Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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Kinderhospizarbeit
60–61
auch noch etliche Puffer, die sie an
anderer Stelle dringend brauchen!“,
resümiert Sabine Kraft, Geschäftsführerin
des Bundesverbands.
Was passiert
eigentlich im Hospiz?
Auf Anfrage betonen die gesetzlichen
und privaten Krankenkassen, vertreten
durch ihre Spitzenverbände, dass
sie lediglich die gesetzlichen
Vorgaben ausführen.
Eine Mitarbeiterin des GKV
schreibt: „Die Änderung der
Systematik (…) würde eine
Gesetzesänderung erfordern
und gehört somit in den Aufgabenbereich
der Politik.“
Der Bundesgesundheitsminister
äußert sich allerdings
nicht zu der Sache, eine Mitarbeiterin
antwortet: „Im Leistungsumfang
der stationären Hospize, zu
dem (…) die zu erbringenden palliativ-pflegerischen
und palliativ-medizinischen
Leistungen, sozialen und
geistig-seelischen Leistungen sowie
Sterbe- und Trauerbegleitung gehören,
ergeben sich erhebliche Schnittmengen
zu den Leistungsansprüchen der
Pflegeversicherung. Hinzu kommt,
dass fast alle Hospizbewohner
einen Pflegegrad haben
und stationäre Hospize
pflegerisch geleitete
Einrichtungen
sind. Daher ist eine Beteiligung
der Pflegeversicherung
weiterhin notwendig.“
Hier wird schlagartig klar: Mit
„Hospiz“ ist „Erwachsenenhospiz“
gemeint und mit „Bewohner“ „Menschen
in der absolut finalen Phase
ihres Lebens“. Wie viele andere Hürden
in der Kinderhospizarbeit rührt
auch diese daher, dass die Einrichtungen
nach wie vor als Äquivalent
zu Erwachsenenhospizen gesehen
werden. Das sind sie aber nicht! Ein
Kind, das ein Kinder- und Jugendhospiz
besucht, verstirbt nicht zwangsläufig
acht Stunden, fünf Tage oder drei
„Bei schwerkranken
Kindern sind
die Eltern
immer in
hohem Maße
involviert“
Wochen später. Natürlich kann es dort
irgendwann tatsächlich seinen letzten
Atemzug tun. Natürlich werden seine
Eltern dann auch psychosozial betreut
(dies wird aber zumeist ohnehin durch
Spendengelder finanziert). Ein Kinder-
und Jugendhospiz hat dennoch einen
völlig anderen Ansatz, am ehesten vielleicht
vergleichbar mit einer Reha. „Bei
vielen, auch Politikern, Juristen und
Richtern, ist noch keine
Erkenntnis darüber eingetreten,
dass schwer lebensverkürzend
erkrankte Kinder
durchaus bis zu 30 Jahre
oder älter werden können“,
erklärt Tanja Schwabe, „und
welche Funktion die Hospize
hierbei haben.“
Durch unvorhergesehene
Kürzungen der Gelder
entsteht jedenfalls das Problem,
dass die Familien von vorneherein
ganz genau kalkulieren müssten. „Die
meisten wissen das aber gar nicht“,
sagt die Juristin. Wie ließe sich das verhindern?
„Am besten sollte man schon
zu Beginn des Kalenderjahres alle Posten
der Reihe nach bewilligen lassen“,
rät sie, „also zuerst die Verhinderungspflege,
dann die Kurzzeitpflege. Die ist
leider etwas schwieriger planbar,
weil sie auf Kurzfristigkeit
ausgelegt ist“, so
Tanja Schwabe. „Aber man
sollte es in jedem Fall versuchen!“
Erst nach Zusage
dieser Gelder sollte der Hospizaufenthalt
überhaupt
beantragt werden.
Über das Frag-OSKAR-Portal
betreut die Sozialrechtsexpertin etliche
Familien, die das böse Erwachen
erlebt haben und denen wichtige Gelder
dahinschmolzen. Frau S. kann ein
Lied davon singen. Könnte, wenn sie
die Kraft dazu hätte. Im Moment versucht
sie, sich mit der Kasse zu einigen,
es geht um weit über tausend
Euro – doch verständlicherweise fehlen
ihr für eine Debatte auf Augenhöhe
Zeit und Energie. Und Geld.
„Inhalt der Leistung“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 43 und § 43a SGB XI
„Rehabilitation und
Teilhabe, Persönliches
Budget“
Sozialgesetzbuch,
§ 29 SGB IX
„Spezialisierte ambulante
Palliativversorgung“
Gesetzliche
Krankenversicherung,
§ 37b SGB V
„Stationäre
und ambulante
Hospizleistungen“
Gesetzliche Krankenversicherung,
§ 39a SGB V
„Krankenhäuser, Vorsorgeoder
Rehabilitationseinrichtungen“
Gesetzliche
Krankenversicherung,
§ 107 SGB V
„Bemessungsgrundsätze“
Soziale Pflegeversicherung,
§ 84 SGB XI
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