin
ins Spiel – und mit ihr auch der Bundesverband
Kinderhospiz: Dessen
Kontaktstudiengang ‚Palliative Care
Pädiatrie‘ absolvierte Rosquin nämlich
vor einiger Zeit. Zuvor hatte sie
ihren Vater in seinen letzten
Monaten begleitet und
auch mit anderen erwachsenen
Krebserkrankten
gearbeitet. Dabei wuchs der
Wunsch in ihr, Menschen
mit lebensverkürzenden
Krankheiten zu begleiten
– und zwar gerade junge
Menschen. Als Abschlussarbeit
ihres Kontaktstudiums
beim BVKH schrieb sie 2018
kurzerhand eine Machbarkeitsstudie
für das erste Kinderhospiz Luxemburgs.
Und dann fügten sich die Dinge
unerwartet glücklich: Ein Bekannter
brachte sie mit Isabelle Kieffer in
Kontakt. „Wir waren sofort auf einer
Wellenlänge. Es hat einfach Klick
gemacht“, sagt Rosquin. Isabelle Kieffer
schmunzelt. „Stéphanie hat mir
von ihrer Idee erzählt, ein Kinderhospiz
zu gründen – und dann haben wir
überlegt: Okay, und wie machen wir
das jetzt?“
„Wir haben
dieses
Projekt
eigentlich
nur ganz
leicht
angeschubst“
Die zwei Frauen gründeten 2019
den gemeinnützigen Verein „Pour une
parenthèse asbl“, zusammen mit Fachleuten
aus allen Bereichen der Kinderhospizversorgung
und mit betroffenen
Eltern. Ein Architekt – Rosquins
Schwager, wieder so eine glückliche
Fügung – zeichnete einen Entwurf
des Gebäudes. Acht bis zehn Familien
sollen dort zeitgleich stationär
aufgenommen werden können. Das
Kinder- und Jugendhospiz solle auch
ambulante Versorgung anbieten, sagt
Isabelle Kieffer. „Und wir wollen ein
Trauerzentrum andocken, um die
Familien auch nach dem Tod ihres
Kindes begleiten zu können.“
Bei Redaktionsschluss dieses
Magazins verhandelte der Verein
ernsthaft über ein Pachtgrundstück
– und schrieb ein ausgefeiltes Konzept
für den Hospizbetrieb. Und schon
davor hatte es aus dem Gesundheitsministerium
positive Signale für
öffentliche Gelder gegeben, sagt Isabelle
Kieffer. „Vielleicht bin ich eine
Träumerin“, sagt Stéphanie Rosquin.
„Aber ich wünsche mir,
dass das Kinderhospiz in
fünf Jahren steht.“ Und
Isabelle Kieffer sagt: „Wir
haben dieses Projekt eigentlich
nur ganz leicht angeschubst.
Aber es ist eine realistische
Annahme, dass es
letztlich zustande kommen
wird.“ Zumindest dann,
davon darf man ausgehen,
wenn die beiden Frauen ihre Tatkraft
und ihre Erfahrung weiter ausspielen
– und die eine oder andere glückliche
Fügung hilft.

Das stärkste Gefühl, das man geben kann,
ist immer noch das Wir-Gefühl.
Porsche unterstützt mit dieser Anzeige die wertvolle Arbeit des Bundesverbands Kinderhospiz e. V.

DOSSIER
NONVERBALE KOMMUNIKATION
40–41
W
RTLOS
heißt nicht
SPRACHL
S
sein
„Man kann nicht nicht kommunizieren“
heißt die berühmteste Feststellung des
Kommunikationswissenschaftlers Paul Watzlawick.
Ob wir reden oder schweigen,
ob wir etwas tun oder starr verharren –
alles hat eine Botschaft
VON KATHRIN WITTWER
PORTRÄTSERIE „GESICHTER“ VON CATHRIN MUELL
Aber wie verstehe ich, was mein Gegenüber auch in der Stille, im Nichtstun
sagt? Wie geht das, ohne Worte zu kommunizieren? Was lässt sich aus
Mimik, Gestik, Körpersprache ablesen – und was damit ausdrücken?
Wie also reden wir miteinander, wenn die Worte fehlen, vielleicht sogar
Bewegung keine Option (mehr) ist, in Krankheit, am Lebensende, im Schock
oder in der Trauer? In unserem Dossier geht es um lächelnde Augen und
um tröstende Hände, um Achtsamkeit und Empathie, um die Kraft des
Zuhörens, des Nichtstuns – und immer um Selbstbestimmung.

Achtsamer Dialog auf Augenhöhe
Dr. Christian Schütte-Bäumner ist Professor für Theorien und Methoden
Sozialer Arbeit mit der Fokussierung auf gesundheitsbezogene,
klinische Aspekte der Sozialen Arbeit an der Hochschule RheinMain
in Wiesbaden. Für einen gelingenden Dialog, sagt der Sozialpädagoge,
Kursleiter Palliative Care und Beirat des Bundesverbands Kinderhospiz,
müssen Theorie und Praxis unbedingt Hand in Hand gehen.
Prof. Dr. Schütte-Bäumner,
wie begegnet man
erkrankten Menschen,
die sich verbal nicht mehr
ausdrücken können,
ganz grundsätzlich?
Es geht immer um einen Dialog,
um Kommunikation auf Augenhöhe,
bei dem niemand dem
anderen vorgibt, was zu tun oder
zu lassen ist. Das ist sehr, sehr
anspruchsvoll, gerade wenn das
Gegenüber nicht mehr „konventionell“
kommunizieren kann.
Auch Klang kann
Verständigung
ermöglichen
Was heißt das konkret?
Es bedeutet, dass ich meinem Gegenüber
mit Achtsamkeit und Aufmerksamkeit
begegne, dass ich mich für diesen
Menschen interessiere, ob mit oder
ohne Erkrankung, und dass ich ein Beziehungsangebot
mache, dass ich für diese
Person da bin. In der Sozialen Arbeit, in
der Pflege muss ich mir dafür zunächst
ein möglichst umfassendes Bild
von diesem Menschen und seiner
Situation machen, von
seinen Ressourcen, seiner
Familie, einfach allen
Lebensumständen. Das
ergibt eine vielfältige, sehr
individuelle Geschichte,
und der muss ich mich auch
immer individuell annähern.
Dafür, dass dieser Dialog
gelingt, ist dann nicht entscheidend,
ob ich ExpertIn im Lippenlesen bin, und
auch nicht nur, ob ich viel praktische Erfahrung
und eine gute Intuition habe. Sondern
dass ich verstehe und weiß, wie Kommunikation
grundsätzlich funktioniert.
Warum brauche ich dieses theoretische
Verständnis?
Ich bin überzeugt, ohne dieses Wissen
kann ich auch das beste Bauchgefühl nicht
einordnen. Ich kann beispielsweise sämtliche
Trauermodelle kennen und einordnen,
weiß aber deshalb trotzdem nicht,
wie Frau Müller trauert. Es steht in keinem
Prof. Dr. phil. Christian
Schütte-Bäumner
Lexikon, wie ich mich bei ihr persönlich
verhalten und Anteil nehmen soll. Die fünf
Axiome von Paul Watzlawick* finde ich
da immer noch tolle Marker. Wenn ich die
erfasst habe und mich frage, wie mache
ich das, habe ich schon viel gewonnen.
Genauso brauche ich im Alltag auch Reflexion,
Intervision, also die Einschätzung
einer Kollegin oder eines Kollegen.
Ich kann noch so gut ausgebildet
sein, noch so gut
beobachten können oder
davon überzeugt sein, mich
gut auszukennen, weil ich
selbst betroffen bin. Aber
ohne das eigene Handeln
immer wieder zu überprüfen,
meine Beobachtungen
beobachten zu lassen,
weiß ich nicht, ob ich nicht doch was falsch
mache. Daraus können sonst schnell ständige
Kunstfehler entstehen.
Hat man für all das im Pflegealltag
immer die nötige Zeit?
Das ist ein ganz großes Thema. Unser
Gesundheitssystem ist darauf leider nicht
ausgerichtet. Im Moment können wir das
wirklich nur im Hospiz und in der Palliativen
Pflege leisten. Es müssten aber alle
Gesundheitsinstitutionen so arbeiten.
Den Erkrankten ist es egal, ob man Zeit
hat, sie sind trotzdem traurig, und das
macht ihre Situation nicht besser.
* s. www.paulwatzlawick.de
Kinder brauchen
Bewegung
„Kinder leben hauptsächlich
im Gefühl, in ihren Emotionen.
Deshalb sind sie
so viel in Bewegung, ‚in
motion‘, wie es auf Englisch
heißt, lernen mit den
Händen, durch Anfassen.
Gesellschaftsnormen und
Erziehung bringen ihnen
aber leider bei, stillsitzen zu
müssen, klein und unscheinbar,
brav zu sein, nicht so
viel rumzufuchteln. Das
hemmt das Selbstbewusstsein
und die Körpersprache.“
SAMY MOLCHO

W
er mit offenen Augen
durch die Welt geht,
kann von seinen
Mitmenschen auch ohne Worte so
einiges erfahren: Die Neugier des
kleinen Mädchens, das mit großen
Augen vor einer frisch aufgeblühten
Rose steht, die Hand zaghaft ausgestreckt,
die Welt um sich herum vergessend.
Oder die Ungeduld des Mannes
vor uns in der Warteschlange an
der Kasse, der stetig von einem Bein
aufs andere wechselt und mit den
Fingern ununterbrochen auf den
Griff seines Einkaufswagens trommelt.
Oder den Jubel des Fußballers,
der uns vom Titelblatt der Zeitung
geradezu anspringt, mit hochgerissenem
Arm und weit geöffnetem
Mund …
Wir kennen diese Menschen
nicht, haben nicht mit ihnen gesprochen,
vielleicht nur eine Sekunde
lang hingeschaut, und haben trotzdem
sofort ein Gefühl dafür, was in
ihnen vorgeht. Sie mussten das nicht
in Worte fassen: Ihr Gesichtsausdruck,
ihre Gestik, ihre Körperhaltung und
Körperspannung haben es – ganz
ohne ihr bewusstes Zutun – ausgedrückt.
In jeder Sekunde unseres
Daseins teilen wir uns auf diese Weise
mit, reden mit den Augen, mit den
Händen, mit einem Lächeln, damit,
wie wir sitzen, stehen oder gehen,
locker oder angespannt sind, distanziert
bleiben oder uns annähern.
Vielsagende Bewegung
Diese Aussagekraft unseres Körpers
ist die natürliche, ursprüngliche, die
wahre Muttersprache eines jeden
Menschen. Lange bevor wir sprechen
können, ist unser Körper das Werkzeug,
um uns mitzuteilen. „Was uns
dabei führt, was uns in Bewegung
setzt, ist nicht die Intelligenz oder
die Ratio, sondern es sind Empfindungen,
also Gefühle. Hunger, Durst,
Unwohlsein geben dem Körper eine
Information, die ihn zwingt, sich zu
DOSSIER
bewegen, sich auszudrücken, sonst
werden wir nicht versorgt. Es ist ein
inneres Bedürfnis, das gestillt werden
muss. Deshalb können wir nicht auf
Körpersprache verzichten“, erklärt
Professor Samy Molcho. Der einst
weltberühmte Pantomime ist heute
der bekannteste Experte für Körpersprache,
hat Vorträge und Seminare
gehalten, Menschen aus diversen
beruflichen Kategorien unterrichtet
– von Schauspiel bis Management –
und zahlreiche Bücher geschrieben.
Er erklärt: Körpersprache ist
universell, ihre Interpretation sehr
individuell. „Es gibt für Körperteile
angeborene Funktionen, die uns
innewohnen, die ganz automatisch
passieren. Eine offene
Hand kann geben und nehmen.
Eine geschlossene Hand kann
das nicht, eine Faust kann aggressiv
sein.“ Vorgeschobene, zusammengezogene
Schultern sind eine instinktive
Schutzgeste – ich verschließe
mich. Ein gerade gehaltener Kopf und
starrer Blick werden vielleicht eher
konfrontierend wahrgenommen. Ein
seitlich geneigter Hals hingegen deutet
mehr auf Weichheit und Offenheit
hin. Wer Kopf oder Körper vom Gegenüber
wegdreht, signalisiert das Ende
der aktuellen Kommunikation.
Eine Frage der Kultur
und der Persönlichkeit
NONVERBALE KOMMUNIKATION
„Neben diesen intuitiven Funktionen
gibt es die erlernte, die sogenannte
soziale Körpersprache. Also Signale,
die durch unsere Kultur, Erziehung
oder Familie entstehen“, erklärt Samy
Molcho. Die Frage: „Empfinde ich
Nähe bei der Begrüßung als beruhigend
oder respektlos?“ beantworten
temperamentvolle Südeuropäerinnen
ganz anders als höflich-distanzierte
Japaner. Schaut mich jemand länger
an, zieht vielleicht auch die Augenbraue
hoch, dann weiß ich erst einmal
nur ziemlich sicher: Ich habe die Aufmerksamkeit
dieses Menschen.
EXPERTENTIPP
Neue Gewohnheiten
in der Körpersprache
üben
Es fühlt sich vulnerabel an,
gerade aufgerichtet und
offen zu gehen, statt die
Schultern immer schützend
zu heben? Es ist unangenehm,
beim Sprechen Raum
einzunehmen – so was steht
mir doch gar nicht zu? „Das
sind alles Fremdempfindungen,
die uns in der Erziehung
oder durch soziales Normverhalten
eingetrichtert
wurden. Der Großteil unserer
Hemmungen steckt im
Kopf fest“, sagt Körpersprache-Experte
Samy Molcho.
„Überwinden kann man das
nicht einfach in Gedanken,
sondern nur durch stetes
Üben. Nur wenn du dich
anders bewegst, erlebst du
auch etwas anderes. Jede
neue Bewegung ist eine
neue Erfahrung, eine neue
Stellungnahme, eine neue
Programmierung. Über die
Körperlichkeit verändert
sich automatisch die Einstellung
im Gehirn. Das kann
anfangs sehr ungewohnt
sein, weil man andere Muskeln
benutzt. Oder sich
komisch anfühlen, vielleicht
auch lächerlich oder beängstigend.
Aber je mehr man es
übt, vor dem Spiegel, immer
wieder, entsteht ein anderes
Gefühl. Man wird zugänglicher,
strahlt ganz anders.“
Samy Molcho
42–43

Sich zuwenden
und achtsam sein
EXPERTENTIPP
Lächeln beginnt
mit den Augen
Masken und Abstandhalten,
bedauert SAMY MOLCHO,
schaffen Distanz und Dissonanz
zwischen den Menschen:
„Beide vermitteln,
ich will mich vor dir schützen,
bleib mir fern. So ein
Gefühl ist immer schneller
als die Ratio. Das stört die
Grundbeziehung zwischen
den Menschen. Das muss
man erst einmal überwinden.“
Um Brücken zu bauen,
kann man viel mit expressiven
Augen machen, empfiehlt
er: „Ein echtes Lächeln
beginnt immer in den Augen,
sie leuchten, die Lachfältchen
kommen hervor. Man
kann mit einer hochgezogenen
Augenbraue Sympathie
und Interesse zeigen. Vielleicht
auch den Kopf neigen.
Das zeigt: Ich kämpfe nicht.“
All das kann trotz Hürden
Annäherung ermöglichen.
Allerdings: Ich weiß nicht, warum.
Ob das Interesse nun als ein „Ich will
mehr von dir wissen“ aufgefasst oder
man eher unsicher wird (Habe ich
etwas falsch gemacht?), hängt sehr
vom eigenen Selbstbewusstsein ab.
Multilingualer Alltag
Die Ausdrucksmöglichkeiten wie
auch der Interpretationsspielraum bei
Körpersprache sind also groß. Sie richtig
zu deuten, ist nie eine Selbstverständlichkeit.
Noch anspruchsvoller
wird es jedoch, je eingeschränkter ein
Mensch auch in seinen nonverbalen
Ausdrücken ist, zum Beispiel durch
Krankheit, durch Behinderungen, am
Ende des Lebens. „In Hospizen und
Palliative Care ist das ein immenser
Teil des Alltags“, sagt Rene Meistrell.
Der Diplompädagoge leitet das Kinder-
und Jugendhospiz Bethel in Bielefeld.
„Zwei Drittel der Kinder, die
zu uns kommen, haben aus verschiedenen
Gründen keine ausgeprägte
Verbalsprache mehr. Da geht es
immer darum, wie kann ich den
Kindern helfen, sich auszudrücken,
wie bekomme ich raus, wie
es ihnen geht und was sie sich wünschen,
wie finden wir eine Ebene der
Verständigung?“
Die Verantwortung, auch ohne
verbalen Ausdruck genau hinzuhören
und korrekt zu verstehen, ist hier
groß, und Alltag heißt noch lang nicht
Routine: „Alle unsere Gäste bringen
die unterschiedlichsten Diagnosen
und sehr individuelle Ausprägungen
mit“, erzählt auch Kathrin Diessner,
Sozialpädagogin im Kinder- und
Jugendhospiz Stuttgart. „Grundsätzlich
sind die bekannten Ausdrücke
der Körpersprache da zwar relativ allgemeingültig.
Der Mimik kann man
in den meisten Fällen schon entnehmen,
ob es jemandem gut geht oder ob
Schmerzen plagen. Eine entspannte
Körperhaltung ist ein gutes Zeichen.
Die Atmung, der Puls, die Basiskörperfunktionen
sagen viel aus. Trotzdem
gibt es auch Stolpersteine. Bei
Krampfanfällen zum Beispiel kann
ein Ausdruck, der eigentlich nach
einem Lächeln aussieht, genau das
Gegenteil signalisieren. Wie unsere
Gäste kommunizieren, hängt davon
ab, welche Fähigkeiten und Ressourcen
noch verfügbar und welche Möglichkeiten
eingeschränkt sind. Ist
noch expressive Sprache oder
ein Sprachverständnis vorhanden,
sind Seh- oder Hörvermögen,
der Bewegungsgrad eingeschränkt?
Dazu kommt, wie gehen
Familie oder Schule damit um, ist
ein Therapeut oder eine Therapeutin
eingebunden? Manche nutzen
offizielle Gebärden, einige haben
familieneigene Gesten, um ihre

DOSSIER
NONVERBALE KOMMUNIKATION
44–45
Witz und unbändige
Liebe zum Meer
Situative
Interpretation
„Wenn wir gut gelaunt
sind, benutzen wir verbal
andere Formulierungen, als
wenn wir uns nicht wohlfühlen.
So ist es auch mit
dem Körper. Er kommuniziert
anders, wenn wir krank
sind. Deshalb sollten wir
immer zuerst schauen, wie
die konkrete Situation ist.
Erst dann können wir die
Aktionen des Körpers interpretieren.“
SAMY MOLCHO
Jessica Merschers Sohn Liam ist 8 Jahre
alt, kann nicht sehen, wird künstlich
ernährt, ist geistig und körperlich behindert,
sitzt im Rollstuhl, braucht rund um
die Uhr Pflege, von klein auf. Trotzdem,
sagt die Mutter, ist es nicht schlimm, dass
er auch nicht reden kann – sie versteht
ihn trotzdem. Ein Erfahrungsbericht.
Liam kann nicht sagen, ob er Hunger oder
Durst hat, was ihm schmeckt oder welche
Kleidung er anziehen will. Trotzdem
Liam Merscher
weiß seine Mutter fast immer, wie es
ihm gerade geht, was er braucht: „Liam
macht viel über Mimik. Wenn er ein Schippele
zieht, also eine Schnute macht, dann
weiß man, man muss ganz dringend was
ändern. Wenn er keine Lust mehr auf
etwas hat, fängt er vermehrt an zu zappeln
oder grummelt vor sich hin, zum Beispiel,
wenn er aus dem Rollstuhl rauswill. Sobald
er das erreicht hat, ist alles super, dann
macht er Quatsch so viel er
nur kann“, erzählt Jessica Merscher.
„Nachts lautiert Liam
ganz viel. Ich glaube, dann
erzählt er seinen Plüschtieren
alles, was er am Tag erlebt
hat. Sie sprechen anscheinend
seine Sprache. Das ist so witzig,
dass man gar nicht sauer
sein kann, auch wenn er so
laut ist, dass man es bis auf
die Straße hört. Er ist ein sehr
fröhliches Kind.“ Körperkontakt
– kuscheln und besonders
gebadet werden oder mit der
Familie zusammen duschen –
ist für den Achtjährigen eine
Die Familie
versteht sich
ohne Worte
Wonne, „damit kann man viel retten, wenn
es ihm nicht gut geht. Auch wenn wir zum
Beispiel einkaufen sind, was ihn stresst,
dann berühren wir ihn ständig, kraulen
den Kopf, drücken seine Hand, damit er
merkt, dass alles gut ist.“
Die Familie ist mit Liams Besonderheiten
gewachsen, auch die große Schwester
Vivian weiß seine Zeichen genau zu
deuten – zum Beispiel, dass dringend ein
anderes Spielzeug gefragt ist, wenn Liam
kribbelig wird. Doch egal wie gut man sein
Kind kennt: Dem Verstehen sind Grenzen
gesetzt, sagt Jessica Merscher. „Ich weiß,
ob es Liam gut geht oder nicht. Ich weiß,
dass er die raue Nordsee und Herbststürme
liebt, das findet er total witzig und
lacht ganz viel. Er hat oft dieses Lachen,
wo der ganze Körper bebt und er Tränen
lacht und gar nicht mehr aufhören kann
und jeder muss mitlachen. Ich weiß, dass
Not am Mann ist, wenn er weint, weil er
so schnell nicht heult, da muss wirklich
was Schlimmes sein. Aber oft weiß ich
eben nicht, warum er lacht oder weint
oder unzufrieden ist. Das kann er nicht
ausdrücken. Wir versuchen dann, das
rauszufinden, indem wir systematisch
alles überprüfen, was stören könnte, was
nicht passt. Das ist mit das Schwierigste,
zu bestimmen, was er hat.“ An der Liebe
ihres Kindes muss sie aber nie zweifeln:
„Liam merkt sofort, wenn ich in die Nähe
komme, er grinst dann gleich. Er gibt so
unendlich viel Liebe zurück.

Die Sprachlosigkeit zulassen
Dr. Jochen Becker-Ebel, Supervisor/Coach, im Erstberuf Priester,
jetzt Professor für Palliative Care, bildet ÄrztInnen und Pflegende
auch darin aus, wie man damit umgeht, wenn dem Gegenüber
wirklich regelrecht die Worte fehlen. Sein wichtigster Rat: der
Sprachlosigkeit des anderen mit eigener Stille zu begegnen.
Dr. Becker-Ebel, in welchen
Situationen sind Menschen
typischerweise sprachlos?
Im Schock, zum Beispiel wegen einer
schlimmen Nachricht. In der Trauer, weil
man jemanden verloren hat. Und: am
Lebensende wollen oder können viele
Menschen nicht mehr sprechen, es ist
genug gesagt oder ein Trauma verhindert
das Reden. Es gibt auch Sprachlosigkeit
aus einem Schutzbedürfnis heraus. Man
redet nicht miteinander, spielt sich eine
heile Welt vor. Zum Beispiel erklärt man
Kindern nicht, was mit ihrem schwerkranken
Geschwister passiert, weil man glaubt,
dass sie das nicht verarbeiten können.
Wie löst man das wieder auf?
Nicht durch Zwang, schon gar nicht gegen
Widerstände. Es ist wichtig, den Menschen
ihre Zeit zu lassen. Das beginnt
schon damit, dass ich Erkrankten und
Angehörigen noch vor dem Überbringen
einer schlechten Nachricht die Möglichkeit
gebe, es erst mal eine Zeit abzulehnen,
dies überhaupt anhören zu müssen.
Das heißt, ich warne, dass
ich jetzt eine schlechte Nachricht
habe, und warte dann
zehn Sekunden, ob ich die
– verbale oder nonverbale
– Genehmigung bekomme,
sie zu überbringen oder es
besser doch auf morgen verschiebe.
ÄrztInnen das beizubringen,
ist mit das Schwierigste,
weil in dieser Zeit des Wartens bei
allen viel Angst hochkommt, oft gepaart
mit Hilflosigkeit. Viele versuchen deshalb,
sich Kranke so hinzubiegen, dass sie sich
selbst nicht hilflos fühlen müssen. Bei mir
lernen sie, dass man sich am Lebensende
auch mal hilflos fühlen, sprachlos sein darf,
und das auszuhalten. In dieser Hilflosigkeit
sind die ÄrztInnen den Kranken dann auch
emotional nah.
Inwieweit ordnet sich das in
nonverbale Kommunikation ein?
Unter nonverbaler Kommunikation verstehen
wir meist, dass man lernt, was
jemand mit Mimik oder Gestik ausdrückt
und wie man darauf – nonverbal
– reagiert. Ich vermittle, auch nonverbale
Prof. Dr. theol
Jochen Becker-Ebel
Nichtkommunikation mal auszuhalten,
statt sie verstehen oder ausschalten zu
wollen. Es geht nicht darum, den anderen
noch schneller zu erreichen, sondern es
ihm/ihr zu überlassen, jetzt nicht sichtbar
und hörbar zu kommunizieren, wenn er/
sie gerade nicht kann oder will. Dies ist ein
ganz offenes Zuhören, ein reines Da-Sein
für den anderen. Nichts zu tun, nichts zu
sagen und dadurch eine ganz wertfreie,
offene, kreative Leere entstehen zu lassen.
Ein durchaus anspruchsvoller Ansatz.
Wie kann es dann weitergehen,
wenn sich der Schock löst?
Man muss eruieren, was gewünscht ist.
Weinen kann ein Zeichen sein, dass eine
fürsorgliche Reaktion und sogar eine
Berührung willkommen ist. Aber ich sollte
mir die Erlaubnis einholen. Man kann Menschen,
die dem Ehemann, der Ehefrau oder
dem Kind nicht die Wahrheit sagen wollen,
sich hineinfühlen lassen, ob der andere es
nicht vielleicht doch schon weiß, und was
es bedeuten würde, wenn man trotzdem
nicht spricht. Also einen gedanklichen
Rollentausch vollziehen. Nach
diesem Prinzip arbeite ich
auch im Psychodrama, beispielsweise,
um verpasste
Abschiede von Verstorbenen
nachzuholen und ungelebte
Trauer zu lösen.
Wie geht das und
warum ist das wichtig?
Menschen hoffen auf Klärung,
Auflösung, einen Abschluss, die
berühmten letzten Worte. In der therapeutischen
Kommunikationsform des Psychodramas
bieten wir in sicherer Umgebung
und unter professioneller Anleitung eine
Bühne für ein Rollenspiel, in dem man erst
man selbst ist und dann auch die andere
Person, mit der man noch etwas zu klären
hat. Man erlebt beide Seiten, spiegelt Emotionen,
spricht aus, was ungesagt geblieben
ist. Ich helfe damit, dass jemand näher
an seine Gefühle herankommt. Wenn
Gefühle im Fluss sind, dann löst sich ein
Schock auf. Ich nutze es viel in der Weiterbildung
für Ärztinnen und Ärzte, um sie
besser auf zukünftige Patienten-Gespräche
vorzubereiten.
BESONDERE
BEGEGNUNGEN:
Mit Technik Grenzen
überwinden
„Ich habe mal auf einer Veranstaltung
eine hochintelligente
junge Frau mit lebensverkürzender
Krankheit
erlebt, die sich nicht verbal
äußern konnte, die starke
Spastiken hatte, die Arme
nicht willentlich steuern
konnte. Sie hat da aber einen
Vortrag gehalten, den sie
selbst mit Hilfe einer Augensteuerung
auf ihrem Computer
geschrieben hat. Sie
hat den Text Satz für Satz
angesteuert und der Computer
hat vorgelesen. Sie hat
dann auch ein Masterstudium
gemacht und eine Promotion
angestrebt. Das hat
mich sehr beeindruckt. Und
es zeigt auch, was Technik
hier leisten kann. Leider ist
die Beantragung dieser kostspieligen
Hilfsmittel noch
oft ein langwieriger, nicht
immer erfolgreicher Prozess.“
RENE MEISTRELL
Rene Meistrell

DOSSIER
NONVERBALE KOMMUNIKATION
46–47
Mitten im Leben
Bedürfnisse zu äußern, etwa für
Hunger, Trinken, Toilette. Die meisten
sind noch in der Lage, sich durch das
Erzeugen von Geräuschen und
Lauten in einem gewissen
Grad auszudrücken. Im
Zusammenspiel zwischen
eigenen Ressourcen
und sozialem Umfeld
entwickelt sich immer
„Ein Vertrauensverhältnis ist ganz
wichtig, und dass man sich gut kennt“,
ergänzt Petra Zehe diesen Grundgedanken.
Die langjährige Palliativ-Care-Koordinatorin
hat
die Koordination über
60 Ehrenamtliche beim
Ambulanten Hospiz- und
Beratungsdienst „Nächstenliebe“
im sächsischen
ein ganz individuelles,
meist multimodales System.“
Petra Zehe Auerbach. Sie kennt alle
großen und kleinen PatientInnen
inklusive der Familienmitglieder
Echte Beziehungsarbeit
Das heißt in Konsequenz: Eine Standardkommunikation
gibt es schlicht
nicht. „Das ist wie in einer neuen Partnerschaft.
Da kann man auch nicht
alte Gewohnheiten einer früheren
Partnerschaft aufrechterhalten,
sondern es braucht ein ganz neues
Arrangement. Man muss sein Verhalten
ändern, sonst lebt oder redet
man aneinander vorbei, man versteht
einander einfach nicht“, macht Samy
Molcho anschaulich.
Damit ein individueller Dialog,
eine echte Beziehung überhaupt
entstehen kann, „brauche
ich zuallererst und vor allem
die Haltung, mich einzulassen, offen
und ohne Vorurteile auf den anderen
zuzugehen und anzuerkennen, dass
die Kinder auch bei starker Einschränkung
mit uns auf ihre Weise kommunizieren“,
ist Rene Meistrell überzeugt.
und ihrer besonderen Situation persönlich.
Gerade neue Ehrenamtliche
haben diese Erfahrung und dieses Wissen
aber noch nicht. „Da gibt es schon
oft Unsicherheit und Fragen, wie man
ohne Sprache miteinander redet. Wir
haben dafür einen Kurs, arbeiten hier
viel mit Beispielen aus der Praxis, mit
Rollenspielen und Gruppenübungen.
Verschiedene Perspektiven zu testen,
sich in andere hineinzuversetzen, gibt
Sicherheit und Rückhalt. Vor allem lernen
unsere Ehrenamtlichen dabei
auch, auf ihre eigene Mimik, Gestik
und Körpersprache zu achten.
Wenn man in eine Familie
kommt und hochnäsig wirkt oder
das Gesicht aussieht wie eine geballte
Faust, hat man schon alles verspielt
und die Zusammenarbeit funktioniert
nicht. Ich muss von Anfang an Herzlichkeit
und Wärme rüberbringen, zeigen,
dass ich da bin, offen bin, zuhöre.“
BESONDERE
BEGEGNUNGEN:
Durch Zuhören Sprachlosigkeit
überwinden
„Mir hat eine Hospizehrenamtliche
in der Supervision
davon berichtet, wie sie
einmal in das Zimmer eines
Sterbenden kam, sich vorgestellt
hat, gefragt hat, ob
es recht ist, dass sie nach
ihm schaut. Nachdem er
bejaht hat, sich von ihr weggedreht
und aus dem Fenster
geschaut hat, hat sie
sich gesetzt und dann eine
halbe Stunde lang ausgehalten,
dass er nicht mit
ihr geredet hat. Sie hat an
seinem Atem wahrgenommen,
dass er wusste, dass
sie noch da ist und hat
sich auch nicht unwillkommen
gefühlt. Der Patient
hat gespürt, wenn ich mich
jetzt umdrehe und ihr was
erzähle, läuft sie nicht gleich
weg. Dann sprach er: ‚Sie
sind aber hartnäckig!‘ Und
schließlich hat er ihr sein
Leben erzählt, über Schuld
und Reue gesprochen, fast
eine Stunde lang. Die Ehrenamtliche
hat nur zugehört,
nicht kommentiert. Das war
genau das, was der Patient
gebraucht hat.“
PROF. DR. JOCHEN
BECKER-EBEL

Rasante Entwicklung: Geräte,
z. B. von TalkTools oder
RehaMedia, unterstützen
die Sprache
BESONDERE
BEGEGNUNGEN:
Sich die Hände
reichen
„Ich habe eine Patientin mit
Hirntumor und Halbseitenlähmung.
Sie kann nicht
sprechen, jedoch hören,
sehen und die rechte Hand
bewegen. Genau daraus ist
ein gemeinsamer Dialograum
entstanden, indem
ich meine Finger in ihre
gelegt und die Intensität
ihrer Bewegungen präzise
aufgegriffen und mitgemacht
habe. Da hat sie auf
einmal den Blick zu unseren
Händen gewendet, denn sie
hat gemerkt: Hier ist etwas,
was ich mitgestalten kann.
Meine Aufgabe war einfach
nur zu schauen: Nimmt sie
einen Impuls auf? Wenn
nicht, bin ich sofort wieder
auf ihren eingegangen. Ich
bin überzeugt: Jemand, der
so stark auf die Körperlichkeit
reduziert ist, braucht
es, zu spüren, dass er kein
Objekt ist, an dem man
etwas tut – und sei es etwas
Nettes wie Vorlesen – sondern
ein Subjekt, das mitgestalten
kann.“
DR. ASTRID STEINMETZ
Alles ist
Kommunikation
Und dann? „Bei jedem neuen Gast, aber
auch bei wiederholten Besuchen im Kinder-
und Jugendhospiz, wird grundsätzlich
immer erst einmal gemeinsam mit
den Kindern und den Eltern aufgenommen,
was das individuelle Repertoire
aktuell ausmacht“, erklärt Kathrin
Diessner. „Darauf stellen wir uns mit
vielen verschiedenen Kommunikationsbausteinen
ebenso individuell ein.“
Das Feld nonverbaler Kommunikation
ist dafür sehr weit und kreativ,
„es gibt in allen Situationen Möglichkeiten,
um Reize zu setzen und
Wege zu Kommunikation zu öffnen“,
führt Rene Meistrell aus: „Ich kann
auf der einen Seite des Spektrums mit
ganz einfacher basaler Stimulation
arbeiten. Das heißt, mit Schwingungen,
mit Düften, mit Musik, mit Licht,
um herauszufinden, wie jemand auf
etwas reagiert, was er oder sie gut
oder nicht gut findet. Das ermöglicht
zwar keine komplexen Antworten,
aber man kann darüber
eine Beziehung aufbauen, ein
Angebot machen.“
Sehr hilfreich sei dabei ein Kommunikationshandbuch,
in dem alles
darüber gesammelt wird, wie ein
Kind sich ausdrückt, wenn es nicht
mehr reden kann. Das bringen oft die
Familien mit, es kann aber auch im
Hospiz gefüllt und erweitert werden.
„Solange ein Kind zumindest noch
wenigstens einen Finger bewegen
kann, kann man ihm beibringen, per
Morsealphabet zu kommunizieren.
Oder ich nutze Bild- und Wortkarten,
die berührt werden können, um Wünsche
zu äußern.“
Verbreitet und bewährt sind auch
Hilfsmittel wie Taster, die Dinge anund
ausschalten können, oder Sprachausgabegeräte,
sogenannte Talker,
die eine vorprogrammierte Nachricht
abspielen. „Da geht es dann in
die Richtung, den Kindern über Technik
wieder eine Stimme zu geben. Am
anderen Ende des Spektrums dieser
unterstützten Kommunikation steht
High-End-Technik wie Touchscreens
oder Sprachcomputer, die nur per
Augenbewegung gesteuert werden“,
so Rene Meistrell. „Das alles hat in den
letzten Jahren einen gewaltigen
Fortschritt gemacht und bietet
supertolle Möglichkeiten, auch
bei starken Einschränkungen
deutlich zu kommunizieren, was
man braucht. Die Nutzung bahnen
wir frühestmöglich an. Vielen unserer
Jugendlichen gibt das die Zuverlässigkeit,
die sie brauchen, um auch
ein sonst eingeschränktes Leben als
lebenswert zu empfinden.“

DOSSIER
NONVERBALE KOMMUNIKATION
48–49
Neue Dialogräume finden
BESONDERE
BEGEGNUNGEN:
Das wahre
Problem erhören
„Als ich noch als Sozialarbeiter
in einem SAPV-
Team arbeitete, hatten wir
einen Patienten, der nicht
mehr verbal kommunizieren
konnte und über eine
Magensonde ernährt wurde.
Er brachte viel Unruhe ins
Team, ständig mussten Ärztinnen
und Ärzte vorbeikommen.
Ich wollte mir ein Bild
davon machen, was eigentlich
los ist, und da sind mir
bei ihm Regale voller Aktenordner
aufgefallen. Über
Blickkontakt und Handbewegungen
hat er mir dann
signalisiert, was ich damit
tun soll. So konnte ich verstehen,
dass er akkurat
Buch über die Lieferung
und den Vorrat seiner Nahrung
führte. Weil es da aber
immer viel Chaos gab, löste
das bei ihm ein massives
Unwohlsein aus. Das hat er
quasi an alle anderen weitergegeben.
Ich habe ihm verbindlich
zugesagt, dass ich
mich ab sofort darum kümmern
würde und dann ging
es reibungslos, von jetzt auf
gleich kamen keine Anrufe
mehr. Ich konnte ein Beziehungsangebot
machen und
mein Beistand wurde aufgegriffen.“
PROF. DR. CHRISTIAN
SCHÜTTE-BÄUMNER
Was passiert, wenn Sprache kein Bindeglied
mehr sein kann? Antworten auf
diese Frage gibt Dr. Astrid Steinmetz,
unter anderem Diplom-Musiktherapeutin
und Trainerin für beziehungsorientierte
nonverbale Kommunikation
im Gesundheitswesen („Kommunikation
ohne Worte – KoW®“). Sie sagt:
Die intuitive Körpersprache von
Gesunden lässt sich nicht eins
zu eins auf Erkrankte übertragen,
man braucht neue
Herangehensweisen.
Eine Pflegerin tritt an
das Bett eines Mannes
der nur ins Leere blickt, wie
Die eigenen nonverbalen und paraverbalen
Fähigkeiten – Stimmlage, Lautstärke,
Betonung – so zu nutzen, dass der
andere es verstehen kann (= Encodieren).
Und damit einen Raum zu finden und zu
öffnen, in dem man in einen Austausch
kommt (= Dialogisieren).
Das heißt zum Beispiel: Nicht schnell
ins Zimmer „platzen“, sondern
sich langsam in den Blickwinkel
des anderen bewegen,
dabei ruhig sprechen, um
Schreckmomente zu vermeiden.
Eine Frage, die
verbal nicht verstanden
wird, nicht lauter wiederho-
gefangen ist. Sie schaut ihn
len, sondern durch einfache
Dr. Astrid Steinmetz
– um nicht aufdringlich zu
begleitende Gesten visualisieren.
Die minimalen Zustimmungs-
sein – nicht direkt an, wenn sie mit ihm
redet. Ein Kontakt kommt nicht zustande. oder Ablehnungssignale als Ausdruck der
Ein Therapeut kommt in das Zimmer Beteiligung berücksichtigen. Einen direkten
Augenkontakt aufbauen und gedul-
eines Mannes, der mit dem Rücken zur Tür
im Rollstuhl sitzt und sich nicht umdrehen
kann. Er berührt den Mann unver-
wird, bevor Inhalte vermittelt werden.
dig abwarten, ob und wie dieser erwidert
mittelt von hinten – und jagt ihm damit Bei Zeichen der Angst oder Ablehnung
einen Heidenschreck ein.
– ein weggedrehter Kopf, eine erhöhte
Was in solchen Situationen passiert, Körperspannung, eine zurückgezogene
„ist nonverbale Kommunikation aus Hand – pausieren und einen anderen Weg
unserem normalen Alltag, die wir intuitiv
gelernt haben und ausführen“, sagt „Voraussetzung dafür ist, offen zu
probieren.
Dr. Astrid Steinmetz. Mit der Erfahrung sein, neugierig, sich nicht auf das zu
aus über 20 Jahren Praxis und Lehre in verlassen, was man schon kennt, denn
Palliativpflege, im Umgang mit Demenzkranken,
mit Menschen mit Behinderung, hin. Diese nonverbalen Kompetenzen
dann schaut man oft nicht mehr genau
starken Angststörungen und auch KomapatientInnen
weiß sie aber mit Sicher-
geht nicht von jetzt auf gleich. Dann aber
lassen sich schulen und entwickeln. Das
heit: „In diesem Kontext funktioniert das kann ich sie immer und überall nutzen
unter Gesunden Gewohnte nicht, weil und brauche für eine qualitative Kommunikation
in der Regel nicht viel Zeit.
sich das Ausdrucksverhalten dieser Menschen
verändert hat – ebenso wie ihre Der Moment, den ich in einen guten Kontaktaufbau
investiere, hilft Frustsitua-
Kompetenz, etwas wahrzunehmen und
zu verstehen. Hier brauchen wir andere tionen zu vermeiden.“ Das haben auch
Wege, um einen Kontakt aufzubauen, den viele KursteilnehmerInnen Dr. Steinmetz
rückgemeldet. Allerdings: „Nicht
beide als gleichberechtigte Partner mitgestalten
können.“
nur der Mensch, auch das System muss
Vier Grundkompetenzen, sagt die offen dafür sein. Es braucht Strukturen, in
Trainerin, helfen dafür in jeder Situation,
mit jedem Menschen: zu lernen, bekommen, und dies bedeutet, dass nicht
denen die PatientInnen Mitspracherecht
auch feinste körpersprachliche Signale immer ein erwartetes Ergebnis herauskommen
muss. Unter hohem Stress und
zu erkennen (= Decodieren). Sich exakt
auf die Fähigkeiten des Wahrnehmens, Druck hat pflegerisch-therapeutisches
des Verstehens, des Bewegens seines Personal jedoch kaum die Chance, die
Gegenübers abzustimmen (= Regulieren). nötige Offenheit in sich zu finden.“

50
DOSSIER
NONVERBALE KOMMUNIKATION
Der Körper ist entspannt,
ein Lächeln zeigt: Alles gut!
Selbstbestimmung
hat Priorität
Tatsächlich ist Selbstbestimmung
bis zuletzt das große, alles berührende
Thema. „Zu wissen, dass sie
bald umfassend auf Hilfe angewiesen
sein werden, ohne verbal äußern
zu können, was sie brauchen, macht
Kindern und Jugendlichen mit entsprechenden
Krankheitsverläufen
die größte Sorge“, erlebt Rene Meistrell
immer wieder. Es geht schließlich
um Wohlbefinden, um Schmerzfreiheit,
um gravierende Entscheidungen,
wie zum Beispiel über lebensverlängernde
Maßnahmen.
Doch auch jede noch so gut
gemeinte Handlung, selbst die einfachste
Berührung – wie die klassische
tröstend aufgelegte Hand
– kann als übergriffig empfunden
werden, wenn sie
in diesem Moment nicht
erwünscht ist und man
dies nicht mitteilen
kann. Den Fachleuten
ist deshalb bewusst, dass
die Selbstbestimmung ihrer
PatientInnen immer sichergestellt
werden muss. „Man muss bei
allem was man tut, schauen, dass man
den Kindern nichts überstülpt. Auch
als Profi, wenn man in der täglichen
Arbeit nicht immer darüber nachdenkt,
weil es einem in Fleisch und
Blut übergegangen ist, ist es wichtig,
Kathrin Diessner
immer wieder einmal zu überprüfen,
ob das noch gut ist, was man macht“,
betont Petra Zehe.
Offene Herzen – und Gesichter
„In unserer Arbeit braucht es viel
Geduld, Achtsamkeit und Zugewandtheit,
eine emotionale Beziehung“,
bekräftigt Kathrin Diessner. Durch
Maske verdeckte Gesichter sind bei alldem
eine durchaus eine große Hürde.
„Das macht es den Gästen unheimlich
schwer, unsere Mimik zu lesen und zu
deuten. Es kann sie verunsichern oder
irritieren. Dies ist vor allem der Fall,
wenn sie wenig bis kein Sprachverständnis
besitzen oder auch schwerhörig
oder gehörlos sind“, erzählt die
Sozialpädagogin. „Natürlich versucht
man, das zu kompensieren. Gestik, Körperhaltung,
Blickkontakt und
weitere Hilfsmittel sind
in dieser Situation noch
wichtiger als sonst.“
Aber sich richtig sehen
zu können, ist eigentlich
unersetzbar. „Als ein Gast
zum wiederholten Male zu
uns kam, hat ein kurzer
Moment im Freien, als ich die Maske
abnehmen und mich zeigen konnte,
mehr gebracht als tausend Worte. Erst
dann hat er mich nämlich erkannt, die
Augen haben plötzlich geleuchtet, er
hat angefangen zu lachen und sofort
Körperkontakt aufgenommen.“
Auf allen KANÄLEN
Anna Lammer
Für sehr lange Zeit waren Kinder mit intensivem Pflegebedarf und ihre
Familien nahezu unsichtbar. Bis heute wissen oft nur direkt Beteiligte
etwas darüber, wie ihr Leben sich gestaltet. Das zu ändern, ist erklärtes
Ziel der Kinderhospizarbeit. Mit voller Kraft wird auf allen Kanälen Neues
geschaffen, um den Betroffenen mehr Sichtbarkeit zu geben.
Ein Angebot ist „Wegbegleiter “, ein Podcast der Landesstelle Baden-Württemberg
am Hospiz Stuttgart. Hier erzählen betroffene Familien von ihrem individuellen Weg, aber
auch Themen-ExpertInnen und Fachleute aus dem Bereich Pflege, Hospiz und Palliative Care kommen
zu Wort. Es wird einfühlsam, aber offen über alles gesprochen, auch Tod und Sterben sind kein
Tabu. Die Gespräche führt Anna Lammer, die Leiterin der Landesstelle. Jeden ersten Donnerstag im
Monat erscheint eine neue Folge unter www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Den SCHMERZ
mittragen
Auch Kinder, die ein Elternteil verlieren, können Unterstützung von
Kinder- und Jugendhospizdiensten bekommen. Die wird aber oft
nicht von den Krankenkassen finanziert VON MIRJAM STÖCKEL
V
on Anfang an hatte ich
ein schlechtes Gefühl“,
sagt Susanne H. Die heute
39-Jährige erinnert sich genau an jene
Tage im Spätjahr 2017, als der Krebs
zurück und ihr Mann ins Krankenhaus
kam. Sie erinnert sich an ihr
ungutes Bauchgefühl, an die Ängste
um ihren Mann und an ihre Sorge um
die beiden Töchter: Wie würden die
Mädchen, damals elf und knapp sechs,
seinen Tod verkraften?
Diese Kinder leben in
einem Ausnahmezustand
Und irgendwann, erzählt Susanne H.,
habe sie die Ärzte gefragt, wie viel Zeit
ihrem Mann bleibe. „Die Antwort war:
drei Monate. Das war ein Schock“, sagt
sie. „Als dieses Gespräch vorbei war,
habe ich mir gesagt: Ich brauche jetzt
Hilfe – vor allem für die Kinder.“ Sie
wandte sich an den ambulanten Kinder-
und Jugendhospizdienst ihrer
Heimatstadt. Dort fand sie Menschen,
die die Familie unterstützten in der
viel zu kurzen Zeit, die ihnen gemeinsam
blieb – und auch darüber hinaus.
Tatsächlich – und das wissen viele
gar nicht – begleiten ambulante Kinderhospizdienste
nämlich nicht nur
Familien, in denen ein Kind lebensverkürzend
erkrankt ist. Sondern auch
solche, in denen der schwerstkranke
Vater oder die schwerstkranke Mutter
sterben wird. Und das sind etliche:
Rund 50.000 Kinder, so schätzt
das Robert-Koch-Institut, erfahren
jedes Jahr, dass ein Elternteil neu an
Krebs erkrankt ist. Viele dieser Menschen
werden wieder gesund, aber
eben nicht alle. Und dann gibt es ja
noch eine ganze Reihe andere potenziell
tödliche Krankheiten, an denen
Eltern erkranken können. Auch wenn
die genaue Zahl betroffener Kinder
also unklar ist – man kann sicher festhalten:
Es sind viele.
„Tatsache ist: Diese Kinder leben in
einem Ausnahmezustand und brauchen
in dieser schwierigen Phase
Unterstützung. Und auch die Eltern
brauchen in der wenigen Zeit, die sie
noch miteinander haben, dringend
Entlastung“, sagt Bettina Werneburg.
Sie ist Vorstandsmitglied beim Bundesverband
Kinderhospiz (BVKH)
und leitet den ambulanten Kinderund
Jugendhospizdienst in Halle.
Und sie beobachtet: „Die Nachfrage
nach Begleitung steigt. Es melden sich
immer mehr Familien.“
Meist klären zunächst die KoordinatorInnen
der Kinderhospizdienste
die drängendsten Fragen mit den
betroffenen Familien. Danach gibt
es Unterstützung zu Hause – und
zwar durch ehrenamtliche, speziell
geschulte Mitarbeitende: Sie kümmern
sich stundenweise um die Kinder,
machen Ausflüge, spielen, lesen
vor – sind aber auch Ansprechpartner

Kinderhospizarbeit
52–53
Was passiert nach dem Tod?
Gemälde von Kindern einer Trauergruppe
zu allen aufkommenden Fragen rund
um Krankheit, Tod und Trauer.
Und nach dem schweren
Abschied bieten viele
Kinderhospizdienste
Trauergruppen speziell
für Kinder an. „Jede
Begleitung wird abgestimmt
auf das, was die
einzelne Familie braucht“,
sagt Kareen Friedrich,
Koordinatorin beim Kinder- und
Jugendhospizdienst Halle. „Normalerweise
gehen die Mitarbeitenden
einmal pro Woche zu den Familien,
bei Bedarf aber auch öfter.“ Meist entwickeln
sich im Laufe der Zeit vertrauensvolle
Beziehungen, die den Kindern
Halt geben können, wenn das
erkrankte Elternteil tatsächlich stirbt.
Es fehlt eine verlässliche
Finanzierung
Susanne H. und ihren Töchtern blieb
dafür kaum Zeit. Denn kurz nachdem
Susanne H. sich an den Kinderhospizdienst
gewandt hatte, ging es
ihrem Mann rapide schlechter – und
er starb nur wenige Tage später. „Es
ging viel schneller als gedacht“, erzählt
Susanne H. Doch trotz der kurzen Kennenlernzeit
– die Hospizmitarbeiterin
sei in schwierigen Situationen eine
große Hilfe gewesen. Zum Beispiel
beim Bestatter: „Meine Kleine hat ihr
Kuscheltier zu ihrem Papa in den Sarg
Bettina Werneburg
gelegt und ist dann schnell wieder
rausgegangen. Dort hat die Hospizmitarbeiterin
auf sie gewartet und etwas
mit ihr gebastelt.“ So habe sie selbst
sich nicht zerreißen müssen: zwischen
der Trauer, dem Bedürfnis, sich von
ihrem Mann zu verabschieden – und
dem gleichzeitigen Wunsch, jetzt für
ihre Tochter da zu sein. Auch die Kinder-Trauergruppe,
die ihre Töchter später
besuchten, sei wichtig gewesen,
besonders für die ältere: „Meine Große
ist sehr rücksichtsvoll und hat sich
nach dem Verlust lange zurückgezogen.
Gerade ihr hat es
gutgetan, Kontakt zu Mädchen
in ähnlichen Situationen
zu bekommen.
Reden zu können, ohne
Angst haben zu müssen,
dass sie mich damit traurig
macht.“
Doch so wichtig die Unterstützung
für betroffene Familien auch
sein mag – es fehlt eine verlässliche
Finanzierung: Seit 2016
bekommen ambulante Kinderhospizdienste
zwar
theoretisch Zuschüsse
von den Krankenkassen,
wenn sie Jungen
und Mädchen mit palliativ
erkrankten Eltern begleiten.
„Aber in der Praxis begleitet
meist zuerst ein Erwachsenenhospizdienst
die betroffene Person.
Kareen Friedrich
Kommt dann ergänzend ein Kinderhospizdienst
dazu, gibt es für ihn in
aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen“,
erläutert BVKH-Geschäftsführerin
Sabine Kraft. „Das bedeutet:
diese Angebote müssen durch Spenden
finanziert werden – und hängen
damit am seidenen Faden. Das muss
sich künftig ändern.“ Gerade verhandeln
der BVKH und andere Verbände
mit den gesetzlichen Krankenkassen
über neue Rahmenbedingungen speziell
für ambulante Kinderhospizdienste.
„Dabei werden wir
uns dafür starkmachen,
dass die Begleitung eines
Kindes in Zukunft auch
dann bezuschusst wird,
wenn dessen palliativ
erkranktes Elternteil
bereits von einem Erwachsenenhospizdienst
unterstützt
wird“, so Kraft.
Auch Susanne H. sagt: Es müsse
dringend dafür gesorgt werden, dass
dieses Angebot zuverlässig finanziert
wird. Sie selbst jedenfalls ist bis heute
froh, dass ihre Kinder Hilfe von außen
bekommen konnten. „Ich wollte, dass
meine Töchter gut versorgt sind“, sagt
Susanne H., „und zu wissen, dass die
Kinder jemanden haben, der vorbeikommt
und für sie da ist: Das hat mir
ein Stück Sicherheit gegeben. Das hat
mich als Mutter beruhigt und entlastet
und mir durch diese Zeit geholfen.“

NACHGEFRAGT BEI …
… ANKE HAASE, Leiterin
des teilstationären und
stationären Kinderhospizes
Berliner Herz in Berlin
Was bietet das Berliner Herz
betroffenen Familien?
Wir sind ein Modellprojekt, denn
wir vereinen ein ambulantes, ein
teilstationäres und ein stationäres
Kinderhospiz unter einem Dach.
Plus Musiktherapie, Kunsttherapie,
Geschwisterbetreuung, das Trauercafé,
Ausflüge, unseren tollen Therapiehund
Ruka und, und, und.
Und finanziert wird das wie?
Die Pflege- und Versorgungskosten
sind zu 95 Prozent von den Krankenkassen
gedeckt. Fünf Prozent davon
müssen wir selbst tragen, unter anderem
die oben genannten Therapien.
Das ist ein enorm großer Posten, der
rein über Spenden läuft.
Wie würden Sie die Philosophie
Ihres Hauses beschreiben?
Wir verstehen uns als große Familie
und wir nehmen die kleinen, betroffenen
Familien in unseren Kreis mit auf.
Wir möchten eine Einheit sein. Man
sieht das an vielen Beispielen, etwa
unserem täglichen Mittagessen, an
dem – außer zu Corona-Zeiten – alle
MitarbeiterInnen teilnehmen, vom
Hausmeister über die Sozialarbeiterin
bis hin zur Pflegedienstleitung!
Ist die Versorgung in
Ihrer Region ausreichend?
Innerhalb Berlins sind wir stationär
ganz gut aufgestellt, ausreichend ist
es aber noch nicht.
Prekär sind die ländlichen Regionen.
Auch die teilstationäre Arbeit ist noch
ganz am Anfang. Man hat das Gefühl,
man hat fünf Plätze, bräuchte aber
hundert.
Welchen großen Wunsch
hätten Sie noch?
Da fällt mir sofort ein griffiges Beispiel
ein: Wir müssen in der teilstationären
Pflege jedes Jahr bis zu 50.000
Euro Fahrtkosten aus Spenden aufbringen,
damit die Kinder überhaupt
zu uns gebracht werden können. Ein
Riesenberg Geld! Dass es am Ende
daran scheitern könnte, dass also
ein Kind nicht zu uns kommt, weil die
Fahrtkosten nicht gedeckt sind, das
ist doch tragisch.
Gibt es Geschichten, die Ihnen
besonders ans Herz gehen?
So viele! Einmal gab es eine Familie
mit einem winzigen neugeborenen
Mädchen, das hatte Trisomie 18.
Das Kind lag schon im Sterben und
die Familie merkte: Wir schaffen das
psychisch nicht, so ganz allein. Also
rief uns die Mutter spontan an. Wir
waren uns nie zuvor begegnet. Sie
suchte Rat und wir sagten: Kommen
Sie alle zusammen her, so schnell wie
möglich. Wir machen alles andere!
Um 18 Uhr abends traf die Familie
hier ein und um 21 Uhr verstarb das
kleine Kind. Die ganze Familie blieb
dann vier Tage bei uns und hat in aller
Form Abschied genommen, gekuschelt,
getrauert, den Sarg bemalt.
Und bis heute ist uns diese Familie
eng verbunden. Der Bruder des
Mädchens geht seitdem in unsere
Geschwistergruppe.

Kinderhospizarbeit
54–55
NACHGEFRAGT BEI …
… ANJA CLAUS, Leiterin
des Kinderzentrums stups
der DRK-Schwesternschaft
in Krefeld
Was finden betroffene
Familien bei stups?
Wir sind ein großes Kinderzentrum
mit integrativer Kita, stationärem
und ambulantem Kinder- und Jugendhospiz,
inklusiver Großtagespflege
und sozialmedizinischer Nachsorge.
Dazu gibt es zahlreiche therapeutische
Möglichkeiten, Ausflüge und
Veranstaltungen sowie Trauer- und
Geschwistergruppen. Wir haben auch
einen Therapiehund, der äußerst
beliebt ist. Man kann sagen: Wir können
individuelle Lösungen für jede
Art von Anforderung finden.
Woher bekommt stups
die finanziellen Mittel?
Vonseiten der Kostenträger wird die
medizinische und pflegerische Versorgung
zu 95 Prozent gedeckt, die restlichen
5 Prozent und alles, was darüber
hinausgeht, läuft rein auf Spendenbasis.
Ohne jammern zu wollen, kann ich
sagen: Das Spendenvolumen könnte
gern noch etwas steigen.
Bei welchem Thema wollen Sie
unbedingt noch mehr bewegen?
Die verwaltungsrechtliche und juristische
Beratung der Eltern würden wir
gern weiter ausbauen, da sehen wir
großen Bedarf!
Wie lautet die Philosophie
Ihres Hauses in einem Satz?
Auch wenn der Tod Teil unserer Arbeit
ist, so steht für uns im Vordergrund,
Leben und Freude zu verbreiten.
Was schätzen Sie besonders
an Ihrer Einrichtung?
Dass wir so viele Angebote vereinen.
Wenn Familien bereits ambulant mit
uns zusammenarbeiten oder das
Kind unsere integrative Kita besucht,
sinkt bei den Angehörigen die eigentlich
enorm hohe Hemmschwelle,
auch mal Entlastung in unserem stationären
Hospiz zu suchen. Das wollen
wir fördern! Außerdem möchten
wir die Kinder und Eltern aus ihrer
Krankheitsglocke holen und mit
gesunden Menschen in Kontakt bringen.
Und die Öffentlichkeit weiter
sensibilisieren!
Was prägt einen persönlich
im Umgang mit diesen Familien?
Die Liebe und Zuneigung der Eltern
zu ihrem Kind, die ist so ehrlich, das
berührt. Und das Leid der betroffenen
Familien prägt einen sehr – die
Belastung und auch der Druck, dem
diese Menschen ausgesetzt sind.
Denn oft werden von außen Erwartungen
an Eltern mit schwer erkranktem
Kind gestellt, die diese in große
Gewissenskonflikte bringen. Manchmal
wenden sich Freunde und Verwandte
sogar ab. Diese Eltern sagen
dann zu mir: „Ich brauche einfach
auch mal jemanden, mit dem ich
reden kann.“ Besonders schön finde
ich, wenn ich sehe, wie unverkrampft
sich gesunde und erkrankte Kinder
bei uns begegnen. Das laute, herzliche,
gemeinsame Lachen all dieser
Kinder – das liebe ich.

NACHGEFRAGT BEI …
KINDER- UND
JUGENDHOSPIZ
… ANJA ESCHWEILER,
Leiterin Öffentlichkeitsarbeit
im stationären
Kinder- und Jugendhospiz
Regenbogenland in Düsseldorf
Was tun Sie für Familien
mit schwerstkranken Kindern?
Wir bieten vor allen Dingen Entlastung.
Und – neben der hochqualifizierten
Betreuung – eine Vielfalt an Förderung,
so zum Beispiel den regelmäßigen
Besuch durch mehrere Therapiehunde
oder die Kölner Klinikclowns. Sehr
beliebt ist die Musiktherapie. Da können
die Gäste auch mal eigene Songs
komponieren, mit Hilfe eines Theremins
– das ist ein elektronisches Instrument,
das man berührungslos spielen
kann. Außerdem ist die Begleitung der
Geschwister ein großer Schwerpunkt
bei uns.
Wie würden Sie Ihre
Einrichtung beschreiben?
Unser ganzes Haus ist auf Miteinander-Momente
ausgerichtet. Alle Gänge
sind so breit, dass man mit dem E-Rolli
und sogar dem Pflegebett überall hinkommt.
Ein besonderer Raum ist unser
Abschiedsraum. Hier können Zugehörige
in einfühlsamer und warmer Atmosphäre
und mit viel Zeit Abschied von
ihrem Kind nehmen. Das kann individuell
gestaltet werden, es ist also kein
Problem, für einen kleinen Schalke-Fan
komplett in Blau und Weiß zu dekorieren.
Außerdem haben wir 2017 direkt
neben unserem Kinderhospiz ein
Jugendhospiz eröffnet. Dort gehen wir
speziell auf die altersgerechten Bedürfnisse
von Heranwachsenden ein.
Wie finanziert sich
das Regenbogenland?
Um den Betrieb unseres Hauses aufrechtzuhalten,
sind wir zu mehr als
50 Prozent auf Spenden angewiesen.
Eine schöne Art der Hilfe, die hier eingesetzt
wird, sind zweckgebundene
Spenden. Da gibt es Unterstützerinnen
und Unterstützer, die sagen: Wir
schenken euch für einen gewissen
Zeitraum die Clowntherapie oder
Ähnliches.
Welches Thema in der
Kinderhospizarbeit braucht
mehr Aufmerksamkeit?
Sehr spannend ist die Frage: Was passiert
mit Jugendlichen über der magischen
Grenze von 27? Ein Erwachsenenhospiz
kommt nicht infrage, zu
Aufenthalten ins Kinderhospiz dürfen
die Familien aber auch nicht mehr. Da
müssen neue Lösungen zur Entlastung
gefunden werden.
Welche Augenblicke erfüllen
Ihre Arbeit besonders?
Wir haben ständig bewegende
Momente. Zum Beispiel Justin, der die
letzten zwei Monate seines Lebens
bei uns verbracht hat. Er hat sich sehr
genau mit der Thematik Sterben auseinandergesetzt.
Und Schoko-Nikoläuse
gesammelt. Denn keiner konnte
ihm zuverlässig sagen, ob es im Himmel
Schoko gibt und wenn ja, ob und
wie er die dann bezahlen kann. Den
größten Nikolaus hat er mit ins Grab
genommen. Der Rest wurde an die
Kinder im Regenbogenland und die
Gäste der Trauerfeier verteilt. Das
war sein Plan.

Kinderhospizarbeit
56–57
NACHGEFRAGT BEI …
… EVA-MARIA WAGNER,
Leiterin des ambulanten
Kinderhospizdienstes
Mobile des Mainzer
Hospizes Christophorus
Was ist der Schwerpunkt
von Mobile?
Unser Kernbereich ist die Begleitung,
Beratung und Betreuung von betroffenen
Familien zu Hause. In der Trauerarbeit
kooperieren wir dabei mit dem
in Mainz seit mehr als 20 Jahren tätigen
Verein „Trauernde Eltern und
Kinder Rhein/Main“. Darüber hinaus
sind wir jetzt, zu Corona-Zeiten, vor
allem mit der Planung neuer Konzepte
beschäftigt: Eine seit Anfang 2020
ehrenamtlich tätige Musikpädagogin
möchte ihr Angebot auf weitere Familien
ausweiten. Außerdem möchten
wir unsere Bildungsarbeit verstärkt in
die Schulen in unserem Einzugsgebiet
tragen. Für Schülerinnen und Schüler
der Altersgruppen 8 bis 15 Jahre möchten
wir den auf sie zugeschnittenen
Kurs „Letzte Hilfe Kids/Teens“ durchführen.
Und in dem von uns angebotenen
„Projekt Endlich“ sprechen wir mit
Kindern ab der Mittelstufe über die
Themen Sterben, Tod und Trauer.
Was könnte besser werden?
Ich bin besorgt über den Fachkräftemangel.
Da kämpfen Eltern monatelang
mit den Kassen um die Finanzierung
einer Hilfe und dann finden sie
keine Fachkraft!
Woher kommen
die finanziellen Mittel?
Auch wir leben, neben Kassenerstattung
und Förderung, zum großen Teil
von Spenden.
Wie gut sind die Menschen
in Ihrer Region versorgt?
In unserem kleinen Bundesland
waren wir früher zusammen mit zwei
anderen Einrichtungen die einzigen
Akteure. Aber jetzt sind weitere
Dienste dazugekommen und im Laufe
des Jahres 2021 wollen wir sogar ein
SAPV-Team (spezialisiertes ambulantes
pädiatrisches Palliativ-Versorgungsteam)
auf die Schienen heben.
Wir haben also schon viel bewegt!
Was macht Sie ein bisschen stolz?
Sehr glücklich bin ich darüber, dass
wir es geschafft haben, unseren
Dienst rasch zu etablieren und dabei
die sehr anders gearteten Bedingungen
im Vergleich zur Erwachsenenbegleitung
klarzumachen. Eigene Rahmenvereinbarungen
für ambulante
Kinderhospizdienste zum Beispiel
sind elementar! Kinderhospizarbeit
betrifft zwar nicht sehr viele Menschen,
aber diese meist intensiv und
über mehrere Jahre. Darum müssen
wir ihnen eine Stimme geben.
Welche Erlebnisse
beseelen Ihre Arbeit?
Gerade im Umgang mit Kindern gibt
es so viele Augenblicke, die einfach
einmalig sind! Wunderbare Momente
der Leichtigkeit und Lebensfreude, in
denen ich spüre, dass unsere Bemühungen
gut investiert sind. Und daneben
die Intensität der Trauer: Wenn
ich jedes Jahr am Candle-Light-Day im
Dezember bis zu 170 Kerzen flackern
sehe oder wenn bei der „Begegnung
im Sommer“ die vielen bunten Luftballons
mit Botschaften an die verstorbenen
Kinder in den Himmel steigen,
das berührt.

58 Kinderhospizarbeit
NACHGEFRAGT BEI …
… ANNA PEIN, Initiatorin
und Leiterin des Vereins Hilfe
für verletzte Kinderseelen e. V.
in Recklinghausen
Wie helfen Sie trauernden Kindern?
Die Kinder können bei uns in speziell
dafür gestalteter Umgebung spielen,
kreativ sein, toben, auch wütend sein,
dafür haben wir extra einen Wut-
Raum. Wir machen Ausflüge, gern
mit Tieren – unsere Alpaka-Touren
sind sehr beliebt. Wir haben Trauergruppen
und planen auf Wunsch die
Bestattung des Verstorbenen gemeinsam,
malen den Sarg an und schreiben
Abschiedsbriefe, die wir in eigens
gebastelte Erinnerungskästchen
legen. Auf freiwilliger, sanfter Basis
finden wir Zugang zur Trauer. Und wir
suchen gemeinsam Antworten auf
viele Fragen, die Kinder rund um den
Tod sehr stark beschäftigen. Dazu
haben wir eine lebensgroße Therapiepuppe
namens „Nela“, die den Kindern
hilft, Erlebnisse wie Chemo zu
verarbeiten. Sie hat eine Perücke und
ein echt schlagendes Herz und darf
verarztet werden oder auch sterben,
wenn das Herz stehen bleibt.
Steckt ein bestimmter Leitsatz
hinter Ihrer Arbeit?
Der Verlust eines lieben Menschen ist
schwer zu ertragen. Wir sind einfach
da und tragen mit! Und wenn ein Kind
irgendwann sagt: „Ich fühl mich jetzt
stark genug, meinen Weg allein weiterzugehen“,
sind wir am Ziel!
Und woher kommen
die notwendigen Gelder?
Wir laufen rein spendenbasiert. Aber
wir hatten einen guten Start in Recklinghausen
und wurden toll unterstützt.
Wichtig ist uns, dass die Menschen,
die bei uns Hilfe suchen, das
kostenfrei tun können.
Was wünschen Sie sich für
die Zukunft der Trauerbegleitung
bei Kindern?
Dass auch diese Kinder gesehen werden
und dass zumindest ein Teil unserer
Kosten von den Kassen finanziert
werden kann. Damit wir uns auf die
Arbeit konzentrieren können und uns
nicht so abstrampeln müssen, um an
Geld zu kommen.
Was sind die intensiven
Momente Ihrer Arbeit?
Wir hatten bei einer Alpaka-Tour
einen zwölfjährigen Jungen dabei,
der nach seiner Mutter auch den
Vater verloren hatte und kein Wort
sprach. Plötzlich stellte er sich etwas
abseits und begann, sich leise mit
seinem Alpaka zu unterhalten. Das
war unglaublich emotional! Oder ein
Zehnjähriger, dessen Lieblingsoma
verstorben war. Wir bemalten den
Sarg und er wollte hineinschauen.
Da lag ein Kissen und er fragte sich,
ob es die Oma wohl bequem haben
werde. Ich bot ihm an, es auszuprobieren
und das hat er sofort getan. Er
hat sich hineingelegt, nach links und
rechts gedreht und befunden, dass
das ein gutes neues Zuhause für seine
Oma sei. Ein tröstlicher Moment.

Kinderhospizarbeit
59
LOST
in Gesetzestext
Geld ist stets knapp, wenn es um die Belange von schwerkranken
Menschen geht. Das ist auch bei Kindern und Jugendlichen
nicht anders. Oft verlieren sich die Eltern im Dschungel der
Paragrafen. Nicht selten verfallen Leistungen am Ende, weil
sie nicht korrekt abgerufen wurden VON CATHRIN MUELL
F
rau S. ist nicht auf den Kopf
gefallen, soviel ist klar. Als
Mutter einer kleinen Tochter
mit schwerer lebensverkürzender
Behinderung kämpft sie sich seit vier
Jahren durch Raum und Zeit, durch
Tränen und Glück. Und sie macht das
mit Herzblut und viel Einfallsreichtum.
Fiona ist der Mittelpunkt ihrer
Familie, Frau S. versorgt sie rund um
die Uhr. Ein Leben, das für Außenstehende
unvorstellbar kompliziert
erscheint. Und es ja auch ist.
Dabei ist bestens für das Kind
gesorgt. Zuletzt konnte die Familie
sogar in ein Kinderhospiz fahren,
Kraft tanken und mal die Seele und
sogar ein wenig die Beine baumeln
lassen. Doch seitdem liegt Frau S.
mit der Krankenkasse über Kreuz.
Im Anschluss an den Aufenthalt wurden
ihr wichtige Gelder gekürzt, was
den finanziellen Druck der Familie
weiter erhöhte. Dabei ist unstrittig,
dass jemand wie sie schlecht nebenher
arbeiten gehen kann, dass sie
also auf Unterstützung durch die Allgemeinheit
angewiesen ist. Dass ihr
diese sogar gesetzlich zusteht! Was
also lief da schief?
Fängt man einmal an, sich mit Regelungen
aus den Krankenversicherungsund
Pflegegesetzen zu befassen, wird
einem schnell klar: Dieses Gelände ist
unwegsam und an manchen Stellen
schier undurchdringlich. Für Eltern,
deren Kind eine harte Diagnose
bekommt, stehen neben der Verarbeitung
des Schocks und der vorausgreifenden
Trauer weitere Mammutaufgaben
an: nämlich zu verstehen, welche
Gelder ihnen zustehen und wofür. Sie
sollen also, während sie mit aller Kraft
für ein lebenswertes Dasein ihres Kindes
schuften, noch Expertenwissen in
Sachen Gesetzgebung aufsatteln. Wer
da nicht genau durchsteigt bzw. gut
beraten wird, kann in manchem Jahr
schnell mal mit etlichen hundert Euro
weniger rechnen.
Angehörige sind Menschen –
auch sie fallen mal aus!
Grundsätzlich steht Menschen wie
Frau S. monatlich Pflegegeld zu: „für
selbst beschaffte Hilfen“. Als pflegende
Angehörige bekommt sie einen
Tagessatz, der sich aus dem jeweiligen
Pflegegrad ableitet. Hiermit soll
die Versorgung, die sie rund um die
Uhr leistet, in gewisser Weise vergütet
werden.
Dazu kommt ein Entlastungsbeitrag,
um etwa das Putzen oder
Wäschewaschen an jemand anderen
vergeben zu können. Außerdem kann
sie bei Bedarf Pflegesachleistungen
nutzen, also Unterstützung durch
Paragrafen-
DSCHUNGEL
„Pflegegeld für selbst
beschaffte Pflegehilfen“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 37 SGB XI
„Kurzzeitpflege“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 42 Abs. 2 SGB XI
„Häusliche Pflege
bei Verhinderung der
Pflegeperson“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 39 SGB XI
„Häusliche
Krankenpflege“
Gesetzliche
Krankenversicherung,
§ 37 SGB V

„Ruhen der
Leistungsansprüche“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 34 Abs. 2 Satz 2 SGB XI
„Tagespflege und
Nachtpflege“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 41 SGB XI
„Verhältnis der Leistungen
der Pflegeversicherung zu
anderen Sozialleistungen“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 13 SGB XI
„Zulassung zur Pflege
durch Versorgungsvertrag“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 39a SGB V in Kombination
mit § 72 SGB XI
„Pflegesachleistung“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 36 SGB XI
„Kombination von
Geldleistung und
Sachleistung“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 38 SGB XI
Pflege-Profis. Und die Kurzzeitpflege
– sie ist dafür gedacht, dass Fiona,
wenn nicht anders möglich, auch mal
für ein paar Tage in einer Einrichtung
wohnen kann.
Darüber hinaus kann jede Familie
für bis zu 28 Tage im Jahr
ein Kinder- und Jugendhospiz
besuchen, wenn das
Kind lebensverkürzend
erkrankt ist. Dorthin
geht man gemeinsam
als Familie, um in kritischen
Momenten Entlastung
zu erfahren. Ein paarmal
durchzuschlafen, das Kind
tagsüber für ein, zwei Stunden in liebevollen
Händen zu wissen, um zum
Beispiel etwas Zeit zu zweit oder mit
den Geschwistern zu verbringen. Für
viele fühlt sich allein das schon an
wie Urlaub.
Das klingt erst mal alles ganz gut.
Solang Frau S. nicht ausfällt, klar. Sie
ist aber auch nur ein Mensch – manchmal
ist sie verhindert. Dann
könnte Fiona eben stationär
untergebracht werden.
Sie könnte aber auch von
einer anderen Bezugsperson,
einer engen Verwandten
oder Freundin, versorgt
werden und so in ihrem
gewohnten Umfeld bleiben.
In diesem Fall greift
die Verhinderungspflege,
denn Frau S. darf ihrer Vertretung
ein Honorar bezahlen. Die beiden
Posten Kurzzeit- und Verhinderungspflege
sind jährlich gedeckelt,
es gibt klare Obergrenzen.
Krankenhaus
versus Kinderhospiz
So weit, so kompliziert. Frau S. reicht
ihre Quittungen gewissenhaft ein.
Doch es gibt ein paar Fallstricke. Das
Pflegegeld etwa wird um 50 Prozent
reduziert, wenn Fiona acht Stunden
pro Tag oder länger fremdversorgt
wird und das für mehr als zwei Tage.
Nach acht Wochen wird es komplett
ausgesetzt. Lediglich bei einem Krankenhausaufenthalt
oder einer vollstationären
Reha bezahlt die Kasse die
ersten vier Wochen normal weiter. Bei
einem Kinderhospizaufenthalt allerdings
nicht.
Als würden
die Familien
ihr Kind
einfach an
die Belegschaft
übergeben
und gehen
Warum? Weil eine Krankenhausbehandlung
oder
Reha laut Gesetz keine
Pflegeleistung ist, ein
Kinderhospizaufenthalt
dagegen schon. Denn
„der Zuschuss wird unter
Anrechnung der Leistungen
der Pflegeversicherung gewährt“,
wie es im Gesetzestext heißt.
Es wird also so gehandhabt, als
würden die Familien die Pflege ihres
Kindes im Kinderhospiz einfach der
Belegschaft überlassen und gehen.
Eigentlich ist so ein Aufenthalt aber
ein Betreuungs-Allerlei, denn die
Eltern sind gemeinsam mit ihrem
Kind vor Ort und versorgen es an vielen
Stunden pro Tag mit – so wie im
Krankenhaus auch. Tanja
Schwabe, Juristin des Bundesverbands
Kinderhospiz,
sieht da eine klare Analogie:
„Ob Krankenhaus oder
Kinderhospiz – bei schwerkranken
Kindern sind die
Eltern immer in hohem
Maße involviert!“ Dennoch
sind im SGB V der gesetzlichen
Krankenversicherung
explizit nur Krankenhäuser
und Reha-Einrichtungen als Leistung
aufgeführt, Kinderhospize werden
an der Stelle gar nicht erwähnt.
Sie gelten als Mischung aus Pflege-
und Sachleistung, daher soll die Pflegekasse
mitzahlen.
Sollten Betroffene also ahnungslos
einen Kinderhospizaufenthalt beantragen
und wahrnehmen, kann es
sein, dass ihnen für den Rest des Jahres
die Mittel aus Verhinderungs- und
Kurzzeitpflege zu großen Teilen gestrichen
werden. Das Resultat? „Die Familien
werden doppelt bestraft, denn
sie verlieren neben ihrem Pflegegeld

Kinderhospizarbeit
60–61
auch noch etliche Puffer, die sie an
anderer Stelle dringend brauchen!“,
resümiert Sabine Kraft, Geschäftsführerin
des Bundesverbands.
Was passiert
eigentlich im Hospiz?
Auf Anfrage betonen die gesetzlichen
und privaten Krankenkassen, vertreten
durch ihre Spitzenverbände, dass
sie lediglich die gesetzlichen
Vorgaben ausführen.
Eine Mitarbeiterin des GKV
schreibt: „Die Änderung der
Systematik (…) würde eine
Gesetzesänderung erfordern
und gehört somit in den Aufgabenbereich
der Politik.“
Der Bundesgesundheitsminister
äußert sich allerdings
nicht zu der Sache, eine Mitarbeiterin
antwortet: „Im Leistungsumfang
der stationären Hospize, zu
dem (…) die zu erbringenden palliativ-pflegerischen
und palliativ-medizinischen
Leistungen, sozialen und
geistig-seelischen Leistungen sowie
Sterbe- und Trauerbegleitung gehören,
ergeben sich erhebliche Schnittmengen
zu den Leistungsansprüchen der
Pflegeversicherung. Hinzu kommt,
dass fast alle Hospizbewohner
einen Pflegegrad haben
und stationäre Hospize
pflegerisch geleitete
Einrichtungen
sind. Daher ist eine Beteiligung
der Pflegeversicherung
weiterhin notwendig.“
Hier wird schlagartig klar: Mit
„Hospiz“ ist „Erwachsenenhospiz“
gemeint und mit „Bewohner“ „Menschen
in der absolut finalen Phase
ihres Lebens“. Wie viele andere Hürden
in der Kinderhospizarbeit rührt
auch diese daher, dass die Einrichtungen
nach wie vor als Äquivalent
zu Erwachsenenhospizen gesehen
werden. Das sind sie aber nicht! Ein
Kind, das ein Kinder- und Jugendhospiz
besucht, verstirbt nicht zwangsläufig
acht Stunden, fünf Tage oder drei
„Bei schwerkranken
Kindern sind
die Eltern
immer in
hohem Maße
involviert“
Wochen später. Natürlich kann es dort
irgendwann tatsächlich seinen letzten
Atemzug tun. Natürlich werden seine
Eltern dann auch psychosozial betreut
(dies wird aber zumeist ohnehin durch
Spendengelder finanziert). Ein Kinder-
und Jugendhospiz hat dennoch einen
völlig anderen Ansatz, am ehesten vielleicht
vergleichbar mit einer Reha. „Bei
vielen, auch Politikern, Juristen und
Richtern, ist noch keine
Erkenntnis darüber eingetreten,
dass schwer lebensverkürzend
erkrankte Kinder
durchaus bis zu 30 Jahre
oder älter werden können“,
erklärt Tanja Schwabe, „und
welche Funktion die Hospize
hierbei haben.“
Durch unvorhergesehene
Kürzungen der Gelder
entsteht jedenfalls das Problem,
dass die Familien von vorneherein
ganz genau kalkulieren müssten. „Die
meisten wissen das aber gar nicht“,
sagt die Juristin. Wie ließe sich das verhindern?
„Am besten sollte man schon
zu Beginn des Kalenderjahres alle Posten
der Reihe nach bewilligen lassen“,
rät sie, „also zuerst die Verhinderungspflege,
dann die Kurzzeitpflege. Die ist
leider etwas schwieriger planbar,
weil sie auf Kurzfristigkeit
ausgelegt ist“, so
Tanja Schwabe. „Aber man
sollte es in jedem Fall versuchen!“
Erst nach Zusage
dieser Gelder sollte der Hospizaufenthalt
überhaupt
beantragt werden.
Über das Frag-OSKAR-Portal
betreut die Sozialrechtsexpertin etliche
Familien, die das böse Erwachen
erlebt haben und denen wichtige Gelder
dahinschmolzen. Frau S. kann ein
Lied davon singen. Könnte, wenn sie
die Kraft dazu hätte. Im Moment versucht
sie, sich mit der Kasse zu einigen,
es geht um weit über tausend
Euro – doch verständlicherweise fehlen
ihr für eine Debatte auf Augenhöhe
Zeit und Energie. Und Geld.
„Inhalt der Leistung“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 43 und § 43a SGB XI
„Rehabilitation und
Teilhabe, Persönliches
Budget“
Sozialgesetzbuch,
§ 29 SGB IX
„Spezialisierte ambulante
Palliativversorgung“
Gesetzliche
Krankenversicherung,
§ 37b SGB V
„Stationäre
und ambulante
Hospizleistungen“
Gesetzliche Krankenversicherung,
§ 39a SGB V
„Krankenhäuser, Vorsorgeoder
Rehabilitationseinrichtungen“
Gesetzliche
Krankenversicherung,
§ 107 SGB V
„Bemessungsgrundsätze“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 84 SGB XI

Die LIEBE
lebt weiter
E
inerseits bietet die moderne
Medizin so viele Untersuchungen
und Behandlungen
für Schwangere und deren
ungeborene Kinder wie nie zuvor.
Andererseits bleibt aber die psychosoziale
Betreuung für jene Eltern auf
der Strecke, deren Kind vor der Geburt
schwer erkrankt, stirbt oder nur kurze
Zeit lebt. Schwangeren- oder Trauerbegleitung
sind selten und in der Öffentlichkeit
fast unbekannt. Kinderhospize
wollen das ändern!
Eltern auf dem
schweren Weg begleiten
Durch Zufall stieß Verena Strüber
auf ein derartiges Angebot des Kinderhospizes
Bärenherz in Wiesbaden.
Die 33-Jährige und ihr Mann
Philipp erwarteten das dritte Kind.
Nach den Töchtern Ronja und Jule
wieder ein Mädchen. In der 17.
Pränatale Begleitung
und Hilfe bei der
Trauerarbeit sind für
Betroffene, die ihr Kind
schon in der Schwangerschaft
oder kurz nach
der Geburt verlieren,
enorm wichtig. Doch das
Angebot der Kinder- und
Jugendhospize ist noch
viel zu wenig bekannt
VON HEIKE BYN
Schwangerschaftswoche hörte die
Hebamme die Herztöne des Babys
nicht mehr klar. Im Krankenhaus
dann die Diagnose: Ihre Tochter hatte
einen Gendefekt mit gravierenden Folgen.
Wahrscheinlich würde sie die
Geburt nicht überleben oder schon
vorher sterben. Das Paar fühlte sich
von den Ärzten gut betreut, doch mit
seinen Fragen und Sorgen alleingelassen,
nachdem es sich gegen einen
Schwangerschaftsabbruch entschieden
hatte. „Für uns war klar, dass das
Baby selbst bestimmen soll, wie lange
es leben will“, erzählt Verena Strüber.
Claudia Langanki, ehemalige
Leiterin des Kinderhospizes Bärenherz,
kennt aus der Arbeit mit Eltern
schwerstkranker Kinder deren seelische
Nöte. 2018 gründete die Sozialpädagogin,
systemische Therapeutin und
Trauerbegleiterin deshalb eine bundesweit
einzigartige Beratungsstelle. Dort

Kinderhospizarbeit
62–63
bieten sie und ihre Kollegin Monika
Lederer Begleitung für werdende
Eltern von lebensverkürzt erkrankten,
schwerstbehinderten Ungeborenen
an sowie Hilfe bei der Trauerarbeit
bei stiller Geburt oder frühem
Verlust. Über 50 Familien haben die
beiden schon betreut. Wie
Familie Strüber: Langanki
stand eng mit dem Paar in
Kontakt und – nachdem
die kleine Lilly in der 24.
Schwangerschaftswoche
verstorben war – begleitete
die Geburt. Auch danach
blieb Claudia Langanki an
der Seite der Familie: organisierte die
Bestattung, Trauerfeier und stützte die
Eltern in der Trauerarbeit.
Claudia Langanki ist wichtig,
gemeinsam mit den Eltern zu überlegen,
welche Unterstützung sie brauchen:
von der Entscheidungsphase für
oder gegen ein schwerstbehindertes
Kind bis hin zum Abschied und der
Trauerbewältigung. „Frauen, deren
Kind vor, bei oder nach der Geburt
gestorben ist, sind vor allem in Trauer.
Diese braucht ihren Platz. Die Tränen
müssen geweint werden, damit die
Eltern wieder gut ins Leben zurückfinden“,
betont Claudia Langanki.
Wunsch nach
besserer Vernetzung
Noch immer wissen nur wenige Ärztinnen
und Ärzte oder Kliniken, an
wen sich Frauen über medizinische
und organisatorische Fragen
hinaus wenden können.
„Selbst in guten Kliniken
gibt man der psychosozialen
Begleitung zu
wenig Raum“, so Claudia
Langanki. Wie es besser
geht, zeigt dagegen das
multiprofessionelle „Palliativteam
Neonatologie“ von Dr. Lars
Garten an der Berliner Charité. Es
ist führend in der Vernetzung pflegerischer,
ärztlicher und psychosozialer
Betreuung von Schwangeren
„Das Baby
soll selbst
bestimmen,
wie lange es
leben will“
Claudia Langanki
mit schwerstkranken Babys. In der
Kliniklandschaft bislang ein einzigartiges
Projekt.
Doch es tut sich was: Einige Kinder-
und Jugendhospize entwickeln
inzwischen nach dem „Vorbild Bärenherz“
Beratungsangebote. Auch der
Bundesverband Kinderhospiz,
Dachverband der Kinderhospize,
engagiert sich
beim Thema: Dort können
Betroffene die Einzelfallberatung
des kostenlosen
digitalen Hilfe-Portals
Frag-OSKAR.de sowie das
OSKAR-Sorgentelefon in
Anspruch nehmen. „Für die Zukunft
wünschen wir uns, dass die Eltern
ab der Diagnose vom medizinischen,
pflegerischen und therapeutischen
Fachpersonal auf unsere Hilfsangebote
aufmerksam gemacht werden“,
sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin
beim Bundesverband Kinderhospiz.
Während die Kosten von Projekten
wie dem der Charité oder den
Beratungsstellen von pro familia oder
donum vitae zumindest zuschussfinanziert
sind – vom Land oder durch
Verträge mit Kostenträgern – gibt es
keine Finanzierung für die Begleitung
durch Kinder- und Jugendhospize:
Weder staatliche Institutionen
noch das Gesundheitssystem tragen
dazu bei. Für die Versorgung in Kinderhospizen
zahlen die Krankenkassen,
„doch sind sie, nach ihrer Auffassung
von Leben, erst vom Zeitpunkt
der Geburt an und nur bis zum
Tod eines Menschen leistungspflichtig“,
erläutert
Marion Neumann vom
Bundesverband Kinderhospiz.
Die Kinder- und
Jugendhospize finanzieren
deshalb den Beratungsaufwand
aus Spenden.
Sie wollen trauernde Eltern
nicht alleinlassen. „Dass Trauerbegleitung
nicht von den Kostenträgern
refinanziert wird, verstehe ich
nicht. Trauer zu verarbeiten ist so
Verena und Philipp Strüber
wichtig. Gelingt das nicht, kann sie
sich chroni fizieren. Über die Jahre
können so Depressionen, Angst- und
Panikstörungen hinzukommen. Deswegen
verstehen wir Trauerarbeit
immer auch als Präventionsarbeit“,
betont Sabine Kraft.
Neuanfang nach
durchlebter Trauer
Auch für Familie Strüber war die Zeit
der Auseinandersetzung mit Tod und
Trauer wichtig und heilsam. Und die
Voraussetzung dafür, sich wieder ganz
ihren Kindern und dem Leben widmen
zu können – ohne Trauma im
Gepäck. Wie gut ihnen das geglückt
ist, beweist die kleine Pina: Ende 2020
kam sie als vierte Tochter der Strübers
auf die Welt. „Lilly wird in Gedanken
und Erzählungen ihren Platz bei
uns behalten und gehört zu unserer
Geschichte“, sagt Verena Strüber.

65 Jahre „Helfen
und Gewinnen“
Die Deutsche Fernsehlotterie
ist die traditionsreichste
Soziallotterie Deutschlands.
Jedes Los hilft, bundesweit
vielfältige soziale Projekte
zu unterstützen. Dank der
Unterstützung aller Mitspielerinnen
und Mitspieler
konnten so seit 1956 über
9600 Projekte mit mehr als
2 Milliarden Euro gefördert
werden. Dadurch verbessert
die Soziallotterie die
Lebenssituation von Kindern,
Jugendlichen, Familien,
Seniorinnen und Senioren,
Menschen mit Behinderung
oder schwerer Erkrankung
sowie Nachbarinnen
und Nachbarn. Bundesweit
– in Städten und im ländlichen
Raum. Im Magazin
„Du bist ein Gewinn“ (fernsehlotterie.de/magazin)
berichtet die Soziallotterie
von Projekten und Menschen,
die sich für ein starkes
Miteinander in unserer
Gesellschaft einsetzen.
Hilfe für
OSKAR-Sorgenmail
Der Aufbau des deutschlandweiten
digitalen Kompetenznetzwerks
OSKAR-Sorgenmail
wurde mit 106.000
Euro durch die Deutsche
Fernsehlotterie gefördert.
Dem OSKAR-Sorgentelefon
kamen 2016 ebenfalls
100.000 Euro zu. In den letzten
Jahren wurden zudem
Hospize für Kinder und
Jugendliche mit rund 5,2 Millionen
Euro gefördert, darunter
der Bau des ersten
stationären Kinderhospizes
Johanniter Kinderhaus
Pusteblume in Brandenburg,
das außerdem eine
deutschlandweit einzigartige
ambulant betreute
Wohngruppe für schwerkranke
Kinder bietet.
Pia Heinreich
von Frag-OSKAR.de
Ein DIGITALES
In-den-Arm-Nehmen
OSKAR-Sorgenmail hilft Familien
mit schwerstkranken Kindern
und Trauernden VON DANIEL KROLL
A
m Anfang ist es wie in
einem Film. Man weiß
nicht, was es heißt, ‚mein
Kind wird nicht laufen, mein Kind
wird vielleicht nicht mehr atmen,
nicht groß werden‘“, erzählt Jordis
Schwerzel, Mutter von Mila. Ihre Tochter
ist schwer krank. Für das Kind 24
Stunden am Tag da zu sein, den Pflegealltag
zu meistern und gleichzeitig
schöne Momente mit dem Kind zu
genießen und Freude zu schenken,
kostet Kraft, die manchmal nicht ausreichend
da ist.
An wen wenden, wenn nichts
mehr geht? Wie Hilfe bekommen,
wenn einem die Worte fehlen, wenn
das Sprechen schwerfällt? „Für meine
Tochter bin ich nicht nur ihre Mama,
sondern auch ihre erste Pflegeperson.
Der Druck ist enorm. Man braucht
Leute, die helfen. Meine Tochter hatte
beispielsweise eine sehr große und
riskante OP. Da war ich im Vorfeld
Mila und Jordis Schwerzel

Kinderhospizarbeit
64–65
sehr aufgeregt. Dann zu wissen, da
ist jemand, den ich jederzeit erreichen
kann, ist ein erleichterndes Gefühl“,
beschreibt Jordis Schwerzel die Bedeutung
von OSKAR-Sorgenmail für sie
als pflegende Mutter. Das Projekt vom
Bundesverband Kinderhospiz ist ein
niedrigschwelliges Hilfsangebot für
alle Menschen, die mit dem Thema
„Kind und Sterben“ konfrontiert sind.
Es ist eine Ergänzung des bereits
bestehenden OSKAR-Sorgentelefons.
„Die Hemmschwelle ist bei OSKAR-
Sorgenmail noch einmal geringer,
vielen Menschen fällt es leichter,
bedrückende oder traumatische Themenkomplexe
zu schreiben, als zu
sagen“, so Pia Heinreich, Projektleitung
der OSKAR-Sorgenmail.
Die speziell geschulten MitarbeiterInnen
des OSKAR-Sorgenmail-
Teams finden in diesen Situationen
Worte, die Trost spenden und einen
digital umarmen. Sie helfen webbasiert
via Mail und Live-Chats von
Anfang an mit tiefem Fachwissen
und vertraulich bei allen Fragen der
Erkrankung und begleiten die betroffenen
Menschen auf ihrem Weg. Sie
beraten auch bei finanziellen Problemen,
bei sozialrechtlichen Fragen, helfen
im herausfordernden Alltag und
können an stationäre oder ambulante
Kinderhospize vor Ort oder an andere
ExpertInnen vermitteln. Die Onlineberatung
ist kostenfrei und kann komplett
anonym genutzt werden.
Durch das neue Angebot sind
Betroffene mit ihren Sorgen, Nöten
und Ängsten nicht mehr allein und
können, wenn es zeitlich für sie
passt, Hilfe erfahren. Wie das Sorgentelefon
(Tel. 0800 – 88 88 47 11)
ist auch OSKAR-Sorgenmail über
www.Frag-OSKAR.de bundesweit
rund um die Uhr nutzbar.
Auch nachts unkompliziert
Hilfe finden im Chat
Förderungen können
Leben verändern!
Neues Förderportal erleichtert Bewerbungsprozess
Gemeinnützige Organisationen, die eine vielversprechende Lösung für ein
soziales Problem haben und eine Förderung suchen, um diese umzusetzen,
können sich im Förderportal der Stiftung Deutsches Hilfswerk (DHW)
digital um Fördermittel bewerben. Die Stiftung Deutsches Hilfswerk ist
die Muttergesellschaft der Deutschen Fernsehlotterie. Über sie fließen
die durch den Losverkauf eingespielten Zweckerträge in soziale Projekte
in ganz Deutschland.
Wie beantrage ich eine Förderung bei der Deutschen Fernsehlotterie?
Organisationen, die sich um eine Förderung bewerben wollen, müssen
sich zuerst registrieren und die erforderlichen Angaben und Nachweise in
ihrem Organisationsprofil hinterlegen. Nachdem ein Förderangebot ausgewählt
und die Bewerbung angelegt wurde, sind Fragen zum Konzept und
zur Finanzierung des geplanten Projekts zu beantworten. Anschließend
wird die eingereichte Bewerbung vom Stiftungsbüro
gesichtet, das bei Nachfragen
über das System die Organisation kontaktiert
und die Möglichkeit einer Überarbeitung
oder Nachreichung von Informationen
einräumen kann..
Sind alle Fragen geklärt, wird die Bewerbung den Stiftungsgremien vorgelegt,
die zweimal im Jahr über die Projektförderungen beraten und entscheiden.
„Das Förderportal erleichtert den Bewerbungsprozess vor allem
durch seine Nutzerfreundlichkeit“, sagt Christian Kipper, Geschäftsführer
der Deutschen Fernsehlotterie und der Stiftung Deutsches Hilfswerk.
Zum Förderportal gelangt man über die Website www.deutsches-hilfswerk.de,
auf der weitere Informationen zu Fördermöglichkeiten
und -voraussetzungen sowie die Sprechzeiten
zur Förderberatung und zum Förderportal-Support sind.
Einen Erklärfilm zur Bewerbung sehen Sie, wenn Sie den
QR-Code mit Ihrem Smartphone scannen:

Dem
HIMMEL
sehr nah
So schlimm und wunderschön zugleich:
die Geschichte eines Abschieds.
Was uns in solchen Momenten trägt
und wie wir sie gestalten können
VON CLAUDIA FÜSSLER

E
s ist ein perfekter Abschied,
dieser Tag im April. „Alles
war so, wie wir es uns
gewünscht haben“, sagt Sandy Brandt,
und dass sie bis heute dankbar dafür
ist, wie sie ihren verstorbenen Sohn
gemeinsam mit ihrem Mann Daniel
und den beiden Töchtern Sophie und
Lisa-Marie auf seinem letzten Weg
begleiten durfte. Wilbert, „Wilbi“,
wie ihn die Familie liebevoll nennt,
ist siebeneinhalb Jahre alt geworden.
Er litt an einer seltenen Form von Mitochondriopathie,
einer Erkrankung,
bei der die Zellen nicht zuverlässig
mit Energie versorgt werden können.
Auch wenn sie wussten, dass Wilberts
Chancen auf ein langes Leben nicht
die besten waren –, dass er wirklich
sterben könnte, haben seine Eltern
lange nicht wahrhaben wollen. Ihr
drittes Kind war das Nesthäkchen.
Wilbert ist zweieinhalb
Jahre alt, als Sandy
und Daniel Brandt die Diagnose
erhalten, doch Wilbert
ist ein fröhlicher Junge,
ein normales Kindergartenkind.
Ans Sterben denkt
trotz zahlreicher Therapien
und Herausforderungen, die die
Krankheit mit sich bringt, keiner. Das
ändert sich kurz vor Wilberts fünftem
Geburtstag. Dem Jungen geht
es plötzlich schlecht, er muss in die
Klinik und wird nach einem Zusammenbruch
reanimiert. „Sein Gehirn
hatte Schäden erlitten, aber Wilbert
wollte noch nicht gehen“, erzählt
Sandy Brandt. Die ÄrztInnen geben
ihm noch Wochen, allenfalls Monate.
Wilbert hält zweieinhalb Jahre durch
und erobert nicht nur die Herzen des
Personals auf der Intensivstation, das
ihn ein halbes Jahr lang so weit stabilisiert,
dass er endlich wieder nach
Hause kann.
„Das war noch mal eine enorm
intensive Zeit für uns alle, wir haben
versucht, sie zu nutzen und alles zu
tun, dass es ihm gut geht“, erzählt
Kinderhospizarbeit
Rituale
sind oft der
rettende
Anker
Sandy Brandt. Im April 2020 schläft
Wilbert für immer ein. Er ist zu Hause
und kämpft, doch sein Herz hat keine
Kraft mehr. Es ist ein Sonntag, seine
Familie ist bei ihm. Sandy Brandt liegt
neben Wilbert im Bett und sagt ihrem
Sohn, dass es okay ist, wenn er jetzt
geht. Und Wilbi geht.
Wie in einem
Himmelbett
In den ersten Tagen nach Wilberts
Tod ist seine Familie nie allein. Die
Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des
Kinderhospizes sorgen dafür, dass all
die Rituale, die sonst im Kinderhospiz
ablaufen, in Wilbis Zuhause stattfinden
können. Ihn waschen und anziehen,
die Lieblingsklamotten: Latzhose,
Hemd und Baskenmütze. Am Montagmorgen
kann jeder, der möchte, seine
letzten Grüße auf Wilbis Sarg verewigen.
Es ist ein Tag voller
Sonnenschein und Wilbi
wird im Garten aufgebahrt,
unter einem Moskitonetz,
umgeben von Kerzen. „Wie
in einem Himmelbett“, sagt
Sandy Brandt, habe er dort
geruht. Freunde und Familie
treten an ihn heran, legen seine
geliebte Puppe Krümel und die Minions
in den Sarg und lassen gemeinsam
Luftballons steigen.
66–67
Trauerrituale geben uns Halt und
können trösten. Zwei Funktionen, die
vor allem dann wichtig sind, wenn das
Schlimmste passiert, das einem im
Leben passieren kann: dass Eltern sich
für immer von ihrem Kind verabschieden
müssen. Rituale können dabei
helfen, den eigenen Schmerz auszudrücken
und die Erinnerung an den
geliebten Menschen wachzu halten.
Dabei ist es völlig egal, ob sie im Verborgenen
ausgeführt werden oder
öffentlich, ob allein oder gemeinsam
mit anderen. Es gibt unzählige Varianten,
jede Kultur, jede Region, ja sogar
jede Familie kann ihre eigenen Prozeduren
haben oder entwickeln.

Für immer verbunden:
Wilbert Brandt und seine Familie
Eine Handlung mit symbolischem
Wert, wobei dieser Wert individuell
definiert wird. Viele Rituale in der
Bestattungskultur sind ständigem
Wandel unterworfen. Schon lange
bahren wir unsere Toten nicht mehr
tagelang zu Hause auf, immer öfter
äußern Hinterbliebene den Wunsch,
dass Trauernde in einer bestimmten
Farbe gekleidet oder „fröhlich farbenfroh“
zur Beerdigung kommen.
Dass Särge mit letzten Grüßen gestaltet
werden, ist ebenfalls eine neuere
Entwicklung. Das beobachtet auch
Gert Bufe vom gemeinnützigen Kinderhospiz
Mitteldeutschland, der
zudem im Vorstand des Bundesverbandes
Kinderhospiz sitzt. „Rituale
sind in der Trauerarbeit oft der rettende
Anker, doch leider sind sie
auch zwischen die Mühlen
der Zeit geraten.“ Rituale
symbolisieren Vertrautes,
sie sind Handlungen,
die man kennt, entweder
hat man sie schon
immer weniger der Fall – doch die
modernen, von vielen gewünschten
Abläufe überfordern die Menschen.
Deshalb ist es so wichtig, dass wir
Rituale wiederfinden, ganz besonders
in einer Zeit, in der jeder nach dem
Besonderen, Einzigartigen sucht“,
sagt Gert Bufe. Die Trauer halte mit
der Geschwindigkeit, die unser Leben
aufgenommen habe, selten Schritt.
Die Welt, sagt Gert Bufe, ist viel
größer geworden in den vergangenen
Jahrzehnten, und das führe auch
dazu, dass Menschen Dinge hinterfragen,
die sie lange einfach hingenommen
haben. Muss jemand wirklich
auf dem Friedhof bestattet werden?
Kann ein Grabstein auch bunt gestaltet
sein? Warum lädt man hinterher
zum Leichenschmaus und nicht
zu einer Feier des Lebens?
„Nachdenken über solche
Dinge ist per se gut“, findet
Gert Bufe, „aber die
Realität ist auch, dass die
Menschen sich vor einem
bei anderen gesehen oder
selbst ausgeführt. Gerade in
Gert Bufe Todesfall meist kaum mit
dem Thema beschäftigen und
akuten Situationen wie einem Trauerfall,
wenn man schnell reagieren und
Dinge organisieren muss, ist es wichtig,
dass man auf sichere Abläufe
zurückgreifen kann. „Leider ist das
dann, wenn der Fall plötzlich eintritt,
überfordert sind. Ihnen fehlt in dieser
Phase die Kraft, mit der Vielfältigkeit
umzugehen, die sich durch fehlende
Rituale eröffnet.“
Den Familien
Zeit und Raum geben
In der Kinderhospizarbeit ist das ein
wenig anders. Die Familien wissen:
Unser Kind wird versterben. „Eine
wichtige Qualität der Kinderhospizarbeit
macht aus, dass wir auf viel
Erfahrung im Begleiten von Sterben
und Trauer zurückgreifen können,
hier treffen die Eltern also sofort
auf Menschen, die ihnen das Angebot
machen, über dieses Thema zu
sprechen: Was geschieht nach dem
Tod meines Kindes? Wie wollen wir
Abschied nehmen,“ erzählt Gert Bufe.
Manche Familien kommen mit eigenen
Ideen, sie wollen die Asche des
Kindes zu einem Diamanten pressen
lassen oder als Nahrung für die
Wurzeln eines jungen Baumes verwenden.
Doch zunächst gilt es, die
Abschiedsphase unmittelbar nach
dem Versterben des Kindes zu bewältigen.
Hier machen die Kinderhospizmitarbeitenden
den Eltern häufig
Angebote, gestalterisch tätig zu
werden: den Sarg zu bemalen, ein
Buch oder eine Kerze für ihr Kind
zu gestalten. So kann man ins Handeln
kommen in einer Situation, in
der nichts mehr möglich ist. Akribisch,
mit viel Aufwand und Liebe
widmen sich manche Eltern dieser

Kinderhospizarbeit
68–69
kreativen Aufgabe. Ihnen Zeit und
Raum zu geben, sagt Gert Bufe, ist
wichtig. Dazu gehört auch gemeinsame
Zeit mit dem verstorbenen
Kind. Es noch einmal streicheln, ihm
etwas vortragen, vorsingen.
Auch am Tag der Bestattung können
Rituale Halt geben, und sei es
nur, um diesen Tag irgendwie zu
überstehen. „Für manche ist das bei
der Beerdigung überlebenswichtig“,
sagt Gert Bufe. Die Bestattung ist der
Tag des finalen Abschieds, der endgültigen
Trennung. Das Versenken
des Sarges oder der Urne in der Erde.
Ein letztes Mal, dass der verstorbene
Mensch so präsent ist und mit seinem
Namen angesprochen wird. „Vielen
wird an diesem Tag erst richtig
bewusst, was geschehen ist“, sagt
Bufe. Sich hier auf vorgeschriebene
religiöse oder weltliche Abläufe zu
stützen, fast automatisierte Handlungen
vornehmen zu können,
hilft enorm. Denn im Schmerz ist
kein Platz dafür, viele kleine Entscheidungen
zu treffen. Ein Ritual
nimmt einem genau das ab. Und
es erfüllt noch eine weitere
Funktion: Es gibt Außenstehenden
Sicherheit.
Eine Kerze, die nach
dem Versterben eines
Kindes angezündet wird
und so allen als Zeichen
dient. „In einigen rumänischen
Regionen etwa wird noch
heute eine schwarze Fahne ans Haus
gehängt, sodass alle wissen: Es ist
noch kein Vierteljahr her, dass die
Menschen hier ein Familienmitglied
verloren haben“, erzählt Gert Bufe.
Rituale stärken auch das Gemeinschaftsgefühl.
Indem sie ausgeübt
werden, erfahren diejenigen, die
durch den Tod eines geliebten Menschen
die Hauptlast des Schmerzes
tragen, eine wichtige Botschaft: Wir
sind da, lautet die. „Das Schreiben von
Trauerkarten, Beileidsbekundungen
am Grab – das sind alles Zeichen, mit
Bettina Volk-Kopplin
denen das Umfeld sein Mitgefühl ausdrückt
und zeigt, dass es mittrauert“,
sagt die Ethnologin Bettina Volk-Kopplin.
Das Ritual des Leichenschmauses
verfolgt einen ähnlichen Gedanken:
Es wird zusammengesessen,
über den Verstorbenen geredet, man
nimmt sich in den Arm, mit der Zeit
wird die Stimmung gelöster, die ersten
Geschichten werden erzählt. „Das
ist ein erster Schritt in der Trauerverarbeitung,
hier wird ein Stück des
Trauerweges gemeinsam mit anderen
gegangen“, sagt Bettina Volk-Kopplin.
Dem Schrecken
ins Auge sehen
Der Tod eines Kindes war viele Jahrhunderte
lang normaler, als er es
heute ist. Von 1000 Kindern, die 1870
geboren worden sind, starb gut ein
Viertel vor dem zehnten Geburtstag.
Von 1000 Kindern, die 2018 geboren
worden sind, sterben drei oder
vier. „Der Tod war damals viel wahrscheinlicher,
man ist anders mit
Trauer umgegangen, und das hat
sich natürlich auch auf die entsprechenden
Rituale ausgewirkt“,
sagt Bettina Volk-
Kopplin. Im Mittelalter
war klar: Ein getaufter
Mensch kommt nach
dem Tod in den Himmel.
Der Gedanke, ihr verstorbenes
Kind gut beschützt
in der Hand Gottes zu wissen, barg
für viele Eltern großen Trost. Diese
Tür blieb jedoch denen verschlossen,
deren Kind unmittelbar im Mutterleib
oder kurz nach der Geburt verstorben
war. Ungetaufte Kinder kamen
der kirchlichen Erzählung zufolge in
die Vorhölle, eine Vorstellung, die die
Eltern in tiefe Verzweiflung stürzte.
Deshalb trugen vor allem viele Väter
ihre toten Kinder oft tagelang bis zu
einer Mariawallfahrtskirche, um sie
dort in flackerndem Licht als „noch
lebend“ nottaufen zu lassen und so
vor der Vorhölle zu retten.
Rituale
Ein Ritual ist eine Handlung
mit hohem Symbolgehalt,
meist an geregelte
Abläufe gebunden. Viele
Rituale, die wir heute
kennen, sind kulturell oder
religiös bedingt: die Taufe
als Kind, die alljährliche
Weihnachtsfeier, die Hochzeit
oder die Bestattung.
Einige Rituale wie Fan-
Gesänge beim Fußball, der
samstägliche Filmabend
oder das gemeinsame
Pizzaessen am letzten
Urlaubstag wirken auf uns
alltäglicher, übernehmen
jedoch die gleiche Funktion:
Sie geben durch ihre
Beständigkeit und Wiederholbarkeit
Orientierung
und Halt in einer komplexen
Welt und mitunter in überfordernden
Situationen.
Das gelingt durch ihre
vorgegebene Struktur, an
die wir uns halten, egal, wie
es uns gerade geht, was
um uns herum geschieht.
Ein Ritual ist mehr als eine
Gewohnheit, ihm wohnt eine
gewisse Feierlichkeit inne.
Das macht es besonders.

Es war unter anderem der Zweite Weltkrieg,
der sich entscheidend auf den
Umgang mit Trauer auswirkte und
viele althergebrachte Rituale verblassen
ließ. Es starben so viele Menschen
jeden Alters, nahezu jede Familie verlor
Angehörige – „man wollte und
konnte nicht mehr elaboriert trauern“,
erzählt Bettina Volk-
Kopplin, „es war eine Form
von Verrohung, die stattfinden
musste, damit man
überleben konnte“. Weil so
viele Menschen ihr Leben
verloren, konnten Traditionen,
die ja meist mündlich
überliefert werden,
nicht mehr weitererzählt
werden. Viel Wissen ging verloren.
Ein Brauch, der noch bis in die 60er-
Jahre hinübergerettet worden ist, war
die sogenannte Totenhochzeit. Kinder
und unverheiratete Erwachsene
wurden bei ihrer Beerdigung mit Jesus
verheiratet. Dafür bekamen sie eine
Totenkrone aufgesetzt, Mädchen wurden
in ein Hochzeitskleid gesteckt.
Beim Leichenschmaus gab es Hochzeitskuchen
und den Eltern wurde
auch gratuliert. „Ein Lebenszyklus,
der vor der Hochzeit endete, war nicht
abgeschlossen“, erklärt Bettina Volk-
Kopplin, „das wurde also nachgeholt.“
Ein anderes Ritual lebt heute in
veränderter Form wieder
auf: Die verstorbenen Kinder
werden fotografiert.
Ihren Anfang nahm diese
Totenfotografie in der zweiten
Hälfte des 19. Jahrhunderts
mit dem Aufkommen
der Daguerreotypie, dem
ersten Fotografieverfahren.
Bilder von der Familie
aufnehmen zu lassen war für die
meisten nicht erschwinglich, deshalb
existierten oft keine Fotos der Kinder,
wenn sie verstarben. Um dennoch
eine Erinnerung zu haben, brachte
man die toten Kinder ins Atelier, wo
sie mit offenen Augen und inmitten
der Geschwister so lebendig wie
„Ein Lebenszyklus,
der
vor der Hochzeit
endete,
war nicht abgeschlossen“
möglich fotografiert worden sind.
„Das schlief irgendwann ein, weil eine
Zeit begann, in der man anfing, den
Tod ganz rauszulassen“, sagt Bettina
Volk-Kopplin. Heute werden frisch verstorbene
Kinder wieder fotografiert,
ohne sie jedoch als Lebende zu inszenieren.
Die Bedeutung des Rituals ist
die gleiche wie vor 150 Jahren:
ein Stück bleibende
Erinnerung schaffen.
Der Tod?
Nicht mehr omnipräsent
Sukzessive wanderte das
Bestattungswesen aus den
Familien in die Bestattungsunternehmen,
das Sterben
wurde vom heimischen Schlafzimmer
in Hospize und Krankenhäuser,
in jüngster Zeit auch auf Palliativstationen
verlagert. Das hatte zur Folge,
dass unser Umgang mit dem Tod an
Selbstverständlichkeit verlor. „Früher
kam niemand auf die Idee, Kinder
von Sterbenden oder Verstorbenen
fernzuhalten“, erzählt Bettina Volk-
Kopplin. Wenn die Kinder etwas älter
waren, wurden sie aktiv eingebunden,
haben bei der Messe gesungen
oder den Sarg mit getragen. Und noch
etwas änderte sich: Mit der sinkenden
Kindersterblichkeit und dem wachsenden
Durchschnittsalter war der
Tod junger Menschen oder
Kinder nicht mehr omnipräsent.
Konnte man früher
in einem Trauerfall noch
Nachbarn oder Freunde fragen,
weil quasi jeder schon
einmal betroffen war und
wusste, was zu tun war,
fehlen heute diese Strukturen.
„Das macht sich in
beide Richtungen bemerkbar: Wer
ein Kind verliert, kann nicht einfach
irgendwo klingeln und findet jemanden,
der das auch schon erlebt hat, und
umgekehrt steht das Umfeld hilflos
vor diesem Verlust und weiß nicht,
wie man beistehen kann“, sagt Bettina
Volk-Kopplin.
INDONESIEN
Mehrere Jahre lang kann das Zeremoniell
dauern, das bei den indonesischen
Toraja der Beerdigung vorausgeht.
In dieser Zeit wird der oder
die Verstorbene einbalsamiert im
hinteren Teil des Hauses aufgebahrt.
Bei dem oft mehrere Tage dauernden
Totenfest werden die als Symbol
für Macht und Reichtum stehenden
Wasserbüffel geopfert. Die Menschen
tragen Schwarz und dunkles
Rot, lachen, tanzen und zelebrieren
den Tod als Höhepunkt des Lebens.
Nach der Feier wird der oder die Verstorbene
in einem kunstvoll gefertigten
Sarg in einer Höhle oder frei hängend
an einer Felswand beigesetzt.
MEXIKO
Dia de los Muertos – der Tag der
Toten – heißt ein traditionelles Totengedenken,
das die Mexikaner jedes
Jahr Anfang November feiern. Die
Menschen verkleiden und schminken
sich bunt und schmücken Altäre
mit Familienfotos, Blumen, Kerzen
und Speisen sowie farbenfroh verzierten
Totenschädeln. Damit
heißen sie ihre Verstorbenen willkommen,
deren Seelen einem alten
Volksglauben zufolge an diesem
Tag ihre Familien besuchen.
↑ HINDUISMUS
Damit ein Hindu wiedergeboren
werden kann, muss seine körperliche
Hülle nach seinem Tod gewaschen
und verbrannt werden. Die
Asche wird am vierten Tag danach
in einen heiligen Fluss gestreut. Im
Ganges wird jedes Jahr die Asche
von rund 100.000 Menschen beigesetzt.
Die Körper von Kindern,
Schwangeren und Brahmanen-Priestern
können erdbestattet oder dem
Fluss übergeben werden, sie stehen
der Wiedergeburt nicht im Weg.

Kinderhospizarbeit
70–71
Beispiele aus
anderen Ländern
In Deutschland laufen Bestattungen ruhig und im eher kleinen
Kreis ab. Andere Kulturen gestalten die Zeremonien rund um
den Tod mal sehr bunt, mal fast schon skurril, mal sehr einfach.
Eine kleine Reise um die Welt und in verschiedene Religionen
↑ TIBET
Es klingt nach westlichen Maßstäben
barbarisch, ist aber ein sehr altes
Ritual: die Himmelsbestattung. Nach
einigen Tagen der Totenzeremonie
werden die Verstorbenen in der Hochebene
Tibets auf eine freie Fläche
gebracht, in kleinste Stücke zerteilt und
den Aasgeiern überlassen. Die Seele
ist dann bereits auf dem Weg zur Wiedergeburt,
der Körper wird auf diese
Weise in den Naturkreislauf übergeben.
ISLAM
Muslime halten sich beim Abschied
von ihren Verstorbenen an klar festgelegte
Rituale. Die drei wichtigsten
Regeln, die es zu beachten gilt, sind die
rituelle Waschung, das Totengebet und
die Beisetzung in einem Erdgrab. Die
Toten werden in weiße Tücher gelegt,
aber ohne Sarg bestattet. Nach islamischem
Brauch muss das Grab Richtung
Mekka ausgerichtet sein, der oder die
Verstorbene wird auf seiner rechten
Seite liegend begraben. Weil Feuer im
Islam als Sinnbild für die Hölle steht,
werden Verstorbene nicht verbrannt.
JUDENTUM
Mit einer sehr schlichten Zeremonie,
aber voller Hochachtung bestatten
Juden ihre Verstorbenen. Familie
und Freunde bleiben bei dem oder
der Sterbenden. Nach dem Tod wird
der Körper gewaschen, in ein einfaches
Leinentuch gehüllt und in einem
schlichten Sarg in der Erde bestattet.
Im Judentum werden Feuerbestattungen
abgelehnt, da der Körper
in seinem ursprünglichen Zustand zu
Gott zurückkehren soll. Bei der Bestattung
beteiligen sich die Anwesenden
mit drei Schaufeln Erde am Begräbnis.
↓ MADAGASKAR
Auf Madagaskar findet das wichtigste
Ritual erst Jahre nach dem Begräbnis
statt: Bei der sogenannten Famadihana
hebt die Dorfgemeinde die Leichen
aus den Gräbern und hüllt sie
in neue, kostbare Seidentücher. Sie
zollt den Toten Respekt mit einem
Tag voller Livemusik und Festessen,
es wird sogar mit den Toten getanzt.
Die Umbettung findet mindestens alle
zehn Jahre statt, den Rhythmus gibt
jeder Familienclan individuell vor.
↑ GHANA
Ein menschengroßer Fisch, eine hölzerne
Kuh, eine riesige Ananas oder
eine Flasche Club-Mate – in Ghana
lassen sich die Menschen in bunt
gestalteten Särgen bestatten, die einen
wichtigen Aspekt aus ihrem Leben darstellen.
Der Sarg spielt vor allem eine
wichtige Rolle für das Weiterleben der
oder des Verstorbenen im Jenseits, an
das die Ghanaer glauben. Die aufwendige
Arbeit der Sargbauer hat ihren
Preis, etwa ein Jahresgehalt müssen
die Einheimischen dafür bezahlen.
↑ ENGLAND
Lange war es in England möglich, die
Asche von verstorbenen Fußballfans
über dem Rasen des Stadions „ihres“
Vereins zu verstreuen. Dem haben die
Behörden inzwischen einen Riegel
vorgeschoben. Anders als in Deutschland
ist es aber erlaubt, die Asche in
einer Urne am Rand des Stadionrasens
zu bestatten. Die meisten Vereine
machen dieses Angebot nicht
offiziell, reagieren aber auf entsprechende
Wünsche ihrer Mitglieder. So
melden manche Vereine etwa vier,
fünf Stadionbestattungen pro Jahr, der
FC Everton meldete hingegen schon
vor 15 Jahren: Wir haben 800 Urnen
im Stadionrasen, mehr geht nicht.

72 Kinderhospizarbeit
Lange Zeit war für Kinder ein weißer
Sarg vorgesehen, auch das hat
sich geändert. Bemalte Särge und
solche mit bedruckten Motiven werden
gerne gewählt. Für Säuglinge
gibt es sogenannte Moseskörbchen
und Filzsärge. „Es ist ungeheuer
wichtig für die Eltern, dass sie das
Gefühl haben, ihr Kind liegt weich
und geborgen“, erklärt Bettina Volk-
Kopplin, „denn es ist der schlimmste
Moment, wenn der Sarg und später
das Grab geschlossen werden.“ Den
Sarg gemeinsam zu bemalen, hält
die Ethnologin für eine schöne Idee:
„Der Gedanke des Mitgebens ist hier
sicher ganz hilfreich, egal, ob das
eine Zeichnung ist oder ein kleiner
Gegenstand, der dem Kind mit in den
Sarg gelegt wird.“
Der Tag, an dem Wilbert beerdigt worden
ist, gehört zu den schlimmsten
in Sandy Brandts Leben. Daher tröstet
es ungemein, dass dieser Abschied
ganz genau so abgelaufen ist, wie Wilberts
Familie es sich vorgestellt hat.
Mama, Papa und die beiden Schwestern
haben ihm letzte Worte mitgegeben.
Weil Wilbert so gerne mit der Laterne
lief, sind die Trauergäste mit Laternen
zum Grab gelaufen. Es wurde gesungen,
und wieder stiegen Luftballons
gen Himmel. Beim Zusammensitzen
danach gab es Wilberts Lieblingsnaschereien:
Pom-Bären, Gummibärchen
und Kakao für alle. „Dass so viele Menschen
gemeinsam mit uns Abschied
genommen haben, hat unendlich gutgetan“,
sagt Sandy Brandt, „wir hatten
nie das Gefühl, alleine zu sein in unserer
Trauer.“ Auch finanzielle Unterstützung
gab es, zum Beispiel vom Bundesverband
Kinderhospiz, der die Kosten
für den Grabstein übernommen hat.
Wilberts Grab auf dem Leipziger Südfriedhof
besuchen seine Eltern häufig,
es liegt auf dem Weg zu Sandy
Brandts Arbeit. Sie schaut bei ihm vorbei,
erzählt ihm von ihrem Tag, von
seinen Schwestern, was es Neues gibt,
wie es ihr geht. Es ist zu einem Ritual
geworden, das ihr Halt gibt. „Wilbert
war ein Geschenk des Himmels, wir
sind so unendlich dankbar, dass wir
ihn bei uns haben durften.“

E
s gibt Leben, die laufen
rückwärts. Im Zeitraffer,
mit maximal dramatischem
Ende: dem frühen Tod, nach
vollständigem Verlust aller Fähigkeiten.
Besonders schwer zu verkraften
ist dieses Schicksal bei Kindern.
Harun Mutlu aus Pforzheim ist
eines von ihnen. Der Vierjährige leidet
an Morbus Sandhoff. Dabei kam
er als vermeintlich gesundes Baby
zur Welt. Ein süßer Junge, der munter
die Welt erkundete. Motorisch entwickelte
er sich jedoch auffallend schleppend.
Als die Eltern Leyla und Abdulcelil
auf eine Untersuchung drängten,
war Harun elf Monate alt. Für ein Kind
mit Morbus Sandhoff ein vergleichsweise
langsamer Verlauf; die meisten
PatientInnen mit der sogenannten
„infantilen Form“, die auch Harun
trägt, erleiden ihre Rückentwicklung
früher. Rückentwicklung, das heißt:
Verlust der Motorik, der Sprache, des
Schluckens, Erblindung, oft Epilepsie,
immer wieder Infekte, vor allem
Lungenentzündungen. Bis der Körper,
zu diesem Zeitpunkt meist schon
gelähmt, schließlich aufgibt.
Wie ein
Keulenschlag
Ursache für diesen grausamen Prozess
ist ein Fehler im System des Fettstoffwechsels.
Vor allem die Nervenzellen
im Gehirn sind betroffen, es fehlen
Enzyme (Hexosaminidase A und B),
die dafür sorgen sollen, sogenannte
endständige Zucker abzubauen. Durch
den Nichtabbau blähen die Zellen sich
auf und verenden nach und nach. Man
nennt das GM2-Gangliosidose oder
allgemeiner lysosomale Speichererkrankung
(LSD). Bislang gibt es keine
Therapie, die dem Verlauf etwas entgegensetzen
könnte.
Die Erkenntnis war für die Eltern
wie ein Keulenschlag. Damals konnte
Harun noch strahlen und spielen,
und wenn er lachte, lachten alle mit.
„Unser Sonnenschein. Bei der Diagnose
hat sogar die Ärztin geweint“,
Familie Mutlu
gibt nicht auf
Im RÜCKWÄRTSGANG
– und trotzdem da!
Neurodegenerative Gendefekte sind selten,
aber doch so häufig, dass sie von der Forschung
ernstgenommen werden müssen. Jetzt kommt
Bewegung in die Sache. Hauptproblem aber
bleibt: die späte Diagnose VON CATHRIN MUELL
sagt Haruns Vater leise. So unvorstellbar
ist all das, was dem kleinen Körper
da bevorsteht und das mit Macht
ins Bewusstsein tritt, sobald die Diagnose
steht. Die kleine Familie brach
erst mal völlig in sich zusammen.
Wieso Fachleute
so wichtig sind
Glücklicherweise bekamen die Mutlus
schon in der Klinik einen Flyer
des Vereins „Hand in Hand gegen
Tay Sachs und Sandhoff“, der auch
korporatives Mitglied im Bundesverband
Kinderhospiz ist. Sie nahmen
Kontakt zur Initiatorin Birgit Hardt
auf. Haruns Papa sagt heute: „Diese
Verbindung hat uns gerettet. Wir fanden
Hilfe, Rat und andere Betroffene,
die inzwischen wie zur Familie gehören.“
Dort wurden sie erst mal an den
ambulanten Kinderhospizdienst Sterneninsel
und dann an den Spezialisten
Dr. Eugen Mengel vom SphinCS-
Institut vermittelt, der Harun bis
heute engmaschig betreut. Der Vater

INTERVIEW mit dem
behandelnden Arzt Dr. Eugen
Mengel vom SphinCS-Institut
Wie oft werden in Deutschland
Tay Sachs und Morbus
Sandhoff diagnostiziert?
Es werden pro Jahr drei bis vier
Kinder und Erwachsene diagnostiziert.
Die Dunkelziffer dürfte in
etwa noch mal so hoch sein.
Wo sehen Sie Probleme?
Hauptproblem sind, neben den nicht
erkannten Fällen, die späten Diagnosen.
Bei der klassischen Manifestation
im Säuglingsalter wird die Diagnose
oft erst nach dem ersten Geburtstag
gestellt. Das ist viel zu spät! Neue Therapieansätze
wie Gentherapie und
Substratreduktion können nur greifen,
wenn die Behandlung frühzeitig
im ersten Lebensjahr beginnt.
Was lässt sich da verbessern?
Für die breite Mehrheit scheint das
Neugeborenen-Screening sinnvoll zu
sein, vor allem dann, wenn sich neue
Therapieansätze bewähren. Pränatale
Diagnostik und Gentests sind nur
bei betroffenen Familien sinnvoll.
Erkennen KinderärztInnen
diese Krankheit?
KinderärztInnen erkennen die sogenannte
Trias, also „Wachstum des
Kopfumfangs, schlechte motorische
Entwicklung und Schreckhaftigkeit“,
aber da sich die Symptome in der klassischen
Verlaufsform erst bis zum
zweiten Lebensjahr voll ausbilden,
kommt die richtige Folgerung oft erst
spät. Auch die Schreckhaftigkeit auf
Geräusche wird zu wenig beachtet.
nennt ihn „unseren Dr. House“, weil er
so ein untrügliches Gespür für diese
seltsame, seltene Erkrankung
hat. Als Harun mit
seiner ersten Lungenentzündung
ins Krankenhaus
musste, half eine telefonische
Absprache mit Dr. Mengel
gerade noch rechtzeitig,
die passende Medikation
zu finden. Ein typisches Beispiel
dafür, was für eine Herausforderung
so seltene Erkrankungen sind. Denn
„Wenn
Harun lachte,
lachten
alle mit“
Was ist in der Behandlung
problematisch?
Die Zellen des zentralen Nervensystems
erleiden bei diesen
Krankheiten großen Schaden.
Therapien funktionieren
nur, wenn noch kein irreversibler
Schaden eingetreten ist.
Wie funktioniert die neue
Gentherapie aus Amerika,
grob beschrieben?
Hierbei werden die beiden fehlenden
Komponenten mit einem
Vektor, der sie in die Nervenzelle
einschleust, ins Hirnwasser
oder falls möglich sogar direkt
in das Hirngewebe gegeben.
Gibt die Studie Anlass
zur Hoffnung?
Hoffnung auf jeden Fall. Die Untersuchungen
in den Laboren haben
unglaubliche Fortschritte gemacht.
Doch das wirkliche Potenzial kann
man erst erkennen, wenn Kinder
in kontrollierten Studien behandelt
werden. Das Wort Heilung
wage ich aber noch nicht in den
Mund zu nehmen. Für Heilung
müsste die Therapie vermutlich
vor der Geburt gestartet werden.
Dr. Eugen Mengel
es gibt Medikamente, die gegen einzelne
Symptome einer GM2-Gangliosidose
wirksam funktionieren.
Diese sind aber meist
auf ganz andere Erkrankungen
zugelassen, zum
Beispiel Mukoviszidose,
und müssen daher im Off-
Label-Gebrauch angewandt
werden, einer rechtlichen
Grauzone. „Genau das“, erläutert
Sabine Kraft, die Geschäftsführerin
des Bundesverbands Kinderhospiz,
Medizin & Pflege
„macht Vernetzung hier so wichtig:
Ohne die rasche Vermittlung zu den
richtigen Expertinnen und Experten
verlieren die Familien wertvolle
Zeit.“
Hilfe, die ankommt!
Durch die Begegnung mit Dr. Mengel
wurde für die Mutlus alles besser.
Heute wird Harun von ihm und
einem mobilen Kinderpalliativteam,
das wöchentlich nach ihm schaut, so
gut behandelt, dass er kaum noch ins
Krankenhaus muss. Für die Eltern ein
Quantensprung.
Harun ist inzwischen erblindet
und gelähmt. Ernährt wird er über
eine Magensonde. Auf seine Eltern
reagiert er aber noch. „Wir wissen,
dass Harun sich irgendwann auf den
Weg machen wird“, sagt sein Papa
und schluckt schwer. Die größte
Angst? Dass ihr Kind leidet, natürlich.
Und der größte Wunsch? War
lange, dass Harun Teilnehmer einer
Medikamentenstudie werden könnte,
wie sie gerade in den USA anläuft. Zu
helfen, ein Heilmittel zu finden – für
all die betroffenen Kinder. Abdulcelil
seufzt: „Dafür ist unser Sohn jetzt
aber zu alt.“ Die Krankheit ist zu weit
fortgeschritten.
Dennoch stirbt die Hoffnung
zuletzt und dass die University of
Massachusetts Medical School und
das Massachusetts General Hospital
seit Ende letzten Jahres erste klinische
Studien zu dieser Erkrankung durchführen,
ist wie ein Lichtstrahl für die
Betroffenen.
74–75
Alle weiteren Wünsche der Mutlus
sind bescheiden. Vielleicht wollen
sie mal zu dritt in ein Kinderhospiz
fahren, um ein bisschen Kraft zu tanken.
Denn neben der Pflege von Harun
arbeitet der Vater im Schichtbetrieb
in der Industrie. So eine gemeinsame
Auszeit, ein bisschen Unbeschwertheit
zu erleben und wertvolle Erinnerungen
für später zu sammeln – ja,
das fände Familie Mutlu schön.

Auf der Suche nach passenden
ANTWORTEN
Auf allen Plattformen
schnell zu erreichen
Frag-OSKAR.de, das kostenlose Hilfe-Portal des Bundesverbands
Kinderhospiz, will ein Leuchtturm sein und die Arbeit der Kinder-
und Jugendhospize optimal unterstützen und ergänzen

Frag-OSKAR.de
Aus dem Verband
76–77
Frag-OSKAR.de
D
as Internet – ein Meer. Es
rauscht ohne Unterlass und
wer sucht, der wird finden.
Bloß was eigentlich? Es gibt keinen roten
Faden, keine Qualitätssicherung,
keine Garantien. Aus diesem
Grund brauchen wir bei
komplexen Inhalten eine
Art Chefredakteur, der uns
mit seiner Truppe Geleit
gibt. Wir wollen von Personen,
die in etwa unser Weltbild
teilen, sachlich informiert
werden. Wir wünschen uns, dass sie für
uns vorsortieren und ihr Insiderwissen,
ihre Erfahrung und ihren Zugang zu differenzierten
Informationen mit uns teilen.
Damit der Exkurs in den Wust der
Wahrheiten kein Höllentrip wird.
So geht es auch Familien mit einem
schwerkranken Kind. Wer um alles
in der Welt kennt sich bitte mit den
schrecklichen Details einer
todbringenden Krankheit
aus? Der Horror nach der
Diagnose ist riesig, begleitet
von hilflosem Rudern. Genau
in dieser Situation greift das
oben beschriebene Prinzip:
Wir suchen die Hand, die den
tiefen Fall puffert. Die das,
was wir gerade durchleben müssen,
kennt. Die uns sanft in ein Netzwerk
leitet, das aus lauter SpezialistInnen
besteht. Und uns schnell Hilfe vermittelt,
wenn wir das brauchen.
Die Datenbank
von
Frag-OSKAR.de
hat 18.000
Kontakte
Unser brandneues
OSKAR-Mobil von Peugeot
Pia Heinreich
„Durch unser riesiges Netzwerk und
die Vielfalt der Angebote unserer Mitgliedsorganisationen
können wir
auch bei ungewöhnlichen Fragen Hilfestellung
geben“, sagt Pia Heinreich,
die in der Frag-OSKAR-
Zentrale in Berlin den Hut
aufhat. „Uns ist dabei
enorm wichtig, dass wir
die Schnittstelle zu unseren
Mitgliedseinrichtungen
bilden, wo die Familien
gut betreut sind.“
Sie ist überzeugt, dass Frag-OSKAR.de
mit seiner 18.000-Kontakte-Datenbank
und durch sein vielschichtiges
kostenloses Konzept das Tüpfelchen
auf dem I der Hilfe-Angebote ist. „Fast
alle Mitarbeitenden sind seit Langem
in der Kinderhospizarbeit aktiv und
werden von uns permanent weitergebildet“,
erzählt sie.
So möchte Frag-OSKAR.de
unter anderem die Familien
erreichen, die noch gar
nicht an die Kinderhospizarbeit
angedockt sind.
Dazu gehören auch die
Familien, die ein Kind
schon in der Schwangerschaft
oder kurz vor oder
nach der Geburt verlieren. Ihnen allen
ein niedrigschwelliges Angebot
machen, Hilfe anzunehmen. Und
ihnen so gut es geht beistehen beim
Tauchgang ins Abwegige.
Stell dir vor,
du bist mit
deinen Fragen
zum Leben mit
lebensverkürzenden
Krankheiten, Tod und
Trauer niemals allein!
Beim OSKAR-Sorgentelefon
(Tel.: 0800 8888 4711), der
kostenlosen 24 h-Hotline, ist rund
um die Uhr jemand da, um dich
aufzufangen, in Fachfragen zu
beraten und mit Hilfsangeboten
in deiner Region zu vernetzen
Schreiben ist manchmal leichter
als sprechen – und du willst
deine Geschichte nicht immer
wieder von vorne erzählen?
Über OSKAR-Sorgenmail
findest du die Möglichkeit, dich
persönlich und immer wieder
von einer Fachkraft begleiten
zu lassen (die Antwort kommt
garantiert innerhalb 48 Stunden)
Du willst dich mit Gleichgesinnten
austauschen?
Im OSKAR-Jugend- und Familien-
Chat gibt es regelmäßige
offene Chatgruppen zu
festen Zeiten (Jugendliche:
mittwochs 16 – 18 Uhr, Familien:
donnerstags 19 – 21 Uhr)
Du interessierst dich für die
Thematik und möchtest andere
Interessierte treffen?
OSKAR-Meet and Talk bietet
eine offene, moderierte
Gesprächsrunde und hat
regelmäßig ThemenexpertInnen
zu Gast. Außerdem gibt es
Special-Interest-Gruppen, zum
Beispiel für Väter (Termine
werden angekündigt auf
www.Frag-OSKAR.de)
Du kommst in einer recht lichen
Fragestellung nicht weiter?
Bei der OSKAR-Sprechstunde
Sozialrecht (Tel.: 0800 8888 4712)
beantworten JuristInnen Fragen,
beraten und unterstützen
Familien, wenn es um ihre
rechtlichen Ansprüche geht
(donnerstags von 19 – 21 Uhr)

Männerabend
„all inclusive“!
Unkompliziert
und anonym:
die Telefonberatung
Der Kampf um Wohl und Würde
ihres schwerkranken Kindes
bringt auch Väter an ihre Grenzen
– und teilweise weit darüber
hinaus. Kein Inhalt für einen
Männerabend? Weit gefehlt!
Ein Blick hinter die Kulissen
Vieles läuft bei Frag-OSKAR.de auf anonymer Basis. Hier erzählt eine der
rund 25 anonymen Telefon-BeraterInnen aus ihrem Erfahrungsschatz
„Ein typisches Gespräch gibt es nicht.
Meist kommt aber der Satz ‚Ich weiß gar
nicht, wie ich anfangen soll!‘ Also sage
ich: ‚Sie können alles erzählen, was Ihnen
auf dem Herzen liegt!‘ Dann ist oft Stille.
Manche fangen an zu weinen. ‚Es ist völlig
in Ordnung, ich bin für Sie da, sammeln
Sie sich in Ruhe‘, sage ich dann. Die
Kunst ist, zu warten, sonst fühlt der oder
die Anrufende sich bedrängt. Und dann
fängt er oder sie an zu erzählen: ‚Ich habe
ein schwerkrankes Kind, im Moment
wächst mir alles über den Kopf …‘
Oft geht es um Stress mit Ärzten oder
Krankenkassen, viel um finanzielle Sorgen.
Auch gesunde Geschwister spielen
gern mal eine Hauptrolle, weil die Eltern
sich schuldig fühlen, ihnen nicht gerecht
zu werden.
Es gibt auch alleinerziehende Väter,
die rufen an, weil ihre erkrankte Tochter
ins Teenageralter kommt und sie unsicher
sind, wie das alles funktioniert mit
Frauenarzt und so. Da ist es gut, dass wir
eine gewisse Distanz zur Familie
haben und uns trotzdem
mit dem Thema auskennen.
Manchmal ist es was Akutes,
wenn etwa medizinische
Fragestellungen am Wochenende
aufkommen. Kein Arzt
erreichbar – und die Entscheidung
muss gefällt werden, ob
man in die Ambulanz fährt.
Das hatten wir zum Beispiel
mal in Bezug auf Schimmel.
Die Mutter hatte den nachts entdeckt
und Panik, dass das gesunde Kind jetzt
auch noch krank wird. Da war es perfekt,
dass ich in meinem früheren Job bereits
in einer Umweltsprechstunde gearbeitet
hatte und sie erst mal beruhigen konnte.
„Bei uns
finden viele
überhaupt
erst zu
Hilfe und
Entlastung“
Hauptsächlich helfen wir, alles zu sortieren
und zu schauen, wo steht die
Person gerade, was fehlt ihr und wo
könnte sie unkompliziert Hilfe bekommen.
Durch unsere gute Vernetzung
können wir für jeden Fall immer
mehrere Angebote direkt vor
Ort heraussuchen. Das kann
jegliche Art der Unterstützung
sein, Hausaufgabenhilfe,
Anträge für Förderungen,
Expertenvermittlung,
Trauerbegleitung für Kinder,
alles.
Manchmal habe ich auch
Mütter dran, die rufen nachts um zwei
an. Die brauchen einfach mal jemanden,
der zuhört. Manche muss ich dann
am Ende des Telefonats überreden, sich
noch ein Stündchen hinzulegen, bevor
die Kinder wieder aufstehen.
Wirklich wunderbar ist, wenn sich
eine Familie, die noch nie mit einem
Kinder- und Jugendhospiz in Berührung
gekommen ist, im
Gespräch dafür öffnet und
erkennt, dass es da eben
nicht um „das letzte Geleit“
geht, sondern um ganz viel
positive Unterstützung. So
finden viele überhaupt erst
zu Hilfe und Entlastung.
Wir als Beratende haben
eine spezielle Ausbildung
und regelmäßige Schulungen.
Außerdem treffen wir
uns monatlich mit anderen BeraterInnen
zu Telefonkonferenzen und tauschen
uns über die Vorgehensweise
aus, was funktioniert gut, was nicht
so, wie kann man’s besser machen. Es
ist wirklich eine schöne Arbeit.“
Tammo Schlieker
Entgegen anderslautender Be hauptungen
haben auch Männer Gefühle und
manchmal wissen sie echt nicht, wo sie
die hinpacken sollen. Dabei bewältigen
die meisten ihre Anforderungen im täglichen
Leben ja. Doch es hat eine andere
Dimension, wenn man ein kleines Kind,
sein eigenes, durch eine Chemotherapie
begleitet, Schleim aus der Lunge
absaugen muss, nachts den Herzschlag
überwachen oder einen Dauer-Katheter
spülen. Da muss Mann manchmal
ganz schön beißen. Und
trotzdem aufrecht bleiben,
mit dem Kind, für das Kind,
das unersetzliche. „Zum
Heulen geh ich in den Keller“
ist eine häufige traurige
Konsequenz.
Leider. Um genau diesen
Vätern zu helfen, hatte
Tammo Schlieker eine Idee. Er engagiert
sich schon lange in der Kinderhospizarbeit
und hat gemerkt: Unter
Gleichgesinnten fällt es Männern
leichter, den Schmerz sichtbar und

sich selbst weich zu machen. Sich als
Väter und Männer angenommen und
gesehen zu fühlen. Trost zu akzeptieren
und Unterstützung. Und so funktionierte
er das lebendige Klischee
„Männerabend“ zum Chat für betroffene
Väter um: Unter dem Dach von
Frag-OSKAR.de.
Was es bereits gab: „Meet & Talk“,
offene Treffen in loser Folge, als
geschlechtergemischte Runde, stets
zu einem wechselnden Thema. Das kam
gut an, aber Tammo Schlieker stellte
fest: Die Damen sind hart in der Überzahl.
Also tüftelte er ein neues Angebot
nur für die Herren aus, ohne Themenvorgaben.
Dennoch legt er Wert auf
feste Regeln; die Internet-Etikette wird
eingehalten und es werden Absprachen
z. B. zur Vertraulichkeit getroffen.
Durch verbindliche Anmeldungen mit
Klarnamen wird ein seriöser Rahmen
geschaffen. Und siehe: Das schreckt gar
nicht ab, sondern schafft Vertrauen!
Schon gleich beim ersten Treffen
fanden sich sieben Kandidaten und
vollzogen den Schulterschluss. „Die
Gruppe war sofort harmonisch und
perfekt“, stellt Tammo Schlieker, der
die Treffen zusammen mit Per Toussaint
moderiert und auch emotional
betreut, erfreut fest. „Das Vertrauen
hatte schon nach kurzer Zeit so ein enormes
Level und der Austausch eine hohe
Dynamik, einfach toll!“ Das fanden die
Väter im Übrigen auch – und verabredeten
sich gleich zum nächsten Chat …
Müssen Männer
immer stark sein?
Frag-OSKAR.de
Die Hüterin des
gebündelten Wissens
Tanja Schwabe ist eine der juristischen Anlaufstellen
beim Bundesverband Kinderhospiz und erklärt,
warum diese Arbeit so wichtig ist
Frau Schwabe, wer sich telefonisch
an die Sprechstunde Sozialrecht
wendet, landet bei Ihnen und
Ihrem Kollegen Christian Wiedenmann.
Sie sind beide Juristen und
auf Sozialrecht spezialisiert. Was
unterscheidet die Sprechstunde
von anderen Beratungsangeboten?
Die Thematik ist sehr verworren und
vielschichtig. Oft sind es kaum nachvollziehbare
Details, die etwa bei Krankenkassen
über Bewilligungen entscheiden.
Man bräuchte im Prinzip ein
Team aus spezialisierten Juristen plus
Sozialarbeitern, um bestimmte Fragen
ad hoc beantworten zu können, denn
dieses Grundwissen kann man sich in
keinem Studium aneignen, das ist ganz
viel Erfahrung. Oft haben die AnruferInnen
sogar schon anwaltliche Verfahren
am Laufen und auch die hängen fest.
Woher nehmen Sie selbst
diese Erfahrung?
Ich hatte eine schwer erkrankte Tochter
und musste mich damals allein durchkämpfen.
Da habe ich gemerkt: Das ist
im Prinzip gar nicht zu schaffen. Dieses
Wissen kann ich heute nutzen.
Macht aber die Vielzahl aller
Möglichkeiten und Hürden es
nicht wahnsinnig schwierig,
in einem Ersttelefonat wirklich
weiterzuhelfen?
Das schon, aber es geht. Die Menschen
rufen zunächst anonym hier an, schildern
die akute Problematik und bekommen
von mir Hinweise, wie sie vorgehen
können. Diese Telefonate dauern 30
bis 60 Minuten und helfen in der Regel
entscheidend weiter. Es gibt aber auch
Situationen, da benötige ich mehr Hintergrundwissen.
Wir gehen dann in den
E-Mail-Austausch über, damit wir unabhängig
von der Sprechstunde sind. Dazu
müssen die AnruferInnen aber Fördermitglied
werden, da wir nur Mitglieder
im Detail beraten dürfen, so ist die
gesetzliche Vorgabe.
Aus dem Verband
Wie geht es dann weiter?
Wenn wir ins Detail gehen, kann es sein,
dass ich für die Familien am Ende sogar
den Widerruf formuliere oder auch
erläutere, wie der Arzt seinen Bescheid
korrekt formulieren müsste.
Tanja Schwabe
78–79
Was erachten Sie als
Haupt-Problemquelle?
Die Findigkeit der juristischen Sprache
ist für Menschen ohne entsprechenden
Hintergrund kaum zu verstehen.
Die meisten wissen kaum etwas über
ihre Ansprüche, auch nicht gegen den
Arbeitgeber zum Beispiel. Auch dafür
sind wir da. Zusätzlich helfen Rechtsschutzversicherung,
Beratungshilfe und
Prozesskostenhilfe.
Welcher Fall hat bei Ihnen persönlich
für Erstaunen gesorgt?
Eine Mutter hatte eine Bewilligung
für eine integrative Kita, aber durfte
ihr Kind, immerhin mit Pflegegrad 5,
laut Kita-Leitung nur drei Stunden pro
Woche dort abgeben – obwohl der
Platz in Vollzeit finanziert wurde. Und
sie musste selbst noch dazuzahlen. Da
war ich schwer beeindruckt von so viel
Abgebrühtheit. Das Schöne: Die Mutter
konnte das Problem nach unserem
Gespräch ganz allein lösen, weil sie ihre
Rechte plötzlich kannte. CM

Leuchtende
HERZEN
DAS WERK: Ein Hase
schnuffelt einem anderen
ganz viel Liebe rüber.
Die Künstlerin: Mirjam, sieben
Jahre alt, sie bedankt sich für
ihre Geschenke. Ihr großer
Bruder ist schwer krank und
Mirjam liebt die Tage, an
denen etwas Besonderes
passiert und sie und Noah
Grund haben, sich zu freuen
VON CATHRIN MUELL

Aus dem Verband
80–81
N
ein, rührselig ist niemand,
wenn es um Kinderhospizarbeit
geht. Das Thema
ist zu groß, zu ernst und zu wichtig
für Sentimentalität. Und doch gibt
es Momente, da glitzern die Tränen.
Wenn ein Kind, dessen Leben von
einer schweren Krankheit beschattet
wird, sich so richtig losgelöst freut.
Wenn es jauchzt, jubelt, strahlt. Und
kurz vergisst, welche Last es im Alltag
trägt. Dann liegt eine Euphorie in
der Luft, der sich weder Eltern noch
Pflegekräfte entziehen können und
von der Ehrenamtliche mit leuchtendem
Herzen berichten. Das sind die
Augenblicke, auf die sie alle gemeinsam
hinarbeiten.
Alexandra Fluck ist eine Übermittlerin
dieser Freude. Sie organisiert
beim Bundesverband Kinderhospiz
unter anderem das Sammeln und
Verschicken von Sachspenden. Und
strahlt: „Ich bin sehr glücklich in meinem
Job.“ Seit 2016 steht sie in engem
Kontakt mit der langen Reihe der Kinderhospizeinrichtungen
und Familien.
„Ich versuche vor allem, den persönlichen
Kontakt zu pflegen, denn
nur dann behalte ich einen
Überblick über die Lebenssituation
der Menschen.“
Ihre Arbeit fällt in den
Bereich der Betroffenenförderung.
Hier werden zum
Beispiel Feste und Events
auf die Beine gestellt: für
die Vernetzung der Familien
untereinander. Es gibt
Unterstützung bei schwierigen
Anträgen oder Formularen.
Fachleute sowie ambulante
und stationäre Kinderhospize werden
auf Wunsch vermittelt, ebenso
Das Suchen
und Finden
von Möglichkeiten
ist
Hauptaufgabe
von
Alexandra
Fluck
Das Orga-Team
Ulrike Hozik
und Alexandra Fluck
im Einsatz
die Begleitung der Trauerarbeit. Flankiert
wird das Team dabei von großen
und kleinen Unternehmen und Institutionen,
etwa dem SWR, der den
tollen Herzenssache-Bus bezahlt, den
der Verband dankbar nutzt. Mit ihm
können Familien, die nicht mobil sind,
von A nach B transportiert werden.
Es gibt so viele Optionen
Im Vordergrund steht dabei, Eltern mit
krankem Kind die Kontakthemmung
zu nehmen, denn das Wort „Hospiz“
schreckt nach wie vor viele
ab. Dabei geht es in der Kinderhospizarbeit
keineswegs
primär um Tod und
Sterben, sondern vielmehr
darum, die Lebensspanne
mit so viel Freude wie möglich
zu füllen. Und es werden
natürlich Brücken der
Hilfe gebaut. „In den letzten
Jahren hatten wir teilweise
bis zu 120.000 Euro
an Sachspenden und bis zu 140.000
Euro an zweckgebundenen Spenden“,
sagt Nadine Mück, Buchhalterin
beim Bundesverband. Und jeder Euro
davon kam am Ende bei Kindern wie
Mirjam und Noah an.
Denn an sich gibt es viele Optionen:
Fast jede produzierende Firma hat
Überschuss an Dingen, die Menschen
mit starker finanzieller Belastung
brauchen können. Das kann so etwas
Simples wie ein Pflaster-Entfernungsspray
sein – für Schwerkranke ein
Segen, für die Krankenkasse
leider nicht immer eine
Leistung. Ein Fahrrad,
ein Föhn, ein Buch. Es
kann der Grabstein
des verstorbenen
Kindes sein. Ein Reha-
Buggy. Die Trauerfeier.
Eine Rollstuhlrampe.
Dazu kommen nichtmaterielle,
für viele schier unerreichbare
Träume: Musicalbesuche, Freizeitparkausflüge
oder ein Kurztrip ans Meer.
Und, in der Spitze, auch mal ganz
fantastische Lebenswünsche – eine
Graffitiwand für ein sterbenskrankes
kleines Mädchen zum Beispiel, die ein
Künstler gestaltet.

82 Aus dem Verband
Das Suchen und Finden der Möglichkeiten
ist Hauptaufgabe von Alexandra
Fluck. Dabei muss sie bei Familien,
die nicht über ein Kinderhospiz
an den Verband herantreten,
zunächst prüfen, ob ein
Anspruch auf Unterstützung
besteht. Ist
das geklärt, kann
Hilfe verteilt werden.
So managt sie rund
ums Jahr auch den Versand
größerer Sachspenden,
für die sich Betroffene
bewerben können, zum Beispiel Autokindersitze.
Sie unterstützt bei Förderanträgen
und vermittelt zweckgebundene
Spenden. Das sind Gelder, die
nach einem gezielten Aufruf zu einem
speziellen Thema eingehen.
Das Echo ist riesig
Doch das Jahres-Highlight sind die beiden
Paket-Aktionen. Alexandra Fluck
organisiert sie im Team mit Ulrike
Hozik, die beim Bundesverband die
Ehrenamtlichen betreut: An Weihnachten
und zu Ostern bekommen die
Mitgliedseinrichtungen, Kliniken und
viele Familien üppige Kartons mit
Geschenken zugeschickt, deren Inhalt
der Bundesverband zuvor von Firmen
erhalten hat. Zwischen 400 und 600
Pakete packt und versendet das Team
dabei jeweils. Da ist für jeden etwas
dabei: Spielsachen, Kleidung, Schuhe,
Bastelmaterial, Süßigkeiten, Lebensmittel,
Gewürze, Stofftiere, Bücher,
Sportgeräte, Kosmetikartikel,
Matschhosen, Handarbeitsmaterial
und, und, und.
Das Echo der Familien ist
riesig. Sehr viel Glück schwappt
da zurück! „Sie können sich gar
Unermüdliche
Helferinnen
nicht vorstellen, welche Freude Sie
uns gemacht haben. Jeden Tag begleitet
uns mindestens ein Teil aus dem
Paket und macht unseren Alltag schöner“,
dankt eine Familie. „Wir konnten
den Fahrradanhänger für unsere
Tochter besorgen und möchten uns
an dieser Stelle sehr für die
große und vor allem zügige
und unkomplizierte Hilfe
bedanken. Das macht uns
das Leben unglaublich
leichter!“, schreibt eine
andere. Und Familie T.
erzählt: „Heute ist Ihr Paket
eingetroffen. Hab es mit Tränen in den
Augen ausgepackt, es ist total toll!“
Auch die ehrenamtlich Helfenden,
ohne die das alles unmöglich
wäre, tanken bei jedem Einsatz
Sehr viel
Glück
schwappt
da zurück!
Glücksgefühle. „Das hat mal wieder
richtig Spaß gemacht, wir freuen
uns schon auf die nächste Aktion“,
sagen Marlies Kaltenbach und Erika
Günter. Tanja Fürderer unterstreicht:
„Ich möchte diejenigen unterstützen,
die voller Liebe und Hingabe täglich
alles geben, um ihren
Kindern das bestmögliche
Leben zu bieten.“ Und
Katrin Leuthäuser findet
besonders schöne Worte:
„Mit dem Herz in den Händen
Freude verschenken!
Es geht hier nicht um Verdienst,
es geht um das Miteinander.
Ein Dankeschön an alle, die nicht auf
die Uhr schauen, sondern was tun!“
Ganz genau: Dankeschön, immer und
immer wieder!
Der Herzenssache-Bus
befördert betroffene
Familien

F
elix liebt Hunde. Gleichzeitig
fürchtet er sich manchmal
vor ihnen. Und Hunde
fürchten sich manchmal vor ihm,
denn Felix ist ein junger Mann, 18-jährig,
und er sitzt in einem großen Rollstuhl.
Ein Tumor in seinem Kopf und
eine bipolare Störung erschweren
ihm das Leben enorm. Das ist auch
für seine Familie eine ständige Belastungsprobe,
denn Felix ist oft zutiefst
unglücklich und weiß nicht, wohin
mit seiner Verzweiflung. Gerade deshalb,
befand sein Arzt, ist er ein idealer
Kandidat für einen Assistenzhund.
Aus dem Verband
ZWEI, die sich
gefunden haben
83
Gelegentlich gelingt es dem Bundesverband,
magische Verbindungen zu schaffen.
So wie bei Felix und seiner Assistenzhündin
Amber VON CATHRIN MUELL
Ein ausgebildeter Hund
ist unglaublich teuer
Die Familie entschied sich, es zu versuchen.
Natürlich kann man fertig
ausgebildete Begleithunde kaufen,
Preis: 25.000 Euro pro Tier. Unbezahlbar!
„Wir beschlossen, es selbst in
die Hand zu nehmen“, sagt Kristine
Lindtner, Felix’ Mutter. Man suchte
und fand also Amber, eine quirlige
schlanke Mini-Australian-Shepard-
Hündin, die der Trainer Matthias
Reinhard gezielt für Felix’ Bedürfnisse
ausbildet. Die Finanzierung
der Kosten von rund 5000 Euro organisierte
der Bundesverband Kinderhospiz
über seine Sparte „zweckgebundene
Spenden“. Dabei werden im
Kreis der UnterstützerInnen des Bundesverbands
Menschen gesucht, die
sich gezielt für dieses Projekt engagieren.
Für die Familie eine unfassbare
Erleichterung. Von den gängigen
Kostenträgern werden solche
Anschaffungen nämlich
nicht refinanziert.
Amber ist gelehrig,
wie sich rasch zeigte.
Sie begleitet Felix, kann
seine Alarmglocke drücken,
ihm die Tür öffnen,
das Licht anmachen, den Aufzug
rufen. „Sie soll bald lernen, ihm
Sachen und Medikamente zu bringen.
Oder Wäsche aus der Maschine
Kristine Lindtner
holen. Und sogar mit Felix zur Schule
gehen“, zählt Kristine Lindtner auf.
Sich an unbekannten Orten zu orientieren
ist die schwierigste Aufgabe,
die Amber erlernen soll. „Dann könnte
sie zum Beispiel auf fremden Bahnsteigen
den Aufzug suchen und uns
dorthin lotsen.“
An seiner Seite
Ambers wichtigster Job ist aber: Felix
zu trösten, ihn zu erheitern. Die Hündin
vermittelt ihm wortlos, dass seine
Gefühle okay sind. Er kommt schneller
runter, wenn Amber bei ihm ist,
seine Verzweiflung überrollt ihn
dann weniger intensiv. „Mein kleiner
Clown“, sagt er oft zärtlich zu ihr.
„Was für ein schönes Beispiel dafür,
wie unendlich hilfreich eine solche
Investition für die Betroffenen sein
kann“, resümiert Sabine Kraft,
Geschäftsführerin des Bundesverbands
Kinderhospiz.
„Auch das ist Teil
unserer Arbeit! Wir fungieren
dabei als Vermittler
zwischen den Spenderinnen
und Spendern und
den Familien.“
Denn auch wenn Amber nicht die
Macht hat, Felix gesund zu zaubern,
so kann sie doch eines sein: an seiner
Seite.
Amber hilft
Felix bei
Aktivitäten
aller Art
Und vor
allem tröstet
sie ihn, wie
nur Tiere
es können!

Das bietet der
seinen MITGLIEDERN
Frag-OSKAR.de
Bringt Betroffene
in Kontakt zu den
BERATUNG
Mitgliedern
UND BEGLEITUNG
Sichert die
Hilfe beim Aufbau
24-h-Erreichbarkeit
von neuen Kinder-
Gibt Auskunft zu
und Jugendhospizeinrichtungen
Fachthemen und
vermittelt an Fachstellen
Wächter über
Schöpft aus einer großen
Einhaltung der
Datenbank mit allen Rahmenvereinbarungen
relevanten Angeboten
Beratung zur strategischen
Ausrichtung und
für die Kinderpalliativversorgung
Weiterentwicklung
Bringt Betroffene miteinander
in Kontakt
Vernetzung und Information
bei praxisbezogenen
Fragen
Greift aktuelle
Themen in Chats auf
Stellungnahmen und
Bietet wöchentliche aktive Unterstützung
kostenfreie juristische bis hin zur Teilnahme
Beratung für Mitglieder bei Verhandlungen
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT
Bundesweite Pressearbeit mit für
Mitglieder zugeschnittene Vorlagen
Vermittlung von Spenden und Sachspenden vor Ort
Veröffentlichung von Veranstaltungen,
Stellenanzeigen und Unterstützung bei
Werbeaktionen nach Absprache
Magazin ‚365‘ mit allen Kontaktdaten der Mitgliedseinrichtungen
und Porträts von Mitgliedern
Bundesweite Kampagnen zur Sensibilisierung
der Öffentlichkeit und zur Vernetzung
Grußworte und Unterstützung bei
Events von Mitgliedern vor Ort
DIREKTE HILFEN
für betroffene Familien
unserer Mitglieder
durch unkomplizierte
schnelle finanzielle
Unterstützung,
durch Sachspenden und
Events für Betroffene
POLITISCHE LOBBYARBEIT
Rahmenverhandlungspartner für ambulante
und stationäre Kinder- und Jugendhospizarbeit
und für SAPV für Kinder und Jugendliche
Stellungnahmen zu Gesetzesvorschlägen
und aktuellen Fachthemen
Kontaktpflege zur Politik und den Ministerien
Berichte zu aktuellen Themen für die Mitglieder
GRÜNE BANDE
Jugendclub für alle Erkrankten und
deren Geschwister und Freunde
Ab 14 – 27 Jahre
Vernetzung
Stellungnahmen aus Sicht der Betroffenen
Events speziell für Jugendliche und junge Erwachsene
Kostenfreie Mitgliedschaft für alle
WISSENSTRANSFER
Workshops zu aktuellen
(Fach-)Themen
Fortbildungen – auch
Inhouse-Schulungen
bei den Mitgliedern
Rahmenhandbücher für
Qualitätsmanagement
in Kinder- und
Jugendhospizen
Transfer von internationalen
Erkenntnissen
Aktuelle
Forschungsergebnisse

MITGLIEDERVERZEICHNIS
Aus dem Verband
84–85
SCHLESWIG-
HOLSTEIN
HAMBURG
MECKLENBURG-
VORPOMMERN
BREMEN
NIEDERSACHSEN
BERLIN
BRANDENBURG
SACHSEN-ANHALT
NORDRHEIN-WESTFALEN
SACHSEN
HESSEN
THÜRINGEN
Stationäre Kinderhospize
RHEINLAND-
PFALZ
SAARLAND
Stationäre Kinderhospize in Planung
Ambulante Kinderhospize
Korporative Mitglieder
Förderer Kinderhospizarbeit
BAYERN
BADEN-
WÜRTTEMBERG
Gemeinsam STARK
HILFE FINDEN: Unsere Übersicht zeigt Ihnen, wo Familien bei unseren Mitgliedsorganisationen
Unterstützung finden. Die Adressen unserer Verbands mitglieder sind den Bundesländern zugeordnet.
Die Gesamtliste aller Kinderhospize in Deutschland erhalten Sie beim Bundesverband Kinderhospiz e. V.

MITGLIEDERVERZEICHNIS
STATIONÄRE
KINDERHOSPIZE
BADEN-WÜRTTEMBERG
Kinder- und Jugendhospiz
des Hospiz Stuttgart
Diemershaldenstr. 7 – 11, 70184 Stuttgart
Telefon: 0711 23 74 18 30
www.hospiz-stuttgart.de
BERLIN
HVD Kinderhospiz Berliner Herz
Humanistischer Verband
Deutschland LV Berlin-BB
Lebuser Str. 15 A, 10243, Berlin
Telefon: 030 2 84 70 17 01
https://humanistisch.de/berlinerherz
BRANDENBURG
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – Regionalverband
Südbrandenburg Johanniter Kinderhaus
„Pusteblume“ Hospiz & Wohngruppe
Zweite Kolonie 74
03096 Burg (Spreewald)
Telefon: 035603 15 40 00
www.johanniter.de/johanniter-unfall-hilfe/
johanniter-kinderhaus-pusteblume
HAMBURG
Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH
Alte Elbgaustr. 14, 22523 Hamburg
Telefon: 040 33 42 84 11
www.theodorus-hamburg.de
HESSEN
Kinderhospiz Bärenherz
Bahnstr. 13a, 65205 Wiesbaden
Telefon: 0611 3 60 11 10 30
www.kinderhospiz-wiesbaden.de
NIEDERSACHSEN
mission:lebenshaus gGmbH –
Angelika Reichelt Kinder- und Jugendhospiz
Joshuas Engelreich
Mission:lebenshaus gGmbH
Kurt-Schumacher-Str. 241
26389 Wilhelmshaven
Telefon: 04421 96 60 00
www.kinderhospizwilhelmshaven.de
NORDRHEIN-WESTFALEN
Kinder- und Jugendhospiz Bethel
Stiftung Sarepta
Remterweg 55
33617 Bielefeld
Telefon: 0521 1 44 26 50
www.kinderhospiz-bethel.de
Förderverein Kinder- und Jugendhospiz
Düsseldorf e. V. Kinder- und Jugendhospiz
Regenbogenland
Förderverein Kinder- und Jugendhospiz
Düsseldorf e. V.
Torfbruchstr. 25, 40625 Düsseldorf
Telefon: 0211 61 01 95 20
https://kinderhospiz-regenbogenland.de
DRK Schwesternschaft Krefeld e. V.
Stationäres Kinder- und Jugendhospiz
im stups-KINDERZENTRUM
Jakob-Lintzen-Str. 8
47807 Krefeld
Telefon: 02151 7 37 65 01
www.drk-schwesternschaft-kr.de/
stups-kinderzentrum
Bergisches Kinder- und
Jugendhospiz Burgholz
Zur Kaisereiche 105
42349 Wuppertal
Telefon: 0202 6 95 57 70
www.kinderhospiz-burgholz.de
RHEINLAND-PFALZ
Kinderhospiz Sterntaler e. V.
Kettelerstr. 17 – 19
67373 Dudenhofen
Telefon: 0621 17 82 23 30
www.kinderhospiz-sterntaler.de
SACHSEN
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig
Bärenherz Kinderhospize gGmbH
Kees’scher Park 3, 04416 Markkleeberg
Telefon: 0341 35 01 63 23
www.baerenherz-leipzig.de
SACHSEN-ANHALT
Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen
Pfeiffersche Stiftungen
Pfeifferstr. 10, 39114 Magdeburg
Telefon: 0391 8 50 58 04
www.kinderhospiz-magdeburg.de
THÜRINGEN
Kinderhospiz Mitteldeutschland
gGmbH – Kinder- und Jugendhospiz
Tambach-Dietharz
Talsperrstr. 25 – 27
99897 Tambach-Dietharz
Telefon: 0362 52 33 10
www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de
STATIONÄRE
KINDERHOSPIZE
IN PLANUNG
BADEN-WÜRTTEMBERG
Hospiz Via Luce gGmbH – Kinder- und
Jugendhospiz Sternschnuppe
Virchowweg 22
78054 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07720 99 58 9 70
www.kinderhospiz-sternschnuppe.de
BAYERN
Franken Hospiz Bamberg gGmbH – Kinderund
Jugendhospiz Sternenzelt Bamberg
Franken Hospiz gGmbH
Lobenhofferstr. 10
96049 Bamberg
Telefon: 0951 50 31 53 00
www.sozialstiftung-bamberg.de/
kinder-und-jugendhospiz-sternenzelt
Haus Anna gGmbH (teil-)stationäres
Kinderhospiz Eichendorf für Niederbayern
94428 Markt Eichendorf
Telefon: 089 588030323
www.kinderhospiz-muenchen.de
Haus Anna gGmbH (teil-)stationäres
Kinderhospiz München für
den Großraum München
Verdistr. 42 – 44
81247 München
Telefon: 089 5 88 03 03 23
www.kinderhospiz-muenchen.de
Haus Anna gGmbH (teil-)stationäres
Kinderhospiz für Südostoberbayern
Blutenburgstr. 64+66
80636 München
Telefon: 089 5 88 03 03 23
www.kinderhospiz-muenchen.de
Haus Anna gGmbH (teil-)stationäres Kinderhospiz
Polling für Südwestoberbayern
Kirchplatz 3
82398 Polling
Telefon: 089 588030323
www.kinderhospiz-muenchen.de
NIEDERSACHSEN
DRK-Schwesternschaft Georgia-
Augusta e. V. Kinder- und Jugendhospiz
Sternenlichter gGmbH
Helvesanger 12
37081 Göttingen
Telefon: 0551 5 88 42
www.sternenlichter-goettingen.de
NORDRHEIN-WESTFALEN
Kinderhospiz Sonnenherz der
Elisabeth Grümer Hospiz-Stiftung
Dortmunder Str. 383
44577 Castrop-Rauxel
Telefon: 02305 6427
https://hospiz-westrich.de
SAARLAND
Siebenpfeiffer Hospiz und Palliativgesellschaft
gGmbH
Karlsbergstr. 4
66424 Homburg
Telefon: 06841 9 72 29 99
AMBULANTE
KINDERHOSPIZE
BADEN-WÜRTTEMBERG
Malteser Hilfsdienst e. V. – Kinder- und
Jugendhospizdienst Ostalb und Heidenheim
Gerokstr. 2, 73431 Aalen
Telefon: 07361 93 94 35
www.malteser-kinderdienste.de
Kinder- und Jugendhospizdienst
Sternentraum
Stiftung Sternentraum
Größeweg 100 a, 71522 Backnang
Telefon: 07191 3 73 24 32
www.kinderundjugendhospizdienst.de

Aus dem Verband 86–87
Hospizstiftung Rems-Murr-Kreis e. V. –
Kinder- und Jugendhospizdienst
„Pusteblume“
Bonhoeffer Str. 2
71522 Backnang
Telefon: 07191 9 27 97 20
www.hospiz-remsmurr.de
Malteser Hilfsdienst e. V. –
Sonnenschein Ambulanter Kinder- und
Jugendhospizdienst Main-Tauber-Kreis
Uhlandstr. 7
97980 Bad Mergentheim
Telefon: 07931 58 25 70
www.malteser-bw.de
Malteser Hilfsdienst e. V. – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst Freiburg,
Breisgau/Hochschwarzwald
Heinrich-von-Stephan-Str. 14
79022 Freiburg
Telefon: 0761 4 55 25 33
www.malteser-bw.de/angebote-leistungen/
familien-mit-schwerkranken-kindern.html
Ambulanter Kinderhospizdienst KIDI
des Diakonischen Werk Heidelberg
Hauptstr. 29, 69117 Heidelberg
Telefon: 06221 5 99 66 21
https://diakonie-heidelberg.de/
angebote/hospizbegleitung-und-trauer/
ambulanter-kinderhospizdienst-kidi
Ökumenischer Hospizdienst Böblingen
– Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
im Landkreis Böblingen
Max-Eyth-Str. 23, 71088 Holzgerlingen
Telefon: 07031 6 59 64 00
www.hospizdienst-bb.de/begleitungund-hilfe/kinder-und-jugendhospizdienst
Hospiz in Karlsruhe – Kinderhospizdienst
für die Stadt und Landkreis Karlsruhe
Diakonie und Caritas von Stadt
und Landkreis Karlsruhe
Kaiserstr. 172, 76133 Karlsruhe
Telefon: 0721 20 39 71 70
https://hospiz-in-karlsruhe.de/kinder.html
Ambulanter Kinder- und
Jugendhospizdienst Leonberg
Seestr. 84, 71229 Leonberg
Telefon: 07152 3 35 52 04; 01605894819
www.hospiz-leonberg.de/de/hospizdienst/ambulanter-hospizdienst.php
CLARA – Ambulanter Ökumenischer
Kinder- und Jugendhospizdienst Mannheim
Diakonisches Werk Mannheim
und Caritas Mannheim e. V.
M1, 2, 68161 Mannheim
Telefon: 0621 28 00 03 51
www.kinderhospizdienst-mannheim.de
Ambulanter Kinderhospizdienst
Neckar-Odenwald-Kreis e. V.
Franz-Roser-Platz 2
74821 Mosbach
Telefon: 06261 9 38 35 83
www.kinderhospiz-nok.de
Kinder- und Jugendhospizdienst
Ortenau e. V.
Asternweg 11
77656 Offenburg
Telefon: 0781 96 05 29 30
www.kinderhospizdienst-offenburg.de
Ökumenischer Hospizdienst Region
Öhringen e. V. – Kinder- und Jugendhospizdienst
Hohenlohekreis
Hunnenstr. 12, 74613 Öhringen
Telefon: 07941 9 84 82 27
https://hospizdienst-oehringen.de
Sterneninsel – Kinder- und Jugendhospizdienst
Pforzheim und Enzkreis e. V.
Wittelsbacherstr. 18
75177 Pforzheim
Telefon: 07231 8 00 10 08
https://sterneninsel.com
AKI – Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Schwäbisch Hall e. V.
Mittelhöhe 3, 74523 Schwäbisch Hall
Telefon: 0791 9 56 64 55
www.kinderhospiz-sha.de
Malteser Hilfsdienst e. V. –
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
im Landkreis Sigmaringen
Allee 9, 72488 Sigmaringen
Telefon: 01708828556
www.malteser-bw.de/unsere-standorte/
sigmaringen/ambulanter-kinderund-jugendhospizdienst.html
Malteser Hilfsdienst e. V. –
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
im Landkreis Lörrach/Hochrhein
Eisenbahnstr. 3, 79585 Steinen
Telefon: 015165531220; 015174461115
www.malteser-bw.de/
unsere-standorte/loerrach.html
Ambulanter Hospizdienst für Kinder
und Jugendliche Hospiz Stuttgart
Diemershaldenstr. 7 – 11, 70184 Stuttgart
Telefon: 0711 2 37 41 32
www.hospiz-stuttgart.de
Ambulanter Kinderhospizdienst
Kuckucksnest e. V.
Adolph-Kolping-Str. 20, 79822 Titisee-Neustadt
Telefon: 015170171913
www.kinderhospizdienst-kuckucksnest.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
des Hospizfördervereins VS e. V.
Virchowweg 22
78054 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07720 99 58 90
www.hospizverein-vs.de
BAYERN
Bunter Kreis – Nachsorge gGmbH – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst
Stenglinstr. 2, 86156 Augsburg
Telefon: 0821 4 00 48 96
www.bunter-kreis.de
Hospizverein Bamberg e. V. – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst
Lobenhofferstr. 10, 96049 Bamberg
Telefon: 0951 95 50 70
https://hospizverein-bamberg.de
Stiftung AKM ambulantes Kinderhospizzentrum
Südwestoberbayern in Inning
Bruckerstr. 1 , 82266 Inning
Telefon: 08143 90 94 04 0
www.kinderhospiz-muenchen.de
Stiftung AKM ambulantes Kinderhospizzentrum
Niederbayern in Landshut
Altstadt 314, 84028 Landshut
Telefon: 0871 46 40 49 50
www.kinderhospiz-muenchen.de
Kinderhospiz Sternenzelt Mainfranken e. V.
Bahnhofstr. 18
97828 Marktheidenfeld
Telefon: 09391 9 08 84 08
www.kinderhospiz-sternenzelt.de
Stiftung AKM – ambulantes Kinderhospizzentrum
München
Blutenburgstr. 64+66, 80636 München
Telefon: 089 5 88 03 03 11
www.kinderhospiz-muenchen.de
Elisa Familiennachsorge gGmbH – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst
Elisa Familiennachsorge gGmbH
Bahnhofstr. 103b, 86633 Neuburg-Donau
Telefon: 08431 39 14 98 63
www.elisa-familiennachsorge.de
Stiftung AKM ambulantes Kinderhospizzentrum
Südostoberbayern in Rosenheim
Bayerstr. 2a, 83022 Rosenheim
Telefon: 08031 39 11 66 0
www.kinderhospiz-muenchen.de
BERLIN
Caritasverband für das Erzbistum
Berlin e. V. – Kinderhospiz- und
Familienbesuchsdienst
Pfalzburgerstr. 18, 10719 Berlin
Telefon: 030 6 66 34 03 63/64
www.caritas-berlin.de
Stephanus-Kinderhospizdienst
Albertinenstr. 20, 13086 Berlin
Telefon: 030 96 24 95 43
www.stephanus.org
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – Ambulanter
Hospiz-und Familienbegleitdienst
Kamminer Str. 2, 10589 Berlin
Telefon: 030 8 16 90 12 56
www.johanniter.de/
kinderhospizdienst-berlin
Ambulantes Kinderhospiz Berliner Herz
Humanistischer Verband Deutschlands,
Landesverband
Karl-Marx-Allee 66, 10243 Berlin
Telefon: 030 2 34 58 00 60; 01759336809
https://humanistisch.de/berlinerherz
KINDERHILFE – Hilfe für krebsund
schwerkranke Kinder e. V.
Turmstr. 32, 10551 Berlin
Telefon: 030 8 57 47 83 60
https://kinderhilfe-ev.de
BRANDENBURG
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.
Regionalverband Südbrandenburg –
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
„Pusteblume“
Werner-Seelenbinder-Ring 44
Telefon: 03048 Cottbus
Telefon: 0355 47 74 61 70
www.johanniter.de/sbb

MITGLIEDERVERZEICHNIS
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. – RV
Oderland-Spree – Kinderhospizdienst Nora
Am Trockendock 1A Haus 2
15890 Eisenhüttenstadt
Telefon: 01736194909
www.johanniter.de/juh/lv-bb/rv-oderlandspree/ansprechpartner-und-angebote/
ambulanter-kinderhospizdienst-nora
KINDERHILFE – Hilfe für krebsund
schwerkranke Kinder e. V.
Lennéstr. 74/75, 14471 Potsdam
Telefon: 030 8 57 47 83 60
https://kinderhilfe-ev.de
Diakonisches Werk OLS e. V. – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst MOL
Diakonisches Werk
Klosterstr. 9a, 15344 Strausberg
Telefon: 03341 3 05 90 32
https://diakonie-ols.de/ambulanter-kinderund-jugend-hospizdienst-mol.html
BREMEN
Friedehorst gGmbH – Ambulanter
Kinderhospizdienst Jona
Knochenhauerstr. 15
28195 Bremen
Telefon: 0421 6 38 12 69
www.friedehorst.de/jona
HOMBRE Hospizmodell Bremerhaven e. V. –
Ambulanter Kinderhospizdienst
Augenstern
Bülkenstr. 31, 27570 Bremerhaven
Telefon: 0471 8 06 29 55
https://hospiz-bremerhaven.de
HAMBURG
Familienhafen –
Ambulanter Kinderhospizdienst
Ambulante Pflege St. Markus in
der Martha Stiftung gGmbH
Nernstweg 20a
22765 Hamburg
Telefon: 040 79 69 58 20
www.familienhafen.de
Theodorus Kinder-Tageshospiz gGmbH –
Ambulanter Kinderhospizdienst
HHanseStrolche
Alte Elbgaustr. 8b, 22523 Hamburg
Telefon: 040 55 61 67 12
www.pflegewerk.com/hospiz/
theodorus-kinder-tageshospiz/
hilfe-zu-hause.html
HESSEN
PaHoRi e. V. – Ambulanter Palliativund
Hospizbegleitdienst für
Kinder und Jugendliche
Schubertstr. 31, 68642 Bürstadt
Telefon: 06206 71 02 03
www.pahori.de
Kinder- und Jugendhospiz
„Kleine Helden“ Osthessen e. V.
Kallbachstr. 11
36088 Hünfeld-Michelsrombach
Telefon: 06652 9 82 92 20
www.kleinehelden-hospiz.de
Sternenkinderzentrum Odenwald e. V.
Nonnwiesenweg 6, 64686 Lautertal
Telefon: 01779168045
https://sternenkinderzentrum-odenwald.de
Kinderhospiz Bärenherz – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst
Bahnstr. 13a, 65205 Wiesbaden
Telefon: 0611 3 60 11 10 30
www.kinderhospiz-wiesbaden.de
MECKLENBURG-VORPOMMERN
Ambulanter Kinder- und
Jugendhospizdienst Leuchtturm
Förderverein Kinder- u.
Jugendhospiz Leuchtturm e. V.
Poggenweg 29, 17489 Greifswald
Telefon: 03834 5 20 52 00
www.kinderhospiz-leuchtturm.de
NIEDERSACHSEN
Kinderhospiz Cuxhaven-Bremerhaven e. V.
Franz-Rotter-Allee 13, 27474 Cuxhaven
Telefon: 0800 6 26 32 52
www.kinderhospiz-cuxhaven.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
des ASB in der Region Hannover
Petersstr. 1 – 2, 30165 Hannover
Telefon: 0511 35 85 43 31
www.asb-hannover.de/
unsere-angebote/kiho
Osnabrücker Hospiz e. V. –
Ambulanter Kinderhospizdienst Osnabrück
Osnabrücker Hospiz e. V.
Johannisfreiheit 7, 49074 Osnabrück
Telefon: 0541 3 50 55 24
www.osnabruecker-hospiz.de
helpful Kinderhospiz e. V.
Am Vosseberg 69, 26871 Papenburg
Telefon: 04961 80 99 075
www.helpful-ev.de
Kinder- und Jugendhospizdienst
Calluna e. V.
Almhöhe 12 – 14, 29614 Soltau
Telefon: 05191 9 97 99 69
https://kjhd-calluna.de
NORDRHEIN-WESTFALEN
Forum Dunkelbunt e. V. –
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Löwenzahn
Claudiushofe 2, 44789 Bochum
Telefon: 0234 91 28 31 79
https://ambulanterkinderhospizdienst-
bochum.de/
Ambulanter Hospiz- und Palliativ-
Beratungsdienst Lippe e. V.
Leopoldstr. 16, 32756 Detmold
Telefon: 05231 96 28 00
https://hospiz-lippe.de
Forum Dunkelbunt e. V. –
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Löwenzahn
Dresdener Str. 15/Hinterhof, 44139 Dortmund
Telefon: 0231 53 30 08 80
https://ambulanterkinderhospizdienst-
dortmund.de
Hospizverein Erftstadt e. V. –
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Rhein-Erft-Kreis
Carl-Schurz-Str. 105, 50374 Erftstadt
Telefon: 02235 52 27
www.hospiz-verein-erftstadt.de
Ökumenisches Hospiz Emmaus e. V. –
Ambulanter Kinder- und
Jugendhospizdienst
Hagener Str. 339
58285 Gevelsberg
Telefon: 02332 6 10 21
www.hospiz-emmaus.de/
kinder-und-jugendliche
Franziskus Hospiz Hochdahl – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst (KJHD)
Franziskus-Hospiz für Schwerstkranke
Hochdahl GmbH
Trills 27
40699 Erkrath
Telefon: 02104 93 72 0
www.franziskus-hospiz-hochdahl.de
Atemnot e. V. – Ambulanter Kinder- und
Jugendhospizdienst Kreis Mettmann
Atemnot e. V.
Rügenstr. 1 – 3, 42579 Heiligenhaus
Telefon: 015124085529
http://kinderhospizdienstkreis-mettmann.de
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V. Regionalverband
Südwestfalen – Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst „Kleine Raupe“
Handwerkerstr. 27
58638 Iserlohn
Telefon: 02371 21 91 32 16; 01721952386
www.johanniter.de/johanniterunfall-hilfe/einrichtung/
ambulanter-hospizdienst-kleine-raupe-730
DRK-Schwesternschaft Krefeld e. V. –
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
im stups-KINDERZENTRUM
Jakob-Lintzen-Str.8, 47807 Krefeld
Telefon: 02151 5 89 70
www.drk-schwesternschaftkr.de/stups-kinderzentrum/
kinder-und-jugendhospiz
Königskinder – Ambulanter Hospizdienst
für Kinder und Jugendliche gGmbH
Sankt-Mauritz-Freiheit 24
48145 Münster
Telefon: 0251 39 77 86 14
https://kinderhospiz-koenigskinder.de
Initiative Schmetterling Neuss e. V.
Jülicher Str. 51, 41464 Neuss
Telefon: 02131 1 25 82 50
https://schmetterling-neuss.de
Christliche Hospize Oberhausen –
Möwennest Ambulanter Kinder-
& Jugendhospizdienst
Vikariestr. 2a, 46117 Oberhausen
Telefon: 01739867043
www.christlichehospizeoberhausen.de/newpage
Kinderhospizdienst Ruhrgebiet e. V.
Am Herbeder Sportplatz 17, 58456 Witten
Telefon: 02302 27 77 19
www.kinderhospizdienst-ruhrgebiet.de

Aus dem Verband 88–89
Caritasverband Wuppertal/Solingen e. V. –
Kinder- und Jugendhospizdienst
Bergisch Land
Laurentiusstr. 9, 42103 Wuppertal
Telefon: 0202 3 89 03 63 10
www.caritas-wsg.de
RHEINLAND-PFALZ
Malteser Hilfsdienst e. V. –
Ambulanter Kinderhospiz- und
Familien begleitdienst Südhessen
Elisabethenstr. 34, 64283 Darmstadt
Telefon: 06151 2 20 50
www.malteser-darmstadt.de
Hospizverein für Stadt und Landkreis
Kaiserslautern e. V. – Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst Rückenwind
Pariser Str. 96, 67655 Kaiserslautern
Telefon: 0631 3 10 64 78
https://hospiz-kaiserslautern.de/
Koblenzer Hospizverein e. V. –
Ambulantes Kinder- und Jugendhospiz
Hospizgesellschaft Koblenz GmbH
Hohenzollernstr. 18
56068 Koblenz
Telefon: 0261 5 79 37 90
www.hospizinkoblenz.de/kinderjugendhospiz/was-wir-machen.html
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
in Landau
Vinzentius KKH Landau Diak. Wer Pfalz
Weißenburgerstr. 1,
76829 Landau in der Pfalz
Telefon: 06341 94 29 46
www.ambulantes-hospizzentrumsuedpfalz.de/angebote/ambualnter-kinderund-jugendhospizdienst-in-landau
Mainzer Hospizgesellschaft
Christophorus e. V. – Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst Mobile
Weißliliengasse 10
55116 Mainz
Telefon: 06131 23 55 31
https://mainzer-hospiz.de/
kinderhospizdienst
nestwärme e.V. Deutschland
Christophstr. 1, 54290 Trier
Telefon: 0651 99 20 12 20
https://nestwaerme.de
SAARLAND
Kinderhospiz- und Palliativteam Saar
Hauptstr. 155, 66589 Merchweiler
Telefon: 06825 95 40 90
www.kinderhospizdienst-saar.de
SACHSEN
Ambulanter Hospiz-und Beratungsdienst
„NÄCHSTENLIEBE“ e. V.
Auerbacher Str. 78, 08248 Klingenthal
Telefon: 01636149065
https://hospizverein.net
Kinderhospiz Bärenherz Leipzig
Kees’scher Park 3
04416 Markkleeberg
Telefon: 0341 35 01 63 23
www.baerenherz-leipzig.de
SACHSEN-ANHALT
Anhaltische Hospiz- und Palliativgesellschaft
gGmbH – Ambulanter Hospizdienst
mit integriertem Kinder- und
Jugendhospizdienst – Lila Wolke – für
Dessau-Roßlau und Umgebung
Gropiusallee 3, 06846 Dessau-Roßlau
Telefon: 0340 65 02 19 93; 015208926193
www.anhalt-hospiz.de
Ambulantes Kinder- und
Jugendhospiz Halle gGmbH
Kleine Ulrichstr. 24a, 06108 Halle
Telefon: 0345 95 89 86 09
www.ambulantes-kinderhospiz-halle.de
SCHLESWIG-HOLSTEIN
Die Muschel e. V. – Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst Bad Segeberg
Klosterkamp 19
23795 Bad Segeberg
Telefon: 04551 8 02 30 30
www.die-muschel-ev.de
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
im Katharinen Hospiz am Park
Mühlenstr. 1
24937 Flensburg
Telefon: 0461 50 32 65
www.katharinen-hospiz.de
hospiz-initiative kiel e. V. – Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst RaBe
Waitzstr. 17
24105 Kiel
Telefon: 0431 22 03 35 22
www.hospiz-initiative-kiel.de
Die Muschel e. V. – Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst Lübeck
Rigastr. 9, 23560 Lübeck
Telefon: 04551 8 02 30 30
www.die-muschel-ev.de
Kinder auf Schmetterlingsflügeln e. V.
Bahnhofstr. 26, 23689 Pansdorf
Telefon: 04504 60 73 70
https://kasf.de
meinAnker – Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst
PLN Hospiz GmbH
Kirchenstr. 1
24768 Rendsburg
Telefon: 04331 5 91 49 77
www.pflegediakonie.de
THÜRINGEN
Kinderhospiz Mitteldeutschland
gGmbH – Thüringer Kinderhospizdienst
Mittelthüringen
c/o Desk „Am Dom“ GmbH
Domstr. 1b
99084 Erfurt
Telefon: 015114301320
https://thueringer-kinderhospizdienst.de
Kinderhospiz Mitteldeutschland
gGmbH – Thüringer Kinderhospizdienst
Westthüringen
Pfortenstr. 8
99974 Mühlhausen
Telefon: 01717642608
https://thueringer-kinderhospizdienst.de
Kinderhospiz Mitteldeutschland
gGmbH – Thüringer Kinderhospizdienst
Nordthüringen
Harzstr. 58
99734 Nordhausen
Telefon: 01717642608
https://thueringer-kinderhospizdienst.de
Kinderhospiz Mitteldeutschland
gGmbH – Thüringer Kinderhospizdienst
Südthüringen
Stumpfelsgasse 4
98574 Schmalkalden
Telefon: 015161314307
https://thueringer-kinderhospizdienst.de
KORPORATIVE
MITGLIEDER
BADEN-WÜRTTEMBERG
Kinderhaus Luftikus gGmbH
Winterseitenweg 39
72270 Baiersbronn
Telefon: 07442 1 80 94 90
www.luftikus-baiersbronn.de
Solidaria e. V.
Kirchstr. 7
74626 Bretzfeld-Rappach
Telefon: 017673536521
www.solidaria-ev.de
Kinderhospiz Sterntaler e. V. –
Ambulante Kinderkranken- und
Intensivpflege Sterntaler
A 3, 2, 68159 Mannheim
Telefon: 0621 17 82 23 40
www.kinderhospiz-sterntaler.de
Unter dem Regenbogen –
Trauerberatung für Kinder, Jugendliche
und deren Angehörige
keb – Katholische Erwachsenenbildung
Kreis Rottweil e. V.
Johanniterstr. 35
78628 Rottweil
Telefon: 0741 34 85 33 42
https://mit-kindern-trauern.de
Mein Herz lacht e. V. – Community
für Eltern beeinträchtigter Kinder
Auf der Steige 24/4
71277 Rutesheim
Telefon: 015116471257
www.meinherzlacht.de
Landesstelle Baden-Württemberg am
Hospiz in Stuttgart – Begleitung von
Familien mit einem schwerkranken Kind
Ev. Kirche Stuttgart
Stafflenbergstr. 22
70184 Stuttgart
Telefon: 0711 23 74 18 77
https://landesstelle-bw-wegbegleiter.de
kidi, Häusliche Kinderkrankenund
Intensivpflege GmbH
Färberstr. 11
78050 Villingen-Schwenningen
Telefon: 07721 9 16 07 70
https://kidiweb.de

90
Aus dem Verband
MITGLIEDERVERZEICHNIS
BAYERN
Palliativakademie Bamberg
Sodenstr. 14
96047 Bamberg
Telefon: 0951 50 90 61 00
https://palliativakademie-bamberg.de
Hand in Hand gegen Tay-Sachs und
Sandhoff in Deutschland e. V.
Theodor-Heuss-Str. 58
97204 Höchberg
Telefon: 0931 99 13 14 00
http://tay-sachs-sandhoff.de
Stiftung AKM – Bunte Kreise
München, Rosenheim, Landshut
und Südwestoberbayern
Blutenburgstr. 64+66
80636 München
Telefon: 089 5 88 03 03 20
www.kinderhospiz-muenchen.de
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz
München (AKM)
Blutenburgstr. 64+66
80636 München
Telefon: 089 5 88 03 03 20
www.kinderhospiz-muenchen.de
Johanniter-Unfall-Hilfe e. V.
Waltherstr. 6
97074 Würzburg
Telefon: 0931 7 96 28 27
www.johanniter.de
BAYERN + THÜRINGEN
Deutsche Kinderhospiz- und
Familienstiftung (DKFS)
c/o smt Stiftungsmanagement
Treuhandgesellschaft mbH
Rundfunkplatz 2
80335 München
Telefon: 03631 46 08 92 60
www.dkfs-hilft.de
BRANDENBURG
Kinderhilfe – Hilfe für krebs- und schwerkranke
Kinder e. V. Kontakt- und Beratungsstelle
Frankfurt (Oder), Berlin und Potsdam
c/o inter disziplinäre Praxis Stefan Kühlberg
Buschmühlenweg 173
15230 Frankfurt (Oder)
Telefon: 015232718635
https://kinderhilfe-ev.de
LöwenKinder Frankfurt (Oder) e. V.
Heilbronner Str. 1
15230 Frankfurt (Oder)
Telefon: 0335 28 39 63 83
www.loewenkinder-ffo.de
HAMBURG
Förderverein KinderLeben e. V.
Kulemannstieg 10, 22457 Hamburg
Telefon: 040 53 87 99 48
www.kinderleben-hamburg.de
Hände für Kinder – Der Neue Kupferhof
Kupferredder 45
22397 Hamburg
Telefon: 040 64 53 25 20
https://haendefuerkinder.de
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis
imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.
Bei den Mühren 82
20457 Hamburg
Telefon: 040 69 08 72 00
https://oi-gesellschaft.de
HESSEN
Philip Julius e. V. – Verein zur Förderung
mehrfach schwerstbehinderter Menschen
Homburger Str. 1
61118 Bad Vilbel
Telefon: 06101 9 89 07 70
https://philip-julius.de
LaLeLu e. V.
Kirchstr. 19a
63486 Bruchköbel
Telefon: 06181 43 41 999
www.laleluev.de
Mehrgenerationenhospiz
Heilhaus Kassel gGmbH
Brandaustr. 10
34127 Kassel
Telefon: 0561 98 32 68 21
www.heilhaus.org
BFVEK – Bundesverband zur
Begleitung von Familien vorgeburtlich
erkrankter Kinder e. V.
Riederbergstr. 83
65195 Wiesbaden
Telefon: 0611 95 00 72 00
https://bfvek.de
IFB Inklusion durch Förderung
und Betreuung e. V.
Ehrengartstr. 15, 65201 Wiesbaden
Telefon: 06129 23 40
www.ifb-stiftung.de
NIEDERSACHSEN
Stiftung Jonathan
Bäkebrink 1, 31008, Elze
Telefon: 06068 7 56 31 42
www.stiftungjonathan.de
Aktion Kindertraum gGmbH
Pfarrlandplatz 4, 30451 Hannover
Telefon: 0511 2 11 02 15
www.aktion-kindertraum.de
NORDRHEIN-WESTFALEN
Sterntaler e. V. – Trauerbegleitung für
Kinder, Jugendliche und deren Familien
Niedermühlenkamp 6
33604 Bielefeld
Telefon: 0521 557 88 33
www.sterntaler-trauerbegleitung.de
DRK Schwesternschaft Krefeld e. V. –
Inklusive Kindertagesstätte im
stups-KINDERZENTRUM
Jakob-Lintzen-Str. 8
47807 Krefeld
Telefon: 02151 7 37 65 01
www.drk-schwesternschaft-kr.de/
tups-kinderzentrum/
inklusive-kindertagesstatte
Hits fürs Hospiz e. V.
Im Brückfeld 40, 51491 Overath
Telefon: 02204 97 00 40
www.hits-fürs-hospiz.de
Hilfe für verletzte Kinder-Seelen e. V.
c/o Anwaltskanzlei Heemeyer,
Hohenzollerstr. 7, 45659 Recklinghausen
Telefon: 017656841372
www.verletzten-kinderseelen-helfen.de
Kinderpalliativteam Siegen
Wellersbergstr. 60, 57072 Siegen
Telefon: 0271 2 34 56 56
www.drk-kinderklinik.de/klinikenambulante-einrichtungen/ambulateund-stationaere-palliativversorgung
Sternenland e. V.
Bahnhofstr. 54, 48291 Telgte
Telefon: 02504 9 86 90 07
www.kindertrauer-sternenland.de
SAARLAND
Förderverein Kinderhospiz Saarland –
Kinderhospiz Heiligenborn e. V.
Saarbrückerstr. 118, 66359 Bous
Telefon: 01601619857
https://foerdervereinkinderhospiz-
saarland.de
SACHSEN
Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde
Geschwister in Deutschland e. V.
Roßplatz 8 a, 04103 Leipzig
Telefon: 0341 9 46 88 84
www.veid.de
FÖRDERER
KINDERHOSPIZARBEIT
BAYERN
alegas AG
Am Ährenfeld 6a, 81375 München
Telefon: 089 33 02 95 60
https://alegas.de
BADEN-WÜRTTEMBERG
Edith-Heilscher-Stiftung
Schloß-Urach-Str. 4
79853 Lenzkirch
Telefon: 07653 8 26 40 99
www.edith-heilscher-stiftung.de
NORDRHEIN-WESTFALEN
Aktion Kinderträume – Verein der
Deutschen Fleischwirtschaft e. V.
In der Mark 2
33378 Rheda-Wiedenbrück
Telefon: 05242 96 11 30
www.aktion-kindertraeume.de
HESSEN
Bethe-Stiftung
c/o Deutsche Oppenheim Family Office
Theodor-Heuss-Allee 72, 60486 Frankfurt
Telefon: 069 97 16 11 28
www.bethe-stiftung.org

SEITE AN SEITE
Die GESICHTER hinter dem
ULRIKE
STEINHAUSER
Assistenz
Geschäftsführung
Mein Beruf macht
mir Spaß, weil ich
gern mit und für
Menschen arbeite.
Ich freue mich
jeden Morgen
auf die abwechslungsreichen
Herausforderungen
SVENJA BEUSSE
Assistenz Kommunikation
Service leben und mit Sinn erfüllen –
das gibt mir ein gutes Gefühl. Ich organisiere
u.a. den Kinder-Lebens-Lauf
HORST-W. DÖRING
Marketing und Entwicklung
Als ANGEL-Papa ist die Entwicklung neuer Ideen
meine große Leidenschaft. Hier lebt meine
Tochter Angelina weiter, das ist mein Auftrag
von ihr. Außerdem gehe ich gern auf Messen
SABINE KRAFT
Besondere
Vertreterin
Die Welt kann ich
nicht retten. Aber
vieles für die Kinderhospizarbeit
verbessern: Mein
Antrieb gilt der Weiterentwicklung!
Dazu braucht es
ein Team, das viel
Innovationskraft
und Motivation hat.
Und das sind wir!
ANETTE
SCHNEIDER
Betreuung
Mitglieder
Heart & Soul
für den Bundesverband
und seine
Mitglieder!
K E V I N
BERTHOLD
Technical Support
Tolle Events mit
meinen KollegInnen
auf die Beine zu
stellen – und dass
ich sie mit meinen
EDV-Kompetenzen
im Büroalltag unterstützen
kann, das
finde ich super!
MARION NEUMANN
Leitung Fort- und Weiterbildungen
Kurse zu entwickeln, zu organisieren und die
TeilnehmerInnen fachlich und menschlich zu
umsorgen – da bin ich in meinem Element!
SANDRA
ZAININGER
Buchhaltung
Hier kann ich meine
Liebe zur Menschlichkeit
auch beruflich
verwirklichen.
Deshalb bin ich
privat seit 22 Jahren
bei der Rettungshundestaffel
und jetzt mit vollem
Einsatz in der
Kinderhospizarbeit
ANETT WENTZEL
Assistenz Frag-OSKAR.de
Mir gefällt an der Arbeit bei Frag-OSKAR.de,
den Familien zu zeigen, dass
sie nicht allein sind
PIA HEINREICH
Leitung
Frag-OSKAR.de
Den Kinderhospizgedanken
leben –
das darf ich hier!
Ich sorge dafür,
dass Hilfesuchende
das bekommen,
was sie in ihrer persönlichen
Situation
benötigen
ANDREA WILLE
Verwaltung Geldauflagen
Mein Job macht mir Spaß und es ist ein super
Gefühl, Gelder für den Bundesverband zu
generieren. Ich habe nette und hilfsbereite
Kollegen und flexible Arbeitszeiten
JOCHEN LAUBER
Leitung Finanzen und Personal
Mein Job ist sehr spannend und vielfältig.
Es ist großartig, in so einem Team mit
solch einem Inhalt arbeiten zu dürfen

BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ e.V. AUS DEM VERBAND 92–93
ALEXANDRA FLUCK
Betreuung Betroffene
Es ist schön, miterleben zu können, wie
wir betroffenen Familien durch unsere
Arbeit ein wenig Glück und auch Hoffnung
in ihr Leben zurückbringen können
NADINE MÜCK
Leitung Buchhaltung
Mein Job ist sehr abwechslungsreich und bringt
jeden Tag neue Aufgaben, das finde ich schön
ANNEMARIE
BÜRKLIN
Charity Shop,
Büro und Lager
Das Gefühl, ich
werde gebraucht
und kann Gutes
tun, ist für mich
das Größte. Auch
die Zusammenarbeit
mit dem
ganzen Team
macht mir Spaß
PER TOUSSAINT
Leitung Fundraising
und Kommunikation
Meine Aufgabe ist
es, Inhalte der Kinderhospizarbeit
mit Projekten, Kampagnen
und Veranstaltungen
nach
außen zu tragen
und Unterstützung
zu generieren. Ich
mache meine Arbeit
von Herzen gern!
L A U R A - J A N E
DANKESREITE
Koordination
Grüne Bande
Ich bin selbst an
Spinaler Muskelatrophie
erkrankt
und lernte den Bundesverband
schon
2008 als Betroffene
kennen. Ich
hoffe, durch meine
Arbeit etwas von
der selbst erfahrenen
Hilfe weitergeben
zu können
S I L K E
FRANZ
Verwaltung
An meiner
Arbeit gefällt
mir ganz
besonders,
dass wir so
ein tolles
Team sind
und wir so
vielen Menschen
helfen
können
K AT H R I N
SCHMIDT
Projektleitung
Sommer Open Air
Die Vielfalt an Herausforderungen
und Menschen, mit
denen ich in dieser
Position zu tun
habe, sorgt stets
für einen spannenden,
bunten
Arbeitsalltag
NICOLE GERNER Kommunikation
Trotz der räumlichen Entfernung macht
es mir Spaß, im Team für ein so wichtiges
Thema zu arbeiten. Da ich im Rollstuhl sitze,
finde ich es toll, dass ich hier die Chance
auf einen normalen Arbeitsalltag habe
GUIDO ROTH IT und Websites
Ich arbeite gerne hier, weil wir in den letzten
Jahren sehr viel erreicht haben und dennoch
immer im Aufbruch zu Neuem sind
CATHRIN MUELL
Leitung Magazin „365 – Tage fürs Leben“
Schwerkranken Kindern in der Öffentlichkeit
eine Stimme zu geben, ist
auch persönlich ein Gewinn!
ULRIKE HOZIK
Betreuung Ehrenamtliche
Ich freue mich über unsere Ehrenamtlichen,
die uns mit ihrer Hilfe tatkräftig unterstützen.
Es ist toll zu sehen, wie viele Ideen und
Unterstützung von ihrer Seite kommen!
VANESSA GANZ
Leitung
Öffentlichkeitsarbeit
Dass unsere Gesellschaft
ein besseres
Verständnis für
die Situation der
Betroffenen entwickelt,
dafür möchte
ich mich mit meiner
Arbeit einsetzen

ZWEI
JAHRZEHNTE
für die Kinderhospizarbeit
Der Bundesverband Kinderhospiz feiert 2022
ZEITSTRAHL
2002
Gründung des
BVKH in Olpe
2005
Sabine Kraft wird
Geschäftsführerin des
BVKH, erste Geschäftsstelle
eröffnet
2006
Der BVKH ist Gründungsmitglied
des weltweiten
Netzwerks für Kinderpalliativversorgung
ICPCN
2007
Der BVKH nimmt erstmals
an Verhandlungen
mit Krankenkassen teil
BVKH legt Curriculum
zur Ausbildung
von ehrenamtlich
Mitarbeitenden in
Kinderhospizen vor
Gründung der Bundesstiftung
Kinderhospiz
seinen 20. Geburtstag VON ANJA BIEBER
S
chön ist es nicht, eine vorbereiten muss. Denn es macht einen
Geburtstagsgeschichte mit Unterschied, wie lange und wie intensiv
man leben durfte.
dem Tod zu beginnen. Pardon.
Aber es ist nötig. Denn es gehört zu
den schrecklichen, ungerechten, aber
nichtsdestotrotz bestehenden Tatsachen,
dass es Tausende Kinder gibt, die
jedes Jahr an unheilbaren Krankheiten
sterben. Und diese Kinder brauchen
Hilfe, ganz egal, wie bedrückend es ist,
ihre Lebensumstände wahrzunehmen.
Wenn Kinder und Jugendliche
sterbenskrank sind,
benötigen sie mit ihrer
Familie Betreuung und
Hilfe, die sich von der
Begleitung erwachsener
Patientinnen oder Patienten
Seit 20 Jahren setzt sich der Bundesverband
Kinderhospiz (BVKH) als Dachverband
der deutschen Kinderhospizeinrichtungen
dafür ein, dass diese
Tatsachen in aller Konsequenz Eingang
finden in politischen Entscheidungen,
in gesetzlichen Vereinbarungen, Finanzierungshilfen,
Abrechnungsmodellen,
aber vor allem: in den Köpfen und
Herzen der Gesellschaft.
Erst seit Ende der 90er-
Jahre gibt es in Deutschland
Einrichtungen,
die darauf spezialisiert
sind, Familien mit einem
in gleicher Lage deut-
lich unterscheidet. Denn
Kinder sind keine kleinen
Jürgen Schulz und
Sabine Kraft
lebensverkürzend erkrankten
Kind zu unterstützen.
Schon wenige Jahre nach
Erwachsenen. Denn lebensverkürzende
Erkrankungen können sich
über Jahre, sogar Jahrzehnte hinziehen,
mit besseren und schlechteren
Phasen. Denn es macht einen Unterschied,
ob sich eine Familie auf den Tod
eines Großvaters oder den eines Kindes
der Gründung der ersten stationären
Häuser wurde 2002 in Olpe eine
Gründungsversammlung eines Dachverbands
einberufen. Die deutschen
Kinderhospizeinrichtungen brauchten
ein politisches Sprachrohr, und als
solches hat sich der Bundesverband

Aus dem Verband
94–95
Kinderhospiz in 20 Jahren eine Rolle als
etablierter und anerkannter Ansprech-
und Verhandlungspartner erarbeitet.
Seit 16 Jahren steht Sabine Kraft als
Geschäftsführerin an der Spitze des
BVKH, hat den Verband sozusagen aus
den Kinderschuhen begleitet und ist
heute stolz auf die enorme Entwicklung:
„Angefangen haben wir mit einer
Handvoll Mitglieder. Heute vereinen
wir unter unserem Dach rund 150 Mitgliedseinrichtungen!“
Trotzdem, das
ehrgeizige Ziel ihrer Antrittsrede hat
Kraft noch nicht erreichen können:
„Ich wollte, dass das
Wort ‚Kinderhospiz‘ in
Deutschland so bekannt
wird wie ‚Kindergarten‘“,
gibt sie humorvoll zu.
„Das ist noch nicht ganz
gelungen – aber wir arbeiten
daran!“
Bekannt zu werden, aufmerksam
zu machen darauf, dass es so etwas
wie Kinderhospizarbeit überhaupt
gibt, das ist eine der Hauptaufgaben
des Verbands. „Denn es betrifft
nicht nur einige wenige. In Deutschland
leben rund 50.000 Familien mit
einem lebensverkürzend erkrankten
Kind!“, sagt Kraft. Ihr Einsatz für diese
Familien und für die Kinderhospizarbeit
wurde 2019 von Bundespräsident
Frank-Walter Steinmeier mit der
Verleihung des Verdienstkreuzes am
Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik
Deutschland gewürdigt.
„Das war für mich eine überwältigende
Freude, weil es zeigt,
wie sehr Kinderhospizarbeit
inzwischen gesehen
und wertgeschätzt wird!“,
sagt Ordensträgerin Kraft.
Einer ihrer langjährigen
Wegbegleiter, Jürgen Schulz,
gilt als „Vater der Kinderhospizarbeit“
in Deutschland.
Als Gründungsmitglied
und Ehrenvorstand des
Bundesverbands Kinderhospiz engagierte
er sich jahrelang kompromisslos
für eine bessere Unterstützung der
Irene Müller
„Ich wollte,
dass das
Wort Kinderhospiz
so
bekannt
wird wie
Kindergarten“
betroffenen Familien. In einem Interview
erklärte er einmal, warum ihm
das so viel bedeutet: „Als meine Frau
und ich 1982 unseren Sohn Björn aufgrund
einer Leukämie-Erkrankung
verloren, waren wir am Ende unserer
Kräfte, es gab damals keinerlei Hilfen.“
Das inspirierte ihn zu einem großen
Wunsch und Ziel: dem Ausbau des Hilfsnetzwerks
für Betroffene!
Heute können Familien Hilfen aller
Art in Anspruch nehmen – von Kinderhospizeinrichtungen
in ganz Deutschland
bis zur digitalen Hilfsplattform
www.Frag-OSKAR.de
des BVKH, auf der rund
um die Uhr und auf allen
Kanälen Rat und Hilfe
geboten werden. „Das ist
eine große Erleichterung
für Betroffene. Allerdings
muss die Versorgung mit Kinderhospizen
trotzdem immer noch
weiter ausgebaut werden“, berichtet
Sabine Kraft. „Es gibt Bundesländer,
die sind da schon sehr gut aufgestellt.
In anderen ist der Bedarf viel größer,
als die wenigen Dienste abdecken können.
Um neue Einrichtungen bei ihrer
Entwicklung zu begleiten, haben wir
als Dachverband wichtige Qualitätsrichtlinien
und Standards für die Kinderhospizarbeit
verfasst.“
Auf dem politischen Parkett durfte
der Bundesverband im 15. Jahr seines
Bestehens einen besonderen Erfolg feiern:
2017 wurden die ersten eigenen
Rahmenvereinbarungen für stationäre
Kinderhospize verabschiedet.
„Jahrelang wurden die
Belange von Kindern einfach
immer bei den Verträgen
für Erwachsene mitverhandelt“,
erklärt Sabine
Kraft.
Irene Müller, Geschäftsführerin
des Kinder- und Jugendhospiz
„Joshuas Engelreich“
und bereits damals im Vorstand
des BVKH, erinnert sich: „Wichtig
war es, ein gemeinsames Verständnis
von der Kinderhospizarbeit mit der
2009
Der Bundesverband Kinderhospiz
bildet erstmals aus:
Das Aufbaumodul „Palliative
Care Pädiatrie“ startet
2010
BVKH erwirkt ersten
Erfolg bei den Versorgungsleistungen
stationärer und ambulanter
Kinderhospize
BVKH entwickelt TÜV-Siegel
für Prozesse und Standards
in der Kinderhospizarbeit
2012
Erstausgabe des
Magazin „365 Tage fürs
Leben“ erscheint
2013
Die Geschäftsstelle des
BVKH zieht nach Lenzkirch
in den Hochschwarzwald
Auftakt zur langjährigen
Partnerschaft mit dem
Europa-Park: BVKH lädt
betroffene Familien ein
2015
Das OSKAR-Sorgentelefon
wird in Betrieb genommen
2016
Der BVKH öffnet sich für
korporative Mitglieder,
die im Zusammenhang
mit Kinderhospizarbeit
im engeren Sinne stehen
Erweiterung der Kinderhospizarbeit:
Nun dürfen
auch schwerstkranke Eltern
mit minder jährigen Kindern
Kinder hospizarbeit ab
Diagnose beanspruchen
Der BVKH übernimmt, repräsentiert
von Sabine Kraft,
den Vorsitz des ICPCN

96
Aus dem Verband
2017
Erste eigene Rahmenvereinbarung
für stationäre
Kinderhospize
Gründung des Jugendclubs
„Grüne Bande“
2018
Der BVKH veranstaltet
den weltweit ersten
Kinder-Lebens-Lauf
2019
Bundespräsident
Frank-Walter Steinmeier
verleiht Sabine Kraft
das Verdienstkreuz am
Bande des Verdienstordens
der Bundesrepublik
Deutschland
2020
Die Hilfsplattform
www.Frag-OSKAR.de
geht an den Start
Der BVKH ist
anerkannter Verhandlungspartner
bei der
spezialisierten ambulanten
Palliativversorgung
auf Bundesebene
Der BVKH setzt sich
erfolgreich für den
Corona-Schutzschirm
für Kinderhospize ein
2021
Der BVKH eröffnet sein
Büro in Berlin, um im
politischen Betrieb und
der Presse noch sichtbarer
zu werden
Bewältigung besonderer und schwerer
Erkrankungen zu erlangen. Angefangen
damit, dass zum erkrankten
jungen Menschen das gesamte Familiensystem
dazugehört und betrachtet
werden muss, dass ein Anspruch auf
hospizliche Versorgung ab Diagnosestellung
vorliegt, dass die Versorgung
erweiterte räumliche Anforderungen
beinhaltet und dass für die Versorgung
der jungen Menschen und deren Familien
unterschiedliche Berufsgruppen
benötigt werden.“
Die neu formulierte Vereinbarung
legte nicht nur
fest, wer ein stationäres
Kinderhospiz aufsuchen
darf, was genau die Einrichtung
leistet und wie sie
die Qualität ihrer Arbeit sicherstellt.
Sie regelt seither auch Vorgaben
wie Personalschlüssel und Größe von
Einrichtungen. „Seitdem dürfen die
Kostenträger nicht mehr hinter die vorgegebenen
Werte zurückfallen“, sagt
Sabine Kraft, „das hat die finanzielle
Lage unserer Mitgliedseinrichtungen
deutlich verbessert.“
„Bis heute erleben wir, dass den
Verhandlungspartnern in einzelnen
Bundesländern das Verständnis für
die fachliche Tragweite der Kinderhospizarbeit
fehlt. Für Kostenvergleiche
werden dann Altenpflegeeinrichtungen
und Erwachsenenhospize
herangezogen“, sagt
Gert Bufe, fachliche Leitung
Kinderhospiz Mitteldeutschland
gGmbH/ Leitung Kinder-
und Jugendhospiz Tambach-Dietharz
und Mitglied
des BVKH-Vorstands. „Die
eigene Rahmenvereinbarung
formuliert qualitativ
hohe Ansprüche an die Kinderhospizarbeit.
Gleichzeitig stärkt sie
uns in der Forderung einer angemessenen
Refinanzierung dieser Leistungen
durch die Kostenträger. Wir erleben die
Rahmenvereinbarung als starkes Instrument
zur Durchsetzung einer gerechten
Finanzierung von Kinder- und
Gert Bufe
„Für Kostenvergleiche
werden Altenpflegeeinrichtungen
herangezogen!“
Jugendhospizarbeit in Deutschland.
Dies wiederum ist existenzielle Voraussetzung
dafür, dass qualifizierte
Hilfe auch alle Betroffenen erreicht.“
Überhaupt, die Finanzen. Ein
Thema, an dem der Bundesverband
Kinderhospiz durchgehend intensiv
arbeitet. „Kinderhospizarbeit ist immer
noch unterfinanziert“, sagt Sabine
Kraft und erläutert: „Die Leistungen
der Kinderhospize werden zwar zu
einem Großteil von den Krankenkassen
übernommen.
Doch dringend benötigte
Hilfen wie zum Beispiel
Angebote zur Trauerbewältigung
werden bis
heute nicht anerkannt.“
Die Arbeit des Bundesverbands
selbst wird übrigens
nicht durch die öffentliche Hand gefördert,
sondern finanziert sich fast ausschließlich
über Spenden.
Sabine Kraft hat noch viel vor –
auch für die ambulanten Mitgliedseinrichtungen
ist der BVKH dabei,
eigene Rahmenvereinbarungen zu
erkämpfen. „Da ist es im Grunde
dasselbe Spiel“, sagt Kraft pragmatisch:
„Es ist doch ein Unterschied,
ob ein ambulanter Dienst einen alten
Menschen besucht oder eine Familie,
in der es neben einem erkrankten
Kind auch noch Geschwisterkinder
und oft sehr belastete
Eltern gibt!“ Gesetzgeber
und Krankenkassen
sehen das bislang nicht
so. Und auch die Themen
Pflegereform und Fachkräftemangel
wird man
im Dachverband beharrlich
nicht aus den Augen
verlieren – diese Konfliktbereiche
sind in der Corona-
Pandemie schließlich nur allzu deutlich
hervorgetreten. „Das Gute ist: in
viele der Themen ist nun eine ganz
andere Dynamik hineingekommen“,
sagt Kraft optimistisch: „Da brauchen
wir keine weiteren 20 Jahre für Verbesserungen!“

Kochs Kolumne
97
W
oran denken Sie, wenn
Sie auf die Corona-
Zeit zurückblicken?
An Ihre Arbeit, an Feiern, an Ihren
letzten Urlaub, an Ihre Familie? Sie
denken an die Einsamkeit im Homeoffice,
an Feiern und Urlaube, die
nicht stattfanden. Wenn Sie an Familie
denken, denken Sie an Großeltern,
die Sie weder sehen noch umarmen
konnten, an Enkel, die Sie nicht begrüßen
konnten. Sie denken an Angehörige,
die erkrankten.
Unsere Kinder, ihre Sorgen und
Ängste, hatten wir zunächst nicht im
Fokus. Die Nachrichten drehten sich
um unsere Alten, die Seniorinnen
und Senioren in den Krankenhäusern
und Pflegeheimen.
Was das Eingesperrtsein
jedoch mit unseren Kindern
machte, beginnen
wir erst jetzt so langsam
zu erfassen.
Die Angst vorm
Krankwerden zählte
vor der Pandemie
nicht zu den Empfindungen,
die uns jeden
Tag begleiteten. Plötzlich
war sie da. Während
des ersten Lockdowns
beschlich sie fast jeden.
Plötzlich machten sich gesunde Menschen
Sorgen um ihr Wohlergehen
sowie um das ihrer Eltern und Kinder.
Plötzlich standen die Themen
Gesundheit und Einschränkungen
der Bewegungsfreiheit weit oben im
Bewusstsein der Menschen. Plötzlich
befanden sie sich in einer Situation,
die Familien mit erkrankten Kindern
jeden Tag erleben.
Thomas Koch
Lebensverkürzend erkrankten Kindern
und Jugendlichen und ihren
Familien geht das schon immer so.
Sie sind ständig auf der Hut vor Bakterien
und Viren. Es ist ihr Alltag. Sie
können sich nicht ins Getümmel stürzen
oder spontan in den Urlaub fliegen.
Auch übermäßiger Konsum nach
Lust und Laune spielt in diesen Familien
keine tragende Rolle.
Und doch schaffen sie es, Lebensfreude
und Zufriedenheit zu generieren,
meist sogar besser als wir. Sie
brauchen kein „Höher, schneller, weiter“,
um Glück zu empfinden. Glück
liegt für sie in den kleinen Dingen. Uns
Gesunden fehlte dagegen bislang
oft der Blick dafür, obwohl wir
theoretisch „alles können“.
Entsprechend groß war
das Gejammer über die
Corona-Maßnahmen.
Die Pandemie hat uns
Demut gelehrt. Sie hat
uns das Bewusstsein
geschenkt, Dankbarkeit
zu empfinden –
für unsere Gesundheit
und unsere Freiheiten.
Sie schenkte uns die
Erkenntnis, dass Frieden
von innen kommt. Sie muss
uns auch lehren, Familien zu
helfen, denen weder Gesundheit
noch Freiheit, wie wir sie kennen, vergönnt
sind. Denn beides sind große
Geschenke.
Unser Kolumnist THOMAS KOCH
arbeitet seit fast 50 Jahren in der
Werbebranche und trägt den respektvollen
Titel „Mr. Media“. Für sein Engagement in
Krisengebieten erhielt er den SignsAward als
„Zeichensetzer“ und ist seit 2010 Botschafter
des Bundesverbands Kinderhospiz.
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Titelseite: Cathrin Muell (4) S. 03: Cathrin Muell
S. 04: Peter Rigaud S. 06: Kinderhospiz der Pfeifferschen
Stiftungen Magdeburg, Rawpixel; S. 07: Cathrin Muell (2)
S. 08–17: Illustration: Nils Oettlin, Getty Images: momnoi,
natthanim; S. 08: Cathrin Muell, S. 09: Henry Valentiner-
Branth, privat, Daniel Sadrowski, Kinderhospiz der
Pfeifferschen Stiftungen Magdeburg, privat, Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn (2); S. 10: privat,
Holy Polygon/Getty Images, Cathrin Muell; S. 11: Henry
Valentiner-Branth, Cathrin Muell; S. 12: privat, LEGO
System A/S, Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen
Magdeburg; S. 13: Kinderhospiz- und Palliativteam Saar,
Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen Magdeburg,
privat, Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn,
Daniel Sadrowski, privat; S. 14: privat (2), Nintendo,
privat; S. 15: Henry Valentiner-Branth, Ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn; S. 16: Kinderhospiz
der Pfeifferschen Stiftungen Magdeburg, privat,
Henry Valentiner-Branth, Kinderhospiz der Pfeifferschen
Stiftungen Magdeburg; S. 17: Kinderhospiz der
Pfeifferschen Stiftungen Magdeburg (5), Henry Valentiner-
Branth S. 18: Kinderhospiz Sterntaler, Illustration:
Nils Oettlin, Rawpixel/Fotolia, Dencake/Getty Images;
S. 19: Bundespräsidialamt/Steffen Kugler, Stephanus Kinderhospizdienst;
S. 20: Kinder- und Jugendhospiz Burgholz,
Illustration: Nils Oettlin, Mfotophile/Getty Images;
S. 21: Kinderhospizdienst Jona S. 22: BVKH München/Augsburg,
Karte: BVKH, BVKH Steinen-Lenzkirch; S. 23: NILO,
Christina Kaemmerer, BVKH (2); S. 24: NILO (3), Logo: BVKH (2),
BVKH Leonberg; S. 25: BVKH Leonberg, BVKH Steinen/
Lenzkirch, BVKH Usedom, Porsche AG; S. 26: NÜRNBERGER
Versicherung, BVKH Usedom, BVKH, Fernsehlotterie,
BVKH Leonberg; S. 27: BVKH Usedom, BVKH Hünfeld/Kassel,
Carsten Koenig, BVKH München/Augsburg, Orthomol
S. 28: MVDA/LINDA (5); S. 29: BVKH, privat (2)
S. 30: fxquadro/Envato Elements; S. 31: Victoria Jung;
S. 32: Envato Elements/ Rawpixel S. 33: BVKH, privat;
S. 34: BVKH, Ayse Tasci, Dada Peng, Lars Nitsch, privat
S. 35: Dirk Schmidt/Goldene Bild der Frau (2), privat (2)
S. 36: Illustration: Cathrin Muell; S. 37: Kartenbasis: wikipedia.org;
S. 38: privat S. 40: Collage: Cathrin Muell;
S. 41: Kinder- und Jugendhospiz Bethel, privat, Cathrin Muell;
S. 42: Peter M. Mayr; S. 43: Zlatka Fischer; S. 44: privat (2),
Cathrin Muell; S. 45: privat, Kinder- und Jugendhospiz Bethel;
S. 46: Kinder- und Jugendhospiz Bethel; S. 47: Ambulanter
Hospizdienst Nächstenliebe (3); S. 48: TalkTools, RehaMedia;
S. 49: Cathrin Bach; S. 50: Kinder- und Jugendhospiz Bethel,
Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart, Landesstelle Baden-
Württemberg am Hospiz Stuttgart S. 52: Kinderhospizdienst
Leonberg (3); S. 53: Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst
Halle (2), Kinderhospizdienst Leonberg (3)
S. 54: Hoffotografen, Berliner Herz (4) S. 55: Kinderzentrum
stups (4) S. 56: Regenbogenland Düsseldorf (5)
S. 57: Mainzer Hospiz Mobile (4) S. 58: Hilfe für verletzte
Kinderseelen (6) S. 59-61: Illustration: Nils Oettlin,
Oksana Latysheva/Getty Images S. 62: privat;
S. 63: privat (2), Kinderhospiz Bärenherz S. 64-65: BVKH/
Fernsehlotterie S. 66: Cathrin Muell; S. 68: privat (3),
Kinderhospiz Mitteldeutschland; S. 69: Bettina Volk-
Kopplin, Cathrin Muell; S. 70: Cathrin Muell, Eric Parker/
Bestattungen.de; S. 71: Jan Reurink/Bestattungen.de, Walt
Jabsco/Bestattungen.de, Andre Zahn/Bestattungen.de,
Hery Zo Rakotondramanana/Bestattungen.de; S. 72: privat,
Cathrin Muell, Deutsche Bestattungsvorsorge
S. 74: privat; S. 75: SphinCS Institut S. 76: BVKH/Christoph
Bohlender (2); S. 77: privat, BVKH (2); S. 78: Inside Creative
House/iStock, privat, Elias Schäfer/Pixabay; S. 79: privat
S. 80: Zeichnung: Mirjam Schuler; S. 81: BVKH (2); S. 82: BVKH (5)
S. 83: privat (3) S. 84-85: Grafik/Illustration: Nils Oettlin
S. 91: Fauxels/Pexels, Grafik: Kathrin Schmidt S. 92: privat (9),
S.K.U.B.; S. 93: privat (11), Dominika Klos S. 94: Fotografa.de;
S. 95: Sarah C. Laurinat; S. 96: Kinderhospiz Mitteldeutschland
S. 97: Clap S. 98: Zeichnung: Peter Gaymann

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