BEHINDERUNG - Dorfzytig

Eigentlich würde der 13-jährige Daniel
mit einer mehrfachen Behinderung lieber
im Rollstuhl spazieren gehen. Das
liebt er. Sobald sein Vater Markus den Stuhl
in Bewegung setzt, reagiert er freudig; mit
raschen Bewegungen seiner Arme und mit
seiner Mimik. Reden kann er nicht. Doch an
diesem Samstagmorgen muss er sich gedulden.
Maria Fust, die Vermittlerin des Entlastungsdienstes
ist gekommen, Susy Heuer-
Ackermann, die neue Präsidentin des Vereins
Entlastungsdienst für Familien mit Behinderten
Gossau, Untertoggenburg, Wil, und die
Journalistin.
Dankbar für den Dienst
Eva und Markus Schlegel sind auf den Entlastungsdienst
angewiesen. Sie nehmen ihn
schon seit dem Kleinkindalter von Daniel in
Anspruch. Maria Fust kennt Daniel und seine
Familie seit acht Jahren. Sie wechselt sich
mit einer anderen Betreuerin ab und übernimmt
den Dienst dann, wenn Daniel vom
Schulheim Kronbühl nach Hause kommt. Am
Wochenende oder jeden zweiten Mittwochnachmittag.
Sie nimmt ihn nach dem Mittagsschlaf
auf, wäscht ihn, gibt ihm den Zvieri,
geht mit ihm spazieren. «Wenn Ferien sind,
sind wir voll auf den Entlastungsdienst und
die ´Sonnenhalde´ in Münchwilen angewiesen»,
sagen die Eltern. Zwischen ihnen und
den beiden Frauen des Entlastungsdienstes
ist ein Vertrauensverhältnis gewachsen. «Es
war am Anfang nicht einfach, unser Kind anderen
Menschen zu überlassen, aber es geht
nicht anders. Wir kamen an unsere Grenzen;
zeitlich und gesundheitlich», machen Eva
und Markus Schlegel bewusst. Wie sie gelernt
haben, ein Kind mit einer Mehrfachbehinderung
anzunehmen und die Situation zu
akzeptieren, wäre eine andere Geschichte.
Heute nennen sie Daniel einen «Sonnenschein»,
freuen sich, wenn er zu Hause ist,
wenn er mit seinen Möglichkeiten reagiert.
Sie sehnen sich nach ihm, wenn er ein Wochenende
nicht zu Hause ist. Papa Schlegel
nimmt ihn während des Besuchs aus dem
Rollstuhl, setzt ihn sich auf das Knie, singt
im etwas vor. Die Liebe der Eltern zu ihrem
«Sonnenschein» erfüll den Raum.
Über Dienst informieren
«Wir können uns nicht auf Verwandte abstützen
und brauchen den Entlastungsdienst»,
erklären Eva und Markus Schlegel, die nebst
Daniel noch die 16-jährige Tochter Nadja haben.
Heikel wird es vor allem dann, wenn Daniel
krank wird. Er muss nach Hause geholt
werden. «Wir können schnell und flexibel reagieren»,
sagt Maria Fust und zeigt auf, dass
dank den schlanken Strukturen des Vereins
schnell eine Betreuerin vermittelt werden
kann. Worüber sich sowohl die Familie als
auch die Vermittlerin und die neue Präsidentin
Susy Heuer wundern ist, dass der Entlastungsdienst
teilweise unbekannt ist. Es gibt
Ärzte, Spitäler, Sozialberatungen oder Spitex-Dienste,
die darüber informieren, doch
es könnte verbreiteter sein. «Wir mussten
damals selber herausfinden, wo wir Hilfe holen
können», erinnert sich Markus Schlegel.
Zwei bis drei Stunden ist die Betreuerin des
Entlastungsdienstes jeweils in der Familie.
Der Einsatz ist unterschiedlich. «Ich bin auch
froh, wenn mir Maria Fust hilft, Daniel zum
Arzt oder Zahnarzt zu bringen oder wenn sie
einfach da ist, damit ich mich um meine Klienten
in meiner Ernährungsberatungs-Praxis
kümmern oder kochen kann», nennt Eva
Schlegel ein paar Beispiele.
Soziale Einstellung
Daniel hat hie und da epileptische Anfälle.
Die Betreuerin vom Entlastungsdienst wird
instruiert, was sie machen muss und wann
es nötig ist, dass sie den Notfall ruft. «Wenn
eine Betreuerin Angst vor solchen Situationen
hat, kann sie eine andere Betreuungsaufgabe
übernehmen», erklärt Maria Fust. Ein
gesunder Menschenverstand, Einfühlungsvermögen,
die Bereitschaft, sich von der
Familie instruieren zu lassen und Flexibilität
sind Voraussetzungen für den Entlastungs-
ENTLASTUNGSDIENST > 29
Lebensqualität für Daniel
Der Verein Entlastungsdienst für Familien mit Behinderten Gossau-Untertoggenburg-Wil
unterstützt spontan, unkompliziert und aus dem sozialen Gedanken heraus. Maria Fust
aus Kirchberg vermittelt Betreuerinnen und Betreuer. Sie selbst steht ebenfalls im Einsatz.
Zum Beispiel bei der Familie Eva und Markus Schlegel in Schwarzenbach.
Text & Fotos> CECILIA HESS-LOMBRISER
> «Es ist ein guter Dienst.
Die Hilfe ist unkompliziert
und kann schnell organisiert
werden.»
dienst. «Wir nehmen ja keine medizinischen
Handlungen vor, dafür ist die Spitex verantwortlich»,
betont die Vermittlerin. Und ja, in
erster Linie ist es wohl die soziale Einstellung,
das Bedürfnis, sich sinnvoll einzubringen, die
die Frauen und ein paar wenige Männer motivieren,
sich in den Familien zu engagieren.
56 Familien werden entlastet; 50 bis 60 Personen
sind dafür im Einsatz. Aus wirtschaftlicher
Motivation macht es niemand, denn
der Lohn ist bescheiden und der Einsatz
unregelmässig. Maria Fust ist vor 13 Jahren
als Betreuerin eingestiegen, um ein gutes
Jahr später bereits die Vermittlung zu übernehmen.
«Es ist ein guter Dienst. Die Hilfe ist
unkompliziert und kann schnell organisiert
werden», sagt sie. Sie investiert viel Zeit mit
Anrufen, Abklärungen vor Ort bei den Familien,
mit Gesprächen mit den Betreuerinnen.
«Der Entastungsdienst ist mein Kind», bekennt
Maria Fust.
Organisieren und planen
«Es ist vielfach einfacher, den Entlastungsdienst
zu beanspruchen, als die Nachbarn.
Diesen gegenüber bleibt immer etwas von
Verpflichtung hängen», macht die Vermittlerin
bewusst. Wenn hilfsbereite Nachbarn
vorhanden seien, dann binde sie sie manchmal
in den Entlastungsdienst ein, dann sei
alles geregelt. «Wir wollen Daniel möglichst
viel Lebensqualität bieten», ist die Grundhaltung
der Eltern vom sanften Knaben. Sie
haben viele Prozesse hinter sich, haben nach
Ursachen geforscht, Antworten gesucht und
irgendwann akzeptiert, dass die Situation so
ist, wie sie ist. Die Familie Schlegel hat gelernt,
damit zu leben, sich zu organisieren, zu
planen, vorauszudenken und – andere Menschen
unterstützend einzubinden. Maria Fust
hat viele harte Schicksale kennen gelernt.
«Sie berühren mich, aber ich kann damit umgehen.
Ich will helfen», ist ihre Haltung. Sie
scheint die Frau am richtigen Ort zu sein.