Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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CRISTINA
Aktuell hat Cristina aus Nordrhein-Westfalen
den Posten der Bandenchefin inne. Sie
möchte, dass die Bandenmitglieder ihre
Talente und Stärken mehr in den Vordergrund
stellen: „Viele haben negative Erfahrungen
gesammelt und deshalb Schwierigkeiten
mit dem Selbstbewusstsein.“
Außerdem soll die Bande mehr Sichtbarkeit bekommen, damit
noch mehr junge Menschen davon erfahren. Cristina setzt ein
klares Zeichen: Die Türen der Bande stehen offen!
Und das, obwohl die Bandenmitglieder im Alltag selbst so oft
vor verschlossenen Türen stehen. Oder vielleicht gerade deshalb.
Sie wissen, wie schlimm sich Ausgrenzung anfühlt, was
sie zu sensiblen und umsichtigen Menschen macht.
BIANCA
Ich selbst habe die Grüne Bande im Zuge eines
Schreibworkshops via Zoom kennengelernt und
war sofort verliebt. Die Mitglieder überraschten
mich mit ihren frechen Zungen, den scharfen
Gedanken und einer ausgeprägten Empathie.
Sie haben einen guten Humor, der es nicht nötig
hat, Dritte durch den Dreck zu ziehen. Zusammen
lachen, weinen und sich daran zu erinnern,
dass oft noch eine ganze Menge geht, wenn man
denkt, dass nichts mehr geht.
Diese jungen Menschen lassen sich nicht in Opfer-
Positionen drängen, wollen für mehr Barrierefreiheit,
Fairness und eine verbesserte Kommunikation
innerhalb unserer Gesellschaft
sorgen. Vor allem aber wollen sie
gemeinsam Spaß haben, sich füreinander
starkmachen, Solidarität beweisen.
Im Gegensatz zu vielen Erwachsenen
haben sie verstanden, dass nicht
Härte ein Beweis von Stärke ist, sondern die
Fähigkeit, zu Schwächen zu stehen. Dafür wurden
sie bereits mit Ehrungen wie Filippas Engel oder
der Nominierung für die „Goldene Bild der Frau“
ausgezeichnet. Am besten spricht die Grüne Bande
für sich selbst, aber eines will ich abschließend
noch sagen: Euch gebührt all mein Respekt und ich
freue mich auf weitere gemeinsame Schandtaten!
GRÜNE
BANDE
BUNDESVERBAND Kinderhospiz e.V.
WER DER GRÜNEN BANDE BEITRETEN WILL,
kann das kostenlos mithilfe eines Mitgliedsantrags
auf www.gruene-bande.de tun. Dort, bei Instagram
(gruenebande) oder Facebook (@diegruenebande)
findet ihr Infos über aktuelle Aktionen
LAURA-JANE
Koordinatorin ist Laura-Jane. „Bei uns
ist immer Bewegung drin“, sagt sie. Das
Motto der Bande „Wir wollen kein Mitleid“
steht über allem. Gerade stellen die Mitglieder
ihr zweites CD-Projekt auf die Beine. Laura-
Jane erzählt: „Gemeinsam haben wir in den letzten Monaten
neue, echt hammergute Songs zustande bekommen. Was mich
dabei am meisten berührt hat: Wir haben ein Mitglied, das
nur mittels Sprachcomputer kommunizieren kann. Trotzdem
wollte er singen und wir haben eine Lösung gefunden, dass
er seinen Platz in dem Werk findet. Wenn das nicht cool ist!“
Musikalische Vorerfahrung bringt die Bande schon mit. Gründerin
Sina kann für sich selbst klar zwei Lieblingsmomente
aus der Zeit mit den anderen festlegen und die haben beide
mit dem Entstehungsprozess ihres ersten Songs „Ich brauch
kein Mitleid“ zu tun: „Unseren Song beim Bandentreffen mit
Ela Querfeld und Robin Eichinger in Köln zu schreiben und
ihn später im Tonstudio in Karlsruhe aufzunehmen. Das hat
beides richtig viel Spaß gemacht!“
Laura-Jane nickt: „Am Ende schaut man zurück und ist selbst
ganz erstaunt, was man mit bloßem Willen alles schaffen
kann.“ Die meisten Grenzen sind nämlich keine natürlichen,
sondern von Menschen gemachte. Das ist auch etwas, das
Außenstehende von der Bande lernen können.
MARLON
Einer, der davon erzählen kann, ist Marlon.
Trotz seiner lebensverkürzenden Erkrankung
möchte er gern Medizin oder Psychologie
studieren. In diesem Jahr hat er sein Abitur
im Homeschooling gemacht und dabei von
den durch die Pandemie veränderten Strukturen
profitiert: „Ich konnte entspannt in meinem
Rhythmus lernen. Das war toll. Ich habe mein Abitur
mit 1,7 geschafft und bin sehr stolz darauf.“
Er beschreibt da eine Barrierefreiheit, die „durch die
Pandemie zwangsläufig entstanden ist“ und von der
er hofft, dass sie beibehalten und ausgebaut wird:
„Leider bleiben wir in der aktuellen Diskussion um
Barrierefreiheit überwiegend außen vor.“
UND VIELE MEHR …
Marlon bringt es auf den Punkt: „Auch
wenn die meisten von uns von dem
Merkmal Krankheit oder dem Dasein
als Angehörige betroffen sind, sind wir
keine homogene Menschengruppe! Es
ist äußerst schädlich, Menschen pauschal
Zuschreibungen zu machen, positive
wie negative.“ Laura-Jane ergänzt:
„Ja, wir haben unsere Schwächen, aber
die hat doch jeder, oder?“
BIANCA NAWRATH ist Schauspielerin
und Autorin und lebt in Berlin
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