Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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Kinderhospizarbeit
54–55
NACHGEFRAGT BEI …
… ANJA CLAUS, Leiterin
des Kinderzentrums stups
der DRK-Schwesternschaft
in Krefeld
Was finden betroffene
Familien bei stups?
Wir sind ein großes Kinderzentrum
mit integrativer Kita, stationärem
und ambulantem Kinder- und Jugendhospiz,
inklusiver Großtagespflege
und sozialmedizinischer Nachsorge.
Dazu gibt es zahlreiche therapeutische
Möglichkeiten, Ausflüge und
Veranstaltungen sowie Trauer- und
Geschwistergruppen. Wir haben auch
einen Therapiehund, der äußerst
beliebt ist. Man kann sagen: Wir können
individuelle Lösungen für jede
Art von Anforderung finden.
Woher bekommt stups
die finanziellen Mittel?
Vonseiten der Kostenträger wird die
medizinische und pflegerische Versorgung
zu 95 Prozent gedeckt, die restlichen
5 Prozent und alles, was darüber
hinausgeht, läuft rein auf Spendenbasis.
Ohne jammern zu wollen, kann ich
sagen: Das Spendenvolumen könnte
gern noch etwas steigen.
Bei welchem Thema wollen Sie
unbedingt noch mehr bewegen?
Die verwaltungsrechtliche und juristische
Beratung der Eltern würden wir
gern weiter ausbauen, da sehen wir
großen Bedarf!
Wie lautet die Philosophie
Ihres Hauses in einem Satz?
Auch wenn der Tod Teil unserer Arbeit
ist, so steht für uns im Vordergrund,
Leben und Freude zu verbreiten.
Was schätzen Sie besonders
an Ihrer Einrichtung?
Dass wir so viele Angebote vereinen.
Wenn Familien bereits ambulant mit
uns zusammenarbeiten oder das
Kind unsere integrative Kita besucht,
sinkt bei den Angehörigen die eigentlich
enorm hohe Hemmschwelle,
auch mal Entlastung in unserem stationären
Hospiz zu suchen. Das wollen
wir fördern! Außerdem möchten
wir die Kinder und Eltern aus ihrer
Krankheitsglocke holen und mit
gesunden Menschen in Kontakt bringen.
Und die Öffentlichkeit weiter
sensibilisieren!
Was prägt einen persönlich
im Umgang mit diesen Familien?
Die Liebe und Zuneigung der Eltern
zu ihrem Kind, die ist so ehrlich, das
berührt. Und das Leid der betroffenen
Familien prägt einen sehr – die
Belastung und auch der Druck, dem
diese Menschen ausgesetzt sind.
Denn oft werden von außen Erwartungen
an Eltern mit schwer erkranktem
Kind gestellt, die diese in große
Gewissenskonflikte bringen. Manchmal
wenden sich Freunde und Verwandte
sogar ab. Diese Eltern sagen
dann zu mir: „Ich brauche einfach
auch mal jemanden, mit dem ich
reden kann.“ Besonders schön finde
ich, wenn ich sehe, wie unverkrampft
sich gesunde und erkrankte Kinder
bei uns begegnen. Das laute, herzliche,
gemeinsame Lachen all dieser
Kinder – das liebe ich.
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