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Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8

Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.

Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.

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ZWEI

JAHRZEHNTE

für die Kinderhospizarbeit

Der Bundesverband Kinderhospiz feiert 2022

ZEITSTRAHL

2002

Gründung des

BVKH in Olpe

2005

Sabine Kraft wird

Geschäftsführerin des

BVKH, erste Geschäftsstelle

eröffnet

2006

Der BVKH ist Gründungsmitglied

des weltweiten

Netzwerks für Kinderpalliativversorgung

ICPCN

2007

Der BVKH nimmt erstmals

an Verhandlungen

mit Krankenkassen teil

BVKH legt Curriculum

zur Ausbildung

von ehrenamtlich

Mitarbeitenden in

Kinderhospizen vor

Gründung der Bundesstiftung

Kinderhospiz

seinen 20. Geburtstag VON ANJA BIEBER

S

chön ist es nicht, eine vorbereiten muss. Denn es macht einen

Geburtstagsgeschichte mit Unterschied, wie lange und wie intensiv

man leben durfte.

dem Tod zu beginnen. Pardon.

Aber es ist nötig. Denn es gehört zu

den schrecklichen, ungerechten, aber

nichtsdestotrotz bestehenden Tatsachen,

dass es Tausende Kinder gibt, die

jedes Jahr an unheilbaren Krankheiten

sterben. Und diese Kinder brauchen

Hilfe, ganz egal, wie bedrückend es ist,

ihre Lebensumstände wahrzunehmen.

Wenn Kinder und Jugendliche

sterbenskrank sind,

benötigen sie mit ihrer

Familie Betreuung und

Hilfe, die sich von der

Begleitung erwachsener

Patientinnen oder Patienten

Seit 20 Jahren setzt sich der Bundesverband

Kinderhospiz (BVKH) als Dachverband

der deutschen Kinderhospizeinrichtungen

dafür ein, dass diese

Tatsachen in aller Konsequenz Eingang

finden in politischen Entscheidungen,

in gesetzlichen Vereinbarungen, Finanzierungshilfen,

Abrechnungsmodellen,

aber vor allem: in den Köpfen und

Herzen der Gesellschaft.

Erst seit Ende der 90er-

Jahre gibt es in Deutschland

Einrichtungen,

die darauf spezialisiert

sind, Familien mit einem

in gleicher Lage deut-

lich unterscheidet. Denn

Kinder sind keine kleinen

Jürgen Schulz und

Sabine Kraft

lebensverkürzend erkrankten

Kind zu unterstützen.

Schon wenige Jahre nach

Erwachsenen. Denn lebensverkürzende

Erkrankungen können sich

über Jahre, sogar Jahrzehnte hinziehen,

mit besseren und schlechteren

Phasen. Denn es macht einen Unterschied,

ob sich eine Familie auf den Tod

eines Großvaters oder den eines Kindes

der Gründung der ersten stationären

Häuser wurde 2002 in Olpe eine

Gründungsversammlung eines Dachverbands

einberufen. Die deutschen

Kinderhospizeinrichtungen brauchten

ein politisches Sprachrohr, und als

solches hat sich der Bundesverband

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