knw Journal: Die 6. Frühjahrsausgabe
In der neuen 6. Ausgabe des knw journal haben wir wieder neue Informationen rund um das Kindernetzwerk, von unseren Projekten, aus dem Bereich der Jungen Selbsthilfe und allgemein der Selbsthilfe zusammengetragen. Lesen Sie unsere spannenden Interviews und schauen Sie sich die neuen Buchtipps und Angebote für unsere very special children an. Viel Vergnügen bei der Lektüre!
In der neuen 6. Ausgabe des knw journal haben wir wieder neue Informationen rund um das Kindernetzwerk, von unseren Projekten, aus dem Bereich der Jungen Selbsthilfe und allgemein der Selbsthilfe zusammengetragen. Lesen Sie unsere spannenden Interviews und schauen Sie sich die neuen Buchtipps und Angebote für unsere very special children an. Viel Vergnügen bei der Lektüre!
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Aus dem Kindernetzwerk<br />
15<br />
Dr. Henriette Högl<br />
Beruf: Geschäftsführerin<br />
Einrichtung: Kindernetzwerk e.V.<br />
Funktion im unrare.me Team: Ich bringe bei<br />
unrare.me die Sichtweise der betroffenen Familien<br />
und der Selbsthilfe ein. Wie kann unrare.me<br />
dazu beitragen, die Familien zu unterstützen und<br />
Selbsthilfe leichter machen? Das sind Fragen, die<br />
mich dabei leiten. Unsere langjährige Erfahrung als<br />
Dachverband ist in die Konzeption von unrare.me<br />
eingeflossen. Ich empfinde mich daher bei unrare.<br />
me ein bisschen wie ein Lotse, der den Tanker aus<br />
Bedürfnissen der Betroffenen, der Health Care und<br />
Health Network Professionals auf Kurs hält.<br />
Das Kindernetzwerk findet schon seit über 30 Jahren<br />
immer neue und zunehmend digitale Wege, betroffene<br />
Familien und krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisationen<br />
zu unterstützen. <strong>Die</strong> Entwicklung<br />
von Büchern mit wesentlichen Informationen,<br />
über unsere Schlagwort- und Elterndatenbanken als<br />
Basis für unseren online Lotsen hin zu unrare.me<br />
erscheint dabei völlig logisch. Vorhandenes, schwer<br />
zugängliches Wissen über schlaue Algorithmen jedem<br />
verfügbar zu machen, ist eine echte Entlastung<br />
der Familien und der Selbsthilfeorganisationen.<br />
Wünsche für unrare.me: Ich wünsche mir, dass<br />
unrare.me den Betroffenen hilft, schnell Antworten<br />
auf ihre ganz individuellen Fragen zu erhalten.<br />
Prof. Lorenz Grigull<br />
Hallo! Ich bin Lorenz Grigull, Kinderarzt und Leiter<br />
des Zentrums für seltene Erkrankungen in Bonn<br />
(ZSEB). Der schwierige Weg zur Diagnose ist ein<br />
Herzensthema von mir, deshalb möchte ich Ratsuchende<br />
unterstützen. Und da längst nicht alle Probleme<br />
mit einer Diagnose gelöst sind, sondern viele<br />
Familien und viele Betroffene weiter ratsuchend<br />
bleiben, gilt es, auch dafür Lösungen zu finden.<br />
Ein wichtiger Punkt ist schließlich auch im Gesundheitswesen,<br />
dass die vorhandenen Strukturen besser<br />
vernetzt werden könnten und (Wissens-)Ressourcen<br />
besser vernetzt werden. Das kann gelingen<br />
– mit guter Kommunikation und modernen Lösungen.<br />
Seit Jahren arbeite ich daher an KI-basierten<br />
Anwendungen zur Diagnoseunterstützung (gemeinsam<br />
mit Prof. Frank Klawonn und Dr. Werner<br />
Lechner). Mit Dr. Lara Fendrich wiederum entwickelte<br />
ich den Prototyp einer Matching Plattform<br />
für Menschen mit seltener Erkrankung. So war es<br />
naheliegend, diese Gelegenheit zu nutzen, um mit<br />
dem Kindernetzwerk, mit dem Fraunhofer IAIS, mit<br />
der MHH, mit 99° und Digitalux aus dem Prototyp<br />
(RarePairs) eine „richtige App“ zu entwickeln. In<br />
den letzten zwei Jahren galt es für mich im Projekt
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