Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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„Ruhen der
Leistungsansprüche“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 34 Abs. 2 Satz 2 SGB XI
„Tagespflege und
Nachtpflege“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 41 SGB XI
„Verhältnis der Leistungen
der Pflegeversicherung zu
anderen Sozialleistungen“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 13 SGB XI
„Zulassung zur Pflege
durch Versorgungsvertrag“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 39a SGB V in Kombination
mit § 72 SGB XI
„Pflegesachleistung“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 36 SGB XI
„Kombination von
Geldleistung und
Sachleistung“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 38 SGB XI
Pflege-Profis. Und die Kurzzeitpflege
– sie ist dafür gedacht, dass Fiona,
wenn nicht anders möglich, auch mal
für ein paar Tage in einer Einrichtung
wohnen kann.
Darüber hinaus kann jede Familie
für bis zu 28 Tage im Jahr
ein Kinder- und Jugendhospiz
besuchen, wenn das
Kind lebensverkürzend
erkrankt ist. Dorthin
geht man gemeinsam
als Familie, um in kritischen
Momenten Entlastung
zu erfahren. Ein paarmal
durchzuschlafen, das Kind
tagsüber für ein, zwei Stunden in liebevollen
Händen zu wissen, um zum
Beispiel etwas Zeit zu zweit oder mit
den Geschwistern zu verbringen. Für
viele fühlt sich allein das schon an
wie Urlaub.
Das klingt erst mal alles ganz gut.
Solang Frau S. nicht ausfällt, klar. Sie
ist aber auch nur ein Mensch – manchmal
ist sie verhindert. Dann
könnte Fiona eben stationär
untergebracht werden.
Sie könnte aber auch von
einer anderen Bezugsperson,
einer engen Verwandten
oder Freundin, versorgt
werden und so in ihrem
gewohnten Umfeld bleiben.
In diesem Fall greift
die Verhinderungspflege,
denn Frau S. darf ihrer Vertretung
ein Honorar bezahlen. Die beiden
Posten Kurzzeit- und Verhinderungspflege
sind jährlich gedeckelt,
es gibt klare Obergrenzen.
Krankenhaus
versus Kinderhospiz
So weit, so kompliziert. Frau S. reicht
ihre Quittungen gewissenhaft ein.
Doch es gibt ein paar Fallstricke. Das
Pflegegeld etwa wird um 50 Prozent
reduziert, wenn Fiona acht Stunden
pro Tag oder länger fremdversorgt
wird und das für mehr als zwei Tage.
Nach acht Wochen wird es komplett
ausgesetzt. Lediglich bei einem Krankenhausaufenthalt
oder einer vollstationären
Reha bezahlt die Kasse die
ersten vier Wochen normal weiter. Bei
einem Kinderhospizaufenthalt allerdings
nicht.
Als würden
die Familien
ihr Kind
einfach an
die Belegschaft
übergeben
und gehen
Warum? Weil eine Krankenhausbehandlung
oder
Reha laut Gesetz keine
Pflegeleistung ist, ein
Kinderhospizaufenthalt
dagegen schon. Denn
„der Zuschuss wird unter
Anrechnung der Leistungen
der Pflegeversicherung gewährt“,
wie es im Gesetzestext heißt.
Es wird also so gehandhabt, als
würden die Familien die Pflege ihres
Kindes im Kinderhospiz einfach der
Belegschaft überlassen und gehen.
Eigentlich ist so ein Aufenthalt aber
ein Betreuungs-Allerlei, denn die
Eltern sind gemeinsam mit ihrem
Kind vor Ort und versorgen es an vielen
Stunden pro Tag mit – so wie im
Krankenhaus auch. Tanja
Schwabe, Juristin des Bundesverbands
Kinderhospiz,
sieht da eine klare Analogie:
„Ob Krankenhaus oder
Kinderhospiz – bei schwerkranken
Kindern sind die
Eltern immer in hohem
Maße involviert!“ Dennoch
sind im SGB V der gesetzlichen
Krankenversicherung
explizit nur Krankenhäuser
und Reha-Einrichtungen als Leistung
aufgeführt, Kinderhospize werden
an der Stelle gar nicht erwähnt.
Sie gelten als Mischung aus Pflege-
und Sachleistung, daher soll die Pflegekasse
mitzahlen.
Sollten Betroffene also ahnungslos
einen Kinderhospizaufenthalt beantragen
und wahrnehmen, kann es
sein, dass ihnen für den Rest des Jahres
die Mittel aus Verhinderungs- und
Kurzzeitpflege zu großen Teilen gestrichen
werden. Das Resultat? „Die Familien
werden doppelt bestraft, denn
sie verlieren neben ihrem Pflegegeld
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