Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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International 36–37
Manchmal fügen sich Dinge im echten Leben so
glücklich, dass man sie sich nicht besser ausdenken
könnte. Die Geschichte der Kinder hospizarbeit in
Luxemburg ist so eine. Sie handelt von zwei Frauen
mit außergewöhnlicher Tatkraft und außergewöhnlicher
Erfahrung – und dem berühmten Quäntchen
Glück. Eine kleine Rolle in dieser Geschichte
spielt auch der Bundesverband Kinderhospiz
A
ber von vorn. Luxemburg –
das ist das kleine Großherzogtum
zwischen Deutschland,
Frankreich und Belgien, das bei
Rankings der reichsten Länder weltweit
regelmäßig auf den vorderen
Plätzen landet. Ein derart wohlhabendes
Land – da gibt es doch sicher
erstklassige Versorgungsstrukturen
für lebensverkürzend erkrankte Kinder
und ihre Familien, sollte man meinen.
Tja. So kann man sich täuschen.
„Was die Kinderhospizarbeit
angeht, stehen wir in Luxemburg ganz
am Anfang“, sagt die Ärztin Isabelle
Kieffer. Und ihre Mitstreiterin Stéphanie
Rosquin ergänzt: „Wir stehen
heute da, wo Deutschland vor 15 Jahren
stand. Wir wollen die Menschen
aufklären und erreichen, dass die Kinderhospizarbeit
kein Tabu mehr ist.“
Kieffer und Rosquin, das sind die
beiden Frauen, die mit großer Erfahrung
und mit großer Tatkraft
daran arbeiten, die Kinderhospizarbeit
in Luxemburg
voranzubringen. Hochrechnungen
zufolge – offizielle
Zahlen gibt es nicht – sind
dort zwischen 310 und 350
Kinder lebensverkürzend
erkrankt. Bislang gibt es
für sie weder auf Kinder spezialisierte
Pflegedienste für die Versorgung
daheim – noch ambulante
Kinderhospizdienste. Und auch kein
stationäres Hospiz.
„Alle sind
sich bewusst,
dass die
Versorgung
besser
werden muss“
Ein Arzt habe mit der Unterstützung
des Staates und der Krankenkasse
in den vergangenen 30 Jahren ein
umfassendes Versorgungsangebot
für Kinder mit Behinderungen aufgebaut,
das eine Palliativversorgung
einschließe, erzählt die 55-jährige
Kieffer. Aber junge KrebspatientInnen
etwa oder Kinder mit lebensverkürzenden
Stoffwechselerkrankungen
könne dieses Netzwerk nicht
versorgen. Kieffer arbeitet seit zehn
Jahren als Kinderärztin mit Schwerpunkt
für Kinderonkologie im nationalen
Kinderkrankenhaus. Dort werden
alle schweren Fälle früher oder
später behandelt.
Es mangelt im Großherzogtum
also an flächendeckenden, staatlichen
Strukturen, um jedes Kind auffangen
zu können – egal, an welcher
Krankheit es leidet. Wenigstens habe
die Politik das Problem inzwischen
erkannt, sagt Kieffer. Sie ist
seit Jahren in Gespräche mit
den politisch Verantwortlichen
eingebunden, hat
schon 2015 mit anderen
Fachleuten ein Konzept für
die Kinderpalliativversorgung
erarbeitet und kennt
die Situation der Betroffenen
so gut wie nur wenige
andere: „Alle politischen Instanzen
sind sich bewusst, dass die Versorgung
besser werden muss. Und dass
das auch bezahlt werden muss.“
FR
BE
NL
Luxemburg
DE
Luxemburg
Rund 626.000 Menschen
leben in Luxemburg, fast die
Hälfte davon haben nicht
die luxemburgische Staatsangehörigkeit.
Zusätzlich
pendeln über 185.000
Menschen täglich über die
Grenze, um in Luxemburg
zu arbeiten – gerade auch
im Gesundheitssektor. Für
Luxemburg war es deshalb
während der Corona-Pandemie
besonders wichtig, dass
die Grenzen zu den Nachbarländern
offen bleiben: „60
Prozent der Beschäftigten
in unseren Krankenhäusern,
Altenheimen und Pflegeeinrichtungen
sind Grenzgänger“,
so Außenminister
Jean Asselborn. „Wenn diese
Pendler nicht mehr einreisen
können, dann bricht
das Gesundheitssystem in
Luxemburg zusammen.“
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