Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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Den SCHMERZ
mittragen
Auch Kinder, die ein Elternteil verlieren, können Unterstützung von
Kinder- und Jugendhospizdiensten bekommen. Die wird aber oft
nicht von den Krankenkassen finanziert VON MIRJAM STÖCKEL
V
on Anfang an hatte ich
ein schlechtes Gefühl“,
sagt Susanne H. Die heute
39-Jährige erinnert sich genau an jene
Tage im Spätjahr 2017, als der Krebs
zurück und ihr Mann ins Krankenhaus
kam. Sie erinnert sich an ihr
ungutes Bauchgefühl, an die Ängste
um ihren Mann und an ihre Sorge um
die beiden Töchter: Wie würden die
Mädchen, damals elf und knapp sechs,
seinen Tod verkraften?
Diese Kinder leben in
einem Ausnahmezustand
Und irgendwann, erzählt Susanne H.,
habe sie die Ärzte gefragt, wie viel Zeit
ihrem Mann bleibe. „Die Antwort war:
drei Monate. Das war ein Schock“, sagt
sie. „Als dieses Gespräch vorbei war,
habe ich mir gesagt: Ich brauche jetzt
Hilfe – vor allem für die Kinder.“ Sie
wandte sich an den ambulanten Kinder-
und Jugendhospizdienst ihrer
Heimatstadt. Dort fand sie Menschen,
die die Familie unterstützten in der
viel zu kurzen Zeit, die ihnen gemeinsam
blieb – und auch darüber hinaus.
Tatsächlich – und das wissen viele
gar nicht – begleiten ambulante Kinderhospizdienste
nämlich nicht nur
Familien, in denen ein Kind lebensverkürzend
erkrankt ist. Sondern auch
solche, in denen der schwerstkranke
Vater oder die schwerstkranke Mutter
sterben wird. Und das sind etliche:
Rund 50.000 Kinder, so schätzt
das Robert-Koch-Institut, erfahren
jedes Jahr, dass ein Elternteil neu an
Krebs erkrankt ist. Viele dieser Menschen
werden wieder gesund, aber
eben nicht alle. Und dann gibt es ja
noch eine ganze Reihe andere potenziell
tödliche Krankheiten, an denen
Eltern erkranken können. Auch wenn
die genaue Zahl betroffener Kinder
also unklar ist – man kann sicher festhalten:
Es sind viele.
„Tatsache ist: Diese Kinder leben in
einem Ausnahmezustand und brauchen
in dieser schwierigen Phase
Unterstützung. Und auch die Eltern
brauchen in der wenigen Zeit, die sie
noch miteinander haben, dringend
Entlastung“, sagt Bettina Werneburg.
Sie ist Vorstandsmitglied beim Bundesverband
Kinderhospiz (BVKH)
und leitet den ambulanten Kinderund
Jugendhospizdienst in Halle.
Und sie beobachtet: „Die Nachfrage
nach Begleitung steigt. Es melden sich
immer mehr Familien.“
Meist klären zunächst die KoordinatorInnen
der Kinderhospizdienste
die drängendsten Fragen mit den
betroffenen Familien. Danach gibt
es Unterstützung zu Hause – und
zwar durch ehrenamtliche, speziell
geschulte Mitarbeitende: Sie kümmern
sich stundenweise um die Kinder,
machen Ausflüge, spielen, lesen
vor – sind aber auch Ansprechpartner
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