Welt Lymphom Tag - Österreichische Krebshilfe

Welt Lymphom Tag am 15. September 2007
Information und Kommunikation über Lymphom-Erkrankungen
verbessern Chancen und Lebensqualität von Betroffenen
Pressekonferenz, 05.09.07, 10:00 Uhr
Restaurant Hansen, Börsegebäude
Wipplinger Straße 34, 1010 Wien
• Elke Weichenberger, Initiatorin und Obfrau der Selbsthilfegruppe
Myelom Kontakt Österreich mit Lymphom-Kontaktgruppe:
„Lymphom-Erkrankungen sind in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Dabei
spielt gerade hier die Früherkennung eine wesentliche Rolle. Wichtigstes
Anliegen der Selbsthilfegruppe ist es daher, auf diese Krebserkrankungen
aufmerksam zu machen und gesicherte Informationen für Betroffene
bereitzustellen.“
• Prim. Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig, Vorstand der I. Medizinischen
Abteilung, Zentrum für Onkologie und Hämatologie am
Wilhelminenspital Wien:
„Wir Ärzte freuen uns über Patienten, die viel über ihre Erkrankung,
Therapie und oft unvermeidliche Nebenwirkungen wissen. Informierte
Patienten weisen eine hohe Therapie-Compliance auf und sind in der Lage,
ihre Alltagsprobleme oft selbständig zu meistern.“
• Univ. Prof. Dr. Johannes Drach, Univ. Klinik für Innere Medizin I,
Klinische Abteilung für Onkologie, Medizinische Universität Wien:
„Bedeutende Fortschritte der letzten Jahre haben es möglich gemacht,
Lymphome nicht nur besser zu verstehen, sondern auch wesentlich
effektiver behandeln zu können. Durch neue, innovative Therapien ist es
gelungen, die Lebensqualität von Betroffenen beträchtlich zu verbessern.“
• Doris Kiefhaber, Geschäftsführerin der Österreichischen Krebshilfe
„Die österreichische Krebshilfe und Selbsthilfegruppen sind ganz
entscheidende demokratie-politische Pfeiler unserer Gesellschaft und
wichtige und notwendige Anlaufstellen für Patienten und Angehörige.“

Welt Lymphom Tag am 15. September 2007
Information und Kommunikation über Lymphom-Erkrankungen
verbessern Chancen und Lebensqualität von Betroffenen
Inhalt der Pressemappe:
Pressekonferenz, 05.09.07, 10:00 Uhr
Restaurant Hansen, Börsegebäude
Wipplinger Straße 34, 1010 Wien
1. Aktueller Text: Information und Kommunikation über Lymphom-
Erkrankungen verbessern Chancen und Lebensqualität von Betroffenen
2. Portrait Elke Weichenberger
3. Prim. Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig:
Gesicherte Information führt zu selbstbewussten Patienten!
4. Univ. Prof. Dr. Johannes Drach:
Die Lymphom-Therapie wird effektiver
5. Doris Kiefhaber, Österreichische Krebshilfe:
Was zum Teufel ist ein hoch-malignes Lymphom?
6. Die Österreichische Krebshilfe
7. Fact Sheet Lymphomerkrankungen
8. Weiterführende Adressen
9. Lebenslauf Prim. Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig
10. Lebenslauf Univ. Prof. Dr. Johannes Drach

15. September Welt Lymphomtag:
Information und Kommunikation über Lymphom-Erkrankungen
verbessern Chancen und Lebensqualität von Betroffenen
Wien 2007-09-05 Wer die Diagnose einer Krankheit erhält, von der er bis dato nicht einmal
den Namen kannte und deren Prognose oft eher ungünstig ist, braucht die bestmögliche
Unterstützung. Von den Ärzten in den Kliniken, vom Pflegepersonal, und oftmals auch von
Mitbetroffenen. Er braucht die bestmöglichen verfügbaren Therapien und möglichst
authentische Informationen. Die Kommunikation mit medizinischen Experten, aber auch mit
anderen Betroffenen kann helfen, den Schock zu überwinden, unnötige Ängste abzubauen
und wieder Lebensmut zu fassen. Und Information dient jedenfalls dem Vorteil für Patienten
und Angehörige – Krebs kann uns leider alle treffen. Für Österreich ergibt sich eine jährliche
Zahl an Lymphom-Neuerkrankungen von 2000, Tendenz stark steigend!
Wichtigster Wegbegleiter ist für die Betroffenen der Arzt ihres Vertrauens. Selbsthilfegruppen
stellen eine wichtige Ergänzung für Patienten und Angehörige dar und werden mittlerweile
auch von Ärzten als notwendige Ergänzung zur medizinischen Behandlung gesehen.
Österreichischen Myelom- und Lymphom-Patienten steht - dank der unermüdlichen Arbeit
von DGKS Elke Weichenberger, selbst Betroffene und Gründerin - die Selbsthilfegruppe
Österreich Myelom Kontakt Österreich mit einer Lymphom – Kontaktgruppe zur Verfügung.
Neben der Information und Unterstützung für Betroffene und Angehörige bietet diese Gruppe
Ansprechpartner in ganz Österreich, Erfahrungsaustausch, Fachvorträge und Seminare mit
namhaften Experten, auf www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at ständig aktuelle
Homepages und 3x jährlich eine eigene Zeitschrift, das „MMagazin“.
Die Selbsthilfegruppe veranstaltet am 15. September 2007 in Wien auch das
1. ganztägige Lymphom-Patientenseminar in Österreich, bei dem das medizinische
Spektrum zum Thema „Lymphom-Erkrankungen“ von anerkannten Experten behandelt wird.
Lymphom - Erkrankungen
„Lymphome“ – sind bösartige Erkrankungen der Lymphknoten bzw. des Lymphsystems, also
jener Zellen die für die Abwehr von Bakterien, Viren, aber auch von entarteten Zellen
verantwortlich sind. Diese Lymphdrüsenkrebserkrankungen lassen sich in verschiedene
Untertypen differenzieren, wobei im Prinzip drei große Gruppen unterschieden werden
können. Sogenannte Hodgkin-Lymphome, wozu der Morbus Hodgkin und die Non-Hodgkin-
Lymphome zählen. Eine weitere Subgruppe betrifft das multiple Myelom.
„Diese bösartigen Krebserkrankungen des lymphatischen Systems können zum Teil geheilt
werden, bei einem Großteil der Patienten ist eine Heilung allerdings noch nicht möglich. Aus
diesem Grund ist der Schock bei den Betroffenen besonders groß,“ weiß der international
anerkannte Experte Prim. Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig und Vorstand der 1. Medizinischen
Abteilung im Wilhelminenspital, der im Juni dieses Jahres mit dem international vergebenen
Robert A. Kyle - Preis, von der International Myeloma Foundation, ausgezeichnet wurde.
Den Preis, der nach dem Gründer der Myelom-Forschung der Mayo-Klinik (USA) benannt ist,
erhielt Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig für seine Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der
Biologie und Behandlung des multiplen Myeloms. Den mit der Preisverleihung verbundenen
Geldbetrag in der Höhe von 10.000 US Dollar wird Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig für eine
Stiftung für in finanzielle Not geratene Myelompatienten verwenden.
„Neben den medizinischen Problemen und der Suche nach besten Informationen geraten
Patienten auch immer wieder in große wirtschaftliche Schwierigkeiten. Hier soll nach
entsprechender Prüfung der Lage unbürokratisch geholfen werden,“ bestätigt Prim. Univ.
Prof. Dr. Heinz Ludwig.
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Österr. Umfrage über die Qualität der med. Versorgung von Myelom-Patienten
2006 hat die Selbsthilfegruppe auch eine anonyme Umfrage über die Qualität der
medizinischen Versorgung von Myelom-Patienten in Österreich durchgeführt. Univ. Prof. Dr.
Heinz Ludwig dazu: „Bei der Frage, wer bei der Bewältigung des Multiplen Myeloms hilfreich
zur Seite steht, führen fast 90% die Selbsthilfegruppe an. Das bestätigt das Engagement
dieser Institution und zeigt, wie wichtig authentische Information ist und wie gut dieses
seriöse Serviceangebot angenommen wird.“
Erstdiagnose der Lymphom-Erkrankungen besonders wichtig
Ein besonderes Augenmerk gilt der Erstdiagnose der Lymphom Erkrankungen. „Diese
erweist sich insofern als schwieriger, da neben den geschwollenen Lymphknoten, die auch
bei einer wesentlich harmloseren viralen Infektion auftreten können, auch
Allgemeinsymptome, wie regelmäßig wiederkehrendes unerklärbares Fieber, Nachtschweiß
und ungewollte Gewichtsabnahme (um mehr als 10% des Körpergewichts innerhalb von 6
Monaten) sowie anhaltende Erschöpfung und Müdigkeit, Atemnot, Husten und Juckreiz erste
Anzeichen für die Lymphom Erkrankungen sein können,“ erläutert Univ. Prof. Dr. Johannes
Drach von der Univ. Klinik für Innere Medizin I, Klinische Abteilung für Onkologie,
Medizinische Universität Wien. Dennoch haben bedeutende Fortschritte der letzten Jahre es
möglich gemacht, Lymphome nicht nur besser zu verstehen, sondern auch wesentlich
effektiver zu behandeln. „Das rechtzeitige Erkennen von Symptomen und Beschwerden
sichert Überlebensvorteile. Durch neue, innovative Therapien ist es gelungen, die
Lebensqualität von Betroffenen beträchtlich zu verbessern.“ berichtet Univ. Prof. Dr.
Johannes Drach.
Information und Erfahrungsaustausch steigern Lebensqualität
Die Aufgabe der Selbsthilfegruppe Myelom Kontakt Österreich bezeichnen beide
Professoren als wichtige und notwendige Ergänzung zur medizinischen Behandlung. „Sie ist
gekennzeichnet durch gegenseitige Unterstützung der Patienten und Angehörigen und trägt
wesentlich dazu bei, Kompetenz und Eigenverantwortung zu stärken. Das Wissen um diese
komplexe Erkrankung, sowie der Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen können die
Lebensqualität nachhaltig steigern,“ bestätigt Prim. Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig und
macht deutlich, wie wichtig auch Patienten- und Angehörigenseminare sind, die wiederholt
von Elke Weichenberger und ihrem Team angeboten werden.
Patienten- und Angehörigenseminar
Daher findet am Welt Lymphomtag 2007, dem 15. September, in Wien zu diesen
Erkrankungen das erste ganztägige Patientenseminar für Lymphom-Patienten in Österreich
statt. Betroffene sind zu Vorträgen medizinischer Experten aus ganz Österreich von 9.00 –
16.00 ins Kardinal König Haus, 1130 Wien eingeladen. Behandelt werden Themen wie
Symptome und Beschwerden, Therapiestrategien, Spezifisches zu Follikulärem Lymphom,
Multiplem Myelom, Chronisch Lymphatischer Leukämie, Mantellzell-Lymphom usw.,
Komplementärmedizin, Klinische Studien usw.
Seminargebühr 15 Euro inklusive Manuskriptband, Erfrischungen, Mittagsbuffet.
Elke Weichenberger selbst wurde für ihr freiwilliges und ehrenamtliches Engagement im
April 2007 mit dem Leading Ladies Award 2007 der Zeitung „Österreich“ ausgezeichnet. Der
Preis wurde ihr von Doris Kiefhaber, Geschäftsführerin der Österreichischen Krebshilfe,
übergeben. „Elke Weichenberger weiß genau, wovon sie spricht, sie hat selbst 2002 die
Diagnose Multiples Myelom erhalten. Damals war sie 29 Jahre alt und man hat ihr keine
großen Hoffnungen gemacht, heute gibt die 35- jährige, im ständigen Ringen ihres eigenen
Schicksals anderen Lymphomerkrankten Hoffnung und Mut,“ meint die engagierte
Geschäftsführerin der Österreichischen Krebshilfe anerkennend.
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ZVR 847140381
E-Mail: selbsthilfe@myelom.at
Internet: www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at
Elke Weichenberger, geb. 16.8.1972 in Hallein, ledig
Obfrau der Selbsthilfe
Myelom Kontakt Österreich
Josef Mayburgerkai 54
5020 Salzburg
Tel. 0664/42 50 161
Erlernter Beruf: Diplomierte Krankenschwester
Der Weg zur Diagnose:
Nach immer wieder kehrenden Infekten, Nachtschweiß und
ständiger Müdigkeit unterzog ich mich Mitte bis Ende 2001
zahlreichen Untersuchungen. Das Blutbild war schlecht, kaum ein Laborwert war in der Norm.
Hausarzt, Internist, Urologe, Hämatologe – meine Freizeit verbrachte ich mit Untersuchungen. Im
Dezember 2001 erfolgte dann zur genauen Ursachenabklärung eine Knochenmarkspunktion.
Die Diagnose:
Die Diagnose, die Anfang 2002 gestellt wurde, lautete: Multiples Myelom (MM) IgA Kappa, Stadium
II/A Bence Jones. Als Krankenschwester war mir zwar bewusst, was MM ist, ich hatte aber keine
Vorstellung von den verschiedenen Formen, den möglichen Therapien und dem Verlauf dieser – in
der Öffentlichkeit noch immer kaum bekannten – Krebserkrankung. Als Überlebenszeit wurden
mir damals zwei Jahre in Aussicht gestellt …
Es war ein Schock, diese Diagnose kam einem Erdbeben gleich. Allein schon das Wort Onkologie
löste in mir Angstzustände aus. Es folgten Recherchen im Internet, Telefonate mit
MM-Selbsthilfegruppen in Deutschland und zum Glück viele aufbauende Worte der dort von mir
kontaktierten Selbsthilfegruppen-Leiter. Außerdem wurde mir Informationsmaterial aus Deutschland
zugesandt und die eigenen Erfahrungen weitergegeben.
Behandlung – von Jänner bis Ende Oktober 2002:
Dann ging alles ziemlich schnell – ich hatte die Möglichkeit, in eine klinische Studie aufgenommen
zu werden. Und die Behandlung sollte gleich beginnen. Das war mir sehr recht, denn allein das
Warten auf die Diagnose hatte meiner Familie und mir schon sehr viel Kraft gekostet.
„Da muss ich durch“, sagte ich mir – mit Hilfe meiner Familie und meiner Freunde. Und das Team
auf der Onkologie am LKH Salzburg, das mich sehr gut betreute, hat sehr viel dazu beigetragen, dass
das Wort „Onkologie“ für mich bald an Schrecken verlor.
Nach mehreren Chemotherapien, auf welche ich gut ansprach, reduzierte sich die Tumormasse
massiv und es folgten 3 Zyklen Hochdosis-Chemotherapie mit jeweils anschließender autologer
Stammzelltransplantation (körpereigene Stammzellen). Ende Oktober 2002 hatte ich alles
überstanden. Mit allen Nebenwirkungen ...
Und mit einigen Komplikationen, unter anderem zwei Lungenembolien, welche sehr schmerzhaft und
nur mit Morphium-Schmerzpumpe zu ertragen waren. Aber ich hatte eine komplette Remission
erreicht, alle Krankheitsanzeichen waren verschwunden.
Rezidiv:
Im November 2004 die nächste Hiobsbotschaft – die Erkrankung war wieder aktiv. Ein schwerer
Rückschlag, mit dem ich so früh nicht gerechnet hatte. Die wichtigen regelmäßigen Kontrollen und
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Internet: www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at
Nachuntersuchungen zeigten bei der Bestimmung der wichtigsten Laborparameter die Aktivität der
Erkrankung wieder an...
Aber es gibt mittlerweile neue Therapiemöglichkeiten.
Veränderungen in meinem Leben …
Ich begann wieder als Krankenschwester zu arbeiten – mit reduzierter Arbeitszeit. Ich musste jedoch
Mitte des Jahres einsehen, dass ich der Belastung nicht mehr gewachsen war. Die vielen
Chemotherapien haben bleibende Spuren hinterlassen. Ich war gezwungen, um eine
Berufsunfähigkeitspension anzusuchen. Eine ständige medikamentöse Therapie lässt die Werte nur
langsam ansteigen, aber ich spüre natürlich, dass ich nicht gesund bin. Ich habe gelernt, mit der
Erkrankung und den damit verbundenen Einschränkungen zu leben. Ich habe gelernt, mit den
manchmal etwas unsensiblen Fragen und Reaktionen von Nichtbetroffenen umzugehen. Und ich
habe gelernt, dass es ein Leben mit Multiplem Myelom gibt und ich habe neben der Vertiefung von
bestehenden, guten Freundschaften eine Vielzahl neuer und mich unterstützender Freunde
gewonnen.
Auch wenn sich mein Leben aufgrund der Erkrankung total verändert hat, so lautet mein
Motto doch – meinem Sternzeichen getreu – kämpfen wie ein Löwe. Ein großes Dankeschön
an alle, die mich dabei unterstützt haben und weiter unterstützen!
Die Selbsthilfe:
Aus der eigenen Betroffenheit heraus und da Informationen zu dieser
Erkrankung sehr schwierig zu bekommen waren, habe ich 2004
unsere Selbsthilfe MYELOM KONTAKT ÖSTERREICH gegründet.
Es ist mir ein großes Anliegen, Mitbetroffenen zu helfen – mit
gesicherten Informationen zur Erkrankung, zu Therapiemöglichkeiten,
Nebenwirkungen, etc. aber auch um Erfahrungen weiterzugeben und
zu vermitteln, dass man mit dieser unheilbaren Krebserkrankung nicht
alleine ist! Und dass wir, auf Grund der modernen, innovativen
Medizin und dank unserer engagierten Onkologen, trotz
Erkrankung, Lebensqualität haben können.
Ihr Wegbegleiter sollte der Arzt Ihres Vertrauens sein. Die Selbsthilfe stellt eine wichtige
Ergänzung für Patienten und Angehörige dar und ist gekennzeichnet durch gegenseitige
Unterstützung zur Steigerung von Kompetenz, Eigenverantwortung und Lebensqualität.
Wir bieten kostenlos …
• Unterstützung für Betroffene und Angehörige, telefonisch, per E-Mail etc.
• Ansprechpartner in ganz Österreich
• Spezialisierte Ärzte als medizinische Ansprechpartner
• Erfahrungsaustausch bei regelmäßigen Treffen in ganz Österreich
• Informationen über medizinische und soziale Aspekte im Rahmen von Fachvorträgen und
Seminaren mit namhaften nationalen und internationalen Experten
• www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at – laufend aktualisierte Homepages
• 3x jährlich eine eigene Zeitschrift, das „MMagazin“
Wir pflegen Kontakte mit nationalen und internationalen Organisationen und vertreten dort
Patienteninteressen (z.B. Krebshilfe, Dachverbände, DLH, ECPC, Myeloma Euronet).
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E-Mail: selbsthilfe@myelom.at
Internet: www.myelom.at und www.lymphomhilfe.at
Da die Diagnose oftmals ein Zufallsbefund ist, bzw. auch oft sehr spät erfolgt, möchte ich diese
Erkrankung in der breiten Öffentlichkeit bekannt machen. Wer denkt z.B. bei ständigen
Kreuzschmerzen an ein Plasmozytom/Multiples Myelom? Aber auch für die Weiterentwicklung
von Therapien und Medikamenten gegen das MM und andere Lymphome, wie CLL, DLBCL,
Follikuläres Lymphom und Mantelzell-Lymphom u.a., ist die Öffentlichkeit wichtig. Ich wünsche mir
viel mehr Therapie-Optionen, mehr klinische Studien und dass für jeden Patienten jene Therapie und
Nachsorge angeboten wird, die im konkreten Fall den größten Erfolg verspricht. Und dass in die
Erforschung des Multiplen Myeloms und der anderen Lymphome investiert wird – damit diese nicht
heilbare Krebserkrankung vielleicht eines Tages eine chronische Erkrankung wird …
Anerkennung unserer Tätigkeit in der Öffentlichkeit
• Unsere Homepage www.myelom.at wurde 2005 mit dem at-award G O L D in der Kategorie
Soziales (www.at-award.at) ausgezeichnet.
• Obfrau Elke Weichenberger wurde im April 2006 mit dem „Leading Ladies Award, Kategorie
Soziales Engagement“ von der Zeitung „Österreich“ ausgezeichnet.
• Elke Weichenberger wurde von Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig dazu auserkoren, über die
widmungsgemäße Vergabe des mit dem Robert A. Kyle Preises verbundenen Geldbetrages
zu wachen und Anträge auf finanzielle Unterstützung von in Not geratenen Myelom-Patienten
entgegen zu nehmen.
• Aufgrund unserer vielseitigen und kontinuierlichen Tätigkeit für Mitbetroffene sind auch
spezialisierte Ärzte bereit, unsere Gruppe als Ansprechpartner für medizinisch-onkologische
Fragen zu unterstützen.
• Diverse Einladungen zu Podiumsdiskussionen wie z.B. der AHOP „Was wünschen sich
Patienten und Angehörige vom onkologischen Pflegepersonal – Wunsch und Wirklichkeit“,
Tag der Pflege in Salzburg
• Obfrau Elke Weichenberger wurde eingeladen, eine Ansprache anlässlich der Einweihung des
Stammzell-Labors in Salzburg zu halten.
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Stand August 2007

PRIM. UNIV. PROF. DR. HEINZ LUDWIG
Vorstand der I. Medizinischen Abteilung,
Zentrum für Onkologie und Hämatologie
am Wilhelminenspital Wien
Seriöse Information führt zu selbstbewussten Patienten!
Neue Umfrage der Selbsthilfegruppe Myelom Kontakt Österreich zeigt:
Wer weiß, welche Therapien es gibt und wie sie anzuwenden sind,
geht selbstbewusst mit seiner Krankheit um!
Die Diagnose Lymphom ist für alle ein einschneidendes Ereignis, und viele fühlen sich bei
der Diagnosemitteilung als würde Ihnen der Boden unter den Füßen entzogen werden. Das
Wissen um die Erkrankung, Therapiemöglichkeiten, Begleitmaßnahmen, sowie der Kontakt
zu Mitbetroffenen kann dabei unnötige Ängste abbauen und zu einer besseren
Lebensqualität beitragen. Einen Großteil dieser Aufgaben übernimmt die Selbsthilfegruppe,
die somit einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung der Patienten leistet.
Diese Zielsetzungen werden immer wieder durch intensive Zusammenarbeit zwischen
Ärzten und Selbsthilfegruppen, wie z.B. gemeinsam organisierte Seminare, unterstützt.
Solche Informationsveranstaltungen bieten umfangreich Gelegenheit, sich über die
Erkrankung und aktuelle Entwicklungen in der Diagnose und Behandlung zu informieren. Es
werden aber auch soziale Fragen, psychologische Hilfe und vieles mehr besprochen. Ganz
besonders wichtig ist auch der persönliche Erfahrungsaustausch. Damit werden
unbegründete Ängste abgebaut und Betroffenen mehr Sicherheit und Zuversicht gegeben. In
letzter Zeit konnten gerade bei der Behandlung von Krebserkrankungen des lymphatischen
Systems große Fortschritte erzielt werden.
Die Selbsthilfegruppe stellt Betroffenen und Angehörigen Information bereit, informiert über
aktuelle Entwicklungen in der Diagnose und Behandlung. Auch die so notwendige
psychologische Hilfe und das engagierte Ernstnehmen sozialer Fragen führen dazu, dass
viele Patienten sich mit ihrer Krankheit besser verstanden fühlen.
Die von der Selbsthilfegruppe Myelom Kontakt Österreich durchgeführte anonyme Umfrage
unter Österreichs Myelom Patienten hat aufschlussreiche Ergebnisse gebracht: einerseits
werden wir in unseren gemeinsamen Anstrengungen bestätigt, andererseits erkennen wir
auch deutlich, wo noch konkreter Aufholbedarf besteht.
Information hat zwei Gesichter:
Wir Ärzte sind froh über Patienten, die viel von ihrer Krankheit wissen. Sie weisen aufgrund
ihres Know-Hows eine hohe Therapie-Compliance auf und meistern viele Alltagsprobleme
selbständig. Problematisch ist der Umgang mit jenen Patienten, die aufgrund falscher,
einseitiger oder unvollständiger Information Schlüsse ziehen, die eine effektive Behandlung
verzögern oder erschweren. Daher bin ich der SHG besonders dankbar, weil sie
- Information verständlich vermittelt
- eng mit den Experten zusammenarbeitet um möglichst umfassend und korrekt zu
informieren
- die Patienten ernst nimmt und ihnen die Gelegenheit bietet, Fragen zu stellen und
eigene Erfahrungen einzubringen
Direkte Kommunikation führt nach unserer gemeinsamen Erfahrung dazu, dass
Missverständnisse ausgeräumt werden und „Halbwissen“ vervollständigt werden kann.
Schlechte und lückenhafte Information verunsichert den Patienten und lässt ihn
- auf Dinge hoffen, die es in der Realität der Erkrankung nicht gibt
- verzagen oder untätig bleiben, wo Unterstützung möglich wäre
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Authentische Information hingegen schafft Sicherheit: Wer weiß, was er zu erwarten hat, wer
sich sicher ist, wie er welche Therapie anwendet und welche möglichen Wirkungen – und
Nebenwirkungen - sie haben kann, der wird selbstbewusster und sicherer an die
Bekämpfung seiner Krankheit herangehen. Mein Appell daher: Information nur von jenen
Stellen annehmen, die geprüfte und durch Erfahrung und Studien untermauerte Ergebnisse
liefern.
Konkret zur Umfrage:
Die Ergebnisse der Studie zeigen, in welchen Bereichen die intensive Zusammenarbeit
Früchte trägt (da sind wir ein bisschen stolz). Sie zeigen aber auch auf, wo die
Eigenverantwortlichkeit der Patienten nicht unterstützt wird, wo eindeutig noch Aufhol- bzw.
Handlungsbedarf besteht.
→ Das Durchschnittsalter der befragten Personen lag bei 64 Jahren. Die Krankheit
manifestierte sich bei den meisten Patienten mit Schmerzen und ständiger Müdigkeit. Bei
60% der Befragten wurde binnen dreier Monate – meistens vom Onkologen oder Internisten
- eine korrekte Diagnose gestellt, bei 15% dauerte es bis zu einem halben Jahr, 16%
mussten mehr als 1 Jahr auf die Diagnose warten.
→ Ein Ergebnis der Umfrage stimmt mich nachdenklich, da nur 7 von 10 Befragten über
die Existenz der SHG informiert wurden. Hier ist dringender Handlungsbedarf gegeben,
damit alle Patienten über das bestehende Betreuungsangebot informiert werden.
→ Dort, wo Informationsfluss erfolgt, findet sich folgende Situation: Die SHG fungiert in
42% als Informationsquelle, in 36% informiert der Arzt selbst.
Bei fast drei Viertel der diagnostizierten Patienten wird ein gemeinsamer Therapieplan
erstellt. Etwa ein Drittel der Patienten wird in eine Therapiestudie aufgenommen, allerdings:
rund 15 % der Betroffenen geben an, nichts davon zu wissen.
→ Rund ein Viertel der Patienten gibt an, dass sie nicht über mögliche Nebenwirkungen
der Behandlung aufgeklärt wurden. Dies müsste hinterfragt werden, da vor Einleitung einer
Chemotherapie die schriftliche Einverständniserklärung des Patienten notwendig ist.
→ Erfreulich ist die Zufriedenheit mit dem Pflegepersonal: nur 7% sind es nicht. (ich
sage klar: auch diese 7% der Befragten sind ernst zu nehmen; die Gründe für ihre
Unzufriedenheit sind zu analysieren).
Sehr zufrieden oder zufrieden zeigen sich auch 9 von 10 Patienten mit dem behandelnden
Arzt.
→ Leider wurden 36% der Befragten über Alternativen der Behandlung nicht aufgeklärt.
Von der Gesamtheit der darüber informierten Patienten fühlten sich beim Besprechen mit
ihrem Arzt 74% über Alternativen zur vorgeschlagenen Behandlung gut informiert – das ist
gut so, denn gerade beim Multiplen Myelom ist die individuelle Beratung über
Therapiemöglichkeiten sehr hilfreich.
→ Etwa ein Viertel der Patienten holt eine zweite medizinische Meinung ein
→ 64% der Befragten wurde eine psychoonkologische Betreuung angeboten: das ist
verbesserungswürdig, meine ich, auch wenn bloß 17% Bedarf dafür anmelden (in Österreich
verfügen bereits sehr viele Kliniken über dieses Angebot).
→ Ein Zeichen, dass die verschiedenen Therapien gut ansprechen (36% der Patienten
werden mit VAD behandelt, jede/r fünfte mit Thalidomid) ist die Tatsache, dass mehr als die
Hälfte der Befragten keine myelombedingten Schmerzen angegeben haben. 16% der
Patienten wurden erfolgreich vom Hausarzt, 10% vom Schmerztherapeuten behandelt. Mehr
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als ein Viertel erhielt keine Information über Schmerzbekämpfung. Stark
verbesserungswürdig ist meiner Ansicht nach die Bekämpfung des häufig auftretenden
Fatigue-Syndroms: so gaben rund 75% an, keine Medikamente dagegen erhalten zu haben.
Im Gegensatz dazu wurden immerhin 7 von 10 Patienten mit Mitteln gegen Knochenabbau
versorgt.
→ Ein abschließendes Wort zur Unterstützung der Patienten: 76% werden von
Mitgliedern der Familie, 42% vom Partner und 29% von Freunden unterstützt. Und die
Selbsthilfegruppe führen fast 90% der Befragten an, wenn es darum geht, wer bei der
Bewältigung des Multiplen Myeloms hilfreich zur Seite steht. Das gibt dem Engagement
dieser Institution recht und beweist, wie sinnvoll konsequente und nachhaltige Information ist
und wie gut seriöse Serviceangebote angenommen werden.
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Die Lymphom-Therapie wird effektiver
Antikörper erweitern das Behandlungsspektrum – hochspezifisch,
individuell einsetzbar und in der Praxis höchst erfolgreich
Die häufigste Form von Lymphomen ist das Non-Hodgkin-Lymphom (NHL). Die stetig
wachsende Zahl der Neuerkrankungen - NHL ist die fünfthäufigste Todesursache bei
Krebs - erfordert neben der ‚klassischen’ Chemotherapie weitere
Behandlungsoptionen. Die Therapie mit monoklonalen Antikörpern ist eine besonders
erfolgreiche und spezifisch einsetzbare Alternative bzw. Ergänzung.
Das Lymphsystem sorgt für die körpereigene Krankheitsabwehr. Beim NHL richten sich
entartete Zellen gegen den eigenen Körper, die Lymphknoten schwellen an.
Die häufigste Art des NHL ist das B-Zell-NHL. Betroffen sind vorwiegend ältere Menschen,
Männer öfter als Frauen. Univ. Prof. Dr. Johannes Drach, Univ. Klinik für Innere Medizin I,
Klinische Abteilung für Onkologie, Medizinische Universität Wien: „ Die genaue Ursache der
Krankheit ist meist unbekannt. Oft sind keine klaren Symptome vorhanden. Unwohlsein und
Müdigkeit, Nachtschweiß, Anämie und andauernde Schwellung der Lymphknoten deuten
aber darauf hin. Diagnostiziert wird diese Krankheit vorwiegend mittels Biopsie aus einem
betroffenen Lymphknoten, einem kleinen ambulanten Eingriff.“
Der Krankheitsverlauf kann indolent (nicht schmerzhaft, langsam fortschreitend) oder
aggressiv sein. Bei der indolenten Form ist eine Therapie nicht zwingend notwendig. Die
aggressive Form – schädliche Zellen wachsen rasch - ist in 40-75 Prozent aller Fälle heilbar.
Behandlungsziele werden definiert
Wer muss therapiert werden? Manche Patienten mit indolenten Lymphomen ohne
Symptome bedürfen keiner sofortigen Behandlung. Sie müssen aber sorgfältig überwacht
werden; die meisten dieser Patienten benötigen rund 1,5 Jahre später eine aktive
Behandlung des NHL.
Die sehr unterschiedlichen Behandlungsziele (und Therapiealternativen) hängen vom NHL-
Typ ab, aber auch davon, ob es sich um eine Neudiagnose oder einen Rückfall handelt, ob
die Krankheit indolent oder aggressiv ist oder in welchem Krankheitsstadium sich der Patient
befindet. So werden etwa die meisten Patienten mit indolentem NHL bei einem Rückfall mit
Chemotherapie oft in Kombination mit monoklonaler Antikörpertherapie behandelt. Wer eine
Chemotherapie nicht verträgt, kann auch alleine mit monoklonaler Antikörpertherapie
behandelt werden. Jene Patienten, deren aggressives NHL wieder auftritt, erhalten meist
eine hoch dosierte Chemotherapie und eine Stammzellentransplantation.
Prof. Drach: „Es gibt aufgrund konsequenter Forschung mehrere sinnvolle
Therapiemöglichkeiten für NHL-Patienten: Die beiden wesentlichsten sind die
Chemotherapie und die Behandlung mit monoklonalen Antikörpern. Auch die
Strahlentherapie oder die Stammzellentransplantation sind mögliche Optionen.“
Chemotherapie: Fakten
Die Chemotherapie betrifft den ganzen Körper. Zytostatika gelangen in alle Körperregionen
und entfalten so überall ihre Wirkung. Zu den oft - aber nicht immer – auftretenden
Nebenwirkungen gehören Haarausfall oder die Schädigung der blutbildenden Zellen des
Knochenmarks (Infektionsgefahr).
Chemotherapeutika attackieren die sich ständig teilenden Krebszellen während der Teilung.
Chemotherapeutika können oral oder intravenös verabreicht werden, oft erfolgt eine
Kombination. Ein kompletter Chemotherapieverlauf dauert normalerweise mehrere Monate.
Die meisten Präparate können ambulant gegeben werden.
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Neue Therapieoption mit monoklonalen Antikörpern
„Die Behandlung mit monoklonalen Antikörpern stellt einen der größten Fortschritte bei der
Behandlung des Non Hodgkin Lymphome (NHL) in jüngerer Zeit dar.“, sagt Prof. Drach und
verweist auf 2 Studien (Studie der GELA aus Frankreich sowie die RICOVER-60 Studie aus
Deutschland), die für Patienten mit aggressivem Non-Hodkin-Lymphom durchgeführt
wurden. Bei diesen erzielte die Kombinationstherapie aus monoklonalem Antikörper mit
Chemotherapie die besten Ergebnisse im Vergleich zu anderen Behandlungen (im
wesentlichen alleinige Chemotherapie).
Der biotechnologisch hergestellte monoklonale Antikörper bindet sich gezielt an die NHL-
Zellen und signalisiert dabei dem Immunsystem, dass sich hier für den Körper schädliche
Zellen befinden. Daneben besitzt der monoklonale Antikörper auch noch eine direkte
Zytotoxizität. „Darunter ist der durch Antikörper herbeigeführte Zelltod schädlicher Zellen zu
verstehen.“, erläutert Prof. Drach.
Um also die aus dem Lymphomsystem ausgebrochenen, gefährlichen Zellen erfolgreich zu
bekämpfen - sprich: um sie unschädlich zu machen - setzt die Therapie genau jene
Antikörper ein, die das zielgenau schaffen.
Bei diesem monoklonalen Antikörper handelt es sich - vereinfacht ausgedrückt - um ein
Eiweiß, das gezielt Krebszellen angreift und vernichtet. Es markiert wirksam Lymphomzellen,
so dass sie von der körpereigenen Immunabwehr zerstört werden können.
Diese neue medikamentöse Therapie wird gewöhnlich in Kombination mit Chemotherapie
gegeben, kann unter bestimmten Umständen aber auch allein verabreicht werden.
Bei vielen Patienten wird so die Wirksamkeit anderer Therapien erhöht und die
Überlebensrate im Vergleich zur alleinigen Gabe von Chemotherapeutika deutlich
verbessert. Monoklonale Antikörpertherapien werden intravenös per Infusion verabreicht. Um
Nebenwirkungen - vor allem grippeähnliche Symptome, die meist während der ersten
Behandlungswoche auftreten und sich danach verringern - zu vermeiden, erhalten Patienten
oftmals auch vorbeugend eine Kombination von schützenden Medikamenten, sodass die
Therapie insgesamt meist gut vertragen wird.
Strahlentherapie:
Bei der Strahlentherapie werden Strahlen gezielt auf das Lymphom gerichtet, um NHL-Zellen
abzutöten oder deren Wachstum zu verlangsamen. Die einzelnen Behandlungen dauern nur
einige Minuten, verursachen keine Beschwerden und werden ambulant durchgeführt. Ein
Strahlentherapieverlauf dauert normalerweise zwischen 2 und 6 Wochen.
Stammzellentransplantation (SZT):
Stammzellen sind unreife Blutzellen, die sich im Knochenmark bilden und später zu reifen
Blutzellen entwickeln. Bei der SZT werden hoch dosierte Chemotherapeutika zur Zerstörung
der Lymphomzellen verabreicht. Um die Nebenwirkung dieser intensiven Chemotherapie auf
die normale Blutbildung abzuschwächen, erfolgt im Anschluss die Transfusion vorher
entnommener Stammzellen, die das Knochenmark wieder besiedeln und zur Regeneration
der normalen Blutbildung führen. Diese Therapieform wird allerdings nur in speziellen
Situationen bei jüngeren Patienten angewandt.
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„Was zum Teufel ist ein hoch-malignes Lymphom?“
Ziemlich unvorstellbar, dass ein Patient in Österreich seinem Arzt diese Frage stellt und damit
kundtut, dass er nichts von dem versteht, was der Arzt sagt (medizinische Termini !). In den
meisten Fällen läuft es leider so ab, dass der Patient ergeben zuhört, auch wenn er nur die Hälfte
versteht und das Gespräch keine Interaktion aufzeigt, sondern ein Monolog des Arztes ist.
Erst später, daheim, gehen ihm die Fragen durch den Kopf, die er hätte stellen wollen - eine
Situation, die Patienten, Ärzten, der Krebshilfe und Selbsthilfegruppen vertraut ist und mit der alle
unzufrieden sind (sein sollten).
Kommunikation ist ein wesentlicher Bestandteil in unserer Gesellschaft. Sowohl die verbale als auch die nonverbale.
Alles, was wir sagen oder tun, wird von anderen beobachtet und interpretiert. Denn gesagt, heisst
noch nicht, dass es auch so gemeint war und gehört bedeutet noch nicht, dass es auch verstanden wurde. Da
es aber nie, und ganz besonders nicht im onkologischen Bereich, Sache des Patienten sein kann, zu beurteilen,
ob er etwas auch richtig verstanden hat, braucht es einen kommunikations-erfahrenen Arzt, der – eventuell mit
Hilfe von mehreren Rückfragen – sicher stellt, dass seine Botschaft auch so angekommen ist, wie es
beabsichtigt war.
Zu viele Fachtermine – zu wenig Information und Zeit
Die Mehrzahl der Ärzte ist sicher bemüht, die Diagnose Krebs einfühlsam und verständlich zu vermitteln. Aber
die Beurteilung, ob dies auch wirklich geschieht, erfolgt durch den Patienten. Durch den Menschen, der die
Dienstleistung des Arztes vertrauensvoll in Anspruch genommen hat und sich jetzt, im Moment einer
emotionalen Ausnahmesituation, zu recht erwartet, dass man ihn mit verständlichen Informationen über
Diagnose, Therapie und Prognose versorgt und in die Entscheidungsfindung einbindet. Denn in diesem Moment
fürchtet der Patient um das Wichtigste in seinem Leben: seine Gesundheit und sein Leben. In dieser
Ausnahmesituation braucht der Patient den Helfenden, den Arzt, am meisten. Jenen Menschen, in deren
Abhängigkeit und Verantwortung er sich begeben haben. Die meisten Ärzte spüren diese Verantwortung auch
und wollen sie eigentlich erfüllen, werden aber zwischen Klinikalltag und Idealvorstellungen zerrieben. Es fehlt
ihnen an oft an Zeit, manchmal an verständlicher Sprache (medizinischen Termini) und leider sehr
oft an entsprechendem Einfühlungsvermögen. Viele Patienten erzählen uns, dass sie verstehen, dass der
Herr Doktor nicht viel Zeit hat, aber in den wenigen Minuten, die pro Gespräch bleiben, ist es die Art und Weise,
was gesagt wird und wie es gesagt wird, die darüber entscheiden, ob sich der Patient in guten Händen fühlt.
Das betrifft nicht nur Ärzte sondern auch das Pflegepersonal. Patienten können in der Regel nicht beurteilen, ob
der Chirurg eine Koryphäe ist und sein Handwerk versteht und ob der Onkologe auf Basis der neuesten
wissenschaftlichen Erkenntnisse die Therapie zusammenstellt. Der Patient beurteilt den Arzt danach, ob er
sich Zeit nimmt, einfühlsam ist, auch ungestellte Fragen aufgrund seiner Erfahrung im Vorfeld
beantwortet, mit einem Wort ein „Helfender“ ist.
Ein schweizer Arzt formulierte dies anlässlich eines Vortrages in Tübingen so: „Haben wir nicht mit der
Übernahme unserer Berufsrolle das unausgesprochene Versprechen gegeben, ähnlich einem Schiffs- oder
Flugkapitän, die uns Anvertrauten durch den Sturm zu bringen?“ Gemeint war und ist, den Menschen in seinen
ganzheitlichen Bedürfnissen zu sehen und mit ihm zu sprechen, ihm zuzuhören und auf ihn einzugehen. Es
bezweifelt heute niemand mehr ernsthaft, dass Krebspatienten nicht nur medizinische Behandlung
benötigen sondern in vielen Fällen ein vertrauensvolles Arzt-Patienten-Verhältnis eine wesentliche
Rolle spielt, um das gewünschte Behandlungsergebnis zu erzielen.

Informationsmanko schafft Unsicherheit
Findet ein Patient beim „seinem“ Arzt keine adäquate Resonanz, führt es in vielen Fällen bedauerlicherweise
dazu, dass Patienten die Qualifikation „ihres“ Arztes und der empfohlenen Therapien in Frage stellen und sich
im Internet fehlende Informationen suchen. Das World Wide Web öffnet leider auch Tür und Tor für
Scharlatane und alternative Methoden. Patienten, die über ein Manko an Vertrauen oder Informationen
verfügen, sind oft sehr „empfangsbereit“ für Scharlatane, die freundlich, einfühlsam und verständnisvoll sind,
Hoffnung verbreiten, aber mit dem Leid der Menschen verwerfliche Geschäfte machen (was viele Patienten in
dem Moment nicht erkennen). In den Büros der Krebshilfe-Beratungsstellen und den Landesvereinen stapeln
sich Anfragen von Patienten zu den abstrusesten alternativen Therapien von selbsternannten Wunderheilern.
Und wir wissen, dass dies Hilferufe sind und sehen es als eine unserer Aufgaben, gerade jene Menschen von der
Notwendigkeit zu überzeugen, schulmedizinischen Therapien den Vorzug zu geben.
Die Krebshilfe – ein wichtiger Partner für Patienten, Angehörige und Mediziner
Die Krebshilfe betreut österreichweit – in 40 Beratungsstellen - jährlich rund 30.000 Patienten und Angehörige
– kostenlos und auf Wunsch anonym. „Wir würden uns wünschen, daß Medizinerinnen und Mediziner in ganz
Österreich verstärkt auf das kostenlose Angebot der Krebshilfe hinweisen,“ so Doris Kiefhaber,
Geschäftsführerin der Österreichischen Krebshilfe. „Wir sind selbstverständlich nicht der „verlängerte Arm der
MedizinerInnen“ aber wichtiger Partner, wenn es darum geht, Patienten und Angehörigen notwendige und vom
behandelnden Arzt empfohlene Therapien „zu verdeutschen“ und etwaige Informationsmanki zu füllen. „Wir
würden es sehr begrüßen, wenn mehr Mediziner und Abteilungen, verfügbares Informationsmaterial für
Patienten und Angehörige aufliegen und „griffbereit“ hätten, damit man im Moment der Diagnoseübermittlung
bereits auf das Angebot der Krebshilfe hinweisen kann.
Bei Rückfragen:
Österreichische Krebshilfe Dachverbad
Doris Kiefhaber
Geschäftsführerin
1010 Wien, Wolfengasse 4
Tel. 01-796 64 50
kiefhaber@krebshilfe.net
www.krebshilfe.net

Österreichische Krebshilfe
Die Österreichische Krebshilfe wurde am 20.12.1910 unter dem persönlichen
Protektorat von Kaiser Franz Josef gegründet. Sie ist eine gemeinnützige
Organisation, die mit einem ehrenamtlichen medizinischen und einem kleinen
organisatorischen Team der österreichischen Bevölkerung ein umfangreiches
Leistungsangebot – kostenlos – zur Verfügung stellt.
Prävention und Früherkennung
Durch öffentlichkeitswirksame Maßnahmen im Rahmen unserer Kampagnen ist es in den
vergangenen Jahren gelungen, das Bewusstsein zur Vorsorge und Früherkennung von
Krebs in der österreichischen Bevölkerung zu forcieren. Dabei widmen wir uns vor allem vier
Schwerpunkten: Gesunde Ernährung, Nichtrauchen, Melanom-Prävention und
gynäkologische Prävention.
Die Kampagnen
Aus Liebe zum Leben
In sehr persönlichen TV-Spots appellieren prominente
Österreicher an das Vorsorgebewusstsein
Sonne ohne Reue
Seit 1988 informiert die Österreichische Krebshilfe
gemeinsam mit der Österreichischen Gesellschaft für
Dermatologie über den richtigen Umgang mit der Sonne.
Pink Ribbon
Im Brustkrebsmonat Oktober findet jährlich die Pink
Ribbon Aktion zur Brustkrebsvorsorge statt
Impfung gegen HPV
Die Österreichische Krebshilfe engagiert sich für die
Übernahme der Kosten der HPV-Impfung durch die
öffentliche Hand.
Online Vorsorge
Die Österreichische Krebshilfe erinnert per E-Mail an
die nächst fällige Vorsorge-Untersuchung. Kostenlos
registrieren unter: www.krebshilfe.net

Hilfe und Beratung für Krebspatienten und deren Angehörige
Kostenlos und anonym werden Erkrankte, aber auch deren Angehörige psychologisch
betreut, begleitend zu ihrer ärztlichen Betreuung beraten und informiert. Diese Unterstützung
ermöglicht vielfach den Umgang mit der schwierigen Lage und erleichtert den Umgang mit
Krankheit und veränderter Lebenssituation.
Rund 30.000 Menschen suchen jährlich den Kontakt mit den Beratungszentren der
Österreichischen Krebshilfe - viele von ihnen fassten durch diese Serviceleistungen neuen
Mut im Kampf gegen die Krankheit. Die kostenlosen und auf Wunsch anonymen Leistungen
auf einen Blick:
• Psycho-onkologische Beratung/Begleitung
• Krisenintervention
• medizinische Beratung
• sozial- und arbeitsrechtliche Beratung
• Ernährungsberatung
Forschungsförderung
Wissenschaftliche Erkenntnisse sind Basis für ständige Weiterentwicklung von verbesserter
Diagnostik und neuen Therapiemöglichkeiten. Die Österreichische Krebshilfe fördert daher
Projekte, Studien und Arbeiten, deren Ergebnisse allen Österreicherinnen und Österreichern
zugute kommen.
Weitere Informationen unter: www.krebshilfe.net
Österreichische Krebshilfe
Doris Kiefhaber
Geschäftsführerin
Wolfengasse 4, 1010 Wien
Tel. +43-1-796 64 50 - 17 DW
Fax +43-1-796 64 50 - 9 DW
kiefhaber@krebshilfe.net

Fact Sheet Lymphomerkrankungen
Das lymphatische System
Das lymphatische System ist ein Teil des Immunsystems des Körpers. Es spielt eine
Schlüsselrolle bei der Abwehr von Infektionen und anderen Erkrankungen. Wie das
Blutgefäßsystem ist auch das lymphatische System ein Kreislaufsystem. Es enthält jedoch
kein Blut, sondern eine Flüssigkeit, die als Lymphe bezeichnet wird. Das lymphatische
System hat die Aufgabe, Substanzen, Zellen, Proteine, Nährstoffe und Abfallprodukte durch
den Körper zu transportieren.
Es umfasst:
• Lymphgefäße (die auch als „Lymphbahnen” bezeichnet werden)
• Lymphknoten (die mitunter auch als „Lymphdrüsen” bezeichnet werden)
• Organe wie die Milz und den Thymus
Funktion
Das lymphatische System steht im engen Zusammenhang mit dem Immunsystem des
Körpers, da es für die Abwehr von Infektionen und anderen Erkrankungen, wie etwa Krebs,
sorgt. Die Aufgabe dieser Immunzellen ist es, den Organismus vor eingedrungenen
Fremdkörpern wie Bakterien, Viren und schädigenden Substanzen zu schützen.
Das Lymphom
Das Lymphom ist eine Erkrankung der Lymphozyten. Es handelt sich um
Lymphdrüsenkrebs, der von Lymphozyten ausgeht, die in ihrem Wachstum abnorm reguliert
sind. Das heißt, sie teilen sich nicht normal oder viel zu schnell und/oder sterben nicht wie
normale Zellen nach einer gewissen Zeit ab. Die krankhaften Lymphozyten sammeln sich
häufig in den Lymphknoten an, die dadurch anschwellen. Weil Lymphozyten überall im
Körper zirkulieren, können sich Lymphome - Ansammlungen von krankhaft veränderten
Lymphozyten - auch in anderen Köperteilen außer den Lymphknoten bilden.
Die Milz und das Knochenmark sind bevorzugte Stellen außerhalb der Lymphknoten, an
denen Lymphome entstehen, doch Lymphome können sich auch im Magen, in der Leber
oder in seltenen Fällen sogar im Gehirn entwickeln. Ein Lymphom kann also praktisch
überall im Körper auftreten. Oft sind auch mehrere Gewebe oder Organe des Körpers
gleichzeitig von der Krankheit betroffen.
Da das lymphatische System ein Kreislaufsystem ist, gelten Lymphome als Erkrankungen,
die den ganzen Körper betreffen und nicht nur den Körperteil,
in dem die Lymphknoten geschwollen sind. Man spricht in diesen Fällen von systemischen
Erkrankungen. Viele der Symptome eines Lymphoms sind auf die
Schwellungen zurückzuführen, die durch die Ansammlungen von anormalen Lymphozyten
verursacht werden. Welche Symptome im Einzelnen auftreten, hängt davon ab, wo sich im
Körper die Schwellungen befinden. Außerdem sind die anormalen Lymphozyten nicht mehr
in der Lage, ihre normalen Aufgaben im Immunsystem des Körpers wahrzunehmen, sodass
Patienten mit Lymphomen
anfälliger für Infektionen werden.
Hodgkin-Lymphom:
Das Hodgkin-Lymphon wurde 1832 vom englischen Arzt Dr. Thomas Hodgkin beschrieben.
Es ist ein malignes Lymphom, das durch die sogenannten Sternberg- Riesenzellen
gekennzeichnet ist, die entstehen, wenn einige der erkrankten Zellen verschmelzen.
Non-Hodgkin-Lymphom:
Alle anderen malignen Lymphome, die die Sternberg-Riesenzellen nicht aufweisen, werden
als Non-Hodgkin Lymphome oder kurz NHL bezeichnet. Die Zellen im Non-Hodgkin-
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Lymphom sehen anders aus und verhalten sich anders als die Zellen des Hodgkin-
Lymphoms.
Diagnose
Nur eine Biopsie, also eine Entnahme und Untersuchung eines Lymphknotens, kann die
Diagnose Lymphom bestätigen. Es ist wichtig, genau zu wissen, welche Form von Non-
Hodgkin-Lymphom ein Patient hat, wie schnell es sich entwickelt, wo es sich im Körper
befindet und wie weit es sich bereits ausgebreitet hat. Um dies herauszufinden,
charakterisiert man die Erkrankung nach dem:
• Grading (Malignitätsgrad) - es gibt dem Arzt Auskunft darüber, ob das Non-Hodgkin-
Lymphom indolent (niedrigmaligne bzw. langsam wachsend) oder aggressiv
(hochmaligne bzw. schnell wachsend) ist
• Typ - die indolenten und aggressiven Lymphome klassifiziert man jeweils weiter in
mehr als 30 Typen, je nachdem, wie die Zellproben unter dem Mikroskop aussehen.
• Stadium - um anzuzeigen, wo sich das Lymphom im Körper befindet und wie sehr es
sich ausgebreitet hat, wird die Erkrankung in die Stadien I, II,III und IV eingeteilt.
Neben der Krankengeschichte des Patienten und der körperlichen Untersuchung
umfasst die Bestimmung des Stadiums (Staging) verschiedene Untersuchungen, wie
z.B. Röntgenaufnahmen, CT-Untersuchungen, PET-Untersuchungen,
Knochenmarkbiopsien und Bluttests.
Anhand dieser Angaben - Grading, Typ und Stadium - kann der Arzt vorhersagen, wie sich
ein bestimmtes Non-Hodgkin-Lymphom verhalten wird und in welcher Weise der Patient
wahrscheinlich betroffen sein wird. Außerdem ist es sehr wichtig, die richtige Behandlung zu
planen. Deshalb müssen alle diagnostischen Informationen vorliegen, bevor die Behandlung
geplant und eingeleitet werden kann.
Ursachen und Risikofaktoren des Non- Hodgkin–Lymphoms
Es werden zwar einige mögliche Ursachen für das NHL in Betracht gezogen, die eigentlichen
Ursachen im Einzelfall sind jedoch meist nicht bekannt. Dennoch gibt es einige
Risikofaktoren für die Erkrankung. So wurden zu Beispiel einige Arten von Infektionen (wie
z.B.: HIV, vorwiegend Virusinfektionen) und Immunsuppression mit der Krankheit in
Verbindung gebracht. Es gibt keine Hinweise, dass eine erbliche Veranlagung bei der
Entstehung des Non-Hodgkin-Lymphoms eine Rolle spielt.
Symptome
Die Erstdiagnose eines Lymphoms ist meist sehr schwierig, da sozusagen alle Symptome
des malignen Lymphoms auch durch andere Krankheiten verursacht werden können. Es gibt
somit kein Symptom, das mit absoluter Sicherheit auf ein vorhandenes Non-Hodgkin-
Lymphom hinweist. Ein Non-Hodgkin-Lymphom hat als häufigstes Symptom einen
schmerzlosen, geschwollenen Lymphknoten mit einem Durchmesser von gewöhnlich mehr
als 1cm. Allerdings bleibt zu bedenken, dass Lymphknotenschwellungen, wie vorhin
erwähnt, weitaus öfter durch Infektionen entstehen und sich Im Normalfall wieder
zurückbilden, sobald die Infektion abgeklungen ist. Es können auch noch andere Symptome
vorliegen, die sogenannten Allgemeinsymptome: regelmäßig wiederkehrendes unerklärbares
Fieber, Nachtschweiß und ungewollte Gewichtsabnahme (um mehr als 10% des
Körpergewichts innerhalb von 6 Monaten), sowie anhaltende Erschöpfung und Müdigkeit,
Atemnot, Husten und Juckreiz. Völlig andere Symptome können auftreten, wenn das
Lymphom bereits einen Teil des Körpers außerhalb des Lymphknotens befallen hat. So kann
es zum Beispiel zu Bauchschmerzen oder Verdauungsbeschwerden bei Lymphomen im
Magen oder Darm kommen.
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Behandlung
Patienten mit indolentem Non-Hodgkin-Lymphom im Frühstadium, das zum Zeitpunkt der
Diagnose auf nur ein bis zwei Gruppen von Lymphknoten begrenzt ist, was jedoch relativ
selten vorkommt, erhalten häufig eine Radiotherapie der befallenen
Lymphknoten. Diese Behandlung führt in vielen Fällen zur Heilung. Patienten mit indolentem
Non-Hodgkin-Lymphom im fortgeschrittenen Stadium, bei denen jedoch
zum Zeitpunkt der Diagnose keine Symptome vorliegen, bedürfen zunächst oft keiner
Behandlung, und häufig wird eine Strategie des beobachtenden Abwartens „watch and wait”
empfohlen. Wenn sich Symptome entwickeln, und bei Patienten mit Symptomen zum
Zeitpunkt der Diagnose, ist im Allgemeinen eine Behandlung erforderlich. Die häufigste Form
der Behandlung ist die Chemotherapie, oft in Kombination mit dem monoklonalen Antikörper
Rituximab. Auch eine Radiotherapie ist mitunter in Kombination mit der Chemotherapie
angezeigt, um massive Lymphome zu behandeln. Weitere Behandlungsmöglichkeiten sind
eine alleinige Therapie mit monoklonalen Antikörpern oder eine Hochdosis-Chemotherapie
mit anschließender Knochenmarktransplantation.
Heilungschancen
Eine vollständige Heilung des Non-Hodgkin-Lymphoms ist zwar nicht immer möglich, jedoch
kann das Fortschreiten der Erkrankung oft durch die geeignete Behandlung verlangsamt
werden und sehr oft kann eine sog. Remission (d.h. symptomfreie Zeit) erreicht werden.
Dennoch erleiden viele Patienten trotz einer erfolgreichen Behandlung ein Rezidiv (einen
Rückfall).
Auftreten der Krankheit:
Das Non-Hodgkin-Lymphom kann grundsätzlich bei Menschen in allen Altersklassen
auftreten, wobei doch vorwiegend Menschen im höheren Lebensalter betroffen sind, sodass
das Durchschnittsalter bei der Diagnose 65 Jahre beträgt. Die Erkrankung kann zwar bei
beiden Geschlechtern auftreten, Männer sind jedoch häufiger betroffen als Frauen. Die
Anzahl der jährlich neu auftretenden Fälle steigt besonders in den Industrieländern langsam,
aber stetig. Der genaue Grund dafür ist allerdings noch unbekannt.
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Weiterführende Adressen
SELBSTHILFEGRUPPE MYELOM KONTAKT ÖSTERREICH
MIT LYMPHOM - KONTAKTGRUPPE
OBFRAU ELKE WEICHENBERGER
Tel 0043 (0) 664 / 4250161
elke@myelom.at
http://www.myelom.at und http://www.lymphomhilfe.at
UNIV. PROF. DR. HEINZ LUDWIG
Wilhelminenspital Wien
Leiter 1. Medizinische Abteilung
Past-Präsident der Europ. Gesellschaft für med. Onkologie (ESMO)
0043 (0) 1 / 49150-2111 (Terminvereinbarung)
wil.1me@wienkav.at
http://www.onkologie.at/
UNIV. PROF. DR. JOHANNES DRACH
Medizinische Universität Wien Univ. Klinik für Innere Medizin I,
Klinische Abteilung für Onkologie
Johannes.drach@meduniwien.ac.at
http://www.meduniwien.ac.at/innere-med-1/onkologie/
ÖSTERREICHISCHE KREBSHILFE DACHVERBAND
Geschäftsführerin Doris Kiefhaber
Tel. 01/796 64 50
service@krebshilfe.net
www.krebshilfe.net
MYELOMA EURONET
Europäisches Netzwerk von Myelom-Patientengruppen
Robert Schäfer, Myeloma Euronet Secretariat
Brunnenstrasse 178/179
D-10119 Berlin
Germany
Tel.: +49 (0)30 28 87 97 55
Fax: +49 (0)30 28 87 97 66
Mob.: +49 (0)17 16 20 45 91
info@myeloma-euronet.org
www.myeloma-euronet.org
LYMPHOMA–COALITION
Internationale Vereinigung von Lymphompatienten und Selbsthilfegruppen mit
Informationen in verschiedenen Sprachen
info@lymphomacoalition.org
http://www.lymphomacoalition.org
LYMPHOMA-NET
info@leukaemie-hilfe.de
http://german.lymphoma-net.org/
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Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
Der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen
mit Leukämien und Lymphomen e.V.. Hier finden Sie u.a. zahlreiche Links zu regionalen
Selbsthilfegruppen.
http://www.leukaemie-hilfe.de/
info@leukaemie-hilfe.de
HAARZELL-LEUKÄMIE-HILFE e.V.
Barbara Eble (1.Vorsitzende)
Wildensteinstr. 15
38642 Goslar
Tel: 05321-81003
eble@haarzell-leukaemie.de
http://www.haarzell-leukaemie.de
PRESSEINFORMATION
FISCHILL PR
Kochgasse 4, 1080 Wien
Tel:01/408 68 24
Fax: 01/408 68 24-14
office@fischill.at
www.fischill.at
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PRIM. UNIV. PROF. DR. HEINZ LUDWIG
Vorstand der I. Medizinischen Abteilung,
Zentrum für Onkologie und Hämatologie
am Wilhelminenspital Wien
Im Rahmen des European Hematology Association Kongresses 2007 in Wien erhielt Prim.
Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig, Vorstand der 1. Medizinischen Abteilung - Zentrum f.
Hämatologie und Onkologie am Wilhelminenspital in Wien eine große internationale
Auszeichnung. Der Robert-A.-Kyle-Preis – benannt nach dem Gründer der Myelom-
Forschung an der Mayo-Klinik (USA) ist eine internationale Würdigung für Wissenschafter, in
deren Lebenswerk die Erforschung von Therapiestrategien gegen das Multiple Myelom eine
wesentliche Rolle spielt. Dieser Preis wurde von der International Myeloma Foundation
vergeben.
Primar Heinz Ludwig begann seine postpromotionelle Ausbildung am Institut für
Immunologie in Wien und wechselte in weiterer Folge an die II. Medizinische
Universitätsklinik im AKH Wien. Dort absolvierte er alle Teildisziplinen der Inneren Medizin
und wurde letztlich mit der Leitung einer Einheit für Hämatologie und Onkologie betraut.
1985 wurde er zum außerordentlichen Professor für Innere Medizin ernannt und 1990 mit der
Leitung der Abteilung für interne Medizin im Wilhelminenspital betraut. Unter seiner Leitung
wurde ein neuer Patiententrakt, eine Transplantationseinheit, errichtet und die Abteilung zu
einem Zentrum für internistische Onkologie und Hämatologie erweitert, welches heute
nationale und international Anerkennung genießt.
Der Forschungsschwerpunkt von Primar Ludwig betrifft wissenschaftliche Untersuchungen
über die Biologie des Multiplen Myeloms und klinische Studien zur Verbesserung der
Behandlung. Darüber hinaus hat Primar Ludwig wesentliche Untersuchungen über die
Pathophysiologie und Behandlung der krebsbedingten Anämie durchgeführt und als Erster
Erythropoetine zur Behandlung der Blutarmut bei Tumorpatienten erfolgreich eingesetzt.
Weiters konnte seine Gruppe zeigen, dass Interferon erfolgreich zur Behandlung der
ausgeprägten Thrombozytose bei myeloproliferativen Erkrankungen eingesetzt werden kann
und nach wie vor ein wertvolles Mittel zur Verlängerung der symptomfreien Phase des
Myeloms ist.
Neben diesen zentralen Forschungsschwerpunkten werden an seinem Zentrum laufend bis
zu 30 verschiedene klinische Studien zur Verbesserung der Therapie von Patienten mit
verschiedenen soliden Tumoren und hämatologischen Erkrankungen durchgeführt.
Primar Ludwig war Präsident der Europäischen Gesellschaft für medizinische Onkologie
(ESMO), Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie
(ÖGHO) und ist derzeit Mitglied des Komitees für Internationale Angelegenheiten der
Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie (ASCO), ist korrespondierendes
Mitglied der Amerikanischen Gesellschaft für Krebsforschung (AACR) und Präsident des
Österreichischen Forums gegen Krebs. Primar Ludwig ist Mitglied des Scientific Advisory
Boards der International Myeloma Foundation und Mitglied des Redaktionsbeirates mehrerer
wissenschaftlicher internationaler Fachjournale.
Für seine wissenschaftlichen Beiträge wurde Primar Ludwig mehrfach ausgezeichnet,
darunter mit dem Goldenen Ehrenzeichen der Stadt Wien und dem Goldenen Verdienstkreuz
der Republik Österreich.

UNIV. PROF. DR. JOHANNES DRACH
Medizinische Universität Wien Univ.
Klinik für Innere Medizin I,
Klinische Abteilung für Onkologie
Beruflicher Werdegang:
• Assistenzarzt an der Medizinischen Universitätsklinik Innsbruck
• Postdoctoral Fellowship an der University of Texas
• Universitätsassistent am AKH Wien, Univ.Klinik für Innere Medizin I
• Facharzt für Innere Medizin
• Stationsführender Oberarzt an der Bettenstation der Klinischen Abteilung für
Onkologie (Univ. Klinik für Innere Medizin I, AKH Wien)
• Habilitation für Innere Medizin, Thema: Neue Erkenntnisse über
Chromosomenveränderungen bei monoklonalen Gammopathien
• Aufenthalt am Arkansas Cancer Research Center, Myeloma and Transplantation
(Chief: Prof. Dr. B. Barlogie), Little Rock, Arkansas, USA
• Additivfacharzt für Hämato-Onkologie
• Leitender Oberarzt der Onkologischen Ambulanz der Univ.Klinik für Innere Medizin I
• Programmdirektor für “Multiples Myelom und maligne Lymphome”
• Konsiliararzt für Internistische Onkologie an der Univ. Klinik für Strahlentherapie
• Stationsführender Oberarzt an der Intensivstation der Knochenmarkstransplantation
(Univ. Klinik für Innere Medizin I)
• Postgradueller Universitätslehrgang für medizinische Führungskräfte (Universität
Salzburg)
• Leitender Oberarzt der Onkologischen Ambulanz der Univ. Klinik für Innere Medizin I
• Stationsführender Oberarzt an der Bettenstation der Klinischen Abteilung für
Onkologie (Univ. Klinik für Innere Medizin I, AKH Wien)
• aktuell: Leitender Oberarzt der Onkologischen Ambulanz der Univ. Klinik für Innere
Medizin I
Wissenschaftliche Tätigkeiten und Erfahrungen:
• Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Med. Univ. Klinik Innsbruck, FACS-Labor
(Leiter: Univ. Prof. Dr. H. Huber)
• Postdoctoral Fellowship an der University of Texas, M. D. Anderson Cancer Center,
Department of Hematology, Leukemia Section and Section of Experimental
Hematology (Leiter: Prof. Dr. M. Andreeff), Houston, TX, USA
• AKH Wien, dabei Aufbau einer eigenen Arbeitsgruppe mit dem Schwerpunkt
Molekulare Zytogenetik,
• Programmdirektion für Laborforschung “Multiples Myelom“
Mitgliedschaften in wissenschaftlichen Gesellschaften:
• Österreichische Gesellschaft für Innere Medizin
• Österreichische Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (Sekretär der
Gesellschaft seit Nov. 2007)
• Arbeitsgemeinschaft für Medikamentöse Tumortherapie
• American Society of Hematology
• American Society of Clinical Oncology
• European Society of Hematology

Presserückfragen:
Fischill PR
Kochgasse 4
1080 Wien
Tel. 01/408 68 24
Fax. 01/408 68 24-14
office@fischill.at
http://www.fischill.at