Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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Sich zuwenden
und achtsam sein
EXPERTENTIPP
Lächeln beginnt
mit den Augen
Masken und Abstandhalten,
bedauert SAMY MOLCHO,
schaffen Distanz und Dissonanz
zwischen den Menschen:
„Beide vermitteln,
ich will mich vor dir schützen,
bleib mir fern. So ein
Gefühl ist immer schneller
als die Ratio. Das stört die
Grundbeziehung zwischen
den Menschen. Das muss
man erst einmal überwinden.“
Um Brücken zu bauen,
kann man viel mit expressiven
Augen machen, empfiehlt
er: „Ein echtes Lächeln
beginnt immer in den Augen,
sie leuchten, die Lachfältchen
kommen hervor. Man
kann mit einer hochgezogenen
Augenbraue Sympathie
und Interesse zeigen. Vielleicht
auch den Kopf neigen.
Das zeigt: Ich kämpfe nicht.“
All das kann trotz Hürden
Annäherung ermöglichen.
Allerdings: Ich weiß nicht, warum.
Ob das Interesse nun als ein „Ich will
mehr von dir wissen“ aufgefasst oder
man eher unsicher wird (Habe ich
etwas falsch gemacht?), hängt sehr
vom eigenen Selbstbewusstsein ab.
Multilingualer Alltag
Die Ausdrucksmöglichkeiten wie
auch der Interpretationsspielraum bei
Körpersprache sind also groß. Sie richtig
zu deuten, ist nie eine Selbstverständlichkeit.
Noch anspruchsvoller
wird es jedoch, je eingeschränkter ein
Mensch auch in seinen nonverbalen
Ausdrücken ist, zum Beispiel durch
Krankheit, durch Behinderungen, am
Ende des Lebens. „In Hospizen und
Palliative Care ist das ein immenser
Teil des Alltags“, sagt Rene Meistrell.
Der Diplompädagoge leitet das Kinder-
und Jugendhospiz Bethel in Bielefeld.
„Zwei Drittel der Kinder, die
zu uns kommen, haben aus verschiedenen
Gründen keine ausgeprägte
Verbalsprache mehr. Da geht es
immer darum, wie kann ich den
Kindern helfen, sich auszudrücken,
wie bekomme ich raus, wie
es ihnen geht und was sie sich wünschen,
wie finden wir eine Ebene der
Verständigung?“
Die Verantwortung, auch ohne
verbalen Ausdruck genau hinzuhören
und korrekt zu verstehen, ist hier
groß, und Alltag heißt noch lang nicht
Routine: „Alle unsere Gäste bringen
die unterschiedlichsten Diagnosen
und sehr individuelle Ausprägungen
mit“, erzählt auch Kathrin Diessner,
Sozialpädagogin im Kinder- und
Jugendhospiz Stuttgart. „Grundsätzlich
sind die bekannten Ausdrücke
der Körpersprache da zwar relativ allgemeingültig.
Der Mimik kann man
in den meisten Fällen schon entnehmen,
ob es jemandem gut geht oder ob
Schmerzen plagen. Eine entspannte
Körperhaltung ist ein gutes Zeichen.
Die Atmung, der Puls, die Basiskörperfunktionen
sagen viel aus. Trotzdem
gibt es auch Stolpersteine. Bei
Krampfanfällen zum Beispiel kann
ein Ausdruck, der eigentlich nach
einem Lächeln aussieht, genau das
Gegenteil signalisieren. Wie unsere
Gäste kommunizieren, hängt davon
ab, welche Fähigkeiten und Ressourcen
noch verfügbar und welche Möglichkeiten
eingeschränkt sind. Ist
noch expressive Sprache oder
ein Sprachverständnis vorhanden,
sind Seh- oder Hörvermögen,
der Bewegungsgrad eingeschränkt?
Dazu kommt, wie gehen
Familie oder Schule damit um, ist
ein Therapeut oder eine Therapeutin
eingebunden? Manche nutzen
offizielle Gebärden, einige haben
familieneigene Gesten, um ihre
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