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ENSEÑANZA E INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA VOL. 12, NUM. 2: 343-357 JULIO-DICIEMBRE, 2007
ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL SERVICIO
DE CUIDADOS PALIATIVOS
Psychological aspects in the palliative care services
Verónica Barrera Tello 1 y Roberto Manero Brito 2
Universidad Autónoma Metropolitana
RESUMEN
El artículo presenta la necesidad de incluir espacios de elaboración psicológica
en relación a la significación presente en servicios de cuidados paliativos. Se
analiza dicha significación para el paciente, la familia y el equipo médico tratante.
Asimismo, se conceptúan algunos elementos respecto de las formas culturales
de relación con la enfermedad y la muerte.
Indicadores: Psicología social; Cáncer; Cuidados paliativos.
ABSTRACT
This paper speaks about the need for including spaces of psychological work
related to the significance in services of palliative care. It analyzes this significance
for the patient, the family, and the medical team. In the same way,
it treats some elements related to the cultural forms of the illness and death.
Keywords: Social psychology; Cancer; Palliative care.
INTRODUCCIÓN
Los primeros servicios de cuidados paliativos aparecen en Inglaterra
hacia finales del siglo pasado. El éxito que se obtiene en el mejoramiento
de la calidad de vida en los pacientes terminales provoca que
estas experiencias sean seguidas por los demás países europeos y los
1 Tlacotalpan 59, Torre Platino, 3er. piso, Consultorio 1302, Col. Roma Sur, tels. (55)55-84-74-24
y (55)55-74- 87- 71, correo electrónico: verobartel@prodigy.net.mx. Artículo recibido el 30 de
agosto de 2006 y aceptado el 30 de enero de 2007.
2 Departamento de Educación y Comunicación de la Universidad Autónoma Metropolitana
Xochimilco, Calzada del Hueso 1100, Col. Villa Quietud, 04960, México, D.F., México, tel.
(55)54-83-70-80, correo electrónico: mabr3005@correo.xoc.uam.mx.

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Estados Unidos. En México, el tratamiento del dolor como clínica inició
el 2 de junio de 1972 en el Instituto Nacional de la Nutrición, y posteriormente
han surgido otras más, como las clínicas del Hospital General
de México y del Instituto Nacional de Cancerología, que fueron las
primeras reconocidas en el país, y cuentan además con programas en
especialización en dolor con duración de un año (Hernández, s/f).
Los países desarrollados han tenido un progreso admirable en lo
que se refiere a los cuidados paliativos. Se le reconoce a México el interés
y desarrollo en esta materia; sin embargo, no ha sido hasta hoy
una prioridad en las políticas de desarrollo de la atención a la salud.
En efecto, se carece de infraestructura para la atención de los enfermos
terminales y no existen recursos para la formación del personal
de servicio, a pesar de que enfermedades terminales como el cáncer son
la segunda causa de mortalidad en el país y que los expertos pronostican
que será la principal en un futuro cercano.
Los cuidados paliativos representan una medicina más interesada
en el paciente y en la familia como un todo que en la enfermedad
en sí; son una buena solución a las complejas situaciones de la terminalidad
y una excelente alternativa del costoso encarnizamiento terapéutico
y del abandono, actitudes que conviene prevenir. Los cuidados
paliativos encierran una gran promesa de valores científicos y éticos,
y no deben ser considerados un lujo sino una forma más solidaria de
afrontar el natural advenimiento de la muerte (Astudillo y Mendinueta,
1995). En México, pese a que 60% de los enfermos de cáncer requiere
cuidados paliativos, la tasa de atención no se eleva a más de 20%.
No obstante, debe reconocerse que el desarrollo de la atención
médica en los cuidados paliativos se ha convertido más en una clínica
del dolor, muy importante y necesaria, pero ha descuidado los aspectos
psiquiátricos y psicológicos en lo que concierne el acompañamiento
de los enfermos terminales en su proceso de muerte, el tratamiento de
las familias, la prevención de las secuelas que puede dejar la pérdida
de un miembro por enfermedades tales como el cáncer, y las vivencias
y acercamiento a la muerte por parte del equipo médico, más reacio a
hablar de estos.
¿Cómo denota entonces el médico el momento para canalizar al
paciente a los cuidados paliativos? El fracaso terapéutico sería, al parecer,
la vía de entrada a ese espacio de los cuidados paliativos, verdadera
sala de espera de la muerte. Efectivamente, para el médico la inminencia
del servicio de cuidados paliativos es la constatación del fra-

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caso terapéutico en la curación de la enfermedad. El sentimiento de
impotencia priva ante la inminencia de la muerte.
Un aspecto fundamental en lo que se refiere a los cuidados paliativos
es que aparecen justamente en el lugar que se constituye como
un gran analizador (Lapassade, 1979) de la práctica, la filosofía y
la ética médica, que es el lugar de la muerte como uno de los elementos
que tienen que ver con la vida, y que se integra como una cuestión
sustancial en la práctica médica.
Efectivamente, la presencia de la enfermedad y la virtualidad de
la muerte es uno de los elementos que más estrés producen en la práctica
médica. Podría plantearse que es el gran organizador no sólo de dicha
práctica, sino también de la identidad o del ethos médico (Gil-
Montes, 2005). Las formas agonísticas de la práctica médica implican
construcciones imaginarias que refieren a figuras míticas cercanas a
las representaciones heroicas y a una épica en torno a la enfermedad.
La muerte está indudablemente ligada a la lógica de la enfermedad y
se convierte en la constatación última de un fracaso necesario. Y es precisamente
desde este lugar de fracaso en última instancia desde el cual
la figura imaginaria de la muerte se convierte en el gran organizador
de la práctica médica.
Desde esta figura imaginaria es posible pensar entonces el lugar
de los cuidados paliativos, ya que es un espacio cargado de emociones
y afectos fuertemente ambivalentes. Si bien aparece como el lugar en el
que se puede acompañar al enfermo terminal en su proceso hacia la
muerte, en su despido de la vida, para ayudarle en la elaboración de
una despedida que implica la disolución final de los lazos que lo ligan
al mundo, este lugar institucional es también la marca del fracaso
último, fracaso que muestra nuestra finitud, pero también la imposibilidad
de integrar a la muerte como uno de los elementos fundamentales
y organizadores de la vida misma.
En esta contradicción, el servicio de cuidados paliativos, en su
significación institucional, se convierte también en el espacio de la
muerte, una especie de depósito del fracaso médico y científico, el lugar
al que se arroja a los pacientes que ya no tienen remedio. Aparecería
así como el espacio del abandono del médico, íntimamente articulado
a la lógica de una terapéutica absolutamente ligada a la cura de la
enfermedad.
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Antes de enterrar los deshechos, es necesario procesarlos. Así,
los enfermos terminales deberán pasar por un procesamiento que haga
más amable la cara de la muerte, sobre todo para los familiares y el
equipo médico tratante que se encuentran cerca del enfermo. Se trata
entonces de evitar el sufrimiento, de desintegrarlo, como la muerte,
de la perspectiva de lo que debe plantearse como calidad de vida.
Se asoma, de esta manera, una serie de suposiciones implícitas
de la práctica médica que remiten a la construcción de una filosofía de
la vida, parcializada y adecuada a una especie de confort, que es la
marca de culturas occidentalizadas como la nuestra. No hay que olvidar
que el dolor y el sufrimiento son consustanciales a la vida. En diversas
culturas, especialmente la hindú y otras, el sufrimiento no sólo
tiene un sentido, sino que éste se encuentra apartado de la lógica de
expiación que está presente entre las occidentales. En la práctica médica
dominante, el dolor y el sufrimiento están sentenciados a representar
aquello que se debe excluir, lo que produce una especie de deshumanización
en un mal necesario e imposible de apartar del todo.
El servicio de cuidados paliativos es el lugar en el que estas representaciones
y significaciones encuentran su límite. Es un espacio
institucional que se constituye en el crisol de nuevas prácticas y representaciones,
desde el cual se prefigura una nueva ética en la que el
ethos médico está obligado a reintegrar, de manera distinta, eso que
la tecnología médica y sus efectos de encarnizamiento terapéutico han
disociado de la concepción de la vida: el dolor, el sufrimiento, la muerte.
INDIVIDUO SOCIAL, ENFERMEDAD Y MUERTE 3
Más arriba hemos mencionado que una de las cuestiones básicas que
se ha descuidado en la reducción de los cuidados paliativos a clínica
del dolor es la reflexión sobre el lugar que el dolor, el sufrimiento y la
muerte tienen en el quehacer médico, y la articulación de dicha reflexión
en la práctica del cuidado de los pacientes afectados por una
enfermedad terminal. Sin embargo, no podemos pretender que la sig-
3 La noción de individuo social se le debe a Cornelius Castoriadis, filósofo y psicoanalista
griego que produjo en Francia su obra intelectual. La noción de individuo social sustituye al
concepto lacaniano de sujeto, que a su vez critica la idea de indivisibilidad presente en la
noción de individuo. Hemos preferido la noción de individuo social porque pone el énfasis en
la construcción social del individuo psicológico a través de un sistema cada vez más complejo
de interacciones y articulaciones con el mundo significado desde un imaginario social. Cfr.
Castoriadis (1975).

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nificación del proceso de enfermar y morir pudiera ser equivalente o
comparable entre el médico y los pacientes, los enfermos afectados. El
acercamiento, en el paciente, del momento de morir transforma necesariamente
toda su representación de la vida.
El diagnóstico de una enfermedad terminal, tal como el sida o el
cáncer, inicia un proceso en el paciente que transforma radicalmente
el resto de su vida. Empero, el diagnóstico se realiza sobre una textura
cultural y emocional en la cual funciona como una sentencia de muerte.
En general, el médico no quiere ver estas dimensiones puesto que
él mismo es quien dicta la sentencia.
Todos estos años atendiendo y acompañando a personas serpositivas
han permitido a los presentes autores vivir de cerca, día a día,
el miedo, la desesperación, el pánico y la falta de esperanza de muchos
que se agravaron a partir del diagnóstico, y cómo, tras su aceptación
de que eran seropositivos, a la larga desarrollarían sida y morirían de
una muerte terrible. Es desde este lugar y trabajo de doce años que
es necesario plantear que la mayoría de tales sídicos han muerto por
cuestiones iatrogénicas, aunadas al profundo terror que les provocaba
“saber” que tenían dentro de sí un elemento extraño —un virus— que
inexorablemente los llevaría a la muerte, la cual ocurriría en medio de
agonías terribles y del rechazo proveniente de todos aquellos que condenan
las formas sexuales (homosexualidad) y de la vida (drogadictos),
que no son las de la mayoría, condenados a una muerte vergonzante
en medio de la propia vergüenza y el miedo de familiares, médicos y
amigos que temían infectarse de este terrible, lábil, inestable y bioquímicamente
inactivo virus denominado HTLV-I, II ó III (Aresti, 2001).
La primera expresión del paciente es del tipo de la negación,
una especie de representación de la culpa: la enfermedad es castigo
de Dios. La fe del paciente y del médico está antes y después de la ciencia.
Antes, porque si enfermé es porque Dios quiso, porque ese Dios
perseguidor ha castigado mis pecados con un sufrimiento indecible; no
son sólo los fuertes dolores físicos, sino la separación permanente e
inminente de todo lo que más se quiere. Y también está la fe después
de la ciencia, ya que lo único que puede curarme, si no salvarme,
frente al diagnóstico y la nueva categoría de “desahuciado”, es la fe en
Dios. Sólo Él es capaz, por vía del milagro, de regresarme la condición
saludable. Lo milagroso, en la religiosidad popular, no sólo se refiere a
la posibilidad de que poderes sobrenaturales desvíen el curso normal
de un fenómeno, tal como la enfermedad. Más bien, como se muestra
en los exvotos, el sentido de lo milagroso se encuentra entretejido en
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la cotidianidad de la vida. Lo milagroso es así lo más cotidiano. Por
ello, podemos sobrevivir pese a la sentencia científica de muerte expresada
en el diagnóstico (Carpio, 2006).
En este proceso, el brazo de Dios no es otro que el médico, que
al mismo tiempo es depositario de todos los poderes sobrehumanos,
propiamente divinos, y por otro lado es el más impotente de los humanos
ante el desarrollo impetuoso e imparable de la enfermedad terminal
y el sufrimiento del paciente. La fe del paciente sufre serias transformaciones.
Su sufrimiento es un sufrimiento que ya no tiene sentido,
pues ese Dios ya no puede asegurar que el sufrimiento tenga recompensa
alguna, así sea en el Más Allá. En el proceso de confrontación
con la muerte, el paciente transforma su fe.
En cuanto a las enfermedades hereditarias, son sólo eso: enfermedades
hereditarias. Como atraen a los perseguidores, los hombres
las consideran siempre una condena divina. Jesús rechaza esta religión.
A los discípulos que le preguntan cómo un hombre ha podido
nacer ciego, quién habrá pecado, si él o sus padres, Jesús responde:
“Ni él pecó ni sus padres; es para que se manifiesten en él las obras
de Dios”. (Jn. 9, 2-3.). Este Dios es peor que otiosus: es el más miserable,
el más irrisorio, el más impotente de todos los dioses. Este Dios
no puede “prestar ayuda” de la manera que los hombres consideran
divina. Este Dios no reina sobre el mundo (Girard, 2002).
La clínica del dolor atenúa los sufrimientos físicos del paciente
hasta donde es posible. Pero el paciente tiene también otro dolor. No
es sólo un dolor psicológico referente a la pérdida de su mundo, de su
cuerpo; es también un dolor espiritual y moral porque ha perdido su
fe y su Dios. La clínica del dolor no solamente permite al médico mitigar
su propio malestar frente al paciente, pues de alguna manera lo
libra de dolores físicos peores; esta institución también hace posible
que el médico se oculte de su reflejo en el dolor moral y espiritual del
paciente. Quizás porque el médico también lo sufre, porque frente a la
impotencia —por más que confiemos en un Dios milagroso— el milagro
rara vez se presenta. Parecería que ese Dios del médico es un “Dios
peor que otiosus”.
Por su parte, el paciente, desmoralizado, se deja caer, se deprime,
pierde su fe hasta en el médico y la medicina. Aparenta resignarse,
pero ni siquiera eso es posible. Tiene un sufrimiento sordo y no al-

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canza todavía a despegar de este mundo, pues las cadenas que lo
atan son extremadamente dolorosas. Tiene dolor de sí. Se convierte
en un moribundo.
«La verdad… no sé… yo creo que de allí no voy a pasar; tengo
miedo; no hay solución para mí. Aunque estoy respondiendo muy bien
a las “quimios”, si recaigo más, va a ser muy duro para mí. Ya no quiero
pasar por esto, quiero detenerlo. Si hasta aquí me tocó, ya no quiero más.
Puede que aquí ya… —no quiero decir la palabra muerte, porque se
escucha muy fuerte—, si no ya, o sea pues, sí se podría decir que ni
modo, tengo que aceptar que la gente muere, aceptarlo, pues. Me faltan
muchas cosas. Quiero ser doctora para sentir alivio curando a la
gente. Pido a Dios que me dé fuerzas. Quiero tener hijos. Reconozco
que soy generosa, me gusta estar ayudando a los demás como me han
apoyado a mí… con la leucemia» (Barrera, 2003, p. 94).
Este enfermo que se transforma en el moribundo andante de la
institución va por los pasillos esperando algo que posiblemente ni él
mismo sepa. Espera un abrazo, una mirada, posiblemente que alguien
lo detenga y le haga conversación. Cada uno de estos moribundos se
convierte en un sentenciado que deja de ser para el otro. Excepto para
el médico, quien encuentra en su paciente el soporte de su propia
proyección omnipotente.
Se inicia así el encarnizamiento terapéutico. El moribundo aún no
está grave; solamente está enajenado de su cuerpo, de su fe, de su Dios…
Su espiritualidad ya no lo rescata, y la esperanza se apaga poco a poco
con las evidencias del avance de la enfermedad. Si no hay un panorama
de vida posible, el resto no tiene sentido. Y es la falta de sentido,
la ausencia de sentido, lo que más le acerca a la muerte.
Pero a su lado está el otro, cama con cama. Lo puede tocar. En el
otro sí se realizó el milagro. Se recupera. Los cuidados paliativos no
son allí la puerta del infierno sino un verdadero purgatorio. Le esperan
cinco años de tensión, cinco años en los que día a día se preguntará
si su cuerpo se recupera, si no se están generando metástasis, pues
poco a poco ha ido adquiriendo la jerga médica: se sabe ya todos los
términos que hacen a su enfermedad.
Hay un distanciamiento importante entre el cuerpo y la mente
del individuo en recuperación. Se ve como se ven los demás en un
hecho traumático: se observan desde arriba, desde lejos, como la mujer
violada, como el hombre moribundo, como el torturado… Porque el
diag-nóstico finalmente sí mató a alguien: el que queda se está cons-
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truyendo como sobreviviente. De allí en adelante enfrentará la culpa
de todo sobreviviente porque no le tocó a él sino al vecino, al compañero
o compañera, al que apenas conoció (Fenichel, 1999).
Pero nunca volverá a ser como antes. Puede sobrevivir los cinco
años, pero la conciencia, al sexto año, no lo dejará en paz. Se explorará
permanentemente todos los días el mayor tiempo posible para ver o
saber si la enfermedad regresó. Sabemos que esos retornos casi siempre
son definitivos. Están peor que los toreros: siempre al filo de la
muerte, en un enorme ruedo que no tiene límites y con un sinfín de
bestias acechando su cuerpo, perdiendo entonces su alma, su paz.
El médico ha logrado, después de un buen tiempo, después de su
práctica y de su desengaño del fetichismo tecnológico, reencauzarse,
regresar a aquello que fue básico en su abc: una vocación de servicio,
una sensibilidad frente al dolor ajeno, una posibilidad de satisfacerse
a partir de brindar la cura. El mucho tiempo y la práctica médica intensiva
lo han desensibilizado. Se vuelve a pensar como médico. Intenta
retomar los ejes éticos de su profesión. No es solamente evitar dañar
en el intento de curar: es también acompañar el proceso de enfermar
de sus pacientes, y allí donde se puede, también su proceso de recuperación.
El médico tampoco puede ejercer este ethos. La medicina no se
ejerce en abstracto. Estamos frente a figuras tremendamente complejas,
tales como el hospital, la familia, las jerarquías del cuerpo médico,
las prestaciones laborales, la organización del personal. El hospital parece
fábrica. Se constituye como metáfora. El hospital lo ha despersonalizado.
¿Cómo acompañar a sus pacientes si el hospital —con pocos
médicos y aún más escasos presupuestos— recibe muchos más pacientes
de los que puede atender?, ¿cómo dedicar un poco de atención?,
¿cómo hacer ese trabajo interno de rehumanizar una relación que todo
tiende a enajenarla? ¿Remamos contra la corriente? ¿Es posible ir
contra la masificación del tratamiento, de la medicina? ¿Es un asunto
de métodos? ¿La metáfora industrial acabará tragándose cualquier
veleidad de humanización de la relación con el paciente?
Todas estas preguntas están en la cabeza del médico. ¿Cómo, entonces,
acompañar al paciente, a este individuo sufriente, con veinte
pacientes esperando? ¿A quién le tocará el acompañamiento? No se trata,
luego entonces, únicamente de abrir un servicio de cuidados paliativos.
Es evidente que se requiere el trabajo sobre toda la estructura

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hospitalaria. Y este trabajo es imposible sin el médico sensible, que ha
recuperado su propia espiritualidad, frente al trabajo de sus propios
pacientes.
Familia, diagnóstico y sentencia
El médico tiene dos grandes dolores de cabeza ligados al diagnóstico.
La sentencia se comunica al paciente, pero la mayor parte de las veces
se le ha informado previamente a la familia. ¿Cuál es la familia que el
médico tiene en la cabeza?
El estudio histórico de la relación entre el médico y la familia revela
que dicho vínculo no es pasajero ni anecdótico: la familia, en sus
formas actuales, es impensable sin la figura y la intervención del médico.
Dicha figura y la de la medicina están en el origen de las formas
modernas de la familia, de eso que llamamos la “familia nuclear”. A
una familia dispersa, en la que la educación de los hijos se encontraba
disuelta en el tejido comunitario, se contrapone un modelo familiar
en el que la madre reclama para sí el derecho y la obligación de la
crianza y educación de los niños.
Este movimiento era necesario para disminuir los márgenes de
autonomía de los hijos y de los paterfamilias, y se hace posible gracias
a la generación de un eje entre la madre y el médico.
En 1876, el higienista Fonssagrives presenta su Dictionaire de la
santé con dos principales advertencias: "Me propongo a enseñar a las
mujeres el arte de la enfermería doméstica. Las veladoras mercenarias
son a las verdaderas enfermeras lo que las nodrizas de profesión a las
madres: una necesidad, y nada más. Tengo la ambición de hacer de la
mujer una enfermera perfecta, que comprenda todo, pero que comprenda
sobre todo que su papel es ese, y que a la vez es noble y caritativo.
El papel de las madres y de los médicos son y deben ser claramente
distintos. Uno prepara y facilita el otro; se complementan o más
bien deberían complementarse en el interés del enfermo. El médico
prescribe, la madre ejecuta”.
Esta unión orgánica entre medicina y familia va a repercutir profundamente
sobre la vida familiar e inducirá su reorganización al menos
en tres direcciones: 1) el aislamiento de la familia contra las influencias
negativas del antiguo medio educativo, contra los métodos y
los prejuicios de los domésticos, contra todos los efectos de las promiscuidades
sociales; 2) el establecimiento de una alianza privilegiada
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con la madre, conductora de una promoción de la mujer debido a ese
reconocimiento de su utilidad educativa, y 3) la utilización de la familia
por el médico contra las antiguas estructuras de enseñanza, la disciplina
religiosa y el hábito del internado (Donzelot, 1979).
La familia aparece, de esta manera, como el trampolín desde el
cual se impulsa el poder social del médico. La familia resulta muy importante
ya que es el eje desde el cual el médico puede ejercer su lugar
social. La enfermedad familiar es, por así decirlo, el caldo de cultivo
de la profesión médica en sus aspectos más modernos. De allí la pregunta:
¿cómo piensa el médico a la familia?
Y resulta curioso que el médico no se refiera más a la familia
sino a los responsables del enfermo. No se puede tolerar el abandono.
Por ello es que desde hace más de un siglo la “promoción de la mujer”
de la que habla Donzelot (es decir, el mismo papel social de la mujer
que está definido en relación a la prescripción médica) ha provocado
que sea a ella a la que el médico se dirige. “El médico prescribe, la
mujer ejecuta”. Ya no importa si es la madre o la enfermera. Los roles
tienden a confundirse. Enfermeras que son madres de pacientes que
viven el abandono, con enfermedades domésticas, en el contexto hospitalario;
mujeres que devienen enfermeras en el contexto de la vida familiar,
cuyo erotismo, sensibilidad e inteligencia se encuentran reducidas
a ese cuidado del otro.
Pero resulta que la familia rebasa estos contextos. La familia es
grupo, y la madre es un papel, un rol en ese grupo. Por ello, la familia
es básicamente una estructura dramática. Sabemos, a través de los
planteamientos de Enrique Pichon-Rivière (1985), que el enfermo es
portavoz de una estructura familiar. Por eso, cuando el portavoz desaparece,
su papel es retomado por otro miembro, normalmente el más
fuerte. No es casual, entonces, que la enfermedad repita.
La familia es estructura dramática porque actúa roles, papeles
determinados por la red de relaciones transferenciales directas e indirectas
que se establecen entre ellos. Pero a esta característica dramática
hay que añadir la lógica de la tragedia. La familia enfrenta, a partir del
diag-nóstico del médico, una verdadera tragedia: todos sus proyectos se
estrellan con un ineluctable destino marcado por la muerte. En la tragedia,
los proyectos humanos fracasan ante el destino diseñado por
los dioses. El médico aparece a la familia como ese oráculo que nos
revela un destino ineluctable. Desde allí se desencadenará una tragedia
que privará a la familia de un miembro, que la desestructurará

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y, por si fuera poco, terminará también con el patrimonio familiar. No
existe bolsillo común que pueda soportar los gastos derivados de la
atención de un paciente canceroso. La asistencia pública debe erogar
cantidades enormes para el tratamiento de estratos sociales depauperizados,
mucho más susceptibles a contraer enfermedades como
el cáncer.
La familia alberga a un miembro sentenciado. Sin posibilidad alguna
de tratamiento, la familia intentará aislarlo, sellará su frente
con una marca de estigmatización aun cuando el enfermo no sea
todavía desahuciado, aunque tenga posibilidades de recuperación. Ha
sido tocado por la posibilidad de muerte, y tenerla tan cerca no puede
ser nada bueno. Por ello, a la tendencia del enfermo de aislarse en su
propia depresión se agrega la fuerza de la estigmatización familiar. La
hospitalización, paralela al agravamiento del paciente, corre en este
mismo sentido del aislamiento. Y si el encarnizamiento terapéutico es
la confesión de la impotencia del médico frente a la enfermedad, el
abandono del paciente es el mecanismo suplementario de la medicina
frente a una familia que, al igual que el médico, no puede integrar
una idea de finitud.
Sin embargo, también existe el sobreviviente en la familia. Luchó
contra la enfermedad, luchó contra el estigma, luchó contra el
oráculo y, a reserva de una mala sorpresa, venció. Es sobreviviente entre
sobrevivientes. Su familia le había sobrevivido, y ahora es él el que
la sobrevive. A todos nos ahoga una culpa inconfesable. No queremos
seguir viviendo con la amenaza de una muerte tan anunciada cada
mes, cada trimestre, cada semestre, durante cinco años, con la zozobra
de la reaparición de la enfermedad. ¿Y después? ¿Ya estoy curado?
Jamás lo sabremos. La mejor manera de evitar el dolor, por consiguiente,
es el aislamiento. El estigma se entiende desde la fantasía
del contagio. Fue tocado por la muerte, por lo que es algo sagrado. Lo
sagrado es contagioso. Desde su enfermedad, desde ese cambio en su
vida y de su conciencia de la vida, el enfermo en vías de recuperación
es algo raro para la familia. Ya no es el mismo. Y ese otro que se nos
presenta en un cuerpo sufriente, que tiene las marcas de una muerte
de la que escapó, nos electriza con su contacto. No queremos vivir algo
semejante, amén de las veces que deseamos, con toda el alma, que Dios
detuviera su sufrimiento, que se lo llevara antes de que sufriera tanto,
de hacernos sufrir tanto. Y ahora que sobrevive, ¿con qué cara…?
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Frente a esta familia destroncada por la presencia inminente de
la muerte, “el médico prescribe y la mujer ejecuta”. En el mejor de los
casos, la familia deviene presencia del médico en el proceso de cura.
Es su intérprete, su sucedáneo. Y, también es posible que ejerza, a su
propia manera, otra forma de encarnizamiento.
Nuestro enfermo murió. El cáncer lo mató. No murió de cáncer: el
cáncer lo mató. Luchó, nos dejó su ejemplo, hizo todo lo posible, pero
la enfermedad se lo llevó. La familia está dolida, está elaborando su
duelo. Fue, finalmente, una buena persona, de buena familia, era uno
de nosotros, se lo llevó la muerte. Pero su recuerdo jamás nos lo podrán
arrebatar: está muy guardado dentro de cada quien.
La familia pasa los diversos momentos normales del duelo: negación,
rebelión, ira, depresión, pero jamás aceptación. Al final, después
de haberlo enterrado, después de haber escupido sobre su tumba,
podemos perdonarle el abandono y quedarnos con sus partes buenas.
Su recuerdo vivo se intensificará frente a la evocación de su agonía. La
familia no se normaliza: encuentra una nueva dinámica. Todo parece
encontrar un punto de calma. Las aguas se apaciguan.
Después, en algunos casos, sucede lo siniestro: nuevo diagnóstico,
nuevamente la enfermedad. De nuevo el viacrucis. La familia se
reencuentra en un nuevo punto de partida. El muerto regresó. La
muerte se lleva a otro. Es la enfermedad que te jala las patas, y es que
el muerto se te sube.
El centro hospitalario articuló un lapsus: olvidó que el enfermo
es portavoz de una enfermedad familiar, un imán que jala nuevos
pacientes, principalmente los familiares. Es por ello que los cuidados
paliativos no pueden ignorar las dimensiones colectivas y familiares
de la enfermedad durante y después de la muerte de cualquier
paciente. La muerte está demasiado a las vivas.
El equipo médico tratante
¿En dónde coloca el médico toda esa angustia, todas esas transferencias
de lo terrible que le depositan los pacientes, las familias y, en sentido
estricto, la sociedad entera? ¿Qué medicina toma para soportarlo?
El médico ha tenido que escindirse, que desvincularse del paciente
porque resulta insoportable estar cerca de él, acompañarlo. El médico
es el primer damnificado de la gestión social de la salud. Podemos
exigirle humanidad, podemos pedirle que sea sensible al dolor

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humano. ¿Pero cómo, si vivimos en una sociedad que le encarga precisamente
desvincularnos del dolor, de la muerte, consustanciales a
la vida? El médico no es contingentemente insensible: lo es necesariamente,
porque es el primer portavoz —posiblemente con el sacerdote—
de las formas culturales de concebir la vida y la muerte, el dolor y
el sufrimiento.
¿Puede entonces ser el médico un médico sensible, capaz de integrar
la muerte y el sufrimiento en su propia práctica terapéutica?
Nada es absoluto, todo se mueve. Hemos dibujado un médico atrapado
en las paradojas de su profesión. Es un médico que no puede humanizarse
puesto que la cultura le encomienda exactamente lo contrario:
que la libere de sus aspectos más humanos, o sea, el dolor y la muerte.
El médico, así, debe ser práctico: tiene que operar, abrir con un bisturí,
observar gargantas infectadas y órganos sexuales enfermos, extirpar
órganos o pedazos de órgano, amputar, corregir y demás. Y para ello se
vale de una panoplia instrumental cada vez más amplia y sofisticada,
y también cada vez más lejos del alcance de la mayor parte de la población.
Hemos tratado de mostrar otra paradoja: en su insensibilidad,
el médico produce la muerte del paciente a través de su desesperanza,
de su depresión, del abandono del deseo de vivir, lo que lo hace también
un descreído de la ciencia, en especial de la ciencia médica.
Esto plantea muy seriamente al médico la cuestión sobre el momento
idóneo para comenzar los cuidados paliativos con los pacientes.
¿Deben ser los de los desahuciados? ¿Se deben iniciar con todos los
pacientes, en una primera fase? ¿Hay alguno que no requiera, desde
esta perspectiva, cuidados paliativos?
Pero, según decíamos antes, nada es absoluto. Por ello, también
existe la posibilidad de imaginar otra cosa. Existe la posibilidad de inventar
de nuevo una cultura que sea capaz de asumir su propia finitud,
de romper con los mitos de inmortalidad, de comprender, más
allá del entendimiento, la misteriosa relación de la vida con la muerte.
La experiencia hospitalaria también lo señala cotidianamente. Todos
los días convivimos con una muerte. Y no es necesariamente la del enfermo
en etapa terminal, sino que puede ser también la de su acompañante
atropellado. ¿De quién es el duelo?
Astudillo y Mendinueta (1995) nos advierten que los cuidados
paliativos encierran una gran promesa de valores científicos y éticos.
Estamos de acuerdo con ellos. Pero desde la perspectiva de una psicología
social de los colectivos institucionales, estamos en el filo de una
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ASPECTOS PSICOLÓGICOS EN EL SERVICIO DE CUIDADOS PALIATIVOS
doble significación de dicha institución (cuidados paliativos): o es el
basurero de los pacientes desahuciados, con sus respectivos procesamientos,
en tratamientos contra el dolor que permitan establecer una
condición menos comprometida para el médico, esa puerta dantesca
del infierno o de un purgatorio poco probable, o los cuidados paliativos se
convierten en el crisol, en el caldo de cultivo de nuevas significaciones
no sólo del quehacer médico, sino de la relación entre la vida, la
muerte y el sufrimiento en nuestra cultura; es decir, la posibilidad de
integrar lo que la utopía de la inmortalidad desintegró en nuestra filosofía
de la vida.
La idea de un servicio de cuidados paliativos ha permitido elucidar
la lógica cultural de la que se hace cargo el médico y su institución.
Solamente eso tiene el suficiente valor como para justificar su
existencia. Pero también dicho servicio prefigura un cambio cultural
importante en relación a la medicina, la sociedad y su conciencia en
relación a su existencia en el mundo, de su finitud. Esa es, quizás, la
promesa de su crisis. Y es que, como dijera Calderón de la Barca:
“¿Quién hay que intente gobernar / Sabiendo que ha de despertar / En
el sueño de la muerte?”.
REFERENCIAS
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Fondo Cultural Albergues de México.
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exvotos pintados y relatos de milagros. Tesis de Doctorado en Ciencias Sociales.
México: Universidad Autónoma Metropolitana-Xochimilco.
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ENSEÑANZA E INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍA VOL. 12, NUM. 2: 343-357 JULIO-DICIEMBRE, 2007
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