Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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Aus dem Verband
94–95
Kinderhospiz in 20 Jahren eine Rolle als
etablierter und anerkannter Ansprech-
und Verhandlungspartner erarbeitet.
Seit 16 Jahren steht Sabine Kraft als
Geschäftsführerin an der Spitze des
BVKH, hat den Verband sozusagen aus
den Kinderschuhen begleitet und ist
heute stolz auf die enorme Entwicklung:
„Angefangen haben wir mit einer
Handvoll Mitglieder. Heute vereinen
wir unter unserem Dach rund 150 Mitgliedseinrichtungen!“
Trotzdem, das
ehrgeizige Ziel ihrer Antrittsrede hat
Kraft noch nicht erreichen können:
„Ich wollte, dass das
Wort ‚Kinderhospiz‘ in
Deutschland so bekannt
wird wie ‚Kindergarten‘“,
gibt sie humorvoll zu.
„Das ist noch nicht ganz
gelungen – aber wir arbeiten
daran!“
Bekannt zu werden, aufmerksam
zu machen darauf, dass es so etwas
wie Kinderhospizarbeit überhaupt
gibt, das ist eine der Hauptaufgaben
des Verbands. „Denn es betrifft
nicht nur einige wenige. In Deutschland
leben rund 50.000 Familien mit
einem lebensverkürzend erkrankten
Kind!“, sagt Kraft. Ihr Einsatz für diese
Familien und für die Kinderhospizarbeit
wurde 2019 von Bundespräsident
Frank-Walter Steinmeier mit der
Verleihung des Verdienstkreuzes am
Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik
Deutschland gewürdigt.
„Das war für mich eine überwältigende
Freude, weil es zeigt,
wie sehr Kinderhospizarbeit
inzwischen gesehen
und wertgeschätzt wird!“,
sagt Ordensträgerin Kraft.
Einer ihrer langjährigen
Wegbegleiter, Jürgen Schulz,
gilt als „Vater der Kinderhospizarbeit“
in Deutschland.
Als Gründungsmitglied
und Ehrenvorstand des
Bundesverbands Kinderhospiz engagierte
er sich jahrelang kompromisslos
für eine bessere Unterstützung der
Irene Müller
„Ich wollte,
dass das
Wort Kinderhospiz
so
bekannt
wird wie
Kindergarten“
betroffenen Familien. In einem Interview
erklärte er einmal, warum ihm
das so viel bedeutet: „Als meine Frau
und ich 1982 unseren Sohn Björn aufgrund
einer Leukämie-Erkrankung
verloren, waren wir am Ende unserer
Kräfte, es gab damals keinerlei Hilfen.“
Das inspirierte ihn zu einem großen
Wunsch und Ziel: dem Ausbau des Hilfsnetzwerks
für Betroffene!
Heute können Familien Hilfen aller
Art in Anspruch nehmen – von Kinderhospizeinrichtungen
in ganz Deutschland
bis zur digitalen Hilfsplattform
www.Frag-OSKAR.de
des BVKH, auf der rund
um die Uhr und auf allen
Kanälen Rat und Hilfe
geboten werden. „Das ist
eine große Erleichterung
für Betroffene. Allerdings
muss die Versorgung mit Kinderhospizen
trotzdem immer noch
weiter ausgebaut werden“, berichtet
Sabine Kraft. „Es gibt Bundesländer,
die sind da schon sehr gut aufgestellt.
In anderen ist der Bedarf viel größer,
als die wenigen Dienste abdecken können.
Um neue Einrichtungen bei ihrer
Entwicklung zu begleiten, haben wir
als Dachverband wichtige Qualitätsrichtlinien
und Standards für die Kinderhospizarbeit
verfasst.“
Auf dem politischen Parkett durfte
der Bundesverband im 15. Jahr seines
Bestehens einen besonderen Erfolg feiern:
2017 wurden die ersten eigenen
Rahmenvereinbarungen für stationäre
Kinderhospize verabschiedet.
„Jahrelang wurden die
Belange von Kindern einfach
immer bei den Verträgen
für Erwachsene mitverhandelt“,
erklärt Sabine
Kraft.
Irene Müller, Geschäftsführerin
des Kinder- und Jugendhospiz
„Joshuas Engelreich“
und bereits damals im Vorstand
des BVKH, erinnert sich: „Wichtig
war es, ein gemeinsames Verständnis
von der Kinderhospizarbeit mit der
2009
Der Bundesverband Kinderhospiz
bildet erstmals aus:
Das Aufbaumodul „Palliative
Care Pädiatrie“ startet
2010
BVKH erwirkt ersten
Erfolg bei den Versorgungsleistungen
stationärer und ambulanter
Kinderhospize
BVKH entwickelt TÜV-Siegel
für Prozesse und Standards
in der Kinderhospizarbeit
2012
Erstausgabe des
Magazin „365 Tage fürs
Leben“ erscheint
2013
Die Geschäftsstelle des
BVKH zieht nach Lenzkirch
in den Hochschwarzwald
Auftakt zur langjährigen
Partnerschaft mit dem
Europa-Park: BVKH lädt
betroffene Familien ein
2015
Das OSKAR-Sorgentelefon
wird in Betrieb genommen
2016
Der BVKH öffnet sich für
korporative Mitglieder,
die im Zusammenhang
mit Kinderhospizarbeit
im engeren Sinne stehen
Erweiterung der Kinderhospizarbeit:
Nun dürfen
auch schwerstkranke Eltern
mit minder jährigen Kindern
Kinder hospizarbeit ab
Diagnose beanspruchen
Der BVKH übernimmt, repräsentiert
von Sabine Kraft,
den Vorsitz des ICPCN
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