Zeitschrift für Patienten, Mitarbeiter und Besucher des Klinikums ...

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22 kümmerten sich so lange. Jasmin lag ja erst in einem künstlichen Koma. Am Freitag sollte sie wieder aufgeweckt werden. Aber sie ist nicht aufgewacht.“ Am Anfang, erinnert sich ihre Mutter, hat sie dauernd geschlafen, hat auf nichts reagiert. Wochenlange Reha-Behandlungen brachten nicht den so dringend ersehnten Erfolg. Am Ende hieß es: Jasmin macht keine Fortschritte. Die Eltern standen vor der Frage, ob sie ihre Tochter in ein Heim geben oder zu Hause pflegen wollen. „Das war für mich gar keine Frage“, sagt Annette Büchner auch heute noch überzeugt. „Hergeben würde ich sie niemals. Auch wenn sie so da liegt.“ Von heute auf morgen hat sie ihre Arbeit als Fleischereifachverkäuferin aufgegeben und hat sich ganz der Pflege ihrer Tochter gewidmet. Eine Wachkoma-Patientin braucht viel Aufmerksamkeit, viel Kraft und noch mehr Zeit von ihrem Pflegepersonal. Rund um die Uhr, sieben Tage in der Woche. Annette Büchner hat ihr ganzes Leben auf ihre kranke Tochter ausgerichtet. Von den Ärzten weiß die 51-Jährige, dass ihre Tochter, selbst wenn sie aufwachen würde, schwer geschädigt bliebe. Zu lang war die Sauerstoffzufuhr unterbrochen an diesem schwarzen Dienstag. „Trotzdem verliere ich die Hoffnung nicht“ sagt Annette Büchner und hält sich fest an Nachrichten wie der aus Bad Alexandersbad, wo ein junger Mann nach drei Jahren wieder wach wurde. „Es gibt Wunder!“ So lange dieses Wunder auf sich warten lässt, halten sich die Büchners fest an winzigen Fortschritten, die für sie dennoch Welten bedeuten. Jasmin hat jetzt längere „wache“ Phasen, sie hat von ihrem Schluckreflex so viel wiedergewonnen, dass man ihr nicht ständig Schleim ab- saugen muss. Sogar ein Löffelchen Pudding oder eine gequetschte Banane kann sie manchmal selbstständig schlucken. Ansonsten wird sie über eine Magensonde ernährt. 15 Stunden am Tag läuft über eine Infusionsflasche Nahrung und Flüssigkeit. Annette Büchner sorgt dafür, dass ihre Tochter bekommt, was sie braucht. Endlich können Mutter und Tochter mit dem Rollstuhl auch mal das Haus verlassen. Der Kulmbacher Lions Club hat den Büchners von der Terrasse ihrer Mietwohnung einen Weg durch den Garten zur Straße finanziert. Über die Treppe im Haus hätte Annette Büchner ihre Tochter nicht alleine ins Freie bringen können. Sogar ein behindertengerechtes Auto ist in Aussicht. Denn Geld ist keineswegs im Überfluss vorhanden bei den Büchners. Die Pflegeversicherung zahlt zwar den Pflegedienst, der täglich für eine Stunde kommt und Jasmin wäscht. Mit Jasmins 1,84 Körpergröße und dem Gewicht von 70 Kilo wäre Annette Büchner allein überfordert, könnte sie nicht einmal in den Rollstuhl setzen. „Sie hilft halt so gar nicht mit.“ Dass sie selbst für die Pflege ihrer Tochter fast nichts bekommt, stört die bescheidene Frau nicht. Was sie tut, tut sie gern für ihr Kind, das so sehr auf die Mutter angewiesen ist. Manchmal, erzählt Annette Büchner, sei sie schon verzweifelt gewesen: „Ich stand zuweilen da und habe einfach nur geschrien.“ Und immer hofft die 51-jährige Kulmbacherin, dass ihre Tochter wieder aufwacht. Ansonsten sind die Wünsche für die Zukunft bescheiden: „Jasmin soll versorgt sein, wenn wir mal nicht mehr können. Das ist meine größte Angst, dass sie noch lebt, wenn ich mal nicht mehr da bin.“ Auch auf der Wunschliste: Ein Urlaub mit Jasmin. Der rückt in Jasmin Büchner Wachkoma greifbare Nähe, wenn das in Aussicht gestellte Fahrzeug erst da sein sollte. „Meine Tochter wollte schon immer ans Meer und war noch nie dort. Das wollen wir jetzt bald mal mit ihr machen.“ Klinikum spontan zur Hilfe bereit Manchmal sind es die kleinen Dinge, die große Freude bewirken. Annette Büchner hatte beim Baden ihrer Tochter immer wieder festgestellt, wie sehr sich die junge Frau im Wachkoma im warmen Wasser wohlfühlt. „Ich hab mir immer überlegt, wie schön das wäre, wenn ich mal ein Schwimmbecken fände, in das ich mit Jasmin reindarf.“ Hilfe kam aus dem Klinikum Kulmbach. Krankenschwester Sandra Leonhardt hat von dem Anliegen der Mutter gehört und mit Pflegedienstleiterin Franziska Schlegel und Geschäftsführer Herbert Schmidt vom Klinikum gesprochen. Die erklärten sich spontan bereit, Jasmin und ihre Mutter nicht nur spontan ins Becken zu lassen, sondern finanzierten auch die ersten Transporte der jungen Frau. Schon zweimal war Jasmin jetzt im Tauchbecken der Abteilung für Physiotherapie. Es war jedes Mal unübersehbar: Sie
Wachkoma freut sich und genießt das warme Wasser im Arm ihrer Mutter. Jetzt gibt es das Bad auf Rezept und sogar ein Transportschein steht in Aussicht. Für die Familie Büchner ist das Grund für tiefe Freude. Berührungsängste Wer ein Kind im Wachkoma zu Hause pflegt, hat nicht nur keine Zeit mehr für eigene Bedürfnisse. Um die meisten dieser Menschen wird es auch ziemlich einsam: „Es sind durchaus Leute von uns ferngeblieben, weil sie mit der ganzen Sache nicht fertig geworden sind.“ Annette Büchner kennt die Berührungsängste der Menschen, wenn sie auf ihrer Tochter treffen, die so scheinbar apathisch da liegt und zuweilen pittoreske Bewegungen macht. Trotzdem haben sich in der Not manche als echte Freunde erwiesen. Eine Freundin von Annette Büchner kommt jeden Montag und Mittwoch und passt auf Jasmin auf, damit die 51-Jährige wenigstens ihre Einkäufe erledigen kann oder mal jemanden zum reden hat. Wolfgang Büchner ist meist die ganze Wo- che auf Montage und kommt erst am Freitag nach Hause. „Wenn die ganze Woche keiner da ist, sind die Tage lang. Die Leute vom Pflegedienst sind oft die einzigen am Tag, mit denen ich mal reden kann.“ Bereut hat Annette Büchner ihre Entscheidung, die Tochter zu Hause zu pflegen, dennoch nie: „Wäre sie im Heim, wäre ich auch jeden Tag dort. So ist sie bei mir und ich muss mir nicht die Frage stellen, was sie jetzt wohl gerade macht. Jasmin selbst bekommt immer noch Besuch von ihren Freunden und Schulkameraden, erzählt Annette Büchner. „Die Besuche werden zwar weniger, aber das ist auch verständlich, weil ja nichts zurückkommt, wenn man vor Jasmin steht.“ So kommen die Freunde meist in einer Gruppe und sind im Zimmer bei Jasmin und reden miteinander. „An Jasmins 24. Geburtstag waren die Besucher sogar zu sechst und Jasmin war in ihrem Rollstuhl mitten unter ihnen. Für Annette Büchner war das ein großartiger Tag. Denn aus dem Zimmer ihrer Tochter drangen endlich Wenn Zuversicht die Ängste besiegt wieder einmal Laute voller Leben. Die Pflege eines Wachkoma-Patienten ist aufwendig und anstrengend. Ein bis zweimal die Woche jeweils ist Ergotherapie, Logopädie, Krankengymnastik, die tägliche Pflege und Körperhygiene, umbetten und was sonst noch alles an Arbeiten anfällt. Dazu kommt die regelmäßige Ernährung über die Magensonde und natürlich auch das Wechseln der Windeln. Eine dreiviertel Stunde dauert es, bis Annette Büchner ihre Tochter angezogen und in den Rollstuhl gesetzt hat, wenn sie das Haus mit ihr verlassen will. Ebenso lang, bis Jasmin wieder in ihrem Bett liegt. Seit nicht mehr regelmäßig Schleim abgesaugt werden muss, sind den Eltern wenigstens einige Stunden durchgehenden Schlafs in der Nacht gegönnt. Aber die Tage gehören ausschließlich der Tochter, die niemals vorher krank gewesen ist, bis sie für ihre Eltern bis heute unbegreiflich ins Koma gefallen ist, aus dem sie auch nach mehr als zwei Jahren noch nicht aufgewacht ist. Die Selbsthilfegruppe für Schädel-Hirn-Patienten betreut rund 100 Betroffene und Angehörige Angehörige von Wachkoma-Patienten aus der Region haben sich im Jahr 2001 zu einer Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen. Alle zwei Monate treffen sich die Mitglieder, um sich auszutauschen, miteinander zu reden, zuzuhören und sich gegenseitig Kraft zu geben. Die regionale Selbsthilfegruppe für Schädel-Hirnpatienten in Not Bayreuth-Kulmbach-Kronach trifft sich das nächste Mal am Donnerstag, 26. November, 19 Uhr, in der Gaststätte „Zum Hähnchenwirt“ in Kulmbach. Organisiert wird die Selbsthilfegruppe von Irene Potemka. Das Ehepaar Potemka hat selbst einen Sohn, der lange Zeit im Wachkoma lag und wieder aufgewacht ist. Wachkoma ist ein Thema, das selten in der Öffentlichkeit vorkommt. Trotzdem gibt es mehr Betroffene als man ahnt? Allein wir wissen aus unserer Region persönlich von 30 bis 40 Menschen, die im Wachkoma liegen. Und dann gibt es ja noch die so genannte Dunkelziffer, von der wir nichts hören, weil die Menschen sich mit ihren betroffenen Angehörigen sehr zurückziehen. Wir schätzen, das sind allein bei uns in den drei Landkreisen nochmals 30 bis 40 Menschen, die dieses Schicksal erlitten haben. Wie viele Angehörige und Betroffene kommen regelmäßig zu Ihnen? Der harte Kern sind etwa 35 Personen. Insgesamt haben wir zu rund 100 Menschen Kontakt. Es kommen natürlich nicht immer alle zu unseren 23
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