Jahresrueckblick 2018 - Menschen fuer Kinder e. V.

UNSERE AKTIVITÄTEN GIESSEN
GIESSEN UNSERE AKTIVITÄTEN
Kinderkrebsstation Peiper
Spendenübergaben von 70.555 Euro
VERMESSUNG
Ihr Partner für...
Herbert Mathes & Söhne
Bergtechnisches Vermessungsbüro
Büro für angewandte Geophysik
Im Espchen 12 35619 Braunfels-Tiefenbach
Telefon (06473) 92 11- 0 Telefax (06473) 92 11 - 20
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... Bergtechnische Vermessung von Tagebauen und Bergwerken
... Grubenbildführung nach § 63 Bundesberggesetz (BBergG)
... Geophysikalische Untersuchungen und Gutachten
... Senkungsbeobachtungen
... Bergtechnische Planungen
... Deponievermessung
... Volumenermittlung
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Unser Verein hat das Internationale
Referenzzentrum Hodgkin-Lymphom
bei Kindern und Jugendlichen und
das Projekt Spätfolgenregister für
ehemalige Patienten mit einem Hodgkin-Lymphom
im Kindes- und Jugendalter
mit insgesamt 70.555 Euro
unterstützt. In dieser Spende war
eine großartige Einzelspende in
Höhe von 15.000 Euro von der Firma
Pfeiffer Vacuum Technology AG in
Aßlar enthalten (S. 36) sowie eine der
größten Spendenübergaben in unserer
Geschichte während unserer
Mitgliederversammlung (S. 48).
Studie zum Hodgkin Lymphon
Das Geld fließt in eine einzigartige
Therapieoptimierungsstudie, bei der
Patienten des sogenannten Hodgkin-
Lymphom, eine bösartige Erkrankung
des lymphatischen Systems, über
Jahre untersucht werden, um die
dramatischen Nebenwirkungen
durch Bestrahlung und Chemotherapie
zu mindern. Erste Erfolge sind
bereits zu verzeichnen. Durch ein
neuartiges Medikament ist es gelungen,
die Heilungschancen erheblich
zu verbessern und Nebenwirkungen
wie Unfruchtbarkeit oder die Erkrankung
einer anderen Krebsart im Alter
weitgehend auszuschließen.
Positive Forschungsergebnisse
Prof. Dr. Dieter Körholz berichtete
über positive Forschungsergebnisse,
die unter anderem durch die jahrelangen
und regelmäßigen Spendengelder
auch von unserem Verein
angeschoben und letztlich erreicht
wurden. Die Uniklinik in Gießen ist
weltweit vernetzt und steht im Forschungsaustausch
über Länder und
Kontinente hinweg. Die Langzeitstudie,
mit einem aufwendigen Patientenregister,
Patiententagen, einer
eigens in Gießen eingerichteten Spätfolgen-
Beratungsstelle und einem
News letter-Austausch für Patienten,
wird teilweise auch von der Deutschen
Kinderkrebsstiftung unter-
DAS HODGKIN-LYMPHOM
Projektbeschreibung der Forschungen über Spätfolgen nach
Hodgkin- Lymphom im Kindes- und Jugendalter (LEaHL-Studie)
von Prof. Dr. Dieter Körholz
Das Hodgkin-Lymphom ist die
häufigste Lymphom Erkrankung
im Kindes- und Jugendalter. Das
Gesamt überleben liegt bei 94 %
nach 10 Jahren, sinkt aber aufgrund
der Langzeitfolgen auf 88 % nach
30 Jahren.
Seit 2002 wurde durch die Hodgkin-
Studienzentrale bislang insgesamt
5 Studien in der Erstlinienbehandlung
organisiert, sowie 2 weitere
Studien für Rezidivpatienten maßgeblich
mit betreut. Eine weitere
weltweite Studie zum Einsatz eines
Immun-Checkpoint-Inhibitors in der
Erstbehandlung des Hodgkin-Lymphoms
ist in Planung und wird voraussichtlich
Anfang 2019 gestartet.
In unserem Referenzzentrum werden
die klinischen, radiologischen und
nuklearmedizinischen Befunde von
mehr als 2.000 Kindern und Jugendlichen
aus mehr als 20 Ländern begutachtet.
Auf der Basis dieser Daten
wird für jeden Patienten ein auf
die individuellen Risikofaktoren abgestimmter
Therapieplan erstellt.
Außerdem berät das Referenzzentrum
die behandelnden Ärzte bei
Problemsituationen, sodass ein hohes
Maß an Behandlungssicherheit
flächendeckend in Europa erreicht
wird. Folgende wesentliche Therapiefortschritte
wurden erreicht:
das Problem der therapieinduzierten
männlichen Unfruchtbarkeit
und der therapiebedingten verfrüht
auftretenden Wechseljahre bei der
Frau gelöst.
• Die Rate der Patienten, die bestrahlt
werden müssen wurde von 100 %
auf derzeit 10 % gesenkt, ohne dass
nach den bisher vorliegenden Ergebnissen
die Behandlungsergebnisse
schlechter wurden. Zudem
wurde im experimentellen Therapiearm
(EuroNet-PHL-C2 Studie) die
Protonentherapie bundesweit eingeführt.
Hierdurch darf erwartet
werden, dass die Rate der therapiebedingten
Sekundärmalignome, die
bislang 30 Jahre nach Therapieende
ca. 30 % betrug, auf unter 1 % gesenkt
werden kann.
• Erstmals konnten in der EuroNet-
PHL-C1 Studie Hochrisiko patienten
identifiziert werden, die künftig
einer neuen Behandlungsmethode
zur Heilung bedürfen. Hierzu ist
eine Studie mit Immun- Checkpoint-
Inhibitoren in Planung, um die
Nebenwirkungen der Chemotherapie
weiter zu reduzieren und
gleichzeitig für diese Hochrisikopatienten
eine neue Heilungsmöglichkeit
zu eröffnen.
• Mit unserer ersten Rezidivstudie
konnten wir weltweit exzellente
Behandlungsergebnisse für diese
Patienten erbringen und gleichzeitig
wichtige Risikofaktoren identifizieren.
Durch die wesentliche Beteiligung
an zwei weltweiten Studien
eröffnen sich für die Hochrisiko­
Rückfallpatienten neue Behandlungsoptionen.
• Bei den Patienten mit einem Lymphozyten-prädominanten
Hodgkin-
So wurden früher alle Patienten mit
einer intensiven Chemo-Radiotherapie
behandelt. Heute werden 1/3
dieser Patienten nur durch eine alleinige
Operation geheilt, 1/3 durch
eine milde Chemotherapie geheilt,
die keine Langzeitnebenwirkungen
verursacht, und nur noch 1/3 der
Patienten bedürfen einer intensiven
Therapie. Dieses ist ein weiterer
Beitrag zur Reduktion der therapiebedingten
Langzeitfolgen, ohne
dass die Heilungsraten vermindert
werden.
Für die künftige Weiterentwicklung
der individuellen Therapie des Hodgkin-Lymphoms
ist die Weiterführung
des Projektes existentiell. Nur durch
die Langzeit-Nachbeobachtung der
ehemaligen Patienten kann das Studienziel
– Reduktion der Spätfolgen
bei gleichbleibender Heilungsrate –
erreicht werden. Weiterhin ist der
Aufbau eines strukturierten Nachsorgeprogramms
für ehemalige Patienten
geplant, damit auftretende
Spätfolgen in Zukunft früher erkannt
und behandelt werden können.
Die Befragung der ehemaligen Patienten
wird über zwei Jahre über die
Deutsche Kinderkrebsstiftung finanziert.
Durch die Einstellung einer
deutlich höher qualifizierten Dokumentationskraft,
als ursprünglich im
bewilligten Finanzierungplan vorgesehen,
ist eine Finanzierungslücke
entstanden.
• Flächendeckend in Europa wurde
ein sehr gutes Behandlungsergebnis
erreicht, alle Patienten werden
nach einem einheitlichen Therapiestandard
Wir sind daher sehr dankbar, von
behandelt.
Menschen für Kinder e. V. Hilfe für
• Der Wirkstoff Procarbazin wurde
dieses Projekt zu erhalten, um die
aus der Behandlung eliminiert,
Lücke für diese wichtige Forschungsarbeit
84
schließen zu können.
stützt. Mehr zu den Forschungen auf
ohne Verschlechterung der Behandlungsergebnisse.
Damit wurde Behandlung deutlich reduzieren.
Lymphom konnten wir die
der nächsten Seite.
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MfK JAHRESRÜCKBLICK 2018 MfK JAHRESRÜCKBLICK 2018