Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-Kinderhospiz e.V. - No.8
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind. Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt. Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft! Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
Dieses Magazin handelt von Vielfalt. Denn Vielfalt macht das Leben bunt – und ein buntes Leben wünschen sich auch all unsere betroffenen Familien mit lebensverkürzend erkranktem Kind.
Beinahe 50.000 davon gibt es in Deutschland; eine unglaubliche Zahl, die bestürzt, aber auch auf positive Weise neugierig machen sollte: Wie leben diese Familien, was sind die Hürden Ihres Alltags, wie sehen ihre Wünsche aus und wo genau könnten Politik und Gesellschaft mehr Unterstützung leisten? Genau da setzt die Kinderhospizarbeit an und hat in den letzten Jahrzehnten schon eine Menge bewegt.
Wir berichten in unserem Jahresmagazin mit einem liebevollen und wohlwollenden Blick aus dieser Welt, die wir so gern mit der Lebensrealität von Familien mit gesunden Kindern in Überschneidung bringen möchten. Denn an der Vielfalt wächst unsere Gesellschaft!
Sandra Maischberger hat dazu ein Grußwort geschrieben, auch der Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier äußert sich zu der sehr wichtigen Arbeit der Ehrenamtlichen, der Künstler Dada Peng führt uns seine coole Vision einer neuen Palliativversorgung vor Augen und die junge Chefin unserer Jugendorganisation „Grüne Bande“ erzählt von ihrer unglaublichen Nominierung zur „Goldenen Bild der Frau“ (die sie am Ende sogar gewonnen hat!). Dazu unsere spannende Titelgeschichte zum Thema Spielen und das umfangreiche Dossier mit dem Schwerpunkt Körpersprache. Große und kleine Geschichten, die heiter und nachdenklich stimmen, die informieren und berühren, die Mut machen und Hoffnung, finden Sie hier.
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96
Aus dem Verband
2017
Erste eigene Rahmenvereinbarung
für stationäre
Kinderhospize
Gründung des Jugendclubs
„Grüne Bande“
2018
Der BVKH veranstaltet
den weltweit ersten
Kinder-Lebens-Lauf
2019
Bundespräsident
Frank-Walter Steinmeier
verleiht Sabine Kraft
das Verdienstkreuz am
Bande des Verdienstordens
der Bundesrepublik
Deutschland
2020
Die Hilfsplattform
www.Frag-OSKAR.de
geht an den Start
Der BVKH ist
anerkannter Verhandlungspartner
bei der
spezialisierten ambulanten
Palliativversorgung
auf Bundesebene
Der BVKH setzt sich
erfolgreich für den
Corona-Schutzschirm
für Kinderhospize ein
2021
Der BVKH eröffnet sein
Büro in Berlin, um im
politischen Betrieb und
der Presse noch sichtbarer
zu werden
Bewältigung besonderer und schwerer
Erkrankungen zu erlangen. Angefangen
damit, dass zum erkrankten
jungen Menschen das gesamte Familiensystem
dazugehört und betrachtet
werden muss, dass ein Anspruch auf
hospizliche Versorgung ab Diagnosestellung
vorliegt, dass die Versorgung
erweiterte räumliche Anforderungen
beinhaltet und dass für die Versorgung
der jungen Menschen und deren Familien
unterschiedliche Berufsgruppen
benötigt werden.“
Die neu formulierte Vereinbarung
legte nicht nur
fest, wer ein stationäres
Kinderhospiz aufsuchen
darf, was genau die Einrichtung
leistet und wie sie
die Qualität ihrer Arbeit sicherstellt.
Sie regelt seither auch Vorgaben
wie Personalschlüssel und Größe von
Einrichtungen. „Seitdem dürfen die
Kostenträger nicht mehr hinter die vorgegebenen
Werte zurückfallen“, sagt
Sabine Kraft, „das hat die finanzielle
Lage unserer Mitgliedseinrichtungen
deutlich verbessert.“
„Bis heute erleben wir, dass den
Verhandlungspartnern in einzelnen
Bundesländern das Verständnis für
die fachliche Tragweite der Kinderhospizarbeit
fehlt. Für Kostenvergleiche
werden dann Altenpflegeeinrichtungen
und Erwachsenenhospize
herangezogen“, sagt
Gert Bufe, fachliche Leitung
Kinderhospiz Mitteldeutschland
gGmbH/ Leitung Kinder-
und Jugendhospiz Tambach-Dietharz
und Mitglied
des BVKH-Vorstands. „Die
eigene Rahmenvereinbarung
formuliert qualitativ
hohe Ansprüche an die Kinderhospizarbeit.
Gleichzeitig stärkt sie
uns in der Forderung einer angemessenen
Refinanzierung dieser Leistungen
durch die Kostenträger. Wir erleben die
Rahmenvereinbarung als starkes Instrument
zur Durchsetzung einer gerechten
Finanzierung von Kinder- und
Gert Bufe
„Für Kostenvergleiche
werden Altenpflegeeinrichtungen
herangezogen!“
Jugendhospizarbeit in Deutschland.
Dies wiederum ist existenzielle Voraussetzung
dafür, dass qualifizierte
Hilfe auch alle Betroffenen erreicht.“
Überhaupt, die Finanzen. Ein
Thema, an dem der Bundesverband
Kinderhospiz durchgehend intensiv
arbeitet. „Kinderhospizarbeit ist immer
noch unterfinanziert“, sagt Sabine
Kraft und erläutert: „Die Leistungen
der Kinderhospize werden zwar zu
einem Großteil von den Krankenkassen
übernommen.
Doch dringend benötigte
Hilfen wie zum Beispiel
Angebote zur Trauerbewältigung
werden bis
heute nicht anerkannt.“
Die Arbeit des Bundesverbands
selbst wird übrigens
nicht durch die öffentliche Hand gefördert,
sondern finanziert sich fast ausschließlich
über Spenden.
Sabine Kraft hat noch viel vor –
auch für die ambulanten Mitgliedseinrichtungen
ist der BVKH dabei,
eigene Rahmenvereinbarungen zu
erkämpfen. „Da ist es im Grunde
dasselbe Spiel“, sagt Kraft pragmatisch:
„Es ist doch ein Unterschied,
ob ein ambulanter Dienst einen alten
Menschen besucht oder eine Familie,
in der es neben einem erkrankten
Kind auch noch Geschwisterkinder
und oft sehr belastete
Eltern gibt!“ Gesetzgeber
und Krankenkassen
sehen das bislang nicht
so. Und auch die Themen
Pflegereform und Fachkräftemangel
wird man
im Dachverband beharrlich
nicht aus den Augen
verlieren – diese Konfliktbereiche
sind in der Corona-
Pandemie schließlich nur allzu deutlich
hervorgetreten. „Das Gute ist: in
viele der Themen ist nun eine ganz
andere Dynamik hineingekommen“,
sagt Kraft optimistisch: „Da brauchen
wir keine weiteren 20 Jahre für Verbesserungen!“
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