knw Journal: Die 6. Frühjahrsausgabe

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Aus dem Kindernetzwerk Aus Politik & Gesellschaft
Aus Politik & Gesellschaft 41 Richtigstellung: Hinweis der Redaktionskonferenz zur letzten Ausgabe „In der letzten Ausgabe des knw Journals hat sich ein Fehler eingeschlichen. Diesen wollen wir hier berichtigen und bitten um Entschuldigung. Auf Seite 61 und 62 ff. der letzten 5. Ausgabe stehen zwei Beiträge zur außerklinischen Intensivpflege, die sich beide inhaltlich auf das dort erwähnte Positionspapier vom 19.09.2023 beziehen. Im Beitrag „Sachlage: Das GKV-IPReG – Darstellung der neuen AKI-Regelungen aus Perspektive des knw“ wird nicht deutlich, dass es sich dabei um eine Zusammenfassung der Inhalte des vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm), dem INTENSIVkinder zuhause e.V., dem Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V. (ISL) und dem IntensivLeben – Verein für beatmete und intensivpflichtige Kinder und Jugendliche e.V. verfassten Forderungspapiers handelt. Der Beitrag folgt im Wesentlichen der Struktur und den Inhalten des auch von uns gemeinsam mit 19 weiteren Verbänden unterzeichneten Positionspapiers zur außerklinischen Intensivpflege. Es fordert umgehend Nachbesserungen am Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV- IPReG), denen wir uns ausdrücklich anschließen. Die Inhalte wurden mit weiteren Informationen zu den Hintergründen und Lösungsansätzen ergänzt, die im Rahmen vieler gemeinsamer Runden mit den genannten und weiteren Selbsthilfestrukturen diskutiert wurden. Hier geht es zu dem korrigierten Artikel auf unserer Webseite: Sachlage: Das GKV- IPReG - Die neuen Regelungen zur Außerklinischen Intensivpflege.“ Veranstaltung mit dem vfa zum Thema “Herausforderungen und Lösungsansätze bei klinischen Arzneimittelstudien für Kinder und Jugendliche” Die Durchführung klinischer Arzneimittelstudien bei Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen oder Behinderungen ist von entscheidender Bedeutung, um sicherzustellen, dass diese Bevölkerungsgruppe angemessenen Zugang zu wirksamen und sicheren Arzneimitteln hat. Der Prozess erfordert jedoch eine sorgfältige Berücksichtigung ethischer und rechtlicher Aspekte, um den Schutz der Kinder und Jugendlichen und ihrer Rechte zu gewährleisten. Zudem benötigt die Einbeziehung der betroffenen Familien in diesen Studien einen rücksichtsvollen Ansatz, der ihre individuellen Bedürfnisse berücksichtigt. Die aktuelle Lage zeigt zwar Fortschritte in Bezug auf die Sensibilisierung für die Bedürfnisse der Betroffenen, aber es bedarf weiterer Anstrengungen
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