Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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ZWEI
JAHRZEHNTE
für die Kinderhospizarbeit
Der Bundesverband Kinderhospiz feiert 2022
ZEITSTRAHL
2002
Gründung des
BVKH in Olpe
2005
Sabine Kraft wird
Geschäftsführerin des
BVKH, erste Geschäftsstelle
eröffnet
2006
Der BVKH ist Gründungsmitglied
des weltweiten
Netzwerks für Kinderpalliativversorgung
ICPCN
2007
Der BVKH nimmt erstmals
an Verhandlungen
mit Krankenkassen teil
BVKH legt Curriculum
zur Ausbildung
von ehrenamtlich
Mitarbeitenden in
Kinderhospizen vor
Gründung der Bundesstiftung
Kinderhospiz
seinen 20. Geburtstag VON ANJA BIEBER
S
chön ist es nicht, eine vorbereiten muss. Denn es macht einen
Geburtstagsgeschichte mit Unterschied, wie lange und wie intensiv
man leben durfte.
dem Tod zu beginnen. Pardon.
Aber es ist nötig. Denn es gehört zu
den schrecklichen, ungerechten, aber
nichtsdestotrotz bestehenden Tatsachen,
dass es Tausende Kinder gibt, die
jedes Jahr an unheilbaren Krankheiten
sterben. Und diese Kinder brauchen
Hilfe, ganz egal, wie bedrückend es ist,
ihre Lebensumstände wahrzunehmen.
Wenn Kinder und Jugendliche
sterbenskrank sind,
benötigen sie mit ihrer
Familie Betreuung und
Hilfe, die sich von der
Begleitung erwachsener
Patientinnen oder Patienten
Seit 20 Jahren setzt sich der Bundesverband
Kinderhospiz (BVKH) als Dachverband
der deutschen Kinderhospizeinrichtungen
dafür ein, dass diese
Tatsachen in aller Konsequenz Eingang
finden in politischen Entscheidungen,
in gesetzlichen Vereinbarungen, Finanzierungshilfen,
Abrechnungsmodellen,
aber vor allem: in den Köpfen und
Herzen der Gesellschaft.
Erst seit Ende der 90er-
Jahre gibt es in Deutschland
Einrichtungen,
die darauf spezialisiert
sind, Familien mit einem
in gleicher Lage deut-
lich unterscheidet. Denn
Kinder sind keine kleinen
Jürgen Schulz und
Sabine Kraft
lebensverkürzend erkrankten
Kind zu unterstützen.
Schon wenige Jahre nach
Erwachsenen. Denn lebensverkürzende
Erkrankungen können sich
über Jahre, sogar Jahrzehnte hinziehen,
mit besseren und schlechteren
Phasen. Denn es macht einen Unterschied,
ob sich eine Familie auf den Tod
eines Großvaters oder den eines Kindes
der Gründung der ersten stationären
Häuser wurde 2002 in Olpe eine
Gründungsversammlung eines Dachverbands
einberufen. Die deutschen
Kinderhospizeinrichtungen brauchten
ein politisches Sprachrohr, und als
solches hat sich der Bundesverband