BS - zomer 2019

Uitgave 2 • Juni 2019
8
EndoLounges
2018
17
Vrijwilligers
4
GirlsTalk.
Period!
12
Bewustwordingscampagne
Jaarverslag
2018

Van de
voorzitter
Voor je ligt een bijzondere vorm van de Buikspreker.
Het is niet de Buikspreker zoals je deze van ons gewend
bent, maar een Buikspreker waarin we terugblikken op
het afgelopen jaar. Ons verslag van 2018.
Wat hebben wij in 2018 met jouw donatie en met de
subsidie gedaan?
Welke activiteiten hebben we uitgevoerd en hoeveel
mensen hebben we daarmee bereikt?
Welke veranderingen hebben we daarmee teweeggebracht
voor de mensen die we met onze activiteiten
hebben bereikt?
Waarom we toe waren aan een nieuwe website?
Waarom zijn we een bewustwordingscampagne gestart?
Op al deze vragen krijg je een antwoord in deze Buikspreker.
Lees verder en kijk wat we met jouw donatie allemaal
teweeg hebben kunnen brengen.
Houd bij het lezen in gedachten dat we al deze activiteiten
uitvoerden met de hulp van vrijwilligers. Vrouwen (veelal)
met endometriose die zich inzetten voor de verbeteringen
in de endometriose zorg. Hoe groot of hoe klein hun
bijdrage hierin is, wij zijn hen hier heel dankbaar voor.
Zonder hen maar ook zonder jullie, onze donateurs,
zouden we niet zijn waar we nu zijn.
SAMEN MAKEN WE HET VERSCHIL!
Inhoud
2 Van de Voorzitter
3 Jaarverslag 2018
4 GirlsTalk.Period!
5 Crowdfunding voor de Endometriose Stichting
7 Endometriose Awareness Event
8 EndoLounges 2018
9 Website
10 NRC Charity Awards
12 Bewustwordingscampagne
15 Congressen en beurzen
17 Vrijwilligers
18 Statistieken
19 Colofon
Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave
De volgende Buikspreker verschijnt september 2019. Kopij
hiervoor dient uiterlijk 01 augustus 2019 als word-document bij
de redactie aanwezig te zijn. Wij hopen weer op veel inbreng
van jullie kant.
Disclaimer
Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij op geen enkele
wijze invloed hebben op de samenstelling en inhoud van
geplaatste artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij ons hierbij
van de inhoud van deze artikelen en nemen daarvoor geen
enkele verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen
en meningen, geuit in de artikelen en mededelingen in het
nieuwsblad, die van de auteur en niet (noodzakelijkerwijs) die
van de redactie of het bestuur van de Endometriose Stichting.
2 Buikspreker juni 2019

Jaarverslag 2018
Verantwoording instellingssubsidie en
ontvangen donaties 2018
We beginnen dit jaar met iets nieuws! We
hebben een crowdfundactie voorbereid voor
een van onze geplande projecten, namelijk
ons jongeren voorlichtingsprogramma GirlsTalk.
Period! Om de benodigde inkomsten voor dit project te
verzamelen hebben we al eerder oproepen gedaan en
projectaanvragen ingediend bij subsidieverstrekkers. Dit
mocht steeds niet baten. Inmiddels hebben we wel al enige
reserve opgebouwd voor dit project maar nog niet genoeg
om ook daadwerkelijk te starten.
Na de ervaring met het crowdfunden en de daardoor
groeiende aandacht voor endometriose, zijn we ons ervan
bewust geworden dat we dit vaker zullen moeten opzetten.
Zowel crowdfundacties als bewustwordingscampagnes.
Halverwege het jaar vragen we hulp bij PGO-support en
samen met hen werken we in de 2de helft van het jaar aan
een bewustwordingscampagne die we in December 2018/
Januari 2019 gaan lanceren.
Naast de voorbereiding van dit project, loopt aan het
begin van het jaar ook de voorbereiding van ons jaarlijkse
Endometriose Awareness Event weer volop.
Buikspreker juni 2019 3

GirlsTalk.
Period!
Ons project voor jongeren voorlichting,
naar voorbeeld en hulp van de Endometriosis
Foundation of Amerika, is begonnen met het
maken van een website speciaal voor de doelgroep
14 tot 22-jarigen. Deze website draait al een jaar
of 2. Naast deze specifi eke website hebben we
hiervoor ook een lesprogramma ontwikkeld. Nu in
2018 is het tijd voor de volgende stap: voorlichting
op middelbare scholen. Dit gebeurt in steeds meer
landen en wij vinden het gezien de cijfers die we horen
over menstruatieproblemen hoog tijd om dit ook in
Nederland in te gaan zetten. Helaas hebben we nog
niet de fi nanciële middelen om het lesmateriaal te laten
drukken. Essentieel als je voorlichting wilt gaan geven.
Girls
Talk
Period!
Wat nu? We richten een inzamelingsplatform in op
www.DoSupport.nl. Hier kunnen acties aangemaakt
worden door mensen die voor ons geld willen
inzamelen. Als “goed doel” kun je er ook zelf een
gerichte inzameling organiseren. We bereiden niet
alleen het platform voor, maar maken hiervoor ook een
promotiefi lmpje, zetten een Facebook campagne in en
brengen ons netwerk op de hoogte. We willen de actie
laten eindigen in de maand Maart, de “Awareness
Month”, en hopen op deze manier de € 4000 op te
halen die we nodig hebben om het lesmateriaal te laten
drukken.
De actie wordt heel positief ontvangen en uiteindelijk
halen we voor dit project € 4660 op. Hiermee kunnen
we dus mooi aan de slag!
De eerste voorlichtingen zijn inmiddels een feit. In 2018
hebben we aan 5 klassen voorlichting mogen geven.
Deze werden heel positief ontvangen. Op een van deze
scholen mogen we in 2019 weer voorlichting komen
geven. Het begin is gemaakt!
4 Buikspreker juni 2019

Crowdfunding voor de
Endometriose Stichting
Doordat wij aandacht gingen vragen voor onze
crowdfundactie, ontstonden er nieuwe initiatieven.
Spontaan gingen ook andere mensen
inzamelingsacties opzetten. De één deed dat via de
eerder genoemde DoSupport-website, weer een ander
organiseerde lokaal een actie. Maar allemaal met
hetzelfde doel, aandacht voor endometriose en niet
geheel onbelangrijk: geld voor de Endometriose Stichting.
Dat is voor ons natuurlijk fantastisch, als mensen zich
belangeloos in willen zetten voor onze stichting!
Lynda van den Broek maakt stomahoesjes.
Zij vraagt hier niets voor, enkel een vrijblijvende
donatie aan onze stichting.
Lisette is op 5 januari gestart met haar challenge.
5 dagen in de week 5 mijl hardlopen 50 weken lang.
Ilona Nieuwenhuis en haar team hebben meegedaan aan een goede doelen voetbaltoernooi.
Ilona heeft endometriose en koos daarom onze stichting als goede doel om voor te spelen.
Ze wonnen en overhandigde ons het mooie bedrag van € 675,00
Buikspreker juni 2019 5

Giselle bedacht een actie voor in de awareness maand.
In maart is ze iedere dag gaan hardlopen.
Haar streven was minimaal 100 km verdeeld over 31 dagen.
Met deze actie heeft zij een fantastisch bedrag voor ons
ingezameld.
Lynda van den Broek, ja Lynda van de stomahoesjes, kwam
aan het einde van jaar wederom met een prachtige actie.
Haar droom was uitgekomen, namelijk het maken van
een verjaardagskalender. Zij verkoopt de kalender in onze
webshop. De opbrengst van deze kalender gaat voor 25%
naar de Stomavereniging en 75% gaat naar ons. Fantastisch!
De kalender heeft in 2018 het mooie bedrag van € 247,50
opgeleverd.
Fietstocht gynaecologen
Op 8 september fietsen er een aantal gynaecologen van de
endometriose teams van het MMC en het MUMC+
van Veldhoven naar Maastricht. Dit doen ze om ons
GirlsTalk.Period! project te steunen. De fietstocht
is ruim 85 km en gaat door een deel van Noord
Brabant, België en Limburg.
Deze sportieve gynaecologen
hebben het mooie bedrag van
€ 2610,00 voor ons GirlsTalk.
Period! project bij elkaar gefietst.
Op 22 september lopen 15 dames de Dam-tot-damwandeling.
Om deze dames extra te motiveren in
hun wandeltocht was er een sponsoractie aan deze
activiteit gekoppeld. Zij wandelen voor aandacht voor
menstruatiepijn bij jonge meiden. Meer aandacht en
voorlichting is dringend nodig. Met deze actie hebben ze
€ 136,50 opgehaald voor het GirlsTalk.Period! project.
6 Buikspreker juni 2019

Endometriose Awareness
Event 2018
Endometriose
Awareness Event
de aanmeldingen achter. Uiteindelijk melden zich 65
deelnemers aan, dit is minder dan de helft van wat we
normaal verwachten en waar we rekening mee gehouden
hadden. Na overleg met o.a. de sprekers, besluiten we
toch om het event door te laten gaan, maar in een kleinere
setting.
Nieuwsgierig naar het programma,
of wil je je aanmelden?
Ga dan naar onze website
www.endometriose.nl/agenda
Aanmelden kan tot 1 maart 2018
Locatie: Rijnstate Arnhem
Adres: Wagnerlaan 55
10 maart
2018
Ondanks de relatief lage opkomst kijken we terug op een
succesvol event. Door de kleinere groep deelnemers zijn er
meer mogelijkheden om gesprekken aan te gaan met de
sprekers. De sprekers nemen de tijd voor het beantwoorden
van vragen. Zo’n event is weliswaar ontzettend vermoeiend
voor onze bezoekers, maar ook heel waardevol. De
opgedane kennis en erkenning maken het allemaal
waard. Ook voor de sprekers is ons event een waardevolle
ervaring. Op een event als dit komen ze op een andere
manier in contact met de bezoekers dan tijdens een
spreekuur.
Zowel de bezoekers als de sprekers hebben achteraf
aangegeven blij te zijn geweest dat het event ondanks de
lagere opkomst plaats heeft gevonden.
www.endometriose.nl
171028 Endometriose Buikspreker 3 december_DEF.indd 1 09-01-18 09:58
Endometriose
Awareness Event
Maart is endometriose aandachtsmaand. Een jaarlijks
terugkerende activiteit tijdens deze maand is het
Endometriose Awareness Event. Behalve in 2017, toen
we het event vanwege het 15-jarige bestaan van de
stichting in oktober hebben georganiseerd.
Dat betekent dat tussen het event in oktober 2017 en
maart 2018 maar 5 maanden zit. Helaas blijkt al
snel dat dit waarschijnlijk te snel achter elkaar is.
Dit jaar vindt het event plaats in het Rijnstate ziekenhuis in
Arnhem. In de organisatie worden we ondersteund door
dr. A. Nap uit het Rijnstate ziekenhuis.
Gezamenlijk gaan we aan de slag. Er moeten onderwerpen
gekozen worden, daar moeten sprekers bij gezocht
worden. Ieder jaar weer een hele klus.
De moeilijkheid zit erin dat we te maken krijgen met
2 verschillende type bezoekers. Namelijk vrouwen die
pas de diagnose hebben samen met hun familieleden
en vrouwen die al jaren de diagnose hebben, eveneens
samen met hun familieleden. Beide groepen wil je
die dag voorzien van een informatief programma.
Nadat we het programma hebben samengesteld,
kunnen de inschrijvingen starten. Maar helaas blijven
10.00 uur •Hoe ga ik er mee om
10.30 uur •Pijn
11.00 uur •Vruchtbaarheid
11.30 uur •Discussie/vragenronde
12.00 uur Lunch
13.00 uur •Behandeling en medicatie
13.30 uur •Operatie
14.00 uur •Chirurgische benadering van
diep invasieve endometriose
14.30 uur •Discussie/vragenronde
15.00 uur Koffiepauze
15.30 uur •De impact van menstruatieklachten
op het dagelijkse leven
16.00 uur •Reintegratie, hoe doe je dat?
16.30 uur •Wat kan de bedrijfsarts voor
mij betekenen?
10 maart
2018
www.endometriose.nl
Buikspreker juni 2019 7

Poster endolounge MUMC+ 2018 def.indd 1 09-05-19 22:04
Endolounges in 2018
In 2018 organiseerden we 5 EndoLounges. Dit zijn er minder dan we zouden willen. De EndoLounges vonden plaats in
Amsterdam (April), Groningen (April), Enschede (Mei), Maastricht (Oktober) en Amsterdam (November).
Plaats Ziekenhuis Thema Specialisten Aantal bezoekers
Amsterdam VUmc Voeding & lifestyle Dr. Mijatovic 55
Groningen UMCG Dr. E. Klinkert 30
Enschede
MST
Leven met
endometriose en pijn
Dr. L. Van Boven
Dr. M. Verberg
123
Maastricht
MUMC+
Endometriose in het
dagelijks leven
Dr. Lim
Dr. Smeets
Dr. Valkenburg
18
Amsterdam VUmc Dr. Mijatovic 21
Tussendoor werden er ook nog 3 focusgroepen in resp.
Eindhoven en Maastricht georganiseerd. Dit kan er mee
te maken hebben dat er voor de andere avonden die we
gepland hadden minder animo was. De Focusgroepen
werden georganiseerd in het kader van een studie die in het
MUMC+ (Maastricht) en MMC (Eindhoven) wordt uitgevoerd.
In deze studie wordt gekeken naar de toepasbaarheid van
een klachtenregistratie-app (MEASURE) voor endometriose.
EndoLounge
Maastricht UMC+
THEMA:
Endometriose in het dagelijks leven
WAT:
WANNEER:
Dinsdag 23 oktober 2018
Aanvang 19.00 uur tot 21.00 uur
Welkom vanaf 18.30 uur
WAAR:
In totaal bezochten 244 mensen onze EndoLounges. Van
deze EndoLounges trokken er 2 zoveel bezoekers dat we hier
de opzet enigszins hebben aangepast. Onze EndoLounges
kenmerken zich normaliter door het informele karakter. Echter
door de hoge opkomst op deze 2 avonden werd het karakter
wat formeler. Dit betekent minder tijd/ruimte voor vragen/
gesprekken. Uiteraard is er in de pauze en na afl oop van de
EndoLounge de mogelijkheid om met onze gastvrouwen en
de aanwezige artsen in gesprek te gaan.
Een informatieve avond met een gevarieerd
programma. De presentaties worden
verzorgd door onderstaande gynaecologen.
DOOR WIE:
Dr. A. Lim, Gynaecoloog
Dr. N. Smeets, Gynaecoloog
Dr. O. Valkenburg, Gynaecoloog
Drs. K. Cornel, Gynaecoloog in opleiding
Gastvrouwen van de
Endometriose Stichting
VOOR WIE:
Endometriose patiënten, hun partners
en andere belangstellenden.
Maastricht UMC+
Flendrigzaal
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
AANMELDEN:
www.endometriose.nl/agenda
Kosten bedragen 4 euro per persoon,
voor donateurs is deze bijeenkomst
gratis.
www.endometriose.nl
8 Buikspreker juni 2019

Website
Als we aan de voorbereiding van onze bewustwordingscampagne
beginnen, komen we tot de
conclusie dat de website niet meer aan de eisen van
deze tijd voldoet. De inhoud is voor zover nog up-to-date
maar op een aantal plekken valt de techniek uit.
Zo zien we uit een analyse dat 75% van de bezoekers onze
website bekijkt op een mobiel apparaat. Maar onze website
is helemaal niet mobielvriendelijk. Al snel blijkt dat we hier
dus iets aan moeten gaan doen. De gesprekken met de
webbouwer volgen. We kijken niet alleen naar techniek
maar ook naar LOOK en FEEL. Door de grote hoeveelheid
tekst, veelal uitleg, scoren we niet hoog als het op LOOK en
FEEL aankomt. Samen met de webbouwer, adviseur van
PGO-support en een aantal enthousiaste vrijwilligers gaan
we aan de slag met een nieuw ontwerp. Een ontwerp dat
ook aansluit bij de bewustwordingscampagne.
De vrijwilligers richten zich hoofdzakelijk op het nakijken van
alle webteksten. Klopt alle informatie nog? Medische feiten
worden nog eens gecheckt bij onze medische adviesraad.
In december lanceren we de nieuwe website, samen
met de bewustwordingscampagne: “Menstruatiepijn? Wij
begrijpen je onderbuikgevoel!”. De eerste reacties die we
ontvangen over de nieuwe site zijn erg positief, ze variëren
in reacties als: “fris”, “overzichtelijk”, en “meer van deze tijd”.
Website bezoek
In 2018 bezochten maandelijks ruim 100.000
bezoekers onze website. Wat resulteerde in
1.212.048 paginaweergaven waarvan 1.007.938
unieke pagina weergaves. Het grootste deel van de
bezoekers leest de pagina’s over symptomen, wat
endometriose is, endometriosetest, en gevolgen
van endometriose. De meest gebruikte zoektermen
op de website zijn dieet, adenomyose, fi brose,
overgang en diagnose. De bezoekers komen voor
82% binnen via een google zoekopdracht,
27% komt rechtstreeks binnen en 7% komt binnen
via social media kanalen.
Wij beheren ook een aantal social media
kanalen. Zo gebruiken wij: Twitter (1223 volgers),
Instagram (620 volgers), een Facebookpagina
(4745 leden) en een besloten Facebookgroep
'EndoLoungeOnline' (900 leden).
We hebben online dus een groot bereik. Voor
een deel zal dit overlappen met onze donateurs,
maar zeker ook een groot deel mensen die geen
donateurs zijn.
Buikspreker juni 2019 9

NRC Charity
Awards
De NRC Charity Awards zijn in het leven
geroepen op initiatief van NRC en bedoeld
om 'charitatief Nederland' te ondersteunen
bij het bereiken van hun doelgroep. NRC doet
dit in samenwerking met de “Willem de Kooning
Academie”. De goede doelen die worden uitgekozen
worden gekoppeld aan aanstormende talenten van
deze opleiding. Samen ontwikkel je een advertentie
voor zowel print als online. De prijs bestaat uit een
spread in het NRC en een banner op NRC-online met
een waarde van ruim €65.000.
In het voorjaar van 2018 schrijven we ons in om mee
te doen aan de NRC Charity Awards. We melden ons
aan met het GirlsTalk.Period! project
Eind april ontvangen we een verrassende mail. Wij
zijn uitgekozen om een campagne op te zetten. Een
van onze bestuursleden is samen met de 2 meiden
van de academie aan de slag gegaan.
Na het afwijzen van een eerste ontwerp door
het NRC, volgen er nog 2 ontwerpen. Uiteindelijk
kiezen wij voor het laatste ontwerp. Deze is wel erg
gewaagd, dus in afwachting of het NRC deze wel
zal accepteren, sturen we de campagne in. Het NRC
accepteert de campagne en in de zomer wordt de
campagne een keer geplaatst als spread in het NRC.
Dit heeft veel reacties opgeleverd. Zowel positief als
negatief. De advertentie is zeker confronterend, maar
anno 2018 blijkbaar wel nog steeds nodig.
Eind Augustus is de bekendmaking. NRChoofdredacteur
Peter Vandermeersch, voorzitter
van de vakjury, spreekt over een advertentie die
enorme stopping power heeft! De advertentie trekt
de aandacht, maar schreeuwt niet.” Deze mooie
uitspraak blijkt over onze advertentie te gaan. Wij
hebben gewonnen!!
Als onderdeel van deze prijs is de advertentie in
december 2018 nog eenmaal als spread geplaatst
in het NRC. Daarnaast is deze in januari en maart
2019 3x een week als banner te zien geweest in de
digitale krant van het NRC. Wat een mooi begin voor
de lancering van onze bewustwordingscampagne.
Hiermee kunnen we de lancering van deze
campagne extra groot inzetten.
10 Buikspreker juni 2019

Nu we je aandacht hebben, willen we het even
over menstruatie hebben. Maar liefst één op de
drie meisjes en vrouwen heeft daar namelijk
veel last van, wat in veel gevallen niet nodig is.
De Endometriose Stichting komt op voor deze
groep. Door het onderwerp onder de aandacht
te brengen, hopen we dat deze meisjes en
vrouwen zich realiseren dat hulp zoeken helpt.
Kijk op www.ongewoonongesteld.nl
Buikspreker juni 2019 11

MENSTRUATIEPIJN?
WIJ BEGRIJPEN
JE ONDERBUIK
GEVOEL
12 Buikspreker juni 2019

Bewustwordingscampagne
“Menstruatiepijn? Wij begrijpen je onderbuik gevoel!”
Daar waar we ons al jaren inzetten voor een betere
bewustwording voor endometriose merken we ook
nog steeds dat praten over menstruatie nog altijd
een taboe is. Mensen praten er niet zo gemakkelijk over.
Menstruatie is iets intiems, het heeft met bloed te maken
en ja het hoort bij vrouw zijn. Of je het nu leuk vindt of niet,
pijnlijk vindt of zelfs ondraaglijke pijn hebt, je hebt het maar
te ondergaan.
Deze denkwijze is anno 2018 niet meer van deze tijd. Het
wordt tijd dat we vrouwen, maar zeker ook de rest van de
maatschappij, bewust maken dat menstruatie geen taboe
is. Menstruatie moet gewoon bespreekbaar zijn. Heel veel
vrouwen worden beperkt in hun functioneren tijdens hun
menstruatie, hier moeten we toch over kunnen praten?
Waarom moeten deze vrouwen in stilte lijden?
We schakelen de hulp in van PGOsupport. PGOsupport
is een organisatie die zich o.a. inzet als kennis- en
adviespartner voor patiënten- en cliënten- organisaties.
Tijdens het ontwikkelen van de campagne komen we
er al snel achter dat de campagne niet (alleen) over
endometriose moet gaan, maar ook over de problematiek
rondom menstruatie. Wat is normaal en wat is niet normaal.
Fabels als “menstruatie is het lijden wat je als vrouw moet
ondergaan” moeten we uit de wereld helpen.
Tijdens de ontwikkeling van de campagne stellen we vast
dat we ons op een specifi eke doelgroep willen gaan richten.
Wie zijn eigenlijk onze doelgroepen? En tot welke
doelgroep willen we ons specifiek gaan richten om
bewustwording te creëren en daarmee hopelijk ook
nieuwe donateurs te werven?
Door middel van diverse ‘huiswerkopdrachten’ hebben we
inzichtelijk gemaakt wie onze doelgroepen zijn. En deze
bleken aardig divers! Van de jonge meiden die we middels
het GirlsTalk.Period! project willen informeren, tot vrouwen
die net de diagnose hebben gekregen en hun naasten,
tot vrouwen die al langere tijd onder behandeling zijn of
vrouwen waarbij de ziekte stabiel of niet meer actief is
doordat zij bijvoorbeeld inmiddels de overgang hebben
bereikt.
Om een goede campagne te kunnen neerzetten is het
belangrijk om te weten tot wie we ons gaan richten. Als
doelgroep hebben we vastgesteld:
de net-gediagnosticeerde patiënten met pijn, veelal
tussen 25-35 jaar. Dit is een grote patiëntengroep (3600
gediagnosticeerden per jaar)
Menstruatiepijn? Wij begrijpen je onderbuikgevoel!
De slogan van onze bewustwordingscampagne. Met deze
slogan spreek je de vrouw aan die zojuist de diagnose
heeft gekregen, maar sluit je andere vrouwen met
menstruatieklachten niet direct uit.
Ook bij deze groep creëer je bewustwording met betrekking
tot menstruatieklachten en worden vrouwen getriggerd om
onze informatie te raadplegen met wellicht herkenning voor
henzelf of vrouwen in hun omgeving tot gevolg.
Wat hebben we ontwikkeld voor deze campagne en kun je
de komende periode tegenkomen?
Poster en flyer (zie afbeelding pagina 12); deze zijn
verspreid onder ziekenhuizen en gericht verzonden naar
de afdeling gynaecologie. De campagne is aangekondigd
per mail naar de endometriosespecialisten waarmee we
als stichting contact hebben, met het verzoek om deze
op te hangen/neer te leggen in de wachtkamer. Voor
ziekenhuizen waar in plaats van posters wordt gewerkt
met digitale borden, is een digitale aankondiging gemaakt.
Poster en fl yer kunnen desgewenst worden bijbesteld.
Informatiebrochure (zie afbeelding pagina 14); voor de
net-gediagnosticeerde vrouw. Er is een brochure gemaakt,
waarin op aantrekkelijke wijze duidelijk gemaakt wordt
wát endometriose is, welke klachten en gevolgen het met
zich mee kan brengen en wat mogelijke behandelwijzen
zijn. Deze brochure wordt eveneens verspreid onder de
endometriosespecialisten. De gynaecoloog geeft deze
brochure aan patiënten die de diagnose endometriose
net hebben gekregen. De teksten in het magazine zijn ook
specifi ek voor deze doelgroep geschreven. In het magazine
wordt verwezen naar de website www.endometriose.nl
waar uitgebreidere en up-to-date informatie verkrijgbaar is.
Als deze vrouwen ons eenmaal weten te vinden, willen
we proberen ze aan ons te binden. Het blijft essentieel om
voldoende donateurs te hebben, om ons werk te kunnen
blijven doen.
Buikspreker juni 2019 13

2019
4
12
Symptomen van
endometriose
Waar kun jij
terecht voor je
endometriosezorg?
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische
aandoening die zich als eerste
uit in hevige menstruatieklachten
Mogelijke behandelingen
Bij het samenstellen van
een behandelplan zijn er
verschillende mogelijkheden

Congressen en beurzen
Congressen
In 2018 bezochten we 3 verschillende congressen en 2 symposiums.
Opening Endometriose in Balans
We beginnen het jaar met een heel bijzonder
symposium. Het symposium over endometriose
in het Bronovo, ter ere van de opening van
Endometriose in Balans waarbij Koningin Maxima de
opening verricht. Het was een eer om hierbij aanwezig
te mogen zijn. En wat fantastisch dat het een van onze
vrijwilligsters is gelukt om koningin Maxima 3 setjes van
ons GirlsTalk.Period! project te overhandigen voor de
prinsessen.
ESHRE congres
(European Society of Human Reproduction & Embryology)
In juli bezochten we op het ESHRE congres de endometriose
dag. Een hele dag over de stand van zaken in onderzoek
naar en over endometriose. Aansluitend woonden we een
bijeenkomst bij over de ontwikkeling en het schrijven van
de nieuwe Europese richtlijn endometriose. Tijdens deze
bijeenkomst hebben we aangegeven dat we hier graag
weer bij betrokken willen zijn. Samen met een aantal
andere internationale patiëntenorganisaties zullen we
de komende maanden (jaar) werken aan het updaten en
vernieuwen van de Europese richtlijn Endometriose. Het
is voor ons erg belangrijk dat we wederom hieraan mee
mogen werken.
Congres “How does endometriosis cause pain?”
In September bezochten we het congres “How does
endometriosis cause pain?”, eveneens georganiseerd door
de ESHRE. Tijdens dit congres ging het met name over de
pijnervaring van patiënten. Pijn die er vaak ook nog is als
de endometriose er niet meer is. Hier werden lezingen
gegeven over chronische pijn in het algemeen en hoe
mensen daarmee om kunnen leren gaan. Iets wat vaak het
meest lastige blijkt te zijn. Ondanks de klinische inzichten en
erg technische niveau van dit congres hebben we ook hier
weer veel ervaringen opgedaan die we kunnen gebruiken
in onze voorlichting aan vrouwen met endometriose.
Europees Endometriose congres
In November bezochten we het Europees Endometriose
congres. Op dit 3-daagse congres over endometriose
luisterden we niet alleen naar de vele presentaties, maar
ontmoetten we ook andere internationale endometriose
verenigingen. Hiermee hebben we een ochtend en een
middag samen gezeten, ervaringen uitgewisseld, van
elkaar geleerd, elkaar versterkt en afspraken gemaakt over
verdere samenwerking. Samenwerking die verder gaat dan
ontmoetingen op internationale congressen, maar ook in
het opstellen van een gezamenlijk aandacht programma.
We concretiseerden de samenwerking van de WEO (World
Endometriosis Organisations). Hierin geven we bijvoorbeeld
aan dat we allen voorlichting geven in een bepaalde
wetenschappelijke lijn.
Buikspreker juni 2019 15

Tijdens het Europees Endometriose congres horen we
over de voortgang van de zoektocht naar de oorzaak van
endometriose. Die gaat vooruit, maar wel heel langzaam.
Ook voor specialisten is er immers nog veel onduidelijk.
We luisteren naar interessante discussies over
operatiemethodes, de nieuwste ontwikkelingen op het
gebeid van beelddiagnostiek. Ontwikkelingen die allemaal
nog niet klinisch toepasbaar zijn. Wel goed om te zien
dat men met de relatief beperkte budgetten toch steeds
een stapje verder komt. De beperkte budgetten komen
overigens ook aan bod. Onderzoeksbudgetten op gebied
van andere aandoeningen en ziektes liggen vaak vele
malen hoger. Hierover mogen ziekenhuizen, artsen en
patiëntenorganisaties meer van zich laten horen. Hoe meer
aandacht er maatschappelijk komt voor endometriose hoe
meer aandacht er zal komen voor onderzoek.
Symposium NVOG – werkgroep endometriose
(Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie)
Voor het eind van het jaar wonen we ook het symposium
endometriose bij van de NVOG-werkgroep Endometriose.
Dit symposium gaat met name over de status en inrichting
van de zorg in Nederland. Waar staat deze nu, waar willen
we naar toe en wat is onze gezamenlijke rol hierin? Dat we
daarin allen het belang voor de vrouw met endometriose
bovenaan zetten is duidelijk.
Beurzen
In 2018 bezochten we niet alleen congressen waar we
voornamelijk informatie hebben gehaald, maar stonden
we ook op beurzen en congressen waar we informatie
hebben gebracht. Zo stonden we 4 dagen op de Nationale
Gezondheidsbeurs in de Jaarbeurs Utrecht. Voor het
tweede jaar op rij hebben we een stand op het Zus & Zorg
plein. Een “plein” ingericht met alleen vrouw-gerelateerde
onderwerpen. Tijdens de beurs hebben onze vrijwilligers
veel mensen gesproken over menstruatieklachten, “wat is
nu wel en wat is nu niet normaal?” Hoeveel mensen hierna
ook daadwerkelijk actie hebben ondernomen is helaas
niet meetbaar. Wel horen we vaak dat we mensen aan het
denken zetten.
In maart stonden we op de Dag van de Eerstelijn in
Wezep en in oktober in Amsterdam. Deze dag is speciaal
voor eerstelijns zorgverleners en geeft ons de kans om
huisartsen te spreken. Huisartsen bewust maken dat
menstruatieklachten niet zomaar afgedaan mogen worden
als: het hoort erbij!
In november hadden we een drukbezochte stand op het
NHG-congres (Huisartsen congres). Ook hier hebben
onze vrijwilligers veel gespreken gevoerd over het tijdig
signaleren van menstruatieklachten en de noodzaak van
het onderzoeken van de onderliggende oorzaak.
16 Buikspreker juni 2019

Vrijwilligers
Endometriose Stichting
Voor het uitvoeren van alle activiteiten hebben wij de hulp
van onze vrijwilligers hard nodig.
Maar wat zijn hun taken dan zoal?
• de Endometriose Stichting vertegenwoordigen op beuzen
en congressen
• organiseren van EndoLounges
• vertalen van wetenschappelijke stukken, voor zowel de
website als de Buikspreker
• schrijven voor de Buikspreker
• onderhouden van de website
• beantwoorden van de infomail
• bestuurstaken
• redigeren teksten Buikspreker
• awareness-creators GirlsTalk.Period!
• meehelpen op het Endometriose Awareness Event
• social media coördineren
Een heleboel taken die wij niet zonder deze kanjers zouden
kunnen doen.
Een keer per jaar organiseren we een leuke dag voor onze
vrijwilligers. Om hen te bedanken voor hun inzet, maar ook
om hen samen te brengen en ervaringen uit te wisselen.
In 2018 hebben we deze dag in november gepland.
Omdat onze vrijwilligers uit alle windstreken van het land
komen, kiezen we voor een centrale stad in Nederland.
Op naar Utrecht.
We starten het programma met een lekkere lunch in
restaurant Zeyn. Even bijkletsen met elkaar, lekker eten en
onze jubilarissen in het zonnetje zetten. Vrijwilligers die
respectievelijk 5-10-15 jaar vrijwilligerswerk voor de stichting
doen, worden in het zonnetje gezet en ontvangen een
cadeautje. Dit jaar hebben we maar liefst 5 jubilarissen.
Waarvan 1 vrijwilligster al 15 jaar vrijwilligerswerk voor de
stichting doet. Fantastisch!
Na de lunch hebben we een verrassing. We gaan naar de
musical Mama Mia.
Wat waren de dames en heer verrast. We hebben allemaal
met volle teugen genoten van een waardevolle middag.
Een middag genieten zonder het over endometriose
te hebben terwijl dit toch is wat ons allemaal verbindt.
Die middag hebben we allemaal weer nieuwe energie
opgedaan om ons ook in 2019 weer in te zetten voor
meer bekendheid, meer begrip, bewustwording omtrent
menstruatieklachten zowel bij de vrouwen zelf als bij
zorgverleners en werkgevers.
Vacature!
Vrijwilligerscoördinator
Voor het begeleiden van onze vrijwilligers zijn wij op zoek
naar een coördinator.
Ben jij een mensen-mens? Kun jij inschatten of iemand
geschikt is om de gevraagde werkzaamheden uit te
voeren? Kun jij vrijwilligers van afstand motiveren om zich
vrijwillig maar zeker niet vrijblijvend in te zetten? Heb jij nog
een paar vrije uurtjes in de maand? Wij komen dan graag
met je in contact!
Stuur je motivatie en je CV naar bestuur@endometriose.nl
Buikspreker juni 2019 17

Statistieken
Donateurs
In 2018 begonnen we met 1008 donateurs, gezamenlijk goed
voor € 36.739,- aan inkomsten in 2017. We sloten het jaar
op 31-12-2018 af met 992 donateurs, zij brachten € 37.487,-
aan inkomsten op in 2018. Ondanks dat we dus een klein
aantal (16 donateurs) per saldo kleiner werden, groeiden
wel onze inkomsten. In 2018 schreven zich 58 nieuwe
donateurs in, helaas moesten we ook afscheid nemen van
91 donateurs. Hiervan schreven wij er 14 uit omdat zij hun
toegezegde bijdrage niet meer betaalden. 17 gaven aan het
lidmaatschap niet meer te kunnen betalen, 28 gaven aan
een ander doel te willen gaan steunen of geen interesse
meer te hebben en 7 donateurs hadden hun endometriose
afgesloten en wilden liever niet meer met informatie hierover
geconfronteerd worden. Een nog kleiner aantal heeft hun
lidmaatschap opgezegd omdat ze niet tevreden waren
over onze dienstverlening. 73 mensen zijn reeds lid sinds
de stichting eind 2002 begon. Zij zijn dus al ruim 15 jaar
donateur. Gemiddeld zijn de donateurs 8 jaar lid en hebben
een gemiddelde leeftijd van 42 jaar.
Inkomsten vs uitgaven
In 2018 ontvingen we iets meer dan 37.000 aan donaties en
45.000 aan subsidie. Daarnaast ontvingen we zoals eerder
al beschreven een mooi bedrag aan doeldonaties voor ons
jongerenproject, GirlsTalk.Period!
Tevens ontvingen we in 2018 ruim € 49.000 voor de uitvoering
van het Project VEEL2do 1
Van de in totaal € 82.000 die we ontvingen voor het uitvoeren
van onze doelstelling, werd € 71.061 besteed aan het
uitvoeren van het doel. 44% Hiervan zijn personeelskosten.
Personeelskosten bestaan uit vrijwilligersvergoedingen en
het salaris van 2 partime medewerkers. Daarnaast zitten
nog 12,4% personeelskosten in het VEEL2do project. De
overige kosten worden gemaakt voor algemene exploitatie
van de Stichting, we hebben het dan over opslagruimte,
verzekeringen, administratiesysteem, kantoorartikelen en
dergelijke.
Het uitgebreide fi nanciële jaarverslag lees je op onze website.
Aantal Donateur
Donatie bedrag
1250
1200
1150
1100
1050
1000
950
900
40000
39000
38000
37000
36000
35000
34000
850
31-12-14 31-12-15 31-12-16 31-12-17 31-12-18
33000
31-12-14 31-12-15 31-12-16 31-12-17 31-12-18
1
VEEL2do: voucherproject dat we samen met 6 andere patiëntenverenigingen uitvoeren. Doel van dit project is de zorg van endometriose inzichtelijk te krijgen.
De verkregen data vertalen wij naar de zorgwijzer op onze website.
18 Buikspreker juni 2019

Colofon
Inhoud
Hier had uw
advertentie
kunnen staan.
Tekst:
Foto’s /
afbeeldingen:
Redactie:
Redactieadres:
Vormgeving:
Drukwerk:
Bianca De Bie
Ingrid Vercoulen
Jeannette Slenders
Endometriose Stichting
MEO
Redactioneel
Ingrid Vercoulen
redactie@endometriose.nl
MEO
MEO
www.meodruk.nl
Bent u
geïnteresseerd?
Kijk dan op onze
website en lees
alles over ons
advertentiebeleid.
Endometriose Stiching
Voorzitter: Bianca De Bie
Secretaris: Coby Maasbach
Penningmeester: Martin Hengeveld
Bestuurslid: Mariska van Drogenbroek
Jeannette Slenders
Postadres: Baandert 27
6136 EM Sittard
Website: www.endometriose.nl
www.ongewoonongesteld.nl
E-mail:
info@endometriose.nl
Secretariaat: secretariaat@endometriose.nl
Administratie: donateur@endometriose.nl
www.endometriose.nl
Rechten
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvuldigd en/
of openbaar worden gemaakt zonder de voorafgaande
toestemming van de Endometriose Stichting. De redactie
behoudt het recht ingezonden stukken aan te passen of
niet te plaatsen.
Donateurschap
Het jaarlijkse donateurschap loopt vanaf de datum
van aanmelding een jaar en wordt daarna stilzwijgend
verlengd. Opzegging schriftelijk twee maanden voor het
verstrijken van de vervaldatum. Adreswijzigingen
uitsluitend per e-mail of schriftelijk.
Buikspreker juni 2019 19

Buikspreker is een uitgave van de Endometriose Stichting
www.endometriose.nl
Juni 2019