Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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NACHGEFRAGT BEI …
KINDER- UND
JUGENDHOSPIZ
… ANJA ESCHWEILER,
Leiterin Öffentlichkeitsarbeit
im stationären
Kinder- und Jugendhospiz
Regenbogenland in Düsseldorf
Was tun Sie für Familien
mit schwerstkranken Kindern?
Wir bieten vor allen Dingen Entlastung.
Und – neben der hochqualifizierten
Betreuung – eine Vielfalt an Förderung,
so zum Beispiel den regelmäßigen
Besuch durch mehrere Therapiehunde
oder die Kölner Klinikclowns. Sehr
beliebt ist die Musiktherapie. Da können
die Gäste auch mal eigene Songs
komponieren, mit Hilfe eines Theremins
– das ist ein elektronisches Instrument,
das man berührungslos spielen
kann. Außerdem ist die Begleitung der
Geschwister ein großer Schwerpunkt
bei uns.
Wie würden Sie Ihre
Einrichtung beschreiben?
Unser ganzes Haus ist auf Miteinander-Momente
ausgerichtet. Alle Gänge
sind so breit, dass man mit dem E-Rolli
und sogar dem Pflegebett überall hinkommt.
Ein besonderer Raum ist unser
Abschiedsraum. Hier können Zugehörige
in einfühlsamer und warmer Atmosphäre
und mit viel Zeit Abschied von
ihrem Kind nehmen. Das kann individuell
gestaltet werden, es ist also kein
Problem, für einen kleinen Schalke-Fan
komplett in Blau und Weiß zu dekorieren.
Außerdem haben wir 2017 direkt
neben unserem Kinderhospiz ein
Jugendhospiz eröffnet. Dort gehen wir
speziell auf die altersgerechten Bedürfnisse
von Heranwachsenden ein.
Wie finanziert sich
das Regenbogenland?
Um den Betrieb unseres Hauses aufrechtzuhalten,
sind wir zu mehr als
50 Prozent auf Spenden angewiesen.
Eine schöne Art der Hilfe, die hier eingesetzt
wird, sind zweckgebundene
Spenden. Da gibt es Unterstützerinnen
und Unterstützer, die sagen: Wir
schenken euch für einen gewissen
Zeitraum die Clowntherapie oder
Ähnliches.
Welches Thema in der
Kinderhospizarbeit braucht
mehr Aufmerksamkeit?
Sehr spannend ist die Frage: Was passiert
mit Jugendlichen über der magischen
Grenze von 27? Ein Erwachsenenhospiz
kommt nicht infrage, zu
Aufenthalten ins Kinderhospiz dürfen
die Familien aber auch nicht mehr. Da
müssen neue Lösungen zur Entlastung
gefunden werden.
Welche Augenblicke erfüllen
Ihre Arbeit besonders?
Wir haben ständig bewegende
Momente. Zum Beispiel Justin, der die
letzten zwei Monate seines Lebens
bei uns verbracht hat. Er hat sich sehr
genau mit der Thematik Sterben auseinandergesetzt.
Und Schoko-Nikoläuse
gesammelt. Denn keiner konnte
ihm zuverlässig sagen, ob es im Himmel
Schoko gibt und wenn ja, ob und
wie er die dann bezahlen kann. Den
größten Nikolaus hat er mit ins Grab
genommen. Der Rest wurde an die
Kinder im Regenbogenland und die
Gäste der Trauerfeier verteilt. Das
war sein Plan.
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