Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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Botschafter & Projekte
22–23
eine engelsförmige Fackel in die Arme
der fünfjährigen Mila. Die Kleine legte
sehr stolz mit ihrem E-Rolli die ersten
Meter der deutschlandweiten Pilgerreise
zurück. 132 Tage und über 7000
Kilometer später durfte Mila die Fackel
in Berlin wieder in Empfang nehmen.
Das Wahrzeichen des Kinder-
Lebens-Laufs hatte bis zum Welthospiztag
am 13. Oktober nicht nur sämtliche
Bundesländer durchquert, sondern
war auch in allen Kinderhospizeinrichtungen
des Bundesverbands zu Gast
gewesen. Hunderte Hände hatten sie
als Zeichen der Solidarität Kilometer
für Kilometer durchs ganze Land getragen,
geradelt, gefahren, kutschiert,
geflogen – sogar schwimmend war
sie vorangekommen!
Wenn man beim Bundesverband
Kinderhospiz an den Sommer 2018
zurückdenkt, bekommen alle leuchtende
Augen. „Das war unser Sommermärchen“,
beschreibt Sabine Kraft die
unglaubliche Dynamik. Von überall
her flatterten Anfragen von Menschen
ein, die die Fackel auf ihrem
Weg begleiten wollten. Zwei Wanderinnen
trugen sie durch die Sommerhitze
Brandenburgs. Ein Planwagen
mit Pferdegespann zuckelte damit
durch die Pfalz. Eine Läufergruppe
rannte mit ihr über die Insel Usedom
bis nach Polen. Ein hochdekorierter
General überreichte sie feierlich an ein
Schnullerkind. Eine Mutter besuchte
damit die Krankenhausstation, in der
ihr Sohn verstorben war. Hunderte
berührender Szenen, wo immer man
hinschaute. Vom Radrennfahrer zur
Oldtimerfreundin, vom Ministerpräsidenten
zur Motorradcrew in Hasenkostümen.
Bürgermeister hielten die
Fackel, Schifffahrtskapitäne, Soldaten,
Skilehrinnen, Feuerwehrleute,
Kindergartenkinder, Polizisten, Eishockeyspielerinnen,
Sänger, Moderatorinnen,
ein Brautpaar und natürlich
viele, viele Familien, Kinder und Mitarbeitende
der Kinderhospizeinrichtungen.
„Es war überwältigend, was
jede Station zur Ankunft der Fackel
auf die Beine stellte“, erinnert sich
Sabine Kraft. Da gab es ganze Volksfeste,
aber auch Raum für persönliche
und tiefgehende Begegnungen, und
alle, die unter dem Zeichen der Engelsfackel
dabei waren, blieben buchstäblich
bewegt zurück. Im ganzen Land
ermöglichte der Kinder-Lebens-Lauf
den unbeschwerten, unverkrampften
Austausch zwischen kranken und
gesunden Menschen.
„Ein ganz besonders schöner Effekt
war auch, dass unsere Mitgliedseinrichtungen
viel mehr Kontakt untereinander
hatten und das Netzwerk
dadurch noch enger zusammengewachsen
ist!“, sagt Sabine
Kraft. Die hohe Aufmerksamkeit
durch Presse und Medien,
die vielen Neugierigen,
die an den Laufveranstaltungen
vor Ort teilnahmen,
führten für
alle Kinderhospize,
die dabei waren,
zu mehr Unterstützung
– und zu einem
höheren Spendenaufkommen.
„Da
muss man ehrlich sein“,
Rasul wird
Starterkind 2022!
Mila eröffnete
den Lauf 2018
bekennt Sabine Kraft. „Eine solche
Kampagne kostet Geld. Kinderhospizarbeit
kostet Geld. Nicht alles, was
betroffene Familien an Hilfe und Leistungen
benötigen, wird von den Krankenkassen
bezahlt. Der Bundesverband
Kinderhospiz ist genau wie seine
Mitgliedseinrichtungen auf Spenden
angewiesen. Nur durch ganz viel wunderbare
Unterstützung konnten wir
eine Kampagne in dieser Dimension
durchführen!“
So begeistert waren die Teilnehmenden
beim Kinder-Lebens-Lauf, dass
eine Frage ganz schnell laut wurde:
„Schon während wir unterwegs
waren, haben sich die Menschen
nach einer Wiederholung erkundigt“,
erzählt Projektleiter Per
Toussaint, der selbst viele Kilometer
in dem kampagnenbegleitenden
Kinder-Lebens-Lauf-Bus zurücklegte.
Ob es gelingen würde, ein weiteres
Mal durch ganz Deutschland zu laufen?
Bei der Abschlussfeier, die mit
Hunderten betroffener Familien
am Welthospiztag im Europa-Park
Rust begangen wurde, gab Sabine
Kraft der kleinen Fackelträgerin
Mila dieses Versprechen. Milas
Wunsch lautete nämlich: „Die
Fackel soll weitergehen“. „Natürlich
stehe ich zu meinem Wort“,
schmunzelt Sabine Kraft,
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