Nee-eten! Magazine 1 2020

Nieuwsblad
Jaargang 21 | Nummer 1, juni 2020
Abigail en Martijn:
14-jarige toppers
Eetschool
in coronatijd
Als mantelouder is Marise
lockdown-expert
Vereniging Nee-eten!

Van de redactie
Nee-eters in roerige tijden
Door: Tanja Speeks
We hebben op dit moment allemaal te maken
met een andere wereld dan voorheen. Dit is
voor iedereen een uitdaging. Er zijn zorgen
en beperkingen bij gekomen. Als je blad met
zorgen al vol lag, kan dat zwaar vallen.
Allereerst zijn we als redactie erg blij dat we genoeg verhalen
binnen hebben gekregen om ons blad in deze tijd te vullen.
En we zijn heel tevreden met de variatie ervan. We besteden
weer aandacht aan een toponderwerp als blended diet, waar
we vorige keer ook erg veel enthousiaste reacties op gehoord
hebben, nu namens het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Uiteraard is er ook veel aandacht voor ervaringsverhalen,
waaronder twee interviews met pubers met sondevoeding.
En natuurlijk hebben we het ook over wat de huidige coronacrisis
doet met de situatie van nee-eters.
Heel trots en blij zijn we dat het ons gelukt is om hier ook
veel positiefs tegenover te zetten. We besteden aandacht
aan verhalen met positieve ervaringen met nee-eters. Er is
meer dan alleen ellende. Persoonlijk heb ik veel geleerd van
de situatie met onze dochter als ex-nee-eter. Ik heb geleerd
dat er zelfs meer belangrijk is dan alleen maar ultiem gezond
zijn en dat dit ook een rekbaar begrip is. En ik heb via de
vereniging Nee-eten! veel prachtige mensen en kinderen mogen
ontmoeten, die ik anders nooit had ontmoet en die me
weer nieuwe inzichten hebben gebracht over hoe te leven.
Lees vooral ook het verhaal van Marise, die met haar zoon
Feije al eerder ervaring heeft opgedaan met social distancing,
en de ontzorgtips die ze geeft. En nog een laatste belangrijke
tip van mij aan alle lezers: weet elkaar te vinden en steun
elkaar. Niemand hoeft zich alleen te voelen, ook al kan die
uitdaging nog zo groot voelen. Juist nu kunnen we verschil
maken door er voor elkaar te zijn.
Liefs,
Tanja
PS. Op de voorpagina zien jullie een foto van Abigail. Zij is
een van de jongeren uit ons verhaal over oudere kinderen
met sondevoeding. De foto is van Abigails bijdrage aan een
toneelstuk over water, vuur, lucht en aarde. Zij had hier de rol
van water. Wij vinden de schmink prachtig symbolisch; waar
die vaak gebruikt wordt om je achter te verschuilen, is ze
mooi wel ons covermodel met haar sonde vol in beeld.
Wij zijn erg trots op deze stoere dame!
2 | Nieuwsblad juni 2020

De Vereniging voor Ouders van Kinderen
met Chronische Voedselweigering en
Sondevoeding (VOKCVS) is op 31 juli
1997 opgericht. Sinds mei 2001 treedt de
vereniging naar buiten onder de nieuwe
naam Nee-eten! 26 mei 2016 is de nieuwe
naam officieel gewijzigd door middel van
een notariële Akte van Statutenwijziging.
De vereniging staat in het handelsregister
ingeschreven ondernummer 40637726.
De vereniging streeft ernaar om minimaal
tweemaal per jaar een nieuwsblad uit te
geven, dat aan alle leden en donateurs wordt
toegestuurd. U kunt lid worden door aanmelding
op onze website www.nee-eten.nl. Ook kunt u zich op de
website aanmelden als donateur.
Het bestuur en de medewerkers zijn niet aansprakelijk voor
eventuele (druk)fouten en eventuele schadelijke gevolgen
die kunnen voortvloeien uit gebruik van de gegevens die in
deze uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst uit dit
nieuwsblad is alleen toegestaan na overleg met de voorzitter
en met bronvermelding.
Colofon
Heeft u ideeën, reacties, eigen verhalen, gedichten,
vragen of opmerkingen, stuur deze dan naar:
Vereniging Nee-eten!
Postbus 3071
1801 GB Alkmaar
of mail naar: info@nee-eten.nl
Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten! wordt
gevormd door:
Marianne van Leeuwen (voorzitter)
Linda Veenstra (secretaris)
Rob van Mameren (penningmeester)
Marina Huijberts (algemeen bestuurslid)
Daarnaast wordt de vereniging gesteund door een
aantal actieve leden en (para)medici.
Redactie
Tanja Speek en Saskia de Fouw
Realisatie:
MEO, www.wijzijnmeo.nl
Inhoud
In dit nummer:
Nieuws van het bestuur............................................................................................4
Professionele folders blended diet...........................................................................5
Eetschool in coronatijd.............................................................................................6
Martijn en Abigail: Veertien jaar en een eetstoornis..............................................10
Kleurplaat...............................................................................................................13
Mantelouders als lockdown-experts..................................................................... 14
Ervaringen van nee-eters in tijden van corona.......................................................18
Lichtpuntjes tussen de zorgen............................................................................. 20
juni 2020 Nieuwsblad | 3

Nieuws
Nieuws van het bestuur
Voorjaar 2020
Door: Rob van Mameren
Het bestuur is er trots op dat het gelukt is om
in deze moeilijke tijd toch een nieuwsblad uit
te geven. Een groot compliment aan Tanja
en Saskia van de redactie, die dit voor elkaar
hebben gekregen!
Met het nieuwsblad willen wij onder andere de
ouders ondersteunen, want zij kunnen nu
onder druk staan. Een groot aantal nee-etende
kinderen zal door de mogelijke spanningen
negatief reageren met eten. Daarom staan er in dit blad
ervaringen van ouders in deze coronatijd.
Plannen geannuleerd
De plannen die onze vereniging voor dit jaar had gemaakt,
liggen door de coronacrisis grotendeels stil. Of die op een
later moment alsnog kunnen worden opgepakt, is uitermate
onzeker. Wat nog wel is doorgegaan, is onze aanwezigheid
op het symposium Zorg rond de pas geborene
op 27 januari 2020. Die dag stond Nee-eten! met een
mooie stand in congrescentrum ReeHorst in Ede.
De contactdag van 21 maart hebben wij helaas moeten
annuleren; daarover hebben wij alle betrokkenen kort van
tevoren geïnformeerd. Ook de al in gang gezette voorbereidingen
voor onze familiedag in de Beekse Bergen in
Hilvarenbeek, die wij gepland hadden voor eind september,
hebben wij moeten stilleggen.
Voor het eerst dit jaar wilden we starten met het organi seren
van trainingen en presentaties op scholen en kinderdagverblijven,
over chronische voedselweigering en sondevoeding
bij kinderen; ook die zullen nu voorlopig niet door
kunnen gaan.
App en contact
Wat we wél dit jaar willen realiseren, is de introductie van
de app voor ouders van kinderen met sondevoeding.
Daarnaast wordt momenteel ook hard gewerkt om nog een
aanvullende functionaliteit aan deze app toe te voegen, met
informatie en handvaten voor de PEG-sonde.
Het kan een moeilijk en bewogen jaar worden. Veel ouders
van nee-eters hebben het momenteel extra zwaar. De
vereniging Nee-eten! is er om je te ondersteunen. Loop je
ergens tegen aan, ben je angstig of heb je vragen, dan kun
je contact opnemen met onze vereniging. Dat kan via:
Telefoon: 088 – 633 38 36
E-mail: info@nee-eten.nl
Website: www.nee-eten.nl
Facebook: www.facebook.com/neeeten
Twitter: @NeeEten
We wensen jullie allen het allerbeste en heel veel sterkte toe.
Namens het bestuur,
Rob van Mameren en Marianne van Leeuwen
Van links naar rechts: penningmeester Rob van Mameren, voorzitter Marianne van
Leeuwen, secretaris Linda Veenstra-Faas, vrijwilligerscoördinator Marina Huijberts.
4 | Nieuwsblad juni 2020

Blended Diet
Professionele folders
over het blended diet
Voorlichting door het
In het vorige nieuwsblad van Nee-eten!
besteedden we veel aandacht aan het
‘blended diet’: gewone voeding, die
fijngemalen en per sonde toegediend wordt.
De overwegend positieve ervaringen van
ouders wilden we graag delen! Ook kwam
aan bod dat er nog weinig wetenschappelijk
onderzoek is gedaan naar de effectiviteit van
het dieet. En, waar veel ouders tegenaan
lopen, is dat kennis hierover bij professionals
vaak ontbreekt, waardoor de door ouders
gewenste begeleiding dikwijls niet mogelijk is.
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Door: Saskia de Fouw
We waren als vereniging Nee-eten! dan ook erg
verheugd te horen dat de afdeling Kinderdiëtetiek
van het Wilhelmina Kinderziekenhuis
folders heeft ontwikkeld om, vanuit hun
expertise, ouders goede voorlichting te geven als ze willen
starten met blended diet! Deze diëtisten overwegen of
een kind met klachten individueel baat kan hebben bij een
(gedeeltelijk) blended diet.
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis geeft aan dat er meer
onderzoek nodig is om de resultaten hiervan, zoals groei
en ziektebeloop, op groepsniveau te beoordelen en nader
beleid te bepalen. Zij adviseren dan ook om altijd met
de behandelend arts te bespreken of het blended diet
geschikt is voor je kind. Zoek begeleiding van een diëtist
als je dit met je kind wilt proberen.
Zoek begeleiding van een diëtist
als je dit met je kind wilt proberen
Downloaden
Om ouders en professionals te ondersteunen in de
begeleiding en voorlichting bij blended diet, zijn twee
folders ontwikkeld. In de folder ‘Blended diet, dat doe je
zo’ staan praktische adviezen die je helpen bij de start en
het gebruik van blended diet.
Foto: Kelly de Boer
In de folder ‘Een dag blended diet – Recepten voor gewoon
eten door een sonde’ staan voorbeelden van dagmenu’s en
recepten.
Beide folders bevelen wij van harte bij je aan! Je kunt ze
downloaden via www.hetwkz.nl/nl/blended-diet-dat-doeje-zo.
Op onze website www.nee-eten.nl kun je deze link
ook vinden bij de informatiebrochures, onder het kopje
‘Over voedselweigering’.
Deze folders zijn een aanvulling op de begeleiding van
je diëtist. Als je kind patiënt is in het Wilhelmina Kinderziekenhuis,
kan de behandelend arts je verwijzen naar de
diëtist van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Als je kind hier
geen patiënt is, neem dan contact op met je eigen diëtist
of vraag je behandelend arts om een verwijzing naar een
kinderdiëtist in je eigen woonplaats. Met de informatie uit
deze folders, kom je dan in elk geval goed beslagen ten ijs!
juni 2020 Nieuwsblad | 5

Eetles thuis
Eetschool in coronatijd
Door de ogen van een moeder
en van een professional
G
raag
De gevolgen van het coronavirus, en dan
met name de lockdown, zijn in het dagelijks
leven voor iedereen merkbaar. Scholen zijn
dichtgegaan, mensen moesten thuiswerken
en uitjes zaten er niet meer in. Binnen ons
gezin betekende het ook dat onze dochter
Loïs van zeven jaar, die in januari begonnen
was met een dagbehandeling voor haar
eetstoornis, thuis moest blijven. Van heel
dichtbij maakte ik mee wat de impact
hiervan was op ons gezin, maar ook op
haar behandelaars en begeleiders.
Door: Saskia de Fouw
neem ik je mee naar deze intense periode,
vanuit de ervaring van professional Daisy en van
een moeder - in dit geval ikzelf. Voor de goede
orde: dit artikel is begin mei 2020 geschreven.
Bij het verschijnen van dit magazine zal de situatie ongetwijfeld
weer anders zijn.
Door de ogen van Daisy
Daisy Broeren is behandelcoördinator binnen SeysCentra,
op de locatie Zwijndrecht. SeysCentra is gespecialiseerd
in de behandeling van ARFID (Avoidant Resctrictive Food
Intake Disorder), een vermijdende of restrictieve voedselinnamestoornis.
Kinderen krijgen vijf hele dagen per week,
gedurende een langere periode, dagbehandeling. Zij krijgen
dagelijks vier tot zes individuele behandelsessies van een
gedragswetenschapper. De problematiek is complex en
varieert per kind. Zo zijn er kinderen die volledig sondevoeding
krijgen en nog helemaal zelf moeten leren eten en
kinderen die wel zelf eten, maar zeer selectief.
Binnen deze problematiek spelen meerdere factoren
een rol, waardoor een multidisciplinaire aanpak – vanuit
verschillende specialismen - essentieel is. Gedurende de
dagbehandeling is er nauwe samenwerking met de ouders,
die voor overdracht op het behandelcentrum komen. Na de
dagbehandeling volgt ambulante nazorg om het aangeleerde
gedrag thuis verder te versterken – de ‘generalisatie’. Ook
worden ouders en hun kinderen er verder op voorbereid hoe
te handelen bij een mogelijke terugval.
Daisy vertelt over het algemene coronavirusbeleid van
SeysCentra, over de gevolgen daarvan voor de locatie
Zwijndrecht en specifiek voor onze dochter Loïs.
Maatregelen
“Vanaf het moment dat er corona in Nederland
geconstateerd werd, is SeysCentra gestart met het nemen
van maatregelen. Alle maatregelen die genomen zijn, zijn
gebaseerd op de adviezen van het RIVM. In eerste instantie
waren deze gericht op informeren en monitoren.”
Samen koken met juf Hannie. Foto: Hannie Vermeulen
“Het moment waarop de meest ingrijpende maatregelen
genomen moesten worden, was toen de scholen sloten.
Nu moest SeysCentra keuzes maken over het al dan niet
doorzetten van de dagbehandeling op de locaties. Dit
leverde dilemma’s als het waarborgen van de gezondheid
6 | Nieuwsblad juni 2020

Eetles thuis
in kleinere stappen verliepen of dat stappen minder snel
doorlopen konden worden. Daarnaast konden sommige
stappen niet uitgevoerd worden in de thuissituatie, dus
werden die gepauzeerd. Samenvattend betekende dit dat
behandelingen vertraging opliepen of uitgesteld moesten
worden en dat verwachtingen moesten worden bijgesteld.
Nieuwe behandelingen werden niet gestart.”
Creativiteit
“Voor de behandelaars betekende dit dat zij oplossingen
moesten bedenken om in contact te blijven met de in
behandeling zijnde kinderen en hun ouders. Hun dagelijkse
werkzaamheden veranderden: van heel veel direct contact
met de kinderen en het zelf uitvoeren van de behandeling
naar heel veel indirect contact en een indirecte manier van
behandelen. Dat vergde creativiteit en inlevingsvermogen.”
De afscheidsfeestjes
werden digitaal
Pizza maken op de groep. Foto: Hannie Vermeulen
De behandelaar keek
via beeldbellen mee
“Voor de begeleiders op de groep betekende dit ook
dat contact met de kinderen alleen nog indirect ging.
Met sommige kinderen werden online spelletjes gedaan.
Met ouders was er vooral telefonisch contact, om ze
te ondersteunen bij de dagelijkse verzorging van hun
kinderen. Daarbij werd ook van hen creativiteit gevraagd,
bijvoorbeeld op het moment dat kinderen afscheid namen
omdat hun dagbehandeling officieel afgerond was. De
afscheidsfeestjes werden digitaal. Anders dan normaal,
maar niet minder belangrijk.“
van kinderen, ouders en werknemers versus de voortzetting
van de behandeling. Maar ook: wat kunnen we van
kinderen en hun ouders hierin vragen?”
“SeysCentra heeft toen besloten om per kind en jongere
af te wegen welke zorg minimaal nodig en mogelijk was.
Dit hield in dat er zo min mogelijk kinderen en jongeren op
de locaties behandeld werden, en dat een groot deel dus
thuis was in plaats van op het behandelcentrum. Als het
nodig was, konden kinderen wel behandeld worden op
de behandellocatie. Hierbij werden uiteraard maatregelen
getroffen voor ieders veiligheid.”
“Het gevolg hiervan was dat de meeste behandelingen
op afstand werden voortgezet of dat ze, als het echt
niet anders mogelijk was, gepauzeerd werden. Op
afstand de behandeling voortzetten hield in dat het
kind thuis maaltijden aangeboden kreeg of bepaalde
behandelstappen oefende samen met een ouder. De
behandelaar keek via beeldbellen mee en kon het kind of
de ouders op die manier direct coachen. De behandeling
thuis volledig voortzetten zoals op het behandelcentrum
ging niet, waardoor er per kind bepaald werd wat in de
thuissituatie mogelijk was. De frequentie van behandelen
ging daarmee omlaag, wat maakte dat behandelingen
Eetsessie thuis. Foto: Saskia de Fouw
juni 2020 Nieuwsblad | 7

Eetles thuis
“Over het algemeen reageerden ouders en kinderen goed
op deze situatie. Er was veel begrip voor de genomen
maatregelen en ook opluchting dat hier serieus mee
omgegaan werd. Anderzijds leidde het ook tot moeilijke
momenten voor ouders. Het combineren van de continue
aanwezigheid van de kinderen, een baan en daarbij
een intensief behandeltraject zo goed als mogelijk thuis
voortzetten, was een pittige opgave die gepaard kon gaan
met begrijpelijke spanning en stress.”
Loïs
“Ook Loïs heeft haar behandeling thuis verder gevolgd.
Ten tijde van de coronamaatregelen had zij al een deel
van haar dagbehandeling achter de rug. Zij had geleerd
om nieuwe voedingen te accepteren en om grotere
hoeveelheden voeding in een acceptabele tijd te eten.
Er waren twee redenen om te besluiten de behandeling
thuis voort te zetten: haar medische conditie en de fase
van de behandeling waarin zij zich bevond. Loïs zat in
de overgangsfase van dagbehandeling naar ambulante
nazorg. Dit betekende dat de focus van de behandeling
steeds meer kwam te liggen op de ‘generalisatie’, oftewel
de overdracht naar thuis. Het was van belang dat ze kon
oefenen in de thuissituatie en dat de nadruk lag op wat zij
en haar ouders nodig hadden om het geleerde thuis voort
te zetten. De overdracht kwam door de maatregelen in een
stroomversnelling.”
In deze periode was juist
het regelmatige contact met de ouders
heel belangrijk
“Van de ouders van Loïs werd, net als van andere ouders
waarvan het kind thuis behandeld werd, verwacht dat zij
bepaalde oefenmomenten met hun kind thuis voortzetten.
Hierbij werd beoordeeld wat mogelijk was op dat moment,
dus dit verschilde per ouder. We keken hierbij naar de
mogelijkheden binnen het gezin en naar de fase van
behandeling waar het kind in zat. Naast het eten en
oefenen met hun kind, werd verwacht dat ouders bepaalde
registraties bijhielden. Hiermee konden we de voortgang
monitoren en, indien nodig, het beleid bijstellen. In deze
periode was juist het regelmatige contact met de ouders
heel belangrijk, waarbij we veel oog hadden voor hoe het
met de ouders ging en wat ze aan ondersteuning nodig
hadden. Dit contact bestond voornamelijk uit beeldbellen,
telefoneren en, op momenten dat de behandelaar niet live
aanwezig was, video-feedback.”
Afstand
“Het grootste nadeel voor de behandelaars om een kind op
afstand te moeten begeleiden, was letterlijk die afstand. Die
maakte dat je het kind minder ziet en niet direct met hem of
haar kunt werken. Daarbij heb je niet altijd voldoende zicht
op alle factoren die een rol spelen. In kaart brengen waarom
een kind doet wat hij of zij doet, wordt daarmee lastiger.
Dit maakt het op sommige momenten ook moeilijker om
Kijk juf, het bakje is leeg!’ Foto: Saskia de Fouw
ouders te adviseren. Daarnaast vergt het veel van ouders
om op deze manier betrokken te zijn bij de behandeling. De
ondersteuning kon alleen geboden worden op afstand, wat
de uitvoering soms bemoeilijkte.”
“In het geval van Loïs zaten er ook voordelen aan.
De generalisatie naar de thuissituatie kwam in een
stroomversnelling, omdat Loïs heel veel thuis kon oefenen
en ook haar ouders heel veel konden oefenen in hoe je haar
het beste kunt begeleiden. Dit komt anders pas later zo
intensief aan bod, op het moment dat Loïs in de ambulante
nazorg zou zijn.”
Dit is een enorme mijlpaal
die gevierd mag worden - natuurlijk
doe je dat het liefste live
Feestje
“Op 8 mei heeft Loïs haar eetdiploma behaald. Op afstand.
Dat is gek, want dit is een enorme mijlpaal die gevierd
mag worden - natuurlijk doe je dat het liefste live. Maar
via beeldbellen en afstemming met de ouders konden
we zingen, een cadeautje geven en werd het toch een
feestje! Loïs vond het op deze manier ook leuk, waar wij als
8 | Nieuwsblad juni 2020

Eetles thuis
begeleiding ook weer heel blij van werden!
“Op verzoek van Saskia heb ik nog een tip voor ouders van
nee-eters die het in deze periode wellicht nog steeds met
minder professionele hulp moeten doen. Mijn advies is om
de druk laag te houden: kijk naar wat lukt en probeer deze
successen vast te houden. Met het eetprobleem omgaan en
dat combineren met de rest van het dagelijkse leven, zoals
school en werk, is al pittig genoeg.”
Door de ogen van Saskia
“En hoe was dat dan voor mij als moeder? Het hing al een
tijdje in de lucht dat de basisscholen zouden sluiten. We
hielden er dus rekening mee dat Loïs tijdelijk niet meer naar
de ‘eetschool’ zou kunnen.”
“Toen de maatregelen inderdaad van kracht gingen, kregen
we een telefoontje van Daisy. Zij bevestigde dat Loïs haar
behandeling thuis zou moeten vervolgen, en dat ze daar
ook alle vertrouwen in hadden, omdat ze al veel progressie
had bereikt in de maanden daarvoor.”
We hadden al gauw in de gaten
dat we dit niet nog wekenlang gingen
volhouden
Nieuwe rollen
“Dus mama werd eetjuf! En natuurlijk maakten
thuiswerkende papa en zussen Evy en Bente vanaf dat
moment ook meer deel uit van de behandeling. Deze
nieuwe rollen waren voor ons allemaal best pittig. In de
eerste weken at Loïs nog twee keer warm op een dag en
waren haar eettijden anders dan die van de rest van het
gezin. Het kwam er eigenlijk op neer dat ik de hele dag
met eten bezig was. Die tijden waren belangrijk om aan
vast te houden, omdat er regelmatig een behandelaar via
beeldbellen mee keek. Tussendoor probeerde ik nog wat
huiswerkbegeleiding te doen voor de drie meiden, maar we
hadden al gauw in de gaten dat we dit niet nog wekenlang
gingen volhouden.”
thuis afmaken? Het voordeel van deze behandeling thuis
was dat we intensieve begeleiding konden krijgen bij het
generaliseren. Want ja, daar hebben we onze handen wel
vol aan gehad. Zeven jaar lang is alles rondom eten en
drinken op Loïs’ manier gegaan en na drie maanden was
het nieuwe (gewenste) gedrag er echt nog niet ingesleten.
We hebben wat dingen aan de strategie aan moeten
passen. Iets wat normaal gesproken eerst uitgebreid wordt
geprobeerd op de eetschool, moesten wij als ouders gelijk
toepassen. Dat was voor ons best lastig en ook wel eens
frustrerend, juist omdat je ook ‘gewoon’ moeder wilt zijn.”
We hebben een
mooie dag gehad
“Het was in veel opzichten intensief, met gelukkig ook
veel mooie momenten. Ik denk dan aan de enthousiaste
berichtjes die Loïs insprak bij haar behandelaar als ze iets
knaps had gedaan. Aan het bord sushi dat ze leeg at - oké,
daar nam ze ook echt wel de tijd voor. Aan de keren dat
ze samen met de buurmeisjes zat te eten en te drinken.
En zeker ook aan de weegschaal, die elke week weer een
hoger getal aangaf!”
“Op 8 mei heeft Loïs haar eetdiploma gekregen en de week
erna mocht ze gelijk terug naar haar eigen school, die toen
ook weer openging. Het grote feest, waarover we al tijden
fantaseerden, kon helaas niet plaatsvinden. Ook was er niet
het afscheid met de befaamde rode loper op de eetschool.”
“Maar we hebben een mooie dag gehad, met heel veel
videoboodschappen, cadeautjes, taart en ... een ritje door
de Mc Drive!”
“Gelukkig hebben we toen kunnen afspreken dat ik de
eetmomenten zelf mocht inplannen, passend bij de
structuur van het gezin. En ze hoefde nog maar één
keer warm te eten. Dat gaf meer rust. Drie keer per dag
at ze gewoon tegelijk met ons, en twee keer nog een
tussendoortje. Het beeldbellen werd ook minder: vaak
alleen tijdens de lunch, wat na verloop van tijd ook minder
werd. Wel werd er dagelijks gebeld en hebben we al die tijd
registratielijsten in moeten vullen. Met het gezin aan tafel
eten, terwijl er een ‘vreemde’ meekijkt en luistert, is toch
wel een dingetje - hoewel we ons nooit echt ongemakkelijk
hebben gevoeld.”
Spannend
“Al vrij snel kregen we het goede nieuws te horen: er was
een einddatum waar we naartoe konden werken. Dat was
fijn, maar ook spannend! Kunnen wij dat, deze behandeling
Uitreiking eetdiploma op afstand. Foto: Saskia de Fouw
juni 2020 Nieuwsblad | 9

Eetstoornis
Veertien jaar en een eetstoornis
In gesprek met Martijn en Abigail
Door: Saskia de Fouw
Foto: Grietje Kroon
Foto: Corine Brinkhuis
Was het je al eens opgevallen? Als het gaat om voedingsproblemen of sondevoeding bij
kinderen, zie je in folders, op websites en ja, zelfs in ons magazine, bijna altijd foto’s van
snoezige baby’s of parmantige peuters staan. De bijbehorende teksten geven ouders
informatie of tips over hoe ze goed voor hun kleintje kunnen zorgen in deze bijzondere
omstandigheden. Maar deze kleintjes worden ook groot en sommige grotere kinderen
kampen dan nog steeds met een eetstoornis. Zo ook Martijn en Abigail van veertien jaar
oud. Ik ging met ze in gesprek en kan niet anders zeggen dan dat ik het toppers vind!
10 | Nieuwsblad juni 2020

Eetstoornis
Vertel eens, wie ben je, waar kom je vandaan en wat
doe je in het dagelijks leven?
Martijn: “Mijn naam is Martijn Kroon. Ik woon in
Stadskanaal. Ons gezin bestaat uit vader, moeder en ik heb
nog twee zussen en één zusje. Onderwijs volg ik aan het
Ubbo Emmius in Stadskanaal.”
Abigail: “Ik ben Abigail Brinkhuis. Ik kom uit Rheden, waar
ik met mijn ouders en broertje woon. Ik zit nog op school en
zit in de tweede klas van de mavo.”
Je bent gevraagd om mee te doen aan dit interview.
Waarom heb je ‘ja’ gezegd?
Martijn: “Omdat ik vind dat het tijd wordt dat er meer
bekendheid komt over eetproblemen en sondevoeding
bij oudere kinderen. Het draait allemaal erg veel om jonge
kinderen, maar die worden ook ouder en gaan tegen dingen
aan lopen.”
Abigail: “Om mijn ervaringen te delen en zo andere
kinderen te helpen.”
Kun je omschrijven waarom eten en drinken voor jou
anders is dan voor leeftijdsgenoten?
Martijn: “Door mijn aandoening is eten en drinken echt
een probleem. Bij mij is het begonnen toen ik zes maanden
oud was. Sinds 2014 heb ik al continu sondevoeding via
jejunumstomie. Daarnaast mag ik eten en drinken wat in
mijn vermogen ligt. Dat komt er op neer dat ik eigenlijk maar
één keer per dag redelijk kan eten. Tussendoor is het maar
erg weinig.”
Abigail: Ik vind dat ik het zelf
zou moeten kunnen,
maar dat lukt mij niet
Abigail: “Ik heb altijd al moeite gehad met eten. Als baby
heb ik veel gespuugd. Later, toen ik groter werd, vond ik
het heel naar als ik stukjes of sliertjes in mijn mond voelde.
Daardoor kreeg ik steeds meer een hekel aan eten. Ik heb
hier dus al veertien jaar last van.
“Eten gaat bij mij niet vanzelf. Mijn ouders moeten mij er
steeds aan herinneren dat ik op tijd eet en drink en ook bij
de hoeveelheid moet ik geholpen worden. Ik vind dat ik het
zelf zou moeten kunnen, maar dat lukt mij niet. Ik vind het
ook best wel irritant dat mijn ouders hier steeds om blijven
zeuren.”
Hoe reageren de mensen om je heen, zoals vrienden en
klasgenoten, op jouw eetstoornis?
Martijn: “In het verleden reageerden mensen nogal negatief
of zeiden ze dat ik maar een poosje bij hen moest wonen,
dan was het snel over. Toen ik ouder werd, kon ik het
uitleggen. Nu wordt het geaccepteerd en kan ik vertellen
wat het precies inhoudt.”
Abigail: “Ik deel het niet echt met mijn huidige klasgenoten.
Degenen die het wel weten, doen normaal. Toen ik dertien
jaar was, heb ik anderhalf jaar een sonde gehad om ‘s
nachts bijvoeding te krijgen. Voordat ik naar de middelbare
school ging, heb ik een tussenjaar gedaan. Mijn mentor had
aan mijn klasgenoten van toen uitgelegd wat er aan de hand
was en dat maakte het voor mij wel wat makkelijker om naar
school te gaan. Ik voelde me wel vaak bekeken en mensen
dachten dat ik ernstig ziek was en zuurstof toegediend kreeg.”
Martijn: Gelukkig werkt school
nu veel mee en kan ik
goed onderwijs volgen
Waar loop je het meest tegenaan in het dagelijks leven?
Martijn: “Waar ik mee worstel is het ongemak,
ondergewicht, misselijkheid en vermoeidheid. School was
echt een probleem en dan vooral de basisschool. Er was
geen begrip, ze kwamen gemaakte afspraken niet na en
weigerden iets te regelen. Uiteindelijk, halverwege groep 7,
werd ik naar een andere basisschool gestuurd.
Abigail: “Dat er iedere dag een bepaalde druk op het eten
ligt.”
“Nu ik op het voortgezet onderwijs zit, hebben we sinds
kort alles goed geregeld. Dat was ook heel moeilijk en heeft
bijna twee schooljaren gekost. Nu moet school passend
onderwijs geven. Om dat voor elkaar te krijgen, zijn m’n
ouders naar veel instanties geweest. Gelukkig werkt school
nu veel mee en kan ik goed onderwijs volgen.”
Waar ben je trots op?
Martijn: “Ik ben er trots op dat ik door alle tegenslagen
een vechter ben geworden. Waar ik ook blij mee ben, is
dat ik door mijn aandoening veel mensen heb leren kennen
in Nederland. Toch wil ik eigenlijk gewoon een ‘normale’
jongen zijn.”
Abigail: “Dat ik in de laatste twee weken een kilo ben
aangekomen. Nog zeven kilo te gaan en dan heb ik geen
ondergewicht meer.”
Abigail: De sonde moest er bij deze
opname gelijk uit. Dat was voor mijn
moeder best heel spannend
Krijg je begeleiding van professionals en zo ja, hoe ziet
die begeleiding eruit?
Martijn: “Ik ben al sinds ik zes maanden oud was in
veel ziekenhuizen behandeld geweest. Nu is dat nog
het Universitair Medisch Centrum Groningen en het
Radboudumc Nijmegen.
juni 2020 Nieuwsblad | 11

Eetstoornis
“Ik heb vier anti-refluxoperaties gehad in het Radboudumc
en het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht. Jammer
genoeg zonder het gehoopte resultaat, wat uiteindelijk heeft
geleid tot gastroparese. In m’n slokdarm zijn nog steeds
ontstekingen, hiervoor slik ik pantoprazol.
“Verder heb ik afgelopen oktober zes weken een
revalidatietraject gevolgd in De Merem in Hilversum. Daar
waren een kinderarts, diëtiste, psycholoog, maatschappelijk
werk en therapeuten bij betrokken. Het was een pilot,
omdat ze geen ervaring hadden met kinderen zoals ik,
waardoor het voor hen ook best spannend was.
Martijn: Er zijn veel dingen
die kinderen zelf kunnen
“Ik werd goed in de gaten gehouden en er was veel contact
met mijn ouders. Op dit moment is een psycholoog mij aan
het helpen om te leren leven met mijn aandoening.”
Abigail: “Ik heb vorig jaar drie maanden intern in een
eetkliniek gezeten, Rintveld in Zeist. De sonde moest er
bij deze opname gelijk uit. Dat was voor mijn moeder best
heel spannend. Daarna heb ik voor mijn ARFID (Avoidant
Resctrictive Food Intake Disorder) exposure-therapie
gehad: dit is een therapie om van de angst voor stukjes of
sliertjes in het eten af te komen. Op dit moment word ik
psychologisch begeleid voor mijn autisme en ADD, omdat
dit is gelinkt aan mijn eetstoornis.”
Hoe zie je je toekomst als het gaat om je eetstoornis?
Martijn: “Het eetprobleem zal altijd blijven. Artsen zeggen
ook dat mijn spijsverteringsstelsel een puinhoop is.”
Abigail: “Ik hoop er ooit vanaf te komen.”
Wat zou je ons, als ouders en professionals, willen
meegeven?
Martijn: “Wat ik erg belangrijk vind, is dat ouders
meegroeien. Kinderen zullen steeds meer regie nemen
en ik vind dat ze deze ruimte ook moeten krijgen. Er zijn
veel dingen die kinderen zelf kunnen. Zij zijn op weg om
zelfstandig te worden en dat gaat met vallen en opstaan. Op
een gegeven moment moeten ouders ook kinderen als ik
loslaten. Daarin mogen ze echt wel goed begeleid worden.
“Bij professionals merk ik dat de begeleiding veel minder
wordt als een kind ouder wordt. Dat mag echt wel anders.”
Abigail: “Een eetstoornis is iets wat veel mensen niet
snappen. Hoe meer bekendheid hoe beter. Het is vaak een
langdurige kwestie, dus vooral: VOLHOUDEN!”
Sorgente
Specialist in medische voeding
Op verzoek van de diëtist of arts start uw kind met
sondevoeding. Hierbij willen wij u zo goed mogelijk
ondersteunen. Om het gebruik van sondevoeding voor
uw kind zo aangenaam mogelijk te maken bieden we u
voorlichting en gebruikstips.
Op onze website vindt u voorlichtingsfilms over
verschillende onderwerpen*. Misschien kunt u die
samen met uw kind bekijken. Heeft u een andere vraag?
U kunt alle werkdagen tussen 8.00 en 18.00 uur contact
opnemen met ons gespecialiseerde Klantenteam.
* Hoewel deze zijn gemaakt met een volwassen patiënt is de informatie ook toepasbaar voor kinderen.
www.sorgente.nl 030 634 62 62
www.facebook.com/Sorgentebv
12 | Nieuwsblad juni 2020

Kleurplaat
juni 2020 Nieuwsblad | 13

Social distancing
Hou
vol!?
Mantelouders als lockdown-experts
Door: Marise Schot
Foto: Marise Schot
Marise (40) heeft als mantelmoeder van
Feije (5) al eerder ervaring opgedaan met
social distancing. Feije heeft een zeldzame
chromosomale deletie op chromosoom 11.
Dit uit zich in een hartafwijking (tetralogie
van Fallot), een ontwikkelingsachterstand,
eetproblemen en kenmerken van autisme
en ADHD. Marise woont samen met Pascal,
de bonusvader van Feije, en combineert
in het dagelijks leven haar ervaringen als
mantelouder en industrieel ontwerper. Ze
vertelt hoe haar ervaringen haar nu helpen
en deelt een aantal tips om te ‘ontzorgen’.
“Het zijn de woorden die Mark Rutte al meerdere
keren uitsprak: ‘Hou vol.’ Mantelouders, de ouders van
zorgintensieve kinderen, weten we als geen ander hoe
belangrijk het is om vol te houden.
“Voor vele mantelouders is dit niet de eerste
socialdistancing-situatie. Ik beleefde mijn eerste lockdown
vijf jaar geleden, bij de openhartoperatie van mijn zoontje,
toen hij acht weken oud was. Er volgden nog meer
lockdowns. Door de sondevoeding en het vele spugen
was ik aan huis gebonden, omdat uitstapjes een hele
onderneming waren. Later, tijdens de afbouw van de
sondevoeding, vermeed ik gezinnen die ziek waren, omdat
ik zijn voortgang niet door virussen in gevaar wilde brengen.
Ik had vaak het gevoel in een andere wereld te leven en
vond het moeilijk om aan anderen mijn wereld uit te leggen.
“Ergens is het wel fijn om nu overal
tips te kunnen uitwisselen”
“Gekscherend denk ik wel eens dat er geen situatie komt
waarbij ‘reguliere’ ouders zich beter kunnen inleven in
de situatie van mantelouders dan op dit moment. De
intelligente lockdown waarin we nu leven, is namelijk
behoorlijk vergelijkbaar met de dagelijkse situatie van een
zorgintensief gezin. Ik zie op het moment overal ouders
worstelen met het combineren van werk en zorg, het gemis
van sociale contacten en het gebrek aan een vangnet. Het
klinkt misschien raar, maar ergens is het wel fijn om nu
overal tips te kunnen uitwisselen.
“Aan het begin van de huidige lockdown merkte ik mijn
‘voorsprong vanuit ervaring’, omdat het mij makkelijker
14 | Nieuwsblad juni 2020

Social distancing
afging dan ouders van een regulier gezin. De fases van
ongeloof en ontkenning sloeg ik over en ik ging direct in
de regelstand. Ik regelde dat ik minder kon werken, er
voldoende boodschappen kwamen zodat we minimaal een
week vooruit konden, er extra speelgoed in huis kwam en
dat er elke dag een vaste structuur zou zijn.
“Al zeven weken leven we nu met de dag. Ik merk aan
Feije dat hij het heerlijk vindt. De rust en regelmaat zorgen
ervoor dat hij relaxed is. Hij komt aan in gewicht. Hij leert
een aantal nieuwe woorden en gebaren. En zijn motorische
vaardigheden gaan met sprongen vooruit. Ik zie een
gelukkig kind. Tegelijkertijd weet ik dat ik mijn eigen geluk
niet aan de kant moet schuiven, wil ik het vol kunnen
houden.”
De rol van geluk
“Waar word ik in deze tijd gelukkig van? Waar wordt een
mens gelukkig van? Als ontwerper studeerde ik af op
geluk. Ik richtte me niet op de kortstondige ultieme ‘flow’-
momenten, maar ik onderzocht hoe je voor langdurig
geluk kan ontwerpen, oftewel ‘Design for happiness’. De
methode is gebaseerd op de positieve psychologie en stelt
dat ons geluksniveau grotendeels wordt bepaald door hoe
we ons voelen. Wanneer we veel onvervulde behoeften
hebben, dan vertaalt dat zich in negatieve emoties. Het is
voor ons geluksniveau dus belangrijk om onze behoeften
te vervullen. De behoeften die iedereen heeft, naast het
hebben van een veilige thuisomgeving en voedsel, zijn
onder andere verbondenheid, zingeving, het behalen van
doelen en ergens bij behoren. Echter, hoe doe je dit met een
zorgintensief kind in tijden van social distancing? Ik zie deze
periode als een moment om te onderzoeken wat ik geleerd
heb in de tijd tussen mijn eerste lockdown, vijf jaar terug,
en nu.
De noodzaak van ontzorgen
“Vóór de coronacrisis was mijn oplossing om mezelf
te ontzorgen door een vangnet te hebben van vaste
zorgverleners en dagopvang. Nu de dagen weer vollopen
met werkjes om aan de fijne motoriek te werken,
vindingrijke oplossingen te bedenken om eten en drinken
erin te krijgen en de balans te zoeken tussen rust en
uitdaging, is de zoektocht om oplossingen te vinden om
mezelf te ontzorgen net zo urgent als vijf jaar geleden.”
Ontzorgoplossingen
“Waar ik voor de coronacrisis tijd voor mezelf kon
reserveren om als ontwerper aan de slag te gaan, af
te spreken met een vriendin of op bezoek te gaan bij
mijn ouders, moet ik nu mijn rollen als dochter, partner
en ontwerper zoveel mogelijk combineren met mijn
manteloudertaken. Gedurende de dag probeer ik mezelf
te ontzorgen en mijn rollen zoveel mogelijk in balans te
brengen. De ene dag lukt dat beter dan de andere, maar
waar ik me aan vasthoud is dat ik elke week al mijn rollen
heb kunnen vervullen. Wat mij erg heeft geholpen is dat ik al
mijn rollen heb uitgetekend en nu in mijn hoofd kan afvinken
gedurende de week.
”Ik vatte het samen als dat zij de
‘geluksmanagers’ van hun cliënten zijn”
“Ik merk dat ik er gelukkig van word als er een goede
balans is tussen mijn verschillende rollen. Voor mij is het
belangrijk dat ik naast mantelouder, ook momenten mezelf,
moeder, partner, dochter, zus, vriendin en ontwerper kan
zijn. Die combinatie tussen mantelouder enerzijds en mijn
andere rollen anderzijds blijkt een lastige. In één van mijn
onderzoeken vond ik een aanknopingspunt waarom dit zo
is. In opdracht heb ik onderzoek gedaan naar de behoeften
van zorgverleners in zorginstellingen. Uit de interviews
kwam naar voren dat de zorgverleners hun eigen behoeften
zoveel mogelijk aan de kant schoven om aan de behoeften
van hun cliënten tegemoet te komen. Ik vatte het samen als
dat zij de ‘geluksmanagers’ van hun cliënten zijn. Helaas
ging dit wel ten koste van hun eigen welbevinden. De
gelijkenis met mijn leven als mantelouder vond ik frappant.
Bij zorgintensieve kinderen betekent het zelfs dat ouders
vaak levenslang de taak als geluksmanager hebben.
Aangezien ouders niet hun hele leven zichzelf kunnen
wegcijferen, is mijn perspectief dat ontzorgen essentieel is
om het goed vol te houden.”
Foto: Marise Schot
juni 2020 Nieuwsblad | 15

Social distancing
“Hieronder een aantal ontzorgoplossingen die voor mij
werken.”
1. Een weekschema
“Elke dag is hetzelfde opgebouwd. De ene dag gaat
soepeler dan de andere. Zo kijk ik wat wel en niet werkt en
probeer ik het schema elke dag beter te krijgen, waardoor
mijn zoon makkelijker de dag doorkomt en ik energie
overhoud.”
2. Contact met mensen over wat we meemaken
“Ik maak elke dag tijd om met één iemand te bellen of te
appen hoe zij het doen en beleven. Voiceberichten zijn een
uitkomst op de dagen die te vol zijn om te bellen.”
3. Blijven werken
“Ik werk een stuk minder, maar werken is voor mij belangrijk
om iets te hebben voor mezelf.”
“Zo bakte ik pas twee weken
na mijn verjaardag mijn verjaardagscake.
Hij smaakte er niet minder om”
4. Minder van mezelf verlangen
“Wat vind ik wel en niet belangrijk? Wat geeft me energie?
Ik probeer mild te zijn voor mezelf.“
5. Elke dag een paar kleine doelen
“Als er één lukt, dan ben ik ook tevreden. Zo bakte ik pas
twee weken na mijn verjaardag mijn verjaardagscake.
Hij smaakte er niet minder om.”
6. Voor mezelf zorgen
“Dat schiet er snel bij in. Een lekkere kop koffie, even in de
zon zitten terwijl mijn zoontje zijn fietsje in de schutting van
de buren aan het planten is: het zijn kleine momenten om
jezelf op te laden (sorry, buurman).”
7. Adem in, adem uit
“Een vijfjarige die zich op emotioneel niveau gedraagt als
een anderhalfjarige is best lastig. Maar ik houd me voor
dat het weer over gaat. Alles gaat weer over, ook het
coronavirus. En ja, soms mag ik het ook helemaal beu zijn
van mezelf.”
9. Durf hulp te vragen
“Mijn zoon krijgt een caloriedrankje om op gewicht te
blijven. Hij drinkt dit alleen met sojadrink Rode vruchten. Nu
is dat nergens te krijgen. Mijn vrienden en zorgverleners zijn
nu allemaal op de uitkijk voor deze drinkpakken. En zo vind
ik regelmatig nieuwe pakken op mijn stoep.”
10. Anderen helpen vanuit mijn eigen positie
“Boodschappen doen voor anderen is lastig voor mij. Het
voelt voor mij ook niet fijn als ik steeds de vragende partij
ben. Online kan ik echter wel iets voor anderen betekenen,
door adviezen te geven aan andere zorgintensieve ouders.
Ik zoek graag dingen uit. Zo deel ik wat ik weet over het
uitbetalen van het persoonsgebonden budget of mijn
ervaringen met blended diet-sondevoeding.”
11. Mijn kind succeservaringen geven
“Als ik kijk naar het lijstje met dingen die ik zou kunnen
oefenen met Feije, dan is elke dag te kort. Van mijn
ergotherapeut leerde ik om ook succeservaringen in te
plannen voor mijn zoon. Hij moet immers al zoveel dingen
die hem moeite kosten. Dus elke dag zoeken we dingen
uit waar hij blij van wordt: eindeloos takken verzamelen, de
molen bezoeken, of zijn step in alle fietsenstallingen zetten.”
12. Dankbaarheid oefenen
“Dankbaar zijn heeft een positieve invloed op je
geluksniveau. De lockdown heeft een positieve invloed op
mijn zoontje: hij is rustiger en wordt knuffeliger. Ik geniet
bewust van deze momenten.”
13. Buiten zijn
“Feije heeft veel beweging nodig, anders vliegt het
speelgoed letterlijk door de kamer. We gaan elke dag twee
keer naar buiten. We gaan met de wandelwagen of met de
fiets naar een rustig plekje waar hij zich lekker kan uitleven.
Zo kan hij op de fiets of in de wandelwagen ook even
bijkomen en hoef ik niet op te letten. Nu ik elke dag meer
dan een uur wandel, merk ik hoe gelukkig ik daar van word.
Wat een geluk, letterlijk en figuurlijk, dat we nog steeds naar
buiten kunnen. Voor Feije, maar zeker ook voor mij.”
8. De zorg verdelen op basis van wat mij energie
geeft
“Met mijn partner verdeel ik de zorgtaken volgens een vast
schema. Zo weten we allebei wanneer we tijd hebben om
andere dingen te doen. We nemen allebei de zorgtaken op
ons die ons het makkelijkst afgaan. Zo eet Feije heel goed
bij mijn partner en vind ik de werkjes erg leuk om te doen.”
“Het voelt voor mij ook niet fijn
als ik steeds de vragende partij ben”
Foto: Marise Schot
16 | Nieuwsblad juni 2020

Social distancing
Ontzorghuis
Ontzorghuis is een initiatief dat door Marise is opgezet
om haar ervaring als ontwerper en mantelouder te
combineren. Ontzorghuis ontwikkelt producten en
diensten om mantelouders te ontzorgen. In een team
van ontwerpers worden digitale verhalen, tools zoals
een rollentool en filmpjes, bijvoorbeeld over het blended
diet, ontwikkeld die mantelouders kunnen helpen.
Marise: “Mijn zoektocht naar hoe ouders van
zorgintensieve gezinnen het goed kunnen volhouden,
is nog lang niet afgelopen. Mijn eigen ervaringen zijn
leerzaam, maar wanneer iedereen zijn succeservaringen
deelt, dan pas leren we wat er nodig is om het vol te
houden. Vanuit dit idee is Ontzorghuis ontstaan. We
onderzoeken nu met en voor mantelouders hoe ze hun
eigen geluk en dat van hun kinderen kunnen bewaken,
omdat wij geloven dat je het zo kan volhouden. De rol
van mantelouder doe je samen.
“De missie van het Ontzorghuis is om ouders te
ondersteunen, zodat ze in hun kracht blijven om zo
de zorg voor hun zorgintensieve gezin te kunnen
waarborgen. Ook tijdens corona. We hebben
samen met een vriend, de oprichter van de Delftse
Mondkapjes Fabriek, stoffen mondkapjes inclusief filter
kosteloos kunnen aanbieden aan mantelouders. Ook
hebben we, samen met het platform Mantelmama,
na een oproep onder mantelouders input gegeven
aan Tweede Kamerlid Femke Merel van Kooten, voor
oplossingen voor mantelouders tijdens de coronatijd.
Zij heeft naar aanleiding hiervan schriftelijk vragen
gesteld aan de minister.
“Ontzorghuis wordt voor en door mantelouders
gemaakt. In de coronatijd is de voortgang van
Ontzorghuis ook belangrijk. Wij zoeken daarom
enthousiastelingen die hieraan willen bijdragen. Wil jij
bijdragen aan de realisatie van Ontzorghuis, neem dan
contact met ons op via info@ontzorghuis.nl. We zoeken
toekomstige bewoners, vrijwilligers en financiering voor
de ontwikkeling van Ontzorghuis en we komen graag
in contact met (ervarings)deskundigen die mee willen
denken of werken.
Zie voor meer informatie www.ontzorghuis.nl of via de
mediakanalen Facebook en Instagram.”
“Het doel van Ontzorghuis is dat ouders zich gehoord
en gedragen voelen. Daarnaast hopen we dat ze
geïnspireerd worden om hun eigen weg te vinden.
Ontzorghuis wil niet alleen in de digitale, maar ook in
de echte wereld zorgintensieve gezinnen helpen. Het
plan is om binnen een aantal jaar ontzorgwoningen te
ontwikkelen waar zorgintensieve gezinnen gezamenlijk
kunnen wonen, omringd door 24 uur per dag, 7 dagen
per week zorg.
Foto: Marise Schot
juni 2020 Nieuwsblad | 17

Ervaringen
Ervaringen van nee-eters
in tijden van corona
Ook benieuwd hoe andere ouders van nee-eters deze corona-tijd ervaren? Tegen welke
problemen zij aanlopen? Welke angsten zij hebben? Of juist welke hoop? Wij vroegen het
rond op Facebook. Hieronder een greep uit de reacties.
“Nou, ik vind de combinatie erg moeilijk. En dan vooral doordat er een nieuwe regelmaat gevonden moet worden
en de eetmomenten dan meteen moeilijker gaan. Door ARFID en ASS en ADHD is dit extra ingewikkeld. Onze
een-op-eenbegeleiding van 25 uur per week kan nu ook niet doorgaan, vanwege het tot de risicogroep behoren.
En dan komt die begeleiding allemaal op de schouders van mij en mijn man terecht. Onze andere zoon kon ook niet
goed thuis onderwijs volgen. Hier hebben we gelukkig voor kunnen regelen dat hij nu de ochtenden naar de brugklas
kan gaan. Dat neemt wat druk weg, maar het blijft zeker heftig.”
“Ik ben blij dat er ook andere mensen zijn met dezelfde problemen. Mensen die dit niet ervaren, snappen het
namelijk niet - kunnen ze niks aan doen hoor.”
“Het is pittig: twee zoons thuis - beide vermoedelijk hoogbegaafd, één met een PEG-sonde - thuiswerken en het
huishouden. Gelukkig gaan ze wanneer ik werk twee dagen naar papa. Wij zitten in de intake voor EMDR en dat ligt
nu dus stil. Ik snap het helemaal, maar de afgelopen jaren is er zoveel misgegaan, waardoor wij zoveel tijd hebben
verloren - en nu dus weer.
“Ik zit sinds november deels ziek thuis en hoopte het EMDR-traject af te kunnen ronden voordat ik een jaar in de
ziektewet zit, omdat het dan gevolgen gaat hebben voor mijn loon. Als alleenstaande moeder kan ik dat niet missen.
EMDR voor zowel beide kinderen als ikzelf en vier dagen werken - terwijl werken nu al te veel is - zie ik niet gebeuren.
Ik krijg het nu enorm benauwd, omdat ik me afvraag of dat haalbaar gaat zijn, aangezien de psychologe zegt
dat het een langdurig traject gaat worden. Daarnaast zouden we gesprekken krijgen met maatschappelijk werk van
het ziekenhuis, om te kijken hoe ze ons kunnen ontlasten bij bepaalde dingen, maar ook dat ligt stil. Ik kan nu ook
niet even ergens gaan praten met twee kinderen erbij. Alles aan therapieën ligt hier stil. Afspraken gaan telefonisch
en wat ik lastig vind, is dat er ook meer tijd overheen gaat dan normaal.
“Als we het coronavirus oplopen, ben ik niet bang dat wij of ons zoontje het niet te boven komen. Mijn zoontje is
over het algemeen niet zwakker dan andere kinderen van zijn leeftijd, dus dat scheelt.
“Het afbouwen van de sondevoeding zijn we op eigen houtje gestart, omdat we nu toch thuis zijn. Dat gaat heel
goed, dus dat is dan wel weer positief aan deze tijd. Het bewijst dat het niet aan ons ligt en hij ook wel kan eten als
de rust er is.”
18 | Nieuwsblad juni 2020

Ervaringen
“Ik ben een alleenstaande mama van twee kindjes, waarvan mijn dochter bekend is als nee-eter. Hiervoor kregen wij
vijf keer per week hulp bij iedere avondmaaltijd. Nu is de hulp gestopt. Deels op mijn verzoek, omdat ik te bang ben
dat zij ergens last van zal krijgen. Het gevolg zal op z’n minst zijn dat ze weer stopt met eten, en wie weet wat nog
meer. Ik zie helaas dat ze weer langzaam minder gaat eten, dus is het kiezen tussen twee kwaden. Voorlopig is op
de maandag en dinsdag weer de hulp gestart: in pak, masker op en handschoenen aan.”
“Onze dochter is juist gaan eten”
“Ik ben alleen - papa woont niet in Nederland - en werk als verpleegkundige, wat voor mij ook meer stress betekent
en dat werkt door. Vorige week werden we gebeld dat het GOFIT-traject waar we in mei mee zouden starten, tot tenminste
eind september is uitgesteld. Dan is mijn zoon al leerplichtig, dus heeft dat meer impact dan nu. Daarnaast
deed het samen eten met andere kindjes hem wel goed. Niet dat hij veel at, maar de structuur deed hem goed - dat
merken we nu ook aan zijn intake.
“Ook werd ik door het ziekenhuis gebeld, omdat we een afspraak hadden voor de buttonwissel: of we het niet zelf
kunnen doen? Maar er is uiteraard een reden om het in het ziekenhuis te doen.
“Daarnaast wordt er soms ook heel erg in oplossingen gedacht. We hadden een verzoek om thuisondersteuning,
maar wegens gebrek aan geschikte hulpverleners kwam die maar moeilijk van de grond. Opeens werd ik gebeld dat
een verpleegkundige van de mytylschool ons best kon komen ondersteunen als ik werk: dat scheelt bij de sondevoeding
gedoe met inwerken.”
“Mijn zoontje is in december begonnen bij SeysCentra. Hij zit nu weer thuis en krijgt sessies via videobellen in plaats
van dagbehandeling in Maastricht.”
“Echt vaak bang dat de voeding misschien op raakt, of dat er niet meer bezorgd gaat worden.”
juni 2020 Nieuwsblad | 19

Persoonlijke verhalen
Anneke en haar dochter Eefje
Foto: Anneke Erkelens
Hoe hou je het vol?
Lichtpuntjes tussen de zorgen
Door: Saskia de Fouw
Als je een kind hebt met eetproblemen
of sondevoeding, kun je zowel praktisch
als mentaal tegen dingen aan lopen die
moeilijk zijn. Het valt lang niet altijd mee
om als ouder vol te houden en het juiste
te vinden voor je kind - en het juiste voor
jezelf. Toch horen we ook regelmatig dat
ouders die middenin de zorgen zitten,
lichtpuntjes vinden.
A
nneke, Judith en Jolanda zijn zulke ouders die
positieve ervaringen hebben opgedaan, middenin
de zorgen die ze hebben rondom hun kinderen.
Ouders die iets positiefs naar boven kunnen
halen rondom de eetproblematiek van hun kind, waardoor
ze het beter vol kunnen houden of van betekenis kunnen
zijn voor anderen. Hieronder vertellen zij hun verhaal.
Anneke Erkelens over
het helpen van anderen
“Eefje werd geboren op 20 september 2017, met een
geplande keizersnede. Alles verliep prima en ze was een
20 | Nieuwsblad juni 2020

Persoonlijke verhalen
gezonde en rustige baby. Toen ze twaalf weken was, werd ze
opgenomen in het ziekenhuis met een RSV-infectie en kreeg
ze voor de eerste keer sondevoeding. Wat daarna volgde was
een heel lange weg, met veel ups en downs en helaas heel
veel weigeren van eten. We zochten hulp, maar raakten nooit
echt vooruit en na verloop van tijd was Eefje honderd procent
afhankelijk van sondevoeding.”
“Na anderhalf jaar namen we uiteindelijk zelf de beslissing
om haar te laten opnemen. Het kon zo niet meer verder: Eefje
ging alleen maar achteruit. En wij? Wij waren helemaal op.
Eind mei 2019 werd ze opgenomen in het Zeepreventorium in
De Haan, België, de moeilijkste dag uit mijn hele leven.”
“Hartverscheurend was dat. Doordeweeks verbleef ze daar
en in het weekend kwam ze naar huis. Het gemis was enorm,
maar het heeft geloond: op 17 januari 2020 kwam ze eindelijk
definitief thuis, helemaal sondevrij. Ze heeft nog een button
als back-up, maar voorlopig wordt deze niet gebruikt.”
Verhaal delen
“Al snel voelde ik de behoefte om mijn verhaal te delen.
Enerzijds als uitlaatklep voor mezelf, anderzijds om steun te
bieden aan andere ouders die met dezelfde problematiek
worstelen. Ik besloot dan ook om een blog te schrijven, over
alles wat we meemaakten met Eefje en de vele muren waar je
tegenaan loopt in de wereld van sondevoeding:
www.eefjeensondevoeding.com.”
Waar een wil is,
is een weg
“Ondanks alles waar we mee worstelden, probeerde ik wel
steeds positief te blijven en ook het goede te blijven zien.
Al was dat soms écht zoeken, heeft het ons er wel mee
doorgeholpen. Ik krijg nu regelmatig mailtjes van ouders
met vragen over bepaalde onderwerpen of om me te
bedanken voor het delen van mijn verhaal, omdat ze hier
steun en herkenning uithalen. Daar doe ik het voor. Wij
hebben zoveel zelf moeten uitzoeken, ik wil dit andere ouders
graag besparen. Als mijn verhalen hiertoe bijdragen, is dat
fantastisch. Ondertussen is ook de drang ontstaan om dit
om te zetten in een boek. Voor andere ouders, maar hopelijk
ook voor hulpverleners, omdat ik ervan overtuigd ben dat het
heel waardevol kan zijn om dit eens van de andere kant te
bekijken.”
“Ook bekijk ik nu de mogelijkheden om hier beroepsmatig
mee verder te gaan. Zelf ben ik opvoedster van opleiding
en wil ik graag proberen meer hulp voor deze problematiek
mogelijk te maken. Het is nu nog zoeken hoe en wat precies.
Daarnaast probeer ik in overleg te gaan met ziekenhuizen en
dokters. Mijn ultieme droom is dat er ook dagbehandeling
kan komen in België: eigenlijk een gespecialiseerd kinderdagverblijf
voor kinderen met eetproblemen. Wanneer de
eetproblematiek zo diepgeworteld zit, geloof ik niet in hulp
via consultaties. Dan is er meer nodig, alleen zijn er in België
amper opties. Maar ik kan dit niet alleen en ben op zoek naar
specialisten om hier mee hun schouders onder te zetten.
Ik wil er gewoon alles aan doen, zodat mensen sneller écht
geholpen kunnen worden, zonder dat het tot een opname
hoeft te komen. En waar een wil is, is een weg …”
Hele avonden zaten we via
Facebook Messenger te kletsen
Judith en Ilse
Judith over vriendschap
“Als ouders van een nee-eter kennen we het (bijna) allemaal
wel. Dat onbegrip waar je tegenaan loopt, als je een kind hebt
wat niet goed of slecht eet of zelfs sondevoeding heeft. De
opnames omdat je kindje ziek is, waarbij je dan ’s avonds of
’s nachts alleen naast je kind zit. De twijfel: Ligt het aan mij?
Doe ik iets niet goed?”
Foto: Judith Florusse
juni 2020 Nieuwsblad | 21

Persoonlijke verhalen
Sanna
Foto: Jolanda Mol
“In 2016 werd mijn zoon Rune, toen zeven maanden oud,
voor het eerst opgenomen. Hij kreeg toen een sonde en
ik ontdekte de Facebook-groep voor moeders met een
sondekindje. Ik raakte met Ilse Schuit aan de praat. Het
verhaal van haar kindje, dat ongeveer een half jaar ouder is,
was vergelijkbaar met dat van Rune. Allebei hadden ze een
dalende groeilijn van baby af aan, allebei een melkvrij en
glutenvrij dieet en inmiddels allebei een PEG-sonde. Toen
onze kindjes ook nog eens maar één letter verschil in naam
bleken te hebben - Lune en Rune - was dit het begin van
eindeloze gesprekken. Hele avonden zaten we via Facebook
Messenger te kletsen. Als de een erdoorheen zat, was de
ander er om te luisteren. We konden samen lachen en samen
huilen. We gaven elkaar adviezen over wat te doen en hielpen
elkaar daar waar het kon.”
Iemand die weet hoe het is
“Vorig jaar hebben we nummers uitgewisseld en zijn we
overgestapt naar chatten op WhatsApp. Uiteindelijk zijn
we ook gaan bellen. Het is ontzettend fijn om iemand te
hebben die weet hoe het is om een nee-eter te hebben;
iemand die je niet hoeft uit te leggen hoe het is als je kindje
weer is afgevallen, of weer ziek is en vervolgens weer al het
eten weigert. Zij begrijpt hoe dat is. Ze is er gewoon op de
momenten dat ik het even niet meer zie zitten en ze is er ook
om de mijlpalen te vieren. Zonder deze vriendschap was ik
een stuk eenzamer geweest in dit hele proces. En inmiddels
gaat het ook niet meer alleen over onze kindjes: maar zijn we
gewoon vriendinnen geworden die over alles praten. Onze
vriendschap is het voorbeeld van hoe iets naars in je leven
toch ook hele mooie dingen op kan leveren!”
Jolanda over nieuwe
inzichten
“Na een lange moeizame bevalling in mei 2018, was ze daar
eindelijk: onze kleine, prachtige dochter Sanna. De dag na
de bevalling mochten we naar huis en wat deed ze het toch
goed. Tijdens de kraamweek, maar ook daarna, was ze een
makkelijke baby. Ze dronk goed, sliep goed en huilde alleen
wanneer nodig. Het ging ons makkelijk en natuurlijk af.”
Na vele smeekbeden bij de huisarts,
mochten we naar een kinderarts
22 | Nieuwsblad juni 2020

Persoonlijke verhalen
“Uiteindelijk konden de kinderartsen er niet meer omheen.
Sanna groeide niet, haar hoofdomvang bleef zodanig achter
dat het gevaarlijk zou kunnen worden en ze viel alleen maar
af. Een maand voor haar eerste verjaardag is haar neussonde
geplaatst, waarna het nuttigen van drinken of voedsel
compleet stopte.”
Lotgenoten en herkenning
“Daarna zat ik er zelf volledig doorheen. Ik ben toen tijdelijk
iets minder gaan werken, om voor mezelf en voor Sanna te
zorgen en bij alle vele ziekenhuisafspraken en onderzoeken
aanwezig te kunnen zijn. Ik ging wederom op zoek naar
lotgenoten en herkenning. En omdat ik nu beter wist waarop
ik moest zoeken, vond ik ze. Vaders en moeders waarvan
kinderen om uiteenlopende redenen voedsel weigerden.
Sommigen konden het nog op dieetvoeding, sommigen
hadden net als Sanna een neussonde en sommigen een
PEG of MIC-KEY.”
“Ik ben in persoonlijk contact gekomen met een paar
moeders. En het was zo fijn om te horen dat het niet aan
ons lag. Dat ik geen slechte moeder was en dat de frustratie
volkomen normaal is. Ik voelde me begrepen en gehoord en
kon mijn schuldgevoel en pijn steeds meer loslaten.”
Het heeft me echt enorm goed gedaan
“Helaas was dit maar van korte duur. Onze roze wolk werd
al snel alsmaar grijzer. Sanna wilde niet meer drinken en ook
toen de tijd daar was om over te gaan op hapjes, weigerde
ze. Na vele smeekbeden bij de huisarts, mochten we naar
een kinderarts. We zagen diverse kinderartsen en andere
zorgverleners, maar helaas kwamen we niet verder.”
“We begonnen te denken dat het aan ons lag. Waren we
verkeerd bezig? Waren we slechte ouders? Voedden wij onze
baby nu al verkeerd op?”
Onbegrepen
“Ik heb internet afgestruind naar herkenning en antwoorden.
Ik kwam weinig tegen over baby’s die eigenlijk alle soorten
voedsel weigerden. Ons verdriet en onze frustratie werden
met de dag groter. We voelden ons door de specialisten en
door de wereld onbegrepen. Opmerkingen als ‘Ze heeft een
sterke wil’, ‘Ieder kind eet wel eens niet’ en ‘Het is een fase’
hoorde ik bijna dagelijks. “
“Een van de moeders hield een blog bij. Die ben ik gaan
lezen en dat inspireerde mij om ook een blog bij te gaan
houden. Om het van mezelf af te kunnen schrijven, om
mensen in mijn omgeving meer inzicht te geven en voor alle
andere ouders die internet afzoeken op zoek naar ervaringen
en herkenning. Het heeft me echt enorm goed gedaan. Ik
merkte dat mensen in mijn omgeving mij beter begrepen en
beter konden snappen wat en waarom. Ik hoop ook echt dat
ik ouders met gelijke problemen inzichten heb kunnen geven
en een hart onder de riem heb kunnen steken.”
“In Sanna haar eerste levensjaar draaide alles om het niet
eten. We werden geleefd en Sanna wás haar eetprobleem.
Nu sta ik hier heel anders in. Ze heeft een eetprobleem,
maar ze is zoveel meer dan dat. Ze is een prachtig, slim kind.
Ik heb mezelf leren kennen en heb ook geleerd meer voor
mezelf op te komen. Mijn man is mijn rots in de branding
geweest en ik heb zo veel aan hem gehad, ook al had hij het
net zo zwaar. Ik heb geleerd op welke mensen ik echt kan
bouwen en ben hen zo oneindig dankbaar voor alle steun. En
het meest belangrijke, al is het nog zwaar en is er nog zoveel
verdriet: geluk en liefde haal je uit de kleine dingen. Ook een
kindje dat niet eet geeft je warme lieve knuffels, zachte kusjes
en eindeloze glimlachjes.”
Jolanda’s blog is te vinden op eetleed.jimdofree.com.
“Ik ben enorm boos geweest. Op mezelf, op mijn partner en
ook op Sanna. Regelmatig vloog de fles of het bakje met pap
door de woonkamer. Puur uit woede, verdriet en frustratie.”
juni 2020 Nieuwsblad | 23

Contactgegevens
Postadres
MEO Haarlem
A. Hofmanweg 1a
2031 BH Haarlem
Email: info@nee-eten.nl
Facebook: www.facebook.com/neeeten
Website: www.nee-eten.nl
Telefoon
088 – 633 38 36
Het bestuur:
Voorzitter: Marianne van Leeuwen
Secretaris: Linda Veenstra
Penningmeester: Rob van Mameren
Algemeen bestuurslid: Marina Huijberts
Vormgeving en realisatie
MEO
www.wijzijnmeo.nl
www.nee-eten.nl