Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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38 International
Grenzüberschreitende
Versorgung in der EU
Jeder Mensch, der in
Deutschland gesetzlich
krankenversichert ist, hat
grundsätzlich auch das
Recht, sich in einem anderen
Staat der EU, in der Schweiz
sowie in Island, Liechtenstein
und Norwegen behandeln
zu lassen. Dieses Recht
ist verankert in der EU-Richtlinie
zur Patientenmobilität.
Ob, wie und unter welchen
Bedingungen Aufenthalte in
Kinder- und Jugendhospizen
in anderen Ländern möglich
sind, darüber beraten die
Krankenkassen derzeit. Der
Bundesverband Kinderhospiz
bleibt an diesem Thema
dran. Allerdings ist die Zahl
der Kinder- und Jugendhospize
im deutschsprachigen
Ausland im Augenblick
ohnehin noch begrenzt: In
Österreich gibt es eines, in
Luxemburg ist eines in Planung
– und in der Schweiz
existiert bislang keines.
PIONIERINNEN:
Isabelle Kieffer und Stéphanie Rosquin
Immerhin: Auf dem Papier tut sich
einiges. So gibt es seit 2016 einen nationalen
Krebs-Plan, zu dessen Prioritäten
ausdrücklich auch die Versorgung
krebskranker Kinder gehört. Auch
nationale Pläne für die Behandlung
seltener Krankheiten und für die Palliativversorgung
von Erwachsenen
und Kindern seien mittlerweile in
Arbeit, berichtet Kieffer.
Die politischen Rahmenbedingungen
zu ändern, das ist dringend nötig,
dauert aber eben. Und hier kommt die
40-jährige studierte Ernährungswissenschaftlerin
Stéphanie Rosquin
ins Spiel – und mit ihr auch der Bundesverband
Kinderhospiz: Dessen
Kontaktstudiengang ‚Palliative Care
Pädiatrie‘ absolvierte Rosquin nämlich
vor einiger Zeit. Zuvor hatte sie
ihren Vater in seinen letzten
Monaten begleitet und
auch mit anderen erwachsenen
Krebserkrankten
gearbeitet. Dabei wuchs der
Wunsch in ihr, Menschen
mit lebensverkürzenden
Krankheiten zu begleiten
– und zwar gerade junge
Menschen. Als Abschlussarbeit
ihres Kontaktstudiums
beim BVKH schrieb sie 2018
kurzerhand eine Machbarkeitsstudie
für das erste Kinderhospiz Luxemburgs.
Und dann fügten sich die Dinge
unerwartet glücklich: Ein Bekannter
brachte sie mit Isabelle Kieffer in
Kontakt. „Wir waren sofort auf einer
Wellenlänge. Es hat einfach Klick
gemacht“, sagt Rosquin. Isabelle Kieffer
schmunzelt. „Stéphanie hat mir
von ihrer Idee erzählt, ein Kinderhospiz
zu gründen – und dann haben wir
überlegt: Okay, und wie machen wir
das jetzt?“
„Wir haben
dieses
Projekt
eigentlich
nur ganz
leicht
angeschubst“
Die zwei Frauen gründeten 2019
den gemeinnützigen Verein „Pour une
parenthèse asbl“, zusammen mit Fachleuten
aus allen Bereichen der Kinderhospizversorgung
und mit betroffenen
Eltern. Ein Architekt – Rosquins
Schwager, wieder so eine glückliche
Fügung – zeichnete einen Entwurf
des Gebäudes. Acht bis zehn Familien
sollen dort zeitgleich stationär
aufgenommen werden können. Das
Kinder- und Jugendhospiz solle auch
ambulante Versorgung anbieten, sagt
Isabelle Kieffer. „Und wir wollen ein
Trauerzentrum andocken, um die
Familien auch nach dem Tod ihres
Kindes begleiten zu können.“
Bei Redaktionsschluss dieses
Magazins verhandelte der Verein
ernsthaft über ein Pachtgrundstück
– und schrieb ein ausgefeiltes Konzept
für den Hospizbetrieb. Und schon
davor hatte es aus dem Gesundheitsministerium
positive Signale für
öffentliche Gelder gegeben, sagt Isabelle
Kieffer. „Vielleicht bin ich eine
Träumerin“, sagt Stéphanie Rosquin.
„Aber ich wünsche mir,
dass das Kinderhospiz in
fünf Jahren steht.“ Und
Isabelle Kieffer sagt: „Wir
haben dieses Projekt eigentlich
nur ganz leicht angeschubst.
Aber es ist eine realistische
Annahme, dass es
letztlich zustande kommen
wird.“ Zumindest dann,
davon darf man ausgehen,
wenn die beiden Frauen ihre Tatkraft
und ihre Erfahrung weiter ausspielen
– und die eine oder andere glückliche
Fügung hilft.
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