Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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sich selbst weich zu machen. Sich als
Väter und Männer angenommen und
gesehen zu fühlen. Trost zu akzeptieren
und Unterstützung. Und so funktionierte
er das lebendige Klischee
„Männerabend“ zum Chat für betroffene
Väter um: Unter dem Dach von
Frag-OSKAR.de.
Was es bereits gab: „Meet & Talk“,
offene Treffen in loser Folge, als
geschlechtergemischte Runde, stets
zu einem wechselnden Thema. Das kam
gut an, aber Tammo Schlieker stellte
fest: Die Damen sind hart in der Überzahl.
Also tüftelte er ein neues Angebot
nur für die Herren aus, ohne Themenvorgaben.
Dennoch legt er Wert auf
feste Regeln; die Internet-Etikette wird
eingehalten und es werden Absprachen
z. B. zur Vertraulichkeit getroffen.
Durch verbindliche Anmeldungen mit
Klarnamen wird ein seriöser Rahmen
geschaffen. Und siehe: Das schreckt gar
nicht ab, sondern schafft Vertrauen!
Schon gleich beim ersten Treffen
fanden sich sieben Kandidaten und
vollzogen den Schulterschluss. „Die
Gruppe war sofort harmonisch und
perfekt“, stellt Tammo Schlieker, der
die Treffen zusammen mit Per Toussaint
moderiert und auch emotional
betreut, erfreut fest. „Das Vertrauen
hatte schon nach kurzer Zeit so ein enormes
Level und der Austausch eine hohe
Dynamik, einfach toll!“ Das fanden die
Väter im Übrigen auch – und verabredeten
sich gleich zum nächsten Chat …
Müssen Männer
immer stark sein?
Frag-OSKAR.de
Die Hüterin des
gebündelten Wissens
Tanja Schwabe ist eine der juristischen Anlaufstellen
beim Bundesverband Kinderhospiz und erklärt,
warum diese Arbeit so wichtig ist
Frau Schwabe, wer sich telefonisch
an die Sprechstunde Sozialrecht
wendet, landet bei Ihnen und
Ihrem Kollegen Christian Wiedenmann.
Sie sind beide Juristen und
auf Sozialrecht spezialisiert. Was
unterscheidet die Sprechstunde
von anderen Beratungsangeboten?
Die Thematik ist sehr verworren und
vielschichtig. Oft sind es kaum nachvollziehbare
Details, die etwa bei Krankenkassen
über Bewilligungen entscheiden.
Man bräuchte im Prinzip ein
Team aus spezialisierten Juristen plus
Sozialarbeitern, um bestimmte Fragen
ad hoc beantworten zu können, denn
dieses Grundwissen kann man sich in
keinem Studium aneignen, das ist ganz
viel Erfahrung. Oft haben die AnruferInnen
sogar schon anwaltliche Verfahren
am Laufen und auch die hängen fest.
Woher nehmen Sie selbst
diese Erfahrung?
Ich hatte eine schwer erkrankte Tochter
und musste mich damals allein durchkämpfen.
Da habe ich gemerkt: Das ist
im Prinzip gar nicht zu schaffen. Dieses
Wissen kann ich heute nutzen.
Macht aber die Vielzahl aller
Möglichkeiten und Hürden es
nicht wahnsinnig schwierig,
in einem Ersttelefonat wirklich
weiterzuhelfen?
Das schon, aber es geht. Die Menschen
rufen zunächst anonym hier an, schildern
die akute Problematik und bekommen
von mir Hinweise, wie sie vorgehen
können. Diese Telefonate dauern 30
bis 60 Minuten und helfen in der Regel
entscheidend weiter. Es gibt aber auch
Situationen, da benötige ich mehr Hintergrundwissen.
Wir gehen dann in den
E-Mail-Austausch über, damit wir unabhängig
von der Sprechstunde sind. Dazu
müssen die AnruferInnen aber Fördermitglied
werden, da wir nur Mitglieder
im Detail beraten dürfen, so ist die
gesetzliche Vorgabe.
Aus dem Verband
Wie geht es dann weiter?
Wenn wir ins Detail gehen, kann es sein,
dass ich für die Familien am Ende sogar
den Widerruf formuliere oder auch
erläutere, wie der Arzt seinen Bescheid
korrekt formulieren müsste.
Tanja Schwabe
78–79
Was erachten Sie als
Haupt-Problemquelle?
Die Findigkeit der juristischen Sprache
ist für Menschen ohne entsprechenden
Hintergrund kaum zu verstehen.
Die meisten wissen kaum etwas über
ihre Ansprüche, auch nicht gegen den
Arbeitgeber zum Beispiel. Auch dafür
sind wir da. Zusätzlich helfen Rechtsschutzversicherung,
Beratungshilfe und
Prozesskostenhilfe.
Welcher Fall hat bei Ihnen persönlich
für Erstaunen gesorgt?
Eine Mutter hatte eine Bewilligung
für eine integrative Kita, aber durfte
ihr Kind, immerhin mit Pflegegrad 5,
laut Kita-Leitung nur drei Stunden pro
Woche dort abgeben – obwohl der
Platz in Vollzeit finanziert wurde. Und
sie musste selbst noch dazuzahlen. Da
war ich schwer beeindruckt von so viel
Abgebrühtheit. Das Schöne: Die Mutter
konnte das Problem nach unserem
Gespräch ganz allein lösen, weil sie ihre
Rechte plötzlich kannte. CM
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