Preview teaser - Sarcoidose Sarcoscoop

SarcoScoop
Nummer 4 | Jaargang 42 | december 2022
Kennis en onderzoek
Perfect
• We zitten warm
• Geslaagde sarcoïdosedag
• Tussen de oren-syndroom
• Uitnodiging ALV december
maart 2022 1
Losse verkoop: € 4,95

Inhoud
Van het bestuur 2
Kennis en onderzoek
SarColumn 7
The power of touch
Expertisecentra voor sarcoïdose 8
Hoe zit dat nu precies
We zitten warm
04
Een geslaagde
sarcoïdosedag
14
De dokter die verguisd wordt 12
Omdat niemand weet wat hij doet
04
In Memoriam 21
Jos Blonk
Fantasy & sciencefiction 24
Meer dan Harry Potter of Star Trek
InPenSiev 25
Kinderlijk of kinderachtig
‘Geef me de moed’ 26
Simone Foekens en Roy Borghuis over de roman
Sarco&Zo 30
Treinagenda, kerstwens
Het tussen de
oren-syndroom
18
Servicepagina 31
Colofon en contact
Sarcoidose.nl lidmaatschap 32
Informatie en reviews
Uitnodiging
ALV december
29
28
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.

Bouwhuisprijs 2022
‘We zitten warm’
De remmen los
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Meer dan honderd jaar wordt er door knappe koppen gezocht naar het ontstaan en de
oorzaak van sarcoïdose. Nog steeds niet helemaal gevonden, maar een recent afgerond
onderzoek in het ErasmusMC is weer een stukje in de grote puzzel. ‘Er is nog een lange
weg te gaan’, vertelt onderzoeker Jelle Miedema. ‘Er valt nog veel te leren, maar
met dit onderzoek dragen we verder bij aan het begrijpen van de ziekte sarcoïdose en
misschien wel nieuwe behandelingen in de toekomst.’
T-cellen en chronische sarcoïdose. Klopt, dat leest
niet als een spannende thriller, maar dat is het
wel! Zeker als het verteld wordt door drs. Jelle
Miedema, longarts en onderzoeker in het Rotterdamse
Erasmus MC. Dan worden de T-cellen zichtbaar in een
enthousiaste woordenstroom die een onlangs afgerond
onderzoek als bron heeft.
‘We doen hier met het hele team veel onderzoek naar het
ontstaan van sarcoïdose en de beste behandeling’, zegt
Jelle Miedema in de koffielounge boven de hoofdingang
van het imposante Erasmus MC. De ochtend kruipt naar
de middag en de immer druk bezette Miedema heeft even
tijd voor cappuccino en een inkijkje in de resultaten van
het onderzoek. ‘We hebben ongeveer drie kwartier, dan
moet ik weer elders zijn.’
Lang genoeg om de rol van de T-cellen te ontleden. Laat
dat maar aan Jelle Miedema over die een, zeker voor de
leek, ingewikkeld onderzoek uitpakt in begrijpelijke taal.
Het immuunsysteem
‘Bij het zoeken naar de oorzaak van sarcoïdose en de
vraag waarom sommige mensen een chronische vorm
krijgen en anderen niet, richten veel onderzoeken zich
op het immuunsysteem. Wat is de rol hiervan bij het
ontstaan van sarcoïdose en waarom gaat de ziekte
soms vanzelf over en bij anderen juist niet? Kunnen
we dat beter begrijpen? Kunnen we langs die weg de
oorzaak van sarcoïdose vinden en kunnen we straks
voorspellen wie er in een vroeg stadium behandeld zou
moeten worden? Wie krijgt chronische sarcoïdose? Welke
organen raken betrokken bij de ontsteking?‘
Bij sarcoïdose remmen
de T-cellen minder
Drs. Jelle Miedema,
winnaar van de Bouwhuisprijs 2022.
Vragen genoeg. Op zoek naar de antwoorden komen al
snel de T-cellen in beeld. Miedema: ‘T- cellen vormen
als het ware het leger, de infanterie van het lichaam.
De afweer merkt dat er iets in het lichaam is dat er niet
hoort en laat dat de T-cellen weten. Dan worden de
T-cellen heel actief. Ze vallen aan en raken betrokken
bij de ontsteking. Overigens is de T-cel slechts een
beperkt onderdeel van de totale afweer met allemaal
verschillende cellen, maar wel belangrijk.’
4 SarcoScoop

Bouwhuisprijs 2022
Wat activeert T-cellen?
Als we begrijpen waarom de T-cel precies actief wordt,
zetten we een belangrijke stap. Tot nu toe leverden
onderzoeken wel hints op, maar niet de echte oorzaak.’
'Of oorzaken' voegt Miedema er aan toe. ‘Want
misschien zijn er wel meer oorzaken van sarcoïdose
en moeten we eigenlijk spreken over verschillende
sarcoïdoses’.
We hopen straks te
voorspellen wie meer
risico heeft op chronische
sarcoïdose
Bij patiënten met sarcoïdose ontstaat de ontsteking bijna
altijd in de longen en de lymfeklieren, maar dit kan ook in
andere organen gebeuren. Miedema: ‘Je vindt de T-cellen
veel minder in het bloed, vergeleken met de organen waar
de sarcoïdose-ontsteking zit. Waarschijnlijk komen de
T- cellen oorspronkelijk vanuit het bloed, om vervolgens
naar de longen en/of lymfeklieren te trekken en daar aan
het werk te gaan. Miedema: ‘Ook heel opvallend: die T-cel
in de longen en lymfeklieren ziet er bij sarcoïdose anders
uit vergeleken met die in het bloed. We vonden eerder al
een relatie tussen chronische sarcoïdose en een toename
van die veranderde T-cellen in de longen. Dat kun je
onderzoeken via een zogeheten longspoeling. Helaas wel
belastend voor de patiënt.
Gas geven en remmen
‘Bij patiënten met sarcoïdose zien T-cellen er niet alleen
anders uit. Als T-cellen merken dat er iets niet klopt in
het lichaam, geven ze gas en worden ze actief. Maar er
zit tegelijk ook een rem op. Dit is nodig omdat het anders
mis kan gaan. Bij sarcoïdosepatiënten zagen we in eerder
onderzoek al minder van deze rem op de T-cellen in de
lymfeklieren, dus ze staan waarschijnlijk sneller aan zodra
ze de kans krijgen.’
Minder van deze rem op de T-cellen, dat gebruiken we juist
bij sommige behandelingen van kanker. Een zijweggetje,
maar wel belangrijk. Miedema: ‘Bij de bestrijding van
kanker wordt soms immunotherapie ingezet. Dan worden
T-cellen bewust harder aangezet om de kanker aan te
De T-cel is slechts een onderdeel
van de totale afweer.
vallen: de rem wordt dan met medicatie verminderd. Maar
soms ontstaat tijdens deze behandeling een ontsteking die
precies lijkt op sarcoïdose. Misschien is het wel sarcoïdose.
Dit leert ons veel over de manier waarop T-cellen actief
kunnen worden.
Bouwhuisprijs
Jaarlijks reikt Sarcoidose.nl de Bouwhuisprijs uit.
Dat is een prijs voor sarcoïdoseonderzoekers die
genoemd is naar mevrouw Bouwhuis. Zij stond
aan de basis van onze vereniging. Dit jaar is de
prijs toegekend aan drs. Jelle Miedema (longarts
in het Erasmus MC) voor zijn onderzoek naar de
rol van T-cellen bij chronische sarcoïdose. Met dit
onderzoek hoopt het Erasmus MC bij te dragen aan
de vraag hoe sarcoïdose ontstaat en vooral wie er
chronische sarcoïdose krijgt en wie niet. En of er
behandeld moet worden.
‘Uiteraard zijn we heel erg blij met deze prijs’,
reageert een opgetogen Jelle Miedema. ‘Een prijs
voor het hele onderzoeksteam, want uiteraard
doe ik dit niet in mijn eentje. We gebruiken het
bedrag dat aan de prijs verbonden is om een
jonge onderzoeker van ons laboratorium naar het
buitenland te laten gaan om er een nieuwe techniek
te leren. Met die nieuwe techniek willen we in
het Erasmus (nieuwe/onbekende) oorzaken van
sarcoïdose testen.’
Lees meer
september 2022 5

Sarcoïdosedag 2022
Een geslaagde sarcoïdosedag
Volop interactie en informatie
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Ongebruikelijk, zeker, maar om te beginnen met het einde: het was een geslaagde dag!
De Sarcoïdosedag 2022 in Den Hommel, aan de rand van Utrecht. Zowel in de zaal als
digitaal veel belangstelling, genoeg tijd om bij te kletsen, een heerlijke lunch en zeker
niet onbelangrijk: enthousiaste sprekers die de aanwezigen over het algemeen een
redelijk goed toekomstperspectief boden.
Natuurlijk blijven we wel voorzichtig. Verwacht
niet dat binnenkort de oorzaak van sarcoïdose
gevonden is, en hèt geneesmiddel bij de
Kruidvat om de hoek in de schappen ligt. 'Doe mij maar
twee doosjes.' Zover zijn we nog lang niet. Maar toch,
de Sarcoïdosedag, prima aan elkaar geknoopt door
penningmeester Karst van der Weide -hij verving de
door corona gevelde nestor Chris Knoet- bood genoeg
aanknopingspunten om de toekomst met het nodige
vertrouwen tegemoet te zien. Het gaat te ver om in deze
SarcoScoop inhoudelijk diep in te gaan op de boeiende
gesprekstof die de verschillende sprekers met een
aandachtige zaal deelden. Dat doen we later.
Geen aanstelleritis
Het spits werd afgebeten door Mayka Overgaauw, sinds
een tijdje voorzitter van Sarcoidose.nl. Zij had zich op
de geschiedenis van de vereniging gestort. Immers,
de vereniging bestaat volgend jaar 45 jaar en Mayka
propte al die jaren in pakweg 15 minuten. Van het begin,
met mevrouw Bouwhuis die aan de wieg stond van
deze vereniging, over het onbegrip, het eerste congres,
de internationale samenwerking, dat sarcoïdose geen
‘aanstelleritis’ is, tot de bloeiende vereniging met meer
dan 2.300 leden die het nu is.
Een fotoimpressie van deze
dag vind je op pagina 16-17
Dat woord, ‘aanstelleritis’, blijft maar aan deze
onvoorspelbare ziekte met de vele gezichten kleven. Wat
dat betreft lijkt er weinig vooruitgang te bespeuren, maar
wie aandachtig naar professor Jan Grutters (St. Antonius
Ziekenhuis in Nieuwegein) luisterde, hoorde dat er in de
afgelopen jaren wel degelijk stappen gezet zijn. Grutters
verwees naar de drie expertisecentra die aan strenge
voorwaarden moeten voldoen om als expertisecentrum
door het leven te mogen gaan. Daar omheen ligt een
over Nederland uitgerold netwerk van ziekenhuizen
waar sarcoïdose geen onbekende is. Grutters: 'Er is een
zorgpad voor sarcoïdose met protocollen. Onderling is er
veel contact. Het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) is
wettelijk verankerd, het wordt steeds uniformer.'
Meerdere sarcoïdoses?
Opmerkelijk was de uitspraak dat er over tien jaar
misschien wel vijf verschillende sarcoïdoses zijn. Een
opvatting die door meerdere artsen gedeeld wordt. In
deze SarcoScoop zegt ook longarts Jelle Miedema van
het Erasmus MC in het artikel over de T-cellen dat het
niet uitgesloten is dat er verschillende sarcoïdoses zijn.
Erica en Annemiek verwelkomden
onze bezoekers.
Die aandacht is er uiteraard in het expertisecentrum
Erasmus MC ook. Daar is longarts Marlies Wijsenbeek
razend benieuwd naar de uitkomst van diverse
onderzoeken. Neem de TIRED-studie. Een medisch
14 SarcoScoop

Sarcoïdosedag 2022
wetenschappelijk onderzoek naar online therapie voor
vermoeidheid bij sarcoïdosepatiënten. Mensen die het 24
weken durende programma volgden, hadden er baat bij.
Dat moet veel sarcoïdosepatiënten als muziek in de oren
klinken, maar altijd is er het waarschuwend vingertje:
er moet nog veel onderzoek gedaan worden en we
hebben nog een lange weg te gaan. Dat geldt ook voor de
zogeheten Predmeth-studie (een vergelijking tussen de
medicijnen prednison en methotrexaat), een uitgebreid
onderzoek dat in vijftien Nederlandse ziekenhuizen
plaatsvindt. Marlies Wijsenbeek die de zaal toesprak
vanaf een videoscherm omdat ze op de Sarcoïdosedag in
IJsland een belangrijk medisch congres bezocht, verwees
ook nog naar de zoektocht naar nieuwe medicijnen.
Studies genoeg. Wijsenbeek: 'Nederland loopt voorop in
zorg en onderzoek. Er gebeurt veel, er is vooruitgang.
Maar het zijn wel kleine stapjes.'
De grote stap
Het wachten is op die ene grote stap. Dat
sarcoïdosepatiënten in de ochtend een pilletje naar
binnen gooien en vrolijk naar het werk gaan. Bij wijze van
spreken dan. Nu zijn er nog heel wat sarcoïdosepatiënten
die (gedeeltelijk) afgekeurd zijn en nauwelijks of niet
kunnen deelnemen aan het arbeidsproces. 'Een op de drie
sarcoïdosepatiënten is (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt',
vertelde Joost van der Burght. Hij is directeur van MEO,
een organisatie die mensen met een arbeidsbeperking
begeleidt naar een reguliere baan. Van der Burght:
'Mensen met en zonder arbeidsbeperking werken bij
MEO als gelijkwaardige collega’s met elkaar samen.
Dat gaat prima, we leveren kwaliteit op verschillende
terreinen zoals webdesign, drukwerk, vormgeving,
backoffice en nog veel meer'. Die kwaliteit wordt ook
geleverd aan onze vereniging. MEO zorgt onder andere
voor onze administratie en de vormgeving van de
SarcoScoop. Een prima ‘huwelijk’.
Zouden er verschillende
sarcoidoses zijn?
Misschien komt dat ook ter sprake in de Sarcoïdosetrein
die volgend jaar door Nederland rijdt. Met twaalf
stations, vertelde Gepke Bakker, bestuurslid in spé. 'De
vereniging bestaat volgend jaar 45 jaar en dat willen we
uitgebreid vieren. Onder meer met de Sarcoïdosetrein.
Daarmee willen we de vereniging zichtbaarder maken,
Penningmeester Karst van der Weide
opende de dag.
nieuwe vrijwilligers werven en de leden een leuke dag
bezorgen.' Elders in dit blad lees je er meer over.
Training
Wat de bedoeling is van de training ‘Sarcoïdose en hoe nu
verder’ legde Anton Berendse vervolgens kort en bondig
uit. Een prima uitleg want binnen enkele minuten zat de
training vol.
Trainen moet Robert Zwart ook. Hij heeft cardiale
sarcoïdose en nam met zijn behandelaar cardioloog Fatima
Akdim (St. Antonius-ziekenhuis - Nieuwegein) plaats op
het podium om daar openlijk over te praten. Gegoten
in een leuke interview-vorm, al was het niet altijd even
duidelijk wie de interviewer was. Geen ramp, want al snel
was helder dat cardiale sarcoïdose ‘geen pretje is’ zoals
Robert Zwart het verwoordde. 'Het is nooit een korte
behandeling', voegde Fatima Akdim daar aan toe.
Onderzoeken zijn ook nooit kort. Zoals het onderzoek
naar de rol van T-cellen bij chronische sarcoïdose door
Jelle Miedema (longarts-Erasmus MC) die daarvoor dit
jaar de Bouwhuisprijs van onze vereniging krijgt. 'Maar
ik doe het niet alleen. Dit is een prijs voor het hele team',
liet Miedema vanaf het videoscherm weten. Ook hij zat in
IJsland bij het medisch congres. Elders in dit blad wordt de
nodige aandacht besteed aan het veelbelovend onderzoek.
Daar, in IJsland, was Daan Fritz (neuroloog AUMClocatie
AMC Amsterdam) niet. Hij nam de zaal mee in de
wereld van de neurosarcoïdose. Een boeiend betoog over
een heftige sarcoïdosevariant die ongeveer vijf procent
van de sarcoïdosepatiënten treft. Het was het slot van
een geslaagde dag in het Utrechtse zalencomplex Den
Hommel. Met dank aan de organisatie die nu alweer
uitkijkt naar de volgende Sarcoïdosedag. Wij ook.
december 2022 15

Perfect bestaat niet
De sarcoïdosetrein
Zoals al eerder aangegeven gaan we in ons lustrumjaar 2023 in alle provincies
langs met de ‘sarcoïdosetrein’. Het is een figuurlijke trein die de verbinding maakt
tussen de leden en de vereniging.
De treinbijeenkomsten zijn op zaterdag en duren
van 10.00 - 15.00 uur (tenzij anders vermeld) en
zijn inclusief een lunch. De treinbijeenkomsten
zijn zowel informatief als ontspannend en bieden ook de
mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere
bezoekers en vrijwilligers.
Deelname is gratis en bovendien kun je met je
'treinkaartje' korting krijgen op ons lustrumboek dat in
november 2023 verschijnt.
Zien we je daar?
28 januari - Leeuwarden
Onze sarcoïdosetrein start in Friesland, in Leeuwarden
om precies te zijn. Vanaf 09.30 ben je welkom in
wijkcentrum Eeltjes Hiem (Pieter Sipmawei 11, 8915 DZ
Leeuwarden). Daar fluit de conducteur om 10.00 uur
voor vertrek.
Voor de pauze verwelkomen we een spreker die ons mee
gaat nemen in het thema ‘Weet wat je eet’. Het gaat over
bewustwording van onze voeding; wat zit er eigenlijk in,
en wat niet (meer)?
Na de lunchpauze is de ontspanning aan de beurt. Met
een creatieve workshop schilderen, maar er is ook de
gelegenheid om een gezamenlijke wandeling te maken.
Meer informatie of aanmelden? Check dan de agenda op
onze site: https://sarcoidose.nl/agenda/
11 februari - Goes
Het tweede station dat we aandoen is station Goes.
Ook daar ben je vanaf 09.30 uur welkom in sport- en
recreatiecentrum Omnium (Zwembadweg 3, 4463 AB
Goes). Vanaf 10.00 uur starten we de bijeenkomst.
Het informatieve deel gaat deze keer over holistische
geneeskunst; de geneeskunst die mensen als geheel ziet
en behandelt.
Na de lunchpauze volgt er een ontspannende activiteit.
Ten tijde van het maken van deze SarcoScoop is die nog
niet bekend.
Meer informatie of aanmelden? Check dan de agenda op
onze site: https://sarcoidose.nl/agenda/
30 SarcoScoop

SarcoScoop
Verder lezen?
De nieuwste SarcoScopen zijn alleen te lezen voor onze (proef)leden. U moet
daarom eerst inloggen op deze site.
Voor onze leden
Als u lid bent van Sarcoidose.nl kunt u hier inloggen om verder te lezen
Nog geen lid?
Bent u nog geen lid?
Klik dan hier voor meer informatie over ons lidmaatschap en om lid te worden.
Voor ¤ 35 per jaar (2021) bent u lid van onze vereniging en helpt u ons om u en
andere mensen met sarcoïdose te ondersteunen. Betaalt u via automatische
incasso dan krijgt u jaarlijks ¤ 2 korting op uw contributie.
Bij uw lidmaatschap ontvangt u ook vier keer per jaar het blad SarcoScoop.
Vereniging steunen
Wilt u geen lid worden maar de vereniging wel steunen?
Klik dan hier voor de mogelijkheiden.
Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493
Sarcoidose.nl
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:
NL53 INGB 0650 664 493
32 SarcoScoop