Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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DOSSIER
NONVERBALE KOMMUNIKATION
46–47
Mitten im Leben
Bedürfnisse zu äußern, etwa für
Hunger, Trinken, Toilette. Die meisten
sind noch in der Lage, sich durch das
Erzeugen von Geräuschen und
Lauten in einem gewissen
Grad auszudrücken. Im
Zusammenspiel zwischen
eigenen Ressourcen
und sozialem Umfeld
entwickelt sich immer
„Ein Vertrauensverhältnis ist ganz
wichtig, und dass man sich gut kennt“,
ergänzt Petra Zehe diesen Grundgedanken.
Die langjährige Palliativ-Care-Koordinatorin
hat
die Koordination über
60 Ehrenamtliche beim
Ambulanten Hospiz- und
Beratungsdienst „Nächstenliebe“
im sächsischen
ein ganz individuelles,
meist multimodales System.“
Petra Zehe Auerbach. Sie kennt alle
großen und kleinen PatientInnen
inklusive der Familienmitglieder
Echte Beziehungsarbeit
Das heißt in Konsequenz: Eine Standardkommunikation
gibt es schlicht
nicht. „Das ist wie in einer neuen Partnerschaft.
Da kann man auch nicht
alte Gewohnheiten einer früheren
Partnerschaft aufrechterhalten,
sondern es braucht ein ganz neues
Arrangement. Man muss sein Verhalten
ändern, sonst lebt oder redet
man aneinander vorbei, man versteht
einander einfach nicht“, macht Samy
Molcho anschaulich.
Damit ein individueller Dialog,
eine echte Beziehung überhaupt
entstehen kann, „brauche
ich zuallererst und vor allem
die Haltung, mich einzulassen, offen
und ohne Vorurteile auf den anderen
zuzugehen und anzuerkennen, dass
die Kinder auch bei starker Einschränkung
mit uns auf ihre Weise kommunizieren“,
ist Rene Meistrell überzeugt.
und ihrer besonderen Situation persönlich.
Gerade neue Ehrenamtliche
haben diese Erfahrung und dieses Wissen
aber noch nicht. „Da gibt es schon
oft Unsicherheit und Fragen, wie man
ohne Sprache miteinander redet. Wir
haben dafür einen Kurs, arbeiten hier
viel mit Beispielen aus der Praxis, mit
Rollenspielen und Gruppenübungen.
Verschiedene Perspektiven zu testen,
sich in andere hineinzuversetzen, gibt
Sicherheit und Rückhalt. Vor allem lernen
unsere Ehrenamtlichen dabei
auch, auf ihre eigene Mimik, Gestik
und Körpersprache zu achten.
Wenn man in eine Familie
kommt und hochnäsig wirkt oder
das Gesicht aussieht wie eine geballte
Faust, hat man schon alles verspielt
und die Zusammenarbeit funktioniert
nicht. Ich muss von Anfang an Herzlichkeit
und Wärme rüberbringen, zeigen,
dass ich da bin, offen bin, zuhöre.“
BESONDERE
BEGEGNUNGEN:
Durch Zuhören Sprachlosigkeit
überwinden
„Mir hat eine Hospizehrenamtliche
in der Supervision
davon berichtet, wie sie
einmal in das Zimmer eines
Sterbenden kam, sich vorgestellt
hat, gefragt hat, ob
es recht ist, dass sie nach
ihm schaut. Nachdem er
bejaht hat, sich von ihr weggedreht
und aus dem Fenster
geschaut hat, hat sie
sich gesetzt und dann eine
halbe Stunde lang ausgehalten,
dass er nicht mit
ihr geredet hat. Sie hat an
seinem Atem wahrgenommen,
dass er wusste, dass
sie noch da ist und hat
sich auch nicht unwillkommen
gefühlt. Der Patient
hat gespürt, wenn ich mich
jetzt umdrehe und ihr was
erzähle, läuft sie nicht gleich
weg. Dann sprach er: ‚Sie
sind aber hartnäckig!‘ Und
schließlich hat er ihr sein
Leben erzählt, über Schuld
und Reue gesprochen, fast
eine Stunde lang. Die Ehrenamtliche
hat nur zugehört,
nicht kommentiert. Das war
genau das, was der Patient
gebraucht hat.“
PROF. DR. JOCHEN
BECKER-EBEL
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