Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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NACHGEFRAGT BEI …
… ANKE HAASE, Leiterin
des teilstationären und
stationären Kinderhospizes
Berliner Herz in Berlin
Was bietet das Berliner Herz
betroffenen Familien?
Wir sind ein Modellprojekt, denn
wir vereinen ein ambulantes, ein
teilstationäres und ein stationäres
Kinderhospiz unter einem Dach.
Plus Musiktherapie, Kunsttherapie,
Geschwisterbetreuung, das Trauercafé,
Ausflüge, unseren tollen Therapiehund
Ruka und, und, und.
Und finanziert wird das wie?
Die Pflege- und Versorgungskosten
sind zu 95 Prozent von den Krankenkassen
gedeckt. Fünf Prozent davon
müssen wir selbst tragen, unter anderem
die oben genannten Therapien.
Das ist ein enorm großer Posten, der
rein über Spenden läuft.
Wie würden Sie die Philosophie
Ihres Hauses beschreiben?
Wir verstehen uns als große Familie
und wir nehmen die kleinen, betroffenen
Familien in unseren Kreis mit auf.
Wir möchten eine Einheit sein. Man
sieht das an vielen Beispielen, etwa
unserem täglichen Mittagessen, an
dem – außer zu Corona-Zeiten – alle
MitarbeiterInnen teilnehmen, vom
Hausmeister über die Sozialarbeiterin
bis hin zur Pflegedienstleitung!
Ist die Versorgung in
Ihrer Region ausreichend?
Innerhalb Berlins sind wir stationär
ganz gut aufgestellt, ausreichend ist
es aber noch nicht.
Prekär sind die ländlichen Regionen.
Auch die teilstationäre Arbeit ist noch
ganz am Anfang. Man hat das Gefühl,
man hat fünf Plätze, bräuchte aber
hundert.
Welchen großen Wunsch
hätten Sie noch?
Da fällt mir sofort ein griffiges Beispiel
ein: Wir müssen in der teilstationären
Pflege jedes Jahr bis zu 50.000
Euro Fahrtkosten aus Spenden aufbringen,
damit die Kinder überhaupt
zu uns gebracht werden können. Ein
Riesenberg Geld! Dass es am Ende
daran scheitern könnte, dass also
ein Kind nicht zu uns kommt, weil die
Fahrtkosten nicht gedeckt sind, das
ist doch tragisch.
Gibt es Geschichten, die Ihnen
besonders ans Herz gehen?
So viele! Einmal gab es eine Familie
mit einem winzigen neugeborenen
Mädchen, das hatte Trisomie 18.
Das Kind lag schon im Sterben und
die Familie merkte: Wir schaffen das
psychisch nicht, so ganz allein. Also
rief uns die Mutter spontan an. Wir
waren uns nie zuvor begegnet. Sie
suchte Rat und wir sagten: Kommen
Sie alle zusammen her, so schnell wie
möglich. Wir machen alles andere!
Um 18 Uhr abends traf die Familie
hier ein und um 21 Uhr verstarb das
kleine Kind. Die ganze Familie blieb
dann vier Tage bei uns und hat in aller
Form Abschied genommen, gekuschelt,
getrauert, den Sarg bemalt.
Und bis heute ist uns diese Familie
eng verbunden. Der Bruder des
Mädchens geht seitdem in unsere
Geschwistergruppe.
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