Magazin 365 Tage fürs Leben Bundesverband-kinderhospiz e.V. - No. 6
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
HAPPY BIRTHDAY! In diesem Magazin dreht sich alles um das Thema Geburtstag: der Bundesverband Kinderhospiz ist 15 Jahre alt und schaut zurück auf die Entwicklung der Kinderhospizarbeit – und voraus, in eine aktive Zukunft! Die Titelgeschichte in „365 – Tage fürs Leben“ begleitet eine Geburtstagsparty in einem Kinderhospiz und geht der Frage nach: wie feiert man, wenn jeder Geburtstag der letzte sein könnte? In unserem Dossier widmen wir uns diesmal dem Thema „Schönheit“: Ein äußerst subjektiver Begriff, der für lebensverkürzend erkrankte Jugendliche eine ganz eigene Bedeutung hat! Wir erzählen in diesem Magazin von einer besonderen Geburtstagsfeier mit unserem neuen Botschafter Cem Özdemir, backen einen Geburtstagskuchen mit Botschafterin Sally und schreiben über viele Geburtstagskinder, –erinnerungen, Glückwünsche und viele weitere Themen - so bunt und fröhlich wie die Kinderhospizarbeit selbst.
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Jubiläum<br />
20.<br />
20. APRIL 2002<br />
Ein kleiner Besprechungsraum im Hotel Altes Olpe, um<br />
den Tisch herum gut ein halbes Dutzend Menschen.<br />
Sie diskutieren, tauschen Meinungen aus – und treffen<br />
nach etwa fünf Stunden Besprechung eine Entscheidung,<br />
die die Kinderhospizarbeit in Deutschland<br />
grundlegend prägen wird. Denn die Anwesenden<br />
beschließen mehrheitlich: Wir gründen eine<br />
Dachorganisation – den <strong>Bundesverband</strong><br />
Kinderhospiz (BVKH).<br />
2002<br />
APR<br />
2006<br />
2002<br />
JAN<br />
25.<br />
AUG<br />
2007<br />
21.<br />
„Das war eine richtige Aufbruchstimmung<br />
damals: Jawohl, wir wollen einen solchen<br />
Verband haben und verstehen ihn als gemeinsames<br />
Sprachrohr. Es ging uns darum, die Interessen der<br />
Kinderhospize in ganz Deutschand erstmals gemeinschaftlich<br />
zu vertreten“, erinnert sich Jürgen Schulz an<br />
jenes Treffen, das er mit initiiert hatte. Schulz,<br />
Jahrgang 1939, zählt zu den Pionieren<br />
der Kinderhospizarbeit in Deutschland<br />
und engagiert sich bis heute<br />
für lebensverkürzend erkrankte<br />
Kinder, auch im Vorstand des<br />
BVKH (siehe auch Seite 70). Rückblickend<br />
sagt er: „Die Gründung<br />
des <strong>Bundesverband</strong>s Kinderhospiz<br />
war ein maßgeblicher Schritt in der<br />
Institutionalisierung und Etablierung<br />
der Kinderhospizarbeit hierzulande.“ Am 21.<br />
September 2002 dann wird der Verband als mildtätig<br />
ins Vereinsregister eingetragen.<br />
2006<br />
25. JANUAR 2006<br />
Der <strong>Bundesverband</strong> Kinderhospiz wird international:<br />
Er engagiert sich als Gründungsmitglied des Internationalen<br />
Netzwerks für Kinderpalliativversorgung ICPCN<br />
für die Rechte lebensverkürzend erkrankter<br />
Kinder und Jugendlicher in aller Welt.<br />
Erfahrungen austauschen, voneinander<br />
lernen und miteinander für die<br />
gemeinsame Sache einstehen, auch<br />
wenn Strukturen für die Versorgung<br />
unheilbar kranker Kinder in<br />
den verschiedenen Ländern höchst<br />
unterschiedlich sind: Darum geht<br />
es den ICPCN-Mitgliedern. Was heute<br />
noch niemand weiß: Im Mai 2016 wird mit<br />
BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft erstmals eine<br />
Deutsche zur Vorsitzenden des Netzwerks ernannt<br />
werden.<br />
2007<br />
21. AUGUST 2007<br />
Heute sitzen erstmals Vertreter des <strong>Bundesverband</strong>s<br />
Kinderhospiz bei den Verhandlungen<br />
mit den Krankenkassen in Siegburg am<br />
Tisch: Bei den Gesprächen geht es um die so genannten<br />
Rahmenvereinbarungen für stationäre und ambulante<br />
Hospize. Das, was sich so fürchterlich kompliziert-bürokratisch<br />
anhört, ist im Grunde schlicht eine Vereinbarung<br />
zwischen den gesetzlichen Krankenkassen<br />
einerseits und den Akteuren der Hospiz- und Kinderhospizarbeit<br />
auf der anderen Seite. Und zwar in erster<br />
Linie über die Art und den Umfang der stationären<br />
und ambulanten Hospizversorgung. „Bislang waren<br />
die Rahmenvereinbarung nur auf Erwachsene<br />
ausgerichtet und bei den Verhandlungen waren<br />
Vertreter der Kinderhospizarbeit außen vor“,<br />
sagt Sabine Kraft.<br />
„Dass der <strong>Bundesverband</strong> Kinderhospiz<br />
jetzt endlich mitverhandeln durfte, bedeutete<br />
eine grundsätzliche Anerkennung der<br />
Eigenständigkeit unserer Organisation“, erinnert<br />
sich BVKH-Vorstandsmitglied Jürgen Schulz.<br />
„Und das hat letztlich auch dafür gesorgt, dass wir<br />
unser Standing innerhalb des Bundesministeriums<br />
für Gesundheit ausbauen konnten.“<br />
Spendenkonto <strong>Bundesverband</strong> Kinderhospiz e. V.: IBAN DE03 4625 0049 0000 0290 33 BIC: WELADED1OPE 17
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