Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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Aus dem Verband
80–81
N
ein, rührselig ist niemand,
wenn es um Kinderhospizarbeit
geht. Das Thema
ist zu groß, zu ernst und zu wichtig
für Sentimentalität. Und doch gibt
es Momente, da glitzern die Tränen.
Wenn ein Kind, dessen Leben von
einer schweren Krankheit beschattet
wird, sich so richtig losgelöst freut.
Wenn es jauchzt, jubelt, strahlt. Und
kurz vergisst, welche Last es im Alltag
trägt. Dann liegt eine Euphorie in
der Luft, der sich weder Eltern noch
Pflegekräfte entziehen können und
von der Ehrenamtliche mit leuchtendem
Herzen berichten. Das sind die
Augenblicke, auf die sie alle gemeinsam
hinarbeiten.
Alexandra Fluck ist eine Übermittlerin
dieser Freude. Sie organisiert
beim Bundesverband Kinderhospiz
unter anderem das Sammeln und
Verschicken von Sachspenden. Und
strahlt: „Ich bin sehr glücklich in meinem
Job.“ Seit 2016 steht sie in engem
Kontakt mit der langen Reihe der Kinderhospizeinrichtungen
und Familien.
„Ich versuche vor allem, den persönlichen
Kontakt zu pflegen, denn
nur dann behalte ich einen
Überblick über die Lebenssituation
der Menschen.“
Ihre Arbeit fällt in den
Bereich der Betroffenenförderung.
Hier werden zum
Beispiel Feste und Events
auf die Beine gestellt: für
die Vernetzung der Familien
untereinander. Es gibt
Unterstützung bei schwierigen
Anträgen oder Formularen.
Fachleute sowie ambulante
und stationäre Kinderhospize werden
auf Wunsch vermittelt, ebenso
Das Suchen
und Finden
von Möglichkeiten
ist
Hauptaufgabe
von
Alexandra
Fluck
Das Orga-Team
Ulrike Hozik
und Alexandra Fluck
im Einsatz
die Begleitung der Trauerarbeit. Flankiert
wird das Team dabei von großen
und kleinen Unternehmen und Institutionen,
etwa dem SWR, der den
tollen Herzenssache-Bus bezahlt, den
der Verband dankbar nutzt. Mit ihm
können Familien, die nicht mobil sind,
von A nach B transportiert werden.
Es gibt so viele Optionen
Im Vordergrund steht dabei, Eltern mit
krankem Kind die Kontakthemmung
zu nehmen, denn das Wort „Hospiz“
schreckt nach wie vor viele
ab. Dabei geht es in der Kinderhospizarbeit
keineswegs
primär um Tod und
Sterben, sondern vielmehr
darum, die Lebensspanne
mit so viel Freude wie möglich
zu füllen. Und es werden
natürlich Brücken der
Hilfe gebaut. „In den letzten
Jahren hatten wir teilweise
bis zu 120.000 Euro
an Sachspenden und bis zu 140.000
Euro an zweckgebundenen Spenden“,
sagt Nadine Mück, Buchhalterin
beim Bundesverband. Und jeder Euro
davon kam am Ende bei Kindern wie
Mirjam und Noah an.
Denn an sich gibt es viele Optionen:
Fast jede produzierende Firma hat
Überschuss an Dingen, die Menschen
mit starker finanzieller Belastung
brauchen können. Das kann so etwas
Simples wie ein Pflaster-Entfernungsspray
sein – für Schwerkranke ein
Segen, für die Krankenkasse
leider nicht immer eine
Leistung. Ein Fahrrad,
ein Föhn, ein Buch. Es
kann der Grabstein
des verstorbenen
Kindes sein. Ein Reha-
Buggy. Die Trauerfeier.
Eine Rollstuhlrampe.
Dazu kommen nichtmaterielle,
für viele schier unerreichbare
Träume: Musicalbesuche, Freizeitparkausflüge
oder ein Kurztrip ans Meer.
Und, in der Spitze, auch mal ganz
fantastische Lebenswünsche – eine
Graffitiwand für ein sterbenskrankes
kleines Mädchen zum Beispiel, die ein
Künstler gestaltet.
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